眼の掲示板（過去ログ）２００４年１０月分

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[80] めがねっこりんぐにぜひご参加ください♪ 10/22(Fri) 23:39:20 Jasmine* [URL] はじめまして。 めがねをかけたお子様、あるいは弱視のお子様をお持ちのご家庭のサイトをつなぐウェブリング、「めがねっこりんぐ」の管理者Jasmine*と申します。 よろしかったら、めがねっこりんぐに参加していただけませんか？ 私自身も、二人の先天性白内障の子を持つ親です。 今は二人とも立派な「めがねっこ」。でも、今に至るまでには、様々な不安や悩みを抱え、ネットサーフィンしたことも、少なくありません。 同じような立場のお母さんたちの助けになれば･･･と思い、始めたウェブリングです。 ぜひ、一度遊びに来てみてください。よろしくお願いします。

[79] よかったですね。 10/19(Tue) 18:02:18 かこみん ゆっこママさん、よかったですね。ホント私も最近ＰＣ，ネット、掲示板さまさまでして、すぐ近く(車だたったら、ホントにすぐそこ）に住んでいる弱視の方に、掲示板で知り合ったりするという面白い事がありますよ。

[78] 掲示板に出会って良かった 10/19(Tue) 16:49:46 ゆっこママ [Mail] 先日、こちらに初めて投稿したゆっこママ（左目小眼球の母）です。数日後、同じ小眼球の子を持つお母さんから色々なアドバイスのメールを頂きました。しかも同じ岡山県の方で、私は子供が小眼球にだって初めてこの病気も知ったし回りには全然同じ病名を持つ子もいないし分からない事が多くて不安でしたが、この掲示板のおかげで出会えました。 ありがとうございます。　では、報告までに…。

[77] おしらせ 10/18(Mon) 21:55:55 ph [Mail] [URL] 　おしらせです。 　１０/３１〜１１/３の４日間、ｐｈが通う佛教大学で学園祭があります。 　そのなかで１０/３１　１１/１　１１/３の３日間、ｐｈが友達と焼き鳥やっちゃんという模擬店を出し、焼き鳥を販売します。大学は、地下鉄烏丸線北大路、京都駅からバスに乗り千本北大路で降り、北のほうに坂をのぼるとあります。お時間のある方は、ぜひおこしください。特に初日は（たぶん）縁日なんかもあり、子どもさんも楽しめるかと思います。もしひょっとして、私どものお店に来てくださる方がおられましたらかならずやみなさんが今まで食べたことのない焼き鳥をご覧に入れましょう。来てくださった際は、ｐｈに気軽に声をかけてくださいね。たくさんのご来場、心よりお待ちしています。

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76] ララさんへ 10/18(Mon) 18:19:36 かこみん 保育所入所に話。大変ですね。読んでいて、ちょとムカッときちゃいました。そういう「共感しますよ〜｝って感じの言い方されることって、ありますが、本当に気持ちがわかってるかどうかって、すぐわかっちゃいます。かえって、そういうの腹が立ちます。 そこの保育所は町に１つしかないって事ですが、公の保育所ですか？公のものなら、ちゃんとした「保育に欠ける条件」があれば、そういう理由で断ることは出来ないんじゃないのかなあ。 ララさんには時間があまり無いでしょうし、どんどん通える可能性のある保育所に問い合わせたり、見学に行ったりする事は大事だとは思います。出来れば快く受け入れてくださるところでないと入所後も気持ちよく通えないでしょうから。 でも、一方でシビアな話ですけど、今後小学校、中学校に入学とかいう時に、受け入れてもらうために交渉はつき物になってくるかも知れません。加配の保育士を望む親御さん、小学校に 弱視学級を設置して欲しいと望む親御さん、私のバイト先のあいあい教室でも、お母さん達が学校や教育委員会などと交渉されるケースは多々あります。電話応対した人の反応はがっかりさせられますが、その人は園長ではないかも知れませんし、他の保育所を探しつつ、１ヶ所にもうちょっとねばってみてもいいかも知れません。あと、見学は結構大事かも知れません。出来れば近くに前例を見つけられたり、そういったお話を聞ける先輩ママさんがいればいいですね。

[75] じろママさんへ 10/18(Mon) 18:02:31 かこみん たいしたことお話できないかも知れませんが、こんな私でよければ、何でも聞いてくださいね〜。 今日は、アルバイトをしていたあいあい教室で仲良くなった、お母さんがお子さんを連れて、うちに遊びに来てくれました。そのお子さんは弱視で水頭症があるんですが、大人とは違って、子供にはすごい可能性がある。脳の一部に障害があっても、すごく柔軟に健康な脳が補っていくんですね。すごいと思います。 間口を広げておく、そうですね。大変だとは思いますが、でも、お子さんと笑いながら楽しく過ごして行ければいいですよね！ムリせず一歩一歩ですよね。

[74] ランドルト環 10/18(Mon) 13:09:08 さえちんのおかあたん 前回の診察時に、３歳児検診の際の視力測定の練習も兼ねて、ランドルト環での視力測定の練習を家でもしてくださいと言われ、早速自分で作ってみたんですけど、イマイチでした。で、医療系で働いている妹に相談したところ、『はんだや』というところが眼科の医療メーカーとして品物が豊富だと聞き、早速ＨＰをみてみたら、あるあるどっさり。へ〜っと感心してしましました。で、『ＨＰ１２５８ランドルト環単独指標』なるものを注文してみました。これでうちの娘に視力検査の仕組みを教えることができるでしょうか？最初はおもちゃ的だろうとは思いますが。 さてさて、半年後の結果やいかに？

[73] ララさんへ 10/18(Mon) 09:23:06 さえちんのおかあたん 保育所、大変ですよね。 うちの場合ですが、生後６ヶ月から保育園に行き始め、白内障がわかったのが、通園後、生後７ヶ月。手術が８ヶ月の終わりでした。既に保育園児になっていたため、通園拒否とかはなかったです。それよりも、過去に、『眼の病気』弱視とか、白内障とかという子供が通園していたので、アイパッチやコンタクト、眼鏡などには特に言及はなくすんなり術後も受け入れてくれて、点眼なども協力してくれました。今も、アイパッチを午前中だけ貼っているので、剥がしてくれたり、眼鏡も昼寝のあとかけ直してくれたりしてくれます。 ララさんが住んでいる市町村は受け入れ拒否（曖昧な理由みたいですけど）なんですね。だったら、近隣の市町村、職場から近距離（通勤範囲内）、などで探してみたらどうでしょう。受入してくれるところを探すのに時間はそんなにないですよね？育児休暇は３年までに延長されていますけど、どのくらい取る予定なんですか？『保育所が見つからない＝退職』という考えはひとまず忘れて、保育所探し頑張ってください。良い園がきっと見つかりますよ！頑張れ！！

