眼の掲示板（過去ログ）２００３年１２月分
●ちかこ(761)
りょうママさま、ひかりさまをはじめ、貴重な体験談を読むことができ、本当にありがたく思います。このページを探せたこと、とてもうれしく思いました。
今月はじめに両目白内障と診断された７歳の息子は、２４日から眼鏡をかけはじめました。眼鏡をかければよく見えるようになるのでは、と期待していたようですが、見えない原因はやはり白内障のようで、あまり見えるようにならず、がっかりしているみたいです。でも、見えない原因がはっきりしたので、後は手術に備えて心の準備をしていこうと思います。うちには同じく白内障の夫がいるので、子どもも心強いはずだと思っています。
目のことについては、まだ知識の乏しい私ですが、これからもどうぞよろしくお願いします。
今年もあとわずかですが、どうぞよいお年をお過ごしください。
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●かすり(760)
今日から新年５日まで里帰りします。
みなさんにレスしたい事いっぱいなのですが、また改めて。
それでは、行ってきます〜 良いお年を♪
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●りょうママ(759)
ひかりさん
早々にレスありがとう(^^)
本当にひかりさんの言うとおりなのですが・・・そうだね。りょうたが末っ子だったら彼にもう少し時間も体力もかけられたんだろうけど・・。
下の子をほっといてりょうたの路上教習をするとなると「ボクも！ボクも！」ってなって大変なんです。なーんて，少し言い訳がましいですね。
でも，彼のためにも母もも少し頑張ります。
りょうたは周りの子より幼いし（体格は母を超えていますが）母との字の練習も（面倒だからイヤだ）というのはあっても年齢的に難しくはないと思います。
兄弟児に比べ彼にしてやれたことは，料理手ほどきくらいかな？
おみそ汁なら完璧！です(^^)
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●ひかり(758) 題名：良いクリスマスを
皆さんメリークリスマス☆☆☆
ご無沙汰してます。今日で２４歳になったひかりです。
初めましての方、私は先天性白内障（両眼）・無水晶体・眼揺・小眼球で矯正視力は左0.2右0.1です。
りょうママさん
りょうたくんの「眼の奥が痛い」には驚かれたでしょうね・・でも何でもなくてよかったですね。それに視力も安定しているようで。まぁ、私も目がズシーンと重いような痛いようなことはありますが、肩凝りにつながってます。
自転車のこと、以前にも書いたかどうか忘れてしまったんですが、私は小２ぐらいにコマなしを乗れるようになり、昔はよくチャリで遊びに出掛けてました。逆に大きくなってからのほうが乗る機会が減りました。その理由として、自分で分析したまでですが、大きくなると自転車も大きくなるし、身長も高くなるので、地面との距離ができてしまい、道が見づらいのでは・・・と解釈してます。初めて通るところはホント苦手です。昔から通って凸凹を把握してるとこでは今でもたまにガンガン飛ばして乗ってますが。幸い大きな事故やケガはありません。
りょうたくんの視力からすれば乗れそうなんですが、見え方は個々違うもので、こればっかしは医者にも親御さんにもわからない世界だと思うんです。現に私の親は「どういうふうに見えてるかはわからない」と言いますから。ただ、りょうた君に自信を持たせてあげることも必要でしょうねー。生意気なこといってすみません。りょうママさんが側に付き添う感じで路上を走らせてみてはどうですか？経験って重要だと思うんです。自転車だけでなく危ないことはたくさんあります。もちろん遭遇しないことが一番ですが、こんなときはどうする？って体で覚えるしかないんですよ。
私の親は社会に出たときに困ると思ったのか、小学生の頃はイチバン厳しかったというかあまり手を貸してくれませんでした。私も訴えなかったので悪かったんですが、それを大きくなって恨んだ時期もあるます。どうしてあの頃苦しいのをわかってくれなかったん？って。でも、あのとき乗り越えたから今こうして決して立派ではないけど２４歳になりました。
