眼の掲示板（過去ログ）２００４年６月分
●SOLO(893) 題名：RE)国保での療養費支給決定！
よかったですね＞ATAPICHIさん
当方でも、国保（建設国保、国保）で支給を受けた家族の方がいらっしゃいます。ただATAPICHIさんと同様で過去2年間限定でした。
一方で、過去5年分の療養費支給の許可を共済の方が受けました。実際は5年分の領収書がなかったため3年分でしたが・・・。他にも健保組合の方も支給を受けています。
しかし、社保は今まで一度も支給決定がなくすべて不許可でした。現在その内のひとつは厚生労働省の社会保険審査会に不服申立てが受理されています。
最後にちょっといい話題を。
最も最近の小児眼科関連の学会で、厚生労働省に弱視の眼鏡（コンタクトレンズ）の療養費支給を認めてもらえるように、学会として申し入れることが決まりました。
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.NET CLR 1.1.4322)
●ATAPICHI(892) 題名：国保での療養費支給決定！
ご無沙汰しています。両眼先天白内障の男児（01.8.28生）の母です。弱視治療用眼鏡・ハードコンタククトレンズの費用（過去2年分）を国保で補装具として療養費申請したところ6/8件が支給対象となりました。2/8件はコンタクトレンズの紛失により購入したもので不支給となりました。結果、総額20万円弱くらいが支給されることになりました。国保へ申請の相談をし始めたのは半年くらい前でしたが、申請書すら提出できなかったので諦めて加入する組合を母親側の健保組合に切替えました。健保組合の方が療養費申請窓口の対応がスムーズだったので結果を期待し申請書を提出しました。と同時に諦め気味に国保加入期間の療養費申請を提出してみました。健保へは1件分（眼鏡のレンズ1枚交換）しか申請していないのに未だに審議中です。結局どちらの組合にとっても前例がないので結果を得るには時間がかかりましたが、これから一生続く治療装具ですのでやってみる価値はあると思います。私の場合『あいぱっちくらぶ』を参考にして保険申請をしました。不受理となった2件については諦めようと思ってましたが、今日の眼科検診で担当医と相談しやっぱり不服申し立てをすることにしました。皆さんもぜひ申請してみてください♪
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●ATAPICHI(891) 題名：国保での療養費支給決定！
ご無沙汰しています。両眼先天白内障の男児（01.8.28生）の母です。弱視治療用眼鏡・ハードコンタククトレンズの費用を国保で干そう具として
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●りょうこ(890) 題名：「めがねっこりんぐ」作りました。
はじめまして。
こんにちは。はじめての書き込みで、宣伝のような事を書く失礼を、どうぞお許しください。
この度、めがねをかけたお子様、弱視のお子様をお持ちのご家庭のサイトをつなぐウェブリング「めがねっこりんぐ」を立ち上げました。
私自身も、二人の先天性白内障の息子（0歳と4歳）がいます。
子供が、先天性白内障だと分かった時、どんな病気なのか、どんな風に手術するのか、手術した後はどうなのか、・・・・しあわせになれるのだろうか？ と、さまざまな心配をかかえて、ネット上を彷徨った経験があります。
そこで、先天性の眼疾患や、後発的な近視などで、自分のお子さんの目について心配事を抱えるお母さんたちの役に立てば…という思いで、このウェブリングをはじめました。
リングをたどっていけば、検索エンジンなどで探すより、もっと効率的に、子供の目の心配事について、知ることができ、また明るい気持ちを持つことができると思うのです。
興味を持っていただけましたら、URLをクリックして、一度覗いてみてくださいね。
よろしくお願いいたします。
../ring_happiness/meganekko/index.htm
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.NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)
●かい８８(889) 題名：まーもさん聞いていいですか？
まーもさんすごいですよ。
子供さんは、両目ですか？片方だけだったら当時の視力は？今は？
でも、どうして手術ということにしたんですか？
小児の手術ってそれこそ、歴史が浅いし危険も伴うわけでしょう？
まーもさんが、手術に踏み切れたわけが知りたいです。
自分としては、それこそ手術についてはあまりいい話を聞かされたないだけに次に手術といわれたときにどう決断したらいいのか迷っています。
よかったら教えてください。
その後のことは、どうでしたか？部活は？プールは？細かいことなんでも結構です。
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●かすり(888)
本日、かい（６歳）が、ボーイスカウト入団してきました！
といっても「ビーバー隊」とかで、１番小さい子の隊みたいです。
さつまいもの畑の雑草を抜きに行こう〜！とかだけどね。楽しそうに帰って来ました。
昨夜、１日早く隊の行事で「ホタル狩り」に行った時は、整列ーー！と号令がかかった途端。
