眼の掲示板(過去ログ)2003年3月分
●りーこ(265) 題名:まむまむさん、みなさんありがとうございます
まむまむさん、はじめまして。
レスありがとうございます。
まむまむさんのお子さんは、もう3歳なのですね。
視力が1.0なんて、うらやましいです。
しかも、片眼も0.01なんてすばらしいです。
幼稚園生活も楽しみですね、またお子さんの生活ぶりを
報告してくださいね。
成育センターに通院されていらっしゃるんですね。
わたしたちは、かなり遠方なので決めかねているんですが
やはり、いろいろな症例がある病院がいいのかなぁとも
思ったりして・・・・
眼科はどんな感じですか。
わたしも、みなさんのおかげでだいぶ前向きになれました。
ありがとうございます。また、いろいろ教えてください。
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●まむまむ(264) 題名:りーこさん
りーこさん、はじめまして。
家の3歳になる息子も左眼がピーターズ奇形です。
生後2週間から成育病院(はじめはこども病院でしたが)へ通院しています。
右眼は瞳孔膜移残ですが今のところ1.0程度は見えているようです。
初めてわかったときの気持ちはよくわかります。
今となっては前向きになれた私ですが・・・
来週から3年保育で幼稚園へ入園します。
今は左眼の混濁も少しづつ薄くなってきて0.01くらいは見え始めました。
小眼球の可能性も捨てきれないといった状況です。
息子の場合は角膜移植はしないで行こうという方向で進んでいます。
ただ今後眼の成長がなくなってきたら義眼になる可能性があるからかもしれませんが・・・
息子は眼の事を感じさせないほど腕白で困っている毎日です。
お互いがんばりましょうね。
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1.0.3705)
●りーこ(263) 題名:由季さん
はじめまして、由季さん。
レス、ありがとうございます。
ピーターズ奇形で、しかも、愛媛医大なんですね。
珍しい疾患であるにもかかわらず、
なんだかすごいって思ってしまいました。
本当に、メールしてもいいですか。
愛媛医大の眼科について、教えてください。
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●由季(262) 題名:>りーこさん
こんにちは。
うちの息子(生後7ヶ月)もピーターズ奇形です。
うちの息子は愛媛医大に通っていますよ〜。
りーこさんはどちらにお住まいなのかなぁ?
もし愛大の眼科について私がお話出来る事があったら協力しますのでメール下さいね(^o^)
それから、横レスになってしまいますが「ピーターズ奇形」=「小眼球」ではないと
思いますよ。
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●りーこ(261) 題名:ちゅんちゅんさんへ
ちゅんちゅんさん、ありがとうございます。
ちっとも、とんちんかんではありませんでした。
的を得てました。
わたしのところの子どもは、やっと1ヶ月になりました。
本当に、この1ヶ月間が信じられない思いでしたが、
ようやく、現実をみつめ、何をしてあげるべきかを考えられるようになってきました。
ちゅんちゅんさんの情報は本当にありがたい思いです。
今、通っている大学病院は手術に消極的なので、遠いのですが
東京の成育医療センターか、四国の愛媛大学病院に紹介状を書いてもらおうかと思っています。(主人と話し合い中)
愛媛・・・の方は角膜専門の医師がいるということなので、いいかなぁとおもっているのですが、成育・・の方もいろんな症例を診ていらっしゃるだろうし・・・しかし、通院となるとかなり大変。
どちらにしても、ちゅんちゅんさんの書き込みは、私の気持ちを大きく前向きにさせてくれました。本当にありがとうございます。
ところで、またまた質問ですが、ピーターズ奇形と小眼球というのはちがうのですか?わたしのところは、見た目めになっていないといいますか・・・
ちゅんちゅんさんが、わけてかいておられたので違うのかなぁ・・・・と疑問に思いました。
でも、視力の可能性が0.6とかってすごいですね。ちゅんちゅんさんの通っている病院は、ずいぶん小さい赤ちゃんにも手術をされるのですね。
今の、医学技術ってすごいんですね。なんか、麻酔が怖い気がしていました。
私も、少しでも見える可能性を求めて、決断をしなければなりません。
なんだか、とりとめのない書き込みになってしまいました。
また、ご存知のことがあれば、いろいろ教えてください。
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●ちゅんちゅん(260) 題名:りーこさんへ
私も勉強不足で正確かわかりませんが、水が流れている管ができていないというのが私が思っているのと違ったらあれなんですけど、流れる入り口みたいなところが隅角といって、そこがつまっていつと眼圧が高くなると聞きました。
うちの場合は全身麻酔で眼の中の構造を調べてもらったところ、隅角の部分は以上
はなくて、茶色眼の一部がはりついているとういうことが原因の眼圧上昇でした。
でも、入院した時にたまたま先天性緑内障の(ピーターズ奇形ではないですが)
一ヶ月の赤ちゃんがいて、その子は隅角の以上で、とじているのを切ってあける
手術を二回していました。一度では眼圧が下がらず、一週間後ぐらいにすぐ二度目の手術をしていました。茶色眼の周囲を5ミリ感覚で切るそうです。
ですので、一生のうち3回までしか手術できないそうす。二回目はうまくいって
眼圧がある程度下がっていたそうです。その後は外来で目薬で眼圧を下げるという
治療をするそうです。
りーこさんのお子さんは何歳ですか?
いい加減なことを言ってしまってたら申し訳ないので参考までにしてほしいんですけど、とりあえずまだ視神経が育ってない子はまず眼圧を下げることが一番先に
する大事なことだと二箇所の病院から言われました。眼圧が上がると見えなくなるので、まず下げて、混濁しているところからは光が入りにくいので、瞳孔を広げるなりして、光を少しでも入れて視神経を育てないと将来角膜移植もできないと言われました。このまま何もしないでほっとくと神経までだめにって言われてましたが
私もそう思います。視神経に刺激を少しでも与えていかないと、ほんと全く見えなくなるのではと思います。少しでも物の形でも、少しでも見えるようになってほしいですよね。
ほんと、人事ではないので、セカンドオピニオンをしてみてはと私も強く思います。
もし、病気の場所とか私が思っているのと全然違うくて、とんちんかんなこと
言ってたらごめんなさい。
少しでも情報をと思いまして、、、参考までに
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●りーこ(259) 題名:ちゅんちゅんさん、ありがとうございます
ちゅんちゅんさん、はじめまして。
とても、丁寧な説明ありがとうございます。
手術後の経過がいいようで、よかったですね。
さてお聞きしたいのですが、房水が流れる管がありますよね。
うちは、その管ができていないための高眼圧です。
ちゅんちゅんさんは、それとは違うのですか?(勉強不足ですみません)
その管を作る手術をしても、月齢が低いためすぐに管がとじてしまう・・・
といわれています。だから、主治医は、手術は今すぐにはしたくないそうです。(結局、何度も手術しなければなくなるため)
角膜混濁については、見た目、目になっていないというか、見えていないだろうと、思われます。
今のところ、光覚はあるらしいのですが、このまま何もしないで放っておくと、神経までだめになってしますのでは・・・と不安です。
セカンドオピニオンも考え中です。
また、いろいろお聞きしたいので、もしよければメールくださいね。
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