●イモ(634) 題名：ありがとうございます！

有り難うございます、今日眼科に行く日でした、全部ぶちまけてきました、そしたら監視をしっかりするので安心して来て下さいと言ってくれました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ひとまず安心です今日突然左目の手術日が決まりました、９月１５日です、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　右目の視力を今日はかったんですけど、０、１みえるかな〜？くらいだったのですが今日なんと０，５も出たんですよ〜！こんなに早く結果でるものなんですか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも嬉しいです！！左目は近くで見てもよくはかれないんですよ、どっちもよく見えるようになって欲しいです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも先天性白内障は世間に余り知られてないですね、いつも聞かれるんですけど白内障と言うとえ〜！嘘でしょうそんなこと有るの？年寄りの病気よそれはとよく言われます、もっと知っている人とか増えたら、掃除のおばさんのような人はいなくなるだろうな〜！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　皆さんいつも色々お話聞いて良いアドバイス有り難うございます。　　　　　　　　　　　　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月29日<金>23時45分

●かすり(633)

イモさん。無事手術が終わった事良かったですね。
ところで、その掃除のおばさん・・・(^_^;)＼('_') マテイ！ですよ！
辞めさせられちゃうから言わないでくれ。とは、どこまでも自分中心な考えの方なんでしょう。
のぽさんも書いてますが、その通り！絶対言った方がいいですよ。
きっと、イモさん以外にもそういう発言をされている確立が高いです。
これから付き合いが長い病院ですもの。嫌な気分のまま通うのは心の負担が多すぎ。冷静に、こういう事をこういう場面で言われた。と、書面で伝えるのはどうでしょうかね？

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年8月29日<金>18時58分

●のぽ(632) 題名：イモさん。

手術の成功おめでとうございます。左目も早く成功される事をお祈りしています。
うちも手術前に、元気な息子を見て掃除のおばさんに「一体どこが悪いのよ？」みたいな事を言われました。
イモさんの掃除のおばさんはちょっと悪質ですねぇ。やはりこれからもその病院で治療を希望されるなら、
一度病院で相談される事をお勧めします。息子の病院には病院に対する不平不満用の窓口があって
割とすぐ対応してくれる様でした。
これからまだ手術が続く訳ですから、お子さんの為にもイモさんの為にもどなたか信頼できる病院関係者の方に
相談されてきちんと改善されるといいですね。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月29日<金>12時26分

●さえちんのおかあたん。(631)

イモさん、まずはひと安心ですね。
…掃除のオバサン何ものでしょう？それはないんじゃない？って感じですよね。うちも入院中ちょっとした事から夜勤の看護士さんに嫌味を言われて、速攻看護士長さんにチクルというか、こんな事があったんですけど…。って言いました。すぐに改善されましたけど。やっぱり、先天性白内障という病気があまりにも知られていないっていうことも１つの原因なんですかねえ？いくら掃除とはいえ、一応医療関係従事者として『なっていない』と思います。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月29日<金>08時37分

●イモ(630) 題名：眼内レンズの手術まず片方成功しました。

こんばんは２４日に手術無事終わりました、まだ左目手術が残っているのですが、まず右目が終わりほっとしました、もしかした入れられないかもと直前で言われていたのですが良かったです、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　左目のほうはかなりみえていないんですけどどうなるんだろう！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　入院は息子ちゃん元気元気で病院の障子４枚びりびりにしてしまったり、でうるさくて、掃除のおばさんに嫌われてしまいいるうちいっぱいいじめられてしまいました、おもちゃで遊ぶだけでまたそんなことしているのか！！お部屋でおとなしくしているといきなり開けていつまで入院して居るんだとどなられ、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そんな目手術したぐらいその日に帰れと言われてしまい、普通はその日か１日で帰るんだ、と私にも怒鳴ってきたので、看護士さんにそうだんをしたら、ものもらいとかじゃないんだから安心して入院していてくれと言われました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも居づらくなってしまって手術をして２日めで先生の許可をもらって退院しました。　（とほほ）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　掃除のおばさん退院するときに、いじめたこと院長先生に言わないでお願い、私いられなくなっちゃう、僕が元気だから悪いのよ、もう来ないでみたいなことも言われました。そんな目くらいでさ何て言うんですよ、手術後出てきたとき泣いていてうるさいとか言われるし、先生の腕がいいので病院は変えたくないし、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　院長先生に話した方がいいですかね、これから長くつき合うのに困りました、こんなトラブルどうしたら良いのか？でも無事手術が終わって良かったです。　　　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月28日<木>21時57分

●すずらん(629) 題名：久しぶりに、失礼します。

皆さん　おはようございます。
以前に両先天性白内障の娘が、後発で再手術かも!?と書き込みさせて頂いた者です。お久しぶりです。

　その後の受診で、浮遊している皮質は徐々に吸収されておりこのまま手術せず
経過を見ていく方向となりました。
　PL検査では、生後６ヶ月で0．04は確実に見えてる（0．07ぐらいは見えてそうらしいのですが後は泣いてはっきりせずでした。）とのお言葉もあり、同時に嬉しい報告が出来ました。

　ただ、コンタクトレンズのフィッティングが悪くなっており、買い換える事もなり、またまた4万6千円が飛んでいきます〜〜（涙）

まだまだ、気は許せませんが、娘と一緒に頑張ります。

さちさん
やはり、コンタクトの方がメガネより、見え方的な利点が多いのですね。

横ですが、最近保育所の見学に行ったのですが、やっぱりレンズ着装がネックらしく、小さい子供だと行動のコントロールをするのが難しいので、ぶつかったりetcでレンズ破損→眼の損傷が一番怖いので･･…と話され『うちでお預かり出来るとは
即答しかねます』とのお返事でした。

そこで、大きくなったら（動き回る年齢）、「レンズが外れた時様」の意味も含め
眼鏡を持たせる等も検討したいと話したのですが･･…。

見え方に限って言えば、コンタクトが良いのかも知れませんが、
なかなか難しいですね。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98) 投稿日 : 2003年8月28日<木>16時27分

●さち(628) 題名：うちは・・・

こんばんは！最近、エアコンを寒いくらいガンガンにつけていると、なながアイパッチをそれほど嫌がらない事に気づき、毎日電気代を気にしながら、ぜいたくな涼しさを味わっております。

ニノりんさん。うちの場合は片眼性で眼内レンズを入れていないので、メガネは不可能という事でハードコンタクトで矯正しています。（現在1歳1ヶ月です。）メガネが不可能と言われて残念そうな顔をした私に、医師は｢メガネに比べるとコンタクトの方が視野が広くなりますし、見え方も正確です。メガネを使えたとしても、コンタクトを勧めますよ。｣と。私を慰める（？）ための言葉だったかもしれませんが・・・紹介された医師は何故メガネ派なのでしょうね？講習を受けて、何故メガネを勧めているのかをしっかり聞いて、それから納得できる選択をするのが1番だと思いますが。実際に視力が上がったお子さんがいるのなら、かなり引かれてしまいますね！！

さえちんのおかあたん。うちは逆に嬉しい事を言われましたよ！｢病気としては、同じ『片目の白内障だけ』の子でも、(白内障の方の)目全体の機能が少し弱い子と、白内障以外は何の問題もなく健全な目の子がいます。目の機能が弱い子はだいたい6割ぐらいです。健全な目の子であれば、いずれ視力はもう片方の目に追いついてきますよ〜。(『そんなに頑張らなくても・・・』というニュアンスに聞こえました。)｣との事。私は片眼性だと、１００％の子が視力が上がりにくいのだと思っていたので、とても嬉しかったです。もしかしたら、ななは健全な4割に入ってるかも！！・・・ってその時は思ってたんですが、最近ちょっとアイパッチをさぼってたら、斜視がひどくなったような＊＊＊やっぱり6割の方に入ってるのかしら？それでも、いいけどね！私もさえちんのおかあたんと同じく、｢おかあちゃん、頑張るよ〜！！｣

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; MSN 2.5; Windows 98; DigExt) 投稿日 : 2003年8月27日<水>01時31分

●さわりん(627) 題名：頑張ってます

ぴーたんさん、どうもありがとうございます。
リョウタくんがあきらめずにずっと頑張ってきた成果なんですね。

アトロピン点眼とアイパッチ６時間をして１週間後の検査で、左眼０．１弱→０．２（矯正）に上がっていました！
２週間後の検査では矯正だとなぜかいまいちだったのですが、裸眼で０．２にあがっていたのでしばらく続けてみることになりました。
右眼は１．０見えているから、アトロピンを右眼にも入れて極力左眼を使うことになりました。大丈夫なのかしらとちょっと心配ですが･･･
来月成育へも初診予定なので、そこでどう言われるかも不安はありますが、今は少しでも視力が上がるよう頑張ります。

