眼の掲示板(過去ログ)2005年1月分
[203] こんにちは。
01/31(Mon) 13:54:07 ゆめゆめ
お久しぶりです。
(両)先天性白内障の男の子がいます。現在1歳1ヶ月です。
ソフトコンタクトレンズの質問に回答してくださった皆さん、どうもありがとうございました。お礼が遅くなってしまいすみません。
先日眼科の検診日に先生とお話したのですが、やはりソフトレンズは出し入れが大変だということ、そのため2週間に1度は眼科でレンズを洗浄したり出し入れすることになるとのことでした。そのため今まで通りハードレンズでの矯正することにしました。どうか外れたりして無くなりませんように。
どうやら息子の目も成長に従い近視化しているようで、もうすぐ度数の変更になりそうです。
メガネの場合、どのくらいの度数だと平面のメガネになるのかしら?うちの子は今の度数だと球面が飛び出た感じのメガネなのだけれど。病院で一緒になった同じ先天性白内障のお子さん(中学生)は平面のメガネをして、声をかけていただくまで白内障とはわからなかったです。(その日はレンズをなくしメガネで行ったのでうちの子が白内障と分かったようです。)
検診では眼圧が高いと言われてしまいました。
息子はまだ小さいため検査のときは必ず大泣き。
泣くと誰しも眼圧は高くなるそうなのですが心配です。
心配事は尽きませんね・・・。
[202] 聞いてみたら
01/30(Sun) 02:02:34 かこみん
さえちんおおかあたん、由季さん、昨日にゃおこさん及びかおりんごちゃんに、うさぎのお目目の検査について聞いてみましたけど、数値の基準はわかりませんでした、ただ、対象年齢が低いとか、集中力の問題などで、結構影響されるため、きっちりした結果は得にくい気がするっておっしゃってました。確かに何となく指差しても当ってたらカウントされるし(たぶん)、あいぱっちなんかをしてる場合、いつもと違う方をふさがれると違和感で集中できなかったりしますもんね。
[201] 学会参加中
01/29(Sat) 05:48:25 SOLO
大阪で眼科手術関連の学会が開かれています。
今回は風邪のため、焦点を絞って勉強しています。
30日まで、しっかり勉強予定です。
[200] ああ〜〜〜
01/28(Fri) 21:46:47 かこみん
さえちんのおかあたん&由季さんこんにちは。
そのうさぐちゃんのお目目の検査、ボランティア先でちらっと目にした事がある気がするんだけど・・・
どんなだったかなあ?原理はわかりません。
というか、どのくらいの数字でどういう結果なのか、わかりにくいですね。
明日、弱視の子どもちゃんのお母さん(ここでも書き込みされてる方2人)と、もちろんお子ちゃんも連れて、みんなでお出かけするんで、聞いてみようかな♪
知ってはるかも知れません。わかんないけど・・・
[199] 文字を枠に
01/28(Fri) 21:40:17 ph
[Mail]
[URL]
>りょうママさん
どんな教科でも解答用紙の枠に文字を埋めるのは、けっこうたいへん!
枠からはみ出すことは、あまり気にする必要ないと思います。中学校では枠からはみ出していても答えがあってさえいればまるにしてくれます、きっと。
宅配便などの申込書などで困るのでは?と思われるかもしれませんが、そういうときは代筆を頼みサインだけ自分でするようになればいいですよね。
というわけで、文字を枠におさめられないからといって気にする必要はほとんどないと思います。
[198] ご無沙汰です。
01/28(Fri) 21:03:25 由季
こんにちは、ご無沙汰しています。ピータース奇形と診断されて路頭に迷ってここで相談させてもらった次男も、
2歳5ヶ月になりました。
その後、2歳で遠視が分かり今はメガネをかけています。
ご無沙汰している間に「はじめまして」のみなさんも一杯ですね。どうぞよろしくお願いします。
>さえちんのおかあたんさん
こんにちは。ちょっとタイムリーな話題だったので出てきました。うちの息子も昨日うさぎのカードで視力検査しました。うちは右目が悪いのですが(両目とも遠視はあるけど)
右0.6左0.25でした。
昨日は視力検査のみだったので主治医から結果説明を
受けなかったんですよ〜。だから数字そのまま受け止めて
検査に飽きちゃったから後で測った左目のほうが悪いのかな?って思ってたんだけどさえちんのおかあたんの書き込みをみて「そうなんだ!!」って初めて原理を知りました。
方法的には2枚のウサギのカードを見せて一枚はウサギの顔に
眼が書かれていなくてもう一枚のカードには眼が書かれて
るんです。
それで「ウサギのおメメがあるのはどっち?」と質問して
カードを左右交換しながら3回くらい聞いてました。
でもね、カードに書かれてあるウサギの目が小さくなるに
したがってカードに書かれてある視力(0.2とか0.4とか)は
大きい数字になってましたよ〜。実際の所どうなんでしょ?
私も知りたいです。
ぜんぜんお役に立てない書き込みでごめんなさい(≧≦)
的外れな書き込みだったら許してね。
[197] 今日も私は仕事。さえちんは父ちゃんと病院へ。
01/28(Fri) 15:57:31 さえちんのおかあたん
今日は、通院日でした。たった今、主人から報告の電話があり、経過は順調という事でした。
今日は、初めて視力測定をしました。
電話で聞いていても、どんな内容だったのかがイマイチわからなかったので、はんだやのHPでチェックしたところ『森実式ドットカード』による近距離検査でした。
うさぎのカードでやった結果、左が0.1右が0.4。
??でした。普通、視力って数字が大きいほうが良く見えてるんじゃない??でも、この方式は数字が小さいほうが良く見えてるんだって。本当かなあ??なんだか、あんまりしっくりこないや。
この検査をやった事のある人いますか?
