眼の掲示板（過去ログ）２００４年１２月分

[154] ほほう
12/23(Thu) 01:11:34 かこみん

かすりさん、なんぼでも戴いてちゃってくださいね～♪
ＳＯＬＤさん、「捨てる神あれば、拾う神あり」意味深！
かおりんごちゃん、そっか、裸眼はりっくんも何だか見にくいから、いやなんだろうね。旅行行きたいわ！ね、いつか！
もう日付が変わっているんで、今日の夜フェリーに乗るってことで、まだいます。
みなさん、よいクリスマスを！
フェリー揺れないように祈ってて～～（≧ⅴ≦）



[153] ぜひ！
12/22(Wed) 22:34:14 かおりんご

かこみんちゃん、ぜひ遊びにいかせてね。子どもたちも楽しみにしております。もちろん親たちもっ♪
りつきがメガネをかけるのは、朝起きてからコンタクトをはめるまでの間と、夜コンタクトをはずしてお風呂に入った後寝るまでの間だけなの。ほんの少しの間だけなんだけど、裸眼で過ごすことを嫌がって「メガネ、メガネ」って言います。一緒に旅行にでも行ったらメガネ姿をお見せできると思うので、いつか行きましょう。北海道は寒いと思うけど、あったかいクリスマスを過ごしてくださいね♪



[152] 恋は盲目（；；）
12/22(Wed) 21:53:05 SOLO

そうなんですよね～。この1ヶ月間実感いたしました。
捨てる神あれば拾う神あり(謎)。

さて、今年も残り少なくなりました。また来年も、時々お邪
魔させていただきます。またよろしく願い致します。



[151] かこみんさん。
12/22(Wed) 18:42:16 かすり


ふふ('-'*)フフ。そうかぁ～彼氏がいらしゃるとは、
この週末のクリスマスはキラキラきっと素敵な時を過ごされるのね♪
「恋は盲目！」これ戴きました！(笑)

[150] こんちは！
12/22(Wed) 01:08:02 かこみん

かおりんごちゃん！何かね～～今日ここの掲示板来る前に「かおりんごちゃんは、ここ知らないのかなあ」なんって思ってたんよっ！そしたら、なんと書き込みが！びっくり！
あんなにりっくんに会ってるのに、メガネ姿はまだ見たことないわ～～見てみたい！
かおりんごちゃんは、かすりさんをご存知なの？ってことは、かすりさんはこっちら辺の方なのね。
明日から、私は北海道へ行ってきます。
来年になったら、にゃおこさんとこと一緒に遊びに来てね！



[149] りっくんママ改め・・・
12/22(Wed) 00:49:17 かおりんご

初めましてと言ったほうがいいくらいご無沙汰しております。りっくママとして書き込みさせてもらったのがもう２年くらい前だったんじゃないかな～。どうして「改め」かというと、りつき（４歳）はお兄ちゃんになったからです。そして妹のみこと（１歳）もりつきと同じく先天性白内障だからです。「りっくん＆みこちゃんママ」→ちょっと長いのでこれからは「かおりんご」でよろしくお願いします。
かすりさんには病院で一度お会いしましたよね～。下の子はあっという間に１歳になっちゃいました。
はじめましての方に簡単に自己紹介いたしますと、わたし自身も母親からの遺伝による先天性白内障です。そしてふたりの子ども達にも遺伝しました。遺伝の話をされてたようなのでわたしのことも少し書かせていただくと・・・確かに子どもたちに遺伝したことについてショックを感じなかったといえばウソになります。でもきっと子どもたちは幸せになるって強く思いました。わたし自身もとっても幸せな人生を送っているからです♪なつママさんがおっしゃるように遺伝って必ずするとは限りませんよね。わたしの妹には遺伝していません。
子どもたちはコンタクトレンズで矯正中です。りつきのみコンタクトをはずした時に眼鏡もかけています。
近況ですが、にゃおこさんも書いてくれてたように保険申請しました。我が家は２人分なのでコンタクト代もかなり厳しいです。まだ結果待ちですがぜひ支給決定してほしいです。
自宅でネットができないため、実家に帰ったときしか来れませんが、これからもよろしくお願いします。



