眼の掲示板（過去ログ）２００２年１２月分
閉鎖のお知らせ 投稿者：ぢゅん 投稿日：12月31日(火)12時55分17秒
かすりさん、ご無沙汰してます。
突然ですがいろいろと事情があって「Ken-Sho!」を閉鎖することになりました。
長いことお付き合いしてくれてありがとうでした。ショウイのことでもいっぱい相談にできたこの場所に感謝してます。リンクのほう、外してくださいね。
今まで本当にありがとうございました。
ぢゅん
●かなりん(22) 題名：ゆかぼさん
ゆかぼさん
さぞ御心痛のことでしょうね。同じ子をもつ親として、心中お察し申し上げます。
なにといってアドバイスができる立場ではありませんが、これだけは言えると思います。つまり、あなたはお子さんを守るべき唯一の代理人なのですから、まずは主治医に対して納得のゆくまで説明を求めるべきです。相手が多忙であるか否かはお子さんの人生にとってなんの関係もないことです。遠慮してはいけません。そして、もし医師の説明に疑問が残るようであれば、あるいはろくな説明が得られないようであれば、できればある程度は自分でも勉強したうえで、他の医師の意見をきくべきです。複数の病院をまわり歩くのは親にとっても、こどもにとってもいろいろな意味で負担の大きいことですが、将来のことを考えれば、わたし自身の経験に照らしてこれは必要なことだと思います。
以上は、あくまでも私だったらどうするか、ということです。長い付き合いとなる病気です。この掲示板のほかのみなさんのご意見もお訊きになって下さい。
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●ゆかぼ(21) 題名：悩んでます
つい３日前の事なのですが、息子の目の真中がくり貫かれた様に白いのを発見し、すぐ眼科に連れて行った所、おそらく先天性白内障ではないかという事で総合病院で眼底検査や超音波検査をしてもらったが手術はしませんと言われた。このホームページでもそうだけどいろいろ調べたら皆手術をして視力も回復しているのにどうしてうちの子は手術が受けられないんだろう。右目が見えてないと言われた時は目の前が真っ暗になった。他の病院にも行った方がいいのかな。誰か教えて。
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こんにちは（＾Ｏ＾） 投稿者：まろん 投稿日：12月28日(土)00時57分12秒
またまたご無沙汰しております〜。
今月初めに「あいぱっちくらぶ」の交流会に行って来たよ(*^。^*)
ぢゅんさんにも会えて嬉しかったっす。
今度こそかすりさんとお会いしたいですぅ〜。
あったかくなったら是非第２回を〜〜〜(＾o＾)／
京都でもがんばって行くからね。
卒園までいよいよ３ヶ月ほどとなりました。
アイパッチについては結局理解を得られないまま終わりそうですが
本人は充実した生活を送れたようなので「よし」とするしかないですね(´ヘ｀;)
来月早々には検査があるから、ほんの少しでもいいから視力が伸びていてくれたらいいなぁと思ってます。
サボってばっかりだし、やっぱりだめかなぁ。
か〜みさん、入園できそうとのことで、良かったですね(*^。^*)
楽しい園生活が送れますように♪
●さくら(20) 題名：卒業
いつも、書き出しはお久しぶりです。読む専門です。
とうとうアイパッチ卒業しました。バンザーイ！
長かったです。５年半ぐらいかな？
まだまだ取れないと思っていたのに、先生からお許しが出ました。
成果のほどは･･･なんですけどね。
Ｙ君は気持ちが楽になったのか、ハイテンションが続いてます。
か〜みさん、はじめまして。確か、い○か○県、か○な○市の方かなと
思うのですが、もしそうなら近くなので、残っているアイパッチもらって
頂けませんか？ほんの４０枚ですが、家にあると、なんだかすっきりしなくて。ついでにお茶などできたら、最高にうれしいのですが。
Ｙ君、生クリームが苦手でケーキは一口だけ。子供らしくないよね。
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●か〜み(19) 題名：好評です
みなさん、クリスマスどう過ごしましたか？家は家族でパーティしたんだけど、ケーキ食べれて本当によかったーー。というのは、１週間ほど歯痛で歯医者通ってたんですよー。もう四本も神経抜いて、やっと激痛から開放されました。３０歳でこんなにボロボロでどうしましょう・・・最悪です。
