眼の掲示板（過去ログ）２００４年７月分
●かい８８(17) 題名：結果。
２日前、いってきました。東京。昨日戻りました。
病院では、脳波の検査と診察を受けました。
脳波の検査は、悪いほうの眼もよい方と同じくらいの値が出て眼の力はあるということでした。
そのことを踏まえ、手術かということでしたが手術した場合のデメリット、メリットを比べてもどちらがいいという判断は難しいということでした。
先生も積極的には、勧めないということで今の眼を大事にしていくことで治療方針は決まりました。
白内障ということがわかって約４ヶ月結果は、なにもその前と変わらないということになりました。
経過観察ということで進行状況によっては、また手術となるかもしれません。ここで、みなさまの暖かいご意見はほんとに勇気付けられました。親として臆病な選択かもしれませんが公開しません。ありがとうございました。
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●しずしず(16)
さえちんのおかあたん、しずしずの事、気にかけてくれて、ありがとうございます。きのう、内視鏡の検査を行い右の声帯がひらいてない事がわかりました。今後も色々と乗り越えなければならないことが沢山あると思いますが、わたしも、がんばります。
紗英ちゃん、海いいなー。うちには、もうすぐ５才になる兄のこっこがいますが、今年は海は、無理だー。行きたがっていたので、5日間の短期水泳教室に入れてみました。今日は4日目で、もぐれるようになりました。明日が楽
しみです。妹のたんたんは、いつもお留守番です。さあ、今日のお勤め（ミルク３時間おき）がんばるよ。
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●さえちんのおかあたん(15)
こんにちは。ごぶさたです。
毎日暑いですねえ。…と言いつつも、昼間は会社にいるので快適です。
はじめましての方が多いので、ちょっと自己紹介。
2歳1ヶ月（そろそろ2ヶ月）の女の子の母です。
娘は右眼のみ先天性白内障。生後5ヶ月より斜視で、7ヶ月で白内障と診断。8ヶ月で手術。眼内レンズ移植、眼鏡矯正。1日３時間アイパッチトレーニング。4ヶ月に1回通院…です。
下のカキコでしずしずさんが喉頭軟化症とありましたが、紗英の妹知佳（７ヶ月）は生後３週目で、喉頭軟化症と診断されました。現在は、その軟化部分は強くなり、ＯＫをいただきましたが、経過観察ということで、3ヶ月に1回病院通いをしています。
一昨日から1泊で、新潟へ海水浴へ行ってきました。紗英も妹のちかっぴも初体験です。ゴーグルをさせないで海に入れていたんですが、特に炎症もせずひと安心です。こんなことでいいのか分かりませんが…。紗英は、海は怖かったようで、ばあちゃんに、「さえちゃんはねえ、大きいプールは嫌。ゾウさんのすべり台のあるプールがいい。」と言っていました。大きいプールって…。それが海なんだけど…。
さて、うちの近況ですが、来月いよいよ視力検査です。前回は先生の診察目標が、座って眼圧測定だったので、今回は視力検査と設定されています。すでに、見えて0.1と言われているので、そのラインを目標にしています。ちょっとドキドキですが。今のところ延長されたアイパッチの時間も嫌がらず、眼鏡も嫌がらず、「眼鏡やあだ」とは言いますが、やっています。よく頑張っているなあと本当に感心してしまいます。平均台（低いですよ、もちろん）やアスレチック系の遊びが好きになってきたようで、バリバリやっています。斜視の度合いも少なくなってきました。
そろそろアイパッチのサイズを上げようかなあと思う今日この頃です。
うちのことで話せることがあればお話します。聞いてくださいね！
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●しずしず(14) 題名：びっくりです
こんなに早く同じ病気のお母さんに出会えたことを嬉しく思います。
うちの子は眼の疾患ばかりでなく、ほかにもいろいろ悪いところがあり、今後どのような生活をしていけば良いのか分かりません。
まっちょの母さんピータースでも眼は見えるのですか。うちの子はピータースのほか、両目眼底出血を合併しており、右目は若干見え、左目は見えてないようです。どんな情報でもよいので教えてください。
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●しずしず(13) 題名：まっちょの母さんへ
こんなに早く
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●かい８８(12) 題名：ありがとう
ありがとうございます。
自分のために聞いていただいて。
すごい回復ですね。
矯正でそこまで出れば、普通じゃないですか。
眼科では、裸眼は関係ないと聞きましたよ。
矯正していくつでるか・・・。
うちは、出ないんですよね。だから、弱視と。
今週末、東京の成育医療センターに行きます。
最終決断です。手術か何もしないか。
もっと、早く発見できていたら・・・どうだろ？
今でも不自由していない子供の姿をみると？におもっちゃって。
濁っていても水晶体があったほうがいいのか。
はやり、眼内レンズで少しでも視力の回復にかけてみるか。
・・・あ〜〜こんなことです。いつも。
みなさん、いろんなこと教えてくださいね。
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●まっちょの母(11) 題名：ピーターちゃんみっけ
昨日3歳になった男の子の母です。真っ白な角膜で生まれピータースと診断された日が昨日のことのようです。今日病院に行って視神経はきれいだといわれ少しほっとして帰ってきたところです。何度も調べようとしましたが良い文献がありません。あったら私も教えて欲しいです。
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●まーも(10) 題名：裸眼の視力
☆かい88さん
>手術をして今どのくらいですか？
すでに10年を経過しました。保育園の時に手術をしました。
>どのくらいまで回復されましたか？
どういう状態を回復というのかは、わからないのですが、
とりあえず眼内レンズを入れたことで、右目も使えるようになりました。
今日、2ヶ月に一度の定期検査に行ってきましたので、裸眼の視力も聞いてみました。
