眼の掲示板（過去ログ）２００３年１月分
●やすあき(73) 題名：先天性無眼球症について
はじめまして。
昨年の一月二十日に、先天性両目無眼球症という障害を持って
我が子が誕生しました。
どなたか、こういう先天性異常に詳しい方、同じような障害を持ったお子さんをお持ちの親御さんおられませんか？
お話をきかせてください。
いまだに、嫁も私も引きずってます。どうすればいいのか、ってよく考えます。
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●SOLO(72) 題名：学会参加中
今日から京都で学会です。明日は学会後、大阪に美味いものを食べに行く予定です。
小児の眼内レンズの適応はまだまだ定まったものはありませんので、各Dr.の裁量によるところが大きいと思います。一番大事なのは、十分な情報をわかりやすく与えてくれてゆっくり選択させてくれることだと思います。そして少なくても10年後（できれば20年後）のことまで一緒に考えてくれるDr.がベストだと思います。
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●かすり(71)
まみやんさん。こんにちわ。音ちゃんも元気そうだねー。(^-^)
早いねー。もう２歳なんだぁ。
かいも、眼震があるって言われた。眼震って、収まるものなの？どうしても視力の悪いほうで見ると、ふるふるふると、微妙に揺れてるよ。
一生懸命見ようとするんだろうね。それで、どれくらい見えてるのかは不明。
視力検査用のメガネに度数レンズを入れると、少し良く見えるみたいですよ。と言われたのだけど、今後はメガネも使っていくのかもしれない。
５歳ですが、まだまだ視力検査がうまく計れません。音ちゃんも気長〜に測ろう。(笑)
さえちんのおかあたん。
そうですか。心決まりましたか。２月の手術に向けて、親子で頑張ってくださいね。また経過を知らせてね。
丁寧すぎるほど丁寧に分かりやすく解説してくれる病院かぁ。いいなぁ・・・。
うささん。
ごめんなさいね。勝手に引越ししちゃって。【^-^;】 目の事以外でも、お話していってよー。いつでも受け付けてます。
検診のたびに思い出して♪
幼稚園入るのね？入るにあたって、何の問題もなく？おむつも着替えも大丈夫。集団生活は親子共々、鍛えられるぞ。（爆）
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●かすり(70) 題名：イチゴさん。
実は、うちも主人の家系に先天性白内障の人がいるのわかったの、結婚して、２人目の子供、そう！かいが生まれてからなんだ。
白内障の子が生まれてから、そういえば・・・妹が・・・と告白されました。
正直ショックで、まぁ、見合い結婚じゃないんだし、そんな家系の事まで調べ上げて結婚したわけじゃない。
かといって、結婚前に、そんな事言われても結婚をやめたとは思えないし。
パパさんも、言いにくかったんだろうなぁ。現実、白内障の子が生まれて、はた！と考えさせられたんではなかろうかと思います。
先々月の遺伝子検査で、開くんの場合、遺伝によるものではないであろう。という結果が出た事もあるし、そんなに責める事は出来ないかな。
自分の家系が、がん家系であるとか、そんなの、今後どうなるかは分からないもん。
イチゴさん。一緒にがんばろ！これからは視力向上に向けてね♪
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●うさ(69) 題名：おひさしぶりです
大変ご無沙汰しております。。。福岡のうさです
前回おじゃましたのはたしかパソコンが新しくなったときだったと思うので
夏？だったようなー(ﾟｰﾟ;A
なんだか忙しくて・・・実は今日は検診の日だったのに息子がかぜで
キャンセルしてしまいふとかすりさんのこと思い出しました。
そしたらーBBSは引越してるしー浦島気分です（笑
息子も春から幼稚園。。。３年保育はやめようかとも考えましたが
思い切っていれることにしました。
言葉のほうも最近はぽつぽつと単語はでるようになってきました。
しかーし！まだオムツだしー着替えも脱ぐことすらできず・・とほほです。
幼稚園で鍛えていただくつもりで母はさぼっております。
んでは、またまたおじゃまさせてください。
順番変だけど。。。みなさまごぶさたでした。
初めてのかたよろしくお願いします。
それではまたー
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●さえちんのおかあたん(68) 題名：決めました。
眼内レンズです。入れることにしました。
担当の先生と話をして、分からないことは説明をしてもらい、
今、一番必要なことは娘の眼が一番良い状態になることという結論になり、
セカンドの先生（知り合いに紹介してもらった開業医・ORTが常時５人はいます。
子供の通院人数が多い。丁寧すぎるほど丁寧に分かりやすく解説してくれました。）にも意見を聞き、意見の分かれる眼内レンズですが、移植することに納得しました。医師の決定に従うのではなくて、自分たちで決めました。
うちの子は方眼なので眼鏡での矯正ができないと言うことでした。
補強が必要なときはコンタクトを使うそうです。入れ替えはしないそうです。
私たちが気にしていたのは眼鏡での矯正です。
イチゴさんのご主人のようにブアツイ眼鏡をかけさせることはしたくない
と思っていたのでそれがないといわれて正直ほっとしました。
担当の先生と、セカンドの先生と、それぞれの話を聞いて判断したことです。
保育園のこと、共働きの環境でのケアのことすべてを考えたうえで移植を選びました。
今はもう悩んでいません。
なるようにしかならないし、手術をしなければ悪くなる。確かに赤ちゃんの手術
ということで不安はありますが。「腹をくくった」感じです。
手術後はアイパッチです。
いつまでもクヨクヨしていられません。
前向きに娘と３人で頑張っていきます。まずは2/25の手術です。
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●まみやん(67) 題名：ご無沙汰です
皆さん、こんばんは
久しぶりにのぞいたら、なんだか初めての方が多くてびっくりです
初めての方々、どうぞよろしくお願いします
現在２歳の先天性白内障(両眼)の息子(音)を持つ母です
生後一ヶ月で手術して、それからずーっとメガネをかけてます
うちの子が手術してから、２年
なんだか、話題は眼内レンズですね〜
２年しかたってないけど、あの頃は、赤ちゃんに眼内レンズなんて
ほとんど聞いたことない話しでしたが、最近は良く聞きますね
あっと言う間に、医療の現場は変わっていくんですね
そうそう、我が家の近況としては、今週国立病院にはじめて行ってきました
有名なA先生に見ていただいて、術後の状態は良好と言われましたが
少し、眼震があるので、これがおさまらないと、出ても０．３って言われました
それと、斜視のほうは、片目ずつで物を見ているようで、
片方の目で見てるときは反対の目が内に入る状態のようです
まぁ、どっちか片方だけで見ているわけではないので、
左右差がそんなに出ないだろうって言われました
視力が測れるようになって、どっちかに片寄ってたら、
アイパッチなどの訓練になるだろうって話でした
ただ、うちの子は、発達の遅れが大きいので、まだまだ検査は出来ないだろうとは言われちゃいましたけどね
それで、国立の方にも半年に一回ぐらい通うことにしました
これから先、視力検査などがはじまれば、やはり子どもに慣れてる
小児眼科の方がいいのかなーって思ったので
それにしても、国立は新しくなったばっかりなので、めちゃくちゃきれいでした