あゆ、今日で３歳でーす！！チビだから２歳にみえるけど、女の子はおしゃべりがすごい。しっかりしてます。これからが楽しみ（＾Ｏ＾）
最近私はまってることがあります。アイパッチに絵を書くことなんですよー。ハム太郎にピカチュウ、キティ、マイメロディ、ガンコちゃん、とっておきは正月用に、かわいい羊です。けっこう友達からも好評で、何よりあゆが気に入ってくれてます。パッチして買い物行くと「かわいい〜」と言われて満足しちゃって。これからも、いろんな絵書くぞーー！
最後に・・・みなさん、良いお年を！！
●かすり(18)
けろちゃん。
よかった。お出かけ中だったんですね♪ また前回みたいに、話が流れちゃったら悪いので先にリンク作業に入らせてもらったんですよ。これからも、よろしくね(^-^)
＞岡田君＝かすりさん
あはは！いい子だぁ〜(笑) 私のケロ好きは、薬やのけろたん。絵本でいうと、「バムとケロシリーズ。」長靴とか、カッパとかも、ついついね。子ども自身は、それほど こだわっては無いのだけれど、ついつい カエルの付いたものを買ってしまうんだなぁ。けろちゃんの所の、かえるのＵＰアイコンも、持って帰りたかったけど、ぐっと我慢したよ。``r(^^;)ポリポリ
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●けろ(17) 題名：早速のリンク ありがとうございます！！
早速のリンクありがとうございます！！！
金曜日から泊りがけで家族で出掛けていたので
掲示板への書き込み今発見しまして びっくりして今来てみたところです！！
ありがとうございます！！
こちらも、早急にリンクさせていただきます！！
かすりさんも カエル好きなんですね。。。わ〜〜い♪
ウチの掲示板にも書いて 重なっちゃう話題ですが、
ＴＶの「学校へいこう」って欠かさず毎週観てるんですが
岡田君が出ると 私が「わ〜〜〜！！ かすりさーーんっ！」と叫ぶので
末っ子は 岡田君＝かすりさん って名前だと思ってるみたい…。です。
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●かすり(16)
みさきさん。初めまして。
『コーツ病』ですか。初めて聞きました。誰か、何か少しでも情報をお持ちの方 よろしくお願いします。m(__)m
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●みさき(15) 題名：突然の知らせ・・・
はじめまして<(__)>実は昨日の夜、旦那様のいとこの子供が目の病気になったと電話があり、ＰＣで検索していたらこのＨＰを見つけ思わずカキコしてしまいました。病名は『コーツ病』。片目だけにおこる病気らしいのですが、情報がありましたら教えてください！！お願いします！！！
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●かすり(14)
まみやんさん。旧掲示板のアドレスありがとうー！ まったくメモってなかったもので、Ｖ６の方の掲示板さえ行けなかったりするんだよね。大雑把な私。そしたら、か〜みさん、えびさんの書き込みが・・・。ほんと、すいません。``r(^^;)ポリポリ
音ちゃんも保育園児になるんだねー きっと、いっぱい刺激を受けて今まで以上に活発なお子ちゃまの出来上がり〜だよ。お友達の年齢がひとつくらい小さくても、家で、親子がべったりと生活するより、ずっと、ずっと音ちゃんの世界は広がる。がんばれ〜
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●まみやん(13) 題名：保育園
ども、ちょっとご無沙汰でした
今日、やっと保育園に行ってきましたよ
旦那と音と三人で勢い込んで行ったのですが、
なんだか、そんなに心配しなくても、受け入れてもらえるようです
ただ、うちの市は全国でも待機児童の数が多いところなので、その点で4月に入れるかは、微妙・・・
クラス的には、入ってからになりますが、たぶん1才小さいこと一緒のクラスになるのかなぁって感じです
かすりさん
旧掲示板のあどれすです
http://6309.teacup.com/kobee2/bbs
それでは、皆さん、体調にはお気をつけくださいね〜♪
http://jump.uic.to/oojioniwa/
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●かすり(12)
か〜みさんへ。