[72] 保育所 10/17(Sun) 20:20:44 ララ こんばんは。 うちの子も手術をして４ヶ月が過ぎました。 今のところ経過良好で元気にイタズラしています。 （現在１０ヶ月、両眼白内障、コンタクトで矯正中） 現在、私は育児休職取得中なのですが、そろそろ職場復帰しなければならいない・・と言う訳で保育所に問い合わせの電話をしてみました。 すると「目の病気のためメガネをしなくてはならない」という話をした途端、（保育所に入れることになったら迷惑にならないようにメガネにしようと思っているので）「ん、んん〜。。」と渋られてしまいました。 「そんな小さい子でメガネをかけているなんて・・」「友達とぶつかったり、転んだりしたら危ない」とか、そんな感じのことを次々と。えっ！断る理由はそんなちっぽけな理由なの？ 会社を辞めようと思っても、うちの会社の規定上、育児休職取得後１年間は働かないと辞められないし、実家も近あるわけじゃなく、親戚も近くにいないし・・。住んでる町に保育所は１つだけ。 なんとかしなくちゃ！！それにしてもくやしいぃぃぃ！！ しかも、電話対応してくれた人、「うちの子も不同視性乱視？でね、３歳のときからメガネをしたんだけど親としては涙がでたわよ。」って。だったら私の気持ち分かってくれてもいいのに。同じメガネっ子を持つ親なのに・・と思ったら悲しくて。 泣いてばかりもいられないから、隣町の保育所でもあたってみようっと！

[71] かこみんさんへ 10/17(Sun) 17:19:48 じろママ [Mail] いろいろとご経験を教えて頂き、ありがとうございました！ うちの場合は、手術をしなければ全盲。しても、その原因によっては手術しても無駄で全盲かもしれないし、うまくいったとしても、手の影が判るかどうかくらいと言われたので、完全に剥離してしまっていたと言うことでしょう・・・きっと。 とにかく、これからのことは、本当にこれからどれくらい見えるようになるのかとか、現在は特に問題視する症状が出ていないんだけど、小頭症があるので、それの影響はどう出てくるかとか、により変わってくるので、間口を広げておいて、その時点時点で取捨選択をしていくしかないと言うことですね（間口を広げたままその状況を維持していくって結構大変なんだけど・・・・）。　がんばりますっっ！！ これからも何かとお伺いするかもしれませんが、よろしくお願いします。

[70] じろママさんへ 10/15(Fri) 22:52:28 かこみん 私の場合は、手術経験は今のところなしです。たぶん硝子体が網膜を引っ張って剥離していますから、同じような感じだとは思います。ただ、手術というのは、目をいじる意味で危険性もありますから、私のように日常生活は困らない程度に見えているし、右目しか見えない場合などは医師が手術しないでおく判断をされる場合もあるのでしょうね。今のところ安定していて、進行したりしてないので、リスクを負ってまでいじらない方がいいという事でしょう。 見ることに対する興味は、見える程度にもよるんですが、光覚くらいだと、なかなか持ちにくいかも知れません。少しでも見えるようにというのは大事ではありますが、お子さんが楽しんでできる遊びの中で見ることに興味を持てるようにするとともに、見えないことを悲観しすぎずに、他にその子が興味のあるものがあれば、その能力を伸ばしてあげるといいかなと思います。 見ることに関しては光を感じられるなら、光る玩具などで、光遊びをしてあげたりするといいかも知れません。 学校は、最近じろママさんと同じ考えで、重複でない子は普通学校へ進学するケースが増えています。お子さんに合った進学を考えていく事が大事ですが、現状としては、盲学校は重複の子が増えています。私は普通学校の普通学級でずっと行きましたが、弱視の友達も晴眼者の友達もどっちもいていいかなと思うので、学校だけに留まらずいろんな人に触れて育つのはいいことかも知れませんね。私は、弱視の友達が出来たのは大変最近のことですので、それはそれで損をしていたなあと思います。

[69] 白内障＋網膜剥離（続き） 10/15(Fri) 12:30:34 じろママ [Mail] まあ、うちの場合はそれよりもまずは見ること自体に興味を示してもらうことが先なんですけどね。 これから、盲学校の教育相談に通ったり、ライトセンターの訪問指導があったりするのですが、一方で、保育園の入所をどうするかというのも大きな問題です。 （実は、私は育休中で来年２月に職場復帰をしないといけない・・・） 盲学校の見学に言った時に、ほとんど重複障害のお子さんでそれに圧倒されてしまったということもあるので、そういう環境のみと言うよりは晴眼者の子どもとかと接する機会が合った方が良いかもと思ったり、いろいろと掛け持ちさせることが、体力的＆精神的に親子共々疲れないだろうかとか、考えさせられます。 その一方で、そんなこと考えていたって判らないんだから、まずはやってみないとと思ったり・・・・ 手術が終わって、一段落して少し余裕が出てきたせいか、 何か、いろいろと考えさせられ、日々揺れています。 （ここへの書き込みはそういうことの憂さ晴らしみたいなものもあるのです。長々とすいません。ご容赦ください。）

[68] 白内障＋網膜剥離 10/15(Fri) 12:28:28 じろママ [Mail] かこみんさんコメントありがとうございます。 うちの慶治郎は両目とも先天白内障＋牽引性網膜剥離だったので、手術後の現在は水晶体がありません。 だから、今はメガネをかけて視力の発達を促すと言う感じです。 網膜剥離に関してはうちの慶治郎と病気的に似ているかと思うのですが、かこみんさんは剥離した網膜を広げる手術はしなかったのですか？ それとも牽引性の網膜剥離ではなかったということかな？？ 牽引性網膜剥離だと網膜を牽引している組織を取るときに水晶体も一緒に取ると書いてあるものを読んだことがあるような気がしたのですが・・・・ 慶治郎は、現在光は少し感じているようですが、私が顔を動かしても追視しないし、テレビの真ん前まで行っても、特に見る様子もないしで、これは水晶体がないからかなあ？ メガネをかけたらみるようになっていくのかなあ？？ それとも、もうすでに見ると言うことに興味を示さなくなっているのかも・・・・なんて勝手に思ったりしています。 ところで、この夏、慶治郎の病気判明を機に「ダイアログインザダーク」という催し物に行って来ました。 真っ暗闇の中を白杖を使い、目の見えないガイドとともにコースを進むと言う物でしたが、２日連続で体験してみて、初日は使ってないはずの目がすごく疲れ、ブランコに乗った時も気持ち悪い感じでしたが、２日目は自分自身の周りにでている感覚のオーラのような物の量が初日とはすごく変わっていて、その催し物を楽しめびっくりしたということがありました。貴重な体験だったなあと思っています。 でも、弱視の場合は人によって見え方も違うようだし、それも視野が違うとか、物がゆがんで見えるとかいろいろあるんですよね？ う〜〜ん・・・。やっぱりどう見えてるのか聞きたくなっちゃうような気がします。 まあ、・

[67] RE)手術をしようと思っています（その３） 10/15(Fri) 03:44:30 SOLO [Mail] つづきです。 ＞ここの掲示板を見ていると、コンタクトで頑張っている方もいらっしゃるように思いま ＞す。もし、娘と同じ３歳位の時に手術した方がいらしたら、コンタクトまたは眼内レン ＞ズを選択した理由を教えて貰えたら、ありがたいのですが･･･。 当院では、手術前に希望があれば既に手術を行ったご家族の方を紹介してお話いただくことも可能になっています。 ＞また年齢に関係なく、眼内レンズを入れた方がいらしたら、手術の方法（後嚢の扱い方＞等）や術後の状態など教えて頂けたらなぁと思っています。 これは、主治医の先生に聞くのが一番だと思います。また迷いがあるうちは手術に踏み切りにくいと思いますのでよくご相談された方が良いと思います。大学病院の場合は、執刀医、入院主治医、外来主治医が異なる場合は多くなかなか難しい面もありますが、一番経験の多い先生（多分大学病院でも1〜2名しかおりません）からお話を聞くのが良いと考えます。具体的には先天白内障手術経験数、手術後の経過観察期間、手術の予後などです。これらの点についてはっきりお話してくれる先生なら信頼して間違いないと思います。あまりはっきりお話してくれない場合は、セカンドオピニオンを考えてもよろしいかと思います。 なおメールアドレスを表示しておきますので、直接相談いただいても結構ですが、管理人のかすりさん、よろしいでしょうか？

