眼の掲示板（過去ログ）２００３年９月分
●ぢゅん(665) 題名：お久しぶりです～＾＾
かすりさん、みなさん、お元気そうで何よりです＾＾
すっかりご無沙汰してますが、覚えていますか・・・？？
懇談会、本当にお疲れ様でした＾＾
これがこれからの第一歩となるようで嬉しく感じてます。
弱視のお友達が保険適用に頑張っているので、それじゃあわたしも～なんて
保険組合に電話して申請だけはできそうです。が、「前例がないし、以前同じような方がいたけど
適用にはなりませんでしたよ」と軽くあしらわれちゃいました＾＾；
わたしが保険適用関係の資料を提出すると話をしても、「受け取るだけはします」って・・・ははは～～＾＾；
でも申請するにあたっては「申請書を送りましょうか？」とも言ってくれました。
だめでもともと・・・だと思うけど、あんままりにもコンタクトと眼鏡購入が
重なってしまって、家は火の車になったので申請してだめなら不服申し立てという制度もあるので
ちょっとやってみようと思います・・・
でも・・・白内障でのメガネ・コンタクトの保険適用ってはなから無理なんでしょうか・・・
だからみんなしてないんだよね・・・？ってことはわたしって・・・無駄あがきぃぃ？？＾＾；
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1.1.4322)
●ｍｏｋａ(664)
長男のコンタクト装着について、ですが、練習をさせてもらえる様になりました。次男がいて時間は自由になれないので、毎日の様には出来ませんが、
やれないよりはいいので助かりました。
初めてやった時には、すんなりと出来てしまい、こんなものかって感じでしたが、やはりそんなに甘いものではありませんよね。
２回目には少々苦労しました。開眼器でまぶたを拾うのも苦労しますが、
コンタクトがソフトな物で、ピラピラしてなかなか扱いにくい！
もっと上手にならなければ・・・です。
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●かすり(663)
まみやんさん♪
まさに「anan」で壊れた人物がここに。この１週間が激動でした。(笑)
交流会の話も、もっと聞きたいのに、すみません。
私も、みなさんにお会いしたいです～
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●まみやん(662) 題名：お疲れ様でした！
皆さん、ご無沙汰です
懇談会、無事終了したようで、参加された方お疲れ様でした
8月の末にあいらんどの交流会で名古屋へ行ったのですが、名古屋は暑かったです・・・(^_^;)
でも、ゆうさんご夫妻やタッピーさんご夫妻(もちろん子どもたちも)にも会えたし、ＡＴＡＰＩＣＨＩさんにも久しぶりに会えたので、とっても楽しかったです
その節はお世話になりましたm(__)m
にゃおこさん、おひさしぶり～
トビヒ大丈夫？我が家でも音がこの夏中トビヒだったよ・・・
ほとんど、7月は保育園にいけず、プールも結局一回で終わっちゃいました
本当に、あれはつらいよねー、見てるこっちもいらいらしてくるしね・・・
早く涼しくなって、少しは良くなるといいね！お大事に
ひかりのママさん、無事手術終了おめでとう！！って遅いって？！
入院生活大変だったようだけど、これからは、うまくいくといいね！
かすりさーん♪
昨日、本屋でａｎａｎ見たよ～(表紙のみだけど)
これはっ！！かすりさんがどうにかなってしまうのではーーーー！！って思いました(>_<)
大丈夫？鼻血とかでてない？！
ではでは、まだまだ暑いですけど、体には十分気をつけてくださいね！
http://jump.uic.to/oojioniwa/
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●りょうママ(661)
懇談会、お疲れ様でした。
一足飛びには無理でも、かなり発展的なお話しがされたようですね。
名古屋だけでなく、全国的になれば良いのにな・・って思いますが、そもそも乳児医療制度も自治体によってバラバラだものね。（３才までは全額無料・就学前まで無料・そんな制度は元から無いなど、いろいろみたいです）
でも、住んでる市町村によって負担するお金が違うなんて、変だよねぇ。
>mokaさん
私の場合は「お母さんがやらなきゃね！」とレンズができあがった日には出し入れの練習を何度もさせられました。
たった一日の練習の後、家庭での本番がいきなり始まり、それなりに苦労はしたけど、病院が家の隣にあるならともかく、はずれるたびに病院へ行くのはちょっと現実的でない気がする・・。
そこの病院ではそういう方針なのかな？ちょっと不思議。