ごめんなさいね。掲示板いろいろ問題があって、乗り換えたんですよ。そうかぁ、掲示板にブックマークしてる方だと引越ししても気づかないよね。前の掲示板のアドレスが、もう分からないんだけど、誰か控えてるかしら？教えてくださいな。
あゆちゃん。０．６あれば、ほとんど実生活には支障がない？？うちは5歳なんで、伸びが悪いのかも。家では、相変わらずアイパッチさせるのに四苦八苦してるしさ。(×_×;）シュン
パズルもいいよね。うちの最近のヒット絵本は、「ピーナツどりのちいさなたび」by山岸カフェ
探し絵なんだけど、すっごく、かわいくって、夢中です。お勧め♪
由季さん。こんにちわ。
あの保健所がやる健診って、ほんとヤな事が多々起こるよね。やっぱり健診受けるんじゃなかったよ。って事が、何度もありました。上の子は、さほど健診で引っかかる事も無く3歳児健診まで進んだんだけど、下の、かいは、それでなくても生まれてから、検査、検査で、神経がぴりぴりしてるのに、物珍しそうに行くところ、行く所で、同じ説明させられて、挙句の果てには、「可哀相に。」の一言。
身近で育ててる母親の気持ちをもっと汲んでほしいよね。
ここは、何でも吐いてくれて、いいとこなんで、気持ちをぶつけて、さっぱりしよう！d(^-^)ネ！
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●由季(11) 題名：検診
今日、次男の４ヶ月検診に行ってきました。
息子の目の事、保健婦さんには相談したことがあって今回も親身になって話を
聞いてくれたのですが・・・。
内科検診になって胸の音、股関節とチェックが済み追視の状態を確認するときに
息子はあんまり反応しなかったんですね。
普段おもちゃや人の動きなんかにはちゃんとおいかけて見ているので
私的には心配してなかったんだけど、その時内科医から嘘みたいな言葉が。
「あんまり興味ないみたいやなぁ。あ、そっか見えんのか！！」だって。
片眼は確かに視力は悪いかもしれないけど見えているし
そういう発言をしたら母親がどういう思いをするかとか・・思わないのかなぁって悔しくなりました。
なんだかすっかりブルーな気分で帰ってきちゃいました・・・。
ちょっと吐き出したくてここに書かせてもらいました。
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●か〜み(10) 題名：更新してたんですね
最近みんな書きこみないな〜って思ってたんです。でも、ぜんぜん気づかなくて・・・。ＳＯＬＯさん教えてくださってありがとうございます。私もアンケートに協力したいので、またよろしくお願いします。
かすりさん、あゆは両眼だけど、最近視力のびてないんですよ〜〜。０，６まではきたんだけどな。もう３歳だし、なかなか難しいのかも。１歳〜３歳が１番のびるって聞いたし。とにかく、アイパッチしてる時間は集中しかない！パズル好きでするんだけど、さすがに３時間もたないし。すぐに飽きちゃうから〜。根気がいるよ〜。
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入園前の気持ち 投稿者：えび 投稿日：12月16日(月)23時37分47秒
かーみさんのはなし、読んでて、うちのまりかもドキドキしたなと思い出しました。園全体で手厚く迎えてもらえるようでよかったですね！！
ウチのまりかを幼稚園に入れるとき、（入園前の週2回の教室、園バスで園児と一緒に通園）
まだ、手術前で、「外遊びキライ！！」「眩しいのイヤ」という2歳児でしたので、とても緊張しました。
願書を手に、面接に行ったときは、断られると思ってドキドキしたものです。「先天性白内障」・・・初めて受け入れます。「席」・・・考慮します。
「幼稚園生活」・・・家で普通に生活できてるなら構いません。思ってたよりすんなり、入園手続きが済み力が抜けました。
週2回幼稚園へ行くようになってから初めて眼科にかかり、視力検査してもらって、『両目で0.05』数値を聞いて、う〜ん、「コドモって思ってるより強いんだ」と再認識しました。
園での外遊び、日なたが多くて、子どもにはつらいかなと思いましたが、お友達とたくさん遊べるのが楽しいみたいで、入れてよかったです。
手術後は、眩しさから開放され、メガネを掛けて、視界がひろがり、ますます楽しみが増えていったようです。家で、どう遊ばしたらいいか悩んでるより、思い切って通わせてみて良かったです。
今は、入園前のドキドキがウソのように毎日毎日楽しくバスに乗ってくれるのがうれしいです。年度が変り、担任が変るたび、「コンタクト」や