[148] かこみんさん、なつママさんありがとう
12/20(Mon) 10:46:41 じろママ [Mail]

かこみんさん、なつママさんありがとうございました。
まあ、これから本当に「ボチボチと」っていう感じですよね。

とりあえずは、ライトセンターと盲学校の教育相談です。
（でも、最近人見知りが始まったので、先生はダメでママべったりなのですが・・・）

ところで話は変わりますが、先週末から慶治郎が嘔吐下痢症に。
と思ったら、昨日から私と姉ちゃんに移ってしまいました。
今、結構はやっているらしいです。おまけに大人にも結構移るらしいので、どうぞご自愛ください。

ではまた。



[147] 切れちゃいました
12/18(Sat) 14:25:12 なつママ

遺伝というより　顔　骨格が親に似るように　目の形が私に似たんです
ですから　一概に遺伝するとはいえないんです　　家系に先天性白内障のものがいないのに発症したお子さんも沢山います

将来お子さんが　結婚の際　遺伝の事で悩むかもしれません　相手に理解されないかも知れません　でもきっと　自分が沢山愛された事思い出し　遺伝なんて気にしないと思いますよ
確かに　健康がいいにきまっています　　これから嫌な事もあるかも知れません　でも　　障害や病気をする事で　他の人には無い　素晴らしいもの沢山得る事が出来るのです



[146] じろママさん
12/18(Sat) 14:04:45 なつママ

こんにちは　光覚と指動弁と指数弁の違いは　視力検査の際０，０１より見えない場合　まず　検査をする方が出す　指が見えるのか効かれます　指が見えれば　出した指の本数が数えられるかどうかにすすみます（指数弁）　指の数が見えなければ　手をゆっくり縦　横に手を振ります（手動弁）　その次に　それも解からなければ　明るさが解かるかどうかです（光覚）です　これは　あくまでもその人の見えの目安に過ぎません
見え方は本当に個人差があり　視力だけで判断が出来ない部分もあるんです
子供の視力はとても難しいです　じろママさんのお子さんはまだ９ヶ月　これから　いい方向にいく可能性も十分あります　子供は凄いですよ　一生懸命治そうとする力　また視力が弱くても　その中で生きている力を持っているんです
私は　現在　０．０１しかありませんが　よく見えることを知らないので　生活には不自由はありません
よく　人から　見えないと大変ねと言われますが　見えるということがよくわからないので返答に困ります　私も見える人が不思議な存在なんです
見えない　見えにくい世界が小さい頃からなので　それを考えると私は幸せです
見えないで幸せなんて変ですが　もし　私よく見えていて　今の視力になったら　幸せなんてきっと言わないでしょうね
じろままさん　お子様の可能性を信じて　気長に待ってあげて下さいね

遺伝のことも　あまり考えないで　　必ず遺伝するとは限りません　　私の家系は　父の兄弟３人が先天性白内障　その子供　私も含め２人が先天性白内障なんです
私が出産した場合　高確率で先天性白内障が生まれるといわれました　でもなっていません　隅角形成不全　緑内障になる可能性がでたのです　家系ではその病気のものは　私だけなんです
これは　遺伝というより　顔の形・



[145] たぶん基本的に
12/17(Fri) 21:54:45 かこみん

じろママさん、確かに弱視で見え方説明するのは、難しいですけど、ま、参考になれば・・・。最近ですが、右目つぶって考えてみました。私の左目は光覚です。それで、私の左目は昔はたぶん０、０１くらいは見えてたんですよ。まあ、記憶にあるのでも、手動弁はあったかな。でも、右目との差があって左を使わないので、下がっちゃいました。
で、思うことは、あまり変わらない気がします。まあ、私の場合、世界は全て右目のものだから、両目が手動弁から光覚になる場合とはちょっと違うかも知れないんですけどね。
でも、おそらく手動弁でも基本的にお仕事になると、目を使ったものは出来ない気がします。
ただ、息子さんの就職されるような頃には、今と違った状況がある可能性も多いですし、今の状況で考えるのは難しい部分もありますよね？
今現在の状況では、全盲（に近いも含めて）の方の就職は、従来の針灸の方面に加えて、PC関連が増えているようですよ。そういう意味では、今後目の悪い状況でも、出来る仕事が増えていくかも知れないですよね。
とにかく、出来る事、好きな事は、ムリのない程度だけど、何でもやっておくといい気がするので、焦らず楽しみながら、何でもお子さんとやってみられるといいんじゃないかなと思います。



