眼の掲示板（過去ログ）２００４年１１月分

[124] ひさしるびにでてきた
11/30(Tue) 00:13:11 ph [Mail] [URL]

　ｐｈ＠弱視の大学生です。卒業論文を、急ピッチで書き進めております。

　まあ、そんなことはどうでもいいとして。。

＞かすりさん
　にゃおこさんと、かこみんさんがはじめに知り合ったのは
ネット上ではなく施設なのではないかと。京都ライトハウスのサイトに、あいあい教室のサイトがあります。おそらく、ここですね。興味があるようでしたらＵＲＬつけたので、みてみてください。

＞にゃおこさん
　あらためてはじめまして。あいあいで今、毎週火曜にボランティアしております。子どもたちみんな、かわいいんですよね〜。にゃおこさんをはじめ、みなさんの子どもさんもかわいいんだろうな。

　ｐｈのするお話は決して希望的なものばかりではありませんが、まあそれでもちょくちょく顔出してこうしてお話できたらなと思います。それでは♪
　



[123] 今年のクリスマスも雪は無理なんだろうか・・・
11/29(Mon) 18:24:42 かすり


にゃおこさん。
そーかー。にゃおこさんと、かこみんさんは顔見知りなんですね♪
その弱視サイトって、どこなのかしら？(^-^)
私も、かこみんさんの経験談とっても参考になるし、希望につながってます！

三歳児検診で、自作のランドルト環かー！そうかー気づかなかった。
そうだよねー。それ持っていけば、上手くやれたのかもしれないなぁ。
あ、上手く出来なかったのが、ばれちゃいました？

ゆめゆめさん。
こんにちわ。うちもハードなので、なんとも言えませんが、お会いした方の中には、
寝ているときも目に入れているので、朝、むにゃむにゃ目をこすってる子供の布団の下で
くしゃくしゃになったソフトレンズがあったって聞いたことがある。
それほど柔らかいんだー。って思いました。
その子供さんは２週間ごとに病院へ洗浄とレンズのはめはずしをしに来られてました。
それも大変ですよね。

そこで、ハードでもサイズをひとまわり大きくしました。
それだけで格段にずれたり、はずれたりが少なくなりました。
１度、レンズやさんに聞かれてはどうでしょう。



[122] １１月も終わろうとしてるのに、この暖かさはなんだー！
11/29(Mon) 18:11:05 かすり


りょうママ。
＞フレームがポッキリ折れて

うちも！！
わざわざチタンの素材選んで作ったのに、見事中央からポキリ・・・
修理に出したら、チタンはくっ付き難いとか・・・(×_×;）シュン
時間かかってもいいから直してーー

かい８８さん。
そうですかー。落ちつかれてなによりです。
私も最初の２〜３年は、もうすでにあまり覚えてない。まるで記憶障害ような感じです。
最初の頃書いた文章を見てると、おぉ。がんばってるなーとか、
今では、もうあんな長い文章は書けない位平凡な日々を過ごさせていただいてます。(笑)

ゆいママ。
不安なお気持ち、手を取るようにわかります。
私も最初はそうでした。さえちんのおかあたんが、サイトで書き込みをされてるそうなので
そちらを見ていただいて、(^-^)
今思ってる不安な事は、少しづつ納得して前に進んでいけるとよいですね。

＞眼内レンズだと後発性白内障が遅かれ早かれ出てくるような事を、

そういう話も聞きますが、これも個人差のあることです。白内障の程度も人それぞれですしね。
直接目を見てくださる先生の言葉を聞いてみるのが１番確かだとしか今は言えません。
お母さんの、気持ちは子供にも伝染するので、つらいでしょうが明るく行きましょう。d(^-^)ネ！



[121] ゆいママさんへ
11/29(Mon) 14:07:04 さえちんのおかあたん [Mail]


たまたま見ていたあいらんどのＢＢＳでレス入れました。
私はほとんど、かすりさんのこのＢＢＳでお世話になっています。うちの娘の事でなにか答えられる事があれば、何でもお話しますので、メールしてみてくださいね！

久しぶりにメアドを書いてみました！



[120] 質問です。
11/26(Fri) 15:40:45 ゆめゆめ

こんにちは。はじめまして。
（両）先天性白内障の息子がいます。
うちの子は只今ハードコンタクトで矯正中。
一応レンズのカーブも息子の眼に合わせてもらっているのですが
これが良く落ちるし、ずれるんです。
破損・紛失が相次ぎ、親の財布が痛すぎるぅぅ(T_T)

そこで質問なのですが、ソフトコンタクトはどうなんでしょう？
通院している病院の先生に相談したら
ソフトは黒目より大きく出来ているから出し入れが難しいと。
ハードで矯正してるのは出し入れがソフトより簡単！が理由のようです。
今のハードはさほど苦労せずに出し入れできていますし
ずれてもすんなり直せます。
ソフトはどんな感じなのでしょうか？
実際にソフトで矯正されている方いらっしゃいましたら
ぜひいろいろ教えてほしいと思います。よろしくお願いします。



[119] ランドルト環の練習
11/25(Thu) 21:54:06 にゃおこ

かこみんさん　ネット上でははじめまして♪
もぅ〜先生やん。ゆりの母です。あいあい教室ではお世話になりました。弱視サイトに最近よく出没されてますね〜
とても解りやすい説明ですし、特にご本人の経験談は参考になります。これからもよろしくお願いします。