[196] ねねさん
01/28(Fri) 09:09:39 さえちんのおかあたん
[Mail]
おはようございます。
私も2歳7ヶ月の娘がいます。
『右先天性白内障及び間欠性外斜視』です。
うちの子も斜視からの発見でした。
生後5ヶ月で奢侈の診察。その後7ヶ月で白内障の診断。8ヶ月で手術(眼内レンズ移植)。現在は、眼鏡とアイパッチで経過中です。
私も、白内障と言われたときは、頭の中が真っ白になり、そのときに先生に「白内障って年寄りの病気じゃないんですか?」とおろかな事を言ってました。しばらくはもう、何にも手付かずで、こちらのBBSでは、本当にお世話になりました。
特に、聞くと皆さんコンタクトをしているというのに、うちの場合は眼内レンズを移植するっていうんです。すごくびっくりしました。そのことでとても同様もしたし…。
でもね、白内障とわかったからには、やらなければならないことってひとつしかないって気持ちでした。もちろん全ては先生との信頼関係の下でですけど。
もし良かったら、過去ログ読んでみてください。私は2003年1月からお世話になっています。
うちのことでお話できることがあればお話しますよ。気分転換にメールしてみてくださいね。
[195] へこんでいます。
01/28(Fri) 01:44:17 ねね
初めまして。ねねと申します。
1/22に家の娘(2歳)が先天性白内障(左目)と診断されました。
きっかけは、なんとなく内斜視ぽかったので眼科に行ったんです。
そしたら白内症と言われビックリしました。
今はただただ沈んでいる毎日です。
紹介された病院は人気(?)があり、しばらくは、このままです。
今は何も手につかないと言うか、考えると涙が出てきます。
最近はスーパーなどで見る子供を見て、何で家の子だけが?
どうして?と他の子供達が羨ましくなります。
今までその子達と同じ生活をしていたのに・・・・
でもこれからは違うんだ・・・
何ともいえない気持ちです。
この障害を乗り越えなければと言うか
受け入れなければいけないのは分かっています。
でも、まだ素直には受け入れられません。
このサイトを見て勇気や元気を頂いています。
今の私にとっては本当に有難い限りです。
娘の病気で初めて先天性白内障の事も知りました。
これからもちょくちょくお邪魔させて頂きたいと思いますので
宜しくお願いします。
[194] みなさま〜
01/28(Fri) 00:59:06 かこみん
おっと、phさん、ここでもお知らせですね♪
みなさま、phさんにお会いするチャンスでございますよ!
関西の方どうぞ是非是非。
残念ながら、私めは今回他の会と重なって行かれませんが・・・
[193] おしらせ
01/27(Thu) 22:16:50 ph
[Mail]
[URL]
すでにご存じの方、ほかの掲示板と重複して観られる方ご容赦を。
大阪で弱視者問題研究会の親子懇談会があります。
2月5日(土) 13:30〜17;00
大阪・早川福祉会館 4F
弱視者本人はもちろん、弱視の子どもを持つ親御さん、
元弱視者の方も歓迎とのことです。私も、行きます。
詳細は参照先ホームページ、スケジュールのコーナーにアップされています。
[192] りょうママさんへ
01/26(Wed) 21:55:27 かこみん
過保護とは思いませんよ。心配すんのは当たり前ですもの。
でも、テニスは息子さんがしたいとおっしゃるのでしたら、息子さんはされたらいいと思います。自分でしたいって言ったことだからこそ、そこで起こる様々なこと、(いい事も悪いことも何でも)を自分のものとして経験できるでしょうし。私はそう思います。
いろんな心配を話されるのも悪い事ではないと思いますよ。意見として、「お母さんはこういうとこ心配だけど、どう思う?」って。そういう話し合いの中で自分で決めていけるといいですよね。
中学校は地元のところですか?それだったら、知らない子ばかりでないでしょうから、きっと大丈夫ですよ。そうでなくても、何とかなるもんですよ。
[191] ついでに・・
01/26(Wed) 10:14:36 りょうママ
とんとご無沙汰してたと思いきや,頻繁に登場してます。
息子が赤ちゃんの頃は,母の私も悲壮感漂わせてコンタクトの出し入れしていたんでしょうね。当時4歳だった長男の「りょうちゃんの面倒は僕が一生みてあげるから,大丈夫だよ!」の言葉にも涙・涙・・・
でも今はそんな優しさのかけらもないくらい攻撃的な言葉&暴力で兄弟喧嘩ばかり。
長男の中で(守ってあげなくてはいけない弟)から(対等なただの弟)になっているという喜ばしい??ことなんでしょう。
日常生活にはどうにか不自由していない様子ですが,運動,学習面はとても苦手。学習面では,お勉強の出来・不出来もさることながら,とにかく「字を書く」ことが苦痛らしい。字は幼稚園児レベル(与えられたマスやスペースの中に文字をおさめることができない・・)
今まで居た小学校という温室からシビアな中学校入学まであとわずか。とっても心配です。
運動音痴の彼が,部活はテニスをしたいと言う。やりたいことをやるのが一番と思うのですが,危険はないかしら・・下手くそでみんなの足を引っ張り嫌がられないかしら・・と心配。
部活のことだけでなく,中学という新しい環境で,あの特異なメガネの容貌+トロトロどんくさいところがイジメの対象にならないか・・とか,心配はつきません。
過保護ですかね〜
[190] 開拓者達
01/25(Tue) 18:43:05 じろママ
[Mail]
そう、いろんな道が開けつつあるんですよね、昔に比べたら。
普通の小学校に弱視学級を作って全盲のお子さんを入れたお母さんもいるという話も聞いたりします。
一方で、平塚がよいとか浜松がよいとか、はたまた、優秀な子は中学から筑波大付属だとかと言うような話も聞いたりします。
何にせよ、子供の状態にあった学校が良いのでしょうけど、自分自身は、特に将来の目標やビジョンがあってと言うわけでもなく、小・中・高・大とも手近にすませた身(「夢や希望を実現して就職」というのに対し、どちらかというと「世の中そんな甘くないよな」とさめてたクチなので・・・(^^;))、自分の状態や目標に会わせたルート開拓というのは不慣れなので、これからがんばらねば。
[189] おっと、しまった〜
01/25(Tue) 13:59:30 かこみん
何か下の書き込みの書き方だと、京都の盲学校がよくないようにも読めてしまう。けしてそんな事はないです。それは違います。何だか、でも最近養護学校とか盲学校とかを統合する動きがあるんですよね?確か・・・・どうやってきめ細やかに子供に合った教育をしていくんだろうか・・ってちょっと不安もあります。
