眼の掲示板（過去ログ）２００４年２月分
●さえちんのおかあたん。(807)
一昨日で術後１年でした。あっという間でした。
去年の今ごろはどんなことを考えていたんだろうと思い過去ログを読み返してみました。やっぱり、術前は心配なこと不安なことたくさんあった、自分自身も決断していてもゆれていたんだと思いました。でも、１年経って、紗英ももうすぐ１歳９ヶ月になります。この子は本当に眼疾患児なんだろうか？と思ってしまうことが多々あります。保育園でも、他の子供たちと全く違いを見せずに遊んでいる姿。本当にこの子は眼が悪いんだろうか？と思います。アイパッチ全く嫌がらずにできるようになりました。毎日継続して続けていくと、斜視の度合いもグンと減っているような気がします。ただ、眼鏡を嫌がり、全然してません。でも、ぶつかることも泣く、均衡感覚もあるように思えます。視力検査をしたことがないので親の見た目での判断ですけど。５月の検診のときに初視力検査なので非常に楽しみです。
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●かすり(806)
またもや病院に行ってきました。
なぜなら・・・コンタクトの調子が非常ーーーーーに、悪い！からでして。
２週間前にレンズを直してもらって、それは、そのまた２週間前に作ったものなんだけど、それがしっくりこなくって、２度目の修正。
こうも１週おきに病院行ってると、手術後すぐの頃を思い出すね。
目をつぶれば、病院の中がくっきりと思い出せるという・・・(笑)
なんか調子悪いのよね・・・。この２〜３週間で、すっかり目つきが変わったような・・・
本人に聞くと「目が、かゆい。」そうで、それを解消する為に、事ある毎に黒目を上に上げるものだから、パッとその瞬間見ると、白目を剥いてて、怖いーー！
「また、そんな目してー。」と注意しちゃうんだけれど、かいが、したくてしてるんじゃないんだよね。(>_<)
それも先生に話して、「では、レンズの上りを薄くして見ましょう。」と言う事になりました。
どういう事なのか、よく意味はわからないんだけど、目の、ころころ感は少し少なくなるのかな？
あ、あと。
メガネを掛けると、どうも、コンタクトの左目と、メガネの右目でピントの合う場所が違うらしい。
ゆえに、なにか本読むとか集中したいときにメガネを掛けていると、どちらかピントの合うほうだけで見ている模様・・・これって、まずくないのかな？（レンズは距離でいうと、３０ｃｍくらいのところに合ってて、メガネは視力検査のボードの位置で、０・８に見えるくらいだそうです。手元のピンとはどうなんだろ。５０ｃｍくらいなのかな？）
想像すると、気持ち悪くなるよー。
視力検査してわかった事。メガネを掛けてても、はずしても、右目の視力数値が一緒・・・。凹む私。なぜ？なぜなの？メガネって、判らないことだらけだわ。
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●こもちゃん(805) 題名：ふむふむ…
りょうママさん・かすりさん、ありがとうございます。
とても参考になりましたし、何より励みになりました。病気自体に無知だったもんで…。
産後退院して息子の瞳に白い物を発見してから今日までとまどいの日々でした。でも随分どっしりと構えられるようになってきた今日この頃です。やっぱ母は強し！でないとですよね。
信頼できるお医者さんで、納得できる治療法だと確信できる物を選んでいきたいと思います。
これからも仲間入りさせてもらいたいと思いますので、よろしくおねがいしま〜す。息子と一緒にがんばります！
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●か〜み(804) 題名：ご無沙汰しております
お久しぶりなんですけど、すいませんお邪魔します。
さえちんのおかあたん＆まみやんさん出産おめでとうございます！！かなり遅くてすいませんが・・・。
最近赤ちゃんみるとほしくなるんですよね〜でも４人目は勘弁なので我慢（笑）
あゆも４歳すぎでかなり生意気というか女になって、おしゃべりがすごいです。マジ喧嘩しちゃってます。女の子ってホントすごいわ〜
目の方は両眼０，８になって少しずつ両眼視機能も発達しているようです。アイパッチも右眼に４時間楽しくしているので、このまま順調にいってくれればいいなと思います。
両眼に眼内レンズ移植しているし、検査の度に網膜はく離が心配でしょうがなくって。なる確立はかなり低くてもやっぱり心配なんですよね。