病院とは思えない、作りでびっくり！
中を探索したくなりましたよ(^_^;)
これから、手術の方々！無事に手術が終わることを祈ってます！！
それでは、また！！
http://jump.uic.to/oojioniwa/
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●イチゴ(66) 題名：目のことで主人に嘘つかれていました。
どんぐりさんアドバイス有り難うございます。 眼内レンズ入れることにしました、そのきっかけが主人の内緒にしていた過去から入れて上げようと言う気持ちになりました。 実は家の主人の家系が代々先天性白内障を持って生まれて来るんです、それなので息子が生まれたときには分かっていたそうなんです、 でも主人もその他の家系の方たちも大きくなってからの手術だったので、黙っていればいいと言う決断を出したそうなんですよ、でも私に２歳の時白内障が見つかってしまい、今回一番早い３歳での手術になったそうなんです、 生まれたときにそういう可能性が有るって一言言ってくれていればと悔しかったです、 もしきずかなかったらと思ったら怖くなりました。 今主人はコンタクトしているんですけどずーと近眼でさと言っていたのに、 信じられなしですよ〜！（怒）でも今話してもらって主人が俺は今思うけどすごく本を見たりする事が苦労して、辛かった、眼鏡が厚いと言ってイジメにあって、すごく辛かった、だからこの子にはそんな思いさせたくない、だから眼内レンズ入れて上げたい、と言われました。 主人の母も賛成はしてくれているんですけど、費用が高いんじゃないの？と心配らしいのですがだいたいどれくらいなんでしょうか？ もう一度よく先生から説明をよくしていただこうと思います。 アドバイス有り難うございました。
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●どんぐり(65) 題名：イチゴさんの書き込みを読んで
イチゴさま
はじめまして。どんぐりと申します。
新しい病院に行かれたのですね。
今度はきちんと話のできる病院だったようで
よかったですね。
眼内レンズの2次移植を勧められたということは
（そもそも、目の中が再び（後発）白濁したということは）
最初の手術が、両眼の後嚢を残す方法だったのですね。
わたしの子どもは、後嚢を残さない方法での手術でした。
主治医にさんざん質問をしました。
ほかの病院にも問い合わせをしたり、
「おそらく目のこっちから入ってこっちに抜ける手術だと思います」
などと、わざわざ電話をくださった先生などもいらっしゃいましたが、
「後嚢を残さない方法で」
というのが、主治医の方針でもあり、
当時の私が、素人なりに納得した結論でもありました（６年前）
（そのあたりのパーセンテージも
あるいは、ここ数年で変わっているのかもしれませんね？？？）
イチゴさま
いろいろ迷われることでしょうが、
お子さんのために、どうぞ、よりよい決断をなさってください。
風邪が流行っています。みなさんもお元気でね！
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●イチゴ(64) 題名：眼内レンズ入れた方がいいと言われました。
今日病院を変えてみました、評判のいいところで、話も良く聞いてくれて説明も良くしてくれました。 今日目の中が手術後また白くなってしまったので見ていただきに行きました、そしたら白いけど光はきちんと入っているから大丈夫と言われました。でも眼内レンズを進められました、 リスクも有るけど、今まで手術した子で今高校生になったけど入れた結果ハッピーだった、でも入れてもいい結果にならないかもしれないし１００％いいとは言えないけど、と言われました。 メリットデメリット全部はなしてくれました。でももしこの子が自分の息子なら眼内レンズを入れると言いました。 今はピントが合うように１日も早くして上げることが大事と言われました。今眼鏡はしているけどすぐ嫌がったり、つまずいたりします、 でもこの子にとっていいのなら入れた方がいいのかな？あ〜胃がきりきりします〜！ 主人は眼内レンズ入れて上げたいと言っています。どうなのかな？ 先輩さま〜！アドバイスして下さいお願いします。
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●さえちんのおかあたん。(63)
か〜みさんお話ありがとうございます。
先日の教授診断で眼内レンズを入れると言われたときは正直同様してしまっていて、質問さえもできない状態でした。ただ、担当医師に教授が説明していたのは、国立病院では子供の眼内レンズ手術とやっているから問い合わせをしてみなさい。ということでした。その後に時期を見て入れ替えると言われました。
かかりつけの先生にその旨を報告したところ、次回の診察のときに聞くべきことを整理してきちんと聞いておくように言われました。眼内レンズ自体は安全なものだから心配しなくていいとのことでしたが、ここのところ主人と話をしていてやっぱり、この月齢で眼内レンズを入れることに不安があり、手術の日程も、術前検査も決まっていますが、あと１ヵ月あるし、セカンドオピニオン（サードもあるかも）することに決めました。大学病院は学生の実習や研修に使われることも多いと思うし、それだけのために手術というわけではないと思うけれど、やっぱりためらいます。ＳＯＬＯさんどう思われますか？
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●か〜み(62) 題名：眼内レンズ移植手術しました
さえちんのおかあたんさん、はじめまして。家の娘あゆは、生後７ヶ月で両眼先天性白内障で、２歳半で手術しました。左眼、右眼としたあと、炎症が強くでて膜がはってしまったので、後発白内障があり、硝子体も白く濁ったので、さらに両眼の手術をしました。１ヶ月で３回もしたわけですが、術後は順調で、術前両眼とも視力が０，０１だったのが、３日で０，１までなって、術後６ヶ月現在、めがねをかけて、０，５〜０、６までになりました。眼内レンズは、かなりの遠視の度数で設定してあるので、近くが見えずらいためのメガネをかけています。大人になるにつれて、近視化するので、大人になった時にはメガネなしで生活できる予定ではありますが、そのために、視力を上げる訓練でアイパッチをしています。
確かに病気のことは悲しくてつらくて、泣きましたが、立ち直りが早く、前向きに燃えてます。おかげで入院生活はとても楽しく、あゆと２人でお部屋のオバチャン達や看護婦さんから人気者で１ヶ月過ごしました。私は泣くどころか、自ら、あゆを押さえつけての診察をしていました。看護婦さんには、「こんなに楽しんでがんばる子は初めてだし、おかあさんもすごい」と言われました。
なんというか、もうこうなったら、病気してかわいそうじゃなくて、病気しても、楽しいことあるさって開き直ったって感じです。
長々とすいませんが、どうか、明るく希望をもってください！！大丈夫、根性だ！
ところで、眼内レンズは基本的に１度しか入れないと思うんですが・・・。そのへんは、先生はどうおっしゃってるんですか？
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●じゅんこ(61) 題名：教えて
アイパッチは、いつ頃まで付けるのか教えて下さい。又、治療費なども知りたいです。
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●さえちんのおかあたん。(60)
ＳＯＬＯさんのメッセージを読んで、すぐかかりつけの眼科医院の先生に相談しました。この方（女医さん）がとっても親身になってくれる方で、また、助手に私の高校時代の同級生もいるので、とても話しやすくまた、わかりやすい説明をしてくれます。