さえちんのおかあたんさん、私も希望を捨てないで続けて行こうと思っています。すぐに視力向上に結びつかなくてもきっと無駄じゃないと思うし、信じて一緒に頑張りましょう。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月26日<火>12時07分

●さえちんのおかあたん。(626) 題名：最近思うこと…。

ほかのＢＢＳで目に付く事があって、皆さんどう思うかなあと思いまして…。

片眼性の場合、視力の出方が両眼性よりも低いのは事実だと思うんですけど、片眼性白内障と診断されて、視力が向上した例がない、成功しない、とかって医者に説明される…。という事が書いてあったんですよね…。
うちも、両眼性よりも視力の伸びが悪いかもしれないと言われたけど、↑のような言われ方はしなかったなあ。
頑張って、アイパッチも眼鏡もやっているんだけど、なんか、ほかの人の書き込みを読んで壁に衝突した感じが…。
でも、そんな事に負けないで頑張るよ！私は、うちの担当の先生の方針を信頼してるし。紗英も頑張ってるし。おかあちゃん負けない！

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月26日<火>09時29分

●ぴーたん(625) 題名：さわりんさんへ

ずっと帰省してたためお返事がおそくなってしまいまして、スイマセン。リョウタの視力がいつ頃から上がりはじめたかというご質問でしたよね。
３歳で両目０・２前後、この先視力が上がるかどうかはわからない、と言われてました。その後、約３年間ミドリンを点眼して様子をみてましたが、小学校入学まで視力は上がらず調子のいい時で０・３がやっとだったんですよ。視力の成長はおおむね６歳までといわれてるので、「もう無理なのかな」と半ばあきらめてたんです。
ところが小２の視力検査でいきなり０・６にあがってたんですよ。まさかそんなに視力が上がるとは思わなかったのでうれしいやらびっくりするやら。現在小３ですが８月の眼科検診では、０・７まで上がってました。今ごろになって視力が上がる事がすごく不思議でした。
３歳から三年間ずっと視力が変わらなかったのに、小学校入学と同時に視力が上がった事について主治医は、
勉強するようになってリョウタくんが一生懸命小さい字を読もうと目と脳を働かせて見る力がついたのかもしれないし、あるいはもしかしたら最初からある程度の視力があったけれど、上手く検査できなかったのかもしれないですね。（視力検査は子供の場合、機嫌によって大きく違ってきますものね。）
と言ってました。
確かに保育園時代と違って小さい文字を読んだり、漢字の学習では「とめ・はね・はらい」を正確に書かないと×にされるので、すごく集中して見てました。まわりの子がパッと見て書ける漢字をリョウタは５秒くらいかけて観察？して書き取ってます。リョウタの場合は苦手な漢字を書き写すことが目にとって最大の訓練になったのかもしれません。

さわりんさん、その後どうされましたか。主治医の先生とお子さんの力を信じて、前に進んでくださいね。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月26日<火>06時23分

●ニノりん(624) 題名：ご意見！

多分、オヒサだと思いますが、お初の方も宜しくです！白内障の子供さんをもつお母さんから〜現在、コンタクト使用中の子供さんに、メガネを勧められたらしく、どうしたらいいのか迷われてて、皆さんの意見聞かせていただきたくカキコしてます。いま、その子供さんが通われてる病院に以前通ってた方が、病院のコンタクト派を辞め、県外の名医のもとへ行きメガネに変えたところ視力が随分上がったことから、その先生のとこに行こうと誘われたらしいのですが、誘った方の子供さんは小３の男の子。誘われた子は２歳の女の子で只今ソフトレンズ使用中、左右の視力の差はほとんどなく現在、通院中の病院では定期的に眼圧検査を受けるだけの状態です。紹介された先生から講習を受け勉強したい気はあれど、そこに行くとメガネを買って帰ったほうがいいと言われたみたいでどうしたものかと迷ってるので同じ白内障の子供さんを育ててらっしゃる方からのアドバイスいただけたらと思っていますのでよろしくです！

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年8月25日<月>13時18分

●COZY（放菴）(623) 題名：また来ました。

先日、一方的にアドレスを書き付けていったCOZYです。その節は失礼しました。
コラムを読んでくださった方のお話が聞けて嬉しかったです。
コラムを読んで欲しい気持ちが先行してしまい、ホームページの「日記抄」しか閲覧できないURLを書き付けていたことに気がつきました。大変不調法いたしました。
よろしかったらこちらもどうぞ。
http://moomoo.gaiax.com/home/houan/main

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 98; DigExt) 投稿日 : 2003年8月22日<金>14時56分

●まみやん(622) 題名：今日は暑い・・・

かすりさん、おかえりなさーい、楽しそうな夏休みですね
どれだけ、焼けちゃったのか、ちょっと興味あり〜(>_<)

まろんさん、大丈夫〜〜！？２針って言っても顔だもんね、心配だね
お大事ね！いやー、おこちゃま、三人夏休み、大変そうだね・・・

ゆうさん、アンケートの締め切りが延びたって事で、私の方の掲示板の記事、上げておきますね

今日は、それにしても暑いです
音は、やっとトビヒが完治して、今年初めてのプールに入ってるはず
先生方に朝、音ちゃん、プールデビューねって言われました
楽しんだかしらね〜
ちなみに、メガネはしたままでいいですって言っておきました
まだ、水遊びにレベルだもんね
http://jump.uic.to/oojioniwa/

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月22日<金>14時45分

●かすり(621)

ゆうさん。
とうとう決まったんですね。
場所を見るだけで、うおぉーーー　なんだか　すごそぉー。と言うのが感想です。アンケートの日程も延びたことだし、私もアンケート参加させてくださいね。

ひろのパパさん。
ひろくん、頑張られたんですねーー♪　ひろのパパさんの笑顔が、こちらにも伝わってきます。野球が出来るなんて。団体競技ができるなんて！と、今更ながら驚くばかりです。親の運動神経は関係あり？？（私、かなり、にぶいです。とほほ。）
中学生になっても、やりたい事があるって素敵です。応援しています。

ひかりさん。
そうですよね。医学は進歩しています。一緒に進んでいきましょうね♪
でも、うちも、水晶体全部とって無水晶体ですよ。眼揺もあり・・・やはり難しいのかなぁ。うーーん。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年8月21日<木>22時02分

●かすり(620) 題名：お返事　第１弾。

さえちんのおかあたん。
ただいま♪香川はですね、半分、くもり＆雨で、半分、やめてーー！というような熱射病になりそうな太陽の日でした。
プールに２度行っただけなんですが、背中には見るも無残な焼け跡が・・・そのあと２日ほどは、ブラも痛くて出来なかった。　帰って来たとき、友人に「年齢を考えなさい。」と、きついお言葉を戴いたほどです。
いくら毎日「Ｌ−システイン」飲んでても効果は期待できないはずだ。``r(^^;)ポリポリ　まいった。

まろんさん。
＞お盆休みにお寺ではしゃいでいて激突して、

まるであの洗剤の「うひょぉーー」っていうＣＭを想像。大丈夫？フレームも変形するだけでも危ないよね。レンズもガラスだし、１番危険な目の周り。
何事も無くてよかったです。
うちはこの夏、めいぼって言うのかなぁ？まつ毛の根元に、ぽちっと、白いのが出来て、とてもかゆいらしく、次の日起きたら、二重の目が、一重になって、ぱんぱんに腫れてました。
帰省するのに目薬も持ってくの忘れて、（気の緩みか？）彼は自力で治しました。（ごめんよー。）
あとは、着いたその日にレンズが紛失。
どうやら実家まで乗ったタクシーの中で目をこすったらしい。（そんな事、後から言われてもねぇ・・。）
結局、至急便ですがりつき、香川まで次の日送っていただいたんですが、今までのより、ぐーーんとお高い、１７０００円＋送料８５０円も掛かってしまった。
すがりついたのが悪かったのか、「よく無くされますか？」と聞かれた時に、「うーーん。そんなことは無いんですが、ふとした時に無くなるんです。」などと言ったから？
「それでは、短期間で紛失されたときは、再度お作りしますね。」の甘い言葉で、値段が決定したようだ。(T_T)

なおみさん。
毎日頑張られてる姿が目に見えるようです。「急ぎ」ですか。私の場合は、ほんとうに何にも知らないまま、主治医の先生に言われるがまま、進んできたので、急ぎ。というのは感じなかったように思います。
ただ一つ「急いだ」のは、ＰＣを買うこと。
５年前になりますが、まわりにまったく情報が無く、もしかしたら白内障の子供は、日本に、いや世界に、うちの子、ひとりだけなんじゃなかろうか？と思っていたくらい、病院も誰も、何も教えてくれなかったんですよ。
そこで、もう、ＰＣしかない！と。あぁ、今考えると、なんて単純なんでしょう。(笑)
それで、ここが出来たんですが、私もまだまだ勉強中。みんなで前向きに頑張って行きましょうね。泣き言ＯＫ！愚痴ＯＫ！ありのままで来て下さいね。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年8月21日<木>21時45分

