眼の掲示板（過去ログ）２００３年２月分
●りーこ(148) 題名：はじめまして
はじめまして。りーこと申します。皆さん、とっても前向きでびっくりしています。うちの症状は左目が視力をのぞめそうにありません。ちゅんちゅんさんや、yura-yuraさんのところと似ているような気がします。とにかく、いろんな症状がありすぎて、これからどうなるのだろうかと、泣いてばかりの毎日です。
右目だけでも、見えるようになってくれれば・・・・でも、まだ生まれたばっかりなんです。早く、いい先生にめぐりあいたいです。ちゅんちゅんさん、yura-yuraさんはどちらの病院に行かれているんですか。また、みなさん眼科で有名なところを教えてください。地域は問いません。よろしくお願いします。
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●ひかりのママ(147) 題名：よかったですね！
そ～ですか！さえちゃん、さえちんのおかあたん退院おめでとうございます。（1日早いですが・・）
なんか、カキコ読んでいたらさえちゃんの姿が目に見えるようで微笑ましい光景ですね！！
いい保育園にめぐり合えてよかったですね！
うちのひかりが行くようになった時、すんなり入れれば良いんですけど・・・
少なくとも、私の周りではアイパッチの子を見た人は私以外いないんです。
アイパッチをして出かけるようになったら、どうなんだろう・・？？
なんだか不安です。。。
ほんとは、こんな事話したり分かり合える人が近くにいたら・・なんて思うことが多々あります。。。
こんな弱い気持ちじゃ親として失格ですね・・！
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●ちゅんちゅん(122) 題名：みなさんありがとうございました。
由季さん、まむまむさん、yura-yuraさん
ご返答ありがとうございます。
同じピーターズ奇形でも少しずつ違うんですね。
まだまだ先は長いですが、がんばっていこうと思います。
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●yura-yura(121) 題名：ちゅんちゅんさんへ
こんにちは。我が家の娘の場合のお話ですが、させてもらうと、うちは左眼小眼球で角膜に濁り、癒着等がありまして、癒着に関しては何度も剥離の手術を重ねまして、今は落ち着いています。緑内障の手術も何度かしています。（今は眼圧も落ち着いている様子）白内障もあったので、水晶体摘出しています。さらに硝子体にも濁りがあったため、硝子体の濁りもとりました。視力はありません。本人が言うには光覚もないようです。
角膜の濁りはうちの娘の主治医の先生がおっしゃるには、カルシウムなのだそうですが、皆さんの濁りと同じかどうかは分かりません。その濁りはなくならなければ、手術で削りとる事ができるそうです。
娘の左眼は視力がないのですぐにそのオペをする事はないのですが見た目的なもので将来もっと目立ってくるようなら、その時にオペをしましょうと言われています。見えない左眼でも少しでも刺激を与えて眼球を成長させようというのが先生と私の今の所の一番の狙いです。
刺激がないと使われていない目はドンドンと萎縮してしまうから、将来できれば義眼をいれないですめばその方がいいし、もしかしたら医学が発達して機能していない視神経でもなんとか見えるようになるかも・・・だから少しでも良い状態を保てるように治療をしています。
娘（３歳）の右目は軽い白内障があるものの幸いにも視力に影響が出る程のものではなかったので、今は右目のみで元気に生活しています。
片目ちゃんなのでアイパッチ等の治療は特にしていません。
ちゅんちゅんさんも心配が多くて大変だとは思いますが、子供さんの為にもまずはお母さんの納得いく治療をしてもらって少しでも良い方向へ向かって行ってくださいね。私なんかでは力不足かもしれないけれど、なんでもお話しますよ。私も娘がまだ数ヶ月の頃は将来どんな風に成長するんだろうかと心配したものです。
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●まむまむ(120) 題名：ちゅんちゅんさんへ
家の息子もめがね等での矯正はできないといわれました。
矯正というのは一度でもそこまで見えていて見えなくなったものを見えるように調整することで、はじめからない視力を出るようにはできないといわれました。
息子はいまのところ０．０１弱できてました。
親の努力子の努力で、訓練をしてみたらどうかと先生からお話がありアイパッチでの訓練をはじめたところです。
生後１ヶ月から現在３歳半までに９回受診しています。
いつも検査だけで治療はしていません。
先生がおっしゃるには、経過検診といったところのようです。
２歳半までは、４回の点眼（瞳孔を開くため）その後検診で終わり。
３歳からは視力検査と検診。
目薬などは一度も処方された事はありません。
息子の検診はこんな感じですよ。
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●由季(119) 題名：ちゅんちゅんさんへ。
メールアドレスをいれておくので直接メールでお話しませんか？
よかったらメール下さい。
私でお話できる事はお話します(^.^)
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●ちゅんちゅん(118) 題名：由季さんへ
度々ごめんなさい。
由季さんの過去ログを見させてもらって、、、、、
一番前のレンズの部分が曇っているので､めがね、コンタクトレンズでの矯正は
全く関係がないと言われました。近視とは次元の違う話だということです。
私が通っている大学病院の先生も角膜緑内障を専門にしていて、
いい先生だとは聞いているのですが、由季さんが通われてる大学病院は
年間５人もの人を診ているそうですね。
そこでは、矯正で０．３かぐらいは見えていくという話だそうですね。
それはすごい希望がもてる話です。
特別な治療をするのでしょうか？
もしなんですけど、さしつかえなければ、病院を教えていただくことはできないでしょうか？
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●ちゅんちゅん(117) 題名：ピーターズ奇形の娘をもつ母
みなさんこんばんは。
由季さん、yurayuraさん、まむまむさん、たびたびいろんな質問ばかりでごめんなさい。
みなさんは、アイパッチの話をされてるのを見て片方の目は見えてるんですね。
よかったですね。小眼球でもいろんな程度の見え方があるんですね。
娘の場合は、（前に書いたと思いますがごめんなさい）左眼小眼球で光だけで全く見えません。治療の余地なしだそうです。（ですので義眼を考えてます。）
右目がピーターズ奇形で角膜の癒着、混濁で視力がどこまで上がるか？ってことです。
ピーターズ奇形はどんな治療をしましたか？
混濁はとれていくのでしょうか？
眼圧は定期的に測っていますか？眼圧を下げる手術をすすめられましたか？
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●タッピーの妻(116) 題名：ありがとうございました！