あと、全盲で普通学校は「増えてる」って言っても、まだまだごくごく少ないんで、「増えてる」はおかしいですね、そういう動きが現れてきてるってぐらいです。でも、私の時代では考えられなかった(考えても無理な事が多かった)ですが、今は出来る限りサポートを得て、普通学校へと考える親御さんは絶対増えてます。
何がいいかってすごく難しいですけど・・・
[188] つづき
01/25(Tue) 02:26:16 かこみん
私の住んでる県の盲学校はあまりいい話を聞かないです、正直な話。だから、じろママさんがおっしゃるように、盲学校から大学は狭き門です。現実です。全ての盲学校がそうとは言いませんし、頑張っておられる学校も多いです。けど、盲学校教育の難しさがあるのは否めないです。
普通学校を絶対おススメするんとは違います。、まず子どもさんに合ってないとダメですものね。ただ・・・大学進学自体は、確かに普通学校の方が有利です。
私やphさんは普通学校の普通学級です。
理想は、盲学校から大学進学がもっと普通に出来ることですが・・・
[187] いやはや
01/25(Tue) 02:24:35 かこみん
何だか直球の書き込みしたもんで、波紋が広がって、よかったのかな・・・
そうそう、お母さん達がいろんな思いの中で、日々悩んだり、時には明るく、時には落ち込み、泣いたり、笑ったりしながら奮闘しておられる事は承知しております。
が、「そうですよね・・・」だけじゃない何かをしたい気持ち・・・上手く説明できませんが、視点を変えることで、何か生まれるかもって思ったりして、発言してます。
なんて言うか・・・私やphさんはたまたまそういう出会いのある場所にいますけど、お母さん達のつながりはあっても、視覚障害者と視覚障害児のお母さん達のつながりって案外ないんですよね・・。結構あったらいいと思うんですけどもね・・・
そうだ!じろママさん、私の知ってる感じでは、京都なんかでは、シンプルに視覚のみの障害だと、全盲でも盲学校へ行かれないケースが増えてます。今は、「どのくらい見えるか?」という尺度よりも、「視覚のみの障害か?」の基準にシフトしてきています。全盲での普通学校進学は、まだまだハードルはあるんですが、現状として、そういう傾向です。というのも、じろママさんのおっしゃるとおり、ダメなんですが、都道府県によっては、盲学校は教育レベルがとてもお話にならないというところもあるんですよ・・・そして現実にはそうやって盲学校に行かないでおこうという方が増えて行くと、ますます教育レベルが上がっていかない・・・という悪循環です。盲学校の利点ももちろんあるんですが、最近は盲学校は重複の子が増えているので、重複の子がどうというのではないですよ、ただ、視覚のみの子どもさんが少ないし、みんな視力も様々となると、どういうペース、どういう内容で教育するかが難しいんですね。私の住んでる県の盲学校はあまりいい話を聞かないです、正直な
[186] 久しぶりに・・・
01/25(Tue) 01:43:35 SOLO
さらりさんへ
お子様は私が思うには、先天白内障の中のいわゆる不完全型(発達白内障)だと思います。最初は、水晶体の濁りが少なかったけれど徐々に増えてきた可能性が高いのではと考えます。
今の年齢くらいだと、眼内レンズを移植する病院の方がまだ少ないかもしれませんね。ちなみに私の場合ですと、原則的に眼内レンズ移植は5歳以上にしていますので、コンタクトレンズを選択することになります。
[185] やっぱりまとめ
01/24(Mon) 22:39:59 じろママ
[Mail]
やっぱり、尻切れトンボっぽい、投稿だったので、まとめを付け加えます。
ということで、現在、私がこの状態にあるのは、かこみんさんやphさんといった視覚障害の先輩達のお話や同じように病気を持つ子のお母さん達の投稿といったこういうところでのやりとりや本とか講演での体験談などのおかげだと思います。
昔はこういうツール自体も無かったことを考えると、その当時のお母さん達には頭が下がる一方で、せっかくこういうツールを使える状態にあるのだから、今後もますます活用していきたいし、また、自分が通ってきた道を話すことで後輩のお母さん達の気が休まるならとも思います。
何にせよ、こういう場をずーっと維持してくれているかすりさんに感謝。そして、みなさんこれからもどうぞ宜しくお願い致します。
[184] まとめ
01/24(Mon) 22:35:42 ph
[Mail]
「盲目(弱視も含んでますよ)は不運にして、不幸にあらず。」
京都ライトハウス創設者・鳥居基次郎の言葉です。
この言葉は名言であるとともに、私の目標でもあります。
そして、みんなが不幸にあらずと胸をはって生きていけるようになればとも思います。
最後になりましたが、ひかりさんはお仕事が忙しいんじゃないかと思います。公務員として、働いておられると聞いたことがあるので。元気にしておられるのかなあ。
[183] こういう言い方はあれかもしれませんが
01/24(Mon) 22:31:56 ph
[Mail]
ph@先天性白内障、小眼球など、弱視の大学生です。
しまちゃんさん(違和感あるかもしれませんが、年配者には敬称をつけるのが私の中でルールなので)の書き込みを見て、ああ先天性白内障ってそういう理由で手術しないことがあるんだって始めて知りました。
かく言う私も、先天性白内障でありながら手術をしていません。きっと、眼球や脈絡膜にも障害があり手術をしても視力回復が見込めないからだったのだと思います。
でも私はこうして、視力は右が眼前指数弁、左は0,08でありますが、今それなりに幸せに暮らしております。だから、まあ視力と幸せは否定しないわけですね。
[182] 普通の子と同じように−続き−
01/24(Mon) 22:26:16 じろママ
[Mail]
その方のお話で心に残ったことは「ご両親ともお仕事をされており、小さいときから晴眼者の友達の中で過ごしたこと」、「玄関の段差でつまづいてころんだりしても、ご両親は大騒ぎせず「何やってんの。」位な感覚で対応していたこと」、「どこかに行きたいと思ったときで、親が連れて行ってあげられないときは、本人がそれを達成するためのお膳立て(例えば、友達の家が出かけるときに同行させてもらう等)をするようし向けたこと」等々。私が、この話を聞きながら感じたのは、「子供が障害を持ってしまったために、親がそれまでの生き方を変えて子供に全力投球っていうのは、親が障害のことを引きずっているにすぎないのでは?」、「親が障害のことを特別視していたら子供も必然的に特別視(気にしたり、卑下したり、負い目に感じたり)してしまうのでは?」、「最後の話のようなことって、視覚障害の有無とは関係なく、子供が将来自立して生きていくために必要な訓練では?」ということです。