[66] RE)手術をしようと思っています（その２） 10/15(Fri) 03:40:43 SOLO つづきです。 ＞眼内レンズを選択したのは、（1）目薬だけでも暴れる娘にコンタクトをするのは至難の ＞技、（2）左目だけでも不自由しない娘の場合、コンタクトをする意味を理解させるのは ＞難しい、（3）幼稚園に入園する場合、コンタクトの管理が難しい、の理由からでした。 医師側からの先天白内障に眼内レンズを選択する基準は病院により異なりますが、(1)年齢(2)両眼か片眼か（３）その他の異常を伴っているか、そしてもっとも大切なことが（４）治療に対する十分な理解が得られているか（両親などのご家族）です。各病院あるいは眼科で最も異なるのが（１）の年齢です。私の病院（これまで手術を行った病院）では、はじめは『5歳以上で片眼の白内障』に限定していました。その後『5歳以上で片眼・両眼の白内障』に変更しています。日本での傾向を見ますと、小児眼科医は年齢は遅めの傾向（早くても3歳以降で、眼内レンズの手術を行わない施設も多数）があり、白内障手術医は年齢が早い傾向（0歳でも行う）があります。ちなみに私の立場は中間派くらいです。今年は5歳（片眼）、7歳（両眼白内障の片眼のみ）、12歳（両眼）の3名に眼内レンズを移植いたしましたが一方で0歳の両眼3名、片眼1名には眼内レンズを移植せずコンタクトレンズで経過を見ています。また来月はじめに3歳（現在2歳11ヶ月）の片眼白内障の手術を予定しています。このお子さんの場合はコンタクトレンズの予定ですが先日ご両親に手術と手術後の矯正（眼内レンズ、コンタクトレンズ、眼鏡）、そして12歳頃までの治療方針と通院スケジュール、そして視力予後に関するお話を致しました。次回来院時にご希望を聞いてどの方法をとるかを検討するつもりです。

[65] RE)手術をしようと思っています（その１） 10/15(Fri) 03:39:27 SOLO だいぶ遅レスになりましたが(^^;（長文なので3分割いたします） ＞先日、大学病院での２回目の診察で、いろいろ質問し納得して（と言っても、不安が全 ＞然ないなんて言えませんが･･･）手術をする方向で進めることにしました。 一昨年〜昨年にかけて当院に通院中の患者のご家族（20家族以上）にアンケートをとったところ、手術前の心配は（１）将来の視力について（２）全身麻酔についてが上位を占めました。手術後〜退院後は、視力に関することとコンタクトレンズの管理に関することが上位を占めています（当院ではコンタクトレンズの例が8割を占めています）。以上の不安については、通院後の説明と24時間の診察体制で対応しています。 ＞眼内レンズ＋メガネ矯正です。娘の場合、左右の視力差がありすぎるので、メガネ矯正 ＞だけでは無理らしく、眼内レンズを挿入しない場合はコンタクトになるとのことでした。 片眼の白内障の場合は手術時に眼内レンズを移植するか手術後にコンタクトレンズで矯正するかのいずれかになります。眼鏡は強度の不同視により不等像視を生じ、そのため複視（ダブって見える）を起こしてしまいます。（つづく）

[64] 手術をしようと思っています 10/15(Fri) 02:24:22 しまちゃん お久し振りです、しまちゃんです。 ３歳になる、片眼性（右目）白内障の娘のママです。 初めて投稿してから約３週間が経ちました。この掲示板で先輩ママさんからの言葉に救われ、最近は涙の登場回数もめっきり減ってきました。さえちんのおかあたんさんが話されていたように、手術をすることを決意してから、何かがかわってきたように思えます。 先日、大学病院での２回目の診察で、いろいろ質問し納得して（と言っても、不安が全然ないなんて言えませんが･･･）手術をする方向で進めることにしました。 眼内レンズ＋メガネ矯正です。娘の場合、左右の視力差がありすぎるので、メガネ矯正だけでは無理らしく、眼内レンズを挿入しない場合はコンタクトになるとのことでした。 眼内レンズを選択したのは、（1）目薬だけでも暴れる娘にコンタクトをするのは至難の技、（2）左目だけでも不自由しない娘の場合、コンタクトをする意味を理解させるのは難しい、（3）幼稚園に入園する場合、コンタクトの管理が難しい、の理由からでした。 ここの掲示板を見ていると、コンタクトで頑張っている方もいらっしゃるように思います。もし、娘と同じ３歳位の時に手術した方がいらしたら、コンタクトまたは眼内レンズを選択した理由を教えて貰えたら、ありがたいのですが･･･。 また年齢に関係なく、眼内レンズを入れた方がいらしたら、手術の方法（後嚢の扱い方等）や術後の状態など教えて頂けたらなぁと思っています。 ↑↑　何だかお願いばっかりで、すみません･･･。 手術は病室の空きの関係で１２月になる予定です。そして大部屋･･･。３歳ななった今でも、１人で寝れない娘には過酷すぎかなぁと思いながらも。。。

[63] じろママさんへ 10/14(Thu) 01:52:04 かこみん じろママさん、私も小さい時から音には敏感でした。母がマンドリンを弾いていたのですが、サークルの練習に私を連れて行くと、短調の曲になるとハラハラと泣くそうで、みんなが面白がっていたとか・・・。 音楽がお好きなお子さんでしたら、させてあげたいですよね。上のお子さんと同じ所で習えるかどうかは、そこが受け入れとしてどうしてくださるかにもよりますね。音楽の原点は、音を楽しむことだと思うので。形にとらわれず楽しみところから始められたらいいですよね。 矯正については、私は最初からしていません。眼疾にもよると思いますが、私の場合は原因が網膜にあるので、あまり意味がなかたし、かえって遠近感がわかりにくいとか、フレームが視野の邪魔になるとか端が歪むとかいったデメリットがあるので、メガネはかけた事がないです。ただ保育中は何かが目にぶつかるといけないので、だてメガネをかけてたりしますが、それだけです。

[62] さえちんのおかあさんへ 10/14(Thu) 01:43:00 かこみん ピアノですか、いいですね。弾けると楽しいですよ。私は先生や母が弾いてくれるのを耳と指で覚えて弾いてました。楽譜を覚えて弾くという方法もありですね。 楽譜なしで弾けるというのも、いいものです。複雑な弾き方は私は出来ませんが、ハ長調で主旋律が弾けるものであれば、聞いてるだえけで伴奏をつけて弾けるようになりますよ。楽譜に頼らない弾き方をしてれば、誰でもなると思います。楽しむという意味では、自由に弾けるので楽しいです。私は小学校５年生までしか習っていなかったですが、ピアノ自体は大変好きなので、自由に弾いて楽しんでいます。