ところで、ランドルト環ですが
私は厚紙でつくり、布のガムテープを貼りました。赤色や黒色と３種類くらい作ったな〜
最初は向き合ってブッブー遊び。ハンドルを同じようにクルクルさせました。気分転換のさせようと、色を変えたみよっか！なんて言ったら大喜び。徐々に距離をとって、ブッブ−ストップ！と同じ向きに止めさせたりすると、面白いようで理解もしてくれましたよ。ブランコとジャングルジムに乗ってやった事もあります。気分が乗ってくると楽しい練習でした。（親子でね）
三歳児検診や病院の診察でも、自作のランドルト環を持っていってさせました。ちょっと自慢そうにしてたのが、うれしかったです。



[118] はじめまして
11/25(Thu) 20:09:54 ゆいママ [Mail]

みなさんはじめまして。
４ヶ月の娘の母です。
昨日娘の左目が先天性白内障との診断を受け、今とても同様して考えもまとまらず、涙がとまりません。
病院では早期に手術をするよう言われましたが、その際眼内レンズにするかコンタクトにするか考えるよう言われました。
先生のお話では眼内レンズの方がいいような気がします。
本人への負担が少なく、コンタクトを嫌がった場合に治療が進まなくなる事を避けられると。。。
ただ赤ちゃんの場合はレンズの後ろの膜が伸びてまた濁ってくる可能性もあると言われました。
付け焼刃でHPを検索したところ、眼内レンズだと後発性白内障が遅かれ早かれ出てくるような事を書いている方もいらっしゃいましたが本当ですか？
また眼内レンズはプラスチックで割れやすとも…それって生活や運動に制限がつくのでしょうか？
また、眼内レンズを入れても結局メガネは必要なのでしょうか？
０歳児で眼内レンズを入れた方はいらっしゃいますか？

なんだか質問ばかりで申し訳ないです。
白内障の事、もう少し気持ちが落ち着いてからゆっくり勉強したいと思っていますが、今不安でたまりません。
どうかみなさん、教えていただけませんか？



[117] やっと落ち着きました
11/25(Thu) 12:33:20 かい８８

ご無沙汰してます。
７歳の先天性白内障の子を持つ親です。就学前に病気がわかり、この１年は、忘れることの出来ない１年です。
いろいろ悩み、病院も何ヶ所も回り結局手術も諦め、病気発覚前と変わらない生活をおくってます。
ここでは、皆様の励まし体験などのお言葉いただき本と感謝しております。普段と変わらない子供の姿をみていると、なんとか気持ちの整理も出来て落ち着くことが出来ました。あとは、きちんとメガネをしてくれればいいのですが･･･.
休みごとの検診は、受けてはいますが病状が進行しないことを祈るのみですね。皆さんもがんばってくださいね。



[116] No Subject
11/24(Wed) 10:33:50 りょうママ

こんにちは。
昨夜，兄弟ケンカの末にメガネが破損しました。フレームがポッキリ折れて修理不能です。
今使っているものと全く同じものを取り寄せてフレームのみ交換する予定。
でももし在庫が無かったら，レンズ共々作り替え。。。
あぁ！同じフレームの在庫がありますように！
連絡待ちです。

目の病気を持って生まれてきたので，りょうの目にお金がかかるのは覚悟していますが，やっぱりがっかりです。

今後のことを考えると形状記憶合金のフレームが魅力的なんだけど，今風のデザインしかなく，レンズが小っちゃめなので本人は違和感が強いらしく嫌がるんですよね。
だんだん顔も大きくなってきて
（メガネのサイズは私と同じ。ちなみに身長は小柄な私を越しました）
メガネもジュニア用というより大人用でいいかな？って感じなのですが，やはり大人用は強度という点ではジュニア用より心細いそうです。
とりあえずは目の前の出費に頭が痛い・・



115] ランドルト環　我が家の場合
11/24(Wed) 09:27:56 さえちんのおかあたん
うちはね、かすりさんち同様最初はダンボールで作りました。
しかも、ネットでランドルトと検索すると、視力検査表ってあって、それを拡大コピーをして、ダンボールに貼って作りました。
でも、ちびすけがいい玩具にしてしまい、なめたり、噛んだりで、医療系で働く妹に聞いたところ、『はんだや』というメーカーで探してみたらと言われ、購入しました。５，０００円なり。かすりさんみたいに表現すると、カロリー０でも財布が痛いってとこかしら。そのシロモノは模型のランドルト１個とカードのランドルト２０枚くらいだったかな？で、１番大きく書いてあるランドルトと、模型のランドルトをいろんな向きにしながら、同じ向きに揃えて、できる？と尋ねていき、本人にやらせます。すぐに要領を覚えて、距離をおいたり、小さく書かれているものに取り替えたり、視力検査をする要領でやっています。やり方がわかると本人も楽しいようですよ。



