眼の掲示板(過去ログ)2003年5月分
●ゆう(432)
昨日は1ヵ月ぶりの定期検診でした。
前回の視力検査で頑張っていたので、今回はさぞかしと楽しみにしていたのですが・・・数日前から始まった人見知りがひどく、結果は散々!ほとんど見てくれませんでした(泣) なんであんなに泣くかなぁ〜・・・
朝から機嫌を取って、お弁当も作って行ったのにもぉボロボロ(′□`)
子供の検査って機嫌しだいで難しいですよね〜 ガックリ((_ _))
でも眼底検査とか眼圧とか、他の検査は異常なしでした。
目薬(アトロピンとフルメトロン)も終了。小さいのに今までよく頑張ったなぁ〜
さえちんのおかあたん
紗英ちゃん具合はどうですか?初めての発熱ということですが、突発でなければ良いですね。うちも何度か8℃以上の熱を出してますが、突発はまだやってないんですよ。それから、貴重なお話ありがとうございました。うちも将来的には眼内レンズを移植する予定なのですが、主治医の判断として早くても5歳以上、10歳過ぎが望ましいという話になっています。最良の視力を引き出すためにも、今後よく相談しながらその時期を決めていきたいと思っています。
さちさん
それじゃぁななちゃんはうちと同級生なんですね(^^)
ごうきはまだお座りが出来ないけど、最近ズリバイを覚えて大変!
目標物目指して突進していきます。その姿がなんとも可愛いこと×2♪
そんな事ひとつとっても、“あぁ、見えてるんだなぁ〜”って感動。
確かに周りの子より成長はゆっくりかもしれないけど、その分“当たり前の成長”がものすごく嬉しく感じる。それってちょっと得した気分かも?(笑)
りょうママさん
全然気に障ってなんていないですよ!確かに自分に関係なければ知らないことだし、知る必要もない。だから興味もある。私自身車椅子の方とかを見ればやはり気になってしまうのが事実・・・
人のことをどうこういえる立場ではないですよね・・・
実際そうなった本人にしかわからないし、わからなくて当たり前。わかっているつもりではいるのですが・・・被害妄想なのかな、心中複雑です。
タッピ−の妻さん
私もはめ外しとも素手派です。最初の2回だけは開瞼器を使ったのですが、どうも不器っちょで(^^;それとあの姿をどうしても見ていられず、主人と開瞼器は使わないと決めました。うちの場合子供がおとなしくしてくれているので幸いはめ外しには苦労せず、どちらも数秒で終わります。最近はズリバイ状態でもベビーカーで散歩中でもどこでもピョッと・・・うまいコツでもあれば披露したいのですが、ただ子供がおとなしいから出来るだけで説明できず・・・ごめんなさい(_ _)
でもとにかく慣れだと思います。お互い頑張りましょうね☆
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●さえちんのおかあたん。(431)
今朝方妙に紗英の腕が熱かったんですよ。で、起きてからすごく不機嫌で泣きっぱなし。しばらくすると抱っこ以外だめ。ご飯も食べない。・・・体が熱っぽい。うっそーって感じです。初めて熱を出しました。38.8℃。もう、びっくり。座薬初挑戦しちゃいました。ドキドキしちゃいますね。コンタクトの方たちもこんなにドキドキしながらなのかしら?って思いながら入れました。入れた後、ふう。です。
とりあえず、熱は落ち着きましたけど、食欲がなくて・・・。西瓜しか食べない。
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●タッピーの妻(430) 題名:ぐちぐち…
こんにちは。
さえちんのおかあたん、遅ればせながら、ご懐妊おめでとうございます!
大切にしてくださいね。予定日は、来年になるのかな?楽しみですね!