●ひかり(619) 題名：こんな話でスイマセン

残暑お見舞い申し上げます。

先天性白内障（また、他の眼疾患）でお子さんと日々頑張っている方々、こんにちは。
はじめましての方、こんにちは。23歳、先天性白内障、小眼球、眼揺もち、矯正視力左0.2右0.1、障害５級のひかりです。

かすりさんをはじめ、みなさんにひとつ報告します。
正式に仕事を退職しました。いやー眼のハンディは辛い（>_<）でも、いい経験できました。視力はあるのだから文句はいえませんが、この程度で私ができること・・・をこれからまた探します。ひとまず区切りをつけたひかりでした。

最近、眼内レンズを入れる？話題が多いですねー。やはり時代なのかなぁー。ここで入れる（その予定も含め）カキコを読むたびに「ガンバレ！視力出るといいねー」って思うけど、正直な気持ち「この子たちは羨ましいなぁ〜」って思ってしまいます（情けないです）自分が入れられないから悔しいっていうのがあって・・・水晶体全部とって無水晶体の私はレンズを支えるところが弱く入れてもズレるだろうし、眼揺が強いからレンズで角膜を傷つける・・・総合してリスクが大きいから眼内レンズは無理というか夢の話になってしまい、どこかでまだ悔しさが残ってるんですよねー。そのとき医師が放った「それだけ見えてて日常不自由じゃないでしょ」みたいに軽く言われたのが哀しくて、診察室を後にして年甲斐もなくわぁんわぁん泣いたのが数年前。不自由してるから現に仕事も辞めたんだし・・・てね！まっ、これが私の運命なんでしょう！

医学は進歩してますから、眼内レンズで視力がどれだけ出るか、弱視脱出ってことがココでいつか聴けるのか？未来のお子さまたちの眼（そして心）の成長をこれからも楽しみにしてます。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 95) 投稿日 : 2003年8月21日<木>17時28分

●ひろのぱぱ(618) 題名：やっと終わりました。

お久しぶりです。ひろのパパです。
我が家の長男坊のひろ（現在小６）の学童野球生活が８月１７日をもってやっと終わりました。（栃木県の学童野球大会で３回戦敗退）
小３の時にチームに入った時は、先天性白内障（ソフトレンズに矯正眼鏡の併用）の関係でなかなかフライやボールを打つことが出来なかったんですけど、４年後の小６（小５の時からハードレンズのみ）の時にやっとレギュラーになることが出来ました。（親子共々個人練習をたくさんしましたけど！！）
最後の大会の時は、私の両親と妻の両親も毎日応援に駆けつけ、最後の試合で負けた時は、お互いの両親が大泣きしていました。（たまたま、うちのひろだけが大活躍していたからかもしれませんが）
長いようで短かった４年間でしたけど、とてもひろにとって楽しい思い出が出来たと思いす。来年の春には、いよいよ眼内レンズの手術を行なうことになりましたが、この掲示板の書き込みを参考に勉強していきたいと思います。ので宜しくお願いいたします。（本当なら今年の夏に手術する予定でしたけど、たまたま主治医が野球好きだった関係で、今年の夏は学童野球頑張れという先生の一言で半年延期することになりました。）

でも、中学に行ったらまた野球かな？（妻のユニフォーム洗いでの小言がまたうるさくなるぞー）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月21日<木>16時45分

●ゆう(617) 題名：懇談会の日程が決まりました。

こんにちは！
（かすりさんお帰りなさい＆ありがとうございました）
以前お話していた議員さんとの懇談会の日程が正式に決定しました。
なかなか日程が合わず、当初の予定よりだいぶ遅くなってしまいましたが、
以下の日程でもし参加を希望される方がいらっしゃいましたら、９/１(月）までにゆう宛直メールにてご連絡ください。
また、ご協力いただいたアンケートは８/１５にて締め切らせていただきましたが、
再度募りたいと思いますので、ご協力いただける方がいらっしゃいましたらこちらも９/１(月）までにゆう宛直メールにて送付いただけると幸いです。

☆懇談会☆
日時：９/１３(土）　１６：００〜１７：００
場所：名古屋法律経済専門学校　一号館
（http://asu-group.net/elic/index2.html）

☆アンケート項目☆
�@性別�Aお住まいの地域（愛知県等）�B現在の年齢�C手術時年齢�D病状（（両）先天性白内障等）�E術後の矯正状況（眼鏡・コンタクト・アイパッチ等）�F使用期間（通しで結構です）�G交換回数�H値段�I困っていること（具体的に）�J国や地方自治体に対しての要望事項
その他に何かあればご遠慮なくお書き下さい(_　_）

よろしくお願いします。　　　　　　　　　　　　　　　
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月21日<木>13時00分

●さえちんのおかあたん。(616) 題名：COZYさん

拝見しました。不覚にも、あのときの感覚がよみがえってしまい涙してしまいました。共感、共鳴するくだりが多々ありました。本当ですよね。『先天性白内障』もっと広く知られたい病気ですよね。手術をしたからはい終わりじゃないですもん。ずっと背負っていかなきゃならないんですもん。
でも、そんな事言ってても、娘がこの病気を持って生まれてこなかったら、私も知らないでいた病気だった事も事実なんです…。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月21日<木>10時52分

●なおみ(615) 題名：読みました

ｃｏｚｙさん　教えて頂いたサイト読ませていただきました。　分からないことがいろいろ分かりました。　お礼まで　教えて頂きましてありがとうございました

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年8月21日<木>09時51分

●なおみ(614) 題名：勉強しています

かすりさんごあいさつが遅れてすみません。　　少し前に初めてお邪魔させていただきました。　過去ログもとてもとても参考にさせていただいています。　この様な掲示板があってとても助かりましたし救われました。　ありがとうございます。　そしてこれからどうぞよろしく御願いいたします。
今夜もあちらの掲示板こちらの掲示板と皆さんの体験談を読ませていただき勉強させてもらっています。　昼間は病院への問い合わせや実際の受診をし､夜はネットで情報集めです。手術と一口に言っても眼内レンズを入れる方法と水晶体を除去してしまうだけの手術があるという事が、今日初診でかかった開業医の先生に説明していただきはじめてわかりました。　こんな大事なことがまだ分かっていなかったとは。まだまだ色々勉強していろんな先生にいろいろ聞いて落ち着いて自分の子供にとって一番良い道を選びたい！！　｢一番良い道｣とは｢早く見つけること｣も良い道のひとつですよね。　私の娘は8月30日で7ヶ月になります。　なんか月齢が増えると手遅れになるのではないかと不安です。　大きな病院で見てもらうには2,3ヶ月待たなきゃいけないしでもそれでより良い道が見つかるなら少し今待たされても後で挽回できるのでしょうか？　皆さん最初のアクションを起こす時の｢急ぎ｣についてどう思われますか良かったら聞かせてください。　皆さんもそうだったと思いますが、今日も勉強をはじめるとなかなか止められず､遅くなってしまいました。　もちろん何日もこんな状態が続いてます。　だって止められませんよね。　必死です。　でも皆さんの分の端々にある｢明るく｣を忘れず行きたいな。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年8月21日<木>03時09分

●りょうママ(613) 題名：ＣＯＺＹさん

ご案内してくださったサイトを読ませていただきました(^^)
私も先天性白内障児をもって１０年以上たちましたが。。。まだまだあまり知られていない病気ですよね。
手術という治療はゴールではなくスタートなのだというくだりは、どっぷり共感して読みました。
８月限定とかではなく、もっともっとみんなに読んで欲しいです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月20日<水>17時21分

●まろん(612) 題名：夏休み！

こんにちは、時々登場のまろんです。

うちの娘ったら、お盆休みにお寺ではしゃいでいて激突してメガネ割って、フレームでほおを切っちゃいました（＞＿＜）
２針縫いました〜。
目の近くなので慌てて主治医の先生に電話して時間外で診てもらいました。
目には異常なくて良かったんですけど、これでいくつメガネを壊したんだ！？って感じです。
（２年ちょっとで５個目！！！）
まだ、度がゆるいので安いレンズでも対応できるのがせめてもの救いです(^◇^;)
もう、小学生なんだから少しは落ち着いてくれよ〜、と重う母なのでした。

ではでは、グチだけで失礼！)))))))))))(・・)/すたた
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年8月20日<水>17時19分