[144] 光覚と手動弁－続き－
12/17(Fri) 20:00:08 じろママ [Mail]

ところで、慶治郎は、現在、電気をつけたり、カーテンを開けたりすると、眼をはっと見開いたりするので、光自身は感じている節があります。したがって、光を遮る物（手とかぬいぐるみとか）を目の前にかざせば、調子が良ければ手が出たりするのですが、そういう状態と手動弁と言われる状態との違いはどんな感じなのでしょうか？？
指数弁なら指の数まで判るって言うんだからちょっと違う気もするけど、光覚と手動弁ぐらいの差だと「出来る仕事」って言う意味では余り変わらない気もするんですけどね。
（私自身は近眼と乱視で両眼とも裸眼は０．０３程度。その程度まであれば別に世の中を十分に生きていけるだろうとは思うんですけどね。）

全盲で公務員になられている方とかいろいろいらっしゃるようではあるけど、間口の狭い（だろう）就職先にどうやってたどり着いたらよいかとか、本当に考えちゃいます。
「弱視の人にどんな見え方か聞いても、人それぞれだし、説明するのも難しいから、そういうのは余り聞かないで」って、言われてたりしますが、やっぱりこの子はこれで何が出来るの？？っていうのは知りたいところです・・・・。



[143] 光覚と手動弁
12/17(Fri) 19:58:12 じろママ [Mail]

こんばんわ、じろママです。
うちの慶治郎（生後９か月）は、先天白内障＋網膜剥離＋小眼球で、両眼とも手術済み。医師の話では、あとは網膜自体がどこまで力が出るか次第と言われています。

そうなんですよね～。私もよく考えます。
男の子だから余計、遺伝的な問題は出やすい感じもするし。
うちは、小頭症もあるので（今のところ特に問題は生じてませんが）、どこかの遺伝子に問題はあるんだろうなって思うので。
少なくとも、優性遺伝か劣性遺伝かとかXY遺伝子のところの問題なのかと言うのが判ると判断しやすいんですけどね。
（現在のところは、全ての遺伝子を虱潰しに検査するって言うのは時間や費用の問題もあり臨床的にはできないそうで、染色体の本数や形と言った大まかなこと又はある特定の遺伝子に狙いを絞っての検査しか臨床的には検査できないんだそうです。）
しかも先日、上の子（５歳）が近眼であることが判明。
こりゃあ絶対、眼の関係は遺伝的に何かありだわ！！って感じです（とすると、慶治郎だけでなく上の子の結婚の時もそういう話はしないといけない・・・）。

おまけに、慶治郎は両眼とも網膜剥離まで行ってるので、就職も限られるでしょうから、将来の自分の生活自体も大丈夫なんだろうかと考えたりします。
私は、現在育休中で、慶治郎のことが判明した当初は、本当は仕事を辞めようかとも思ったのですが、仕事を続けて少しでも多くお金を残した方がよいかもと言う感じで、とりあえずは職場復帰する方向で動き始めました。
慶治郎自身も保育園等いろいろな環境に慣れた方が、将来、世の中で動きやすくなるかもしれないので。

ところで、慶治郎は、現在、電気をつけたり、カーテンを開けたりすると、眼をはっと見開いたりするので、光自身は感じている節があります。したがって、光・



[142] そうです
12/16(Thu) 20:48:00 かこみん

なつママさんのおっしゃるとおりです。恥ずかしながら私の話を少し・・。私の彼は晴眼者ですが、向こうから告白していただきましたよ。ほら「恋は盲目」なんて言うじゃあないですか。「恋愛」や「結婚」なんて、そんなもんでしょう。障害者どころか、晴眼者だって見えなくなちゃうんですから（笑）。こっちが意識するほど相手は障害なんて感じてないなんてこと多々ですよ。