先生の話を聞いて少し気持ちが楽になりました。
とりあえず、次の受診までに気持ちを整理して、聞くべきことをきちんと聞けるようにしておきたいと思います。
ＳＯＬＯさん貴重な意見有難うございます。次回の診察時にはよく話し合ってみようと思います。だって、縁あって私達夫婦のところに生まれてきてくれた、かわいいかわいい娘ですもの。
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●由季(59) 題名：疲れモードで。
こんばんは〜。夜中にミルクで起こされて眠れずにいます^^;
ここ最近ちょっと疲れモードでたった1時間のアイパッチなんだけど
その1時間が手強くて「今日はもういいか・・・」なんて甘える気持ちも芽生える。
結局は、後で後悔したくないなぁって思いなおして日々頑張ってるんですが。
産後すぐから今まで考える間もなく慌しくきたから、今みたいに思うのは落ちついてきた証拠でもあるのかも。
＞かすりさん
↑こんな風に思いながらこちらに来てみたら、かすりさんの「出来るうちだよー！」の言葉。本当、そうなんですよね(^_^;)
うちはまだ自分で剥がしたりできないし、文句も言わないから（笑）今やらなくて
いつやる？って感じなんですよね。
＞さえちんのおかあたんさん
はじめましてm(__)m。うちの息子も、同じ年ですよ〜。
来月、手術なんですね。大変だろうけど頑張ってくださいね！！
●SOLO(58) 題名：小児の白内障の治療方針＞過去ログ（一部改変）
さて先天白内障に対する治療について大まかにですが私の病院での方針を書かせて頂きます。
両眼性は、視力が両眼ともある程度以上で斜視・眼振等がなければ手術はできるだけ待って
行います。この場合の視力予後は良好です。なお、視力不良、眼底透見不良（光が十分入っていかない）、斜視等がある場
合は手術を急ぎます。矯正方法は、コンタクトレンズが主で眼鏡はごく一部で用いています。
また片眼性は、原則的にできるだけ早く手術を行いますが、年齢・眼位・視力・その他の検査
結果によっては手術を行わないこともあります。両眼性に比べて視力予後はよくありません。
片眼性の矯正方法は、コンタクトレンズが主で、一部の例では眼内レンズを用いています。私の
病院での先天白内障に対する眼内レンズの使用についての方針は以下の通りです。
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5歳以上の小児で片眼性の白内障であれば検討します。その根拠は、眼球の形（大きさ等）の
発達が成人に比べてかなりのレベルまで達していること（すなわち、眼内レンズの度数の変動が
少なくなって来る年齢である）、成人と同様の検査が出来る確率がかなり高いこと、すなわち手
術前と手術後の検査が十分可能であることなどが主な理由です。（米国のある小児眼科学会の学
会員のアンケートによると6歳以上なら大部分の人達が一定の条件を充たせば眼内レンズを挿入す
るという報告があります）
ただし長期的な予後がはっきりしないこと、どの手術方法がベストかわからない、手術後の安静
等が保てないことなどがマイナス要因です。
以上のことから、私のいる病院では、良く説明を両親にした後に小児の手術の際に眼内レンズを
入れるのか入れないのかを決定します。これまでは私の病院の実績は6歳が最年少ですが、適応が
ある患者さんが来れば5歳以上は眼内レンズを挿入するかもしれません。
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また、アイパッチを含めた弱視訓練は10歳前後(8から12歳あたり）までを目標にして行いま
す。したがって長期戦になりますがそのことは御両親に最初の時点でお話するようにしていま
す。その他斜視等が合併する場合は弱視治療が完成する時期を過ぎてから手術を検討します。
以上が私の病院での方針ですが、小児の場合は検査を含めて難しい点が多々あるので御両親に
よく理解していただくために十分な説明をするように心がけています。しかし実際は病名の宣告
の時点でご家族がショックを受けてしまうことが多く何回かに分けて説明することが必要になる場合があります。
↑最近は両眼性の白内障でも3ヶ月様子を見て眼内レンズを移植することにしていますが、5歳未満はなかなか踏み切れません。一応、ご家族には、選択肢の一つとしてお話しいたしますが・・・。
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●SOLO(57) 題名：小児の眼内レンズ＞少しだけ
こんばんは。
私は今年になってから、生後1ヶ月と生後2ヶ月のお子さんの手術を行いました。2人とも両眼です。眼内レンズの移植は、全く考えませんでしたが、ご家族には、一応今後の移植の事も含めて現在の世界的な傾向と本邦での傾向をお話いたしました。今は2人とも連続装用のソフトコンタクトをしています。
来週は3歳の片眼性の白内障のお子さんの手術がありますが、今のところコンタクトレンズの予定ですが、ご家族には眼内レンズの選択肢もあることをお話してありますので入院後決めることになりそうです。
日本での小児の眼内レンズ移植は、まだ決まった方針はありません。
小児眼科医は5歳以上での眼内レンズ移植を行う眼科医がやや多い傾向にありますが移植を原則的に行わない小児眼科医も多くみられます。
2歳から4歳までは、まだ眼内レンズ移植を行っている小児眼科医は少ない傾向にあります。さらに2歳未満の眼内レンズ移植は、非常に限られた病院でしか行われていません。眼の成長が2歳までにかなり変化するため、いろいろと難しい点があることがその大きな理由のひとつです。
さえちんの場合は、片眼性であることが眼内レンズ移植の大きな理由になっているものと考えますが、生後7ヶ月ということですから意見の分かれるところです。ただ眼内レンズの入れ替えが前提の手術は、あまり好ましくありません。やはり、担当の先生と、これまでのその病院での手術例の結果と他の報告（本邦と海外）についてよくお話しをお聞きしてから決める方がよいと思います。
かすりさんへ
こちらで行われる交流会は3月29日か30日の予定で、場所は東北唯一の政令指定都市です。
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●かすり(56)
今日は検診に行ってきました。待合室で、昨年の交流会でお会いした、にゃおこさんに会ったの。なかなか診察日が重なる事って少ないし、というか、まず小さい子を連れた方と会わない。(笑)
まだ１度しか会った事ない二人でしたが、目の事を中心に、いろんな話ができたんです。大阪の交流会にも参加されたそうで、
私も触発されて、大阪行くぞ〜 交流会行きたい〜と。気持ちが単純なもので。【^_^;】
その後、喜んで診察を受けた結果は、現在５歳。もうこれくらいが限度かな・・・と。（￣□￣；）！！ 「あ・・・ そうですか・・・。」と、固まる私。
あんなに嫌がってたアイパッチも、あと出来て、３年らしい・・・。
みなさーーん！出来るうちだよー！ 全然アイパッチ出来ていなかった結果が出された気がしました。
どれくらいまで視力が付けば、日常生活、大丈夫なんだろうねぇ・・・ 次の診察は２ヵ月後。
さえちんのおかあたん。こんにちわ。
手術決まったんですね。眼内レンズですか。こちらにも何名の方か、いらっしゃいますよ。
何かアドバイスしてあげてくださいね。(^-^)
診断からこれまでが、１番気持ちが動揺する時だと思います。私も、ついこの間の事のように鮮明に覚えていますもん。