つつつつつ・・・と列の後の私のところへきたので、ありゃ。なじめないか・・・と心配したのですが、
「め、めに何か入った。」と
「おいおい。しょっぱなから・・・」
そのまま、その場で急いでレンズをはずす事に。
片目の視力だけで、ホタル鑑賞とあいなりました。なので見えてなかったかもね・・・。あたりは真っ暗、台風前で数匹しかいなかったしね。【^−^;】
まぁ、これから いろいろあると思いますが、出来るだけいろんな体験させてやりたいですからね。続けていけると良いなと思っています。
まーもさん。
こんにちわ。ついつい私もＶ６の方でお返事しました。がらりと雰囲気が違うでしょ。(笑)
どちらでもよいので、これからもいろんな話聞かせてくださると嬉しいです。(^-^)
大人用の眼内レンズを折りたたむようにして・・・と、ありますね。
びっくりです。奥が深くいろんな手術法があるんでしょうね。
視力の方はどんな感じですか？
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●まーも(887) 題名：白内障
白内障のお部屋はこちらだったんですね。
間違えてＶ６のほうへ書いてしまったみたいでごめんなさい。
自己紹介がわりに娘のこれまでの治療経過を書いてみますね。
うちの娘は３歳のときに先天性白内障と診断され４歳の終わりに眼内レンズを入れました。
当時、小児の白内障の手術をしてくださる病院はどこもなく、
（県内の総合病院、個人病院、有名なところは全部まわりました）
結局、神戸大学に白内障専門外来があると聞いて、そちらに電話をして最寄の病院をご紹介いただきました。
最寄といっても、隣県でしたが＾＾；
そちらへ連れて行くと、とんとんと話が進み、あっというまに手術の日が決まりました。
まだ下の子が小さかったのですが、病院の近くのウィークリーマンションを借り、
そちらから病院へ通いました。
その後は定期検診に通い、眼圧も上がったり下がったりの状態を繰り返しています。
今はその娘も中学生となり、近くの白内障専門の個人病院へ移りました。
娘の場合は大人用の眼内レンズを折りたたむようにして４歳の時に入れていますので
眼球の大きくなった今でも再手術の必要はないそうです。
但し、何分歴史の浅い眼内レンズですから、２０年後のことはわからない
とも言われています。
その先生が手がけた患者さんの眼内レンズの最長が２０年とのお話でした。
娘は術後メガネをかけていましたが、最近はコンタクトレンズにしています。
これは治療というより本人の美意識によるものが大きいのですが（笑）
生活面で、特に不便さは感じていないようですが、レンズの入った片目だけは
やはり光線の加減で光って見えたりするので多少気にはしているようですね。
ご参考になれば幸いです。
私もまだまだ知りたいこと、勉強したいことがたくさんありますので
こちらでいろいろとお教えいただければありがたいなっと思っています。
どうぞ今後ともよろしくお願いします。
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●かすり(886)
すみません。個人情報（電話番号など）が書かれた物は、こちらに掲載できません。ご了承ください。m(__)m
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●カズトのぱぱ(885) 題名：目の怪我
はじめまして。
実は、友人の3歳になる子供が、目に棒のようなものが突き刺さり白めが濁っているそうです。これが実は南米の国でのことですが（子供は日本南米のハーフです）、日本で治療を受けさせたいとの事です。（1％にかけても）。その為の情報が欲しいとのことです。私にも同じ位の子がおり他人事ともおもえず何か役に立てばと思いこの掲示板に書かせてもらいました。
皆様なにか良い情報（眼科医、病院等）ありましたらおしえていただいたら幸いです。よろしくおねがいします。
この掲示板の主旨から外れるかもしれません。もしそうでしたら削除してください。
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●かい８８(884) 題名：ありがとう！！ のぽさん
ありがとうございます。
８歳で、わかったのですね。
それまで、変わりなく学校生活をされていて親としても、やっと学校生活になれたということでほっとしていたときでしょうね。お気持ち察します。
どうして？なんで？って気持ちでしたよね。
多焦点眼内レンズとは、初めて聞きました。
焦点が１つになるときかされているのですが、どのようなものなのでしょうか？
でも、手術されてよかったということなのですね。手術後、きになされてることとかないですか？
でも、視力が回復されてほんとによかったですね。
ほんとによかったですね。
うちは、今度７月の末ごろに再度東京に行って（成育医療センター）最終判断をするつもりです。それまでは、親として勉強して後悔しないよう決断しないといけません。とても貴重なご意見ありがとうございました。
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●のぽ(883) 題名：お久し振りです。
皆さん、１年前にこちらで色々教えて頂いたのぽです。
ご無沙汰しておりましたが、眼内レンズのお話なので
少しでもお役に立てればと思います。
かい８８さん
うちの息子は今10歳で1年前に多焦点眼内レンズを挿入しました。