たくさんのご意見、ありがとうございました！とても参考になりました。今日、タッピーの母（私の義母）が遊びにきていたので、タッピーの赤ちゃんのころの様子を聞きました。タッピーは、先天性白内障と眼振、それに視神経萎縮があり、生後１１ヶ月で水晶体を摘出する手術をしたそうです。手術前のものの見え方はどうだった？と聞いたら、大体普通の成長と同じだったよ～と言っていました。４ヶ月ころから人の顔やものを眼で追っていたとか。タッピーと顔がクリソツなはるちゃん…もし障害までも似ているのだったら、はるちゃんも同じ見え方で成長するのかもしれませんね。なんかこの話を聞いて少し安心しました。ちなみにこの義母も先天性の白内障で、なんと手術は高校生のころだったそうです。もちろん白濁の程度にもよりますが、現在普通に生活している（ように私には見える）二人を見ていると、早めの手術を…と焦らなくてもいいような気がしてきました！さらに付け足すと、二人とも杉田病院で手術をしてもらっています…ってことは親子３代！？
あの、別件なんですけど…初受診して以来、はるちゃんは、１０時間くらい起きていたと思ったら、８時間くらい寝ちゃうんです（今も爆睡中）。まるでオトナのよう…。点眼薬などの刺激が強くて、脳が興奮しちゃって眠れないのかなぁ、と少し心配です。受診後って赤ちゃんの様子に変化ありませんでしたか？
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●さえちんのおかあたん(115) 題名：タッピ-の妻さん。
私も、りょうママさんやか～みさんのように自分が納得すること！に同意見です。
うちの場合はまあ、ぶっちゃけ群馬なんですけど、眼科治療は最終的に群大病院なんですよ。だからここでするしかないんですけど、白内障が子供にあることを知らなかったし、（まあ、医者に年寄の病気じゃないんですか？って聞いたくらいです）それなのに眼内レンズを入れるなんて言われたもんだからとにかく不安がいっぱいでした。ここの掲示板の方たちにも聞いてもらったり、セカンドオピニオンもしましたよ。まあ、№103でもカキコしましたが。とにかく自分が納得できることが一番大事だと思います。不安なまま時間だけが過ぎるなんて耐えられないですもんね。
か～みさん。
以前アドバイスいただいた育成医療ですが、申請手続き中です。ここで教えてもらっていなかったら知らなかったし、とても感謝しています。ありがとう。
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●か～み(114) 題名：タッピーの妻さん
はじめまして。私の実家が浜松なので、名古屋の病院もいいところがないか探したことがあります。杉田病院はかなり白内障では有名ですよね。小児に関しても経験が多いんでしょうか？あゆも前の病院では、始めは様子を見ようということで、２歳半まで手術しませんでした。これは病院によって意見が違うところもあるので、どうしても不安なようなら、別の病院にも行ってみてから納得されてもいいと思います。１番はどれだけ先生を信頼でき、おまかせできるかだと思うので。今の病院の先生にも、どうして今手術が必要ないのか、納得いくまで聞かれてもいいと思います。
ひかりのママさん、手術無事終わったんですね。術後の姿は確かに痛々しく、胸がつまりますよね。でも、確実に病気はよくなっているんだし、親の励ましで子供は安心します。とびっきりの笑顔で、よしよしってしてあげてください。ママさんも体調に気をつけてくださいね。ひかりちゃんも、がんばれーー。
まむまむさん、そんなに自分を責めないでください。辛かったんですね。目の病気は遺伝性が多いし、私は妊娠２ヶ月くらいの初期に目は形成されると聞きました。息子さんインフルエンザ早く治るといいですね。
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●りょうママ(113) 題名：タッピーの妻さんへ
我が子の手術は１０年も前のことで、その当時は幼い子に眼内レンズという選択肢は無く（もう少し大きくなってからの選択肢としてドクターから説明がありました）水晶体を取り去るのみの手術でした。
眼内レンズを入れる手術でなかったからかもしれませんが、手術は生後１ヶ月という比較的早い時期に行いました。
当時の説明では、可能な限り早い時期に白濁を取り除ききれいな像を見せてやることで視力は出てくると言われたような記憶があります。
手術はそんなふうに１ヶ月で行いましたが、矯正のためのコンタクトレンズの装着は３ヶ月くらいになっていたと思います。（感染予防のためすぐにはコンタクトレンズはできなかった）なので、「きれいな像」を見せてやれる状況になったのは生後３ヶ月過ぎでしたけどね(^^)
昔話であまり参考にはならないと思いますが、やはり主治医の先生によ～くきかれるのが１番ですね。
眼内レンズもこの掲示板でもちょくちょくきかれるほどメジャーな治療になりつつあるようですし、眼内レンズを入れるにはもう少し月齢が進んでからの方が良いとか、あるのかもしれません。
ただ、息子の手術時も当然全身麻酔で、手術へのリスク・体力という点では眼内レンズを入れる・入れないで大差はなさそうですが・・。
はるちゃんのドクターは眼内レンズを入れる手術をされるつもりなのか、そうでないのか・・。ただ水晶体をとるだけならばそんなに手術を遅らせなくてもいいような気がするけど・・。
やはり親が納得するのが１番だと思うので、説明だけでも近日中に聞きに行かれた方がいいかもしれません。
水晶体の白濁の程度にもよると思いますが、いたずらに日数が過ぎるのは親としてはとても心配ですもんね。
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●ひかりのママ(112) 題名：タッピーの妻さんへ！
こんにちは、正直私も分からないことや不安がたくさんあります。
でも、先生を信じてよくなる事を祈るしかないと思ってます。
うちは、小児医療センターなのでさまざまな病気を抱えた小さい子供たちがたくさん来ていて、病棟にも痛々しい子供たちがいっぱいいます。
今娘はがんばってますが、うちよりももっともっと大変でがんばっている子供たちがたくさんいて、小さな体で一人でがんばっているんです。
そんな子供たちを見ていると、親である私達がしっかりしなくてはと思い知らされます。
うちも、レンズがほとんど白くまったく見えていない！！と言われショックだったが、命に別状があるものじゃないと自分に言い聞かせいいろんな方たちのアドバイスに励まされ今があります。
ご主人の言うとおり、先生を信じてみてはどうですか？？
同じ子を持つ親として、不安も心配もあり大変ですがガンバレなんて言いません！
頑張らなくていいんです！子供の為にも今までみたいな普通のママでいいんです。
元気で明るいママでいてあげてくださいね。
そして、パパとママが絶対治してあげるとぎゅっと強く抱きしめてあげてください。
今日もまた娘に会いに行ってきま～～す。 ｖ（＾＾）ｖ
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●タッピーの妻(110) 題名：ひかりのママさん、さえちんのおかあたんへ
こんばんは。アドバイスや励ましの言葉、ありがとうございます。先日の受診では、すぐに手術してもらえると考えていた私にとって、納得のいかないものとなりましたが、一方で不勉強なためドクターへの的確な質問をすることができなかったことを反省しました。焦りは禁物ですよね…娘にとって一番良い方法をじっくり考えていきたいと思っています。