でも、さえちんのおかあたん＆パパ＆おじいちゃん、おばぁちゃん。いーーろんな方が応援してくださっている環境ですから
頑張ってくださいね！先生を信じて手術を待ちましょう。
私たちも、分かる限りお答えしますし、不安定な気持ちも、ここに書き込む事によって、少しは軽くなっていくと思っています。また、おしゃべりしに来てくださいね。
じゅんこさんも一緒に頑張って行きましょう！ （^○^)ふぁいと！！
りょうママ。
＞１０年前は家にパソコンもないしとっても孤独でしたが、今はみんなの声が聞けるからきっとホッとできると思います。
ありがとうーー！！ ほんと、そうなんだよねー。みんなの声が聞ける。それが何より心が救われるの。PCやって良かった！HP開いて良かった！
みんなの元気を、１番分けてもらったのが、このσ(^_^)です。 うふふ。
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●さえちんのおかあたん(55) 題名：決まりました。
今日手術のこと決まりました。
病室の空きがないので２月上旬の予定が２/２５になりました。
来週の火曜日に術前検査と麻酔科の診察になります。
うちの場合は皆さんのようにコンタクトではなく、眼内レンズを入れることになりました。だから、定期的にレンズ交換の手術が必要になってくるということでした。
話を聞いているとき怖かったです。おとといの診察時よりも緊張しました。
今日は私の両親と一緒に行ったのですが、説明を全部１人で受けて、承諾書にサインして。涙が我慢できずにこぼれてしまいました。
まだ、主人は仕事から戻ってきていませんが、帰ったら今後のことについて改めて２人で話し合って、強くなろうと思います。
コンタクトじゃなくてうちのように眼内レンズを入れている方がいらしたら教えていただけることがあったら教えてください。
じゅんこさん。
うちの娘と同い年ですね。ともに頑張りましょう。
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●じゅんこ(54)
こんにちは、はじめまして生後二ヶ月の我が娘も、先天性白内障で検査するのですが、とても心配です。しかし、色々読ませて頂き、大変勉強になりました。これから、不安も沢山ありますが、一人じゃなく先輩方がいるので、わからない事は教えて下さい。私もがんばります。
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●さえちんのおかあたん(53) 題名：りょうママさん
ありがとうございます。返事をいただいてなんか救われた感じです。
そうですよね。ここに来ている方みんな同じなんですよね。
皆さんの話も聞きながら頑張っていこうと思います。
明日手術までのスケジュールが決まるので、緊張していますが。
今も娘を見ていると泣けてきますが、夫と３人で頑張ろうと思います。
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●りょうママ(52) 題名：さえちんのおかあたんへ
はじめまして。
私はまもなく１０歳になる先天性白内障患児の子どもを持つ母です。
うちの場合は生後まもなくから
「何か目が変？？」
と思っていて、自分の身体がまぁまぁ動けるようになった１ヶ月後に近所の眼科医院に受診し、そこで病名がわかりました。
何度も来院する手間をかけずに済んだのはラッキーだったかも・・。
でも、説明を受けているときには不覚にも泣いてしまいました。
ショックですよね。よ〜くわかります。
でも、ここへ来る人のほとんどが経験されている・・と思いますよ。
最初はショックだけど、やらねばならないことは次々出てくるし、悲しみは必ず紛れます。
それに、先天性白内障は思いの外予後の良い病気です。
原因さえ取り除けば視力は（個人差はあるけど）出てきます。
だから・・・、大丈夫！！
お仕事をされているようなので、そのあたりがやや大変かもしれません。
手術のための入院やその後の通院、退院後の目薬さし、子どもの目にコンタクトを入れること・・・（これは慣れるよ！）、でもやるしかない！ってかんじです。
ここに来て、グチでも何でもこぼしてくださいね。（私、管理人でも何でもないただの参加者ですが・・）
１０年前は家にパソコンもないしとっても孤独でしたが、今はみんなの声が聞けるからきっとホッとできると思います。
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●さえちんのおかあたん。(51) 題名：はじめまして。
2002年11月頃（生後5ヶ月）、何か目が変（斜視かなあと思い、近所の眼科へ行きました。
その日はまあ、そのときに目がずれたりしていなかったから、目がずれた時の写真を撮っておいてと言われ帰りました。
2003年になり1/17に写真を持って再来院し、翌日ORTを受けました。結果、右目の原因を早期に知るために大きい病院へ行くことを薦められ、（群馬なので）群大病院へ紹介状をいただきました。
1/21長いながーい待ち時間と検査検査の繰り返しでその原因が白内障とわかりました。結果を受けたときは絶句でした。「白内障って年寄りの病気じゃないの？」「手術するの？こんなにちっちゃいのに？」「なんで？」頭の中が真っ白状態でした。まさか、自分のところにそういったことが降りかかってくるとは思っていなかったので、担当の女医さんから説明を聞くのにも耳から言葉がすーっと抜けていくようでした。その後大学講師先生の診察を受けてその先生からの説明を受けるときには事実として受け止めて聞けました。最後に主人と2人で担当医師の今後の予定を聞いたのですが結果として教授医師の診察を受けて今後の全てのスケジュールが決まると言うことで1/23に行くことになりました。
今日、昨日のショックからだいぶ立ち直り出勤し、白内障について何かを得ようと思いこのサイトと巡りあいました。子供の白内障もいると聞きましたが、同じ境遇のかたがこんなにも頑張っているとは思いませんでした。私も、娘と、主人と、３人で力を合わせて頑張っていこうと思います。
…半年の育児休暇を残して仕事に復帰しましたが、後悔しても始まらないとはわかっていても、すごく後悔しています。でも、気持ちを切り替えて！仕事もがんばるぞ！頑張らなきゃ。
ながながとすみませんでした。
また、来ます。
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●かすり(50)
私も人の目が気になる。強くなるしかないのかなぁ・・・。。゛(/><)/ ヒィ
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●イチゴ(49) 題名：こんばんわ！
あいぱっちベージュの買ってみました、ベージュの方が粘着性いいですね！ 今日一人近所のおばさんがベージュのあいぱっちはっているのみえなくて、あ〜ビックリした、と言われました、でも目立たなくて良いですよね！ でも最近よく人の目が気になってしまうようになって情けないです、もっと強くならなくてはです！
●かすり(48)
うちは、riho_kasan風に言うと「カワモトのベージュ」派だな。ぴーす V（＾0＾）
白いの付けてる時、「どうしたん！！！」って、やたらと人が寄ってくるんだよね。どうしても見た目が怪我をしたように見えるみたい。いちいち、「いや、これは治療のためで、目の怪我じゃないんですよぉ・・・」って言うのに疲れた。
（保育園では、２年も通えば、みなさん慣れるみたいで、アイパッチの事、聞かれなくなったけど。）
まだまだ、（ベージュは、ほんとに目が無いように見えるみたいで、）道端とか、デパートとかは、「えっ！(゜O゜;)・・・。」って 振り返る。及び、指を指す。ってのはあるね。こっちが、ドキッとするよ。