私なんていまだ妊娠時に履いていたサンダルを見ただけで、
つわりの恐怖がよみがえってきて…うっぷ、まだまだ先の話です。
ゆうさん、はじめまして。うちのはるも両眼先天白内障で、4ヶ月のとき手術しました。
現在5ヶ月で、コンタクトで矯正中です。
「かわいそうに」っていう言葉、我が家でも禁句ですよ。生まれてきてくれた以上、
運命なんて言葉で片づけずに、やれるだけのことをやってあげたい…。
理想はそうなんです。でも現実は…。
最近、素手でのコンタクトの出し入れに挑戦しているんです。
入れるほうはだんだんうまくなってきたのですが、出すのに手こずっています。
昨夜なんて、はるが熟睡したあと何度も試してみたのですが、
結局できずに起こしてしまい、泣きついでだからと、開瞼器とスポイトで取り出しました。
終わったのが1時近く、はるはしばらく泣きやんでくれませんでいた。
なんでこんな夜中に赤ちゃんの目を指で開けて、起こして、泣かせないかんのやろ…。
久々にブルーになって、泣けてしまいました。
(どなたか、私にもできる素手でのコンタクト外しを教えてくださ〜い。)
強い母は一日にしてならず…一喜一憂の日々は続きます。とほほ。
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●りょうママ(429)
周りの人から余計な(心ない?)一言を言われたり、じーっと見られてしまう・・という話題が出ていますね。
むかしむかし、私がまだ若かりし頃・・結婚して第1子を妊娠している時だったのですが、ダンナとお昼にうどん屋さんへ行きました。
その時、少し離れた座敷に、座布団に寝かされたメガネをかけた赤ちゃんがいました。多分2ヶ月くらいだったと思います。
自分も出産を控えていたので、自然とその赤ちゃんには目がいきましたが、眼の疾患について何も知らなかったので、赤ちゃんがメガネをかけることが理解不能でした。
メガネをかけるってことは、近視・乱視・遠視・老眼くらいの認識でしたから。そもそもどうやって赤ちゃんに視力検査したんだろう???って素朴な疑問でした。
今でこそ、先天性白内障児の母歴10年ですが、世間一般の人の認識なんてその程度だと思います。
メガネをかけた赤ちゃんというのは目を引いて当然かなとも思うのです。
それを何もなかったように話題にせず、普通にお付き合いができる事の方が何やら不自然な気もします。
すれ違った見知らぬ他人からあれこれ言われるのは確かに腹立ちますが、母は堂々としていていいですよね!
子どもに関して言えば、思ったことをすぐ口に出すのが子どもなので、小さな子が(自分はこう思うけど、言ったら相手を傷つけるし言わない方がいいな)とか、絶対思いませんよ。そんな大人こどもみたいな子はかえって怖い気がする。
それを容認するその子どもの親の態度というのは、とっても微妙で難しい・・。我が子が障害者を見て何か発した時に自分がどんな対応をするのだろうと思うと・・迷いますね。
一度、息子が同級生の子に「メガネザル!」と言われて、それを聞いていたその子のおばあちゃんが「そんなこと言ったらいけません!」って叱っていた。不思議と私はそんなに腹が立たなかったけど、どういう対応がベストなんだろうって考えたらわからなくなりました。
すごいメガネをしているのに「すごいメガネ」と言ってはいけません、というのもどうかな?
足が不自由な人に、足が不自由であることを必要以上に気を使ったり「話題にするのはタブーよ」みたいなのも、逆差別ですよね。
み〜んな自然体でつき合えたらいいね・・。
あ〜、何だかわけわからない・・。
書いているうちに支離滅裂になってしまいました。
えらそうなこと言いました。気に障ったら許して下さいね。
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●さち(428) 題名:お久しぶりです!
こんにちは!久々に覗いてみたら、おめでたい話がたくさん♪
さえちんのおかあたん、妊娠、おめでとう!!ゆうさんのお義姉さんもおめでとうございます!男の子かな〜、女の子かな〜、楽しみだね!!ついでに、私はきのう誕生日でした!おめでとー!(←自分で言ってるし*)
ゆうさん、うちのなな(右目白内障)も去年の9月に2ヶ月で手術したんですよ!今は10ヶ月半になります。元気いっぱいです!不安な事もいろいろあるけれど、お互いに頑張りましょうね〜♪
ひかりのママさん、ひかりちゃん、ツベルクリンで泣かなかったの?えらいー!!うちのななはお医者さんの前に座っただけで泣きます(; ;)強い子になってほしいなー・・・
最近、暑くてななはアイパッチをものすごく嫌がります。すごい暑がりの汗かきなので、蒸れるんだろうな・・・って事で、アイパッチの時間だけだけど、もうエアコン入れてます。ついでに私も涼しい思いができてラッキーです(*⌒ヮ⌒*)電気代の請求がコワイけど〜〜*
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●さえちんのおかあたん。(427)
ゆうさん。
今はまだ視力がどれくらいあるのかわかりません。それって視力が全然ないわけじゃなくて、まだ経過中だからね…。見え方自体は、術前、術後で全然違うと私から見てもわかります。術前は、白内障が邪魔していて斜視だったんですよ。でも、斜視になる事はないですね。ただ、眼内レンズはすごく遠視設定(+28)にされているから、眼鏡をかけた時点で紗英の見え方もパーフェクト!ってことなんですよ。視力の出方は今後の課題だし、私達も楽しみな反面1番頑張らなければならない事だと思ってます。
>“見るチャンス”を与えてもらった
いいですね。このフレーズ。本当にそうですよね。ファイトだみんな!
それから、お義姉さんの懐妊、おめでとう。
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●かすり(382)
ひかりのママ。
その小学生の姿が目に見えるようで、すっごく腹立たしい。
子供って、時に残酷なんだよね。でも、お姉ちゃんが居てくれて良かった!