[114] ランドルト環
11/24(Wed) 09:13:00 かすり
我が家の場合。
その辺に落ちてた、(笑)　厚紙にマジックで子供サイズの
ランドルトカン書いて、ちょきちょき切って自作しました。(^-^)
おもちゃのように遊んでるうちに、ここの切れてるとこを
合わせよう。って感じで目の前にかざし、
同じところに切れ目がいくと、「ここやー。」って言えるようになりました。
最近では指に入れて、ぐるぐるまわし、ぶんぶん振って病院で怒られてますが。あはは。
是非、作ってあげてはいかがでしょう。
カロリーも取りませんので、太りません。(-_☆)キラリ
３歳児の検診はやってくれるけど正確さは求められない感じかな。
他の子供たちは見えて当たり前で、たいして真剣には検眼してなかった・・・（暴言？）
それより「どうして白内障になったの？」とか「へぇ〜　そうなのー」と代わる代わる目を覗き込まれ、
おいおい。って感じでした。あ！私の所ではですよ。おほほ。
やっぱり病院で落ちついてやってもらう方が本人にもいいと思うよ。(^-^)



[113] ありがとうございます
11/23(Tue) 18:05:18 ゆう
さえちんのおかあたんさん、にゃおこさん、かすりさん
いや、本当にお久しぶりで・・・ありがとうございます（笑）
ランドルとの練習・・・さえちんのおかあたんさんはどうやってさせてるんですか？
３才になったら保健所の検診でやるんですよね。友達も理解させるのに苦労してたけど、どうやって練習すればいいんでしょう・・・毎日ドーナツかじって食べちゃったのどこ？なんて・・・ダメダメ！また太る（＾＾；
にゃおこさん、うちもピントは手元３０ｃｍくらいです。今回の検診で度を替えようとしたんですけど、今のままでもかなり遠くまで見えてるみたいだし、今　度を弱くするとかえって弱視になりかねないとの理由で度数据え置きでの作り変えになりました。（レンズ傷だらけ（Ｔ_Ｔ））ちょっと複雑。
かすりさん、うそなんて言わずに３人目頑張りましょう（＾０＾）/なぜかあのちっこい姿を見てるとまた欲しくなるんですよね・・・不思議だわ。
今度は安産になりますように・・・いっちょがんばってくるわ！



[112] いえいえ
11/23(Tue) 01:06:34 かこみん

まゆまゆさん、親としての気持ちはそうだと思いますから、あまりグチだとか思わなくていいですよ。気になさらないでくださいね。
セカンドオピニオンですが、焦ってする事もないと思います。ただ、大きな病院だからよいかどうかはわかりませんし、私の通っている大学病院でも、先生によってずい分感じが違います。確かに技術的には多少病院の大小もあるかも知れないですが、それと同じくらい先生の人柄は大事です。親身になって根気よく話を聞いてくださり、丁寧に答えてくださる先生がいいですよね。実は微妙に技術的にも大きな病院でも眼科はイマイチとかいう場合もある気がしますし・・・・こういう掲示板で出会う方々からの情報を活用するといいのでは？今は病院も選ばれる時代ですから、患者側主体でいいと思いますよ。



[111] ありがとうございました
11/22(Mon) 06:34:09 まゆまゆ [Mail]

皆さんどうもありがとうございました。なかなか、病院へ行くと聞きたいことを聞けずに帰ってきたので、メモなどを用意したいと思います。０．０８の視力でも頑張っている話を聞き、少し希望が持ててきました。
私自身も近視ですが、裸眼だと０．０３位でコンタクト無しの生活は考えられないのでみえないつらさは判っているつもりですが、子供のこととなると冷静には考えられない所がありいけないと思っております。
黒目のほぼ中心に白い円がかぶさっている状態です。
セカンドオピニオンも考えてはいるのですが、どこの病院がいいとか情報がなかなかなくて踏み切れずにいます。今、かかっている病院も大きな所なので、大丈夫だとは思いますが
親が納得できることが大事というのは本当にそうですね。
ぐちのようなメールですいません。



[110] いや、ほんとに
11/20(Sat) 23:46:47 かこみん

phさんの言うとおり（笑）。私たち当事者からすれば、まあ、その視力の世界しか知らないから言えるのかもしれないですが、ほんと０，１も視力があれば、あまり困ることないですよ。
私たちも、かつて両親に同じように心配して、一生懸命考えてもらったのですけれど、それでもやはり本人たちは、けろっとしてるもんですよね（笑）。



[109] 先天性白内障の当事者です
11/20(Sat) 23:01:43 ph [Mail]

　こんばんわ。
　弱視の大学生ｐｈです。右目先天性白内障、両目小眼球で視力は右が眼前指数弁、左が０，０８です。

＞まゆまゆさん
　　私も障害者手帳申請が３歳すぎたころだったことから考　えると、おそらく先天性白内障だと分かったのは３歳すぎ　てからだと思います。自身が手術しているかや医学的なこ　とは、あまりよく分からないのですが。
　　ただ、手術ができず視力が上がらないタイプの弱視があ　ることは事実のようです。たぶん、私もそう。やっかいな　ことに、片目の白内障だけで両目の視力が上がらないこと　もあります。