日常的に双子ちゃんを連れて病院へ行くより自分でやり方をマスターする方がきっと楽だよ(^^)
みなさんも、きっとご自分でレンズ出し入れされてますよね？
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●ひかりのママ(660) 題名：懇談会お疲れさまでした
ＡＴＡＰＩＣＨＩさん、タッピーの妻さん、ゆうさん、にゃおこさん！
本当に御疲れ様でした。そして有難う御座いました。お近くなら是非参加したい限りです！
未来ある子供たちの為に私も出来るだけの事はしたいし、協力したいのでこれからも宜しくお願いします。
補助制度ができると親としてもありがたいです！
ひかりは術後順調で、今回はちゃんと見えているみたいでそんなに愚図らずメガネをつけてくれています！
でも今はまだ、手械をしてる為取るに取れない状況だからかもしれないですが・・・！
お陰で、アイパッチも一枚ですんでいるので嬉しいです。一ヵ月後に手械が取れるのですがその時が新たなる戦争です。
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●ｍｏｋａ(659) 題名：コンタクトと病院
昨日、子供（１才９ヵ月、４５００ｇ、両目白内障）の退院後のコンタクトのケアについて、眼科の看護婦さん方とお話をしました。
眼科の方が言うには、コンタクトがはずれた時、装着させるのはかなり大変だから、病院へつれて行き装着してもらえばいい、とゆー感じ。
開眼器を個人で持つ必要もないし、かなり練習が必要だからやらなくても、
まかせてしまえばいい、って感じ。
ＮＩＣＵの方とお話した時は、親が装着させて、無理な時は病院に頼めば、
って感じのお話だったし、親が（大変だろうが何だろうが）やるものと思っていったので、複雑な心境になりました。
夫が「全然やれないのも、どうかと思う」と」言うと、やはり「かなり大変だから、無理」的な事を言われ、なんだか「でも！」と言えない雰囲気に。
もっと言わなくちゃいけなかったと、反省してますが・・・
大変さを考慮してくれての発言なのでしょうが、反発感を覚えました。
いくら難しくても、全部を病院に頼るのは、それはそれで無理があると思えるのです。
病院へ行って装着してもらった、家に着いたらまたはずした、また病院？
極論を言えば、一日中病院へ行かなくてはいけなくなるのでは？
練習する時間もないのも事実だけど、でもそれでいいのか？
また、ＮＩＣＵの方と相談したいとは思いますが、どうしたものか。
難しいからやらなくていい、じゃなくて、やるしかないと思うのです。
余計に不安です。
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●にゃおこ(658) 題名：懇談会お疲れさまでした
１３日懇談会に参加してきました。
１時間という短い時間でしたが、実りある第一歩だと思います。
補助制度確立に向けて、課題も多いようですが、継続的に活動しなければ～
このような懇談会を企画してくださったゆうさん、本当にありがとうございました。そして懇談会参加の皆さんお疲れさまでした。アンケートにご協力いただいた皆様ありがとうございました。
余談：本当に暑い一日でした。家に帰った頃、友理の体には、トビヒが全身に広がっていました。素晴らしい一日が台無しやん！！アトピーっ子なので治る見込みもないわ～ボロボロです。かきむしる我が子を見て、私もボロボロです・・・
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●りーこ(644) 題名：葵さん、ぶるーさんへ
こんばんは、おひさしぶりです。
りーこです。
葵さん、はじめまして。
私のところも、片眼が見えません。
生まれたときから、すぐに疾患がわかりました。
緑内障ではないので、点眼などの治療もなく、
本当に何も手のほどこしようもなく、生後６ヶ月たちました。
でも、見た目的な問題から、義眼か、角膜移植か・・・という
ところで、今、義眼を検討しています。
葵さんの主治医は、とてもおやさしいですね。
患者や、その家族の気持ちをくんでくれる医師と出会えただけでも
ラッキーですよね。
また、もしよければいろいろ教えてください。
ぶるーさん、はじめまして。
小眼球ということは、義眼をされているのですか？
ぶしつけな質問をお許しください。
私たちも、まだ６ヶ月の赤ちゃんにそのような手術をするのも
とても、不安です。
でも、思いっきり見た目で疾患がわかるので、早くきれいに
してあげたいなあとも思ったりするんです。
主治医から２通りの手術方法を提案されています。
