●かすり(707)

なんかね、まぶしく無いようにって、かなりオレンジの色が付いてるよ。おしゃれサングラスくらい。(笑)　どんなんやねん！って思う？
おいしそうな、バヤリースオレンジくらい。ふふふ。
ＵＶもあるらしく、それにしてくださいって言ったんだけど、そこまでは必要ないですよ。って言われました。

＞発光体を混ぜたレンズ

そうかぁ、そう言われると、猫目になるよね。検査のときにリトマス試験紙みたいなので蛍光に着色するよね、その時の画像見たら、怖いくらい猫ちゃんの目みたいやったわ。あんな感じかもね。
夜クラブに行って気持ち悪がられたら、かわいそう。（って、何年後の話？だけど。）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月22日<水>20時51分

●ゆう(706) 題名：かすりさんへ

コンタクトに色付けって出来るんですか！？
カラーコンタクトってのはあるけど・・・
私ずっと眩しくないようにコンタクトに色付けしたり、有害な紫外線をカット出来るようにＵＶ加工したり出来ないのかな？って疑問に思っていたんです。
眼鏡も、あのまま直射日光受けてると目が焼けちゃいそうで、次に買うときは絶対にＵＶ加工と色をつけてもらおうって決めていたんですよ。
今週の定期検診で先生に聞いてみようと思っていたところです。
うちはなくしたとき以外はずっとコンタクトなので、真剣にサングラスを買おうなんて話もしていたし。かすりさんてばホント、Goodタイミングです（＾＾）
ところで・・・発光体を混ぜたレンズで夜外出したら・・・ネコみたいに暗闇で目が光ってしまうのでは・・・（笑）
でもほんと、ＣＬに紐でも付けておきたいくらいですよね（笑）
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月20日<月>19時52分

●かすり(705)

ゆうさん。
レンズめぇーー！
いったい、どうやって　こうも簡単に目から、いなくなるんだ！？？って感じだね。
私も、ずっと思ってたんだ。レンズにまぶしく無いように、オレンジ色の濃い色が付けられてるんだけど、これに、ちょこっとでいいので発光体を混ぜてくれりゃ、もしかして、無くした所に深夜　見に行けば、「ボンヤァ〜リ」と、レンズが光って見えるのではないの？と。
または、ブラックライトを当てれば、光るとか・・・
将来、人体にチップを埋めつけて、どこに居るのか、ＰＨＳでわかるようにするとかするんだったら、極薄型レンズにも組み込めるのでは？とか
考えて〜〜　実現して〜　(>_<)

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月20日<月>07時52分

●ゆう(704) 題名：コンタクトの神様カムバァッ〜ク（≧◇≦）

秋晴れの今日、お弁当と子供の手押し車を持って公園へ出かけました。
しばらく遊んで、ふと目を見ると右目のＣＬがない・・・
こうもしょっちゅうなくしていると“ま、しょうがないね”なんてある意味諦めが良くなった私達ですが、それでもどこかにあるかもと目を皿のようにして探しましたがやはり見つかりませんでした。
手術から1年経って、来月には度数などを正確に測りなおして眼鏡もコンタクトも一新しようと言っていたさなかの出来事。
来月の大きな出費を前になんてムゴイ仕打ちなのでしょう（≧Д≦）
どなたか発信機付きのＣＬを開発してください。
それが無理なら呼べば出てくるＣＬとか、返事をしてくれるＣＬ・・・
発光するＣＬに一人でおうちに帰ってくるＣＬ・・・
そんなものあったら怖いですかねぇ。とっても便利だと思うんだけど（爆）
それでも空を飛んでいる飛行機に手を伸ばして見えなくなるまで目で追う子供の視力、とっても気になります。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月20日<月>00時53分

●りょうママ(703) 題名：ゆうさんへ

名古屋だけでなく，全国規模・・そうとは思っていませんでした。
乳児医療制度も自治体ごとに差違があるし・・，まずは自治体からかな？と思ってました。
でも，考えたら小児特定慢性疾患？？？（ごめんなさい。名称うろ覚えです）で，特定の疾患で全額医療費が出る制度は全国的だものね。

私が話をした議員さんは，医者や病院の姿勢について疑問を持たれた様子でした。ドクターから何かしら問題提起があっても良いのでは・・と。
（白内障手術後，コンタクトレンズやメガネで継続的に矯正する必要性があり，患者数も決して少なくないことなど・・）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月18日<土>13時10分

●ゆう(702) 題名：りょうママさんへ

きっかけって本当に大切ですよね。
私もたまたま議員さんとお知り合いの方に話をしたのがきっかけで、今日にいたります。
病気を他人に理解してもらうと言うのは本当に難しいことだと思いましたが、山本参議院議員さんの方でも、あれからさらに多方面に渡り働きかけをして下さったり、専門書を読まれ、色々と勉強をされているご様子でした。

以前懇談会の報告をした際に、りょうママさんが
“名古屋だけでなく、全国的になれば良いのにな・・”と書かれていましたが、今議員さんと進めているのは決して名古屋だけのことではなく全国的規模でのことです。もしかしたら名古屋限定だと思われている方もいらっしゃるのかな？と気になっていました。
でも、一人でも多くの議員さんに私たちの声が届けば（話題が挙がれば）それだけ先天白内障を知ってもらうきっかけになりますものね。
そういった一つ一つが積み重なって、きっと大きく変わる日がくると信じています。
それからりょうママさんのおっしゃるとおり、病気で人一倍苦労することもあるけれど、当たり前の成長が人一倍嬉しく感じるということは私もずっと思っていました。普通に過ごしていたら、きっと追視をすることもおもちゃに手を伸ばすことも授乳中に始めて目が合ったことも、あんなに涙が出るほど感動はしなかったと思います。結局、子供の笑顔に救われています（＾＾）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月18日<土>00時28分

●りょうママ(701) 題名：私も議員さんと話をしました

・・といっても，たまたま話すきっかけがあり，
「ついでに・・きわめて個人的なことですが」と前置きして
息子の眼疾患のこと
毎日レンズの出し入れてしていたこと
コンタクトを年に２０枚近く紛失して経済的にも精神的にも追いつめられたこと
治療のためのコンタクトレンズやメガネ代が，全て自己負担であること
「補助が出るとか，保険適用になるとか・・どうにかなりませんか？」と行政＆社会保険事務所にきいたとき「前例がない」「一般のコンタクトレンズやメガネをしている人との線引きができない」という納得できない理由で却下されたこと
訓練で視力を出したかったが，施設がなく訓練もできなかったこと
数年後やっとできた最寄りの療育施設では対象年齢が就学前のこどものみで，結局訓練が受けられなかったこと・・。

長い話を親身に聞いて下さり，「前例がない」のくだりでは「目の前に困っている人がいるのにねぇ・・。前例が無くても第１号なんだと思えないのかしら？」とホントに遺憾だという感じでした。
で，その件に関してはちょっと調べてみます，とひきとってくれました。