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●riho_kasan(47) 題名：あいぱっち
ごぶさたしています
あいぱっちのことについては、我が家でもいろいろありました。
なにしろ、はじめて耳にする名前ですものね。
アイパッチの情報としては
あいぱっちくらぶ
http://www.eyepatchclub.jp/
にくわしいですよね。通販で購入できるところもリンクしてあるし。
興味深いのは、『めがねの保険適用について』掲示板の過去ログでずいぶんやり取りされているところ……。
それによれば、すでに保険適用になっているケースもあるみたいです。
ウチでは『カワモトの白』派です。
はじめて肌色のアイパッチをしたときに、一瞬目がないかのように見えて
ギョッとしてしまったので……。
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●イチゴ(46) 題名：こんばんわ！
由季さんか〜みさん有り難うございます！！ あれから家族とよく話し合って見たんですけど、ここからだと２時間くらいかかるんですけど羽生に良い病院があると聞いたことが有るので行ってみようと言うことになりました。 去年大学病院で手術をして左目を先に手術して１週間後に右目を手術したんです、 ほっとした矢先にまた目の中が白くなっていてなんでよ〜？と言う感じでした。 話変わります！あいぱっちって薬屋さん知らないんですね思いっきりなんですかそれ？そんなの聞いたこと有りませんよ、と言われたんですよ貼る眼帯なら有りますけどと言うので箱見たら、 （あるじゃん何なのくそー！）これ貼る眼帯とも書いてあるけどここにあいぱっちと書いてありますよ！と言ったらあっそれがそうなんですか？何て言うんですよ、店の人間なら商品管理してるんだから覚えてて〜！と言いたかったけど我慢これから買うから、 でも近くで買えるところがあって一安心です！けっこうはがれちゃいますよねはがしちゃうし！ぬいぐるみに貼ってすましているし、枚数使います、 早く良い先生に巡り会えると良いです！
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●か〜み(45) 題名：高い？
最近パソコン壊れちゃって、やっと直ったところです。よかった〜〜。
イチゴさん、私の娘あゆは、生後７ヶ月で両眼先天性白内障と診断され、ずっと大学病院で治療してたんですけど、手術はずっとしなくて、２歳になって、別の病院いってみようと思い、どうせなら東京まで行こうってことで、いいところを探して行ったんですよ。そしたら、すぐ手術しないとたいへんってことで、今までの大学病院から今の病院に変えて手術したんですよ。やっぱり、いろいろ診て頂くといいですよ。納得いくまで聞いて、この先生ならって思えるところが１番だと思います。だって、わからないことは聞いて、わかるように説明を受けることって絶対に必要だし、それができないのは、信頼関係がないってことだし。医者と患者には、なにより信頼関係が大事だと思うんです。
ところで、みなさんアイパッチどこの使ってます？私いつも病院で買うんですけど、２０枚で８６０円もするの。高いよね〜〜？でも、かぶれないし、ベージュだから、貼ってて違和感がないから、白いのよりいいんですよ。
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●由季(44) 題名：こんばんは(=^o^=)
＞かすりさん
確かに１時間って短いようでめっちゃ長いですよねぇ〜。
ダラダラ過ごしてるときなんてあっという間だけどアイパッチを貼った息子と
奮闘してる時はすごぉーく長いもん。
「歌ったり、踊ったり」（笑）私だけじゃないみたいでよかったです^^;
＞まろんさん
ダイソーにもあるんですね！！今度探してみます(^○^)
話は変わるんですが、いつもはかかりつけの病院の売店で買うパッチがなくなったので急遽近くの大型ドラッグストアに行って探してみたんだけど見つからず
定員＠薬剤師に聞いてもアイパッチの事知りませんでした（泣）
まだまだ認知度は低いのかなぁ・・・？
＞イチゴさん
うちの息子＠４ヶ月の場合も転院しましたよ〜。
うちの場合は最初に見てもらった先生が見た事がない症例だったらしく
病名も言われず治療も手さぐりって感じだったんですよ。
それではとても不安で今の所を探して転院しました。
病院までの距離は遠くなったんだけど「お任せしよう！！」と思えるようになったからよかったって思いますよ♪
かすりさんも書いてらっしゃいますけどやぱり付合いも長くなるし、まずは親が納得できないとね♪
いい先生に会えるといいですね(^○^)
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●イチゴ(43) 題名：アドバイス有り難うございます。
soloさんかすりさん有り難うございます。 とりあえず今通っているところではよく見てくれないので、もう少しで３歳検診が有るんですけどその時に眼科の先生に見ていただこうかなと思います。 あいぱっちは最近よくほめて上げたり、外に出して色々見せて上げたりしていたらすごく長くしていてくれるようになりました。 偉い？偉い？と聞いてくるんですよ（笑） ほめる事って大切ですね、有り難うございました。
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●まろん(42) 題名：こんばんは〜。
こんばんは〜。
「あいぱっちくらぶ」の方にもカキコしたのですが、アイパッチ一時休止になりましたー。
というのも、また後嚢が濁ってきたらしくて(^^ゞ
０．３から０．０６に落ちていました。
１年に２回も全身麻酔をしてレーザー処置して体に負担をかけるよりも、
先に斜視の治療をして、手術が必要であればまとめてしましょうという話になったのです。
それと、本人のやる気のなさとストレスを考慮しての一時休止です。
保育園でも協力が得られていない現状もあるし……（といっても今春卒園ですが）
もう６歳だからここで休んじゃうともうこのままなんじゃないかなと思ったりもするし、う〜ん、ほんと悩んだんですけどね。
どうあれ、本人は大喜びです（爆）。
＞由季さん
ダイソーで売ってる「貼る眼帯」の子供サイズがカワモトと同じサイズか、やや小さめのような気がします。
粘着力は弱いですが４枚１００円と格安です（笑）。
取り扱いのない店舗もあるかもしれませんが一度おためしあれ♪
http://www005.upp.so-net.ne.jp/marron/
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●かすり(41)
ゆうかママさん。こんにちわ。
＞「保育園にコンタクトをしてくるのはやめたほうがいいかも」
そんな事言われてもねぇ・・・入れてる事が大事なんだもん。きっと先生が、責任感のあるいい人で、自分が面倒を見ている間に、あまりにも無くしちゃうんで悪いなぁ。って思ってくれてるんですよ。でも、ここは娘さんの目の視力向上のため！朝から保育園に入れて登園させてあげよう♪
うちは年中の5歳ですが、前からは考えられないほど、取れない・ずれない・なくさない。になりました。あと数年の我慢でしょうか。d(^-^)ネ！
ＳＯＬＯさん。
当地での交流会とは、どこ？どの辺でしょうか・・・ 行きたいなーー と言っても、ディズニーランドより上に行った事が無い私。地理には、とんとウトイ。(笑)
開催場所が決まったら、ぜひ、教えてくださいね♪
イチゴさん。
