眼の掲示板（過去ログ）２００４年９月分

[26] かすりさんへ
09/30(Thu) 23:01:33 くま

こんにちは。かすりさん。ここの掲示板もだんだんまた盛り返してきたような感じですね。私も今日は一役かいたいと思います。
かすりさん、この間かいくんの授業参観にいらっしゃったと書いてましたね。小学校一年生の授業ってもう、自分には何十年も前のことで、忘れました。（でも、第一日目のことだけはおぼえてます。）
黒板を見る頻度って、多いですか。先生は大きな字で書いてくれるのではないですか。三列目の席に座っていたとき、かいくん本人は見えにくいとか、言ってましたか。
私の子供は両目白内障で、もう少し眼の成長を待っての、手術という風な状態です。裸眼視力は０，４と０，５です。幼稚園での生活では何にも不自由ありませんが、やはり、学校となると心配になります。来年、学校に上がります。
一番前の席に座れば、この視力で見えるとは思うんですが。



[23] No Subject
09/29(Wed) 21:23:05 じろママ [Mail]

りょうママさん、コメントありがとうございました。

うちは来週、左目手術後初めての経過観察に行き、
もし、出血等の眼の濁りがなく経過が良かったら、
メガネを作ることになっています。

昨日はライトセンターへの見学も言ってみたし、
少しづつ日々前進です。

うちの息子は産まれたときからまつげも長く、
しかもきれいにカールしていてビューラーいらず！！
半分お姉ちゃんにわけてあげたいくらいで〜す（^v^）。

22] No Subject
09/29(Wed) 08:59:40 りょうママ

phさん
私もphさんの文章読みたいです。
「弱視者問題研究会」のHPを覗いてみました。
いろいろな活動をされているのですね。
大人の視点で運営されている様子ですので，今後参考になりそうです。
もし可能なら「親子サロン」の投稿文章，ここで載せていただけるとうれしいです。

じろママさん
はじめまして！
先天性白内障，虹彩未発達，小眼球の小６の息子がいます。
今の彼を見る限り，「小眼球」は単にサイズが小さいだけ・・という印象です。

うちは幼稚園入園を機にコンタクトからメガネに変えました。
このメガネというのが，レンズがものすごく厚く，見た目もかなり強烈で，メガネ姿を見て改めて「障害」という言葉を意識した記憶があります。
今はすっかり慣れましたが，見慣れない人からは振り向かれたりします。
度数的には極度の遠視タイプのメガネなので，ケント・デリカットさんのように目がとても，とても大きく見えます。が，もともと小眼球（目がちっちゃい）ので，見た目は，逆によかったかな？



[21] 目薬
09/28(Tue) 21:46:14 じろママ [Mail]

うちは、術後のため、現在３種類の目薬を使用中。

慶治郎は、泰然自若とした性格のせいか、もう目薬になれちゃったのか判りませんが、今はもう泣きません。

ただ、最初の頃は、やっぱり、狙ったときに一発で決めないと、眼をぎゅっとされてしまいました。
そんなとき使った手は、寝ているときにさしてしまう　or
目頭に目薬を落として瞼を開け閉めする　でした。

寝ているときは無防備なので、一発で決めるにはもってこい。おまけに慶治郎は、これで目が覚めて泣くと言うことはなかった・・・（＾v＾）

後者は、病院で入院中に看護婦さんがやっていた手です。
瞼を開きながら点眼するって、一度に２つのことをやるので大変ですが、これだとまず目頭に点眼して、次に瞼を開閉させ眼の中に目薬を入れるということになるので、落ち着いてできますよ。
（ただ、目頭に点眼したときに顔を左右に振られるとちょっと失敗するけど・・・）

Ｔｏ：ｐｈさん
最近、パラリンピックなるものを見るようになったところです。もしよろしければ記事を見せて頂けますか？？
あと質問ですが、弱問研の親子会員さんって、結構多いんでしょうか？？
うちは、まだ生後７ヶ月なので（視力もまだ不明）、もう少ししてから、若しくは、本人がある程度大きくなってから、コンタクトを取ろうかと思っていたのですが・・・・