でも，この子には普通の子育ての何倍も喜ばせてもらいました。
あたりまえのことが「これもできるんだ」「これも見えてる」と，一つ一つ感動しながらの子育てでした。宝物ですよ。

と締めくくって，話を終わりました。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月17日<金>19時30分

●かすり(700)

タッピーの妻さん。
良かったですね〜　それこそ「コンタクトの神様」の仕業でしょう。(^-^)
無くなるときは、あっという間に無くなる物ですが、縁のあるレンズは、ふとした所で見つかるんですよねー。
私は洗濯した事がありますよ。多分、洋服に付いたまま見つけられず、そのまま洗濯機の中へ。そこでも見つけられず、ぐるぐる回って脱水されて。
最後は洗濯を干し終わった、洗濯籠の中から出てきました。
後日、病院に持って行きましたが、これなら使えますよ。との事。
無事、使用期間が延びました。
ほんと不思議な事ってあるものですよね♪

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月14日<火>14時21分

●ゆう(699)

Ｈ市での助成打ち切りは、多分２年間申請者がいないことによる予算の打ち切りだと思います。
担当者曰く、市発行の公報で助成のお知らせと打ち切りの通知をしたとの事でしたが、おそらくほとんどの方が見ていなかったのではないかと思います。
祖母曰く、「目が悪いのにそんな隅の方に書いてある字なんて読めないよ」との事でした（＾＾；
こういうことって、一番知るべき人が知らずしてどうしようというのでしょうかねぇ・・・いつ該当事項が掲載されているのかわからない広報以外にも、眼科や病院の掲示板等に掲載するなどしてもっと知ってもらうことが大切なのではないかと思いました。少ない年金で１つ１０万もする眼鏡を何度も作り直した祖母。自分が同じ立場にたった今、どうしてもっと気付いてあげられなかった（関心を持ってあげられなかった）のかと少し後悔しています。

タッピーの妻さん
我が家もそういうことある！必死に探してもなくて諦めかけたとき、ふと見つかったりするんだよね。そういう時って、ご近所無視して悲鳴あげて飛び跳ねるくらい目茶苦茶嬉しい（＾＾）でもって次もそれを期待すると見つからなかったりするんだよね、これが・・・（＾＾；

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月13日<月>23時21分

●タッピーの妻(698) 題名：コンタクトの神様

こんばんは。うれしいことがあったのでちょっと聞いてください。
外食から帰ってきたら、はるのコンタクトがない！部屋中探しても見あたらないので、
もしかしたら、とエレベーターと車を点検にいきました。確か行きのエレベーターで
目をこすってたよね…ということで、行きに乗った左のエレベーター（２台ある）を探し、
車までの道を探し、車中を探し…。くまなく探しましたが見つからないので、
あきらめて乗った右のエレベーター内で、タッピーが「もしかしてこっちにあったりして…」と
なにげなく見た足元になんと青く光るレンズが…！確かに帰宅する時にはこちらを利用しましたが、
その時にははるは眠っていたのです。ということは、だれかの服に付着していたコンタクトが
帰りに乗ったエレベーターで落ちた、ということになります。
すごい偶然…なんだか神がかりだねってことで、「コンタクトの神様」事件と命名されました。
些細なことですが、なんだかとってもうれしくて…。
一粒\15000なり。でも、神様がついていると思うと何だか心強いです。
ご拝聴ありがとうございました（^^）
　

Mozilla/4.7 [ja] (Win95; I) 投稿日 : 2003年10月13日<月>22時28分

●なおみ(697)

mokaさん、長男さんのご退院おめでとうございます　2年間大変でしたね　お察しするに余りあるものと思います・・・・　これからはいつも一緒に居られて嬉しいですね　思いっきりかわいがれますね　もちろんご兄弟ともに

ゆうさんやはりいろいろ調べていらっしゃって、またまた頭が下がります　老人性白内障で眼内レンズ不可の場合助成が出るのだから同じ理由で先天白内障の術後の装具に助成るのが普通ですよね　Ｈ市で2年申請がないから助成取止めになったと言うのは､眼内レンズが入れられない人がこの先居なくなると思ってのことなんでしょうか　そんなありえないことで助成って打ち切りになるなんて･･･病気の人に優しくない！！　　でも今も尚老人性白内障の術後の装具に対して助成がある地方自治体があるのなら先天白内障にまでその枠を広げてもらうことは出来ないのでしょうか
　障害者手帳発行からのアプローチとは別にこのアプローチは使えないかな？　だって老人も子供も｢この方向」では同じじゃないですか　保険適用のあいまさが多いんですよね　平成元年に老人性の白内障の眼内レンズ手術に保険が適用になったと聞きました　今現在先天白内障への眼内レンズ挿入手術にも保険適用になってます　これはこれで｢あいまい｣で適用になってて良かったと思うのです　小児へのレンズ挿入がまだ是非が問われている最中なのに老人性と区別されずに適用になったんでしょうね　これはこれから助かります
なんか説明が足らなくてわかりにくくてすみません　
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年10月13日<月>18時13分

●ゆう(696) 題名：mokaさんへ

ご長男の退院おめでとうございます。
やっとご家族が全員揃ったわけですね（＾＾）
これからのコンタクト生活、色々大変かもしれませんが
一緒に頑張って行きましょうね！

老人性白内障に対する補助制度についてですが、これは地域によるみたいです。
私の住んでいる市では「老人性白内障特殊眼鏡等購入費助成事業」として以下の内容で助成されるようです。
対象者…65歳以上で本人、配偶者、扶養義務者の前年所得が老齢福祉年金を受ける　　　　事が出来る範囲の方　*生活保護を受けている方を除く
内　容…老人性白内障の開眼手術を受けられ、病状等により人口水晶体を挿入でき　　　　ない方が、医師が必要と認める特殊眼鏡・コンタクトレンズを購入する場　　　　合にその費用の一部を助成します。ただし、手術後1年以内に申請する必要　　　　があります。

これに対し、私の実家のある東京Ｈ市では、Ｈ11年4月に廃止されたとの事でした。
理由としては２年続けて申請者が一人もいなかったためとの事で、今後希望者がいた場合もう一度助成制度を再検討するかとの問いに対し、それはないとのことでした。ちなみに私の祖母は15年も前に老人性白内障の手術をし、眼圧が高かったために人口水晶体の手術が行えず今も眼鏡を掛けていますが、その制度についてあった事すら全く知らなかったとの事でした。

上記に述べたように、私の住んでいる市では老人性白内障は助成されます。しかし、先天白内障は助成されません。内容に関しては違いはなく、さらには子供の場合今後の視力発達に関わるものであるにもかかわらず訴えても取り合ってもらえない状況です。これって・・・おかしいですよね？