[141] かすりさんへ
12/16(Thu) 19:28:07 なつママ

皆同じです　子供に対する思いは　最高の治療を受けさせたいという気持ちもよくわかります　母親は特に　自分が病気にさせてしまったと自分を責めてしまいます　でも大丈夫ですよ　決して親を責める事はありませんよ　私の娘は　両眼やや隅角形成不全で緑内障になる可能性が大ですが　もし視覚に障害がでても　きっとこの子自身が幸せをつかんでくれると信じているから
子供が小さいのに　結婚ののことを考える気持ちも良くわかりますよ　　だって　私達も　親が障害者でこの子の将来の妨げにならないか考えた時もあります
でも　結婚なんて　親や病気なんて関係ないんです　本当に結婚なんて縁ですから　　皆同じです　障害者だから結婚は難しいなんてこと絶対ないですよ　かこみんさんの書き込みにありますように　視覚障害者でも結婚　出産されている人も沢山います
だから　あんまり心配しないで下さいね
私の周りは　私と同じように障害者手帳を持っている者も社会に出て頑張って働いていますよ　　白内障で矯正視力が０．７片目だけでもあれば　車の免許取れますし　（ちなみに　私の父　従妹も白内障ですが　車乗ってます　従妹は　結婚し子供も居ます　幼児教諭です）
　

[150] こんちは！
12/22(Wed) 01:08:02 かこみん

かおりんごちゃん！何かね～～今日ここの掲示板来る前に「かおりんごちゃんは、ここ知らないのかなあ」なんって思ってたんよっ！そしたら、なんと書き込みが！びっくり！
あんなにりっくんに会ってるのに、メガネ姿はまだ見たことないわ～～見てみたい！
かおりんごちゃんは、かすりさんをご存知なの？ってことは、かすりさんはこっちら辺の方なのね。
明日から、私は北海道へ行ってきます。
来年になったら、にゃおこさんとこと一緒に遊びに来てね！



[149] りっくんママ改め・・・
12/22(Wed) 00:49:17 かおりんご

初めましてと言ったほうがいいくらいご無沙汰しております。りっくママとして書き込みさせてもらったのがもう２年くらい前だったんじゃないかな～。どうして「改め」かというと、りつき（４歳）はお兄ちゃんになったからです。そして妹のみこと（１歳）もりつきと同じく先天性白内障だからです。「りっくん＆みこちゃんママ」→ちょっと長いのでこれからは「かおりんご」でよろしくお願いします。
かすりさんには病院で一度お会いしましたよね～。下の子はあっという間に１歳になっちゃいました。
はじめましての方に簡単に自己紹介いたしますと、わたし自身も母親からの遺伝による先天性白内障です。そしてふたりの子ども達にも遺伝しました。遺伝の話をされてたようなのでわたしのことも少し書かせていただくと・・・確かに子どもたちに遺伝したことについてショックを感じなかったといえばウソになります。でもきっと子どもたちは幸せになるって強く思いました。わたし自身もとっても幸せな人生を送っているからです♪なつママさんがおっしゃるように遺伝って必ずするとは限りませんよね。わたしの妹には遺伝していません。
子どもたちはコンタクトレンズで矯正中です。りつきのみコンタクトをはずした時に眼鏡もかけています。
近況ですが、にゃおこさんも書いてくれてたように保険申請しました。我が家は２人分なのでコンタクト代もかなり厳しいです。まだ結果待ちですがぜひ支給決定してほしいです。
自宅でネットができないため、実家に帰ったときしか来れませんが、これからもよろしくお願いします。



[148] かこみんさん、なつママさんありがとう
12/20(Mon) 10:46:41 じろママ [Mail]

かこみんさん、なつママさんありがとうございました。
まあ、これから本当に「ボチボチと」っていう感じですよね。

とりあえずは、ライトセンターと盲学校の教育相談です。
（でも、最近人見知りが始まったので、先生はダメでママべったりなのですが・・・）

ところで話は変わりますが、先週末から慶治郎が嘔吐下痢症に。
と思ったら、昨日から私と姉ちゃんに移ってしまいました。
今、結構はやっているらしいです。おまけに大人にも結構移るらしいので、どうぞご自愛ください。