ひかりのママさん、手術の成功おめでとうございます！私もはるちゃん（娘）の眼がクリップのようなもので押し開けられたとき、涙がこぼれそうで困りましたが、小さな身体にチューブがいっぱい取り付けられているところを想像すると…胸が痛くなりますね…。まったく人ごとではありません。でも私の所に産まれてきてくれた意味を考えて、その分いっぱいいっぱい愛情を注ごうと思います。
さえちんのおかあたん、私もこちらからどんどん質問できるような知識を身に付けようと思います！その点、この掲示板は先輩がたくさんいらっしゃって本当に心強いなぁ～。
さっそくですが、質問です…。はるちゃんは、素人目でみても水晶体が白いとわかるほど濁っていますが、このまま放置することは視神経の発達の面からみて大丈夫なのでしょうか？タッピーは、ドクターが様子を見ようというのだから大丈夫、というのですが、私はなんだか不安で…。名医ということなので信頼したいのですが、もっと説明があってもいいんじゃないかなぁ～と愚痴ったりして。甘いかしら？
…現在７時間連続睡眠続行中のはるちゃん…おっぱい、いいのかな？
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●まむまむ(109)
>ちゅんちゅんさんこんばんわ
私も不安でしたよ。幼稚園へ入園できるのか等・・・
今はスイミングを習っているのですが塩素で眼に負担はないかとかいろいろ心配もしました。
初めて１年になりますが結膜炎などの病気は一回もしていませんね。
だんだん自分の中でも気持ちが割り切れてきて、息子自身も目のことはなんとも思っていないといった感じでいないいないばぁを右目だけ隠してしたりしています。
４月からは幼稚園なのでお友達に何か言われないかも心配していますが、今は息子にわからないながらも目の症状を話し、お友達に聞かれたらこう答えるようにと話しています。
混濁ですが息子は出世時は瞳孔の真上が真っ白で見るからに眼の病気とわかりました。
現在は混濁の色もかなり薄くなってきてわかりづらくはなってきました。
ただ、ひとつの眼でものを見ているので斜視が出てきています。
右目にアイパッチをし混濁の方の眼の視力を上げる訓練中です。
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●由季(108) 題名：＞ちゅんちゅんさん、ひかりのママさん
こんにちは(^o^)
＞眼球が小さいことはピーターズ奇形とは関係ないんですか？いまいちよくわからないんです。
うちの息子の場合は「小眼球」ではないので『ピーターズ奇形』＝「小眼球」ではないと思いますよ。
担当医の話では黒目の所（角膜）の混濁の具合で予後も変わってくるという事でした。真っ白な場合から薄い白まで症状はいろいろあるみたいです。
うちの場合は毎日1時間アイパッチで頑張っています。
うちも今5ヶ月半なので成長の過程での事はとっても不安です。
守ってやるのは親である私なんだろうけどいろいろ考えると凹むよね・・・、同じです。でも子供は確実に成長してるし少しでも前向きにやっていこうね！！
＞ひかりのママさん
手術無事終わったんですね！！お疲れ様でしたm(__)m
ママさんも今はまだ気持ちが張り詰めてると思うけど疲れがでないように気をつけてね。
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●ちゅんちゅん(107)
yura-yuraさん、まむまむさんは三歳になるお子さんなんですね。
先輩ですね。時々、そのぐらいになることが怖くなることがあります。今は外に出るといっても私と軽くお散歩程度です。（寒いのでほとんど出ませんが）成長するごとに、公園にいったりいろんな人と接することになるでしょう。いろーんな場面を想像して不安になるし勇気がいるなーって、気持ちがおもたーくなる時があります。だから、そこまで育てられてすごいなーって思います。
人から言われることでしょう。なんて説明してあげたらいいのかな？とか、、、
当分は本人の耳には入りませんが、、自分の試練を考えてるのかもしれません。
検診にいって孤独な気持ちってわかるような、、来週予防接種で、来月初めての
四ヶ月検診です。いろんな意味で緊張します。
よっこらしょって感じです。
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●ちゅんちゅん(106) 題名：みなさんありがとうございます」
yura-yuraさん、由季さん、まむまむさん、はげましの言葉ありがとうございます。
小眼球、ピーターズ奇形でも少しずつ色々あるんですね。教えてほしいんですけど、ピーターズ奇形とういうのは、角膜の形が奇形で混濁してて、はりついてることがそれだとお医者さんから聞いたんですけど、眼球が小さいことはピーターズ奇形とは関係ないんですか？いまいちよくわからないんです。まむまむさんのお話を聞いて、小眼球にもいろいろ度合いがあるのだなーと思いました。うちの場合は、前にも書いたんですけど、見た目に完全に小さいとわかります。眼の形に見た目になってないといいますか、、、ＣＴをとって見たんですけど、眼のは右目の半分より少し大きい感じで、スペースは右目の半分ぐらいしかありません。左は光は感じているようですが見えることはないと言われてます。見るからに出来てないので納得という感じです。右目に希望を持って今がんばってるのですが、、、まむまむさんと同じように今三ヶ月で、瞳孔の一番と真中が混濁してる中ですこーしだけ黒い部分があるんです。そのために、生活に支障のない程度には見えていくでしょう。でも字は見えないって言われました。生活に支障にない程度、、、ってどんな感じなんでしょうか？白杖を持たないで一人で歩けるんですか？私は近視の０．０３なんですけど、よく左眼もふさいで、どんな感じかな？ってイメージしてます。でも、近視とはわけが違うし、近ずいて見えていくわけではないので、また全然見え方は違うのかな？とか。。そこまでいくまでに、何か見えやすくするための治療はしたんですか？まだ詳しくは聞いてないんですけど、何かを開かせて、神経を刺激して見えやすくする治療をしていこうと思ってます。とちらっと言われました。うちはとりあえず、眼圧を下げることが一番の重要な治療なのでそれが先なので、これからの話なんですけど、、みなさんどんな治療をされてるんですか？
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●ひかりのママ(105) 題名：さえちんのおかあたん！ありがとう！！
さえちんのおかあたん（さん）付けしなくて、ゴメンネ！！
何か、付けたらややこしくなっちゃって！
付けなくてもいいかな？？
あと、色々ご心配いただきありがとう。。。
あと１０日ですか！風邪をひかさぬよう頑張ってくださいね。
不安な事や分からない事があったら、私でよければ聞いてください！
分かる範囲なら、お答えできるかも・・・！？
お互い頑張りましょうね。。。
ps ドコモです。ごめんなさい！！
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●さえちんのおかあたん。(104) 題名：ひかりのママさん
下の書き込みで忘れていましたが、育成医療の給付手続きしましたか？
行政ごとに違うとは思いますが、うちは眼内レンズということで申請できました。詳しくは最寄の保健所で教えてくれますよ。一度訪ねてみてください。