さらに、うちのけいじろうもお医者さんに眼球が小さいと言われたのですが（ということで、現在の病名としては、先天性白内障＋牽引性網膜剥離＋小眼球と言うことになると思います。）、小眼球ということ自体で特別何か症状とかでたりするんでしょうか？？
それとも、ただ単に眼のサイズが小さいという状況を表しているにすぎず、特にどうこうと言うことはないのでしょうか？？



[20] No Subject
09/28(Tue) 11:15:01 さえちんのおかあたん


でもね、消防士が職業ではないの。
自分の母親と同年代の人とか、１０歳くらい上の人とか、私が１番若いんだけど、いろんな年代の人と協力してやってます。最初はできるかとても不安だったけど、今は、みんなで意見を出し合いながら、時にはプロの消防士の方に『ちゃんと説明して！』なんて言いながら和気藹々とやっています。

さえも、ちかもお父さんと３人でお留守番をしていい子にしています。保育園の通園途中に消防署があるんだけど、さえなんて、『お母さんの消防署ね。来るんねえ。今度ねえ。』って毎日言ってます。ちゃんとわかってるんだなあ。



[19] 消防署でポンプ操法！
09/28(Tue) 10:24:51 かすり


すごい！さえちんのおかあたん！
女性消防士さんだね♪
うちの上の子（小学５年生）も、消防クラブ入ってて、はしご車乗ったり、消火活動の訓練や、担架の作り方etc行ってます。楽しそうです。
私と、かいは、ボーイスカウトで、これまた同じボランティアで清掃作業や、缶拾いなどやってます。
最初、聞いたときは、「えっ。（￣□￣；）！！」って引いたけど、やってみると結構楽しかったりするんだよね。

ｐｈさん。
こんにちわ。(^-^)
その「つうしん」の存在すら知らなかった私ですが、すみません。
是非、読みたいです。ここに載せられる量なら、どうかお知らせください。m(__)m



[18] ｐｈです
09/27(Mon) 22:27:05 ph [Mail] [URL]

　先天性白内障と小眼球の大学生、ｐｈです。
　弱視者問題研究会つうしん１０月号「親子サロン」に私の投稿が掲載されました。得意だったスポーツ、苦手だったスポーツ、子どもたちへのメッセージを書いています。
　もし「つうしん」をとられていない方で読みたいかがおられましたら、メールください。　



[17] 股バサミ
09/27(Mon) 22:22:47 さえちんのおかあたん


そうそう、かすりさんの言うとおり。股バサミです。これに限りますよね！みなさんほとんどそうだと思いますよ。基本の体型です。でもね、嫌がりますよね。うちなんて、保育園に出していたから、保母さんも目薬苦労したと思います。本当に嫌がりますもん。今は、目薬はないですけど、通院日は、ミドリンＰを１５分おきに３回点すんですよ。待合所で号泣。視線も気にしながら、鬼親となってやってます。
しまちゃんさんもすぐに慣れますよ。ファイト。


今日は、消防署でポンプ操法の練習でした。来週の日曜日が点検で、披露するんです。強制的にボランティアです。でも、なかなか楽しいの。



[16] 目薬
09/27(Mon) 21:34:16 かすり


いやぁー。これは嫌がりましたねー。
手術後は、３〜４時間おきに４種類の目薬を挿してましたが、挿してる母親の私が、あれ？いつ挿したっけ？ともうろうとする始末。
出産、１ヶ月だった事もあり、授乳と睡眠不足が重なって、大変なことになってた記憶があります。
当の本人は、小さいながらも、まぶたの力は、ものすごく、ぎゅぅーーーーっと硬く目を閉じ、何も入れさせるもんか！って感じでしたね。(笑)
上手な挿し方は、思い切り開き直って、太ももで頭をはさみ、つめをこれでもかと深爪した指の腹で、しっかり１回で済むように、集中して、ぱぱっと済ます。これですね。(-_☆)キラリ
あとは、お互いの慣れです・・・これしかありません。
今は、６歳ですが、しみない目薬に変わっても、やっぱり嫌みたいです。戦いです。(笑)