[61] かすりさんへ 10/14(Thu) 01:32:55 かこみん かすりさん、弱視の人間にとって自分の見え方を説明するのは至難の業です（笑）。でも、聞いちゃう気持ちはよくわかります。ただ、思春期などの繊細な年頃になると、「見えるか見えないか」聞かれる事が、それに「見えない」と答える事が辛い場合もありますので、ちょっと子供さんの反応によっては、聞きすぎない方がよい場合もあります。まあ、小さい時から聞かれ慣れていれば、そんな時期もないかも知れないですけどもね。 私の場合は、近視力は多少高めなので、目を近づければ小さい字も読めたりします。私より視力県債では視力が高くても近くのピントが合わせられない人だと、近づいても読めない人もいます。ちなみに、私は月の丸い細いはわかりますが、どちらが欠けていてどういう形かは見えません、星は一等星は見えます。

[60] うふふ 10/14(Thu) 01:24:40 かこみん りょうママさん、そうですね〜イジメは私は３回経験してますよ。けど、一概に障害があるからイジメられるかどうかは言えないですね。まあ、多少人と違ったとこがどうしてもあるんで、会いやすい可能性はありますが、けど、普通に見えてる子でも会う時は会います。先生のクラス作りのあり方にも左右されますけども・・・。ただ、もし仮にイジメに会っても、「いい経験」になるように、出来ます。まず、そういう事があった時には、お母さんがしっかり守りになってあげてくださいね。辛い時に話せる関係を作れるいい機会ですし、人の気持ちがわかる心を育てるいい機会でもありますから、ポジティブに考えれば、イジメも辛いだけのものではないですよ。経験者熱く語ってみました(笑）。

[59] ピアノ 10/13(Wed) 21:07:17 じろママ [Mail] うちは上の子がヤマハの幼児科に通っていますが、 これくらいの子は楽譜を読んで引くのではなく、 音を聞いて、ドレミで歌って、指で覚えるって感じです。 だから、楽譜云々はまだまだ先の話ですよ〜〜。 慶治郎（７ヶ月）は、目が見えてない分やっぱり音には敏感で、ぐずっているときに、ピアノの音を聞かせると止まったりと、ちょっと重宝しています。 なので、大きくなったら、上の子と同じようにピアノを習わせようかとも思ってるのですが、普通の子と同じ教室でも平気なのか？？？ 今はとりあえず、先日、手術後の経過観察を受け、 両目とも２６Dの度数のメガネを処方してもらったので、 できあがり次第、メガネをかけて、ですかね。 これで、少しは見えるようになればよいけど・・・ でも、最初はおもちゃになるんだろうなあーー。ハァ〜。 みなさん（成人している方）の書き込みをみると「矯正しても見え方が変わらない」と言う方が多いのですが、 と言うことは、メガネはもうかけるのをやめてしまってるんですよね？ そういう見切りって、どれくらいですることになるんですか？？

[58] おなじく、私も。 10/13(Wed) 10:26:26 さえちんのおかあたん 私も、紗英の『見える』世界がわかりません。 でも、この子は『見る』ということで何にも不自由はしていないんだなあということは感じていました。 かこみんさんの『半分目で、半分心で』打たれました。 まさに、そのとおり！私が幼い頃から、現在でも、私の母親に言われている言葉です。『モノは、目だけじゃなくて心でも見ること。』 今ですね、ピアノを教えようとしているところなんです。 かこみんさんによると、楽譜がネックですね。 でも、まだ、２歳だし確実に読めないと…月齢的に。 保育園のリズムの曲でも弾いてあげて、家でも体操をさせてみて、音を楽しむ事からはじめてみよう。 あと、かすりさんちみたいに習字も習わせたいんですよね。『書道』じゃなくて、あえて『習字』。

[57] 私も。 10/13(Wed) 09:57:57 かすり 私も子供の見える世界って分かってないと思う。 ２歳頃になったときは、事あるごとに、 「なぁなぁ、どーーんな感じで見えるの？ 　ちゃんと、見えてるん？」などと聞いてばかりいました。 答えはいつも「ちゃんときれいに見えてるよ。」・・・・と。 それが、ほんとに見えてるのか、今もわからないところなんだけど、 かこみんさんの言葉どおりだと、うちも先天性で生まれつきなので なんの不自由も感じなく、それが、今が自然な１番見える世界なのかもしれないね。 でも、やっぱり聞いてしまうのよー。 「ねぇねぇ、どんな風に見えてるの？」って。 f(^-^;;

[56] No Subject 10/12(Tue) 21:16:39 りょうママ かこみんさん ここへ来てくれてありがとうございます。 phさんともども，心強いです。 私も近眼ですが矯正すればよく見えます。なので，矯正しても見えない，見にくい視力を持って生まれてきた息子の世界を理解しきれていません。 でも，思いの外　本人は何も不自由していないのかも・・と文章を読ませてもらってそう思いました。 もうじき中学生の息子。赤ちゃん時代とは違った心配事が出てきます。あの強烈なメガネや，体育が苦手だったり動作がトロトロしていることで，いじめの対象になったりしないか・・とか。 またいろいろ参考になるご意見，体験談待ってます(^^)

[55] あら、文章長いわ・・・ 10/12(Tue) 10:39:59 かこみん しかも先天性だと、本人はその状態しか知らないので、不便さもイマイチわかってないものです。他の器官が発達しますので、ホントに沢山の可能性があります。好きなら何でも出来ますよ（笑）それから、私が常に思うのは、「見る」のは。半分は目で、半分は心で見るものだということ。目が弱くても心は健康なんだもの。心の目の優れた子にしてあげられたらと思います。多くの苦労や、逆に楽しい事も目一杯かみしめて、人の心が理解できる豊な心の人になれればって思いますね。 私の趣味は、いろいろ。和風の照明器具は趣味というか副業というか、作って発表、販売しています（おれは趣味ではないかも・・・）、ピアノを弾くこと、楽譜は譜面が見えないので、使いません。でも自由に簡単な伴奏をアレンジしてつけて弾くのが好きです。あと、英語のオールディーズの唄を覚えて歌うことかなあ（これは完全な趣味ですね、頭の体操になります。） 何だか長々と書きましたが、みなさん、また時々のぞきにきますので、おしゃべりしましょう。よろしくです。

[54] つづき 10/12(Tue) 10:38:44 かこみん あせらないでゆっくり書く練習を根気よくやるのがいいかも知れませんね。 体育はｐｈさんは、ちゃんと参加されてたようですが、私は球技は見学してました。目にボールが当たると、網膜剥離を起こしかねないからです。右目しか見えてないので、遠近感もイマイチですから。どっちがいいのかわかりませんが、退屈な反面、チームプレイで足手まといになり嫌な顔されるのは辛いものなので、ある意味見学は気楽でした。けど、勿論できる競技は出てました。下手でも居心地がよければきっと楽しいんですよね。先生の力が試されるところですね（笑）。 ｐｈさんの弱問研つうしん文章の�Bですが、まさにその通り。「好きこそものの上手なれ」です。私は、弱視では不利なはずの美術大学に行きました。デッサンもちゃんと出来ますよ。単眼鏡で見て、画面をつないで描けちゃうもんです。お見せできないので何とも・・・ですが。観察眼というのは単純に視力ではないので、見る気がない晴眼者より見る気がある弱視の方がよく見えてる場合もあるんです。私は見る事が好きで、描く事も好きだったので、向いているのでしょう。実際大学に入ってしまえば、デッサンは授業ではほとんどやらないので、目は関係ないですしね（笑）。で、大学を出てから、数年間子供の絵画教室をしていました。 運転免許は確かに取れませんが、取れる資格もいっぱいあります。私は去年保育士免許を試験で取りました。あいあい教室では、普通に他の職員と変わりなく働いていたし、みんな私の弱視はすぐ忘れる（笑）。あいあいのお母さん達と話していると、お母さんが晴眼者の場合、子供はすごく見えないと思っておられる場合がありますが、０，１近く視力があれば、日常生活には困らないものです。しかも先天性だと、本人はその状態しか知らないので、不便・