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●さえちんのおかあたん。(103) 題名：タッピーさん、ひかりのママさん
たっぴーさん。
うちの娘は現在8ヶ月です。5ヶ月頃から右目だけがおかしくて近所の眼科で検査をしていたのですが、今年に入って大学病院での検査を薦められ、白内障とわかりました。
病名と手術の方法、今後のこといろいろ不安があり、この掲示板の方にいろいろ相談もしましたし、いろんな話も聞いたりとにかく白内障の情報を集め担当医に質問もしましたし、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝに話を聞いたりしました。
結局のところ誰が決断するといったら本人だし、本人ができない場合は親が決めることだと思うんですよね。私は。だったら親である私達が納得できることが一番だと思うんです。決断するときまですごく悩むこともあると思いますが、いろんな人の意見も聞いたりして良い決断をされるといいと思います。
うちは眼内レンズ移植で眼鏡の矯正はしないでアイパッチということで落ち着きました。タッピーさんも良い決断をされてください。お互い頑張りましょう。
ひかりのママさん。
とりあえず一区切りですね。ひかりちゃんおつかれさま。
なんか、その姿を想像するだけで私もつらくなりますが、皆さん通る道ですもんね。うちもあと少し。10日で手術です。
病室が空いていないからと先送りされていてこの日々が非常に嫌な毎日です。
最近はすごく日差しが眩しいようで瞳孔を開く目薬を指していても眩しそうな眼をしています。早く良くしてあげたいです。
ひかりちゃんも入院生活頑張ってくださいね。もちろんお母さんも。
それからメールありがとうございました。ただ、アドレスはどこのものですか？
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●まむまむ(102) 題名：みなさんありがとうございます。
yura-yuraさん、由季さんありがとうございます。
子供の事は自分の事以上に気がかりです。
眼の形成が５ヶ月から６ヶ月ころと聞いて、ちょうどそのころに私はインフルエンザにかかりました。
かなりの高熱で産婦人科へ受診をして点滴をしたので、その事で息子の眼が・・・と自分を責めてしまいます。
産科の先生はそれは関係ないとおっしゃられましたが・・・・
ただ、息子は眼とは関係ないですが前歯４本がとてももろく歯の表面から剥がれ落ちるようにかけてしまいます。
小児歯科の先生にお聞きしたところ５ヶ月前後で歯が形成されるときになんだかの関係でエナメル質ができなかったのでは・・・といわれますます私のインフルエンザが・・・と考えてしまいます。
いまさらどうにもなる事ではありませんが毎年インフルエンザの時期になるたびに考えちゃいますね。
妊婦の方には本当にインフルエンザは気をつけて欲しいなっと思っています。
昨日から息子は３９．５度の熱を出し寝込んでいます。
いつもの元気もどこへいってしまったのか・・・
みなさんも風邪・インフルエンザには気をつけてくださいね。
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●ひかりのママ(101) 題名：タッピーさんへ
こんばんは、やはりそうでしたか！！心配ですよね！うちの娘も、昨日入院をし今日の一番で手術をしました。
手術から麻酔が覚めるまで、２時間半ぐらいかかりました。
眼内レンズも２ヶ月なので、ギリギリ入ったそうです。
又痛々しい娘が手術室から出てきて、「よく頑張ったね！」と思わず涙があふれてしまいました。
病室に戻ると、右目に大きな眼帯をし頭を動かせぬよう固定され又、右腕も板に括られベットに固定され左手は点滴を打たれたまま固定され、オシャブリまでもテーピングで固定され抱きしめることも出来ずただ見つめるだけで、辛かった。。。
人工の物を入れたので、先生に｢これから色々ありますが、１０日程で退院できるでしょう。」
と言われ少し安心しました。
ご心配でしょうが、必ず良くなることを信じてお互いがんばりましょう！
早く良くなるよう遠方から祈ってます。
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●タッピー(100) 題名：眼科行って来ました
こんばんは。本日眼科へ行って参りました。案の定白内障との診断が下されましたが、先生曰く「新生児の手術は難しいから様子を見ていって悪化したら手術だね」とのこと。
親としては、かいちゃんのように一刻も早く手術をして視力の発達に悪影響を及ぼさないようにしてあげたいと考えています。
その新生児でも手術を受けられるという眼科の情報を教えていただけますか。わたくしどもは名古屋に住んでおりますが、今日いった眼科も結構大きな病院で定評もあるので、かえって悩んでしまいます。
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●か～み(99) 題名：あせりました
最近家でも視力検査を始めました。ダンボールをＣ型に切って、視力検査表を壁に張って、３日に１度くらい、お兄ちゃん達と楽しく検査です。そこで、前には見えてたのに、見えなくなってることに気づき、え～っと思っていたら、あゆが「目にゴミ入ってる。とれない～」って言うんです。かなり、あせりましたね～。病院に電話しました。もしかして、飛文症かもなんて思ったら・・・。そして今日眼科検診で、眼底の検査もして、異常無いことがわかりました。前より見えてないのは、メガネの度数がかなりかわったからで、目のゴミは、私がよくコンタクトで、「ゴミはいった～」というのを、真似していただけみたいです。もう、ハラハラですよ～～。でも、先生はかなり心配されて、しっかり診ていただけてよかったです。あゆも、前は検査怖がって、タオルでぐるぐる巻いて押さえつけないとできなかったのに、今では大人といっしょで、座ってできちゃうんだから、成長したなって思います。は～本当によかったです～～。メガネの度数も遠視がなくなったから、かなりうすいレンズになるし、視能訓練士さんも、幼稚園の先生あてに、アイパッチ訓練しても、子供たちと遊べますっていう、手紙を書いてくれました。これで安心して幼稚園行ける！楽しみです。
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●ゆゆ(98) 題名：プジー治療経験者の方教えて下さい
皆さんはじめまして。
生後５ヶ月になる娘なんですが、生まれた時から目ヤニが多くてずっと眼科で目薬をもらって様子を見てたんですが、良くなったり悪くなったりでなかなか完治せず、そのうち右目は治ってきて左目だけがひどくなってきたので先月、左目だけプジー治療をしたんです。それから一週間程して少しマシになったかなぁ．．と安心していたら突発性湿疹にかかって熱が出て、また目ヤニが復活（ToT）
しばらく様子を見てたんですが、すっかり湿疹が引いて治っても左目の目ヤニは多いまま．．．
それで今月初めに２回目のプジーをしたんですが、一週間経った今も目ヤニは多いままです。あさってまた病院に行く予定なんですが、またプジーして娘の絶叫を聞かなければならないのかと思うと辛いです。
このまま治らなければプジーは何回くらいまでするんでしょう？