私だけなら、その小学生 追いかけてるかも。
「ちょっと、待ちぃ!」ってね。
うちのお兄ちゃんも、何か、かいにあったら 守ってくれるのかなぁ・・・。
そんな兄弟に育てたいよ。
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●ひかりのママ(381) 題名:ひかりは怪獣!
度々登場で、すみません!
実は今日買い物に行った時の話しです。
スーパーの一角にゲームコーナーがあり、そこで子供を遊ばせていたら小学生の男の子が近くに寄ってきてベビーカーに座っているひかりを覗き込んで、「うわぁ〜片目が無い!妖怪一つ目小僧だ〜〜〜!」
といい、走って逃げて行ったのです。
私は、「ガァ〜〜ン!」そして、放心状態でいたら上の子が「ナニ〜〜ッ!ひかりちゃんは、怪獣じゃない・・・!」
と言いながら、追っかけていきました。(オイオイ!怪獣じゃなくて、妖怪だって!)
そんなお姉ちゃんの姿を見て、笑ってしまったが「なかなか妹思いの優しいお姉ちゃんじゃない」と嬉しかったです・・・!
お姉ちゃん!これからもひかりの事守ってやってね!よろしくね!
たくましい5歳児で、一安心です。
私事をダラダラと書いてすみません・・・!
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●ひかりのママ(380) 題名:ひかりさん、さえちんのおかあたん、あいさん!ありがとう
みなさん!色々と貴重なご意見ありがとう。
とても参考になります。うちも、あいさんちと同様アンファン(亀有)なんだけど、まだ赤ちゃんだからと頭の上にマジックテープのベルトで、頭の後ろは収縮性の包帯で留めていました。(まだお座りできないからみたい・・)
取れないように、きつくするとうちの場合鼻が無いから目を押し付けて顔の横にメガネが食い込み、ボンレスハム状態になってしまうんです・・・。
さえちちゃんのゴーグルタイプメガネいいよね!!
うちも、次の外来の時にメガネやさんに聞いてみようかな・・・??
ひかりさん・・・なんだか、不思議な感じ!娘のように、ちゃん付けしてしまいそう・・・!
ひかりさんは、今現在コンタクトでしたっけ?社会人になって眼の事で不便さや大変さを感じた事は無いですか?
いずれ、眼内レンズを入れるのですか?
質問攻めでごめんなさい!
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●あい(379) 題名:ひかりのママさんへ
以前メガネのことで(人の目が気になると)相談したあいです。 うちの子も最初よく投げてましたよー! ひかりのママさんと全く同じ経験もしてて公園にメガネが落ちてるのを見て、「あらっ、うちの子と同じメガネをかけてる子が近所にもいるんだー♪」なんて喜んだのもつかの間、ふと息子を見るとメガネしてないっ! しかも何食わぬ顔でし知ら〜んふり! 私はガックリ・・ そんなこんなでレンズは傷だらけでした。
それでバンドを買って、それからは投げることはなくなったけど、さえちんのおかあたんが言うようによく下にずり下げて首からぶら下げていました。(2歳になった今でも時々やってるし・・) でも壊れる心配はないから安心ですよ。 うちはメガネは小田急デパートのアンファンで作ってるのですが、そこに500円ぐらいのバンドがありますよ。 長さも調節できるしいいですよ。(きつくしちゃうとメガネはずした時に鼻が赤くなっちゃってるのが可哀想なんですけどね)
でも眼内レンズを入れてるんですねー! うちの子が白内障の手術をした時は(約2年前)そんな話は聞いたこともなかったのに、医療技術は日々進歩してるんですねー(感動しちゃう!)
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●さえちんのおかあたん。(378) 題名:めがね。
ひかりのママさん。
さえの眼鏡はゴーグルタイプです。フレームに直でゴムバンドって感じ。
でもね、あんまりきつくするとかわいそうかなあ?と思って、気持ちゆるい感じにしてあるの。だから首からぶら下げている事もしばしば…。
子供の知恵はすごい!自分のいいようにどんどん考えちゃうのね。
感心している場合でもないけど…。
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●ひかり(377) 題名:こんにちは
ひかりのママさんへ
私は、幼少期、眼鏡にゴムバンドしてましたよ。これはズレや落下防止のために使ってたんですが、お子さんが外したりするのも防御できるのでは??眼鏡屋さんで尋ねてみたらいかがでしょうか?コンタクトもそうですが眼鏡も高い物ですからね^^;
さちさんへ
そんな納得だなんて・・・私テレますよ。でも、参考になったようなので嬉しいです。
ぴーたんさんへ
偉いだなんてとんでもないです。点数を取るのが楽しみになってただけですよ。甘えずに・・・なんてそんなことないです。家庭科の裁縫は甘えたり諦めたりしちゃってましたから(苦笑)あと、体育はどうやったらサボレルか常に考えてましたー(爆笑)
リョウタくん、サッカーですか!活発ですね!私は球技がほんとダメなんです。好きなことだと見えづらくても本人は苦にならないものですよ。親がびっくりするようなことやってくれますから。えっ!?こんなことできるの?ってネ。
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●ひかりのママ(376) 題名:さえちんのおかあたん!こんにちは・・
そ〜か!!とうとう、さえちゃんもメガネ隊の仲間入りだね・・!