そして、「これが普通の子と同じようにと言うことなんだろうなあ」と感じられましたし、その時に、「難航してはいるものの、やはり保育園に預けて職場復帰をしよう」と決心する自分がいました。
何か、とりとめもなく、うまくまとめられませんが、みなさんの投稿を見て、どうしても私も一言と投稿しています。
それと、私の投稿はいつも長くなってしまうのですが、これは説明などが長いから。
メール等だと顔が見えない分、文章のみがストレートに出てしまうことがあるため、その防御もあるのか、長投稿が身に付いてしまっています。ご容赦ください。
[181] 普通の子と同じように
01/24(Mon) 22:24:49 じろママ
[Mail]
いろんな本に「普通の子と同じように」と書かれているけど、初めてのお子さんの場合はそれがどういう風かわからないし、「同じようにって言ったって、現実問題として、○○なのに、どう同じにやれっていうの!」って言うところもあると思います。
私だって、こんな悟りきった風に書いていますが、昼間や夜中一人の時に、他の人の過去の日記を読み返し、病気判明当時のみなさんの切実な思いを読んで涙し、「この子は一生親の顔を知ることもないのね。」と言う言葉に涙し、また、福祉関連のTVを見ては涙し、という状態です。
でも、それはそれでよいと思っています。だって、視覚障害関連歴まだ半年ですから。
かこみんさんやphさん達のように「視覚障害関連歴、○十年」といったように年季が入っていないので。それは仕方がないことです。
24時間、365日、気を張り続けていては壊れてしまう。人間だもの。このことに限らず、日によって、時間によって気持ちが揺れ動いたりは普通ではないかしら。
そして、こういうページに投稿したり、みなさんの投稿を読んだり、涙したりしてガス抜きをして、普段は(特に、子供が視覚障害に負けそうになったときには)、かこみんさんがおっしゃるようにちゃんと「肝っ玉母ちゃん」でいたい。
昨日、ライトセンターで全盲の職員の方(40代)の講演を聴かせて頂きました。
その方は、短大も大学も卒業し、教育関係の仕事に就いた後、ライトセンターへ転職したという経歴の方でしたので、時代的な背景を考えると「一部のエリート」的な方なのかもしれませんが、その方のお話で心に残ったことは「ご両親ともお仕事をされており、小さいときから晴眼者の友達の中で過ごしたこと」、「玄関の段差でつまづいてころんだりしても、ご両親は大騒ぎせず「何やってんの。」位な感・
[180] 百聞は・・・ −続き−
01/24(Mon) 22:23:26 じろママ
[Mail]
だから、今は「片目だけでも障害がないのであれば、若しくは、それなりに見えているのであれば、その先平穏とは行かないかもしれないけれど、十分暮らしていけるんじゃない」とか思っちゃうし、かこみんさんやphさん達の話も表面的には結構納得出来てしまうんです(本当はいろいろとご苦労があるんでしょうけれど、明るい内容の投稿が多いので)。そして、白内障とわかった当時を思い出し、「白内障だけだったなら早めに手当をしさえすれば、それなりに視力は出るんだから、大したことではなかったのにな。」と思ってしまう自分もいます。
でも、こういう状態に至っているのは、うちの子が症状的には確定していて、しかも、結構重症であることが突きつけられているからでもあります。
まだ視力が伸びるかもしれない状態のお子さんをお持ちの人たちは、自分のスタンスをどの程度においていいか測りかねるというところもあるのではないかしら。
かこみんさんやphさん始めとする視覚障害の先輩達は、希望の星であり、目標や見本、お手本であり、いろんなお話が聞けてありがたいですが、実際問題としては、こういう状態でいられる方達はごく少数だと思います。例えば、盲学校卒で大学を卒業して就職なんて何かの統計で見たら毎年5%程度しかなかったし。
子供の将来像(と言うか育っていく大まかなルート)って、やはりその子がどの程度見えるかによるところもあると思いますが、症状や対処法が確定していないお子さんをお持ちの場合、それが見えないというのも親が途方に暮れる一つでもあると思います。
[179] 百聞は・・・
01/24(Mon) 22:21:57 じろママ
[Mail]
(すいません。超、長文なので、3〜4部作くらいになりそうです。ご容赦を。)
結局は、「親がどの辺で腹がくくれるか」っていうところもあるんだと思いますよ。
障害のある世界って、やっぱり馴染みがないものです。
障害に関係なくったって、突然、言葉の解らない未開の土地に放り出されたら、途方に暮れるし、これからどうやって暮らしていったらいいんだろう・・・ってなります。
昨夏、慶治郎は一番最初「両眼とも白内障」と宣告され、その時は両方とも水晶体を取ってしまわないといけないと言う事に涙し、途方に暮れつつも、その後どうなるのか必死に調べました。
でも、その数日後、牽引性の網膜剥離もあり、最悪「全盲」、手術しても無駄かもしれないし、手術することによって「光」若しくは「影がわかる」位まではなるかもしれないと宣告。とりあえず、その時点で最善と思える道をとり今に至りますが、ホントに打ちのめされましたし、ここでは書けないような不条理なことをボーっと考えたりしてこともあります。
ところで、私たちって、やってみると、実は、瞼を閉じても光は感じてるんですよ。だから「光覚」って言うのは自分の瞼を閉じた状態と同じ感じかしらと思っています。
また、私の裸眼は0.03位の視力。そうすると、瞼を閉じた状態と裸眼の状態を比べると、それはこれだけ見えていればそれなりに十分暮らしていけるだろうと納得するんです。
さらに、ちょうど、昨夏に行われていた「ダイアログ イン ザ ダーク」という催し物で光も感じられない真っ暗な世界を体験(白杖を使って会場内を歩いたりする)。
だから、今は「片目だけでも障害がないのであれば、若しくは、それなりに見えているのであれば、その先平穏とは行かないかもしれないけれど、十分暮らしていけるんじゃない」と・
[178] 尻切れトンボ!