[15] 味方ができたみたいです
09/27(Mon) 15:14:37 しまちゃん

しまちゃんです。
みっこさん、かすりさん、じろママさん、さえちんのおかあたんさん、みなさん返信どうもありがとうございます。返信を読んでまたまた涙がでてしまいました･･･。もともと涙腺が弱いので大目にみてくださいね。
正直言えば、まだショックからは立ち直れていません。今朝も２時に目が覚めてしまいました。何もしないでいると涙が出てきそうだったので、ここ数日やる気になれなかった掃除＆洗濯を頑張ってしまいました。やっぱり綺麗な部屋は落ち着きます･･･。
前回診察して頂いた先生の紹介で、慶応病院で再診察を受けてみることにしました。結果は同じだろうとは思いますが、今度はいろいろと質問して病気を受け入れられるようになりたいと思っています。
今ミドリンＭという目薬を１日１回使っていますが、娘が怖がって泣いてしまい、私も泣きながら格闘しています。みなさんは目薬を使っていらっしゃいますか？　やはり嫌がりますか？　上手な方法があったら教えて下さいね。



[14] しまちゃんさんへ
09/27(Mon) 12:47:37 さえちんのおかあたん


こんにちは。うちは２歳３ヶ月の女の子、片眼（右）白内障です。手術は生後８ヶ月の終わりに受けました。眼内レンズを入れています。私は群馬県に住んでいますが、都内の事は全くわかりません。成育とかってよく聞きますが、予約を取るのにひと苦労のようです。多分今はしまちゃんさんの精神ダメージが大きいときだと思いますが、前向きになって見てください。皆さん書かれているように、過去ログを見てみると良いと思います。私もそうでしたが、読みながら涙が止まらないかも知れません。でも、どの子も同じ白内障で前向きに頑張っている子ばかりです！うちの娘も含めて。みんなで頑張りましょう。



[13] Re:先天性白内障って
09/26(Sun) 19:13:37 じろママ [Mail]

すいません。
さっきの投稿、途中できれてしまいました。

−続き−
ネットで知り合った人では、日大の板橋や順天堂病院に通っている人もいて、特に不満もないようです。

いずれにしろ、子ども専門のお医者さんがいるところの方が良いようです。
良い病院が見つかるとよいですね。

[12] Re:先天性白内障って
09/26(Sun) 19:09:44 じろママ [Mail]

しまちゃんさん。
うちは、生後７ヶ月の息子が両目とも先天性白内障＋牽引性の網膜剥離ということで、７月に右目、今月左目を手術し、先週退院してきたところです。
うちの場合は、生後１ヶ月過ぎくらいに何か黒目が白っぽいなあと思ったのが最初。
そのときはちょっと外人顔でもあるからか？！と思ったりして様子を見ていたのですが、４ヶ月検診の前に一応、眼科に行ってみたところ、大変大仰なことになっており、今に至ります。

うちも病気が判明したときは、ネットのいろんなＨＰや医学情報を読みあさりました。
そのうち記憶に残っていることとしては、
白内障は水晶体が濁っているため、網膜に移る像が霞がかかったような状態になるので、ちゃんと光を通してやるためには手術で水晶体を取る。
視力は８歳くらいまでの間に物を見ることにより網膜や視神経に刺激を与えることで発達するため、幼児が手術をするなら早いほうがよい。
水晶体を取ると言うことは、目のレンズを取ることなので、手術後は、眼内レンズ、メガネ、コンタクトなどでピントを合わせることとなる。
でも、先天白内障といっても、水晶体の白くなり方が人に違うらしく、濁りの度合いとか、濁っている部分の位置（目の真ん中からずれているかどうか）とかで、手術をしないと言うことがある。
とこんな感じです。