＞でも何で先生はよく見てくれないんだろう？それより避けようとして悲しくなってしまいます。
そんな先生なら思い切って変えちゃいましょう。きっと長い通院・検診になるのだから、嫌な気分を味わいながら行くのは子供にもいい事ないよね。
この先生なら！って方に出会えますように。
うちも最近、手術してない方の右目がなんとなく白いような・・・ 水晶体を取った方の左目と比べると明らかに白っぽい・・・ 気になるよね。毎日、自分の子供の目を覗き込んでるんだから、もっと親身に説明してくれるべきだよね。
私も先生に来月聞いてきます。
由季さん。
＞歌ったり踊ったり母は大変！！でも頑張らなきゃですよね。
あははっ。由季さんが踊る姿が目に浮かぶようです。私も、相当踊ったくちです。こっち見て〜〜って、タンバリン叩いたり、赤い服を着たり、いろいろしたなぁ・・・。
カワモトのサイズは、1〜２歳用しかしらないんだけど、それが１番小さいのではないかな？確かに剥れやすいよね。うちは、その年齢のころは、「３Ｍ」のだったんで、超強力粘着シートって感じで、目の周り痛々しかったから、
カワモトがお勧めかな。
４ヶ月の僕で、眠るのは分かるとしても、我が家の５歳児。たった１時間でも、アイパッチすると、「はっ！かいは？」と姿が見えないと机の下で隠れるように熟睡してる・・・
意味無いーーー (×_×;）シュン で、次の日、そのまま起きてきて、今日は朝から、アイパッチしてたやん！だからもう今日はしぃひん！と・・・ それじゃ効果は現れません。
この間言われたんだけど、本人いわく「かぁさん。あのな。１時間でも、すーーーごく 長いねんで！」だそうです。そうだよね・・・ 秒針が６０回も時計を回るんやもんな・・・
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●りょうママ(40) 題名：晩期合併症
ＳＯＬＯさん、コメントありがとうございます。
ＳＯＬＯさんのことはお名前はここでよくお見かけしますが、眼科のお医者さん・・・なんですよね。
最近の報告で晩期合併症の起こる率が２０〜３０％というのは驚きです。
経過観察の重要さを再認識しました。
これからはサボらず行きます(^^)
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●ゆうかママ(39) 題名：初めまして！
初めまして。５歳と３歳の女の子のママです。
３歳の娘が右眼の白内障で，１歳６ヶ月の時に手術をして，コンタクトを使用中です。
大きさはあってるそうなので、たぶん目をこすってるんだと思うんですけど，取れやすくて困ってます。
保育園に通ってるんですけど，今週２回も保育園でコンタクトをなくしたので担任の先生に「保育園にコンタクトをしてくるのはやめたほうがいいかも」
みたいなことを言われてしまいちょっとショックを受けてます。
確かに，保育園でなくなると先生方が負担に感じるのかもしれません。
でも、私としては，保育園から帰ってきてから寝る時間まで５･６時間しかないからなくなっても，保育園につけて行かせたいんですけどねぇ。
今度の診察の時に，先生に相談してみるつもりです。
レンズがもうちょっとお手ごろ価格だったらこんなに悩むことないんですけど････
●SOLO(38) 題名：いろいろ・・・
久しぶりです。
みさきさんへ
コーツ病は『原因不明の疾患で網膜血管の異常とその透過性亢進による滲出物の網膜下への貯留が特徴である。大部分は小児に発症し男子に多い』です。
治療はレーザー光凝固術、網膜冷凍凝固術、網膜剥離を合併すれば網膜硝子体手術が必要になります（複数回の治療が必要になることが多い）。視力の予後は、病変の位置と大きさで大体決まります。
ゆかぼさんへ
セカンドオピニオンということが最近は常識化されてきています。他の病院にかかってみることは、ご家族が納得する上でもいい方法だと思います。
りょうママさんへ
晩期合併症としての緑内障は結構高頻度で発症します。最近の報告では、手術から10年以上経ってから先天白内障に緑内障が発生する率が約20から30%というものがいくつか見られます。私の経験からはそこまで多くはない印象ですが、去年は手術後12年経ってから緑内障を起こした子供さんがいました。ですから経過観察は長期に必要になると思います。
イチゴさんへ
私が診ている患者さんの中には普段は近医に通院して、視力の経過やコンタクトレンズの度数を変更する時、休日や夜間の調子の悪い時は私の病院に通院するというように2つの病院をうまく使い分けている方もいらっしゃいます。私の方としては患者さんおよびご家族の方が長く通える方法を選択していただいています。
皆さんお引越しは、すみましたか（笑）
かすりさんへ
HPはもう少しですが、当地での交流会を春休みに開くことになりました。今のところ参加は、15から20家族くらいで場所をどこにするか悩んでいるところです。
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●イチゴ(37) 題名：アドバイス有り難うございます。
アドバイス有り難うございました、何だか今お世話になっている先生に再度見ていただけるよう頼んだのですが、近くに病院変えますか？と言われてしまいました、 あいぱっちもきちんと出来ていないみたいだしこのままだと車の免許も取れない視力になりますよ、と言われてしまいました。 目の中の白さもどう見ても白くなっているので別の病院で見ていただこうかなと思うんですけど、病院変わるのよくないかな？ あいぱっちの方は今日ほめてみたり外に出して散歩したりしていたらすごく長くしていてくれました、この調子で頑張ろう！ アドバイス本当に有り難うございました、 でも何で先生はよく見てくれないんだろう？それより避けようとして悲しくなってしまいます。 でもここにきて良かった〜！宜しくお願いします。
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●由季(36) 題名：連投ごめんなさい。
「わずか消費枚数多い」って^^;
「わずか１時間なのに消費枚数多い」の間違いでしたm(__)m
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●由季(35) 題名：今年もよろしくです。
お久しぶりです。
それからはじめまして！の皆様〜、どうぞよろしくお願いしますね( 〃∇〃)
只今４ヶ月のうちの次男毎日１時間アイパッチを頑張ってるんだけど「すごくご機嫌で目もパッチリ、今だぁ〜！！」ってタイミングでパッチを貼るんだけど気を抜いて貼ったままちょっと目を離してると、いつのまにか寝ちゃってるんですぅ^^;
たかが１時間だけど“寝ないように目を使うように”って思うと結構大変で。歌ったり踊ったり母は大変！！でも頑張らなきゃですよね♪
やっぱり息子なりに小さくても『見えにくいやん(ｰｰ;)寝てしまえ！！』なんて思ってるのかな〜（＞＿＜）
ちょっとお聞きしたいのですが・・・。アイパッチ、カワモトの乳幼児用（１、２歳）の白を使ってるんですけど
これが一番小さいサイズですよね？結構貼るのが難しくてわずか消費枚数多いんですよねぇ（＞＿＜）
肌にはやさしそうだけど剥がれ易すぎる気も。何かいいのないかなぁ・・・？
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●さくら(34) 題名：う〜ん？
イチゴさん、始めまして。もうこれは先生にしつこいってくらいに聞いたほうがいいんじゃないかしら。
自分も安心できるし、もちろん子供のためにも。
でも、不親切な病院ですね。親の気持ちもくんでほしいもんです。
３歳だと、アイパッチ嫌がりますよね〜、知恵もついてきて親の目を