01/24(Mon) 08:59:59 りょうママ
おおっ。
予告無く切れてしまうんですね。初めて知った。
というわけで続きですが,
かこみんさんたちの元気な言葉にはと〜っても勇気づけられています。患者でない私たちが知り得ないこともいっぱい教えてもらえる。
だから,これからも本音トークでお願いしたいです(^^)
[177] つぶやき・・・
01/24(Mon) 08:56:17 りょうママ
かこみんさん
こちらこそ・・何だかわかったようなことを書いてしまい,ちょっと反省中。
私ね,最初息子の病気を知った時は,本当にショックで。。。ここでの他のお母さん方が病名を知ったときのショックを書き綴っておられますが,全く同感。
なぜ,どうして・・・って,私もしばらくは涙に明け暮れたものです。
その後手術をしたり,その後のコンタクトレンズ矯正に奮闘しながら数年過ごすうちに,確かに視力は弱いけど「当初受けたショックほどのものではない=先天性白内障は比較的予後の良い疾患」であると思うようになりました。
でも,結果的にあの悲しみに浸っていた時間は,私の価値観を大きく変えてくれました。それまで気付かなかった多くのことを,眼の病気を持って生まれてきた息子がたくさん気付かせてくれた。もうこの春には中学生になるけど,本当に我が家の宝物です。
ただ,そういう発言は,とても傲慢だなとも感じています。
だって,私はたまたまそういう経験をしましたが,結局ある意味息子の状態は軽症です。本当に重度の障害を持った子が生まれていたら,同じように軽やかに「宝物」と言えるかどうか。そうでない私にはわかりません。
息子が生まれたことで,私も障害児を持ったお母さんの手記などいくつか読みました。そこにはかこみんさんの言われる「子どもを障害者にしたくないと必死になっっている」姿も自ら書かれており,最終その思いを乗り越えて我が子の障害を受容していく道のりが書かれてます。
多分客観的に見たら,やはりまだまだ障害はハンディなのだと思います。親である私たちも,視覚障害というハンディが子どもの将来に与える影響を心配していることも事実。
でもここでかこみんさんや,phさん,ひかりさん(最近お見かけしませんが・・)たちの元気な言葉に,本・
[176] そうですよね。
01/24(Mon) 01:54:07 かこみん
りょうママさん、こんにちは。そうですよねえ・・・私が親心をわかってないてとこもありますよね・・・
あの・・・そう可能性があれば、最大限の事をしようと考えるのは当然ですし、そうしないといけないと思います。
けど、なんていうか、私は実際に「この方は子どもを障害者にしたくないと必死になってるんじゃないか?」って思わされる方に出会うこともあるんですよ・・・・ご自分のお子さんが視覚障害である方に、私の障害について心無いことを言われたこともあります。
そういう方に出会うと、そのお子さんがかわいそうだって思ってしまう。
そんな経験が、私にああいう風に書かせてしまうってとこがあります。
さらりさん、こんにちは。
白内障の原因はわかりませんが、何だかいろんなケースはあるようなんで、幼い時に後発で白内障になるって事もあるのかも知れません。
斜視も片目の視力が低いからなどの原因なのかしら?