●さえちんのおかあたん。(611) 題名：お帰りなさい。

かすりさん、お帰りなさいです。ふるさとはいかがでしたか？
群馬（というか、関東）はほとんど毎日雨、曇りの繰り返し…。太陽ってどんな感じだったか忘れちゃうくらいです。乾燥機が大活躍ですよ。

まずは、お帰りなさいということで。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月20日<水>08時56分

●かすり(610) 題名：帰ってきました！

８月３日より、こちらを留守にしていまして、すいません。
まだすべてを読みきれていないのですが、たくさんの書き込みありがとうございます。今日はご挨拶まで。m(__)m

ゆうさん。
アンケートの件ですが、こちらはもちろん大丈夫ですよ。いい結果につながるといいですね。また報告をお待ちしております。

にゃおこさん。
ゆりちゃんの、かわいい写真届いていました。ありがとう〜　
夏場のアトピーは、あせもも混じって、うちもかなりひどい状態です。
今朝の新聞に載ってたんですが、来年度より文部省が、児童のアレルギー調査を始めるそうです。ゆりちゃんが入学する頃には先生たちの理解が少しでも良いほうに対応してくれる事を願うよね。うちの場合は「遅いよーー。」来年じゃ、もう小５だもん。
給食もかなり見直されるんじゃないかな。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年8月19日<火>16時51分

●COZY（放菴）(609) 題名：はじめまして

はじめまして．
仙台在住、男の子２児の父親です．二人とも先天性白内障（両眼）でした．
自分の趣味的サイトで、「8月」だけ、と期間を区切って「先天性白内障」について、思うところを（独善的に？）書いています．よろしかったら覗きに来てくださいませ。

http://moomoo.gaiax.com/www/moomoo/h/u/houan/diary.html

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 98; DigExt) 投稿日 : 2003年8月19日<火>15時22分

●さえちんのおかあたん。(608) 題名：余談ですが

私の父親は去年の暮れに餅つきの準備をしていて、火をおこしていたら小枝が飛んできて、右目をなんはリカ縫ったんですよ。で、先月健康診断を受けて、その結果が今月届いたんです。そしたら、右眼0.4左眼1.2の視力だったんです。何かあったら大変だからと、眼科を受診させたんです。朝一番に行ったのになかなか帰ってこなくて、併設の眼鏡屋さんに紗英の眼鏡を直して（保育園でねじを飛ばしたんです…。はしゃぎすぎ。）もらいに行ったら、まだ診察中。どうしたんだろう…。と思っていたら、右眼はなんともなく視力が落ちただけだったんですが、左眼が緑内障の疑い…。びっくりですよ。まあ、５７歳だし。ただ、疑いという事で目薬をもらって１日３回点眼し、定期的に通っているそうですが…。なんとも皮肉な話のような…。疑いで終わればいいんですけどねえ。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月19日<火>09時17分

●さえちんのおかあたん。(607) 題名：なおみさんへ

なおみさん、はじめまして。
まみやんさんのHPにも書かれていますよね？質問事項が詳しく書かれていたので、私の経験ですが書かせてもらっています。良かったら見てくださいね。
いろいろと不安でいっぱいだと思います。でも、白内障の子供も親も、みんな一緒に頑張っています。なおみさんもこれからです。頑張っていきましょう。

ちなみにまみやんさんのHPにはこのかすりさんのHPからリンクしているのですぐにいけますよ。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月19日<火>09時10分

●なおみ(606) 題名：初めておじゃまいたします

生後6ヶ月の娘が8月11日に先天性白内障と診断されました。今は本を読んだりこの様にネットで皆さんの体験談を読ませて頂いて情報を集めています。皆さんに教えて頂きたいことがあります。今横浜市大病院にかかっていますが、セカンドオピニオンを求めて他の病院へ行きたいと思っています。神奈川県､東京都､その他の近県で頼りになる小児眼科の病院をご存知の方教えていただけないでしょうか。また6ヶ月で先天性白内障と診断されたお子さんをお持ちの方がいらしたらそのときの治療法や予後を聞かせていただけないでしょうか。パソコンやチャットなどを何も知らないのでマナー違反していたらごめんなさい。取り急ぎ今日は失礼します。どうかよろしく御願いいたします。先程もよく似た掲示板にのせたのですが自分でその画面があけられなくなってしまいました.おはずかしい。なにもかもトホホです。でもがんばらなくては。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年8月18日<月>23時11分

●ひかりのママ(605) 題名：入院検査・・・

昨日、入院の前の検査をしました。これがまたかなりの時間がかかり、正直疲れました。
３時から採血・尿取り・止血検査・心電図・レントゲンなどするのですが、２度目だから早く終わると思っていたのに・・・
採血で採取するのに中々血管が見当たらなく、やっとの思いで採取しても片腕では摂取量が足りずもう片方の腕からも取る事に・・・その為時間もかなりかかり、ひかりも声がかれるくらい３０分近く大泣きしていました。
その為次々と検査室に入るも大泣きです！！
やっと検査は終りと「ホッ！」としたやさき最後に尿摂取の為オムツを覗くと・・・これまた大泣きして汗をかいたせいか、全く出ていなく出るまで帰れずミルクを飲ませたりポカリを飲ませたりと悪戦苦闘の末やっと検査開始から４時間後出てくれて、検査が終了しました・・・！！
全てが終わった時は、私もひかりもグッタリでした〜〜。
これだけ頑張ったのですから、何も異常が無い事を祈ります！！
お陰で昨日はひかりも私もグッスリでした・・・。
次は、２５日手術前日に入院です。
主治医に詳しく手術の内容を聞いたら、眼内レンズの交換は周りが傷つきやすい為なるべく避けて、レンズ事態を少しずらして間から後発の部分を取り除くとの事です。
今度こそは、いい方向に回復する事を祈りひかりと共に頑張ってきます！！

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月14日<木>08時35分

●まみやん(604) 題名：ゆうさんへ

ありがとうございます
一応、掲示板の方に書いてみました
時間があるときにでも確認ください
それと、我が家のアンケートは先ほどメールしました
もし、届いてなかったらメールくださいね
それでは
http://jump.uic.to/oojioniwa/

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月13日<水>16時33分

●ゆう(603) 題名：まみやんさんへ

遅くなってすみません（_　_）
まみやんさんのＨＰでもアンケートに協力していただけるとのこと
もちろん大歓迎です！
現在１３名の方々からアンケートのご協力を頂いております。
少しでも多くの声を届けたいと思っていますので、よろしくお願いします。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月13日<水>12時32分

●こころ(602) 題名：残念な結果・・・

今日の夕方、市役所の生活福祉課から連絡がありました。｢メガネは保険で出ると思ったんですが、残念ですが無理でした。白内障のお子さんは大変だと言う事がわかって色々かけあってみたんですが認めてもらえませんでした。先天性白内障も目の障害と認めてもらえれば１８歳までの医療費も出るからと一生懸命かけあったんですが・・・」と涙ながらに話してくれました。
とても残念ですが、担当してくださった生活福祉課の方も「いつか国が認めてくれるといいですね」とおっしゃってました。本当にそう思います。

ひかりのママさん・さえちんのおかあたんさん、応援ありがとうございました。これからも頑張ります。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月12日<火>23時56分

●イモ(601) 題名：皆さんアドバイス・応援有り難うございます。

病院に直接行きたいのですが、病院が遠くなんですそれなので電話になってしまいます、術前検査もすべて終わってしまったので、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　もう一度聞いてみたところ入院期間は３〜４日でただし術後、眼圧が上がったりしなかったらとのことでした、きちんと今度は説明が聞けたので良かったです、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　皆さんにアドバイス頂いたり応援して頂いたり本当に有り難うございます。２４日頑張ってきます。　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月12日<火>21時09分

●のぽ(600) 題名：イモさん、ひかりのママさん。

手術もうすぐですね。手術の成功をお祈りしてます。
イモさん、うちは6月末に両目一度に眼内レンズを挿入し3日で退院でした。
2週間前に必要な検査を済ませ、手術前日の午後入院し翌日手術で、3日目の
午後にはもう帰っていいですよと言われました。術後は診察はあるものの
看護士さんが目薬を差すぐらいで特に治療というものはありませんでした。
手術自体は簡単なものらしいですが、全身麻酔で手術をするので後が少し
大変でした。退院後は1週間ぐらい洗顔や洗髪ができなくて、何種類かの点眼
としばらく通院が続きます。うちは9歳なのでイモさんのお子さんの場合は
少し違って来るとは思いますが、ご参考までに。