プジーすれば１回で治ることが多いと聞いたのですが何回かされた方はいらっしゃいますか？また経過はどうでしたか？すみませんが参考までに教えて頂けたら幸いです。よろしくお願いします。
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●ひかりのママ(97) 題名：タッピーの妻さんへ！
タッピーの妻さん！ はじめまして！ うちも、生後２ヶ月の娘が先天性白内障で５日に初受診で、明日手術の為に今日入院しました。
始めに、瞳孔を開かせる為に目薬をさし検査になるのですが、娘の病院は親は検査室から出されました。
（聞いた話だと、瞼をめくり上げ器材を使ったりレントゲンで目の裏や奥を見たりするらしい。）
子供の泣き声は、今までにないほどの大きな泣き方でした。
検査室から出てきた時の顔を見て驚きました！目のまわりは赤く腫れ上がり、とてもいたいたしかったです。
強く抱きしめてあげてくださいね！！
これからが、子供も親もある意味闘いです！ お互いがんばりましょう。。。
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●yura-yura(96) 題名：タッピーの妻さんへ
連続ですみません。
タッピーの妻さん、はじめまして。もしかして東海地区の方ですか？
私、杉田病院に通ってるんですけど、もしタッピーの妻さんが東海地区の方なら同じ病院なんじゃないかしら。
よかったら私の知る限りの情報教えさせてもらいますので。メールください。明日受診ということなのでとりあえず急いでカキコしてみました。
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●yura-yura(95) 題名：がんばろー！！
ご無沙汰しています。
まむまむさん、ちゅんちゅんさん、はじめまして。
さて、うちの娘３歳４ヶ月（まもなく５ヶ月です。まむまむさんの息子さんとは同年ですね）はですね、左眼小眼球、緑内障、白内障がありまして、一昨年の７月から去年の８月までの間に５回の手術を経験しました。
角膜と虹彩の癒着もありました。それから第一次硝子体に形成不全があり、硝子体にも濁りがあります。等々いろいろと細かい症状をもっています。
視力、光覚共、本人曰くない様子です。
癒着は５回のオペの末今は落ち着いているようです。水晶体は摘出して、視力がない為か眼内レンズは入れていません。もちろんアイパッチもしていません。
小眼球なので義眼の可能性も将来的にはあります。
わたしも最初はすごく落ち込んでこの掲示板の存在のおかげですごく救われました。ちゅんちゅんさんもまだ小さい我が子の将来とか目がどうなっていくのか等なにかと不安は大きいと思いますが、うちの場合でよければ多少はお話もできるので、またよかったらメールで質問とかしてきてください。
由季さん、お久しぶりです。なかなかメールできなくてごめんなさい。
ずっと気になってるんだけど、子供たちの体調が悪くて病院へ行ったり仕事に追われたりで中々パソに向かうことも出来ていなかったので・・・。
とりあえずこの場を借りて、ごめんなさい・・・。
またメールするね。
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●タッピーの妻(94) 題名：はじめまして。
はじめまして。先日書き込みをさせてもらったタッピーの、妻です。
元旦に産まれた長女が先天性白内障に…。ショックでしたが、
ここに書き込みされているママさんたちのように、明るく楽しく
子育てしていこうと思っていますので、どうぞよろしくお願いします！
さて、実は明日初受診なのですが、新生児はどのように検査されるのでしょうか？
また何を持っていけばいいのでしょう？病院はとりあえずこの辺りでは
有名な杉田病院というところに行こうと思っています。きっと大変な混みようなので、
どこでどのように待つのかなどを考えると、かなり不安になってきます…。
そんな私の心配をよそに、タッピーの腹の上で爆睡中のはるほちゃん…とほほ。
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●由季(93) 題名：こんにちは。
＞まむまむさん
はじめまして。うちの息子（5ヶ月半）もピーターズ奇形と診断されています。
まむまむさんの書き込みを読んで、自分自身の事のように感じました。
うちは退院前の新生児検診でも、そして1ヶ月検診でも気付いては貰えませんでした。1ヶ月検診の時点ではすでに眼科で診察をしてもらっていたので
「異常ありません」という小児科医に息子の目の事を言うと慌てて再診察をしながら「一番身近にいるお母さんが発見する場合が殆ど」などと言われました^^;
そんなのだったら「何の為の検診？」って思いますよね・・・。
保険センターなどで行う検診も。
私も来月またあるんですけど憂鬱です。ちゃんと専門医にかかっているのだから
必要以上に踏みこまないで欲しいですよね。
＞ちゅんちゅんさん
はじめまして。
いろいろ悩みは尽きないし不安も一杯だけどお互い子供にとってベストな選択が
できるといいですね。
がんばろっ！！
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●まむまむ(92) 題名：はじめまして
はじめまして。家の息子もピーターズ奇形で生まれました。
現在３歳で４月からは幼稚園です。
出生翌日母乳を上げようとしたところ眼球が白くすぐに助産婦さんに話をしたところ小児科の先生の受診をうけ白内障では？という事で退院後早急に大きな病院へ受診するように言われました。
なぜ親が気づくのに先生は気づいてくれなかったのか・・・・
気づいてくださってもどうにもならなかった事ではあるですけどね。
当時いろいろネットで調べはしましたが、なかなか情報も得られず、落ち込む毎日でした。
たまたまこの掲示板と出会う事ができすごくうれしく思っています。
今は成育病院へ通っています。
右眼はどのくらい視力が出るかと先生ともに心配していましたが何とか日常生活は送れる位の視力は出ています。
ただ瞳孔膜遺残なので、視野が狭いかもといわれています。
左眼は小眼球の可能性が今でも捨てきれない感じで、経過を見ている状態です。
こちらは角膜混濁も起こしていて今は０．０１弱といったところ。
本人は生まれつきなのでまったく不便を感じていないようですが・・・
今後眼の大きさが左右変化が起こった場合は義眼をと言われているのですが、わたしもちゅんちゅんさん同様戸惑いがあります。
０．０１でも見えているのに眼にふたをしてしまうというのがいいものかどうか？
顔の形が崩れていくというのもわかってはいるのですが・・・
病名がわかった当初は友人と話す事すらいやで、検診で保健所へ行くたびに孤独感を味わっていました。
同情しないでよと、とってもいやな人間になっていました。
保健婦さんが尋ねてこられ、まだ視力がどのくらい出るかもはっきりわかっていないのに、盲学校の親子学級を紹介されたり、２歳半検診で眼の事をきかれ、視力自体は計っていないが、日常生活は困っていないくらいは何とか出ていると話すと、これから悪くなく場合もあるとか、地獄へ突き落とされる気分でした。
この掲示板に出会えて私にとって救いでした。
前向きに頑張ろうと勇気を頂きました。
ありがとう。
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●ちゅんちゅん(91) 題名：りようママさんへ