　　セカンドオピニオンなども含め納得するまでお医者さん　の説明を聞かれるとよいかもしれませんが、残念ながら説　明の内容が変わらないこともあるかもしれません。

　　もし手術ができず視力が上がらないとなったら、今ある　視力を最大限生かすことを考えましょう。０，１もあれ　　ば、そうそう不便なく生活できますよ。保育園にも行け　　る、小学校にも中学校にも高校にも大学にも行ける、就職　もできる、今はまだ信じられないかもしれないけれどこれ　らはすべて先天性白内障で視力が０，０８の私がやってき　たことです。

　　だからまず、結果がどんなものであろうと恐れずにお医　者さんに質問されてみてはいかがでしょうか。



[108] まゆまゆさん。
11/20(Sat) 16:51:54 かすり
こんにちわ。(^-^)
かこみんさんも、さえちんのおかあたんも書かれてますが、
とことん先生とお話されるのがいいでしょうね。
うちは大学病院に行っていますが、なかなか私も
「先生！あのですね、」とは言い出しにくいですが、
最近　(*^ - ^*)ゞ ポリポリ
すこしずつ言えるようになってきました。
帰り道とか、夜布団に入ってから「もーー！どうして、はっきり聞かなかったんだろう！」と
何度も後悔してきましたから。

長ーーい待ち時間にいっぱい考えて、セリフ集みたいにまとめてから
診察室に入るといいかもしれません。
最初のうちは「将来は、どうなるんですか」とか「免許は取れますか？」とか
「仕事は出来るようになるんでしょうか」など、自分が不安な事をとりとめもなく聞いていたら、
先生に「まぁ、お母さん落ちついて、まず目先のこと手術から考えて行きましょうよ。」と
言われてしまいました。【^-^;】
だって、どうしようもなく不安だったんですもん。

自分なりに納得して進んで行きたいですよね♪



[107] ゆうさん
11/20(Sat) 16:41:40 かすり
おめでとうございます。e(^。^)g_
私も２月生まれ〜（関係ないか。(笑)

うさちゃんの目を探すカード！懐かしいなぁー。
あれ、「すごいすごい！」とか褒めてやると
うちの子供は大はりきりでやってました。
しばらくして違う検査に変わってからも
「今日も、うさちゃん。やるー！」とか言ってました。(^-^)

それでもって、にゃおこさん。
第２子宣言ですか！w(゜o゜)w オオー！
じゃぁ、うちも３子宣言・・・うそ、うそです。すいません。
でも、赤ちゃん抱っこしたいなー



[106] まゆまゆさん
11/20(Sat) 09:56:07 さえちんのおかあたん
こんにちは、はじめまして。
２歳５ヶ月・１１ヶ月の女の子の母親です。
うちのお姉ちゃんは生後５ヶ月ころから斜視で眼科に行きました。７ヶ月で右目のみ先天性白内障と診断され８ヶ月で手術を行い現在、眼内レンズ、眼鏡、アイパッチです。

先生によって考えは様々だと思います。親の考えも様々です。まゆまゆさんが今の先生の考えに納得できないならば、かこみんさんがかかれているように納得のいくまで説明を求めたり、セカンドオピニオンも必要だと私は思います。
子供には何にも決められません。親が決めることになります。そのためには親が納得することが絶対です。頑張ってくださいね。


[105] こんにちは
11/20(Sat) 00:29:31 かこみん

まゆまゆさん、はじめまして。かこみんと申します。弱視（右目０，０７〜０，０８、左目　光覚）なんですが、先天性白内障ではないので、詳しい事はわかりませんが、白内障もおそらくいろんな状態があるので（どこに濁りがあるかなど）、お子さんの目が手術しても視力が上がらないかどうかというのは、何とも言えないですが、疑問がある場合は、主治医に何故そうなのかを尋ねてみたり、他の病院でも診てもらったりしたらいいかも知れませんね。こおのHPには、先天性白内障のお子さんをお持ちのお母さんが沢山来られているみたいなので、まゆまゆさんの住んでおられる場所の近くによい病院がないかなど教えてもらえたりしたらいいですね。
友里ちゃんママは、にゃおこさんっていうハンドルネームなんだあ〜むふふ。今度は私がお会いした時に「にゃおこさんっ」なあ〜んて、言ってみようかしら・・（笑）。
しばらく会えないうちに、友里ちゃんがどんどんしかりさんになってそう。来年お姉ちゃんになるの？なるのかなあ〜？なったら、是非弟ちゃんｏｒ妹ちゃんにも会いたいわ！って、話早すぎだって（笑）。



[104] No Subject
11/19(Fri) 22:27:58 まゆまゆ [Mail]

はじめまして
先天性白内障に関する情報が少なく、不安な日々をすごしています。最初は斜視を疑って病院に行ったのですが、病名は左目のみの先天性白内障と３歳５ヶ月で判ったったのです。通院している病院では手術をしても視力は上がらないのでこのまま行きましょうと言われています。でも、他に方法はないのかと思っています。アイパッチを２時間ほどしています。ちなみにこの間の検査では０．１でした。眼鏡やコンタクトで視力が矯正可能ならやってやりたいと思っていますが、手術をしていないと、それも不可能なようです、何か情報をお持ちの方がいましたら、教えてください。