字に関しては、私も綺麗ではなかったけど、高学年では読める字は書けてました。冬休みを利用してりょうたくんと一緒に字を書く練習をしてみては？？ただ、りょうたくんは男の子だし、来年６年生とあって、お母さんとこの年齢で練習だなんてイヤだっ！って反抗？されるかもしれません。でもトライしてみてはどうでしょう。あとは、眼科医に字を見せて相談してみるのもどうでしょうか。
私は矯正で左0.2右0.1しか見えませんが、ちゃんと短大出て企業にも勤めました。先述しましたが目の事情は様々だから一様には言えませんが、りょうママさんとりょうたくん本人で練習や繰り返しを経験することでステップアップできるのであれば、挑戦していってほしいと思います。
あつかましい意見かもしれませんが、私にはそれぐらいしか申し上げられません。いち先輩として。
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●りょうママ(757) 題名：お久しぶりです
こんにちは。ご無沙汰しています。
初めましての方，はじめまして。小５の両目先天性白内障男児の母です。
水晶体は嚢ごと摘出して，幼少時コンタクト→現在メガネで矯正中です。
先日，「目の奥が痛いような気がする・・」という不吉な？訴えに，あわてて眼科へ連れて行きました。結果は「心配しなくてよいでしょう」というものでしたが，いつまでたっても，目関係は心配が絶えませんね。
視力検査も行いましたが，低下を心配していた視力が，両目とも0.7まで見えていました。とってもホッとして，良い年を迎えることができそうです。
小学校の高学年のみなさんも何人かここでお会い？しましたが，みなさんのところは野球をしていたり，どこでもスイスイ自転車で遊びに行ったりしている様子・・過保護にしているつもりはないけど，我が家は少し心配しすぎかな。。特に自転車は怖くて路上を走らせることができません。
多分，他の兄弟も，知らぬが仏で，チャリではいろいろな場面で危ない目にあっているんだろうけど・・。
日頃の生活の中でも注意力が弱いのか視野が狭いのか？よく転んだりするのでなおさらチャリは怖い・・。みなさんの所はどうですか？
あとここでも以前書きましたが，字の汚さ。今年上の子が高校受験なのですが，（りょうたの答案は採点してもらえないのでは・・）と思うほど汚い。読めない。
今はそこそこ理解がありやさしい担任の先生に採点してもらっていますが・・。先生にも「本人のためにもならないし，読めない字ははっきり読めないと言ってやってくださいね」とお願いはしているけど，まもなく６年生になるというのに相変わらず読めない字を書いています。
久しぶりなので長くなりました。今日はクリスマス・イブですね(^^)
みなさん，良い年を！
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●ちかこ(756) 題名：みゆさんへ
みゆさんへ。うちの７歳の息子が、３週間ほど前、両目白内障と診断されました。いくらHPを探してみても、７歳で診断されるという例がなかったので、６歳で見つかったというみゆさんの書き込みを見て、思わず出てきてしまいました。
うちは夫も２０歳で発病しているので、遺伝的なものかもしれません。夫は３０歳ぐらいで手術をし、ずっと楽になったと言っていますが。
転勤族で北海道の田舎に住んでいるため、いい病院にかかれないのが悩みです。東京の井上眼科は有名だとききました。今後の対処法など、参考にしたいので、これからもいろいろ教えてください。
息子は今年１１月の一カ月で、１・２あった視力が左だけ０・１になってしまいました。水晶体のにごりが目の中心にかかってきたためだと思われます。
先週、札幌で有名な眼科に行ったのですが、アイパッチなどの話はされず、とりあえず中学年か高学年までがんばって、それから手術をしようと言われました。眼内レンズをいつ入れるかは、議論の分かれるところだといわれました。
診断されてから２週間ぐらいは本当に落ち込んでいましたが、かなり落ち着いてきました。でもときどき不安が込み上げてきて、今日もなかなか眠れず、あちこちHPをのぞいていたところです。これから、ここにときどき書かせてください。どうぞよろしくお願いします。
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●みゆ(755) 題名：なごみママさんさわりんさんへ
なごみママさん、さわりんさん、はじめまして。そしてお気遣いありがとうございます。