　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月12日<日>09時06分

●かすり(695)

Ｋさん。
はじめまして。(^-^)
どうぞどうぞ日々の暮らしぶりを、いろんな観点からお話していってくださいね。楽しみに待っています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月10日<金>17時53分

●Ｋ(694) 題名：初めまして☆

初めまして☆私は生まれつき左目が見えない高校生です。(第1次硝子体過形成遺残と言う病気(？)らしい・・・)しかし、毎日楽しく、(たまに悩んだりするけど・・・)高校に通っています。皆さんの書き込みを読んでいるとかなり勉強になります。たまに書き込むことがあると思いますが、そのときはよろしくお願いしますm(__)m

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1) 投稿日 : 2003年10月10日<金>15時05分

●ｍｏｋａ(693) 題名：ご苦労様です。

いつも、皆さんの書き込みを読ませてもらい、日々勉強になっております。
議員さんとの話し合い等のご努力、本当に頭が下がります。

ところで、私はかなり無知なもので、すごく初歩的な質問なのですが。
老人性の白内障は、保健適応とか補助とか、何か差し伸べてくれる手があるのですか？（子供があてはまらないのは、ここで勉強させてもらいましたが）
我が家の長男は、約２年の入院生活を終え、今日、退院します。
両目白内障なので、コンタクトからケアグッズまで、一式、揃えました。
８万近い請求書です。痛いですよね〜。
どうして、将来のある、人生の先の長い子供達に優しくないんですかね〜。
それじゃ、少子化になって、当たり前ですよ。
なんて、偉そうなこと、書いてしまいました。

../moka_aoi/index.html

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月10日<金>13時05分

●ゆう(692) 題名：再申請　その後・・・

先日山本参議院議員さん宛てに送ったメールについて、秘書の方から以下の様な回答がありましたのでご報告します。
〜〜〜〜〜
参議院議員山本保事務所です。
平素はお世話になっております。

さて、早速のご返信を頂きありがとうございます。
山本は、国会開会中で直接返信ができないため、秘書から代わってご回答申し上
げます。
山本の説明不足のため、誤解を生じている点があるようですので、若干補足させ
ていただきたく存じます。

過日、Ｗさま宛にお送りしたご報告は、「保険適用を実現するには時間がかか
るため、障害福祉の観点から補助制度が実現できないか」という観点から厚生労
働省の障害保健福祉当局と協議した際の議論をまとめたものです。こうした観点
から検討できないかは、直接Ｗさま方とお会いした際の話題となったところで
す。

当初のお話では、０〜３歳児は障害認定の判断が難しい現状であるとのことでし
たので、この点について担当官に状況を聞いたところ、年齢制限がある訳ではな
く、「医師が状態を見て認定に耐えうるものであれば」障害認定も可能であると
の見解が示されました。

そこで、先天性白内障のお子さんの中には、障害認定・補装具の支給というかた
ちで、親御さんの負担を軽減しながら眼鏡やコンタクトによる機能回復に努める
一方、機能が回復すれば「再認定」による障害認定の取消をする方法もあるので
はないかと山本は考えた訳です。これが「障害を固定する」といった意図に立っ
たものでないことは、容易におわかりいただけると思います。

このような方法を考えたのは、既存の制度の活用を図る方が救済実現可能性が高
いためであり、新たな保険適用や補助制度創設を目指すことを当初から断念すべ
きといった趣旨ではありません。また、今回の協議によって、全ての問題が一挙
に解決できるとも考えておりません。したがって、今後も厚生労働省と協議を続
ける旨をお伝えした訳です。「保険局の見解」についても、他の部署である障害
保健福祉部の担当官が参考までに保険局に問い合わせた事項を述べたものであ
り、当方がそれを鵜呑みにした訳ではありません。

ただ、Ｗさまがそもそも障害者手帳の交付を受けること自体に反対されている
といったご事情があれば、これまでの議論は白紙に戻して、改めて別の方策を考
えていかなければならないとも考えております。いずれにしても、当方の説明不
足から、あらぬ誤解を招いてしまったことは確かであり、その点は率直にお詫び
申し上げます。また、ご不明な点がありましたら、ご指摘いただければ、誠心誠
意対応させていただきますので、今後ともよろしくお願いいたします。
　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月10日<金>09時08分

●ゆう(691) 題名：ご心配おかけしました。

かすりさん、なおみさん、にゃおこさん、そしてみなさん、私事で余計なご心配をおかけしてしまって本当にすみませんでした。
励ましの言葉、とても嬉しかったです。もともと私一人でやっている事ではないですもんね。アンケート調査から始まり、資料作成、懇談会参加、みなさんと一緒に取り組んでいることなのに、言い出した本人として全て自分一人でやらなければならないような気がして焦っていました。
これからは皆さんにお願い出来ることはして、焦らずゆっくり進めていこうと思います。
こんな私ですが、どうか愛想を尽かさずこれからも宜しくお願します（＾＾）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月10日<金>09時02分

●にゃおこ(690) 題名：幼稚園決まりました

友理のトビヒとアトピーが落ち着いた頃、ヘルペスになってしまって・・・大変続きで本当に大変でした。ヘルペスは今年５度目の発病です。なぜかアイパッチをしている右目周辺に出来てしまうのです。治るまでアイパッチは禁止！やっぱりストレスなんでしょうか〜

ゆうさん・ATAPICHIさん
再申請に向けて色々と議論されてるのに、参加できなくてごめんなさい。友理の状態が悪かったのと、幼稚園申し込みの時期と重なってしまって、何も考える事が出来ませんでした。
アイパッチにコンタクトレンズをしての通園、そのうえアトピー。もう不安だらけ。
小規模で自由遊びがメインの幼稚園に相談に行きました。先天性白内障の事を話し、もしコンタクトなどに問題が起こったらすぐに掛けつかますから！と園長先生に念押しして話したところ、何も問題ないと入園を認めてくれました。「コンタクトはお母さん以外触ったらだめんですか？園でさせてもらえませんか？」と言ってくださったんです。実際どこまでして下さるか、入園してみないと解りませんが、これだけ受け入れ体制ができていればおまかせしてみようと思います。
弱視の事を理解してくる園がもっと増えるといいなぁ〜
そのためにも、再申請の資料作りお手伝いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.0; Q312461; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月9日<木>21時59分

●かすり(689)

ひかりさん。
ありがとう♪　どうやら、かいも映画に行く気になったみたいです。
最初嫌がってたのは、見えないかも。と言うのじゃなく、（親が勝手にそう思い込んでた。）
スクリーンから、本当に、あんなのが出てきたら怖い。という理由みたいです。(笑)
なぁんだ。そうだったのか。(*^ --^*)ゞ ポリポリ