うちの子の小眼球で黒目がほとんどないというのは、瞳孔だけではなく外側の茶色の部分もです。（ごめんなさい、勉強不足で言い方がわからないもので）ほんと眼ができる途中という感じです。見た目に白目になってるように見えます。ですので、左の目は全く見えないし治療方法はないとのことです。みなさん、小眼球の方がいらっしゃるようですが、どのような感じなのでしょうか？治療方法なんかはありますか？どんどん閉じでいくのではないかと思いまして、形成外科に相談中です。方法は義眼を入れるためのスペースを作らなければだめだそうで、成長段階に応じて、骨の移植などして徐々に進めていく感じみたいで。想像以上に簡単ではないみたいなので、戸惑ってます。何が一番大事なのか、、、見た目、見えること、
そこまでするべきなのか、、、いろいろ悩みますがこの子のが一番幸せになれる方法を考えていこうと思います。
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●ひかりのママ(90) 題名：ご返答ありがとうございます。
りょうママさん！ さえちんのおかあたんさん！ ご返答ありがとうごさいます。
ホント困りますよね・・・！
うちも早く入っとけば良かったかな？？
実は、検査の前に県民共済の子供保険に申し込んでこの間！証書が届いて、一回目の引き落としがこれからだったから電話をしたんです。
そしたら、入れるかどうかはまだ分からないけど一応医者の診断書を書いてもらって、送ってほしい・・・！！
との事だったので、どうなるかはまだ分かりません。。。
連絡があり次第又お知らせしますね・・・！！
あと２日で、手術なのでちょっとドキドキです。
術後の経過など、また報告しま～～す。
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●にゃおこ(89) 題名：眼科学習会
みなさんこんにちは ご無沙汰しております
ゆり（左眼：先天性白内障）も２歳になりました～
アトピーのゆり、この乾燥の時期アイパッチをさせるのは大変です
アトピーが治るのが先か、アイパッチを卒業するのが先か・・・焦らないことですね
ところで、ゆりの通院している京都の某大学病院の、S先生による眼科学習会を企画しているのですが、みなさん出席されますか？
内容は、眼について勉強、質疑応答、個別相談など
交流会も同時に開けたらいいなぁ～
当日ボランティアさんを頼んで子供の保育をお願いしたと思っています
場所（京都市内）・日時は未定です
参加希望される方の、希望日を考慮したいです
あとS先生の都合にもよりますがね・・・
希望人数が少ない時は、開催されないこともあります
私は京都交流会・あいぱっくらぶの大阪交流会に参加したものです
ただ、それだけなので、本当に眼科学習会を仕切れるのか、心配ではありますが
ご協力していただければ、助かります
参加ご希望の方は かすりさんの掲示板に書き込んでいただくか
私あてに メールしてください
ちなみにS先生はゆりの前主治医です（かすりさんちのかいくんもそうでしたよね）
《この内容はかすりさんに了承を得て書き込みしています》
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●どんぐり(88) 題名：年女のひかりさんへ♪ちょっと雑談～
年女のひかりさんっ♪
今年は、年の数だけ、豆まきの豆、食べましたか？
子どんぐりに強要（？）されて食べ始めたものの、
わたしはなぜか、途中でお腹がいっぱいに・・・(*^▽^*)
（なぜだ～？？）
この頃のポカポカ陽気で、
子どもでなくても（大人でも！）、なんとなく胸がはずみます。
春が来た！なんて・・・
ほんとうはこれからが、こわいこわい
花粉シーズンの始まりです。
春だ！なんて喜んではいられないのに、
ついつい、人間の本能というものは・・・笑
ひかりさんの「ご無沙汰しています」が
わたしは好きです。
ちょっと律義にご挨拶～なんて感じがして。
ちょっとくすっと笑ってから、楽しみに読み始めます。
花粉の方は大丈夫ですか？
わたしは今年で4年め。（花粉科4年生！）
経験から言うと、じぶんは大丈夫だと思っていても、
突然くるからご用心くださいね。
次の「ご無沙汰しています」も楽しみにしています。
でも、「ご無沙汰じゃないけれど」の方が、もっといいかな。
（ひとのことは言えないけど・・・笑。）
では、抗アレルギー薬をもらい（飛来前の予防のため）に、
これから仕事を抜け出しまーす！
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●さえちんのおかあたん。(87) 題名：保険のこと。
ひかりのママさん。
先日あいらんどでレス入れた私です。
かすりさんの掲示板の方が断然出没率高いです。
うちは運がいいのかなんなのかわかりませんが、
生まれたらすぐに保険に加入しておこうということで
入院向けの生命保険に加入しておいたんですよ。
で、今年になったら学資保険とかって思っていたんですけど。
あと、手術の前に主人のアフラックに子供特約つけようかなあ
と思っています。
アウトかも知れませんが。
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●りょうママ(86) 題名：保険について
いろいろうまいやり方はあるんだろうけど、うちは結果的に入れませんでした。
正直に申告したら「医師の経過観察を受けている」だけでアウト！です。
我が家は子ども保険に生まれる前にすでに加入してて、生後名前が決まったら入院特約をつけましょうと言ってたのに、特約つける前に病名がついてしまい、入院特約がつけられなかったです。
「眼疾患以外の入院」とか条件もつけられなかった。
とにかくアウトでした。
おかげでその後の手術の際の入院時もとーぜん「日額○千円」も出ませんでした。
今は学校関係のＰＴＡ保険でも年間の掛け捨てで病気入院の１日目から支給されるものがでているのでお守り代わりに入ってます。
でも学校卒業したらなくなるし、「一生ものの保険」の加入については少々私も問題意識は持っています。
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●ひかりのママ(85) 題名：ぜひ教えて下さい。
保険（生命）の事で、知りたくて教えて下さい。。。
やはり先天性だと、入ることは無理なんですか・・・？？
かすりさんのお子さんは、何か入っているんですか？？
いいものがあったら、そろそろ入れたいなぁーと思っています。
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●ひかり(84) 題名：ご無沙汰してます
なんか、毎回この題名のような（ポリポリ）
かすりさんを初めみなさまご無沙汰してます。
初めましての方多いですね。
私は今年、年女（24）の者です。正確にはまだ（まだ？）23なんですが。
私は遺伝性でもなく、母が妊娠中に風疹にかかったわけでもなく、原因はわからないですが、先天性白内障（両眼）です。生後６ヵ月前ぐらいに瞳に白いモノがあるのを父がみつけて、保健所に相談して、国立小児病院（現在、成育医療センター）で８ヵ月で水晶体摘出手術を受けました。24年前にしては素晴らしい経過だそうで、執刀してくださった先生（いまは故人です。おそらく成育医療センターで有名なA先生の前の医長に当たる方でしょう。）に感謝してます。