手術成功するといいですね。
あいぱっちとか、いろいろあるんで、お医者Sさまに伺ったりしてみてくださいね。
[175] 白内障
01/23(Sun) 21:56:42 さらり
[Mail]
はじめて書き込みます。昨年11月に、3歳8ヵ月になる息子が白内障(左眼)と診断されました。2月に手術を受けることが決定していますが、手術したからといって視力がでるかわからないということでした。小さい時の息子の写真の数々を見て先天的なものではなさそうだと先生が言っていたのですが、後発的な白内障って3歳児でもあるのでしょうか?とても恥ずかしいのですが、私は息子が斜視ということもまったく気づいてあげられませんでした。斜視のこともまったく知らなかったんです。幼稚園の先生方は、息子が斜視だと感じていて手術するのだろうと思っていたらしいのです。もう少し、早く気づいていればという思いがどうしても消えません。少しでも視力がでることを信じて努力したいと思います。
[174] も少し・・
01/23(Sun) 21:07:39 りょうママ
読み返したら,自分の文章,少し耳障りでした。
障害が重いとか軽いとかいう言葉を簡単に使い過ぎかなと。
でも仮にどんな病気を抱えていても,親ならば誰だってありのままのその子が宝物じゃないかな。
って,結局まとまりませんが・・・ごめんなさい
[173] ご無沙汰しています
01/23(Sun) 20:55:38 りょうママ
こんにちは。今年初メールです。
しまちゃん(さん は,かこみんさん同様つけません)の文章の手術中止の理由を見て久々に登場しました。
息子はもう10年以上前に両眼先天性白内障の手術を受けました。彼も小眼球,虹彩未発達・・などなど,眼球の発達が悪いことを指摘された上で。
うちは両眼だったから,リスクが高かろうが,手術しか無かったんでしょうね。
でも,オペの前にドクターから「予定外の展開になる可能性もありますから,覚悟してください」とは言われました。
単なる白内障だけでなく,他にもいろいろ合併症を持っていることから,「あるべき位置にない」というような眼の中の奇形についても危惧されての発言でした。
そういう意味では,確かにリスクはありますね。
しまちゃんのお子さんは,片目は問題無く見えているので,白内障の方の目に関しては「手術中止」という選択肢もあるのでしょう。。。かな?
不器用ながらも日常生活普通に送っている息子,それだけで私はとっても満足しています。
もし,もっと視力が上がれば,もっと彼の世界も広がる気がして,それはそれでうれしい。
それは「もっと見える子がよかった」というのとはちょっと違います。
うまくは言えませんが,例え障害を持っていても,大好きで大切な我が子であるのは間違いありません。でも,その障害が軽くなるなら,それはうれしい。それは障害が重ければ否定する,というのとは全く違う。かといってその障害を軽くし健常の近づけるために過大な努力をする,というのも疑問ですが。。
何だか何が言いたいのか収拾がつきません。。。
とりあえず・・今年もよろしくお願いします(^^)
[172] しまちゃんへ
01/23(Sun) 20:20:10 かこみん
こちらこそ、ごめんなさいね。全然いろんなこと知らないのに、書いてしまったし・・・いろいろあるんですね。
娘さんいろんなこと思ってるんだ・・・
私が3、4歳の時なんて、自分の目が悪いっていう実感がなかったと思います。けど・・・そのころ近所の子にいじめられたりしてたんで、もしかしたら、母親にそんなこと言ったかも知れないですね・・・私も。
もし言ったりしてたら、母はどう思ったんだろうな・・・
でもでも、目が悪いことで母に対して腹が立ったことなんて1度もないです。
むしろ、育つ過程で母がしてくれた事に感謝してますよ。
何があったかわかりませんが、ご自分を責めないでくださいね。
子どもの側からしたら、「お母さん、私のことでそんなに苦しまないで」って思う気がします。
「目が普通に見えたらよかった」って私が言ったとき「ちゃんと生んであげられなくてごめんね」って謝るより、「あんた、そんな自分のこと卑屈に考えてんの?アホ、人にできひんもんいっぱい持ってるやんか!」って優しくしかってくれた母。
きっと、母も心の中では「ごめんね」とか思ったのかも知れないけど、私にはそんな母の言葉にしゃんとする「思いでした。
カッコよく見えたんです、母が。
それが全てではないです。けど、そんなこともあったんで、思ったこと書いてしまいました。
ここでは書けないだろう多くのこと、話せる方にお話して抱え込まないでくださいね。
[171] かこみんさんへ
01/23(Sun) 16:14:30 しまちゃん
しまちゃんです。
かこみんさん、コメントをどうもありがとうございました。
気を悪くなんて、しませんよ。むしろかこみんさんのコメントを嬉しく思います。
正直にお話すれば、私が涙してしまう理由は娘の病気以外でも様々あり、全てをこの掲示板でお話している訳ではないんです。
でも、1番の理由はきっと自分が娘の眼に影響を与えただろうと強く感じているからだと思います。自分の不注意が原因だと・・・。
そして病気に早く気づいてあげられなかったこと、「眼がよく見えるようになりたい」と言った娘の言葉に応えてあげられないのか・・・という思いが。
ごめんなさい。
私が書いた前回のコメントを読んだことで、かこみんさんやその他の方が気分を悪くしてしまったら。
[170] 私の立場から
01/22(Sat) 23:00:09 かこみん
しまちゃん。(にさらに「さん」をつけたら変な感じがしたんで、つけなくていいですか?)
こんにちは。
もしかしたら、はじめましてかしら?
弱視右目0,07〜0,08、左目光覚のかこみんです。
娘さんの手術が延期(中止?)とのこと、残念ですね。
けど、お母様のお気持ちはわかりますが、
「片目でも0,3も見えたらいいのに」
と私が感じないと言えばウソになります。
親が子どもを思う気持ちには一点のくもりもありません。
けど、「うちの子が障害者になったらどうしよう」とか「障害がない方が幸せだ」という感覚に触れると。障害者は悲しくなるのは否めないです。
失礼かもしれませんが、もしも「子どものため」というのだけでなく「障害がない方がいい」とか思っておられるなら、娘さんの目をのぞいてみてください。
「ダメなの?見えなきゃ?」って語りかけてきませんか?