今、大学生なんて、すごいですね。
子どもは６ヶ月なので、まだまだ、そんな先のことまで考えられないけど
友達に恵まれればなぁ、と思っています。
これから、先が長いので、お二人のお言葉にはげまされます。
また。いろいろ、教えてください。
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●葵(643) 題名：今日はお休みです☆★
さえちんのおかあたん。さんへ☆＞
レスありがとうございます（＾０＾）ｖ
私の経験でよければ何でもきいてくださいね。。
子どもは自分の事を守ってくれている親のことは、体で覚えているものですから、、
さえちゃんも、ご家族のもとでのびのびと優しい女性に成長されると思います。
ぶるー☆さんへ＞
私も片目が見えません。そして月1回の通院、1日３回の点眼を生涯に渡りつづけることが必須の人生です。
実は私も外見が少しだけ気になった時期がありました。
見えない方の眼が少し外側に寄る「廃用性外斜視」です。
何だか恐ろしい症状のようですが、、主治医いわく、「少し外斜視の方が美人に見えるんだよ」「女優には外斜視は多いんだよ」
などなど、、気の持ち様という事を何度となくさとされました（笑）実際そうだったと思います。。。
他人や家族からは何も言われた事はなく、全く気にすることはない問題だったのですが、
これは「自分だけの心の問題」だったとおもいます。見えない右目も自分の眼なのだから、
見える方と同じように、左目が正面を見ていれば、右目も正面をむいていてほしかったのです。
その気持ちに押されて、手術をし（日帰りでした）、今は右目もちゃんと正面を向いています（＾－＾）
この状態が１０年後も維持されるかはわかりませんが、手術して良かったと思いますよ。
ぶるーさんは恋人を失ったつらい気持ちを目に向けてしまっているようですが、、
その気持ち本当によく判ります。。。
もし外見上のことを常に悲観していらっしゃるとしたら、、
一度専門家に相談される価値はあると思いますよ。
ヤフーの掲示板に「眼科医の部屋」という場所があるのですが、、こちらのサラ先生はとても親身に助言をくださいます。
（もし以前に紹介されていたらすみません。。）
落ち込まずに苦しい事は吐き出してくださいね。。。きっといい方向へ進みますよ！！
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●ぶるー(642) 題名：はじめまして
はじめまして。自分は生まれつき片目が見えません。親からもその話はなにもきいたことがありませんが、自分でいろいろ調べたら、どうやら小眼球症(？)だということがわかりました。今は大学生です。今まで、いろんな嫌なことがたくさんありましたが、年が経つにつれ、もっと前向きに考えてがんばれるようになってきました。でも、この前、自分のこと唯一理解してくれていた、恋人に捨てられてしまい、もう自分がいやになっちゃって・・・。鏡見るだけで「なんで自分はこんな目なんだろう」とか思って・・・。せめて見た目だけでもどうにかならないか、とかいうことまで考えちゃって・・・。誰にも相談できなくてつらいんです。
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●さえちんのおかあたん。(641) 題名：おかえり。
ひかりちゃん、ママお帰りなさい。
まずは、無事手術が終了してよかった。
そうだよね。９ヶ月…。動きまわりたくて仕方がないんだよね…。うちの紗英だって入院中はそりゃもう…。ベッドはサークル付きにしてもらって、でも、その中でハイハイしたり、つかまり立ちしたり、大変だった…。ママもおつかれさまでした。また、１からのスタートかもしれないけれど、頑張っていこう！お互いに。
葵さん、はじめまして。
『普通学級で大学まで』とか、『不自由感はほとんど感じなかった』とか、とても力強い言葉です。うちの娘はまだ１歳３ヶ月で、片眼のみの白内障ですが、今後就学してからの親としての不安はもちろんあります。どうなるかわからないだけにその不安も漠然とどうなるんだろうというものなんですけど…。でも、葵さんの言葉はとても力強い。ありがとう。私も親として、そして、娘と共に頑張ります。
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●ひかりのママ(640) 題名：お久しぶりです。
とてもお久しぶりです。先月の２６日に無事手術終了し、２日の日に退院してきました！
今回は術後やはり炎症がありましたが、その後順調に回復し今回は一週間の入院ですみました。手術自体も３０分と思った以上に早く終りました。