術後はソフト→ハードコンタクトで11年矯正し、それ以降は学校で眼鏡のほうが楽だと自分で選択して、分厚い眼鏡で過ごしてます。でも、５年前から遠近両用眼鏡で（度数差が大きいため境目がくっきりしてます）生活してます。
現在。矯正視力が左0.2 右0.1です。視覚障害５級です。（４年前に認定取得）短大卒業後は障害者枠で一流企業に入社し、OLをしています。弱視なので色々不便も多いですが、幸い理解の会社なので協力を得ながら仕事をしています。
話はとびますが
就学時のコンタクトでみなさん頭を抱えていらっしゃるようですね。私は１年のときの担任がズレたときの直し方や外し方を快く覚えてくださいました。あと、保健室の先生ご自身がハードをなさっていたので安心でした。ちなみに幼稚園のときも担任の先生もご自身が使っていたので助かってます。でも、ほっとんど学校で外れたりトラブルがなかったので私は大丈夫でした。
ひかりのママさん、なんだか私のママみたいですね（スイマセン気を悪くされたらごめんなさい。こんな大きな子はいらないですよね～！？親しみが湧いてしまって・・）
りょうママさん、私も当時の視力手帳をみると「先天性白内障・無水晶体・小眼球」と病名蘭に書いてあります。だけど、自分では眼が小さいのかわかりません。眼鏡かけてるとデカイし、外すと自分では見えないし（笑）あっ、私も瞳孔開きにくいんですよ。そういう方いらっしゃるんですね～ちょっと安心しました。散瞳して検査するのに３回目薬さしてもしぶとく、開いても自分ではまぶしく感じないんですよ。不思議です。
私は眼揺がスゴイのが一生の悩みというか問題ですねぇ。これさえなければもっと視力が望めたし、疲れもマシだったはずです。緊張すると余計に揺れが激しくんるのは自分でも感じるぐらいです。止められるように医学が発達しないかなぁ～と思いますよ。
これから手術を受ける方、術後の矯正で頑張っておられる方、親御さんは計り知れないほど大変だと思いますが、お子さんと一緒に頑張ってください。ときには悔しい日、泣きたくなる日もあるでしょうが、いつかきっと、これでよかったなぁーって思えるはずです。私は遅いですが最近になってこの眼だから今の人生があり、得もしてるかもなぁ～って素直になれます。そりゃ、外見とか気にはなりますけど・・・こんな眼鏡とはおさらばしたいです。でも、おさらばしたら今の私は存在しないし、気の強いだけのイヤな女になっていただろうなぁ～と思います（笑）一生つきまとうので頑張って生きたいと思ってます。
久しぶりに登場して、長々と偉そうな文章ですみません。
みなさん、がんばりましょうね！！
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●りょうママ(83)
はじめまして、の方が多いですね。
はじめまして(^^)
うちのまもなく１０歳になる息子は先天性白内障でしたが、その他に実はいろいろ合併症（眼に関して）もありました。
小眼球、虹彩未発達、そして瞳孔がほとんど開いておらず、散瞳剤をしても
ほとんど開きません。
瞳孔に関しては白内障のオペの時に少し開いてもらいました。
（しくみはよくわかりませんが）
でも、今も瞳孔の大きさは明るいところでも暗いところでも同じ（一定の大きさ）です。
小眼球と言われましたが、外見的には「眼の小さい子」くらいな感じ。
度の強いメガネをかけてるので、メガネの上からはめっちゃくちゃ眼は大きいですが・・。
白内障のお子さんが多いようですが、みなさんとこは他の合併症はなかったですか？
ちゅんちゅんさんの「小眼球で黒目がほとんどない状態・・」というカキコを見て黒目って瞳孔のことかな？うちもそうだな・・て思って書き込みしました。
赤ちゃんの時は検査・検査でホントよく泣かせたものです。
つらいよね～。
元気出してがんばろっ！
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●ちゅんちゅん(82)
はじめまして。先日この掲示板を知ってびっくりしました。同じ先天性の病気をもつ方がいらしゃって内容を見て少し希望がもてるような気持ちになりました。過去ログをみて、由季さん、yura-yuraさんと同様、ピーターズ奇形の三ヶ月になる娘をもつ母です。わかったのは一ヶ月で左眼が小眼球で黒目がほとんどない状態で開きも少ないです。右は角膜がにごっていてレンズがはりついているので、眼圧も高くなりやすく緑内障になることがほとんどで、視力も上がらず光と形が見える程度だということでした。今だ、よくわからない部分が多くて、とりあえず眼圧が高い可能性があるということで、全身麻酔で眼圧を測ることをするようです。（赤ちゃんなので泣いたり抵抗した数値なので正確なのはこうするしかないとかで）今は病棟の空き待ちで大学病院からの連絡まちです。今後どのような治療をしていくかなどは、その後からです。まだ、現実を受け止めていない状態で、、、
同じピーターズ奇形のお子さんをおもちのかたまたお話できればうれしいです。
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●かすり(81)
タッピーさん。
はじめまして。今年のお正月にパパさんになられたのですね、おめでとうございます♪
「やはり遺伝しちゃったかな。」ですか・・・ やはり遺伝は避けられないのかなぁ・・・
タッピーさんは、ご結婚前にその事実を打ち明けられてたのでしょうか？
私にとって、親として、いつかは来るであろう大問題なんですよ。今は、学校に行くようになったら、どうしたらいいんだろう・・・とか、視力をあげるには、どうしたら、よりいいんだろう。とか、そういう事を考えてばかりですが、
タッピーさんのように、いつかは、パパ・ママになるんですよね。
それまでに、どう対応すればよいのか考えていかなければなりませんよね。
大人になる過程を含め、どうぞ、末永く お付き合いお願いしますね。
ひかりのママさん。
こちらこそ、どうぞよろしくね。白内障とは、長ーーい付き合いになるのですから。(^-^)
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●ひかりのママ(80)
タッピーさん！はじめまして。。。
うちの娘も先天性白内障で、13日の木曜日に手術をし眼内レンズを入れます。
まだ生後２ヶ月なので心配ですけど、共に頑張りましょう！！
ここのホームページに出会ったからには大丈夫ですよ・・・！
大先輩のかすりさんや皆さんが、親切丁寧に教えてくれますョ。。。
【かすりさん！皆さん！私も宜しくお願いします･･！！】
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●タッピー(79) 題名：はじめまして
はじめまして。私、35歳にして今年の元旦にとうとうパパになりましたタッピーと申します。
実は私自身、先天性白内障でして、現在は卒業した盲学校で教員を勤めております。
ただ今かみさんと娘は里帰りしており、週末婚のさびしい日々を送っています。
ところが、今日かみさんからの電話で、「はるちゃんの瞳が白く濁ってるよ。やはり遺伝しちゃったかな。」と言われ、
ショックを受けた私はインターネットでこの病気について調べまくっていた時にこちらのＨＰに巡り会いました。
一応前から、目に症状がなくても私のが遺伝してるかもしれないから、暖かい春になったら検診に行こうかなと思っていたんですが、急いだ方がよさそうですね。
「パパにそっくりね。」とよく言われてきましたが、病気までそっくりとは・・・。