[53] はじめまして 10/12(Tue) 10:36:38 かこみん ｐｈさんの友人（で通しておこう）のかこみんです。ここには初めてきました。ｐｈさんが、弱問研つうしんの文書をここで見られるよ〜とおっしゃったので、読みにきたわけです。ふむふむ・・・ｐｈさんは体育ちゃんと参加されてたんだなあ。 えっと、申し遅れましたが、私も弱視でございます。眼疾は第一次硝子体過形成遺残による先天性網膜剥離という長々とした病名でして、左目は光覚、右目は０，０７〜０，０８です。矯正視力ほぼ変わりません。 今年の８月まで京都にある視覚障害児施設ライトハウスの中の視覚障害児を中心にした障害児デイサービスセンター「あいあい教室」で産休補助の保育士として、５ヶ月バイトしていました。私も小さい時、そこに通っていました。 いろんな視覚障害の子が通ってきます。子供達やお母さん達との関わりの中で多くを学び、楽しくすごしました。現在は木曜日だけ、ボランティアとして通っています。 ｐｈさんの文書のように書けば、私も沢山書けることあります。この間も「弱視者の立場」からというテーマで、あいあい教室のお母さん達にお話をしてきたとこです。ｐｈさんと共々何でも聞いてくださいね〜♪ 字の話ですが、私は小学校に入って最初に漢字を習った時「目」という漢字の横棒をいっぱい書いて帰ってきたらしく、このままじゃまずいという事で、母と漢字は大きい文字の書いた漢字カードを見て予習していってました。ある程度、しんにょうだとかくさがんむりだとか、理解してくると、ただ見て写しとるのではなくて、頭を使うようになるので、理解が進むと間違えなくなります。大変なのは最初だけ。 字の汚さについては、目の問題の部分はきっちりした形を覚えるのが大事ですが、落ち着いて書くクセが着いてない場合は、あせらないでゆっくり書く練習を根気よくやるの

[52] つづき 10/10(Sun) 21:53:46 ph [Mail] [URL] 　前の投稿とぎれてたので、つづき。 　私の場合診断基準にけっこうあてはまるけど、だからといって他人にそれほど迷惑かけてないと思う。 　心配し過ぎないことが大切だとは思うけど、どうしても気になる行動があるならまずはかかりつけの眼科医か同じ障害の子どもさんをもつ親御さんに聞いてみるといいかと思います。 　ここまで、読んでくださった方ありがとうです。 当事者への質問、私でよければいつでも受け付けております。 　それから、前の投稿リンクうまくいってないみたいです。 ややのページで検索かけてみてください。

[51] 中国地方/板書 10/10(Sun) 21:49:35 ph [Mail] [URL] 　弱視の大学生ｐｈです。今週卒論ゼミで経過発表があり、資料作成に追われています。 ＞ゆっこママさん 　　弱視の子どもさんをもつ親の会ホワイトリボンを、ごぞ　んじですか？毎月、岡山で定例会をされていますよ。詳し　くは↓から。 ややのページ http://ww6.enjoy.ne.jp/~hashi89820/howaitoribonnoheya.htm ＞りょうママさん 　　りょうくん、倒立できるなんてすごいね。 　　視力にもよるけど、かけっこ遅いのはしかたないかも。 　私も、ビリ続きでした。走るとき下に引かれているライン　が、見にくいからね。でもパラリンピックとか見てると弱　視でも速い方、いますよね。練習しだいなんかなあ。 　　板書は、書く量が多いとたいへ〜ん！ 　　単眼鏡は、使ってますか？あれを使うとたしかに遠くま　で見えるんだけど、見て、覚えて、単眼鏡いちどはなし　　て、書くと、どうしてもほかの人より一工程多くなってし　まうのでどうしても雑になったり追いつけなくなったりと　いうことがありますね。授業なく、ほかのなくなくほかの　方にノート見せてもらったりなんてこともありましたね。 　 　　ちなみに、私はふだんは右利きですが箸だけ左です。 　筆圧は、結構強いほう。急いで書くと力が入り、衝撃を与　えているわけでもないのにポッキリ鉛筆が折れてしまうな　んてことも２回だけありました。 ＞ＡＤＨＤかも 　　ＡＤＨＤとの鑑別診断は、ほんとうに難しい問題。 　　たしかに全児童の６％なんていわれて珍しくないけど、 　よく調べると視覚障害の２次障害と考えられるケースも。　例えば静かにしなければならない場面でしゃべり続けてし　まうのは、（眼で人の存在を確認できないため）話すこと　でしか相手の存在を確認できないからなんて可能性もあ　　る。私の場合診断基準にけっこ

[50] (。・_・。)ノ 10/08(Fri) 16:46:52 かすり phさん。 ありがとうございます。大変興味深く読ませていただきました。 うちは小学１年生なので、あまり難しい球技もなく、まだ苦手意識は育ってないようですが、 これから、いろんな壁にぶつかって行くんでしょうね。ま、仕方のないことだと思っています。 phさんのおっしゃる通り、「自分はこんなことが好きだ。」と言えるものをもってほしいと思っています。(^-^)/ 自分の事、愛して欲しいですもの。 あ！バトミントンを最近、ふたりでしているのですが、シャトルと、ラケットの距離がうまく取れないみたいです・・・ やっと、６回続いたのが現在の最高記録です。(*^ - ^*)ゞ ポリポリ りょうママ。 字ですね・・・。私が習字に通っているので、そのまま一緒にやりだした所です。 習字の先生に出すノートは、すばらしくきれいな字が書けるのですが、それはもう時間がかかります。 まぁ、丁寧なのはいいことだもんね。筆圧もすごくって、ノートがへこむくらい。１度書いて、 もし間違ってたら、大変。消しても消しても前の字のシルエットが消えないの。 で、学校の、こくごのプリントは、・・・ひどいです。飛び跳ねてる感じ。(笑) ゆっくり丁寧に書く時間的ゆとりがないのかも。 ちなみに、鉛筆は左手で、習字は右手で挑戦中。小筆の小さい字は、左手で書いてます。 今日で、前期が終わり終業式だったのですが、 「音読名人と、暗記名人」の金メダルをもらってきました。 クラスで暗記が、２位だったらしい。 視力が悪くても、暗記しちゃえばいいのか！？これも特技になるよね。(^-^)