盗んで上手にさぼったりして･･･アイパッチしている時は一緒に相手して
遊んだり、ほめてほめてほめちぎったりすると、してくれます。
それでも駄目な時は一日二日休んだりすると、次の日たくさんしてくれたり、大変ですが頑張ってください。
りょうママさん、誤らないでください。
いろいろな例を聞けると勉強になります。
年明け早々、保育所からコンタクトがなくなりました〜の連絡あり。
脳天気にはまりつつあるので、気を引き締めて行きます。
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●イチゴ(33) 題名：初めまして宜しくお願いします！
初めまして宜しくお願いします、２歳の時に両眼白内障が見つかり３歳になって去年の１１月に両眼水晶体を取りました、両目です、人工の水晶体はもう少し大きくなってからと言うことで今は眼鏡だけです、まだ回りもビックリしてばかりで色々聞かれたりで辛いときがあります。
ｱｲﾊﾟｯﾁというのをやりましょうと先生に言われ始めたのですが、斜視が有るからと言うことでなかなか慣れてくれないんですけどこの先心配です何かいい方法とか有りますか？ それと手術をしてもうすぐ左目は２ヶ月になるのですが、この間両目が少し赤いなと思って病院に連れていったのですがよく見てくれないまま何ともないと言われてしまって帰ってきたのですが、翌朝白く濁ってしまったんです、 明日あたり予約が入っていないんですけど心配なのでみてもらおうと思います。
手術をして綺麗になっていて良いはずなのですが、最近また目の隅の方に白いのがみえるんです、 １２月３０日に手術をして頂いた病院に目が赤くなってしまい見ていただいたんですが何でもないとよく見てくれないまま返されてしまいました。
赤いのが引いてきたと思ったら目の中に白い濁りが出てきたんです、１月８日に手術後見ていただいたのですがそこでもよく見てくれず何でもないよ心配しすぎじゃないのと言われ返されてしまいました。 今あいぱっちも初めて頑張っているのですがなかなかしてくれないし、心配事も出てきてしまって不安な毎日です、 どう見ても素人が見ても白くみえるので何だろうと心配です、色々分からないことばかりですが宜しくお願いします。
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初めまして宜しくお願いします 投稿者：いちご 投稿日： 1月 7日(火)23時07分46秒
初めまして、去年の１１月に白内障の手術を息子（３歳６ヶ月）が受けました、両目です、人工の水晶体はもう少し大きくなってからと言うことで今は眼鏡だけです、まだ回りもビックリしてばかりで色々聞かれたりで辛いときがあります。 今斜視と左右の視力が差があるのでと言うことで、ｱｲﾊﾟｯﾁを始めました、なかなか慣れてくれないでみえないの〜！取って取って、といってなかなか一日５分してくれるくらいで、（とほほ）この先どうなるのかな？慣れてくれるのかな？と考えてしまいます、
眼鏡もゴミ箱に捨ててしまったり、投げてしまったり、やめてくれ〜！と言ってばかりで、もうすぐ左目は手術してから２ヶ月になるんですけど、今手術していただいた病院ではなくて小さい頃からお世話になっている小児医療センターの方に変えたんです、でも弱点があって夜は見ていただけないんです、それなので夜おかしいときには、手術したところで見ていただきましょうと言うことになったのですが、この間夜目が赤くなってしまって、夜かかったら今よそにかかってるんだよねよく見れないけど大丈夫じゃないの？と言われてしまいました
翌朝目が白く濁ってしまってるんです、今も濁っていてお正月に入ってしまって見ていただけなくて明日医療センターに行ってみようと思います。 後先考えず病院変えてしまってこうかいです、 こんな私ですが分からないことばかりで宜しくお願いします。
●りょうママ(32) 題名：みなさんを戸惑わせちゃったね。ごめんなさい
先日のカキコは、医者でも看護婦でもない先方のお母さんから電話で聞いた話なので、微妙には違っているかもしれません。
（私が直接ドクターに説明を受けたわけではないので。。）
その後息子を眼科に定期検診に連れて行ったとき、その医院の女医さんにきいたら、水晶体を摘出するとききれいにとりきれず取り残しがあると、身体の成長とともに眼球も大きくなって他の組織を引っ張る事があって、網膜剥離が起こることもある、ということでした。
（う〜〜ん、説明が下手でごめん！！わかってもらえたかなー）
息子が手術を受けた１０年前も、「緑内障を発症する率が普通より少々高い」というリスクは説明を受けました。
（なぜか、までは聞かなかったけど・・）
先日の定期検診時には、子どもが網膜剥離や緑内障を発症する原因や機序は、大人のそれとは違って、いろいろ複雑で一概には言えないと、説明されました。
でも・・・事実友人のお子さんは緑内障→網膜剥離となり、今片目は光が入る程度の視力になってしまったということです。
息子の目に関して重たく悩む日々は過去の話と思って、脳天気に日々過ごしていたので（もちろん今もいろいろ心配事はあるけどね・・）自戒を込めてみなさんに報告したのですが、いたずらに怖がらせてしまってごめんなさいでした。
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●かすり(31) 題名：今年もよろしく〜
書き込みありがとうー
そうかぁ。みんなのカキコを見ていると、「お気に入りに」ここをダイレクトに入れてる方が多いのね。【^_^;】
ＴＯＰページにいろいろ書いても、それじゃ読めないよね。ははは。すいません。ＳＯＬＯさん。重ね重ねありがとうございました。m(__)m
近況です。
この前、どんぐりさんに、１〜２歳用のアイパッチ（ベージュ）を沢山戴いたのですが、（かいは、５歳なんだけど、サイズがぴったりだった！）その使い心地のよさに、びっくりしています。
それまでは、３Ｍの歳相応を使っていたのですが、どうも周りの糊がきついようで、長時間（と、言っても、うちは１時間なんだけども・・・）貼り付けた後、はがすと、たまに血がにじんだり、毎回、肌を痛めてたんですよ。
それが、今の「カワモト」に変えた途端。肌がきれい〜
なんだー！先生〜 最初っから、そっちを薦めてよ〜〜ねぇ〜〜っと、(笑)
５年間、痛い目をさせてしまってた自分が、はがゆい。
５年たっても、なかなか改善される事（したほうがよい事）が多い私ですが、みなさま。これまで同様、楽しいお付き合いをお願いします♪今年もがんばるぞ！(^-^)/
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●さくら(30) 題名：学校が始まりました。
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
りょうママさんのカキコ、動揺してます。医療は日進月歩してるはず
少しでもこういう例がないように祈るだけです。
かなさん、始めまして。５歳のＹ君もダントツにかけっこ遅いです。
眼のせいだけでは考えられないほど、おいおいって感じです。
こう思うことにしました。Ｙ君は走るのが速い、ただ他の子が
もっと速かったってね。マラソン大会の練習はいやなものですが、
ランニングハイめざして、頑張りましょう！
か〜みさん、Ｙ君は新県庁近くの病院にお世話になっています。
残念違う病院ですね。
f-ikuo@gw4.gateway.ne.jp ウキウキしてきました、連絡待ってます。
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●かな(29) 題名：お久しぶりです☆