この前も水痘の予防接種したにもかかわらずなっちゃってガーンてショックやったし。２割の子が注射してもなるって言うし、２割に入ったんかい！って感じです〜
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●かすり(803)
そうですね。
うちも発見されてから、有無を言わさず、すぐに手術を！って感じで、悩む暇も無く、入院日が決まって、手術があって、退院して、あっという間に６年が過ぎた気がします。早いねー
りょううママも書かれてますが、主治医とご両親が納得いく話をしてから、信じて治療するしかないと思います。いろいろ心配事は隠さず何でも話せる先生だといいですね。
そんな、かいも先日、小学校の１日体験入学に行ってきました。
４月から使う教室に入り、名前が書かれた机に、ちょこんと座る子供を見て、「きゃぁ〜 ちっちゃくて、かわいいーー。」と親バカ爆発。(笑)
目の事は先生や校長先生にも話してあったので、しっかり１番前の机をキープされていました。ありがたいような・・・なんというか複雑な心境だったかな。【^_^;】
親は別室で、親教室があり、耳の痛い話をいろいろ聞かされてきました。
約１時間の事でしたが、教室に迎えに行くと、すっごく元気で楽しかった模様。
あと２ヶ月で、ここに来るんだね。と親子共々いい体験になりました。
あ！そうそう。 とうとうメガネが出来上がりました。
なんか、おぼちゃま系で笑えます。あはは。
ただ、慣れないせいか、ふと顔を見ると、もうすでにはずして、律儀にメガネケースにしまってあったりする・・・イヤなの？
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●りょうママ(802) 題名：こもちゃんさんへｐａｒｔ２
つい最近手術したような書き方しましたが，手術をしたのは１０年前なのです(~~;)
（なので患児もまもなく１１才になります）
なのでちっとも参考にならないと思うし，手術も今は当時とは手法もかなり違ってきているようです。眼内レンズを入れるとか入れないとかいろいろあります。ごく最近手術した方に詳しくはおまかせします(^^)
うちの息子は両眼白内障で，両方の水晶体を摘出し，その後は術後の炎症が治まってすぐからコンタクトレンズを入れての矯正をしています。
術後１ヶ月くらいは毎日３〜４種類の目薬をさしていた記憶があります。
いずれにせよ，全身麻酔であることは間違いないと思います。
とにかく万全の体調で手術に臨むことが最初の関門でした。風邪などひかせたら手術できないので・・。
１０年前のドクターからの説明は，「他の病気は もう少し大きくなって体力がついてから という場合もあるが，この病気に関しては少しでも早い手術がベスト」というようなものだったと記憶しています。なので，低月齢が手術のリスクになるようなお話しに？？と反応してしまった次第です。
ここに来られるみなさんの主治医はどのような説明をされましたか？
でも，専門家でも何でもないのに，治療方針に関することに意見（感想？）してしまい，それでこもちゃんさんを悩ませてしまうことになったとしたら・・ごめんなさい（と言いながらいろいろ書いていますが）
こもちゃんさんとこの主治医もその道の専門家なんですよね？
なら，ご両親が納得されていればそれが一番！だと思います。
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●こもちゃん(801) 題名：りょうママさんへ
カキコありがとうございます。
生後一ヶ月半でも手術可能なんですね。たくさんの情報を得るたびに不安になったり安心したりの繰り返しですが、情報を得ることはとても必要だと感じていますので助かります。
うちの子の場合右目が白内障です。
手術となったらやはり全身麻酔ですよね。術後のケアはどのようなものなのですか？是非詳しく教えてほしいです。ミドリンＰも調べたら副作用が気になったし…。よろしくお願いします。
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●りょうママ(800) 題名：こもちゃんさん
はじめまして
うちの息子もやはり生後１ヶ月くらいで診断されましたが，すぐに専門の病院に紹介状を書いてもらい入院・手術の手配をし，生後１ヶ月半で手術しました。
その時には低月齢ということは何も話題に出ませんでした。
その症状によって手術へのふみきり方はちがうのかもしれませんが・・
（軽度であれば様子を見る，とか）