ATAPICHIさん。
そうですよね〜。待合室で、同じ境遇の人に会うと、なんて嬉しいんでしょうね。私も、いっぱい喋っちゃいます。ただ待ってるだけの待合室じゃなく、もっと開けた、交流が出来る待合室が出来るといいのにね。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月9日<木>21時45分

●ATAPICHI(688) 題名：メガネを掛けていて良かった事

保育園に通う平日はメガネ、週末はコンタクトをしている2歳児男の子の母です。
昨日夕方風邪の為小児科に行って待合室でのひとときです。
家の子はひとなつっこいので誰のところでも寄って行くのですが、凸レンズのメガネをしているチビがふと気がつくと隣でニコニコ笑っているので、初めての子はたいていちょっとびっくりしています。でも昨日の親子はべったり張り付いても平気な顔で遊んでくれました。暫くして、お母さんが『先天白内障ですか？』と声をかけてきました。聞けばその女性のお姉さんのお子さんも同じ先天白内障でメガネを掛けているとの事。ほんの2-3分でしたが、病気について会話が弾みました。今までは、『何の病気なの？』と聞かれ先天白内障について説明することはあっても、相手から先に言われることはなかったので"今日はメガネで良かった”と素直に感じました。コンタクトをしてたら、外見から無水晶体であることは誰からも気付かれないけど、メガネのお陰で仲間に気付いてもらえたのがちょっと得した気分でした。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows NT 5.0) 投稿日 : 2003年10月9日<木>08時35分

●ひかり(687) 題名：古い記憶でスイマセン

かすりさん、3Dってそれを観るようなメガネをかけて鑑賞するやつですか？それなら、相当昔観たことはあります。そのとき私はコンタクトだったので、普通にそのメガネをかけて楽しめたような。。。
あと、ディズニーランドでなんか体感するアトラクションも支障なかった気がします。
ごめんなさい。適格な答えができなくて。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 95) 投稿日 : 2003年10月8日<水>01時00分

●かすり(686)

今、ＴＶで盛んに宣伝してますが、いわゆる「３Ｄ」
あの赤と青のセロファン貼ったメガネを掛けて映像を見ると立体に見えるという、あれ。
あれって、両眼視出来ない人でも見られるんでしょうか？
過去にディズニーランドで、マイケルジャクソンの「キャプテンＥＯ］でしたっけ？？そういうのもありましたが、
今期、あの映画に子供を連れて行って、果たして飛び出して見えるのかどうか・・・
映画館の中で、「見えへんーーー！」とか言われちゃうんでしょうかねぇ。どうなんでしょう？あ！ひかりさん。どうですか？３Ｄってご覧になった経験はありますか？(^-^)

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月7日<火>21時18分

●なおみ(685) 題名：大変なことなんですから

はじめまして、ゆうさん
議員さんとの懇談会に資料作りなどなど本当に大変だったと思います　大切なお子さんの生活も守っていかなくてはいけないのに､大きなことに取り組まれていて頭が下がります。　今の私にはあまり主体的にはお手伝いできなく､同じような子供の目の病気の問題を抱える親として､申し訳なくおもいます　すみません
資料の提出などは時間をもらえるよう回答して負担のないペースでやられるよう　ご自身のご健康も心配です　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年10月7日<火>00時01分

●かすり(684)

ゆうさん。
本当に、ありがとうございます。

やらない方が良かったなんて言わないでー！
そんな事、絶対ないから。動かなきゃ何も変わらない。
初めから、ずっと　ゆうさんに任せっぱなしで、ごめんなさいね。
どうか自分を責めないで。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月6日<月>19時18分

●ゆう(683) 題名：SOLOさんへ

お忙しい中大変貴重なアドバイスをありがとうございます。
本当にSOLOさんのおっしゃるとおりです。
こちらが要求するからには、それについてのきちんとした説明が必要ですよね…
情けないことに、私自身それを説明することが出来ません。
SOLOさんの提案して下さった説明方法をとるにも、自分が勉強不足のためかなりの時間が必要になると思います。
議員さんの方では思った以上に速い展開をされているようなので、こちらから資料作成のための時間を頂いた方が良いのでしょうか・・・
資料を提示するとしたら、下記の例（屈折異常と…）以外に具体的にどんなことを挙げればよいのでしょうか？
まだ始まったばかりだというのに、既にいっぱいいっぱいでやりきれなくなってる自分が情けないです（_　_）
こんな中途半端な事しか出来ないなら…やらない方が良かったのかなぁ・・・

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月5日<日>03時07分

●SOLO(682) 題名：再申請について

ゆうさん、ご苦労様です。

再申請の内容（文面）に関しては結構だと思います。ただ、補足説明が必要な部分が多いような気がします。すなわち、基本的な部分がわかっていない（例えば屈折異常と無水晶体眼の屈折についてなど）方々への説明が必要ではないかということです。説明方法は、（１）一般向けのパンフレット（製薬会社作成のやつなど）を用いる、（２）一般的な医学書から引用して文献を作成する、（３）眼科医が説明するなどがあると思います。いずれかだけか、あるいは複数の方法をとるかは時間的な制約（議員、医師の両者）で決まると思います。

もし眼科医からの説明あるいはアドバイスが必要という場合は、まず主治医の先生に相談してみてはいかがでしょうか。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月4日<土>06時58分

●ゆう(681) 題名：協議報告について再度要請しました。

先日の山本参議院議員さんからの協議報告について、以下の内容を再度要請しました。
（前文略）
◎保険局の見解について　「眼鏡・コンタクトは『治療』として扱われない」
・単なる近視、遠視、乱視のみの場合と弱視を伴っている屈折異常との区別がなされておらず（正しい認識がなされていない）、正しい判断がされていない可能性がある。
先天白内障に関しては、通常（屈折異常による）の弱視とはまったく違った状態であること（無水晶体のため）、すなわち（水晶体の代わりとなる）眼鏡あるいはコンタクトレンズが装用されなければ日常生活が困難であり更に装用しなければ視力発達も困難であることから、成人の白内障とも異なる状況（眼内レンズの移植が一般的ではないことと弱視の問題）ということが考慮されなければいけない。（ＨＰ掲示板より小児眼科医による）
・眼鏡・コンタクトを装着して初めて１つの『眼』となる。それにより視能に刺激を与え、物を見るという訓練（治療）をして視力が発達していくことから、治療用具として扱われるべきであると担当医も述べている。
◎障害者手帳について
・これは視力発達の途上にある年齢の場合、視力での障害者認定は遅くなる傾向があるため、その通りだと思う。（同　小児眼科医による）
・私共は障害者手帳の交付を求めるのではなく、あくまでも障害者にならないために眼鏡やコンタクト、アイパッチにより視力発達を目的とした治療を行っていることを理解していただきたい。
また、先天白内障の子供の視力は発達途中で固定していないことから手帳認定の判断は難しく、医者も視力向上を目的としているため障害認定はほぼされないと思われる。