ではまた。



[147] 切れちゃいました
12/18(Sat) 14:25:12 なつママ

遺伝というより　顔　骨格が親に似るように　目の形が私に似たんです
ですから　一概に遺伝するとはいえないんです　　家系に先天性白内障のものがいないのに発症したお子さんも沢山います

将来お子さんが　結婚の際　遺伝の事で悩むかもしれません　相手に理解されないかも知れません　でもきっと　自分が沢山愛された事思い出し　遺伝なんて気にしないと思いますよ
確かに　健康がいいにきまっています　　これから嫌な事もあるかも知れません　でも　　障害や病気をする事で　他の人には無い　素晴らしいもの沢山得る事が出来るのです



[146] じろママさん
12/18(Sat) 14:04:45 なつママ

こんにちは　光覚と指動弁と指数弁の違いは　視力検査の際０，０１より見えない場合　まず　検査をする方が出す　指が見えるのか効かれます　指が見えれば　出した指の本数が数えられるかどうかにすすみます（指数弁）　指の数が見えなければ　手をゆっくり縦　横に手を振ります（手動弁）　その次に　それも解からなければ　明るさが解かるかどうかです（光覚）です　これは　あくまでもその人の見えの目安に過ぎません
見え方は本当に個人差があり　視力だけで判断が出来ない部分もあるんです
子供の視力はとても難しいです　じろママさんのお子さんはまだ９ヶ月　これから　いい方向にいく可能性も十分あります　子供は凄いですよ　一生懸命治そうとする力　また視力が弱くても　その中で生きている力を持っているんです
私は　現在　０．０１しかありませんが　よく見えることを知らないので　生活には不自由はありません
よく　人から　見えないと大変ねと言われますが　見えるということがよくわからないので返答に困ります　私も見える人が不思議な存在なんです
見えない　見えにくい世界が小さい頃からなので　それを考えると私は幸せです
見えないで幸せなんて変ですが　もし　私よく見えていて　今の視力になったら　幸せなんてきっと言わないでしょうね
じろままさん　お子様の可能性を信じて　気長に待ってあげて下さいね

遺伝のことも　あまり考えないで　　必ず遺伝するとは限りません　　私の家系は　父の兄弟３人が先天性白内障　その子供　私も含め２人が先天性白内障なんです
私が出産した場合　高確率で先天性白内障が生まれるといわれました　でもなっていません　隅角形成不全　緑内障になる可能性がでたのです　家系ではその病気のものは　私だけなんです
これは　遺伝というより　顔の形・



[145] たぶん基本的に
12/17(Fri) 21:54:45 かこみん

じろママさん、確かに弱視で見え方説明するのは、難しいですけど、ま、参考になれば・・・。最近ですが、右目つぶって考えてみました。私の左目は光覚です。それで、私の左目は昔はたぶん０、０１くらいは見えてたんですよ。まあ、記憶にあるのでも、手動弁はあったかな。でも、右目との差があって左を使わないので、下がっちゃいました。
で、思うことは、あまり変わらない気がします。まあ、私の場合、世界は全て右目のものだから、両目が手動弁から光覚になる場合とはちょっと違うかも知れないんですけどね。
でも、おそらく手動弁でも基本的にお仕事になると、目を使ったものは出来ない気がします。
ただ、息子さんの就職されるような頃には、今と違った状況がある可能性も多いですし、今の状況で考えるのは難しい部分もありますよね？
今現在の状況では、全盲（に近いも含めて）の方の就職は、従来の針灸の方面に加えて、PC関連が増えているようですよ。そういう意味では、今後目の悪い状況でも、出来る仕事が増えていくかも知れないですよね。
とにかく、出来る事、好きな事は、ムリのない程度だけど、何でもやっておくといい気がするので、焦らず楽しみながら、何でもお子さんとやってみられるといいんじゃないかなと思います。



[144] 光覚と手動弁－続き－
12/17(Fri) 20:00:08 じろママ [Mail]