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月12日<火>15時38分

●まみやん(599) 題名：アンケートの話

皆さん、こんにちは！
台風も通り過ぎ、いかがお過ごしでしょうか？
音は、まだトビヒが完全に治ってませんが、元気に保育園に通ってます
新しい病気も見つかって、だいぶ落ち込む日々でしたが、今は元気だし、
まだ、病名等結論がでていないので、とりあえず、前向きに行こうと思ってます

ゆうさん、遅くなりましたが、アンケート送りたいと思います
それと、私のHPの目の掲示板にアンケートの事を書いて、
かすりさんのHPのリンクを書こうかと思っているのですが、よろしいでしょうか？
もう、締め切り今週なのに、行動が遅くなっちゃってごめんね
なるべくいっぱい集めたいよね
でも、集計大変かな・・・

そうそう、今月なんですが、あいらんどの夏の交流会に参加しに行こうと思ってます
最近は音も動きや自己主張がでてきたので、新幹線内など不安な面もありますが、旦那も行ってくれるって言うので、すこしのんびり一泊で行こうと思ってます
また、京都にも行きたいんでけどね〜、かすりさ〜ん
それでは！
http://jump.uic.to/oojioniwa/

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月12日<火>09時51分

●ひかりのママ(598)

イモさん！
最近、夏風邪が流行っているみたいなのでお互い気を付けましょうね〜！(^ｰ^)
私もビックリしました！病院によっても違うんですかね？
でも親としたらホントにいいの？なんて心配しますよね！！
私もさえちんのおかあたん曰く、主治医に直接確認されては如何でしょうか？
退院が早いという事は、当分毎日外来で見てもらうという事なんでしょうかね？？
うちの場合は多分２週間程度の入院だと思います。（様子見も含めて・・）

さえちんのおかあたん！
ありがと〜☆
１からのやり直しだけど頑張るね〜！又報告します！！
紗英ちゃんは元気に頑張ってますか？
また、元気な紗英ちゃんの様子も報告待ってます・・・(∩_∩)

こころさん！
子供達の事をもっと社会的に理解してもらい、これからの未来ある子達が過ごしやすいよう市や町がもっと協力してくれたら私達親も楽になれるのにと思います。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月12日<火>09時05分

●さえちんのおかあたん。(597)

イモさん、本当ですか？今は簡単って…。そういう問題ですかねえ？大人の日帰り手術じゃないのに…。びっくりです。うちの紗英が手術した病院は県内で１番大きな病院でしたけど、大人の白内障の方も、最低１週間は入院しましたよ。術前検査とか、術前診察はもうないんですか？電話じゃなくて、外来で直接担当の先生に確認したほうが良いと思いますよ。そのほうが、自分の気持ちも落ち着くんじゃないでしょうか？納得した上でお任せしたほうが良いと思いますが…。

ひかりのママ！
もう少しだね。大きな気持ちでいるみたいで良かったです。そうだよねえ。自分が大きな気持ちでいれば子供も安心するしね。頑張れひかりちゃん！

こころさん、カキコありがとうございました。
保険代ってどういう設定になっているのか…。行政って本当にガラス張り？って感じです。どうしたらみんな平等に、同じことをしてもらえるんだろう…。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年8月12日<火>08時36分

●イモ(596) 題名：ありがとうございます！

皆さん有り難うございます。ひかりのママさん頑張りましょうね、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　後もう少し風邪引かないでと思っている私と反対に、来週海に連れていきたいという主人、駄目！！何考えてるの？と怒ってしまいました、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今日病院に色々聞きたいことがあって電話をしたらとんでもない返事がきてビックリです、手術をしたらその日に帰っていいですと言うんですよ、ビックリして他の方に電話を変わってもらいもう一度聞いてみたら、一応３〜４日入院して下さいと言われしっかり説明して、（今は簡単なんです）と言うけれど親としては初めてのことで不安だらけなのに（泣）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大切なことだから明日もう一度再確認してみようと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　手術まで後少し風邪引かせないよう、頑張るぞ〜！　　　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月11日<月>22時44分

●あっこ(595) 題名：ありがとうございます。

ゆうさん説明ありがとうございました。
確かにコンタクトや眼鏡、アイパッチ等が医療保険の対象になれば凄く助かりますね。
子供の白内障には障害者手帳の発行は聞いた事ないです・・・・と市役所の人にも言われましたし。
私の住んでいる地域では先天性白内障の子は家の子が初めてなのか、小児科に行っても検診に行ってもめずらしがられるだけなのです。
誰も相談にのってくれないし・・・なのでＨＰで色々調べています。
だから皆さん色々知っていてすごい尊敬します。私も子供のため、自分のために一生懸命頑張りたいです。これからもいろいろ教えてくださいね。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月10日<日>15時31分

●こころ(594) 題名：初めまして＾＾　　そしてメガネ代

こんにちわ。今回さえちんのおかあたんさんのご紹介でこちらにお邪魔させて頂きました。私の娘は３ヶ月の時に両眼先天性白内障とわかり４ヶ月になる直前に両眼水晶体摘出手術を受けました。眼内レンズは入れておらず現在眼鏡で過ごしております。眼鏡代は市の乳児医療から出るのか私は保険センター・市役所の障害福祉課・乳児医療課に問い合わせをしました。結果「眼鏡は補助制度には値しない」と言われました。でも病院の先生は「出るよ」と言うので再チャレンジ。今度は「保険のきく眼鏡なら」と言われ私は「保険のきく眼鏡なんてあるのかな？」と思い眼鏡屋さんに電話をしました。すると「出ますよ。大人の白内障と違いますから。子供の場合成長するのに重要なものですから。領収書・診断書もしくは先生の意見書を持って行ってみて下さい」と言われ市役所に申請に行き先生と眼鏡屋さんに言われた事を告げて帰って来ました。後日留守番電話に「やっぱり眼鏡代は出ないそうです」とメッセージが入っていました。その後にもう１件のメッセージが入っており「大変失礼致しました。国保の方から出るそうです。４ヶ月先になりますがお待ち下さい」と入っていたのです。申請の時に眼鏡をかけた娘を見て大変さがわかり市役所の方が直接眼鏡屋さんに連絡をとってくれたようです。私の住んでる市でも初めての事らしくわからないそうです。正直いつ戻ってくるのか、全額なのか何割なのか、本当に戻ってくるのかは、わかりませんが市役所の方は「待ってて下さい」と言うので待っています。途中経過の段階ですが同じ思いをしている方にも是非頑張って欲しいと思い投稿させて頂きました。最終的にせめて１８歳になるまでの間、医療費の申請が受けれる事を祈っています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月10日<日>10時11分

●ゆう(593) 題名：あっこさんへ

こんにちは（＾＾）
えっと・・・上手く説明できないのですが、
まず入院・手術に関しては育成医療により助成されます。
眼鏡・コンタクト等も治療のためということで確定申告（医療費控除）の対象にもなります。
にも関わらず、医療保険の対象としては認められておらず、国や市町村からの補助というものは一切なくその全てが実費となっているのが現状です。
同じ治療行為でも、骨折時のギプスやコルセットが対象となるのに対し、術後の視力回復のためには必要不可欠であり、完全な治療行為の一環である眼鏡等はなぜ対象にならないのか！？
また、一度作れば終わりというものではなく、子供の成長や視力の変化、子供ゆえの紛失等その負担は計り知れません。つまり簡単に言うと・・・
「生まれつきの病気で眼鏡（コンタクト等）がなきゃ見えないし良くならないのに何で何にも補助がないのよーヾ（≧□≦）/　この子にとって眼鏡は水晶体の代わりであって、義足や義手と同じなのにぃーーーーー!!!　このままじゃうち破産しちゃうのよお願い誰か助けてぇ〜〜〜（T◇T）」
・・・と、言うことなのです。
そんな中たまたま私の方で市議会議員さんにお話する機会があり、今回是非一度お話を・・・と言うことになってこうして皆さんにアンケートのお願いをしているところなのです。
こんな説明では全然解からないですよね・・・すみません。
えっと、どなたかわかりやすく説明していただける方いらっしゃいましたら是非お願いします。あぁ・・・なんて無知な私・・・おバカでごめんなさい（_　_　）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月9日<土>18時42分

●ひかりのママ(592) 題名：みなさん！ありがとう・・・☆

イモさん！お互い手術頑張りましょうね〜(∩_∩)
うちは生後２ヶ月の時に眼内レンズの手術を受けましたが、炎症がきつかった為２週間の入院でした。今回も又それぐらいはかかると医師から言われましたが、それ以上かかってもいい様に覚悟はしています。

さちさん！
お久しぶりだね〜！！
そーなんです。あともう少しなので風邪などひかせないように必死です。
上の子は夏休みというのに、あまり人の多い所は避けてる為たいした所に連れて行ってあげられないのが可愛そうで・・・
でも、ひかりが入院している間なら返って何処でも連れて行けるからと今は我慢させてます。（完全看護の為）