[103] ゆうさん　お久しぶり
11/19(Fri) 10:03:03 にゃおこ

かすりさん、みなさんお久しぶりです。
そしてゆうさん（名古屋のゆうさんですよね）　お久しぶりです。そして、第二子ご懐妊おめでとうございます。不安な気持ちもあると思いますが、安定した気持ちがお子さんの為には一番！だ思います。私も来年あたりに、二人目を考えています。（どうなる事やら）
お子ちゃまもすごく良く見えるようになったんですね！私のことのように嬉しいです。
うちの友理（片眼先天性白内障：3歳9ヶ月）もアイパッチにコンタクトレンズで毎日幼稚園に通っています。いじめやからかいに合うのでは〜と心配していましたが、友達もたくさん出来ました。最近は男の子をいじめているそうです（笑）親の心配、子知らず！なんですよ。昨年からアトピーが重症になり、入退院を繰り返しましたが、最近は安定しています。ゆうさんやかすりさんには、いろいろとご心配をかけてスイマセンでした。
最近は視力検査も上手に出来るようになりました。視力もUP！UP!です。白内障だった目も最大視認力（目の近くまで近づけると）0.6まで見えます。でも遠見は0.6と0.15です。この視力の差がやっぱり大きいです。CLの焦点を30cmの所に合わせているので、しかたないのかな？と思ったり、焦ったりします？
皆さんのお子さんの目の成長はどうでしたか？アドバイスお願いします。



[102] No Subject
11/19(Fri) 09:51:50 さえちんのおかあたん


きゃあ〜、ゆうさんおめでとうございます。
ほんと、久しぶりですね。

うちの紗英も今のところ順調な経過をたどっています。アイパッチも貼るときは『嫌だ〜』って大泣きするけど、貼ってしまえばすぐに元に戻り、保育園でも元気に片目ちゃんで遊んでいます。

ゆうさんちも、うちも全く同じ月齢なのに、視力検査って違うもんだねえ。うちなんて、正確に測りたいから、ランドルトで練習して（視力検査のやり方を覚えさせるってことね）、3歳になったら計測しましょう、って言われています。ORTが単独絵指標ってやつ、いわゆる動物柄のもので見たりはするんだけど、今現在視力がどのくらい出ているのかは全くもってわかりません。
ゆうさんちはすごいね。そんなにも視力ってあるもんなんだ。うちも計測の日が待ち遠しいな…。

では、元気な第２子を出産してくださいね。体調にはくれぐれも気をつけてください！



[101] お久しぶりです
11/18(Thu) 15:03:47 ゆう

みなさんお久しぶりです。
初めましての方もたくさんいらっしゃいますね。
うちは２才５ヶ月の息子（（両）先天白内障・小角膜症・眼振で２ヶ月の時に水晶体切除手術済み　現在眼鏡矯正中（コンタクトは角膜に傷がついたのを治療している間に本人が嫌がるようになりお休み中（＾＾；）がいます。
実は今２人目を妊娠中。来年の２月初めに出産予定です。
１人目が原因不明の先天白内障だと判った後は２人目以降のことが心配でどうしようかと不安に思っていたけれど、不思議なことに今はそれほど気にならないって言うのかな・・・
確かに多少の不安はあるけれど、なったらなったでなるようにしかならないというか、１人目同様親として出来るだけのことをするだけみたいな感じです。
これって強くなったってこと？（笑）
最近の息子は定期検診でしましまボードの視力検査からうさちゃんの目を探すカードにレベルアップしました。
その結果、なんとしましまボードで両目矯正視力０．０５くらいと言われていたのが、うさちゃんの目で０．６と診断されました！もうビックリ（≧▽≦）２ヶ月続けて同じ結果だったので嬉しかったです。ちなみに片目ずつだと左右は忘れたけど０．４と０．８くらいだそうです。
眼内レンズを入れなくてもここまで見えるようになるなんて・・・（T＾T)
うちの場合小角膜症や眼振があるため眼内レンズの移植は難しいと言われているけれど、車が大好きな息子・・・いつか免許が取れる日がきたらいいな・・・と願ってます。
たまの登場で長くなってしまってすみませんでした。
また第二子が生まれたら報告しますね（＾＾）



[100] 下のメッセージ、無視してください
11/12(Fri) 00:40:14 ph [Mail] [URL]

　ｐｈ＠京都に住む弱視の大学生です。
はじめての方もおられるみたいなので、簡単に自己紹介を。
眼疾は先天性白内障と小眼球などです。暗記してません。気になる方、あらためておたずねください。今年大学４年で
（卒論たいへん・・・）、来年からは商社に事務職としての入社が決まっているはずです。
　
　京都で後輩が、子ども向けのイベントします。お近くの方、お時間あいましたらぜひおこしください。

　第５１回　勢至まつり
　日時　１１月２１日　日曜　
　　　　１時すぎから２時間くらい
　場所　京都市北文化会館（地下鉄烏丸線北大路下車）
　内容　人形劇、影絵
　料金　無料！！！　
　
　最後になりましたが、写真見ていただいた方わざわざありがとうございます。



[98] くまさんへ
11/12(Fri) 00:10:05 こっこ

いいＨＰを教えていただいてありがとうございました。
病気のことや病気を持っての日常生活について詳しくのっていて、参考になりました。
なんだか心温まるＨＰですね。



[97] 広がりが
11/11(Thu) 22:35:35 かこみん

くまさんの紹介されていたHP（あひるさんも触れておられますね）に行って、みました。かなり深いものがありました。自分のいろんな思いがあるので、涙してしまいました・・。
りょうママさん。ミントさんのHPは、そうですね。弱視の大人のおしゃべりの場になっていますので、子供達からすれば、ちょっと未来の弱視の感じがわかるHPかも知れませんね。