先天性白内障の告知を受けたのは8歳でその時の視力は両目0.9でした。
しかし1年でかなり進行し学校生活に支障が出るほどになりました。
眼球が成人に近い大きさに成長しているということで手術を受けました。
多焦点眼内レンズということでいくつかの問題点(グレアなど)はあるものの
視力は現在両目とも1.0以上です。眼鏡で矯正する必要もありません。
手術をしたおかげで息子は今は普通に学校生活を楽しんでおります。
息子の場合は他に選択肢がありませんでしたが、お子さんが今の時点で
生活上何の支障もなければ、じっくり納得のいくまで主治医の先生と
今後の治療方針を相談されてはいかがでしょうか。
それから眼内レンズの専門的な事でしたら、"メディカル葵出版"という所が
発行している「あたらしい眼科」のバックナンバーの方に詳しく載っていますので
よければ参考になさって下さい。あまりお役に立たなくてすみません。
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●かい８８(882) 題名：おしえてください。
いまさら？と思われるかもしれませんが・・・教えてください。
眼内レンズを入れたとしたらどのような見方に変わるのでしょうか？
焦点が１つになるのですよね。
視力が上がっても不自由なのかな？
あと、入れることによってのデメリット、メリットは何でしょうか？
いろいろ、まわって聞いたのですがそのときそのときで精一杯で。
ごめんなさい。こんな親で・・・。
みなさんは、すごいですね。
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●かい８８(881) 題名：かなりんぱぱさん
ありがとうございます。
目の病気に気がついてからというものいつも、なんで？なんで？って自分に問っていました。なんで？なったんだろう。なんで？もっと早く気がつかなかったんだろう。そんなふうに。
こうやって、だれかと話すことによって気持ちが落ち着くというか、勉強もでき、ほんとにありがとうございます。
いまは、手術がこの子にとっていいことなのか・・・しななかった場合は？
いろんなことが頭に浮かびます。
かなりんパパさんとこもそうだったと思いますが、小学校になれないといけないころにめがねや病気。かわいそうで。
親も強くならないとね。
みなさん、いろんなお話聞かせてください！！
いつもありがとうございます。
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●かなりんパパ(880) 題名：かい８８さん
うちの子の場合、視力が０．１を大幅に下回っており、かつ
斜視も出ていたので、かい８８さんのお子さんとはまったく
事情が違うと思います。視力は現在、教室前方の席でなら何
とかやっていける程度です。今後長期的にどんな合併症が出
るか分かりませんが、今のところは手術に踏み切ってよかっ
たと思っています。
ひかりさん
ご就職おめでとうございます。こういう話は本当に勇気づけ
られます。しかし慣れない環境であまり無理をなさらないで
下さいね。
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●まみねこ(879) 題名：ご返答ありがとうございました
SOLOさん、お忙しいところ、丁寧にお答えいただき、どうもありがとうございました。
また、皆さん、情報交換の場である掲示板に、個人的な相談をしてしまってすみませんでした。
毎日目薬漬けの娘の体が心配で、この状態があと何ヶ月も、場合によっては何年も続くのかと心配でいろいろ悩んでいたので、思わず書き込んでしまいました。うちの子は生まれてすぐNICUに入ったのですが、どうやらそのときから、私は心配性になってしまったようです。
SOLOさんの回答と、紹介してくださった過去ログを読んで、涙道専門の病院へ言ってみようと決心しました。実は過去に一度、転院しているので、あまりころころと病院をかえるのも良くないかと思っていたのですが。
涙道専門の先生に見てもらって、ご意見を聞いてみようかと思っています。インターネットで探したのですが、私の住んでいる県には、見つからなかったので、ちょっと遠くに行こうと思っています。通うことになったら、つらいかな。だけど、このあたりは地元大学出身の先生が多く、みなお知り合いのようなので、これまでの病院とか経過とか、なんとなく言いづらい（そう考えるのは私だけ？お医者さんはそんなこと気にしないものなのでしょうか？）し、そういう意味では良かったかも？
とにかく前向きに頑張ります。NICUの看護婦さんに言われた「ひまわりのよう母親」になりたいなぁ。
どうもありがとうございました。
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●かい８８(878) 題名：そのとおりです。
かなりんぱぱさん、ありがとう。
妻と読ませていただきその通りだと納得です。
まさにそうなんです。
年齢的なこと、リスク、あまり不自由には感じてないこと。
でも、将来のことなど心配で。
かなりんぱぱさんとこは、どうして手術に踏み切れたのですか？
いま、手術したことをどう思いますか？
視力はどのくらいでましたか？
ほんと、経験者の意見ってすごく重くてうなずくことばかりです。
よかったら、もっと詳しく教えてください。
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