ゆうさん！
有難うございます。ゆうさんの呼びかけでみんなが一致団結ができて嬉しいです。正直、子供達の為に何かをしてあげたいと思っていてもどうしていいのか分らないし、例え分かっていても中々踏み込めず諦めてしまうのが現状です。
なので、ゆうさんの行動がとても嬉しく感謝致します。

か〜みさん！
お久しぶりです。大先輩が居てくれるだけでも心強いです！！(^-^)
分からない事など、色々教えて下さいね！
子供ってとても敏感なので、不安にさせない事が親としての役目ですものね！！
笑顔パワーで頑張ります。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月8日<金>18時46分

●か〜み(591) 題名：笑顔で！

イモさん、ひかりのママさん、手術の日決まったんですね。
１年前に入院した時のことを思い出します。
イモさん、あゆは左眼して１週間で右眼したんですよ。だから、予定では２週間で退院だったのです。後発して抗生物質の薬飲んだんだけど、よくならなくて、また手術したから１ヶ月の入院だったけど。だから、うまくいけば、早く退院もあるのかなって思います。
子供って親の顔や態度で安心すると思うので、不安いっぱいだと思うけど、笑顔パワーで、ね☆
私は遠足のように、水筒とおもちゃがいっぱい入ったリュックを用意して「あしたから、ママといっしょに楽しいお泊りしよーね」と、かなり明るく開き直っていたように思います。入院中もいっしょに遊びまくって、ハイテンションだったし。
笑顔パワーってすごいんですよ！！大丈夫って思えちゃうから。
イモさん、ひかりママさん、体調には気をつけてくださいね。いっしょに成功を祈ってます！！
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 98; DigExt) 投稿日 : 2003年8月8日<金>16時29分

●ゆう(590) 題名：続きです

すみません　子供が横でいたずらして送信してしまいました(^^;

さちさんへ
イライラしちゃうこと　ありますよ。うちも眼鏡を掛けてくれなくて(すぐにはずして齧る）ついカーッとなって怒鳴っちゃったことありましたもん。
こっちは子供のためにと思って必死なのに、子供は嫌がるし(^^;しかも忙しい時やイライラしてる時に限ってやってくれちゃったりして（´△`）〜３
後でものすごく後悔するんですけどね・・・みんな同じですよ。

懇談会は本当にみなさんのご協力あってのことで、私のしたことがたまたまそのきっかけになったに過ぎません。みなさんに頼りっぱなしで助けて頂くことの方が多いです。
イモさん、ひかりのままさん手術の無事成功を祈っています。しばらく大変かもしれませんが、無理をせず頑張りましょうね！

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月8日<金>11時00分

●ゆう(589)

にゃおこさん、ありがとうございます！
眼科医や視能訓練師の方々に協力を呼びかけていただけるなんて…にゃおこさんたらすごいです（≧▽≦）。
私は手術からずっとお世話になっている大学病院の担当医に先天性白内障の患者さんがどれくらいいるのかを調べてもらえるようにお願いしてきました。
全国規模ではわかりませんが、とりあえずその大学病院と大府にある子供病院に電話で問い合わせてみますと、快く了解してもらえました。
私にはそれくらいしか出来ないかも・・・

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月8日<金>07時44分

●さち(588) 題名：(´Д`)

お久しぶりです！なな（右目白内障、2ヶ月の時に手術。現在はハードコンタクト＆アイパッチ3時間です。）は先月1歳になり、最近、やっと初めての歯が歯茎から顔を出しました☆アイパッチは相変わらず、大変です＊でも、コンタクトは順調です！そして私は最近、とっても忙しくてイライラですo(＞＜)o今日はなながアイパッチを何度も剥がす事がいつも以上にすっごく腹が立ってしまって、幾度となく怒鳴りつけてしまった(´Д`)今になって反省してるんだけど、ななの心にはしっかり傷がついてしまってるんだろうな・・・かわいそう＊

ゆうさん。なんだかすごいですね！国会議員さんに話を聞いてもらえるなんて！！参加したいのですが、ななを連れて名古屋まではちょっと自信がないので、今回はアンケートだけ協力させて頂きます。近々、メールしますので、よろしくお願いします！

イモさん。ひかりのママさん。手術の日が決まったんですね。暑い時期ですので、無理はなさらないように！手術がうまくいく事をお祈りします☆・・・うちはいつできるんだろう(^^;

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; MSN 2.5; Windows 98; DigExt) 投稿日 : 2003年8月8日<金>00時58分

●イモ(587) 題名：眼内レンズの手術後の入院が３〜４日？

か〜みさん有り難うございます、　え〜と８月２４日に眼内レンズの手術をすることになりました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　片方ずつしかできないそうなんです、また１ヶ月後もう片方をしますと連絡があったのですが、入院は３〜４日で大丈夫です！一応なのでとのことなのですが、こんなに簡単なのでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　何だか心配になってしまいました。子供だから何があるか分からないし、不安です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　どうなんでしょうか？　　　　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月7日<木>23時53分

●にゃおこ(586) 題名：提案なんですが・・・

ゆうさん　こんにちは
先天性白内障のお子ちゃまを持つ、ママ友達にアンケートのことを話したら皆快く引き受けてくれました。
友理（左眼先天性白内障：アイパッチとハードレンズで矯正中）が眼の療育に参加している、あいあい教室の先生に話をしたところ、卒業生にも連絡してくれるそうです。
ただお盆前なので帰省されてたら、アンケートの返事が遅れちゃう〜かも
8/15までに間に合うといいなぁ、願っています。

それと、あいあい教室の先生に提案されたのですが、
眼科医や視能訓練師さんなどにも、医療従事者からの意見もまとめたら、懇談会の資料として良いものになりそうですが、どうでしょうか
友理は明日眼科の外来なので、主治医と視能訓練師さんに協力してもらうよう頼んでみます。（無理かな・・・）
大変お忙しいと思いますが、是非SOLOさんにもご意見を頂けたらと思います。

懇談会のですが、私以外にもりっくんのママ（久々の登場）も参加したいそうです。七夕も終わりしたが、どうか日程があいますように。
そして、弱視で苦しんでいる親子が、笑顔で過ごせるようになりますように！！

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.0; Q312461; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年8月7日<木>22時02分

●ゆう(585) 題名：懇談会の話題

先日林議員さんに当日の話題についてお尋ねしたところ、

�@困っていること。具体的に。�A国や地方自治体に対しての皆さんの要望事項。これもまとめてあればいいと思います。�B何かデータがあれば。
できる範囲で結構です。

との回答を頂きました。�@と�Aについては私の方で皆さんからのアンケートを纏めています。ご参加いただける方で何か資料がありましたらよろしくお願いします。
日程についてはわかり次第ご連絡しますのでよろしくお願いします（_　_）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月7日<木>03時50分

●あっこ(584) 題名：教えてください。

今白内障の補助制度についての書き込みがあるのですが、それは確定申告の対象になるということですか？
前の書き込みを読めばいいのですが、子供がいてなかなかゆっくり読む時間がないもので・・・
コンタクトをして１年がたちますが、手術以外は医療費の申請をしたことがないのです。（ここの掲示板を読むと自分が無知なのが恥ずかしいです。）
これから先まだまだアイパッチもコンタクトも必要なのでもし補助が出るようになれば凄く助かりますね。
医療費もいまは県単医療があるので５３０円ですが小学校あがるまでなので、これから先医療費なども考えると・・・
本当に無知な私ですが協力できる事があればさせて下さい。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月6日<水>19時13分

●ひかりのママ(583) 題名：再手術・・・

なんか最近久々になりがちですが、昨日１ヶ月検診に行ってきました。
先月同様、相変わらずですがやはり後発の為手術は免れなく今月の２６日に決まりました。（８月２６日）
今回の手術は、眼内レンズの交換をするらしく前回よりは難しい手術になるとの事です。今現在の眼内レンズは光の目に遭わないみたいで、後発の原因にもなっているようです。
こんなに早くレンズの交換になるとは思わなかったので、少し戸惑っていますが主治医を信頼しまた一からの始まりです。ひかりも頑張っているのですから、私も頑張っていこうと思います。

ゆうさん！
ゆうさんみたいな方がいらっしゃると、心強いです！
アンケートぐらいでしかご協力出来ないのが残念ですが、是非未来の子供達の為に親代表として頑張ってください！
勝手な意見ですみません！！
結果報告お待ちしております。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月6日<水>10時12分