◎年令制限について　（懇談会より）
・子供の視力が固定するのは１０才〜１２才とされ、それまでは眼鏡・コンタクトも度数の変化や顔・眼球の成長により頻繁に替える必要がある。
・先天白内障の手術をした者は、『無水晶体』のため一生涯に渡りその特殊な眼鏡・コンタクトが必要である。
これらのことから、補助の対象を３才もしくは就学前とするのは適切ではない。（名大主治医意見）

私達が一番望んでいるのは、障害者手帳の発行ではなく、とにかく普通の眼鏡と先天白内障用の眼鏡・コンタクトが違い、それが何よりもの治療であるということを理解した上で補助制度を確立して頂きたいということです。
今回の協議報告から読み取れる厚生労働省（保険局）の見解では、一般の眼鏡と先天白内障の眼鏡・コンタクトとの区別が全くされておらず、完全に理解していただけていなかったものととても残念でなりません。
可能であれば、上記に述べたことを理解していただいた上で再検討していただけたらと思います。
また、２段階目の医療助成制度について今後担当官との協議をされる際、上記に述べたことを含め検討していただけることを願っております。
（略）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月4日<土>03時27分

●りょうママ(680) 題名：障害者手帳

私も以前、コンタクトレンズ代の補助が少しでも助成されないか、市役所・社会保険事務所などにかけあったことがあります。
その際言われた中に「障害者手帳を持っていれば、何らかの補助が出る」というのがありました。
その補助というのは、その後調べたら何ともお粗末で、
「将来本人がその疾患で通院する際に交通費が出る」というのでした(~~;)
だから子どもが小さいときに親が連れて行く時には、親の分は出ない。本人のみ、だとか・・・。
ただ、手帳取得については、とある「障害児の親の会」の代表をしている人から、「重い障害で、金銭的な補助がとても必要なら手帳取得は欠かせないが、あなたのところのように、障害と言うには軽いようなお子さんは、かえって手帳がいろいろな場面でジャマになることがあるよ」とアドバイス？を受けました。
具体的には就学に関して、何もなければそのまま通過できても、手帳を持っているということで別扱いになりがちだということです。
当時、それをきいて、何のための手帳なんだ・・と様々な社会の矛盾を感じ寂しく思ったことを覚えています。

ATAPICHIさんが書かれている「眼鏡は治療用装具ではない」という国や自治体の判断、私も同じ事を言われあしらわれました。
今回の取り組みで少しでも前進することを願っています。
最後の方に書かれている、「体の一部を失った事による治療であるのに、障害者の枠にも入らず個人負担で障害治療を続けていく大変さ」
ホント、そうですよね。同感です！

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月3日<金>19時50分

●ATAPICHI(679) 題名：眼鏡は治療用装具ではない！

先天白内障の術後の弱視治療用眼鏡/ｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞが国民健康保険の療養費の対象となるかを市役所の国民健康保険課を通じ、県/厚生労働省に確認してもらったところ、市役所国民健康保険課長より支給対象とならないと判断が下され以下の回答がありました。（途中省略有）
　
『この結果は，県や国の解釈を参考に****市が判断したものです。
保険適用とならない理由:　眼鏡は治療用装具ではないため療養費の支給対象にはならない
決定年月日:　平成15年9月24日
（参考）国……厚生労働省医療課
　　　　平成15年7月末に同様の事例があったときに県から問い合わせ
　　　　県……*****県国民健康保険室医療係
　　　　平成15年 9 月 24 日****市からの問い合わせに対し，県の療養費担当から回答』

この申入れにあたり、名古屋懇談会で使用した資料一式�@先天白内障の病気概要説明�A患者(家族)のｱﾝｹｰﾄ結果�B弱視治療矯正装具保険適用申請資料(お気楽ママ作成）�C弱視Ｑ＆Ａ(あいぱっちくらぶ）と担当医師が作成した｢無水晶体による弱視治療中｣と記載されたｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞの処方箋を提出しています。
市役所担当者とは子供と一緒に会って直接話もしているのである程度の理解はしてもらえたと思いますが、厚生労働省の先天白内障治療に対する理解が変わらないからには強引に陳情を続けても無理があるようです。
　実は名古屋懇談会で障害者手帳の例を出したのは私です。先天白内障術後、体の一部を失ったことによる治療であるのに、障害者の枠にも入らず、個人負担で生涯治療を続けていく大変さを訴えたかったのですが、結局論点が変わってしまったようで申し訳ありませんでした。取急ぎ、ご報告させていただきました。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows NT 5.0) 投稿日 : 2003年10月3日<金>08時48分

●とも(678) 題名：ＳＯＬＯさま。

ありがとうございます。メールでも教えて下さる方もいて、少し元気になれました。何も知らなくて２週おきにブジーを４回もしてました。今日、その４回目の
ブジーを行った後、通水したのですが、やっぱり流れは
良くなってなく、私の方からも「このままブジーを続けていて大丈夫なんでしょうか？」と聞いてみたんです。そしたら先生が「大きい病院でみてもらったほうが
いいので紹介状を書きます」・・・と、なりました。つぎはいつ頃なのかまだわからないのですが月齢もかなり高いし、１８日には１０カ月になります。
全身麻酔になるのでしょうか？４回やって変わりない状態なんですけど、
ブジーでまだ治る見込みはあるのでしょうか？ブジー治療はかなりの痛みを
ともなうのでしょうか？私以上に大変な方がいっぱいいて、ＳＯＲＯさんも
忙しいとは思うのにいっぱい聞いてしまってごめんなさい。
まだまだ先でもかまいませんので、もし時間がとれましたら又教えて下さい。
息子は今日もいっぱい泣きました。けど、本当に頑張ってて帰ってきてからも
ニコニコ笑ってくれてて救われました。病院が変わって良くなってくれる事を
信じて頑張ります。

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98) 投稿日 : 2003年10月2日<木>21時29分