細かいことは、その人の状況や書いてある物の出典などにより微妙に違うのですが、早いうちに気が付いて適切な対処をしてあげれば、少しづつでも視力は上がるようですよ。
（ただ、どこまで上がるかというのは、人によって異なるようなので、何とも言えないらしいですが。）

うちは、先天的に目が未発達とのことで、白内障の他にも問題があり、そういうことから、世田谷の成育医療センターを紹介されました。

ネットで知り合っ



[10] (^-^)
09/26(Sun) 14:03:53 かすり


しまちゃんさん。
こんにちわ。みっこさんも書かれてますが、私も同様に困惑した１人です。
今週の水曜日が誕生日なので、ちょうど７年前になります。
生後すぐに発見されたので、母になった喜びより、病院通いの大変さばかり思い出します。
ＴＯＰページの、（ちっちゃいハートのアイコンをクリックしてみてください。）
その過去ログを、時間のあるときにでも、読んでくだされば、
７年間の、いろんな方の、暖かい言葉が並んでいます。

私は京都在住なので関東の事は分かりませんが、ここに来る事によって
ひとりで苦しんでるんじゃ無いって事がわかってもらえれば嬉しいです。

あ、うちの場合で言うと、現在、左目コンタクトレンズを入れて、０．２ってとこです。
右は白内障では無かったのですが、左目の影響を受けるみたいで、
０．７見えるか見えないかだそうです。
でも、すっごく元気だし、他の子と同じ行動がとれますよ。
まぁ、いろいろ悩んだり、凹んだり、落ち込んだり、傷ついたりもするけど、
前向きに進もうとしています。
また、遊びにきてくださいね♪



[9] No Subject
09/26(Sun) 13:53:56 かすり


今日は、日曜参観でした。
たしか先々週までは、前から３列目に座ってたはずなのに、今日行ってみたら、
またまた１番前の席に座ってました。
【^−^;】なぜなんだろ？
先生は何にも言わないけど、やっぱり前がいいかな？と思ってくれたのかしら。
３列目になったとき、「おっ！チャレンジですか！？」と嬉しかったんだけどね。
また、元通りになってて、ちょっと複雑でした。``r(^^;)ポリポリ

さえちんのおかあたん。
掲示板がつながらなくって、ごめんなさいね。
さえちんのおかあたんが選んでくれた、ひよこ　かわいーーです。
私は、カエルでいこうかな。

りょうママも、ごめんなさいね。
私も繋がらなくなって、血の気が引くくらい焦りました。
結局、この夏の８月分が見事、まっしろに・・・　残念です。
これからは、まめに保存しなきゃ。

うちは、学資保険そのものには入れませんでした。(×_×;）シュン
なので生協の１番ゆるい保険のみです。いまだに。
いざというときに不安です。



[8] ずいぶんご無沙汰してます
09/25(Sat) 22:23:54 みっこ

はじめまして、しまちゃんさん。我が家はは両眼の先天性白内障で生後４ヶ月で手術をし現在コンタクトレンズで矯正している３歳の息子がいます。うちの場合は私が先天性白内障（といっても私は視力に全く問題がありません。）らしいのでおそらく遺伝だと思いますが、息子が白内障と聞いたときはしまちゃんさんと同じ気持ちでした。
先天性白内障の場合は手術で眼内レンズを入れるか、手術をしコンタクトレンズ又は眼鏡での矯正になると思います。うちの息子の場合は視力の方は少しずつではありますが伸びてきています。
病院ですが私は埼玉に住んでいるのですが東京の国立病院に通院してます。なんだかとてもいい加減な説明しか出来なくてごめんなさい。過去ログを見るといろんな事がわかると思いますよ。大変だとは思いますが、勇気づけられる事も多いと思いますので、是非読んでくださいな、、、