まだどうなるかわかりませんが、またいろいろと教えてくださいませ。
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●かすり(78)
か～みさん。
＞１週間アトロピンを点眼します。初めてするんだけど、どなたかしたことありますか？
はぁ～い！(^-^)/ したことある？っていうか、生後１ヵ月半の手術以降、４歳半まで、毎日、挿してました。
親としては、恐々入れてた感じです。だって、すっごく体に悪そうで。【^-^;】
入れると、まず、太陽が見れない、まぶしくって目が思いっきり細目ちゃんになる。カメラのフラッシュはもちろん、電気の明かりも目に刺さるように痛いらしい。（本人談）
薄暗いところで目の中をのぞいて見てみると、おぉ・・・黒目の真ん中が、ぽっかりと穴が開いてるように瞳孔が開きっぱなし・・・ 以上、入れたらどうなる？でした。
でも、検査には欠かせないものみたいなので、頑張ってくださいね。(^-^)
どれみさん。
こんにちわ。うちも、今はまだ保育園なので、どれみさんと同様、先生方に助けてもらっています。これが小学校になると。という不安はありますね。
上の子のクラスが、３７人で担任１人。この先生がコンタクトをしているというのであれば、少しは不安が解消されるのですが、新１年生になった時の担任がレンズ使用者であるという確立は・・・?ですよね。
現在年中さんで、レンズをはずすのは、おてのものな、かいですが、やはり、レンズが落下した時の洗浄及びケアは難しいかと。（ずれたのくらいなら治せます。）
入学は、この春ですか？
ひかりのママさん。
はじめまして。来て頂きありがとうございます！あいらんど・・・ごめんなさい。まだ入ってないんですよ。``r(^^;)ポリポリ ヤッコさぁ～ん！(笑)
ひかりのママさんのカキコを見ていると、５年前の私を見ているよう・・・。
不安な事があれば、どんどん聞いてくださいね。私が経験したことならお話出来ますから。(^_-)ネッ
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●ひかりのママ(77) 題名：はじめまして！！
かすりさん！初めまして、あいらんどやオージの庭でかすりさんのことを知り来てしまいました。
2ヶ月の娘も来週13日の木曜日に週術が決まりました。
昨日小児医療センターで検査を受けました。
5分おきに3回瞳孔を開く目薬をさし、私は診察室から出され検査がはじまっやとたん今まで聞いたことの無いくらいの大きな声で泣き叫んでいて、とても聞いていられなかった。
ガラガラ声でグッタリとした娘を抱きかかえて、看護婦さんが出てきて「頑張りましたよ！」と言われ娘を受け取り顔を見た瞬間涙が溢れて止まらなかった。
どんな検査をしたのか、目の周りは真っ赤に腫れ上がり私が抱いたとたんに眠ってしまった。
検査の結果眼内レンズをすることになった。
「まだ小さいのに大丈夫なんですか？？」
と聞いたら、
「このあいだの学会で随分多くの病院で、眼内レンズを使用してるんですよ！しかし、メリットもデメリットもあります。」
と言われた。
それから、採血 レントゲン 血小板 心電図 尿検査をして6時間もかかった。
朝6時ごろからミルクを飲んでなかったので、一気に飲み干した。
なかなか尿が出なくてマイッテしまった。
ほんと一日がかりだったから、上の子も飽きてしまって走り回ってましたよ。
又明日！麻酔の話を聞きに主人と行きます。
先生に、「片目の場合は弱視になりやすいので、これからは何十年と長い付き合いになりますので宜しくお願いします。」と言われた。
分からない事があったら、色々教えてください。
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●どれみ(76) 題名：よろしくお願いします
はじめまして こんにちは
うちの５歳の息子は、２歳半で先天性白内障とわかり両目を手術をしました。
わかった時は、とても進んだ状態だったので弱視になる可能性がとても高いと言われましたが、おかげさまで視力の方はでました。
現在めがねも持っていますが、普段はハードコンタクトをしています。
幼稚園に行っているんですが、担任の先生がハードコンタクトを使用されてるので幼稚園でづれたりゴミが入って痛い時は先生になおしてもらっています。
私がいま心配なのは小学校へ入ってからのことです。
めがねはレンズがとても厚く、息子本人もめがねで幼稚園に行くということにはとても抵抗があるようです。
小学校へ入るまでに自分でコンタクトのケアができるようになればな・・・と思うのですが、それはちょっと無理かなと・・・
コンタクトで集団生活をされている方、どうしてみえるんでしょうか
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●まみやん(75) 題名：やすあきさんへ
どうも、寒いですねー
やすあきさんへ
こんにちは、はじめまして
うちの子は、先天性白内障で、先天性無眼球症ではないですが
盲学校の育児相談で、ご一緒の方に一人いますよ
現在４歳だったかな・・・
両目ともで義眼を使用しています
このあいだ、ちょうどお話したところだったのですが
なかなか、同じ病気の人に会った事はないって言ってましたよ
お近くに盲学校はないですか？
就学前(幼稚部前)でも、育児相談などやってる所も多いので、
探してみてはいかがでしょうか？
同じ病気の方がいなくても、みなさん同じ気持ちを乗り越えてきてますので
とても、心強かったり、参考になったりしますよ
お子さん、一歳ですね！おめでとうございます！！
最初の一年ってなんだか、感慨深いですよね！
それでは、なかなか大変でしょうが、前を向いていきましょう♪
http://jump.uic.to/oojioniwa/
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●か～み(74) 題名：手術費
イチゴさん、さえちんのおかあたん、眼内レンズ移植するんですね。
入院生活、私みたいに、ずうずうしく楽しめるくらい、がんばってくださいね！
入院と手術費は、びっくりするくらい安いですよ。これって県によって違うのかな～。育成医療というのがあって、援助がでるので、あゆは両眼眼内レンズ移植手術プラス、両眼硝子体を削る手術の計３回の手術と１ヶ月ちょっとの入院で８０００円ほどでした。私なんて入院中胃が痛くて点滴したら５０００円ですよ～～。
手術では、後発白内障のことも考えて、あらかじめ、膜の真ん中に穴もあけました。術後は薬も飲んだものの硝子体も濁ってきたので、削る手術もしたわけです。白内障自体かなり進んでひどかったし、取り除いても細胞が生きてるしかな～。
その後
あゆが２歳半で移植手術してから、８ヶ月がたとうとしています。最近視力がのびなくなってきたんだけど、メガネをとっても、どうやら０，３くらいはありそうです。今度検診でメガネの度数をかえるから、１週間アトロピンを点眼します。初めてするんだけど、どなたかしたことありますか？
眼内レンズは遠視で設定し、大きくなるごとに近視化するので、そろそろメガネの度数も違うからってことらしいです。点眼で目を休めるから、まぶしいし、見えにくくなるそうです。今風邪をひいてるので、治るまで点眼はしないでと言われました。
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