●さわりん(582) 題名：ありがとうございます

かなりんパパさん、ぴーたんさん、いろいろありがとうございます。
書き込み遅くなってすみません。

居ても立ってもいられず、土曜に知人から聞いた新百合ヶ丘の眼科へ行ってきました。
やはり左目白内障で０．１しか見えていなく、手術したほうが良いとは思う、そしてコンタクトのほうがとのことでした。
ですが斜視が出ていないので、もしかしたら最近に発症したものかもしれないとのことでした。
瞳孔をあけると少しは見えてるかもしれないとのことで、
アトロピンという薬を１日２回点眼してアイパッチ３時間ずつしてみて、１週間後に行くことになりました。
疲れがでたのか、ナツミ本人は風邪で体調崩したりなかなかうまくいかないと焦ります。何より少しでも視力上がることを願うばかりです。

ぴーたんさん、リョウタくんはどのくらいで視力上がり始めましたか？

（補助制度についての話題の中、こんな初歩的なこと書き込みですみません。）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月6日<水>08時54分

●ゆう(581) 題名：アンケートにご協力ください。

こんにちは！言葉もないほど暑いです・・・(~□~）
毎日かき氷の食べすぎでおなかを壊してしまいそう・・・(^^；

さて、先日お話した議員さんとの懇談会でいくつか纏めたものを参考資料として持参しようと思います。
林議員さんからの依頼も含め以下１１項目についてみなさんから回答を頂ければと思います。どうかご協力をお願いします。

*　なお、纏める都合上回答は8/15までに直メールにてお願いします　*

�@性別�Aお住まいの地域（愛知県等）�B現在の年齢�C手術時年齢�D病状（（両）先天性白内障等）�E術後の矯正状況（眼鏡・コンタクト・アイパッチ等）�F使用期間（通しで結構です）�G交換回数�H値段�I困っていること（具体的に）�J国や地方自治体に対しての要望事項
その他に何かあればご遠慮なくお書き下さい(_　_）
よろしくお願いします。


　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月5日<火>18時34分

●ゆう(580)

かなりんパパさんへ
そうですね、本当に医師の方や専門の知識をもたれた方が参加して下さったら・・
でも最初からあれもこれもヾ(@□@）/と焦るのではなく、かなりんパパさんのおっしゃるようにまずは顔合わせ程度に思っていることを話せばいいんですよね。
まさか自分が政治や議員さんと関わるなんて想像したこともなく、ものすごく緊張というか、力以上のことをしなきゃいけないような気がしてしまって・・・
まだこれからですもんね(^^；

タッピ-さんへ
ありがとうございます(_　_）ものすごくホッとしてしまいました(笑）
日程等はわかり次第すぐにご連絡しますのでよろしくお願いします。

りょうママさんへ
当事者じゃないとわからない事、知らないことってたくさんありますよね。
だからこそ自分達で行動を起こさなければ変わって行かないんでしょうね・・・
とりあえず世の中の人に知ってもらう事から始めて、そういったことから少しずつでも色んなところにいい意味での波紋を広げられたらいいですね。

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月4日<月>15時20分

●りょうママ(579)

ここに来た当初は、白内障の術後コンタクトレンズに悪戦苦闘している若い？親御さんに少しでも役に立てたら、という先輩面（とってもおこがましいですが）でした。
先回も書きましたが、子どもの眼の心配に関しては、ハードルを越えたような気持ちでいたのです。
今になって再び、こんなにせつない思いをするとは思っていませんでした。
我が家には他にも心配ネタを抱える子どももいて、ちょっぴりやりきれない思いですが、幸い、りょうたも上の子も命に関わるような病気ではないのでそれで良しとしなければ。
心配したりクヨクヨしたりして子どもの状態が良くなるわけではないし、元気出さなきゃね。

議員さんへの働きかけが話題になっていますね。
一人の力より、みんなの力！
ただ、こういう状況に悩んでいる「少数派」の疾患にかかっている人は、白内障に限らず、他にもたくさんいるのでしょうね。
もっと弱者にやさしい日本になったらいいね〜。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月4日<月>00時22分

●タッピー(578) 題名：ゆうさんへ

こんばんは。お力になれるかわかりませんが、私どもも是非参加させていただきたいと思っております。
ただ、仕事の関係もありますので、日程、用意しておくべき話題などが具体的にわかりましたら早めに教えてください。仕事の都合で8
　

Mozilla/4.7 [ja] (Win95; I) 投稿日 : 2003年8月3日<日>23時55分

●かなりんパパ(577) 題名：ゆうさんへ

ゆうさん。

御尽力には頭が下がります。遠方なので参加できないのが残念です。最初なのですから、とりあえず有りのままの話を聞いて貰う、という心づもりでよろしいのではないでしょうか。

もし管理人さんの許可が得られるようでしたら、この掲示板の投稿のうち関係する部分の抜粋を参考資料（事例集）として議員さんに提示することなども有効ではないかと思います。
小児白内障の術後の矯正は完全に医療行為の一環です。にもかかわらず保険の対象外であるというのはまことに理不尽なことで、そのことはこの掲示板を読むだけでも実感できるのではないでしょうか。

われわれ患者はもとよりですが、医師や視能訓練士が参加して下さるといいのですが。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.17; Mac_PowerPC) 投稿日 : 2003年8月3日<日>21時50分

●ゆう(576)

すみません、書き込みを中断していたらいつの間にか掲示板に書き込まれてしまっていたみたいなので、改めて書き込みします。

お久しぶりです。
みなさんの書き込みを見て、私も色々書き込みをしたいのですが・・・
取り急ぎ皆さんにお願いがあります。

以前この掲示板で、先天性白内障の補助制度等について市議会議員の方にお話をさせていただいていると書き込みしたのですが、みなさん覚えていらっしゃるでしょうか・・・
はじめましての方も多いので簡単に説明させていただきますが、うちの子供は（両）先天性白内障で２ヶ月の時に手術、現在（１歳１ヶ月）はコンタクトもしくは眼鏡をかけています。しかし、その負担も大きく区役所、保健所等に問い合わせましたが現在先天性白内障の眼鏡等に対する補助制度等の規定はなく（老人性白内障はある）、知人を通じて名古屋市の市議会議員である林孝則氏にお話をする機会がありました。
その件に関して先日私の方から林さんにその後の経過を問い合わせた結果、以下のようなメールを頂きました。

Ｗ　様
メールをありがとうございました。皆様のご苦労が、そして子を持つ親の思いがよく伝わってきました。私も及ばずながら、少しでもお手伝いができればと思っております。
Ｗさんが動かれてお感じのように、難病に対する支援は、基本的に国の法律によって地方自治体は動いております。ですから、区役所や保健所はそうした法律がなく、県や市の条例で制度のないものは、一役人の思いだけでは動きません。私も市の担当者に図ってみましたが、大変に重い課題であるように思います。そこで、可能ならば、そうした思いの親御さん方に一度ご意見を伺ってみてはと思うのですがどうでしょうか。場合によっては、わが党の国会議員にも参加してもらってもよいと思います。先日、Ｗさんからいただいたメールの写しを参議院議員で厚生労働省出身で児童福祉が専門の山本保に見せました。山本も、ご協力してもいいといっておりました。ご検討下さい。念のために山本のメールアドレスとURLを書き添えておきます。

この中の“可能ならば、そうした思いの親御さん方に一度ご意見を伺ってみてはと思うのですが・・・”と言う件で後日お電話にてお話させていただきました。
その結果、遠方の方は難しいと思うのでとりあえず愛知県内もしくは東海地方の方と病気のことやその他のことについて一度お話をさせて下さいとのこと。（もちろん遠方でも参加いただける方がいらっしゃいましたら大歓迎です！）
日程はまだ決まっていないのですが、予定としてはお盆明けくらいで市議会議員の林氏と参議院議員の山本氏の都合をみてということになっています。
場合によっては私と主人だけでも・・・というお話もあったのですが、私達だけでは知識も情報も少なく、説明不足になりかねません。自信もないです・・・
正直に言うと、これから国の法律を変えていこうという大きな問題の中に自分がいるというのがとても不安で怖いんです。だからどうかみなさんの力を貸してください。お願いします。。。（_　_）
詳細はまだ決まっていませんが、お盆明けくらいに名古屋市内で行う予定です。
今回一緒に参加していただける方、掲示板か直メールにてご連絡いただけないでしょうか。また、東海地方にお住まいの方で同じ先天性白内障の方、お子さんをお持ちの方をご存知の方はその方にもこんな話しがあるということを連絡していただけないでしょうか・・・
どうかよろしくお願いします。

PS　りこさん、アイパッチも対象となるようお話はさせていただきました（^^）
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月3日<日>13時32分