かわいいよね〜〜。
でも、最近うちのアバレンジャーひかりはメガネを得意げに取りほおり投げる事を覚えて、外でもやるから”大変”なんだ・・・
おとといなんか、べビーカーでお買い物をしていて気が付かないうちに取っていたみたいで私が、「あらっ!うちのひかりと似たメガネが落ちてるけど、誰のかしら??」と手に取りひかりを覗き込むと、せいせいした顔で座っているではないですか・・・!「メ〜ッ!」と怒っても知らん顔。
家でだけならまだいいけど、外は勘弁して〜〜!高いんだから〜〜!
ゴーグルのようなメガネはないのかしら??
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●さえちんのおかあたん。(375) 題名:かなりんパパさんのカキこを読んで…
ひかりのママさんへのレス、自分の事のように読んでしまいました。
うちの娘もひかりちゃん同様、右眼のみレンズ移植済みです。先日眼鏡が出来上がってきました。眼鏡をかけた時の右眼の動きようったら!初めてあんなにキョロキョロ動いたんです!いつもと動きが全然違うんです。眼内レンズだけでも、術後の動きが違うなあと思っていたのですが、眼鏡をかけたらもっと違うんですよ。『見える』というのが嬉しいみたいにキョロキョロ…。感激でした。
きっと、もっと見えるようになるんだろうと少し期待しちゃいました。
私もいつかは眼内レンズの入れ替えが必要になってくる時がやってくるって思ってます。それが何年後になるか何十年後になるかわかりませんが、多分あっという間に入れ替える技術が出来上がっているんだろうなあ。
ひかりのママさん。
親ばかですよね。眼鏡姿って本当にかわいいです。こんなにもかわいいものなんて!今日、保育園に送っていったら、保母さんたちにも好評でしたよ!
さちさん。
本当、魔の1歳台…。あと半月で1歳になる紗英は、もう大変。
立つ・伝い歩き・テーブルに上る、もう、とにかく動きがすごい!それにいよいよ歩き出しそうです。
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●ぴーたん(374)
ひかりさん、りょうママさんすごく参考になりました。ありがとう。リョウタに目の病気の事や今後の視力の事伝えるのってすごく難しいと思ってたけど・・。そうだよね、今ある視力に感謝してりょうたの視力で出来ることをいっぱい見つけてほめてあげればいいのか。こんどさらりと言ってみようと思います。それにしてもひかりさん、漢字コンクール優秀賞なんてすごすぎる!見えにくい事に甘えず、努力したんですね。偉いなあ。
ひろのパパさん、はじめまして。初ホームラン!パパさんの嬉しさがジーンと伝わってきましたよ。リョウタも4月からサッカーチームに入部したのですが、私はユニフォーム姿みただけで涙でそうになりました。ほら〜よく「弱視の子は球技が苦手」と言うじゃないですか。そんでもって私「スポーツは嫌いになっちゃうのかなあ。野球やサッカーは無理かも。」と勝手に思い込んでてリョウタがサッカー部に入るなんで夢にも思ってなかったんですよ。「球技は苦手」確かにそれはそうなんだけど、へたくそでも本人は楽しくて仕方ないみたい。まあ本人は好きだからやっているだけであって、頑張ってるのね〜と感激してるのは親だけかな〜?
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●タッピー(373) 題名:たんたんさんへ
こんばんは。久々に登場しました。奥さんがいつもお世話になっています。
白内障の遺伝についてですが、両親のどちらかが先天性白内障であれば子どもも優性遺伝ということで遺伝する可能性が高いでしょう。私どもの主治医は4人産んだら3人に遺伝するよ、とおっしゃっていました。ただ隔世遺伝の場合は劣性になりますので子どもに遺伝することはありません。が、孫に出る可能性があります。(劣性同士が結婚した場合です。)
私は祖母の代から白内障家系を引き継いでいます。当然子どもにも遺伝することはわかっていました。結婚する際には妻にもそのことを理解してもらったつもりです。我が子が先天性白内障とわかったときでも家内はありのままに受け入れてくれました。この子や家内には申し訳ないという気持ちはありますが、自分が白内障だからといって不自由な点はありますが、不幸だと思ったことはありません。我が子もそんな思いで生きていってもらいたいし、家内のような理解のあるだんなさんにめぐりあってもらいたいとも思っています。心配はいりませんよ。きっとそのお子さんも産んでくれたことに感謝する日がくると思います。
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