すると、「この子は裸眼では生活はできないんだし、人によって乱視があったり、近視だったり、病気があったり、原因も様々なんだから裸眼の視力をうんぬん言っても仕方ない。めがねやコンタクトで矯正して1.0が見えれば正常！
だったら裸眼でどのくらい見えるなんて聞くのは意味がないだろう！」と言われました。
実は、今かかっている先生はとっても怖くて有名なんです（汗）
勇気を振り絞って聞いてみましたが、やっぱり怒られてしまいました（苦笑）
手術をしていただいた先生は、とても温厚で丁寧に説明してくださる先生でしたので、そのギャップに最初は驚きましたが、腕の良さも有名で患者の数は大病院以上です。（個人病院なんです）
話が横道にそれましたが、怒られながら聞いた現在の視力は、裸眼で0.05と0.1だそうです。
コンタクト（ハードです）で1.0まで見えるようです。
メガネも作ってはいますが、メガネでは完全には矯正できません。
こんなところです。眼圧がときに高くなりますので目薬で調整しています。
もちろん、術後はずっと目薬を使います。もう生活の一部となっていますね。
>あと・・・こんなこと考えているようでは前向きではないのかもしれないの
>ですが原因は？とおもったことありませんか？
よく思いますよ。未だに思います。実際、娘に聞かれたこともありますし。
私の場合は妊娠中の薬と思われますが（当時米国でそういうデータがあったそうです）、でも、最近になってそういうデータはないと知り合いのお医者様（内科の先生）に言われました。
原因はこれから先もわからないままになるのかも知れませんが、たとえ眼が不自由でも生まれてきてくれたんだからそれが幸せと思って暮らしてきました。
眼だけでよかった。そういう風に思うこともありました。
時にはどうしてこんな体に生んでしまったんだろうと母として思い悩んだり涙したり・・・。
でも、何もしないで後悔するよりは、やるだけやってだめだったらそのときにきっぱり諦めようとも思いました。
かい88さんも頑張ってくださいね。
毎度長くてごめんなさい＞みなさん
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●りょうママ(900)
ごぶさたです(^^)
>phさん
はじめまして。
うちにも先天性白内障，小眼球，虹彩未発達の小６男児がいます。
phさんは男性ですか？女性ですか？
書かれている視力は矯正視力・・ですね？
大人の患者さん本人の体験談は本当に参考になります。
大学生さんならば，一通り受験など通り超えてこられたのですね。
息子は来年中学生になります。兄がいるので受験は経験済みですが，りょうの場合は成績もさることながら，きれいな字が書けない，字を書くスピードが異常に遅い（多分字を書くことに相当な体力と根気を使っている・・）
というような問題点を抱えており，受験には苦労しそうだな・・と今から思っちゃいます。
それにここにはひろさんはじめ，スポーツを頑張っているお子さんも多くみえますが，うちの子はものすごく運動音痴＆手先も超不器用です。
これって，目のせいだと思ってましたが，そうでもなさそうですね。
最近になってやっとあちこちチャリを乗り回せるようになりましたが，見張ってついて回っているわけではないので，多分見てたら寿命が縮まるような乗り方をしていると思います。
phさんは字を書くことが苦痛ではないですか？
ほどほどにスピードを要求されるスポーツなどされますか？
その他何でも体験談これからよろしくお願いします。
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●ph(899) 題名：はじめまして
弱視の大学生ｐｈと申します。視力は右が0，03 左が0，08です。眼疾は、先天性白内障と小眼球です。医学的なことは分かりかねますが、体験談でしたらお話します。よろしくお願いします。
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●かい８８(898) 題名：おしえてください。
ひろさんのところと同じように眼内レンズのこと知りたいです。
あと、うちの子くらい視力があれば勧めないものなのでしょうか？
どのくらいが目安なのでしょうか？
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●ひろのパパ改めひろの親父(897) 題名：下記の手術内容がちょっと間違えてました。
全身麻酔をして両目の眼内レンズの手術でした。
よろしくお願いいたします。
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●ひろのパパ改めひろの親父(896) 題名：おひさしぶりです
久しぶりにこの掲示板に書き込みました。
うちのひろも今年の４月で中学に入学して野球部に入り毎日楽しく？学校生活を送っております。
この掲示版を見ている皆さんにお聞きしたいのですが、うちのひろも来年の春に人工水晶体を入れる手術を行う事になったのですが、その手術を行ったときのメリット・デメリットなどを教えていただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。
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●まみやん(895) 題名：引っ越しました
かすりさん、こんにちは！
暑いですね・・・(ーー;)
このたび、サイトを引越し、リニューアルいたしました
新サイト「〜おおいなるひび〜」
アドレスhttp://o-jioto.cside.com/
申し訳ありませんが、リンクの変更お願いしますm(__)m
内容的には、音のところは変わってません(^_^;)
それでは、これからもどうぞよろしく〜♪
http://o-jioto.cside.com/
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●かすり(894)
ATAPICHIさん♪
よかったですねー。やっぱり活動してたからですよー
もう、うちは随分前から、領収書とか取って置くの諦めて、
「えい！こうなりゃ、ガンガン捨てちゃえーーーー！！」って
全部捨てたんだ・・・。あはっ。根性なしやぁー ヽ(´▽｀)/へへっ
過去６年が・・あぁぁぁ。
でも、せめて初年度ないし、２年目の一番出費が多いときにそうなってくれればなぁ。ねっ。パパさん。
今週は、４ヶ月ぶりに検診行きまーーす！
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