ごめんなさい。ちょっと気になったのでカキコしました。不安にさせちゃったかな？
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●こもちゃん(799) 題名：はじめまして
先月初めての子で男児を出産しました。現在3週目です。
「先天性白内障」と診断されています。
昨日、手術をするには低月齢すぎるということでしばらくはミドリンｐなる点眼薬を毎日朝晩と点眼することとなりました。副作用等も気になるところなのですが、まず視力を上げなくてはとのこと。
先天性の白内障があることなんて知りませんでしたし、やっぱりイロイロ不安もあります。診断直後はすごくショックでしたが、今はとても前向きだし、何より我が子はやっぱりカワイイですよね。だからがんばらなくちゃって思ってます。これからもこちらに来ますのでよろしくお願いします。あとアドバイス等あったらよろしくです。
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●かすり(798) 題名：ままさん
名前の所に、下線が入ってる方は、そこにメルアドが入っています。
↑
こんな風にです。(^-^)
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●まま(797) 題名：なごみママさんへ
いろいろさんこうになりありがとうございました。かすりさん
ありがとうございます。直接メールしたいのですがどのように
おくればよいのでしょうか？どこかにメールアドレスなどでているのでしょうか？良く分からなくてすみません。
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●ますりん(796) 題名：突入参加しちゃいました
いきなり参加してすいません！自分の眼のことを調べてるうちにここのサイトを見つけました。
私は先天性白内障で、手術を４回ほどしました。
１回目は水晶体の除去の手術で、２回目は散瞳の手術で、３、４回目は斜視の手術です。
今は自分が弱視のおかげで視能訓練養成所の学校にいっているんですけど、自分がその学校にいってて疑問に思ったことがあります。
私が受けた２回目の手術なんですけど、その手術をうけたときにはもう弱視で、光をいっぱい入れて視力をあげよう！という魂胆で手術をしたらしいんですけど、その手術方法がわからないんです。。
１６年も前のことなんで、手術をしてくださった先生ももう病院にはいなく、今２つ眼科に通っているんですが、どっちの病院でも瞳を広げている方法がわからないとのことでした。
誰か、この散瞳の手術方法をしっているかたがいればぜひ教えてほしいんですけど。。
突然わけのわからない書き込みをしてすいません。。
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●まみやん(795) 題名：とりあえず
こんにちは！
なんとなく、４人での生活にリズムがついてきたかなーって感じの今日この頃です
でも、先週は音が風邪をひいちゃって、まだ少し引きずってる感じです
皆さんもお気をつけください
金曜日に、次男の一ヶ月検診に行ってきました
言われたことは、出ベソ・・・それと、陰嚢水腫（たまたまに水が溜まってる）
問題なしと言われなかったので、あれですが両方ともほっといても治るものなので、まぁいいかなって感じです
いやー、これが一人目の子だったり、音みたいに病気の子の後じゃなかったら、ものすごく心配するのかなとか思ってみたり(^_^;)
音の方は、眼科で緑内障は兆候なし、アイパッチの時間も減り、
視力は前回測れていなかったものの、０．１は出てるでしょうと言われ
順調のようです
次回は６月で視力検査をする予定です
たぶん、しましまの検査しかできないだろうけどね〜
さえちんのおかあたん、ほんとに子供の病気って色々あるね
でべそも臍ヘルニアなんて病名があるんだよね
お互い、色々気になる事がありますが、子育てがんばろうね♪
http://jump.uic.to/oojioniwa/
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●かすり(794)
昨日、またまた病院に行ってきました。
先々週行ったばかりなのですが、その時に、十分な検査が出来ず、「じゃぁ、もう１度２週間後に。」となったんですよね。
保育園の発表会前の、この大事な時期に。ねぇ・・・