「メガネ」のこと説明してます。コンタクトで乱視が矯正しきれてないのでコンタクトをしたうえ、メガネもかけてます。ということを・・・。
アイパッチの時間、室内遊びのほうがいいのですね！？うちの子外が好きで、あまり家にいてくれないので、夕方ブルブルしながら外遊び付き合ってます。（アイパッチはコンタクトはずさなきゃいけないので帰宅後してます）ビデオ飽きちゃったら、ビーズ遊びはどうでしょうか？？
何時だったか、病院で先生が言っていました。「ビーズ遊び集中してやるから、目の訓練になりますよ」って。我が家の娘は、ビーズか、粘土か折り紙が好きです。寒いので、もっと室内遊びしてくれないかな、とこの頃思っています。
幼稚園入れるかも〜 投稿者：か〜み 投稿日：12月14日(土)13時27分09秒
なんだか、私ばっかりおじゃましちゃって、すいません・・・。
先日あゆの眼科検診と小児科検診に行ってきました。視力はのびがなく、右０，６弱・左０，５弱ってところです。（弱というのは、だいたいということです）アイパッチは嫌がらずにしてるのにな〜。先生によると、アイパッチの時間に、いかに集中するかが大事だそうで、しかも、遠くをみるより、近くをみて集中するのがいいそうです。例えば、ぬりえや、パズル、つみきなど。
確かにパッチしてるときは、好きなビデオみてるのが多かったし、あきてたかも・・・。視力１，０めざして、遊ばないと！
そして、小児科検診。これは幼稚園の園長先生に「目以外でどこか悪いところがないか調べてもらって、先生の証明書がほしい」と言われたからです。で、小児科行ったら、先生に「幼稚園は厳しいからね〜。そんな検査いらないよ。」とのこと。結局、今のところ何もないのに検査してもしょうがないからってことで、このままでも園に入園して大丈夫という証明書書いてもらいました。あと、眼科の視能訓練士さんが、アパッチをしながら園で遊んでも、他の子と何もかわらず、大丈夫ですという証明書も書いてもらうことになって、やっと入園できそうです。
なんか、すごい大騒ぎというか、大げさになってる感じなんだけど、園長先生は病気のことくわしく聞いて理解して、すべて納得した上で大事にあゆのことみたいそうで・・・。なにかあったら、すぐに対応できるよう、責任がありますからって、がんばってます。
●かすり(9) 題名：SOLOさん
とうとうＨＰに着手されるんですね。ずっと待っていたので、とても楽しみです♪お仕事忙しい中大変でしょうが、アンケートも是非参加させていただきますね。(^-^)
この所、検診に行くたびに、視力が伸びていないという話になります。前回など「両眼性の方が視力が上がりやすい。」と言われて、まぁ、それはよく聞く話のひとつなんですが、片眼性で発見された場合、両眼の水晶体除去の方が、あとあと視力が片眼より良くなる事のほうが多ければ、
最初から、反対側の健眼の水晶体も一緒に取ってあげたほうが、その後の視力に、いい結果が出たのではないか？と。
これって、無茶な考えなのでしょうか？
●SOLO(8) 題名：久しぶりです
ご無沙汰してました。
例のアンケートの件は、もうすぐHPを作りますのでそちらの方でお願いすることになると思います。＞かすりさん
ところで、今年の4月以降の小児の白内障手術例は当院では、先天白内障は両眼4名（後発白内障1例を含む）、片眼2名（眼内レンズ移植）でした。
ただ、これから生後5日と生後3週の両眼白内障のお子さんの手術が控えています。年末も楽は出来ないようです。
話は戻りますが、アンケートは、病気に気づいたきっかけ、気づいた人、病院での説明、今後のこと、交流会などについてです。当院に通院中の約30名での回答が得られていますが今のところ公表しない約束にしていますので内容はご紹介できません。いずれ機会があれば紹介いたします。
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●かすり(7) 題名：その後。
目とは全然関係ないんだけども、先週、希望通り 婦人科検診受けてまいりました。すっごい、緊張した〜 先生が、「はい。力抜いて、リラックスしてー。」と言うんだけれど、例のあの台の上に乗るのは、やはり緊張するもので、２週間後 検査結果が出るそうな。
でもって、今週は、乳腺検査。
予約して受けてきたのだけれど、・・・なんか 引っかかっちゃったみたい。
ショック。また３ヵ月後レントゲン撮りましょう。との事でした。
いきなりの事だったので、まだ、ちょっと気が動転してる。自分がいなくなったらとか、おっぱいが全部無くなったらとか、怖いことまで考え出しちゃって。