[96] こんにちわ★
11/10(Wed) 16:57:37 あひる [URL]


レス、ありがとうございます＾＾
メガネをかけてらっしゃる方が多いのかな？

くまさんの紹介されているＨＰ私もお世話になっています。
彼女に出会えてなかったら今どうなってたのかななんて考える時もあります〜。彼女の前向きさ、大好きです＾＾

来週、目以外に障害がないかＣＴすることになりました。
ドキドキします＾＾；



[95] No Subject
11/10(Wed) 11:31:00 りょうママ

かこみんさんから紹介のあったミントさんのHPをのぞきました。で，phさんのお姿も見ました！

大人の方々の様々なコメントをみていると，かなり視力的にはきびしくても，日常生活には不自由していません！視力のことで未来をあきらめることなどない！というようなと明るいトーンで，とても展望が開ける思いです。
とても励まされます。ありがとうございます(^^)



[94] こっこさんへ
11/09(Tue) 23:27:28 くま

はじめまして、こっこさん。私の息子は、第一次・・・の病名ではありませんが、別の眼疾患を持っています。
私の知っているＨＰで、その作成者の息子さんが、こっこさんのところと同じ病名の眼疾患を持っていらっしゃいます。ＨＰアドレスは
http://www.h6.dion.ne.jp/~naru-76/
いちどのぞいてみてはいかがでしょうか。



[93] めがねちゃん
11/09(Tue) 15:27:23 さえちんのおかあたん


先週定期通院日でした。眼鏡が壊れてしまっていたのと、紗英の顔自体も成長していたので、そろそろ買い替え時期と勝手に決めて出かけたら、やっぱり、更新しましょうということでした。先生に、今度は鼻の高さで調整できる眼鏡を作りましょうと言われ、明日、眼鏡屋さんに行きます。うちの夫婦ってば、休みがなかなか合わないので、夫の休みを利用して、会社帰りに眼鏡屋さんへＧｏ！です。
眼鏡以外は、紗英はおかげさまで順調な経過をたどっています。最近、黒目が白くリング状に光っていて、後発？何これ？と不安な日々もありましたが、『さえちゃんは、黒目が大きいから、眼内レンズがどうしても光ってしまうんですよ』ですって。そういえば、言われてみればレンズっぽいよねえ。あ〜ひと安心。

かすりさん、うちも壊れて依頼、1ヶ月かけていませんでした。でもね、斜視の度合いもほぼ、正常とのこと。アイパッチで遮断中も運動会の練習で、戸板のぼり等ガンガンやっていました。結構見えてはいるようです（←って、そんな簡単に考えちゃダメですよね？眼鏡をかけて初めて目なんだから。反省。）


最近、はじめましての方や久しぶりに目にする方がいますね〜。
皆さん、今後ともよろしくお願いします！



[92] 発覚？！
11/09(Tue) 09:55:02 かすり


小学校生活も半年が過ぎ、かいも随分学校生活に慣れた模様。いや、慣れすぎて緊張感まったく無しか！？(笑)
最近、メガネを家に持ち帰らなくなったので、
「おや？学校でメガネ使ってるのかな？」と感じる事がしばしば。
学校での視力検査は、数字で結果が出ないので、
（Ａ〜Ｄ評価）
本人に、「かけてる？」と聞いても、
「うん。授業中はかけてる。」と。
あやしい。(-_☆)キラリ

先週、担任の先生が産休に入った為新しい担任になったんだけれど、もう１度説明しに学校行ったほうが良さそうかも。
聞きに言って、「え！？まったく、かけておられませんけど。」って言われたら、どーしよーー

あひるさん。

こんにちわ。
ここを見つけてくださってありがとう。
こちらこそ、仲良くしてくださいね♪
心配事だらけだと思いますが、乗り越えて行こうね。



[91] はじめまして
11/08(Mon) 19:28:21 あひる [URL]


検索していてたどりつきました。

みなさん、初めまして★
あひる　と申します＾＾
私の息子は今年２月２２日に生まれ、生後１日目に先天性小眼球症と診断されました。
最初は聞いた事もない、珍しい障害に不安ばかり感じていましたが、先日やっと一通りの検査を終え義眼にする方向に決まりました＾＾

現在は目のことで悩んだり、泣いたりすることも多いけど息子と毎日楽しく過ごしています＾＾
こちらで仲良くしていただければナと思って書き込みしました。
よろしくお願いします＼(^o^)／



[90] かこみんさん、じろママさんへ
11/06(Sat) 00:49:05 こっこ

かこみんさん
色々と教えていただいてありがとうございます。とても参考になりました。先ほど、教えていただいた掲示板からメールを出させていただいたのでまた見てくださいね！

じろママさん
メッセージありがとうございました。あいらんど、まみやんさんのＨＰも読ませていただきました。そちらのほうにも返信させていただきましたので、また見てくださいね。