[49] うちの子の場合 10/08(Fri) 16:34:31 ララ かすりさん、自分の手でコンタクトを外せるなんてすごい！！ 私はスポイトに吸盤がついてるやつで毎日悪戦苦闘です。 うちの子の経過を書くと、５ヶ月のときに両方の黒目が白い事に気が付いて、近くの眼科に行ったんです。そしたら「この子は生まれながらにして白内障です。見えてません。」って。涙も出ないほどのショックでした。 見えてない・・って言われても、おもちゃを差し出すと手をのばしていたし、私のことも目で追っていたんだけどなあ。 そして次の日に紹介状をもって大学病院へ。 やはり診察は同じ結果でした。手術して「一生かかって０．１見えればいいでしょう」と言われ、どうしていいのかわからなくなったっけ。なのに・・手術前日の診察のときは「パイロットにはなれなくても、制限はないだろうから（？）普通免許や二種免許はとれるでしょう」と。眼科医が免許取得に視力が必要だってこと知らないわけないですよね？知らないのかなあ？？ この曖昧さってなんだろう。。？？？ 手術して今のところ元気いっぱいで他の子と差はないみたいだけど、これからいろいろ問題が出てくるんでしょうね。 心配はつきません。。 いろいろ書いたら気持ちがラクになりました。 みなさんの参考になる話、いろいろ聞けるとうれしいです。

[48] 左目小眼球 10/08(Fri) 11:12:51 ゆっこママ [Mail] もし、この掲示板に中国地方の方がおられるのでしたら、何県の何病院に通ってるのか教えてください。わたしは岡山なのですが国立と倉中に行ってますが具体的に眼科で義眼の話はでてなくてあと数ヶ月で２歳がくるので今あせってます。 義眼はした方がいいのか、しなくても…。　病院が大きいからイイって事は１００％言いきれなさそうだから他にも連れて行かないといけないかなって思ってます。

[47] No Subject 10/08(Fri) 11:00:02 りょうママ phさん，文章載せていただいてありがとうございます(^^) うちは球技は，好きだけど下手。 野球もテニスも遊びの中では楽しそうにやってます。ラリー等続きもしないのに・・相手をしてくれる友達には，ホント感謝感謝です。 ただ，球技だけでなく，体のみを使うようなスポーツも苦手です。走るのもかけっこはビリ。何かバランスが悪いんですよね。運動会の組体操でも，家で一生懸命練習して，やっと倒立はできるようになりました。 得手不得手の問題なのか，眼が関与しているのか，あるいはあの不器用さは今話題のＡＤＨＤかも・・とも思ったりしてます。 >かすりさん うちも左利きです。ちなみにかいくん，字は上手？ 来年は中学なのに，あの字の汚さはどうすればよいのか・・ 低学年のときの担任の先生は 「字を書くのに，人よりたくさんのエネルギーがいるのではないかな？私も老眼なので根気が持たない気持ちはよくわかりますよ・・」 と言って下さってましたが，現実問題，大きな課題であると思います。 この場で息子の字がお見せできないのが残念ですが，ほんっと読めないくらい下手＆雑。中学で，テストで採点してもらえるのか心配なくらいです。 phさん，前にも聞きましたっけ？字や板書について何か悩んだことありませんか？何かアドバイスあったらお願いします。

[46] 親子サロン　１ 10/08(Fri) 00:18:09 ph [Mail] [URL] 　弱視の大学生ｐｈです。以前お話していた弱視者問題研究会つうしん１０月号「親子サロン」、著作権者の許可が取れましたので全文公開したいと思います。長文でかつ駄文でありますが、ご一読くださればうれしく思います。 　なお、このほかに弱視者である私の体験談聞きたい方あればこの掲示板を通してなんなりと質問してくださいね。 �@体育と運動に関して 　小学校から高校まで、体育の授業はほかの子どもさんとなんら変わりなく参加しました。正直なところ、好きになれませんでしたね。見よう見まねができない、ボールが近くに来ないと見えないなどの理由からあらゆるスポーツが苦手だったのも嫌いな理由ではありました。ただそれ以上に、周囲（親、先生、チームメイト）などが記録や上手下 手を評価し、私のことを馬鹿にしたので嫌いになったというのが大きいように思います。 　特にバレーボールは、ボールがどこにとんでくるのか予想しづらいため苦手だったように思います。 　体育で唯一得意なのは、創作ダンスでした。他人のダンスをまねて踊ることはまったくといっていいほどできませんでしたが、自分でダンスを作り出すのは得意でした。 　大学に入っても、共通科目（どの学科の人も卒業するために履修する、一般教養科目）の一環としてスポーツの授業はありました。ただ大学のスポーツの授業というのはそれまでとは性質が違い、出席点で成績が決まるようなもの。うまい、へたは成績には全然影響しないんです。そこで、私はサッカーの授業を履修しました。先生は、出席とった後は見てるだけ。うまい、へたで成績がつかないことは私も含めて学生みんな分かっていたので、ほんときらくでした。今思えば、むちゃくちゃでしたね。授業も後半になるとみんな足が止まるし、人数が少ないからといって履修して

[45] 親子サロン　２ 10/08(Fri) 00:14:44 ph [Mail] [URL] �A興味をもっていたこと 　いろんなことに、興味をもちましたねえ。 　まず小学校４年のときから将棋をやり始めて、本を読んだり将棋番組を見たりとずいぶんこりました。はじめて２カ月は、まったく勝てませんでした。それだけに、はじめて勝ったときの喜びは忘れられません。そんなこともあってか、小中学校ではずっと将棋部で盤にむかっていました。そのころに比べれば現在はすっかりやらなくなりました。けれど、初めて会った人で将棋が好きな方がいると気が合い「それでは一局。」なんてこともありますね。 　小学校高学年のときは、鉄道の時刻表集めにもはまりました。新幹線の駅の名前を覚えるなど、ちょっとした鉄道マニアでしたね。「鉄道ファン」は大きな写真が多く、なかなか見ごたえがあるんですよ。今でも旅行に行くと必ずといっていいほど、鉄道を写真におさめてかえってくるあたりその当時の名残が少し残っています。

[44] 親子サロン　３ 10/08(Fri) 00:13:11 ph [Mail] [URL] �B子どもたちに 　目が見えにくいからといってできないことなど、ほとんどないと思います。弱視の方でも社会に出て立派に働いている方もいますし、私のように遊びまくっている大学生のお兄さんもいます（笑）。 　みんなには１つでもいいから、「自分はこんなことが好きだ。」と言えるものをもってほしいと思います。将棋でも、カードゲームでも、小説を書くことでもなんでもいいと思うんですね。そういうものが１つあるだけで、自分に自信をもつことができたり、同じ趣味をもつ友達ができたりして幸せな気分になれると思います。 　「特にこれといって、好きなものないな。」という人も、いると思います。そういう人は、あせって好きなものを探す必要はないと思います。ただもし自分も「これやってみたいな！」と思えるものがあったら、それをのがさないでやってみたり、１人でやってみることが難しいような場合には大人の人に相談したり、とにかくなんとなくやらないですますということはしないでほしいなあと思います 　以上特別な工夫などありませんでしたが、私の体験談や思うことを書いてみました。駄文ではありますが、なにかみなさんの参考になる部分があればうれしく思います。

[43] ＼(~o~)／ 10/07(Thu) 19:21:56 かすり ララさん。こんにちわ。 ＞入れるときより外すときが大変！ そうなんですよ！私も、はずすのが１番難しかったです。 吸盤の付いたスポイトみたいなのもありましたが、赤ちゃんに、器具を使うのは 傷つけそうで、怖くて・・・ 結局、自分の指で取るしかなかったです。 熟睡するのを待ってから、はずす・・ぐらいかな。 でも、これは自分も熟睡する危険性がある。（爆） ゆっこママ さん。 ＞親にしか分らないことはもっと果てしなくて いい言葉ですね〜♪成長すればするほど、この気持ちがよく分かります。 これから、よろしくお願いしますね。(^-^)