今のところ、何も手立てはないそうで、通常の生活＆レントゲンでの検査のみだと。こわーい。
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白く濁った角膜を透明に戻す 投稿者：か〜み 投稿日：12月10日(火)11時19分04秒
今日の新聞に、「眼科医が研究紹介」と載っていて、北陸三県から集まった眼科医が研究の成果を紹介していました。くわしいことは、書いてないけど、１３件の報告があり、妊娠時に胎児を包んでいる羊膜を角膜に移植することで、化学刺激で白く濁った角膜を透明に戻す手術法などが、紹介されたそうです。
もっと、全部の研究発表教えてほしいんですけど、新聞にはこれしか載っていませんでした。
●ルル(6) 題名：情報ありがとうございます。
他のホームページでも近視、遠視用眼鏡には補助がでないということでした。友人も「治療の為」ということなので、通常私たちがもらうお薬と同じように考えたいのですが、眼鏡という形である以上、補助は難しいようですね。ほんと「矯正」と「治療」の区別をしてほしいものですね。ありがとうございました。参考になりました。
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●かすり(5) 題名：ルルさん。
うちは、メガネではなく、コンタクトレンズなのですが、現在５歳。最初の手術費以降、一切、補助を受けられたことがありません。受けたことが無いと言うよりも申請しても もらえなかった。って事なんですけどね。
なぜか、通常のコンタクトとメガネを使用している人との差がはっきりしないため補助は出せないとか。言われました。
れっきとした治療なんだけど、お金は出せない。とも。ほんと、何でなんでしょうね。(;_;)
今日、私、とうとう婦人科検診なるものを受けてみようと病院に行くんだ。３０うん才になって、初めての事で、非常にドキドキしております。
かいを産んで以降、自分の為に病院に行ったことが無いんだよね。
昨夜など、すっごい怖い夢見ちゃったし・・・胸をぐさっとやられた。こわっ。
友人に検診って予約いるんちゃう？と今朝メールで言われ、ちょっと拍子抜けだけど。でも、どんな感じなのか話だけでも聞いてこようと思っています。(^-^)
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●ルル(4) 題名：遠視用眼鏡代について
はじめまして。友人の３歳になるお子さんが最近「遠視」と診断され、治療のために眼鏡をかけることになりました。その眼鏡代についてですが、まだ乳幼児医療費の受給可能年齢のため、医師の処方箋とともに、役所の方に申請しましたが、どうも支給されない可能性が強いとのこと。友人は国民健康保険に加入していますが、他の方の体験談をお聞かせ頂けると助かります。よろしくお願いします。
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●かすり(3)
まみやんさん。こんにちわ。
そうだね。年賀状 送るのも貰うのも嬉しいから、つい頑張っちゃいます。と言っても、写真入れるだけだけど。(;^_^A アセアセ
音ちゃん、来年、保育園なの？
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●まみやん(2) 題名：一番！
おぉ！掲示板が新しくなってる！一番乗り！！
ちょっと、ご無沙汰してました
すっかり、寒くなってきましたが、皆様風邪など引いてませんか？
音は、風邪などは引いてないのですが、相変わらずの病院通い(訓練)は続いてます
なんだか、忙しくて保育園にまだ連絡してない、私・・・
こんなんで、大丈夫なのかなぁと思いつつ、先延ばしになってるのよね
はぁー、だめだな〜
かすりさん、もう、年賀状の用意だよね
今、一生懸命、図柄を考え中です
それでは、皆さん、体調には気をつけてくださいね♪
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●かすり(1) 題名：こんにちわ。
掲示板が今日から新しくなりました。先月分までは過去ログに移行してありますので、そちらを見てくださいね♪
PCの再インストールも、どうにか無事終了し、少しずつ以前の環境に戻りつつあります。クリスマスも目前。年賀状の住所録入力もこれから・・・
寒さに巻けず、がんばりましょう〜