●なおみ(677) 題名：書かずにいられない

8月に娘が先天白内障と診断されて以来､この掲示板にお世話になってます。この掲示板でたくさん勉強させて頂きました。　ウチの娘にも眼内レンズの手術が決まろうとしていたのですが､別の医師から強く止められ､再び過去ログや､医学書で夜な夜な一から勉強しなおしています。どうしてそれほどまでに止めろと言うのか直接聞きにいってきます。　
それよりそれより、議員さんとの懇談会に出席された4家族の皆様、本当に御苦労様でした。今の私には議員さんとオフィシャルに話し合う余裕は無いのですが､どうしても言いたくて・・｢その辺の子がかけているめがねとおんなじ｣とは何ですかー？自分の無知を公表していますよ。つまりそういうことです。先天白内障の認知度が低いのです。それは認めます。だから､だから､訴えているんです。先天白内障の子供にとってめがね､コンタクト､アイパッチは訓練道具なのです。　生まれつき歩けない子供ががんばってリハビリに通って歩く訓練をしているのと同じです。それを毎日の生活の中で行っているのです。安全に生活をする為には｢目｣はとっても大事です。だから親も本人も必死になってやっているのにそれを国が援助しなくてどうするの！　近視の眼はめがねをかけたり近くによっていったら見えますがこの子達は違います。　めがね､コンタクトをしてはじめて｢目｣になるのです。アイパッチトレーニングに必要な点眼薬には保険はききますがアイパッチやめがね､コンタクトもセットで訓練をしてるんです。
私の言ってること間違ってます？　
何の病気でもひとくくりにしてることあると思うんです。その間違いにきづいた人(厚生省の人やそれなりの法律を動かす役目の人)がその都度直していけばいいことじゃないんでしょうか。予算が無くて医療費の助成が出来ないなんて人間としていっていいことですか？　じゃあ家計が苦しいから病気でも医者に子供を連れて行くのやめる親いると思ってるんですかねー
結構主観で物言ってしまったかもしれませんが書かずに入られませんでした。

私個人としては､眼内レンズの挿入は止めたほうがいいのかもっと知りたいです。
ちなみに私の娘は8ヶ月です。SOLOさんの過去の書き込みも2000年8月と2003年1月から最近までの範囲で読ませていただきましたが、手術によるトラブルが無く､小児の専門外来があって術後の矯正もしっかりしてくれるところならば眼内レンズ挿入術もいいと思ってます。あとは、レンズの耐用年数が50年ということ､近視化が起こるということが問題だと思いますがそれがそれほど重要なことなのでしょうか。50年後には医学の進歩で眼内レンズの交換も安全にできるだろうし、10代後半からの近視化なら近視矯正のコンタクトで対応できないのでしょうか。それとも矯正できないほどの近視になってしまうのでしょうか。
なんか誰に質問してるのかな？って感じですが今の私の疑問でした｡長くてすみません。
議員さんとの懇談会にいかれてアトピーがひどくなったお子さんがいらっしゃいましたが、その後良くなられましたか？アトピーも辛いですよね。本当に御苦労様でした

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.01; Windows 98) 投稿日 : 2003年10月2日<木>18時09分

●さえちんのおかあたん。(676)

ゆうさんとタッピー妻さんのカキコを読んで、？？？と思ってしまいました。
どんなに説明しても、「先天性白内障」という病気があまりに知られていないという事と、「老人性白内障」と一緒にされてしまっている点。これがやっぱり問題なんだと思います。歳をとっていけばいずれ誰しもが身体のどこかが悪くなるのは当たり前のことで、「生まれつきの病気が原因」というのと違うんですよね。自分達がその立場に立ってみないとわからない事なんですよ。そのためにも先天性白内障がもっとメジャーになるべき！何か交流会とかのこととか報道特集をしてもらえるってこととか無いんですかねえ…？例えば、ＳＯＬＯさん企画による（眼科医側からのってことですよ！）先天性白内障の勉強会＆交流会に私たちが参加してそれを報道してもらう。その中で眼鏡、コンタクト、アイパッチなどが治療のためにどうしても必要で、その負担をどうにかできないかとか話題にする…。で、国会議員とも話し合いをしたとかの例を出したり…。とにかく私たちが必要としている事を報道してもらう…。っていうのはどうでしょう。まあ、そう簡単にいかないでしょうけど…。何か切り開く事ができないでしょうか…。

　

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年10月2日<木>16時02分

●ゆう(675) 題名：協議報告について

既にタッピーの妻さんが掲載して下さった内容はワードでの添付ファイルで、他にメール内のお話もありましたので追記させて頂きます。
〜〜〜
参議院の山本です。
過日はありがとうございました。
その後、対応策のあたりをつけるため、厚生労働省の担当官と協議いたしまし
た。
その際の概要をお送りいたしますので、ご参照下さい。
一番現実的な方法が、障害認定を受けて、補装具としてメガネ・コンタクトの支
給を受けることだと思います。障害者手帳の交付に年齢制限がないことと、医師
が状態を見て認定に耐えうるものであれば障害者手帳の交付を受けられることは
確認いたしました。
外見で障害の認定が可能であれば、これでいけるでしょう。
ただ、すべての弱視のお子さんのフォローについては、『認定』の点で難があり
ます。
そこで、障害認定で対応ができない場合は、他の医療助成制度（育成医療・乳幼
児医療）での対応という2段階の支援策を検討したいと考えます。後者について
は、これから担当官との協議を行いたいと考えておりますので、進展次第ご報告
申し上げます。
〜〜〜
私個人の意見ですが、懇談会当日とこの文章の内容からSOLOさんのおっしゃるとおり、やはり一般の眼鏡と先天白内障の眼鏡・コンタクトとの区別が全くされておらず、完全に理解していただけていなかったものととても残念で悔しくて仕方ありません。
私達が一番望んでいたのは、障害者手帳の発行でもお金でもなく（もちろん補助は必要ですが）とにかく普通の眼鏡と先天白内障用の眼鏡が違い、それが何よりもの治療であるということを理解して欲しかったということです。
タッピーの妻さんが書き込みして下さった内容の“厚生労働省からの説明”の冒頭でそれが見事に打ち消されてしまいました。
なぜ医者が“治療行為”としているものを、厚生労働省が違うと言えるのでしょうか・・・どうやったら、どう説明したら解かってもらえるのでしょうか・・・
私達は障害者手帳を貰って障害者になりたいんじゃない。
そうならないためにあんな小さな身体で手術に耐え、毎日つらい思いをして眼鏡やコンタクト・あいぱっちをして頑張っているのに・・・
それがどうして治療じゃないと言えるの・・・！？
仮に補助制度が出来たとしても、３歳や就学前でこの子達の視力の成長が止まるわけじゃない。ずっとずっと一生涯必要なものなのに。。。
議員さんの“その辺の子が掛けている眼鏡と同じでしょ？何が違うの？掛ければ見えるんでしょ？解からないなぁ・・・”
その言葉にむきになって動揺して必死で、でも上手く伝えられなくて・・・
みなさん本当にごめんなさい、私の力不足です・・・
あの時もっとちゃんと説明できていたら。。。
でも、このままでは間違ったまま何らかの制度に組み込まれる形になってしまいかねません。先天白内障の場合、視力向上を目指して共に頑張っている医師からは多分障害認定の判断は下されないでしょう。
そして育成や乳幼児医療を削られてしまっては、私達を含め全国民が大打撃です。それはまた話しが違うような気がします。。。
昨夜林議員さんには少しお話させていただいたのですが、山本議員さんともメールなりとにかくもう一度お話できたらと思っています。
みなさんもどうか声を聞かせてください。お願します。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90) 投稿日 : 2003年10月2日<木>15時02分