それからが大変でした・・・！前回はまだ、生後２ヶ月だったので良く寝る手のかからない子で私も安心出来たのですが、今回はそうはいきません！！
やはり９ヶ月になるとベットの中でも自由に動き回るし自我が芽生えてきてるので、大泣きです！！
完全看護なので、夜は看護婦さんに頼んで帰ってしまうのですが次の日来ると必ず手と足と胴を縛られ、頭は動かせないように固定されていて私の顔を見るなり悲しげに訴えるような声で泣くんです・・・。
看護婦さんも忙しいのでひかり1人に付きっ切りとはいかないから仕方ないとはいえ、毎日そんな我が子の姿を見るのは正直辛かった・・・。
だから出来るだけ、昼頃から行き夜９時頃（寝かしつけて）帰りました。しかし家ではとっくに寝てる時間なのに、帰ってしまうのが分かるのか中々寝てくれずこちらが疲れ果ててしまい、精神的と肉体的にヘトヘトでした。
そんなこんなもあったので、早く退院できた事が何よりも良かったしひかり自信も嬉しそうでした。
こんな小さくてもやはりストレスだったのでしょうね！家ではお姉ちゃんと戯れ、伸び伸びとした感じで笑顔が絶えない毎日です！！
しかし目の方は、始まったばかりでまだまだこれから色々あるとは思うけど家族共々頑張っていこうと思います。
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●葵(639) 題名：＊先天性緑内障です＊
みなさんはじめまして（＾－＾）
こちらの掲示板を初めて拝見させていただきました葵と申します。
とても愛に満ちた優しい場所ですね。。
お子さん達の事を心から想ってらっしゃる文章が本当にすてきです。。
私自身、生後すぐに先天性緑内障と診断され、生後２ヶ月で右目を手術しました。
残念ながら右眼の視力はありませんが、左眼のみ（０，５の視力）で２８年を無事に生きぬいています（笑）
緑内障の治療は、診断された日から生涯に渡るもので、点眼は1回も忘れることはできません。けれども、この病気、片眼だからこそ見えるものや感じられる事が実際にあるような気がしています。。
眼が悪いと様々な事、思いもよらない事への不安がたくさん湧いてくると思いますが、人間は思いのほかタフにできているものです（笑）
私も自分に感心するほど、ものすごくフツーに今日まで生きてきました。
両眼視機能はありませんが、眼、脳は順応していくため、不自由感は殆どありません。
ちなみに、学校は全て普通学級を卒業し、大学では臨床心理学を専攻しました。
社会人になった今では、子ども時代の点眼管理をしてくれた両親への感謝の気持ちでいっぱいです。
こちらのお母様達も、同じように重なって見えて胸が熱くなります（＾０＾）
これからも前向きにがんばっていきましょうね！！
眼の疾患を持って生まれた
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●すずらん(638) 題名：かなりんパパ＆まろんさんへ
かなりんパパさん
アドバイスありがとうございます。
そうですよね。
今のコンタクトはプラスティック製なので、破れたり割れたりは余程の事がないとしないようですし、それほどの衝撃がコンタクトに加わった場合、その下の眼球自身も無事では、すみませんものね。
主治医には診断書（集団保育可能であるという旨の。政窓口の依頼です）を
依頼した際、事故の事も聞いてみたのですが、「そんな事（コンタクトが破損して眼球を傷付ける）は、まあ無いでしょう」と言われたのみで、詳しい説明はありませんでした。
今度の受診時、チャンスを見つけて確認してみたいと思います。
＜まろんさん
まろんさんの書き込み読ませてもらって、納得しました。
そうですよねー、コンタクトが壊れるような事（眼をきつく打ったり、
当たったり）などがあると、眼そのものが無事には済みませんものね。
だから、コンタクトをしてる、してないに係わらず、眼を強く打ったり等の、危険な事のない様に見てないとダメと言う事なんですよね。
今、保育園を探し中なのですが、娘は両コンタクト使用。
管理が難しかったり、色んな意味で配慮を頂かないといけない事もあり
保育所へ預けるのに、負い目というか、強く言えない自分かな？、がありまして。
でも今度のお話で、病気やコンタクトについて理解してもらった上で、
保育に普通はらう当然の注意を、お願いすればいいのかーと気持ちが少し楽に
なりました。 ありがとうございました。
眼鏡にしてもコンタクトにしても、娘の目＆成長にとっては大切な事。
気負わず自然に、でも必要な事はきちんと、お願いしたり主張したりできるように
これからなりたいです。
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