[89] こっこさんへ
11/05(Fri) 01:07:39 じろママ [Mail]

先に、あいらんどの掲示板の方をのぞいていたので、
そちらの方にコメント入れました。

この夏に息子の病気が判明したときには、もっぱらまみやんさんのところのHPにお世話になり、当時の様子は長々とそこの掲示板に書いてあるはずなので、細かなことはそちらを見てもらっても良いかもしれません。

いずれにせよ、小児眼科（特にに網膜・硝子体関係）の専門の先生がよいのではと思います。
うちの場合は、重症だったせいか（？）、次々と紹介状を書かれ、病院を４件ほど渡り歩き、最終的には国立成育医療センター（世田谷）で見てもらっています。

大阪の方でもそういう病院はあったように記憶していますが、ネット上の誰かの書き込みでみただけなので、具体的な病院名とかは良く解りません。
とにかく、良い先生に出会えると良いですね。

うちは関東なので、



[88] よかったですね
11/04(Thu) 01:08:57 かこみん

眼科を紹介していただけて、よかったですね。目に関しては、やはり眼科で診ていただいた方がよいかと思います。
剥離は必ず起こるとも、起こらないとも言えないですし、ちゃんと経過を診ていただいていて、おかしいなと思った時にすぐに行けば手術で治せませんが、それ以上ならないようにとめる事は出来ます。そのために信頼できる主治医が1人いらっしゃるといいかなと思ったわけです。
ちなみに眼底出血は痛みはないです。目の中にもやもやしたものが見えたり、ぼやけてきたり、といった感じです、でも、これは剥離がなかったら自然に治りますし、出血が多い場合も飲み薬で治療できます。剥離がなければ、そんなに心配はいらないです。
私のつい最近までの主治医{退官されたので、主治医がかわりました）は確か神戸の方だったのですが、開業されていないのかしら・・・？とてもいい先生でした。カウンセリング的観点でも優れた先生だったです。
私の通っている滋賀医科大学病院には、何曜日かの午後に硝子体専門の受付の日があるようです。私はそちらには行っていませんが・・



[87] ありがとうございます
11/04(Thu) 00:41:21 こっこ

まみやんさん、はじめまして。あいらんどのＨＰ早速のぞいてみました。同じ病気の方のメッセージを読ませていただいて、なんだか励まされました。私もまた書き込んでみますね。ありがとうございました。

かこみんさん、こんばんは。保育士さんだったんですね！文面からそんな雰囲気がでてますよ。やさしそうな。ライトハウスのような施設があるとはしりませんでした。電話して色々と聞いてみます。mintoさんのＨＰものぞいてみますね。
やはり成長に伴った眼の変化で網膜が影響を受けるかもしれないんですね。いつそうなるかと心配です。でも、そういうことは先生から聞いていなかったので、心の準備ができました。
病院ですが、主治医（小児科なんですが）に相談したところ、前にいった病院のほかに、もう一軒眼科を紹介してもらえることになりました。どういう診断になるかわかりませんが、いい先生だったらいいな。



[86] 答え忘れてました〜
11/03(Wed) 02:21:43 かこみん

こっこさん、第一次硝子体過形成遺残は、みんながそうかはわかんないですが、私の主治医曰く、「目の成長や目の老化に伴って、硝子体が液化したり縮んだりする事があり、その時に網膜を引っ張ってしまい、網膜が剥離する可能性がある」とのことです。大学生の時から２０代の半ばにかけて、私はちょくちょく眼底出血を起こしましたが、これもちょびっと硝子体が網膜を引っ張ったためです。幸い、剥離には至りませんでした。けど、そういう事は起こりえますので、一応定期的に決まった主治医に診ていただくと安心かも知れませんね。
ただし・・・私の場合でも見えない方の目は、ほぼ見捨てられた状態なので、検査さえしないです。主治医は眼底も右目しかのぞいておられません。



[85] はい
11/03(Wed) 01:49:03 かこみん

まみやんさん、こんにちは。そんなのがあるんですね。私ものぞいてみよっと。
こっこさんは、兵庫県の方ですか。私は現在京都ライトハウス内の視覚障害児を専門にした（と言っていいかどうかはわかりませんが実質はそうです）障害児デイサービスセンター「あいあい教室」でボランティア’ちょっと前まで産休補助で保育士していました）をしています。そこで少し聞いてみてもいいかなと・・・ただ、第一次硝子体過形成遺残に関しては、まみやんが教えてくださったHPのほうが情報があるかなと思います。
「あいあい」には私が聞いてみてもいいですし、もしお近くの病院でとか、詳しいお話があった方がよいようでしたら、あいあいに電話してみてください。０７５−４６２−４４６２です。また、ライトハウスは大阪にもあります。そこでも同じような情報は聞けるかも知れません。大阪のライトハウスは「日本ライトハウス」で検索かけてみてください。
また、こんな私でよければ、何かお役に立てる事があれば、また単なるおしゃべりでも。出来ればと思います。
私のアドレスをここに書くのはちょっと・・・ですので、
../perfume_of_minto/
の掲示板に一度書き込みをしてみてください。
もしよろしければ・・・ですが。
とってもいいHPですよ。
納得のいく説明をしてくれるお医者さまに出会えたらいいですね。いつかこっこさんのお嬢さんにも会ってみたいです。小さい子大好きなもんで（笑）。