●ゆう(575) 題名：市議会議員さんとの話し合いにどなたかご協力いただける方・・・

お久しぶりです。
みなさんの書き込みを見て、私も色々書き込みをしたいのですが・・・
取り急ぎ皆さんにお願いがあります。

以前この掲示板で、先天性白内障の補助制度等について市議会議員の方にお話をさせていただいていると書き込みしたのですが、みなさん覚えていらっしゃるでしょうか・・・
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月3日<日>12時36分

●ぴーたん(574) 題名：ウチの場合は・・

さわりんさん、ウチのリョウタもちょうど３歳になったばかりの時に白内障と診断されました。かなりんパパさんが言うように病院によって方針が全く違いますので、ご自身が医師の方針に納得できるまできちんと説明を求めて病院を決めるのが良いと思いますよ。ウチは当時は３つの病院を受診しました。参考にならないかも知れませんが・・・。

１．もう３歳で視力向上はあまり期待できないので小学校就学時に手術。眼内レンズ不可
２．すぐに眼内レンズを入れないとこれ以上の視力（当時０・２）は望めない
３．このまま経過を見守り、勉強に影響があれば手術。できたら手術は２０位になってから眼内レンズをいれるのがよいのでは。親の希望があれば今すぐに手術可だが、コンタクトかめがねで矯正。

さわりんさんと同じで手術をするかしないか、手術なら眼内レンズかめがね・コンタクトかの選択でした。ウチは結局３の医師の方針を選択し手術をしないでミドリンという瞳を開く目薬を一日３回さすのをもう５年も続けてます。瞳が大きくなると白内障があっても見えやすくなるし、見えやすいと視力向上にもなります。

当時はどの医師からも「これ以上視力が良くなる可能性は少ない。良くなったとしても、０・１か０・２よくなる程度」と言われてました。でも今リョウタは０・６の視力があり、普通に勉強もするしサッカーもしています。

白内障の程度や両眼か片眼か年齢などさまざまな事で微妙に手術の時期や方法が違うんですよね。ちなみにウチは白内障の程度は軽かった事、発見が３歳だった事、ある程度の視力（０・２）が当時出ていた事などを考慮して手術しない事になったのです。さわりんさん、早く「この先生なら」と信頼できる医師に巡りあえるといいですね。

りょうママさん、検診おつかれさま〜。学年近いし息子の名前同じだし、何か気になってたんですよ〜。とりあえずは心配なくて良かったですね。でも早く原因が分かるといいですね。

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年8月3日<日>00時55分

●かすり(573)

お知らせ。
明日より、１８日まで帰省の為、こちらを留守にします。
みなさん。掲示板をよろしくお願いします。(゜゜)(。 。 )ペコッ

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年8月2日<土>15時10分

●どんぐり(572) 題名：お疲れさまでした。

りょうママ　さん

検診行かれたんですね。
長距離の運転、そして長い長い待ち時間、
ほんとうにお疲れさまでした！
そして、報告の書き込み、ありがとうございました。

緑内障や網膜疾患ではないことは
確認できたんですね。

でも、原因がわからずに経過観察というのは、
あいまいな気持ちをつづけなければならない分、
しんどいものですね。

10才というのは、うちの子どもも同じです。
これからも、ほんとうに、山あり谷ありなのだなあ、
と実感しました。

心配事をかかえながらも、明るいハハでいるのも
なかなかたいへんですが、
がんばっていきましょうね。（*⌒ヮ⌒*）

わたしもいま、（子供のことではないのですが）
ちょっとした心配事をかかえているので、
おたがいがんばろうね、の気持ちでいます。

子供にとっては、貴重な貴重な夏休みでもあるし！
（このジレンマが、けっこうつらいのだ。）

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Mac_PowerPC) 投稿日 : 2003年8月2日<土>10時03分

●かなりんパパ(571) 題名：さわりんさん

さわりんさん、初めまして。

両眼白内障の娘をもつ父親です。うちは「かなりん」ですが。
娘はおよそ２年前の６才の秋に眼内レンズを１次移植しました。

手術か否かの問題ですが、私どもの場合、「手術しても視力の回復があるかどうかは分からないが、手術しなければ絶対に視力の改善はありえない」ということでしたので、手術に踏み切りました。さいわい、いまでは普通の学級（の最前列）でなんとかやっていける程度には視力も出ています。

眼内レンズかメガネかコンタクトかという点では私どもも随分悩みました。経緯は以下の通りです。

1）近医：白内障を発見した医師です。小児の場合は眼内レンズは不可。
2）県内私大病院：小児の場合は眼内レンズは不可。
3）都内国立小児病院：小児の場合は眼内レンズは不可。
4）別の近医：条件次第では小児でも眼内レンズの方がよい。
5）都内眼科専門病院：条件次第では小児でも眼内レンズの方がよい。
6）県内国立大学病院：条件次第では小児でも眼内レンズの方がよい。

上記のうち、4）の医師は子供は連れずに私だけが相談にまいりました。

この話題はこの掲示板でもたびたび出ていますから、過去ログをひととおりお読みになることをお勧めします。
また条件次第で眼内レンズを採用する病院の場合、その「条件」というのが病院によってかなり異なるようです。私の見聞した限りでは、片眼性では２才程度、両眼性で５才程度が年齢的な条件（下限）になっていることが多いようです。もっと下の年齢でも眼内レンズを採用する病院もあります。
眼内レンズにせよ、コンタクトにせよ、その病院における類似ケースの治療実績だけはきちんとチェックなさった方がよいと思います。診察時に口頭でお尋ねになってもいいですし、それがどうしても気まずければ御自分でそれぞれの担当医の論文や治療報告などを検索なさる手段もあります。ただし、いろいろな話のやりとりを通じてその医師との信頼関係がきちんと出来ているのであればその必要はないかもしれません。
眼内レンズ不可の方針の病院では眼内レンズを入れることはありえません。ですから、もし眼内レンズに関心がおありでしたら、条件次第で眼内レンズを採用している病院で意見を（治療実績も含めて）お聴きになるべきだと思います。

いまは精神的にも大変な時期でしょうね。どうか御大切に。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Mac_PowerPC) 投稿日 : 2003年8月2日<土>05時32分

●さわりん(570) 題名：小児の白内障について

実は数日前、３歳になったばかりの娘が左目のみ白内障と診断され、（左目０．１ぐらい右目０．９）
すぐに紹介された大学病院の診療では、先天性とは少し形が違って、全体ではなく三日月のような形で一部分とのことでしたが、やはり良くなるには手術しかなく、手術後も視力発達が望めるかわからないといわれました。
手術をするか、手術方法も眼内レンズを入れるかコンタクトにするかなど選択しなくてはいけないし、とても現実を受け入れるだけで精一杯なのに･･･。

夏休みでベットのあきがないそうなので、１ヵ月後ぐらいの手術を予約だけはしていますが、すぐに進行することはないにしてもできるだけ早く手術したほうがいいのかとか、小児に対しての白内障患者はあまりいないのか、先生のはぎれもあまりよくなかったので、セカンドオピニオンで別の病院にも行ってみようかとも思っています。

何より眼内レンズを入れるほうがいいのか、コンタクトで強制していくほうがいいのか、どちらがいいんでしょうか、どうか何でもいいので教えていただきたいです。お願い致します。
ちなみに次にいこうと思っている病院は子供のうちは眼内レンズを入れない方針だそうなんです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年8月2日<土>02時49分

●か〜み(569) 題名：眼内レンズについて

イモさん、はじめまして！あゆは２歳半で両眼の眼内レンズ移植手術をしました。すぐに後発もしたので、全部で３回の手術をし、入院は１ヶ月でした。費用は育成医療でほとんどでたので実費は何千円でした。あゆの場合は妊娠中に保険に入ってたので、役立ちました。
眼内レンズを移植すると、かなりの遠視となるみたいです。これは成長するに従って眼球も大きくなって視力が近視化するので、大人になった時にちょうどいい感じになるように、最初遠視で設定？するらしいです。だから、あゆは術後メガネをかけてます。そして、片眼ずつアイパッチをして弱視にならないように訓練が始まります。これは、今まで白内障があったため、うまく脳に「見ること」が伝わっていないので、片眼ずつ見ることで、集中して「見ること」を脳にたたきこむことで、視力がでてくるのだと思います。
眼内レンズについては、先生によって考え方が違うので、説明を納得いくまで聞いて、信頼できる先生にまかせられれば、あとはもう、よくなる可能性を信じて、できることはやっていけば、きっと大丈夫！だって、子供のパワーってすんごいから！！
あゆの場合、見えることで表情が違います。前はものすごくまぶしがって、写真もしかめっつらだったもん。今はニコニコ超かわいい〜〜（親バカ）それに、メガネもいろんな種類があって、かわいいし、しかも似合ってるし！（またまた親バカ）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 98; DigExt) 投稿日 : 2003年8月1日<金>17時32分