朝も早くから、バスに乗り、本人は、いたって楽しそうですが、また、今日も、いっぱい待たされるんだよなぁ・・・・と重い足取りの母一人。
で、検査結果なのですが、２週間前と変わらず・・・・おおーーーーい！なんでやのーーーー！と叫びそうでした。(笑)
でも、新たにメガネの処方箋をもらって、眼鏡屋さんへ。
安い所では、大人用を子供用に使ったりするところもあるので、その辺は考えて眼鏡屋さんを選んでくださいね。と言われ、
いかにも 地味そうな眼鏡屋さんを選び行って来ました。
初めてだったんで、すごい時間掛けて選びました。
いじわるそうなのや、コナンくんみたいなのや、インテリっぽいのや、寺子屋風と、さまざまで、
悩むね。お値段見ても悩んだけども。
最終、どんなのにしたかというと、のびた君を、インテリにしたようなやつに。（ははは、わかんないか。）
ブロンズ色のフレームにしました。あ！「エースをねらえ」の、新聞部部長の千葉さんみたいなやつ。(笑)
来週の火曜日に出来上がるので楽しみです♪
さえちんのおかあたん。
ちびちゃん気になるね。成長を願うばかりです。
私も親に感謝しなくっちゃ。いろいろ迷惑も掛けてきて、また孫の事でも心配掛けて、いつまでも感謝することぐらいでしか返せないのが辛い。
親孝行したいのに出来ない・・・やってないって言う方が正しいのかなぁ。ついつい甘えたままで終わってる。生きてるうちに！だもんね。
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●なごみママ(793) 題名：ままさんへ
こんにちは。うちの娘１歳７ヶ月も白内障で昨年手術しました。入院は約
１ヶ月しました。現在ハードコンタクトしてます。今は大変だと思ってません
が最初親がコンタクトの装着に慣れる事が難しかったです。うちの場合朝付けて
夜はずすのですが、日々レンズがずれてないか、はずれてないか時々チェック
しなければならないけれど、慣れてしまえばそんなに大変ではないよ。
退院後しばらくは週１で通院してましたが、経過にもよると思いますが、
１ヶ月後から月１の通院になりました。病院からしばらくは公共の入浴場
などは入らないよう言われました。うちもスイミング行ってたのですが
禁止されたこともあるし、今は何より視力を上げてあげる事を優先して
スイミングは止めました。眼が落ち着いてからでもいいと思ったから。
こんな感じです。今はレンズの装着時は泣きますが、良く見えるのか
表情も明るくなり毎日楽しく生活してますよ。告知を受けて不安を感じて
おられるかもしれませんが、共に感張りましょう。
また何か聞きたい事などあれば直接メール頂いても結構です。
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●さえちんのおかあたん。(792)
アイパッチ頑張ってます。今まで、保育園に行く前１時間家だけで貼っていたのですが、次回の検査のときに時間が増える可能性もあるので、保母さんにも慣れてもらうため、保育園に登園したら剥がせるように時間を合わせて貼るようにしました。川本のベージュを使うようになってから、剥がしたあとの「貼ってました！」というくっきり痕と皮膚に残るかすり傷が若い保母さんたちにも『白内障』ということをわかってもらうために良い効果になってきているようです。紗英も、聞かれると「めめよ」と眼を指してこたえているようです。
まあ、紗英のほうはとりあえず安心ですが、下のちびちゃんが『喉頭軟化症』と診断されていて、心配なんですよね。気管と食道の間の弁が軟らかく、呼吸時に食道側へ引き込まれてしまう症状なんです。まあ、経過観察で１歳までにほとんど通常に戻るといわれているんですけど、むせることがあって、窒息しちゃうんじゃないかとハラハラする毎日です。
子供を産んで本当にいろんな病気があるんだなと実感しています。みんなが健康に産まれて来れたらいいのに…。それと同時に、自分の母親に、健康に産んでくれてありがとうと感謝する毎日です。
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●りょうママ(791)
かすりさん
子どもの視力検査，ホントに大変だよね〜。
子どもの主観が入らず機械的に検査できたらどんなにいいか・・。私も同感です！
検査中の攻防の様子も手に取るようにわかります(~~;)
それを傍らで見ているかすりさんの気持ちも。
母（かすりさんや私）の忍耐力との戦いですね(^^)
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