ところで、慶治郎は、現在、電気をつけたり、カーテンを開けたりすると、眼をはっと見開いたりするので、光自身は感じている節があります。したがって、光を遮る物（手とかぬいぐるみとか）を目の前にかざせば、調子が良ければ手が出たりするのですが、そういう状態と手動弁と言われる状態との違いはどんな感じなのでしょうか？？
指数弁なら指の数まで判るって言うんだからちょっと違う気もするけど、光覚と手動弁ぐらいの差だと「出来る仕事」って言う意味では余り変わらない気もするんですけどね。
（私自身は近眼と乱視で両眼とも裸眼は０．０３程度。その程度まであれば別に世の中を十分に生きていけるだろうとは思うんですけどね。）

全盲で公務員になられている方とかいろいろいらっしゃるようではあるけど、間口の狭い（だろう）就職先にどうやってたどり着いたらよいかとか、本当に考えちゃいます。
「弱視の人にどんな見え方か聞いても、人それぞれだし、説明するのも難しいから、そういうのは余り聞かないで」って、言われてたりしますが、やっぱりこの子はこれで何が出来るの？？っていうのは知りたいところです・・・・。



[143] 光覚と手動弁
12/17(Fri) 19:58:12 じろママ [Mail]

こんばんわ、じろママです。
うちの慶治郎（生後９か月）は、先天白内障＋網膜剥離＋小眼球で、両眼とも手術済み。医師の話では、あとは網膜自体がどこまで力が出るか次第と言われています。

そうなんですよね～。私もよく考えます。
男の子だから余計、遺伝的な問題は出やすい感じもするし。
うちは、小頭症もあるので（今のところ特に問題は生じてませんが）、どこかの遺伝子に問題はあるんだろうなって思うので。
少なくとも、優性遺伝か劣性遺伝かとかXY遺伝子のところの問題なのかと言うのが判ると判断しやすいんですけどね。
（現在のところは、全ての遺伝子を虱潰しに検査するって言うのは時間や費用の問題もあり臨床的にはできないそうで、染色体の本数や形と言った大まかなこと又はある特定の遺伝子に狙いを絞っての検査しか臨床的には検査できないんだそうです。）
しかも先日、上の子（５歳）が近眼であることが判明。
こりゃあ絶対、眼の関係は遺伝的に何かありだわ！！って感じです（とすると、慶治郎だけでなく上の子の結婚の時もそういう話はしないといけない・・・）。

おまけに、慶治郎は両眼とも網膜剥離まで行ってるので、就職も限られるでしょうから、将来の自分の生活自体も大丈夫なんだろうかと考えたりします。
私は、現在育休中で、慶治郎のことが判明した当初は、本当は仕事を辞めようかとも思ったのですが、仕事を続けて少しでも多くお金を残した方がよいかもと言う感じで、とりあえずは職場復帰する方向で動き始めました。
慶治郎自身も保育園等いろいろな環境に慣れた方が、将来、世の中で動きやすくなるかもしれないので。

ところで、慶治郎は、現在、電気をつけたり、カーテンを開けたりすると、眼をはっと見開いたりするので、光自身は感じている節があります。したがって、光・



[142] そうです
12/16(Thu) 20:48:00 かこみん

なつママさんのおっしゃるとおりです。恥ずかしながら私の話を少し・・。私の彼は晴眼者ですが、向こうから告白していただきましたよ。ほら「恋は盲目」なんて言うじゃあないですか。「恋愛」や「結婚」なんて、そんなもんでしょう。障害者どころか、晴眼者だって見えなくなちゃうんですから（笑）。こっちが意識するほど相手は障害なんて感じてないなんてこと多々ですよ。