息子の告知から二週間たちやっと気持ちが落ち着いてきました。
子供が持って生まれて来たものを受け入れ、親として最善の道を探してあげたいと思うようになりました。
お腹の子供に対する不安もありますが、今はとにかく無事に産まれてくる事だけを考えるようにしています。
今度こちらにお邪魔する時は出産報告の時になるかと思います。
なごみママさんもさわりんさんも一番大変な時なのに、本当にありがとうございます。大変嬉しく思いますし、頭が下がる思いです。
簡単ではありますが、まずは御礼申し上げて失礼させて頂きます。
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●さわりん(754) 題名：みゆさんへ
はじめまして。私の娘は今年７月の３歳児健診で左眼白内障とわかりました。
アイパッチ１日６時間やって０．１→０．３まではあがりましたが、これ以上は難しそうだということで、一応明日手術予定です。
白内障自体はほんの一部ですが、うちの場合は真ん中にあるので
どうしても視界のじゃまになるため、視力をあげるためには、
取り除いたほうがいいということでした。
１９（金）から入院して、土日は外泊許可中ですが、
大事な時に限って風邪で鼻水がずっと出ていて、３７度近く熱がでているので、少し延期になりそうです。
やっと決意したところなのですが仕方ないです。
最初わかった時は本当にどうしようかと思いましたが、
こちらの掲示板を読ませていただいて、精神的にどれだけ支えになったことか･･･。
臨月で大変でしょうが、どうか頑張ってください。
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●なごみママ(753) 題名：みゆさんへ
はじめまして。私の娘も白内障です。うちは両目で急性で術後１ヶ月
ちょっとです。私も解らないことだらけなんですが、急性でない場合
しばらく手術しないでそのまま様子を見る事もあるようです。
それと、私も次の子を考えていますが、先生に聞いて見たところ
遺伝性でなければ兄弟でなる確立はかなり少ないようです。
一応うちは次の子ができて、産まれたら早いうちに検査してもらおう
と思ってます。告知されて今は不安がつきないと思いますが共に
頑張りましょう。あまり参考にならなかったですね。ごめんなさい。
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●みゆ(752) 題名：はじめまして
皆様、はじめまして。６歳になる次男が先天性白内障（右目）と診断された者です。来春小学校入学を迎える次男が先月の入学時検診で要精検と言われ、先週の８日に軽い気持ちで眼科を受診したところそのように診断されました。国立成育医療センターA医師宛ての紹介状を書いてもらい予約も取りましたが、来年の２月上旬になってしまいます。また、筑波大学病院のO教授宛ての紹介状ももらい、其方へは明日行って来る予定です。先週は都内にある井上眼科も受診しました。やはり診断は先天性白内障で、緊急性はないのでとりあえず一ヶ月間一日３時間のアイパッチで様子を見て、それから治療方針などの検討になるそうです。其方では眼内レンズはOKだそうですが、主人も私も分からない事ばかり、不安ばかりが募ります。ただ、息子の目が良くなる事、一番納得のいく治療を受けさせてあげたい思いで一杯です。まして私が今週末で臨月を迎える妊婦なので、お腹の子供ももし？と思うと夜も眠れません。加えて早産の兆候があるので自宅安静を言い渡され、先週も明日も主人一人で病院に行ってもらう事になってしまいました。
上記の病院を受診されている方、息子の症状に似たお子様をお持ちの方、小児眼科の情報をお持ちの方、どんな些細な事でも結構ですのでアドバイスなりを頂けたらと思っております。
長文になり申し訳ありませんでした。どうか、宜しくお願い致します。
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●山下(751) 題名：はじめまして
さわやか本舗の山下といいます。
今度目に関するページ開設しました。
良かったら見に来てください。
http://www.e-tuuhann.com/lutein.htm
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●なごみママ(750) 題名：はじまして。