自分によかれと一生懸命してくれる親の気持ちは感謝すべきものです。できるだけの事をするのは絶対大事です。
けど、大きくなってから「もっと見えたらね」と親に言われるのは辛いものですよ。私の母親はいっぺんも言いませんでしたが、そう思います。
「お母さんはもっと見えてる子がよかったの?」
ってなるかも・・・だからですよ。
ほんと、失礼を承知で書いてます。けど、そんなに涙涙なさると、悲しいのです。
手術にかけてこられた期待を思うと、それも当然かとは思いますが、どうぞ、そんなに悲観しないでくださいね。
大切なのは「見えること」じゃないです。そう思いたいですよ、私は。
正直に書いたんで、気を悪くされたら、ごめんなさい。
[169] 切れてしまいました・・・
01/22(Sat) 03:27:29 しまちゃん
しまちゃんです。
長すぎて切れたしまいました、すみません。
でも大事な新年の挨拶なので、再度書き込みさせて下さい。
【こらからも末永く、この掲示板とお付き合いさせて下さいね!! よろしくお願いしまーす。】
[168] 手術は中止になりました
01/22(Sat) 03:21:14 しまちゃん
こんにちは、しまちゃんです。
ご無沙汰してしまっているので、簡単に自己紹介しますね。
この掲示板に初めて書き込みをしたのは、昨年の9月。当時3歳1ヶ月の娘が片眼性(右眼)白内障の診断を受けた当日でした・・・。
そして昨年12月、水晶体除去&眼内レンズ移植の手術を受けるために入院。でも検査の結果、手術は延期(というより中止?)になりました。
検査の結果、白内障の右眼の発育が悪い(つまり眼球サイズが小さい)ことがわかり、主治医から「手術はすすめられないですね・・・」と。思わず、そして初めて主治医の前で涙してしまいました。
◆発育が悪い=手術のダメージに耐える力が弱く、合併症等のリスクがかなり高い
◆ダメージに耐えられたとしても、視力が上がる可能性が低い(1〜2歳の時に発症した可能性が高いので、視力が出ても0.3いくかどうか。眼球が小さいと遠視にもなってしまう。)
概ね、この様な説明でした。
入院前までは、主治医も診察内容からみて手術をする価値はありそうな話し方だったのですが、眼球が小さい(左21:右19ミリ)が判明してからは、「ご両親の強い希望がなければ手術はしないですねぇ・・・」と。
年末年始は、またまた涙涙の日々に逆戻り。私ってほんと、打たれ(撃たれ?)弱いです。親としても人としても情けなくって、沈みっぱなしでした。
でもゆっくりとですが、病気のことを消化というよりは、吸収できてきたかなぁと思えるようになりました。(←意味が通じるかしら?)
半年後に再度眼球の成長を検査する予定です。
今できること、セカンドをして情報を得たり、アイパッチを頑張ったりと悔いの残らないようにと思っています。
とっても長々と書いてしまいました。でもすっきりしたぁ〜!!(笑) こらからも末永く、この掲示板とお付き合いさせ・
[167] わお!
01/16(Sun) 16:32:28 かこみん
かおりんごちゃん!すご〜〜い。よかったね〜なくしてしまうと泣だもん。
コンタクトの神様に感謝だねっ(笑)
[166] おみくじは末吉だったけど・・・
01/15(Sat) 00:41:58 かおりんご
いいことありました♪
先日、家でご飯つぶを踏んだ(夕食後、子どもが小さいのでいっぱい落ちてるの・・・)ので足の裏を見ると、ナント!ご飯つぶと一緒にコンタクトがくっついてました!びっくり!!下の子のものです。まだ落ちたーって教えてくれないので、落としたことにも気付いていませんでした・・・。割れてなかったし、傷もなさそうなのでほんとによかったです。
今年もコンタクトの神様は味方してくれそうです♪
かすりさん、みなさん、遅くなりましたが今年もどうぞよろしくおねがいします。
[165] ありゃりゃ
01/14(Fri) 23:43:40 かこみん
じろママさん、お子さん災難な日だったんですね。けど、どちらも大事に至らなくてよかった(ホッ)。
じろママさんってどこにお住まいの方ですっけ?
そんなすぐに京都に行かれる事はないと思いますけど、すぐにはダメですよ(アセアセ)今、お店に無いから・・・。ありがたいことに売れたんで、持っていかなきゃいけないんだけど、1点1点手作りですんで、まだ出来てません。
あうう・・・頑張ります!
あ、でもねよく見たら、メールアドレスが添付されてますがな。というわけで明かりの画像でも送ってみますんで、それ見てくださいね〜。
[164] そうだ、京都へ行こう!!
01/14(Fri) 22:46:36 じろママ
[Mail]
かこみんさん、こんばんわ。
わたしも、「明かり」見てみたいです〜〜。
京都は何故か子供がお腹にいる秋(姉ちゃんもけいじろうも誕生日が近いので・・)に行ってるんですよね〜。
今度はお腹に子供無し&脂肪ありで行ってみようかな。
今日は慶治郎のライトセンターでした。・・・が、家に帰り着いたら、慶治郎の左の人差し指がたいそう腫れていて、びっくり!骨折もどきになってました〜〜。
痛がったり機嫌が悪くなったり全然しなかったから気が付かなかったよ〜。多分、ひっくり返ったときに変な向きで指をついたんだね。
でも、これくらい若い子は、勝手にくっついたり修復されたりするから固定とかしなくてOK。湿布もかぶれるからしなくてOKだそうです。はあ〜。この間は嘔吐下痢症になるし、ライトセンターは鬼門か??
(おまけ・・・姉ちゃんは姉ちゃんで保育園のジャングルジムの3〜4段目から真下に落っこち大泣きをし、部屋で待機(様子見)状態になってたらしい。落ちる途中でどこもぶつけなかったので、特に問題なかったけど。なんちゅう、姉弟か!?)