[42] くまさん。 10/07(Thu) 18:59:51 かすり ＞三列目の席に座っていたとき、かいくん本人は見えにくいとか、言ってましたか。 いいえ。入学してから先生方の協力もあり、１度も見えづらいとか、見えないとは言った事がないです。 ５年生の兄の通報によると、(笑) 最近、どうやら授業中、メガネをかけてないようです。 「なぁ、このごろ、めがねかけへんと授業受けてるんちゃう？先生に聞いてみよっかなぁーーー。」 って言ったら、すっごいあせった顔して、「え・・・かけてる・・・よ・・・。」と。 あれは、かけてないな。【^−^;】 次回の診察で結果が出るでしょう。・・・ かいは左利きの為、先生が用意してくださる宿題のプリントが、実は、右利き用に作られていて、 先生のお手本が左側に書いてあって、手が邪魔で手本を見ながら書くことができない様子。 今日は真ん中をはさみで、ちょきちょき切って、左右反対に作ってみました。 先生に左利き用のプリントも作って欲しいって、なかなか言えないよね。

[41] これからヨロシクお願致します 10/07(Thu) 17:00:19 ゆっこママ [Mail] はじめまして、私の子供は小眼球です。小眼球と言う病気事態初めて知った２２歳の母親です。もう１歳８ヶ月になりますが、これからもまだまだ乗り越えないといけないハードルはとても高そうで先生にしか分らない事もあるけど、親にしか分らないことはもっと果てしなくてこの掲示板にお邪魔しました。これからヨロシクお願致します。

[40] はじめまして。 10/05(Tue) 11:56:16 ララ うちの息子（現在９ヶ月）も両眼白内障で５ヶ月のときに手術をしました。現在はコンタクトで矯正中です。 コンタクトで矯正中のみなさん、外すとき苦労しませんか？入れるときより外すときが大変！ なにか良い方法はありませんかね・・。

[39] きゃー、きれてる 10/03(Sun) 12:26:38 riho_kasan [Mail] 病気についての不安はやはり、担当の先生に聞けることが一番だと思います。そういう先生に巡り合えることが大切だとさえ思います。 術後もコンタクトレンズの入れ替えに、凹んでまたまた、こちらに書き込みさせていただいたり…ほんとに話したり、他の方のケースを聴いたりすることは精神衛生上すごく大切ですよね。 現在はかすりさんとこと同じ１年生になりました。きのうは快晴のなか、運動会でした。やはりまぶしいのかいつもより目がずれていて、『もしかして、コンタクトとれちゃった？』と思うほでした。 しまちゃんさんところは３歳ということで、うちが手術したときの年齢に近かったので、シャシャリ出てしまいました。

[38] ご無沙汰です。 10/03(Sun) 12:07:53 riho_kasan [Mail] 大変お久しぶりです。 riho_kasanと申します。 しまちゃんさんへ 我が家の次女も２歳で右目白内障といわれ、２歳７ヶ月で、当時の国立小児病院（世田谷区太子堂）で手術をしました。 発覚から手術まで７ヶ月ありましたが、その間他に２つの病院でセカンドオピニオンをしました。 ひとつは友人が勤めていた順天堂病院。友人が懇意にしている眼科医がいたので、お願いしました。 ふたつめは、眼内レンズをなんとか入れられないかと、確か日本医科大でした。 実は国立小児ですぐに手術日が決まったのですが、やはり不安で不安で、手術をキャンセルしてセカンドオピニオンをしたんです。 結局、見解はどこも同じで早いうちに手術する、斜視がつよいので眼内レンズが無理ではないか…というものでしたので、子供なので全身麻酔ということもあり、先の小児病院にしました。現在は移転し、成育医療センター（世田谷区大蔵）となっています。 ２歳で発覚ということで、もし生まれたときから白内障があった場合、今から手術しても視力は望めないかも知れない、でももし最近濁ってきたのなら早く光を届けたほうが視力も伸びるかも、と結局やってみないとわからないというのでした。当時はもし生まれたときからだったとしたらどうしよう、なぜもっとはやく気づけなかったのか、水晶体を取ってしまうということにも他に方法は無いのかと、無知なりに何かとっても不安でした。 あした手術です、とこちらに初めて書き込みをしたときは、周りに同じ病気の人もいないし、『白内障って、老人病じゃないんだ』というまわりの普通の反応のなかで不安で、でもこちらに大量に書き込ませていただいて、ずいぶん救われました。その節はありがとうございました。 わたしも１時間も先生と話したことはないです。病気についての不安はや

[37] No Subject 10/02(Sat) 15:57:54 しまちゃん しまちゃんです。 この掲示板と出会えて、本当に本当に良かったと思っています。 立ち直る、立ち直らないってことは気にしないことにしました。落ち込む時は落ち込んで、気持ちにうそをつくと私の場合、返って疲れてしまうので･･･。 過去ログを一生懸命に制覇しようと頑張っています。 突然な話題ですが、SOLOさんは眼科医さんなんですね。 個人的に質問させて頂いたり、アドバイスとかを頂けたらなぁと思っているのですが、ご迷惑でしょうか？ （こんなお願いを掲示板に載せること自体がいけないことだったら、SOLOさん、そしてみなさん、ごめんなさい。） この件について、お返事を頂けたら幸いです･･･。

[36] 新掲示板の賑わい〜 10/02(Sat) 01:55:47 SOLO 少しずつ盛り返してきているようで良かったです。当院での先天白内障事情の概略を書かせていただきます。 先天白内障の患者さんは当院では現在50名弱通院してきております。また週1回診察に行っている病院でもほぼ同じ人数の先天白内障患者がおります。県内の大半の先天白内障患者をみており長期データもありますが、ここでは省略させていただきます。両眼性が約2/3、片眼性が約1/3です。当院では一番上は20代半ばで一番下は0歳です。そのうち手術を行っていないのは約1割で9割は手術を行っています。手術の内訳は、ここ2年は経毛様体水晶体切除術が8割、水晶体吸引術と眼内レンズ移植術を行ったのが約2割です。眼内レンズ移植は色々な事情から今の所5歳以上に限定しています。ですから他の8割はコンタクトレンズか眼鏡になりますがほとんどがコンタクトレンズで対応しています（ハードコンタクトレンズ＜＜ソフトコンタクトレンズ）が紛失が多いのが難点でしょうか。 また以前、ご家族の方々にアンケートをとったところ、『十分な情報が欲しい。同じ環境にあるご家族とお話したい。』という要望があり、最近の治療法の伝達や疑問点への回答などと患者家族同士の交流を主目的に去年と今年の2回交流会を開催しました。まずまず好評でしたが、準備の関係もあり来年の開催は未定です。 一番最近は、今週片眼の先天白内障の患者さん（2歳10ヶ月）が眼位異常を主訴に来院されこの1ヶ月での手術を予定しています。