はじめまして。１歳５ヶ月の娘を持つ母です。１歳３ヶ月の時に両目白内障で
ある事が解り１１月１０日に手術しハードコンタクトをすることになってます。
娘に合ったのを作ってもらったのですが、度がきついためレンズじたいの丸みが
大きいためすぐに取れてしまい、再度作り直してもらってます。眼鏡やソフとレンズなどみなさん使っておられるのが違いますよね。それぞれの利点なんかお解りに
なる方がいらしゃれば教えて下さい。なにぶんまだ退院して間がないので解らないことだらけです。いろいろ拝見していてかなり勉強になります。いろいろご助言よろしくお願いします。
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●ドロン(749) 題名：かなりんパパさんへ
レスをいただいてたのに、何も書かずに、失礼しました。まずは、レスにたいして、ありがとうございます。来年、セカンドオピニオンもとめて、また動きます。
かなりんパパさんのいうとおり、それでも、きっと迷ってると思います。
だけど、このままじっとしてられないし、だから、いってきます。
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●なおみ(748) 題名：さえちんのおかあたんさんへ
さえちんのおかあたん、レスありがとうございました。 この掲示板でさえちんのおかあたんから私へのレスをはじめて頂いた時の気持ちは今でもありありと思い出せます｡ 何でもいいから教えて欲しいとわらをもつかむ思いのとき､しっかりとした情報をいただき､そしてなんといっても私の気持ちにこたえてくれる人が居るということを知った時、本当に救われました｡ 本当にありがとう｡ さえちゃんとうちの娘まなみは症状も症状に気がついた月齢も似ていたんですよね。 でもやはりこの病気は一人一人微妙に違ったりするので私たちも自分の娘について納得できる場所を探し､やったそこたどり着けました。(時間かかりましたが) まだ術後まもなくで不安は耐えません｡ これからもどうぞよろしく御願いしますね｡ お体くれぐれも大切になさってくださいね｡ そちらの嬉しいご報告も楽しみにしています。
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●さえちんのおかあたん。(747) 題名：なおみさんへ
手術無事終わったんですね。ひと安心というところです。おつかれさまでした。
いろいろとお話していただけにまた、うちの娘とも症状が非常に似ていただけにやっぱり気になっていました。これからも大変なことがあるかも知れませんがお互い頑張っていきましょうね。
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●なおみ(746) 題名：手術を通過しました
11月27日に右目先天白内障の娘の手術がありました。 水晶体摘出､眼内レンズ挿入､後嚢に穴をあけるといった内容でした。 今年の8月に診断がついて以来､心がぶるぶる震える毎日でした。 この掲示板をはじめ、多くの他の掲示板の皆さんにも、とってもとってもお世話になりました。 ありがとうございました。 今のところ手術の傷跡きれいで､炎症もなく､目の見え方も白内障があったときよりも良いようです｡ 進行していた斜視も、見えるせいかまだ数日しかたってないのにずいぶん良くなりました。娘も心なしか活発になった気がします。 ”今のところ”これらの良好な結果に支えられ､心平穏に過ごしています。 全く想像もしていなかった境地です。 術前術後とよくがんばってくれた娘にも大大感謝ですし､何もかもそのおかげです。
手術前一ヶ月ほど気持ちが落ち着かず､おまけに私も別件で入院しなくてはいけなくなり、掲示板をのぞくこともなくなっていたのですが､今日、お世話になった皆さんをはじめこの場にいらっしゃる皆さんにご報告が出来るようになり良かったです。 あらゆる神様に感謝します。 そして色々情報を下さった方々､励ましてくださって方々､経験談をここに書いてくださった方々みんなに感謝いたします。 ありがとうございました。 これを良い節目としてこれからもがんばりますので今後ともどうぞよろしく御願いいたします。
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