●きりこ(674) 題名：メガネのレンズ

メガネのレンズ（度の強い）製造をやめているところが多い　と聞いてうちもメガネなので、どうしようと考えてしまいました。
そうすると特注でお値段も高くなりそうですね

眼内レンズ　
うちはよく考えたら手術してから１０年も経っていなかった
３歳のときだったから・・
りょうママさんのお子さんは赤ちゃんの時でしたね
ひかりさんも無理との事。（そうなんだ・・
手術の時期とかその他で違ってくるのかしら？）

私も安易に入れられると思っていたので、今度先生に良く聞いてみようと思います。
今後良い技術が生まれてくることを祈らずにはいられません。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月2日<木>14時55分

●SOLO(673) 題名：秋の風

おはようございます。保険適用の件に関しては私の方でも少しずつ動いておりましたが・・・。

＞○厚生労働省からの説明
＞・保険局の見解では、眼鏡・コンタクトは「治療」として扱われないので、保険
＞適用は難しいとのことである。

　まず、この時点で単なる近視、遠視、乱視のみの場合と弱視を伴っている屈折異
常との区別がなされていませんので（正しい認識がなされていない）、正しい判断
がされていない可能性があります。
また、一番の大きな壁は、医療費の増加を少しでも避けたいという厚生労働省の
大方針があることです。

＞・障害者手帳の認定について、3歳以上に限るといったかたちでの制限は設けてい
＞ない。ただし、3歳くらいにならなければ障害の程度が確定しないといった現場の
＞医師の判断で、事実上、認定がおこなわれていないということは考えうる。

　これは視力発達の途上にある年齢の場合、視力での障害者認定は遅くなる傾向が
　ありますので、その通りだと思います。

先天白内障に関しては、通常（屈折異常による）の弱視とはまったく違った状態で
あること、すなわち眼鏡あるいはコンタクトレンズが装用されなければ日常生活が
困難であり更に装用しなければ視力発達も困難であることから、成人の白内障とも異なる状況（眼内レンズの移植が一般的ではないことと弱視の問題）ということが
考慮されなければいけないと思います。

一筋縄ではいかない問題です。こちらも政治的な方面から役所関係にアプローチし
ていきます。

ともさんへ
過去ログに詳しい話が載っています。2001年11月分と2002年7月分のところです。
トップページの眼の過去ログのハートマークの一段目右から7つ目と二段目左から
6つ目のところです。そこを見ていただいて、わからない点があれば　またお尋ね
ください。（すぐは答えられないかもしれませんが）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月2日<木>05時12分

●タッピーの妻(672) 題名：お返事いただきました。

こんばんは、ご無沙汰してます。
うちのはるも気が付けば９ヶ月…思えば大きくなったもんだ！
３ヶ月で手術したときは、「目を合わせる」ことが目標だったのに、
今やそっと隠しておいても目ざとく見つけて遊んでいる私の携帯…。
今のところ視力も順調に伸びているようです。
コンタクトを入れるのは相変わらずヘタっぴですが、
ヘタなりにも早く入れられるようになりましたよ！
どんなことも、時が解決してくれるものですね。

↓さて、この問題も時が解決してくれるでしょうか…！？
先日お会いした山本議員さんからゆうさん宛にメールが届きました。
コンタクト等の助成について厚生労働省と協議をしてくださったそうです。
その概要を送ってくださったので、みなさんにも読んでいただきたいと思います。
添付する方法を知らないので、長い文章ですが貼り付けさせてもらいますね！
読んでいただけばわかると思いますが、根本の問題の解決は相当難しいようです。
ですがその中で最善の策を考え、活動してくださっている議員さんには頭が下がる思いです。
また、ゆうさんを通して私たちの思いを伝えていこうと考えていますので、
ご意見等を聞かせてください！

○厚生労働省からの説明
・保険局の見解では、眼鏡・コンタクトは「治療」として扱われないので、保険適用は難しいとのことである。
・障害者手帳の認定について、3歳以上に限るといったかたちでの制限は設けていない。ただし、3歳くらいにならなければ障害の程度が確定しないといった現場の医師の判断で、事実上、認定がおこなわれていないということは考えうる。
・先天性白内障については、3歳未満の子どもでは視力検査が難しいため、障害認定を受けられない場合も想定できる。
・ただし、状態を見て認定に耐えうるのであれば、障害者手帳の交付は可能である。
・障害認定には再認定の制度もあり、認定に耐える状況であれば、手帳交付をしても差し支えないし、本年1月にそうした旨の通知を県・ ・中核市宛に出しているところである。
・手帳交付により、補装具の交付や厚生医療を受けられるようになる。なお、育成医療は、手帳の交付が要件とはなっていない。
・障害者手帳所持者には、各自治体の判断で、各種特典を付与する場合があるので、再認定により障害等級を下げたり、認定を取り消したりということには、抵抗がある。この点、通達の趣旨を踏まえ、適正な運用を図りたい。
・医療費については、障害の軽減と重篤化の防止のため、障害者手帳所持者に対する公費助成がおこなわれている。

○山本からの意見・申し入れ等
・一度認定した障害を固定してしまわずに、再認定の活用を図るべき。その上で、障害者手帳を乳児にも交付できるようにするべき。障害等級が軽くなったり、正常になることはよいことのはず。
・3歳未満だから手帳を交付しないという訳ではないのだから、認定に差し支えない状態にあれば、手帳の交付をおこなうべきである。
・医療費助成については、障害と関係ない単なる風邪でも自己負担なしで受診できてしまうといった問題点が指摘されている。そうした点を是正し、より必要なところに手当をすべきだ。


　

Mozilla/4.7 [ja] (Win95; I) 投稿日 : 2003年10月2日<木>00時09分

●とも(671) 題名：先天性鼻涙管閉塞

９カ月の息子の先天性鼻涙管閉塞の事で、お伺いします・・・。
今までに３回ブジー治療をしたのですが一向に治る気配がないんです↓
先生のお話では、治療の後はス〜っと通るのになんでかな〜と言った感じで
明日４回目のブジーの予定ですっ。病院を変えるにもどこへ行ったらいいのか
分からず、先生を信じようと思っても、なかなか良い結果は出ないし
今度こそは今度こそはと思って頑張っても結局毎日、涙ウルウルでめやには押すと
たくさん出るし、このままいったらママは胃潰瘍になるよ〜といった感じなんです・・・。川崎に住んでいるのですが、通えそうで「ここはっ！！」といった
病院を知ってる方いませんか？このままブジーを続けて本当に治る日がくるのか
不安で・・・。先生は「今、治さなきゃダメだから、あきらめない」って
間隔をあけて様子を見ながらブジーをまだまだ続ける感じだったのですが。
同じ、治療をされた方のお話も聞けたら嬉しいので色々教えて下さい。
よろしくお願いします。
ウエ〜ンって泣いた帰り道、ギュっと抱きしめて帰るとあくびなんかしてて
かわいいやつめ・・・と思いつつも泣けてくるのでした。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98) 投稿日 : 2003年10月1日<水>22時08分