[35] 続き〜(;^_^A アセアセ 10/01(Fri) 23:27:43 まろん [URL] ちょっと長くなってしまって文字制限にひっかかっちゃったわ（笑）。 あんまり参考にはならないけど、こどもは結構タフな面があるので、それを信じて頑張りましょう(^.^) という私はなかなか頑張れない、ヘタレな母親なんですけどね〜（笑）。 ではでは、また来ます♪

[34] こんにちは(^.^) 10/01(Fri) 23:22:38 まろん [URL] お久しぶりです〜(＾o＾)／ かすりさん、掲示板クラッシュとは…… う〜ん、私の所にもキャッシュが残っていませんでした。お役に立てなくてごめんねー。 ええと、しまちゃんさん、初めましてm(__)m 我が家の娘も４才で右目白内障が発覚し、３年前に眼内レンズを入れました。視力は手術前→０．０６、手術後→０．３です。 左目は軽い遠視で１．５です。 いつから水晶体が濁っていたのかはわからないのですが、長い間左目でしかものを見ていなかったらしくて、今もほとんど右目は使っていないようです。 手術後、アイパッチで視力を上げる訓練をしていましたが、結局途中で挫折。それでも通常の生活にはほぼ支障がないらしく、今ではコマなしの自転車もブイブイ言わせて乗り回していますし、勉強もがんばってます。（現在小２です） 学校では先生が少し気を遣ってくださって最前列（笑）。 もう少し大きくなったら、小さな字が見づらいのではないかとか、自動車免許は取れるのか、とかそういう心配も出てくるのかなぁと思っています。実は自転車も片目じゃ危ないからと言ってつい最近まで禁止にしてました（汗）。でも、みんなが乗ってるし、自分だけコマなしに乗れないのが悔しかったらしくて。 病院については、私も大阪なのでよくわからないです。ごめんなさい。 でも、色々と調べて行動するしまちゃんさんはすごいなーと思いました。 私も白内障が分かったとき、色々と検索はしましたが、 「早く濁りを取ってあげないと」としか考えていなかったように思います。他の病院で再検査、なんて考えたことなかったんですよね。 だからと言って後悔はしていません。いまのところ。 しまちゃんさんも最善の方法が見つかるといいですね。 幼稚園だって、事情を話せば受け入れてくれる園がきっとありますよ。 （うち・

[33] No Subject 10/01(Fri) 17:25:30 りょうママ くまさん 生後まもなく疾患がわかりましたので，生後１ヶ月半で手術をしました。 術後は３ヶ月くらいからハードコンタクトレンズで矯正をし（当時は眼内レンズの話題は出ず，息子は眼内レンズは入れていません），幼稚園入園を機にコンタクトからメガネにしました。 メガネに変えた理由は，コンタクトが外れて紛失などした時に，幼稚園が迷惑かな？とか，たびたび紛失はちょっとたまらんなぁとか，こっち側の思惑で，幼稚園からどうこう言われたわけではありません。 実際，この掲示板でも集団生活に入ってもコンタクトレンズを続行している方がたくさんいます。 今，彼はゲームボーイの小さな画面でもゲームを楽しめるくらいにはなりました。 が，漢字の画数の多い，細かい部分は見にくい時があるようです。間違った字を平気でノート１行書いて，間違いを指摘すると「だってよく見えんもん」と言いますが，これって多分，本人の意欲の問題？ 今後も私でよければ何でも聞いてくださいね(^^) しまちゃんさん 誰もみんな落ち込みますよ。みんなそうです。きっと。 でも，多分，落ち込みながらも次々こなすことが出てきて，流れに乗るしかない中で徐々に落ち込みから解放されるのだと思います。 私もしばらくは何を見ても涙・涙でしたが，今はけっこうたくましく図太くなった。かな？ しまちゃんさんも，無理に立ち直る！とか意識しなくても，時間薬できっと元気になります。大丈夫。 幼稚園も問題なく受け入れてくれるはず。 ダメっていう幼稚園なら，こっちから蹴っちゃおう。

[32] りょうママさんへ 10/01(Fri) 15:49:39 くま りょうママさん、お子さんのことお聞かせくださりありがとうございます。それで、差し支えなければ、もう少し近い将来の参考のためにお子様のこと聞いてもよいでしょうか。矯正視力と書かれてありましたので、もう、手術をなさったものと思います。術後は何で、視力補強を行っていらっしゃるのでしょうか。（眼鏡、コンタクト、眼内レンズ）

[31] しまちゃんさんへ 10/01(Fri) 14:32:56 さえちんのおｩあたん すぐに立ち直れるか、立ち直らなければならないのか…。 どっちとも結論つけることはできないと思います。 私も、いつからこんなに大きな気持ちになれたんだろうと振り返ってみても、はっきりここからっていうのはわかりません。でもね、あくまでうちの場合ですが、今後の方針について一定の方向性が決まったときに、『腹をくくった』感があります。だって、白内障なのはまぎれもない事実だし、子供のために必要な事は濁りを取り除く事だけって言われたら、やっぱり手術しなきゃって。そんな思いでした。そのときのことは、２００３年１月、２月の過去ログに書いてあります。このＢＢＳで出会った皆さんに支えられたのもひとつです。当時、眼内レンズ移植ってまだまだ少なくて、今でもそうだけど、移植をする月齢も先生方の見解によるものだし、すごく悩みました。でも、今のところ、心配する事もなく順調に経過しています。 ただね、どうしても忘れられない事がひとつだけ。手術後、回復室に戻った娘を迎えに行ったときの、娘の顔と泣き声。あれだけは１年半たった今でも、こんなに他の子と変わった事のないように遊んでいる娘の姿を見ているとどうしてもね…。ぎゅっと痛くなります。 すぐには気持ちの切り替えはできないですよ。少しずつです。 大学病院で、先生と１時間以上も話ができたなんて羨ましい！うちなんて、待ち時間３時間くらいあっても、先生と話す時間なんて多くて２０分くらいですよ。

[29] 立ち直れるのはいつ？ 10/01(Fri) 14:03:35 しまちゃん しまちゃんです。 ３歳の片目（先天性？か判断はできないらしいです）白内障の娘のママです。 大学病院に先日診察に行ってきました。やっぱり奇跡はおこるはずもなく、白内障ということでした。先生とは１時間以上もいろいろお話しする時間が持て、自分では病気を受け入られたと思っていたのですが、気がゆるむと涙が出てきます。 今日は入園を検討していた幼稚園の説明会＆３歳児検診でしたが、どちらも行くことができませんでした。知り合いのママ達の前で普通に振舞うこと、義父母以外に対して病気のことを話すこと、幼稚園に入園を受け入れてもらえるかもわからない現状で説明会に参加すること･･･、今の私には出来ないことばかりです。 前向きにとはわかっていても、できません･･･。 すぐに立ち直れるものなのでしょうか？　すぐに立ち直らなければならないものなのでしょうか？ 苦しくて、苦しくて。

[28] くまさんへ 10/01(Fri) 08:26:46 りょうママ 横レスです。 裸眼視力が0.5ってうらやましいです。 うちは両眼生白内障ですが，手術して，矯正視力がそれくらいです。 今小６ですが，小学校では６年間ずっと一番前の，それも真ん中辺の席でした。 でも小学校の先生は比較的，字がキレイで，ハッキリ書いてくれるので，黒板の字を見るのには不自由してないようです。 中学・高校となるに従い，先生方の板書の字もかなり薄く，雑になるようなので，先々は心配ですが。