[141] かすりさんへ
12/16(Thu) 19:28:07 なつママ

皆同じです　子供に対する思いは　最高の治療を受けさせたいという気持ちもよくわかります　母親は特に　自分が病気にさせてしまったと自分を責めてしまいます　でも大丈夫ですよ　決して親を責める事はありませんよ　私の娘は　両眼やや隅角形成不全で緑内障になる可能性が大ですが　もし視覚に障害がでても　きっとこの子自身が幸せをつかんでくれると信じているから
子供が小さいのに　結婚ののことを考える気持ちも良くわかりますよ　　だって　私達も　親が障害者でこの子の将来の妨げにならないか考えた時もあります
でも　結婚なんて　親や病気なんて関係ないんです　本当に結婚なんて縁ですから　　皆同じです　障害者だから結婚は難しいなんてこと絶対ないですよ　かこみんさんの書き込みにありますように　視覚障害者でも結婚　出産されている人も沢山います
だから　あんまり心配しないで下さいね
私の周りは　私と同じように障害者手帳を持っている者も社会に出て頑張って働いていますよ　　白内障で矯正視力が０．７片目だけでもあれば　車の免許取れますし　（ちなみに　私の父　従妹も白内障ですが　車乗ってます　従妹は　結婚し子供も居ます　幼児教諭です）
　

[130] お久しぶりです＾＾
12/08(Wed) 23:31:58 ぢゅん

かすりさん、みなさん、お久しぶりですお元気ですか？

先日あいらんどの東京交流会へ参加してきましたよー。
まみやんさんもちろんご一緒でした。音ちゃんも育ちゃんも元気っ子で♪
うちのショウもすんごいパワーでまたやってくれました、とほほ。

そうそう・・・大事なお知らせです。
コンタクトとメガネ、保険事務所に療養費申請していたところ決定通知が届きました。なんとまぁびっくり、申請した金額の7割が
戻ってきたんです。信じられませんでした。

コンタクト５枚セットを２つ分と、メガネ１個分です。
うちは片眼白内障なのですが、斜視もあるので・・・とのこと。
それにしてもダメに決まってる・・・とダメもとでの申請でしたので本当に驚きました。

やってみなければわからないものですね、ホントに。これを機に申請してない方もぜひチャレンジしてみてくださいネ＾＾みなさんのお力になれれば嬉しいです。

ゆめゆめさん・・・
はじめまして、ぢゅんと申します。
うちの子はソフトレンズを使用してますよー＾＾生後３ヶ月からです。今は５歳。赤ちゃんの時は１週間・２週間に１度病院で交換してもらっていました。４歳前くらいからワタシが出し入れできるようになったので毎日しています。
確かに小さい頃は外れる・なくすの連続で本当に気持ちも財布も痛かったー！その気持ちとってもよくわかりますヨ。

ただ、やわらかいせいかこするとよく折れ曲がってずれていたり、取れやすくなってなくす、ということもあります。今では「ずれたーっ！」と飛んできますが＾＾；

確かに黒目からはみ出ているくらいの大きさで、本人は出し入れに怖さがなくなると「やってやってー」という感じです＾＾こうなると早く自分で出し入れしておくれよーと密かに大きな願望が・・・(笑）
きっとお子さんひとりひと



[129] 風邪ひいちゃった
12/08(Wed) 18:14:06 かこみん

またです、またひいてしまいました。というか、まだ治ってなかったというか・・・・
それで、にゃおこさん、今日（１２/８）はあいあいに行く予定だったのに、断念しました。
１３００を超える署名。わお～すごい厚みになってそう～～来週は必ず！必ず持って行きます！



[128] こんばんわ
12/05(Sun) 22:14:01 ph [Mail] [URL]

　ｐｈです。

＞にゃおこさん
　文面見ていただいて、ありがとうございます。コピーか、うれしいですよお。。
　ホームページは・・・大学の学科を紹介するサイトを友人とつくりました。ので、そんなんならあります。でも、その中で私の障害についてはほとんど触れてないのでご期待には沿えないかと。作りたい気持ちもありますが、作れるのは早くて来年以降ではないかと思います。

　でもなぜか一般の人むけにではありますが、弱視についてとｐｈの生い立ちを語った１時間弱のビデオが（音がうまく入っていれば）できそうです。そんなんであればあいあいを通じ、１２月中にお貸しすることができると思うのですが。
そんなんでも、見たいです？

＞かこみんさん
　体験談というのは、以前ここにも載せた運動についてと子どもたちへのメッセージです。著作権ＯＫとのことなので、ほしければメールで送りますよ。

　運動についての工夫については、おそらくここの過去ログでもみられるかと思います。興味がある方は、まずそちらをどうぞ。
　



[127] にゃは
12/05(Sun) 00:31:16 かこみん [Mail]