[163] ほほほ
01/13(Thu) 22:46:01 かこみん
かすりさん、わたくし、ある時は「明かり作家」ある時は「保育士(今はボラやけど)」、またある時は「弱視者束ねる姉御(最近成長中)」、そして、ある時は「普通の洋服好き姉さん」ですのよ。
今日は、2時まで2番目のち4番目の人格が出現してましたね。その他たまに「絵描きかこみん」も出没します。ボランティア先の子どもちゃんの似顔絵描いてみたりもしますよ。
数年前までお絵かき教室の先生(自営)だったので。
さえちんのお母さん、もしよかったら、またお店立ち寄ってくださいね。今年末には京都で母と2人展しますんで(予定)、来られる方来てね〜〜〜って気の早い宣伝。
[162] やだなあ、もう。
01/12(Wed) 12:57:45 さえちんのおかあたん
かすりさんも、八坂神社なんですか!!
京都に住んでいる人って神社、仏閣等にすごく思い入れが強いですよね。先祖を大切にする心というか、日本人のいちばんコアの部分を大切にしているなあと、私は常々思っています。そんな心をいつまでも大切にしていたいですよね。
かこみんさん。私が京都に行く時がいつになるかわかりませんけど、絶対お店をのぞきますので、ずっと置いといてくださいね。
その前にいとこに行かせるっていうのがあるか!?
[161] はーい!はーい!
01/12(Wed) 09:14:02 かすり
私も八坂神社に思い入れがありますー!
あ!失礼しました。かすりです。年末に帰省して、つい先日まで香川にいってました。
学校も始まり、ようやくいつもの日々が始まったところです。
遅くなりましたが、
『あけましておめでとうございます!本年もいろいろしゃべりましょうね♪』
で、八坂神社ですが、私18歳の頃(若っ。)その石段下の祇園ホテルでバイトしてましたー
&パパさんとも、そこで18のときに知り合いました。(*^_^*)
今も大好きなところで、初詣はそこに決めてます。
でも、今年はまだ初詣行けてません。
15日までには行かなきゃね。
かこみんさんは、照明作家さんなの?
[160] 木之本神社は
01/10(Mon) 20:38:46 かこみん
滋賀県のかなり北の方にあります。
周辺に何もないと言えば、何も無いところだし、神社自体も小さいですが、結構好きなスポットです。
さえちんのおかあさんは、滋賀や京都に親戚がいらっしゃるんですね〜。
八坂神社の神宮さんがいとことは!
八坂さんは私は馴染み深いです。
八坂さんの石段を降りて、四条通りを少し西に行った北側の三浦照明という老舗の和風照明器具のお店に、私の明かりを置いてもらってるからです。(密かに宣伝、、そういうもん作ってるからですよ。只今品が切れてますが・・・)
また母はあのあたりで幼少期を過ごしたんです。昔は八坂神社もひっそりしていたし、通りも車なんて今みたいにビュンビュン通らなかったので、八坂さんの石段でまりつきしてたそうですよ。
[159] No Subject
01/10(Mon) 09:08:50 さえちんのおかあたん
かこみんさん、八坂さまに行ったんですね。
なんと!!私のいとこが、神官として働いているんです!!
まだ、3年目で、全然ひよっこなんですけどね。
そんなわけで、ちょっと嬉しくなったので書きました。
木之本神社ですか?大津の伯母に聞いてみよう。
という事で、大津と伏見に伯母たちのいる私でした。
[158] おっと
01/09(Sun) 01:51:49 かこみん
出ましたかこみん、ここには「ただいま〜」って書いてなかったですが、だいぶ前に帰ってます。
(以下4行はヒロシ風に読んでみましょう〜)
北海道はそりゃあ、寒かったとです。
最高気温マイナス6℃とかの日もありました。
玄関で靴が凍り付いて、床から離れません!
まったく信じられんとです。
注:別にそんなにヒロシにはまってるとかじゃないです。
というわけで、寒さと滑る道路と格闘しながら楽しんでまいりました(笑)。
初詣は京都の八坂神社に行きました。おみくじは大吉でしたよ〜♪
ところで、みなさんは、滋賀県の木之本神社をご存知ですか?目の神社です。大晦日に行ってきました。なかなかいいとこですよ。
[157] おめでとうございます
01/04(Tue) 21:40:46 ph
[Mail]
ph@京都に住む弱視の大学生です。
みなさま、あけましておめでとうございます。
今年は3日に日帰りで伊勢神宮に初詣に行ってきました。例年になく、初詣もしたしよい1年になることを願うばかりです。
今年も、ぼちぼち自身の体験談など書いていければと思っております。今年も、よろしくおねがいします。
[156] あけおめ!ことよろ!
01/04(Tue) 09:08:15 さえちんのおかあたん
かすりさん、皆さん、今年もどうぞよろしくお願いします。
紗英に、↑の挨拶を教えて、年始周りのときに言わせていました。本人もおもしろがって、結構よく言っていました。
今年は、私と紗英が厄年です。昨日、お参りに行ってきました。
何事もなく安泰に1年が過ぎますように…。
そんな事で、いよいよ今日から仕事開始です。今年もバリバリ働くよ!!
じろママもいよいよ復帰ですね。お互い頑張ろう。
[155] あけましておめでとうございます
01/03(Mon) 16:52:54 じろママ
[Mail]
あけましておめでとうございます!
うちは、慶治郎が12月中旬に嘔吐下痢の風邪を引いたのを皮切りに、
現在も3人が「ゴホゴホ、げほげほ」していますが、
大晦日からダンナの実家に行ってきました。
みなさん(特にかこみんさん)はよい年末年始を迎えられましたか??
ダンナと姉ちゃんは明日から会社&保育園開始です。
あさっては、慶治郎の保育園入所にあたり、区役所の人が
様子などを聞きに家に来ます。
ということで、年明け早々から通常モードなのですが、
さっきおみくじを引いたらママ&慶治郎は大吉だったので、
今年は良い年になるといいなあと思っています。
(でも、職場復帰や姉ちゃんの入学等々今年もバタバタしそう・・・)
そんな感じですが、暇を見つけてちょくちょくお邪魔したいと思っていますので、
今年もどうぞ宜しくお願いします。