●かすり(670)

ぢゅんさん。
お久しぶりです〜　元気してましたか？(^-^)
みんな本当に頑張ってるよね。保険適用！まだまだ大きな壁だけど、一生の事だから、少しずつでも前に向けるといいよね。
コンタクトと、メガネの両方じゃ費用がかかるもんね。
毎回「前例が無い。」って断られるんだけど、それじゃ　いつまで　たってもだもんね。また結果教えてね♪　悪あがきもいいもんだよ。d(^-^)ネ！

りょうママさん。
そうなんですか。多くのメーカが、度数の強いレンズの製造をやめているとは、びっくりです。
うちも、同様に後嚢を除去しています。
眼内レンズがいいのか、このままコンタクトがいいのかは、将来　子供本人に決めさせようかなぁ。と考えていたのですが、安易だったかしら。

紗英ちゃん！
手押し車押す姿、かわいいだろーなー。　よいしょ。よいしょ　(*^_^*)　
毎年毎年、出来る事が増えて行くんだよね〜
うちの、かいは、とうとう年長さんなので、組体操も３段のピラミッドや、ロケットなど難易度の高い物に挑戦です。
あとは鼓隊で、トリオという　３つの太鼓をクラスで１人だけ　演奏するとか。
家でも、なにか３つ叩く物が揃うと、「チト、タト、チトタ、チト、タト、チトタ。」と自主練を重ねています。それを見るだけで、かなり　かわいいです。ほほ。
担任の先生によると「本番は、年長児の親たちが、毎年涙ぐむ姿が見られるんですよ。」との事。
はぁ〜　だめだぁ。私も涙もろい方なんだよねぇ。最近特にね。子供たちの一生懸命な姿には感動させられます。

ただ、運動会で親のリレーがあるのがツライ。なんで親が？親子競技だけで十分でございます。
いまさらグラウンド１周なんて走れないよー　こっちでも泣きそう。(×_×;）シュン

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月1日<水>18時49分

●ひかり(669) 題名：メガネ

りょうママさん
私も今かけている眼鏡が作れるところが、１・２社しかありません。眼鏡屋泣かせです（笑）でも、老舗の眼鏡屋さんなので、いつも苦労して丁寧に作ってくださいます。
私のは一本１２〜３万するので、壊さないように丁寧？に扱ってるつもりですが、何かあったとき用にスペアも持ってます。

眼内レンズ、私は９９％諦めました。成育医療センターのA先生に無理といわれたので、仕方ないかな〜って。でも、女性なので見てくれが気になるし、いつかメガネとおさらばしたい願いもあります。だってモテないんだもん！（これは目じゃなく私の問題か。苦笑）でも、この分厚くて変な眼鏡をかけてるのを含めて“私”だと思うので、受け入れるしかないんですが・・・。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 95) 投稿日 : 2003年10月1日<水>17時16分

●さえちんのおかあたん。(668) 題名：りょうママさん

こんにちは。
うちの娘も後発を避けるという事で後嚢を除去する手術受けていますよ。
でも、ご存知のように眼内レンズ入りです。
どうなんでしょうね？うちはまだ今年手術したばっかりだし、何にもわかりませんが、Dr.にもう一度確認してもらってはいかがでしょう？失礼かと思うけど、医師側も眼内レンズ移植に頭がついていってないのかも知れませんよ。

うちの紗英は元気でやってます。最近は運動会の練習も始まりました。未満児で何をするのかと思うでしょ？連絡帳によると、『手押し車と登り板』手押し車は、うつぶせの状態で足を持ち上げて前進するというもの。登り板は、傾斜のついた板をハイハイの要領で登っていくものです。多分これだと確信中。全ては10/25（土）にわかるんですけど、泣く（私が）＆寒いだろうなあ…。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.0; Windows 95; DigExt) 投稿日 : 2003年10月1日<水>15時39分

●きりこ(667) 題名：りょうママさーんお久しぶりです。

将来眼内レンズを入れるのは難しいだろうといわれている・・そんなことないですよー確かに10年前は小児に眼内レンズを入れることはほとんどなかったよね
でもうちで見ていただいている先生はその時点で将来は眼内レンズが入れられると話していましたよ。
眼内レンズを入れない方法で手術した子は、ほとんど後嚢を残していない方法で手術していると思います。（100パーセント後発白内障が発生するからだとか）
今そしてこれからも眼内レンズを入れる方法はとても進歩しており、りょうママさんのお子さんも大丈夫ですよ何らかの方法が見つかりますよ

そうそう確か、うーん。はっきりと覚えていないが（年だわ）”ひろパパさん”のお子さんが6年生で来年中1で『眼内レンズ２次移植』。と何ヶ月か前書き込みがあったと思います。ひろのパパさんのお子さんも今までコンタクト（めがねもかな）で、多分後嚢を残していないんじゃないかと思うのですが・・・
ひろのパパさん読んでいたら教えて下さい。
だからうちも将来眼内レンズを入れるつもりでいたの・・もっと大きくなってからね
（他に合併症などがあったりした場合はその通りではありませんが）
レンズの製造をやめられちゃうと困るわよね。ほんと。コンタクトでもっとよいレンズが出来るといいね（痛くないレンズ）

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.0.3705) 投稿日 : 2003年10月1日<水>15時24分

●りょうママ(666) 題名：レンズいろいろ

扱いが手荒いのか、成長して顔が大きくなったのか（多分両方だけど）メガネのつるがガバ〜っと開いてしまったので近所の眼鏡屋さんへ行ってなおしてもらいました。
やはり顔の大きさに比べメガネが小さいことをやんわり指摘され、作り替える必要性を感じました。
その際言われたのが、息子レベルの度数のレンズを作っているメーカーは（取引先では）１社しかなく、大半のメーカーは最近の眼内レンズの普及に伴い、度の強いレンズの製造をやめている、ということでした。
息子の手術は１０年前に行っており、当時、将来眼内レンズを入れることを視野に入れない手法でしているので、眼科医にも相談しましたが、将来眼内レンズを入れるのは難しいだろうと言われています。
（実はこの掲示板で眼内レンズがメジャーになってきているのを知り、息子にも将来イケると思っていました。水晶体と嚢を一緒に取り去ってしまっている息子にはかなり難題なんですね。無知だった。。。。）
メガネ暮らしに慣れ親しんでいる息子には、もう２度と普通より厚みのあるコンタクトレンズは入れられないだろうな（痛いもんね〜）
お年頃になっても、やはりメガネしか選択肢はないのかな。
そのメガネも、レンズの製造を止めるメーカーが増えているなんて危機かも。。。。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322) 投稿日 : 2003年10月1日<水>12時43分