にゃおこさん！ｐｈさんの体験談ってどれかなあ？私も今度見せてもらおっと。あいあいの２０周年記念誌には、私の文章もちょこっと載ってますよ（たいした内容でないかも・・・）でも、表紙は頑張って私が描いたので、また見てくださいね♪１０周年記念誌には、母の文章が載ってます。そうそう、そういったママさんたちの文章を読むと結構考えさせらるたり、参考になったりします。あいあいに置いてあったかと思います。
ふたり展来てくださる予定だったんですね。そう思っていただいただけで嬉しいです（＾∀＾）ありがとう！
明日はあいあいの火曜組のEさんと、ランチ＆遊びです、Yくんをパパさんにお願いして息抜きってね♪すっかりボラの域も、元バイトの域も抜けちゃってますね（笑）。ここまではみ出してしまうと、仮に機会があっても再び職員になるのは無理かと思われます{笑）。なあなあになりすぎ・・・
りっくんママ、にゃおこさんとも何か企画したいわあ～～誘ってくれたら、いつでも飛び入り参加しま～す！



[126] こんにちは
12/04(Sat) 08:29:36 にゃおこ

phさん　はじめまして
先日あいあい教室で、phさんの弱視体験談を書面で見ました。I先生に了承を得て、コピーしましたよん。（うふふ手元にあるんだ～）とても参考になります。このような貴重な体験談を皆さんにも紹介したいです。卒論が終わったら、書き込んでくださいね。
それか、ｐｈさんのHPがあれば教えて下さい。

かこみんさん　こんにちは
ふたり展、大盛況だったんですね。りっくんのママと一緒に行く予定をしてたんですが、予定がつかなくって行けませんでした。残念でした。本当にごめんなさい・・・
署名もたくさん集めてくださって、ありがとうございます。
私の方にも、1300名を越える署名が集まりました。署名の重みに、盗まれたらどうしよう～火事にあったらどうしよう～とハラハラドキドキしています。

みなさん～
あいぱっちくらぶ　で全国で署名活動をされてることご存知ですか？「児童の眼疾患の治療に必要とされる装具に保険給付を！！」眼鏡・コンタクトレンズ・アイパッチ等、保険適用になるよう、年末までに、１万名目標に活動されてます。サイトからも署名できるので、ご賛同いただける方、まだの方は是非ご協力お願いします。（私はスタッフではありませんが、とっても大切な事だと思います。みんなでこの状況を変えていきましょう！）
ｈttp://www.eyepatchclub.jp/shomei/index.html



[125] 出ました～
12/01(Wed) 17:10:01 かこみん [Mail]

かこみんです～～
ふう～～～久々の登場です！母と滋賀県でふたり展なぞやってまししたので、しばらく来られませんでした。にゃおこさんは、ふたり展の案内あいあいに貼ってあったので、見ていただいたかしら？ｐｈさんをはじめ弱視のお友達も沢山来てくださいましたよ。あいあいの先生、子どもちゃんとお母さんも来てくれました。楽しかったです！
そうそう、弱視関係のHPには結構出没してます。ここで教えていただいたところもあるかな。ｐｈさんに教えてもらったとこも多いよね。
そんなこんなで徐々に顔が広くなってまいりました。私も久々に（ここでは初めてかな？）アドレス入れときます。何か知りたければどうぞ～～たいした事できないかも知れませんけど、気軽に聞いてみたいことあったら、何でも。
この前視覚障害の子を持つお母さんに「映画館で映画ってどうしてんの？」って聞かれましたけど、そういう些細なことでもいいですよ。ま、視力によっても違うんですけどね。ちなみに私は右０，０７～０，０８左は光覚ですよ。
そうそう、にゃおこさん、先生だなんて～～今はボラですやんっ。ゆりちゃんに会いたいな～～けど、クリスマス会行けないかも・・・・
けど、それまでに１回あいあいに水曜行ってもいいなあ・・ってのは、署名結構集めたんだ～～ふたり展で来てくださった方に書いてもらったのです。あと、実はサイトで知り合った関東の弱視の友達とか関東の親友にもお願いしてみたりしてるの。みなさん快く協力してくださいました。感謝感謝ですっ！