あけましておめでとうございます☆
香あらため『かな』です。
初めての方、どうぞよろしくお願いしますｖ
私は高校１年です。
両眼とも白内障で手術して、先月の１５日で右目が術後８年、来月の１日で左目が７年になります。
もぅそんなに経つんだなぁと、入院中の友達のことなど、ぼんやり考えていました。
また会いたいなぁ・・・
りょうママさんのカキコには私も驚きました。
なんだかこわいです・・・
ちゃんと眼圧の検査もしているので、大丈夫だとは思うんですけど・・・
ひかりさん、私は『椅子に座って空気がポンッと出てくる機械』も『直接目に当てる方法』も、どちらもやりますよ（*＾＾*）
明日からマラソン大会の練習が始まります・・・
７，５ｋｍ・・・未体験です。
たった１ｋｍでもクラスでダントツに一番遅い私は、１，２年合わせて走っても最下位間違いなし。
明日からがこわいです（＾＾；）
●ひかり(28) 題名：ご無沙汰です。
みなさん、ご無沙汰しております。先月２３歳になったひかりです。
掲示板お引越しされてたんですね！私もお気に入りにいれていたからＳＯＬＯさんが教えてくださるまで気付きませんでした。どおりで、最近寂しいなぁ〜と・・・。ＳＯＬＯさん、ありがとうございます。
昨日から仕事も始まり、お正月休みが長かったからなんだかダルイです＾＾；
子供さんたちも学校や保育園が始まって調子が戻らないのでは？
りょうママさん、術後１０年もたって、緑内障が起ることもあるんですね〜。りょうママさんのカキコを読んで驚きました。そして、その親御さんの心境を考えると言葉もありません。ドクターもなんだかあっさりしたコメントですよねー？もうちょっと説明のしようがなかったのかなぁ〜と思ってしまいます。
定期検診はやはり大事ですね。私もさぼりがちだけど、年に１回は行くように心がけてはいます（苦笑）
そうそう、眼圧ってみなさん上手に測れます？？わたし、眼揺が強いせいか眼圧検査ほとんどやらないんです。視能訓練士さんが子供用？の測定機（大人って椅子に座って空気がポンッと出てくる機械じゃありません？私はなんか直接目に当てる方法で測られるんですが・・・）で格闘してくださるんですが、どうも苦手で＾＾；
網膜剥離といえば、わたし、小２のころ「あなたは白内障の手術で網膜剥離を起こしやすい状態になっているから、頭とかぶつけないよう気をつけなさい。」と言われたんです。個々、術後の状態って違うと思いますが、そのように言われた方いらっしゃいませんか？
では、私は先天性白内障の大人ですが、今年もみなさんのお子さん達の心境や親御さんの不安に少しでも応えることができれば（おこがましいですね。苦笑）と思いつつ、たまにカキコしようと思っております。
どうぞ、よろしくお願いします。
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●りょうママ(27) 題名：あけましておめでとう！
ごぶさたです。
お引っ越しされたんですね。
私もＳＯＬＯさんのカキコをみてこちらに来ました。
はじめましての方もいるかな？
うちの息子は今小４。９年半前に先天性白内障の手術を生後１ヶ月半でしています。
当時、入院中知り合った同じ病気の子を持つ方と今も年賀状のやりとりをしています。
その子は今小５の男の子ですが昨年、術後の後遺症？で緑内障を発症し、その治療のための手術をしたところ網膜剥離を起こし、剥離した部分がうまくつかなくて片目の視力をほとんど失ったということでした。
術後、１０年近くたってそんなことを聞いて、ホントにショックで・・。
ドクターは、「１０年前の技術ではやはり限界があった」と、緑内障の発症は手術の後遺症（技術不足）であると言われたそうです。
同じ病院で同じ時期に同じ疾患で手術した身（私ではなく子どもですが）としては、ショックなコメントです。
今後どこまで視力がでるか、ということだけが心配事だったのですが、そうではないんだとつきつけられたような気持ちです。
まだまだ眼そのものの合併症も気を抜けないんだと・・。
眼圧も定期的に調べてもらった方がいいよ、というアドバイスに、さっそくさぼりがちだった定期検診に息子を連れて行ってきました。
みなさんも、私みたいに定期検診サボってる方はあまりいないと思いますが、気をつけてくださいね。
もちろんその子その子でいろいろ違うとは思うのですが、１０年前の手術の後遺症？と言われたのはショックでした・・ので報告です。
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●か〜み(26) 題名：さくらさんも？
みなさん、今年もよろしくお願いします！！
さくらさん、いＯかＯ県なんですか？知らなかった・・・。私もぜひ、お会いしたいです。アイパッチもいただきたいです〜。なんか、すっごいうれしいかも。
メールいただけるとうれしいです。もしかして病院もいっしょですか？内Ｏ町の？
ゆかぼさん、他の病院に行ってみるのもいいかもしれません。私は東京まで行ったりして、とことん質問して、納得するまで手術しませんでした。いろんな先生の意見もあるし、希望をもってがんばってください。
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●まろん(25) 題名：あけましておめでとうございます！
いや〜、SOLOさんのカキコを見なかったら気づきませんでした(^。^;)
BBSをそのまんまお気に入りにしていたものでヾ(・・;)ォィォィ
今年もドウゾよろしくお願いします★
金曜日は２ヶ月ぶりの検診なんだけど、思うようにアイパッチできてなかったからたぶん伸びてないだろうなぁ〜……憂鬱。
か〜みさん、偉いなぁ。私は最近ちっとも描いてないです。その代わりにカワモトの白パッチにミニハムずとかのアイロンプリントをしてます(^◇^;)
さくらさん、卒業おめでとう〜！５年半もお疲れさまでしたー。
使ったアイパッチ代を考えただけで( ゜_゜;)ですねぇ。
ゆかぼさん、お子さんの目、心配ですね。一度、行ける範囲で別の病院を探してみてはいかがでしょうか。文面ではよくわかりませんが少しでも視力があるのなら、何か手だてがあるかもしれませんね。
（うちの娘も先天性白内障と言われて４歳で手術しました。術後の視力はほとんど伸びていませんが……＾＾；）
明日からまりまりは保育所です〜。ちゃんと起きられるかなぁ。
ではでは、またね(^o^)/~~~
http://www005.upp.so-net.ne.jp/marron/
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●どんぐり(24) 題名：わたしも、たったいま、発見！
あけましておめでとうございます。
やだ〜〜〜。
最近みんなぜんぜん書き込まないなあどうして？
・・・って１ヶ月も思っていただなんて・・・
こ、こんなところに・・・！！
（SOLOさん、教えてくださってありがとうございました〜）
2003年がみなさんにとって、よいお年になりますように！！
ことしもよろしくお願いします。
PS.riho-kasanさま
昨年教えていただいた先生に、年末、ようやくお会いできました！
やさしそうは先生でした。その節はありがとうございました！！
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●riho_kasan(23) 題名：たったいま、ハッケーン！
あけましておめでとうございます。
書き込み、すくないなー、みんないそがしいんだろか、と思っていたのですが。引っ越したのですね。
たった今、発見しました。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