[7] 先天性白内障って
09/25(Sat) 04:28:34 しまちゃん

はじめまして。
今日（正確には昨日かな）、３歳の娘が片眼の白内障と診断されました。生まれてから目を激しくうった等がない場合は、おそらく先天性白内障と考えられるという説明を受け、手術をすすめられました。
視力が弱いかもとわかってから、ここ数日ネットで弱視等の情報は探してみたりしましたが、白内障だったとは想像もつかなくて･･･。遺伝なの？、妊娠中に何かいけないことを私がしてしまったの？、頭の中は娘の目のことでいっぱいいっぱい、１人になると涙が溢れてきます。
でも、前に進まなければいけませんよね。この投稿をはじめの一歩にして進んで行きたいと思っています。
どなたか先天性白内障について教えて下さい。手術をすると視力回復に効果があるのでしょうか？　手術に関してリスクはないのでしょうか？　現在東京都２３区内に在住ですが、手術＆診察に定評のある病院を知っている方がいらしたら、是非教えて下さい。どうかよろしくお願いします。


濁り？具合は薄いらしいのですが、



[6] 新しい掲示板をお気に入りに再登録しました
09/22(Wed) 19:25:23 りょうママ

つながらなくて？？と思ってました。かすりさん，大変でしたね。
さえちんかあさん，入院特約とか付けられました？
うちは前にも書きましたが，学資保険そのものには入れましたが，入院特約を付けることが出来ませんでした。



[5] そうだったんですね…。
09/22(Wed) 15:02:18 さえちんのおかあたん


そんな事もあるんですねえ。
これからも頑張って盛り上げていきましょう！

そうそう、保険のことが話題になってましたね。
うちは、産まれたときに加入していたので、特に問題なかったです。あっ！でも、学資保険は、下の子を妊娠中に入ったなあ。まあ、生命保険部分がなしだったこともあり、問題なく入れましたけど。審査には、先天性白内障ときちんと書きましたよ。



[4] はらまあ
09/13(Mon) 21:03:30 ph [Mail] [URL]

　弱視の大学生ｐｈです。。
ひさびさにのぞいてみると、クラッシュなんてはらまあ。
ホームページ・オーナーには、そういうご苦労もあるんですねえ。

　以前には、弱視でも保険に入れるかという話題が出ていましたね。
　保険に入れるようになるのは、たしか１７からだったはず。とはいえ、保険内容によって違うでしょうから要ご確認を。

　ｐｈの場合、親がｐｈにナイショで入っています。たぶん、農協系。。保険内容など、いまだに教えてくれません。そんなもんなのかなあ。

　定期的に通院している、薬を飲んでいるといったことがないから入れたのかな。病名だけで、はじかれることはないと思います。



[3] 久しぶりに来てみれば（＾＾；
09/11(Sat) 13:43:23 SOLO

現在遅い夏休み中です。HDDクラッシュは、いつかは起こるものですが、サーバーだったらバックアップがしっかりしていそうですのに・・・。

かすりさん、めげずに頑張ってください



[2] 事情がわかりました。
09/10(Fri) 19:14:47 かすり


掲示板サイトに問い合わせていたのですが、
「当該掲示板につきましては、９月８日にサーバークラッシュの為、一時的にアクセスが不能となり、
９月９日に規約第８条によりサービスを全面的に停止させて頂きました。
前述のようにサーバークラッシュの為、
ログも消滅致しております。
誠に申し訳ございませんが何卒よろしくお願い申し上げます。」
だってーーー。(>_<)
ひどいよぉー。悲しいよぉ。
ＰＣの中を探してみたけれど、８月３日の書き込みまでしか保存してなくって。つまり今年の８月分がまるまる消えちゃいました・・・
この間書き込みしていただいた方々。ごめんなさーーい。(×_×;）シュン　もし、話が途中になっているものがありましたら、また書き込んでくださいね。ごめんね。


[1] 緊急
09/10(Fri) 18:19:32 かすり

いままで使用していた掲示板が突然の閉鎖。
取り急ぎこちらを使ってください。(^-^)/