[84] こっこさんへ
11/03(Wed) 01:07:30 まみやん [Mail] [URL]

皆さん、こんばんは！お久しぶりです　まみやんです
こっこさん、はじめまして
お子さん、第一次硝子体過形成遺残ですか
小さいお子さんに、病気が見つかってさぞ驚かれたことでしょう
私も参加している「あいらんど」と言う会があるのですが、そこには第一次硝子体過形成遺残のお子さんをお持ちの会員さんが結構いますよ
あいらんどのHPに掲示板がありますので、そちらに投稿されてみるとお返事返ってくるかもしれませんよ
HPアドレス書いておきますね
http://www.chitanet.or.jp/eyeland/
それでは！



[83] かこみんさんへ
11/03(Wed) 00:16:24 こっこ

こんばんは。メッセージありがとうございました。うちの娘と同じ病気なんですね。やはりあんまりメジャーなものではないようですね。私も自分の娘がそうじゃなかったらきっと耳にすることはなかったと思います。同じ病気の方と出会えてなんだか心強いです。
かこみんさんは両眼とのことですが、左目が光覚なんですね。うちの娘も右目が光覚らしいです。病院の先生は左目だけで日常生活に支障はないとおっしゃっていましたが、こうして実際に日常生活を送っていらっしゃる方に不便はないよと言ってもらえると安心します。それに、かこみんさんが実際に手術をしていないのを聞いて、当たり前ですが、やっぱり手術をしないっていうケースもあるんだなとちょっと安心しました。なんだかネットで調べていると、手術をしている人の話ばかりが載っていて・・・。
ところで、この病気は進行することもあるんですか？うちの場合は、先生から網膜がはがれやすいから経過観察をするというようなことは言われませんでしたが、やはり定期的に検査をしたほうがいいんですね。一応前に見てもらった病院で視力の伸びを検査すると言われているので、一年後に予約しています（忘れそう・・・）。そのとき、また眼底検査もするのかな？でも、それまでに別の病院でも診察を受けてみようと思っています。手術に関してもそうだし、納得のいく説明をしてくれる先生に出会いたいです。私が住んでいるのは兵庫県ですので、よろしかったら近畿圏内の病院情報など教えてください！



[82] あらら
11/02(Tue) 20:36:04 かこみん

こっこさん、こんにちは。かこみんと申します、最近ここによく書き込みをしてます。娘さんが「第一次硝子体過形成遺残」とのこと。えっと、多分、お役に立てる話は出来ないかと思いますが、ま、何かお話できればと思いまして・・・
実は、私の方が「そ、そうなの？」と思った次第でして・・・血管が残ってる病気なんですか、これって。知りませんでした。
聞きなれた病名、私自身の病気ですから。
私は両眼ともですので、視力は右目０，０６〜８左目は光覚です。日常生活には特に不便はしていません。両眼の場合、もし手術して何か失敗や、いじくることによって問題が起きた場合困りますので（大事な右目ですから）とにかく手術しなくては悪くなるというような状況が起こらない限り、私の場合はいじくらない方が良いという診断です。
特にはっきりとした進行性はないですが、網膜がもともとピンと張っていませんから、目の成長や老化に伴う硝子体の変化によって、網膜が剥離する危険性があるため、常に定期的に観察しておく必要があると言われています。私は半年に1回診ていただいています。今は安定しています。
特に治療というものはしていません。ブルーベリーのサプリメントを飲んでるくらいかしら？でも、結構いいみたいです。
娘さんの場合は片眼のみという事ですから、手術に賭けてみるという可能性もあるかも知れません。どこの病院がよいのか？はあまりわかりません。こっこさんはどこにお住まいですか？
私は滋賀ですが、近畿圏なら多少の情報は集められるかもわかりませんが・・・いろんな弱視の方に出会いますが、そんなに多い病気ではありません。私は同じ病名の方は1人しかお会いした事がないです。



[81] 第一次硝子体過形成遺残
11/01(Mon) 23:14:50 こっこ

はじめまして。先日、10ヶ月になる娘が斜視かもしれないといわれ、眼科へ言ったところ、右への奥に白いものが見えるので検査を勧められました。小児眼科で検査をした結果、第一次硝子体過形成遺残と診断されました。胎児のときに出来た血管が硝子体に残っているため、それに邪魔されて右目はほとんど見えていないそうです。光は追視していたので、血管に邪魔されていない部分はちょっと見えているといわれましたが、この先、これ以上見えるようにはならないそうです。もし手術をして残っている血管を取り除いても見えるようにはならないし、片目は見えているので日常生活に支障はないから、治療はしないといわれました。
病院では突然の宣告に動揺し、なにも言えず帰ってきてしまったのですが、帰ってきてから色々と調べていると同じ病気でも手術などの治療をしているケースもあることを知りました。うちの娘が手術可能かどうかはわかりませんが、簡単になんの手の施しようもないと言われてしまったのには納得が出来ず、色々と調べているうちにこのページを見つけました。同じような病気になった方がいらっしゃったら、どのような治療をされたのかお話を聞ければうれしいです。また、小児眼科のいい先生をご存知でしたら教えてください。よろしくお願いします。