眼の掲示板（過去ログ）２００５年３月分

[283] かこみんさん 03/31(Thu) 21:12:59 くるみん [Mail] お言葉、ありがとうございます。 第１次硝子体過形成遺残という目の病気もあるのですね。ピータース奇形も珍しく、なかなか納得のいくような文面にめぐり合えませんでしたが、ここで、いろんなお話を聞かせていただきました。 初めてこの掲示板に書き込みをしたときは、誰かに聞いてほしい事だらけで、あせってばかりいましたが、たった半月ほどの間でずいぶん落ち着いた気がします。まだまだ知らないことだらけで、心の底から自分のせいではない・・・って思えてない部分もあるのですが、前よりは前向きに？！過ごしています。 私も、かこみんさんのお母さんのように、子供に感謝されるように頑張らなきゃ・・・です。

[280] phさん、ねねさんへ 03/29(Tue) 21:02:17 くるみん [Mail] phさん、ありがとうございました。 お返事が遅くなって申し訳ありません・・・。私自身も、分からない事だらけで、何をどうするのがベストなのか、何一つ手付かずの状態です。 あせらず、少しずつ情報を集めていきたいと思います。 ありがとうございました。また何かありましたらよろしくお願いします。 ねねさん、子供は母親を選んで生まれてくる・・・。私も聞いたことがあります。そうですね。一緒にがんばっていかないと！！どんな子であれ、わが子はかわいいものです。いつも笑顔でいれるように頑張りたいです。お言葉、ありがとうございました。上の子の春休みなどでお返事が遅くなってすみませんでした。

[279] 決めました。 03/24(Thu) 23:40:21 ねね 皆さん、色々なアドバイス、有難うございました。 主人と良く話し合った結果、手術をしないことになりました。 悩みに悩みました。 かすりさんへ このサイトに本当に色々助けられています。 ほんの少しどころか大いに勇気付けられています。 おかげさまで元気になりました。 ありがとうございます。 さえちんのおかあたん、お久しぶりです。 以前は色々と有難うございました。 今はすっかり（？）元気になりました。 大分前向きになり、毎日を子供達と楽しく過ごしています。 くるみんさんへ 私も２ヶ月前に子供の白内障には落ち込みました。 先生の話ではお腹の中にいた時に何らかの異常が 発生し、白内障になったと聞かされた時は自分を責めました。 子供は母親を選んでお腹に宿る。 と言うことを聞いた事があります。 最近の私はこの言葉を胸に ｢この子は私を選んでやってきたのだから私がしっかりしなくては」と言う気持ちで頑張っています。 とは言うものの何もしてはいないのですが････(笑） 症状は違いますが、これからお互いに頑張っていきましょう。

[278] 私でよければ 03/24(Thu) 22:13:58 由季 [Mail] こんばんは。 久しぶりに覗いて見たら「ピータス奇形」のことが書き込みされていたので・・・。 ＞くるみんさん はじめまして。我が家の次男（2歳７ヶ月）も右目がピータス奇形で産まれてきました。産まれてすぐに病気が分かって本当に苦しんだし、一杯泣いたし、落ち込んだし。 そんな私も今は前向きに頑張って行けています。もちろん成長と共にいろいろ悩みは尽きませんが・・・。 私も本当に苦しかった時にここでいろいろ話を聞いてもらったり勇気付けられました。 一人ひとり症状が違うから、専門的なことはお答えできませんけど、ちょっとだけ先輩の立場から経験談とかなら話せると思うのでよかったら直接メールくださいね(｡･･｡)

[276] かすりさん、じろままさん、さえちんのおかあたんさん 03/24(Thu) 21:42:14 くるみん [Mail] かすりさん、本当にこのサイトを開いていてくれてありがとうございます。 皆さんに出会えたことが、今の私のパワーの源のような感じです。 これからも、ちょくちょくお邪魔いたします。よろしくおねがいします！ じろママさん、教えていただきありがとうございます。早速行ってみようと思います。うちは、九州なのですが、本州にも飛んでみようと思います。よいアドバイスをありがとうございました。 さえちんのおかあたんさん、詳しい説明をありがとうございました。パソコンや、ネット関係は初心者なのですが、もっと色々がんばってみようと思います。 がんばるぞ！！おぅ！

[275] 切れてしまいました・・・ 03/24(Thu) 15:00:35 ゆう 今はうっすらの濁りがこれ以上進行しないように願うばかりです。 今年は上の子のコンタクトも再開したいし、またドタバタの日々が始まりそうですが皆さんと一緒に頑張ります（＾＾） 久々の登場で長くなってしまってすみませんでした。

[274] ２人目誕生と検査結果 03/24(Thu) 14:56:23 ゆう みなさんお久しぶりです。 ２月８日に２人目（女の子）を出産し、ようやく実家から戻って来ました。 初めましての方もたくさんいらっしゃるようですね。 私は２才９ヶ月の（両）先天白内障（手術済）・小角膜症・眼振の男の子と先月生まれた女の子をもつ２児の母です。よろしくお願いしますね（＾＾） さて、昨日久しぶりに上の子の定期検査に行ってきました。 うさちゃんのめめどこ？のカードでは両目とも眼鏡を掛けて１．０まで見えました！・・・が、昨日は術後初めて「眼圧が高い（２５もあった）ので気をつけてあげてください」と言われてしまいました。 気をつけるようにと言われても・・・何をどう気をつければいいのでしょうか・・・ 老人性白内障と緑内障を発症している祖母に聞いたところ、「精神的なことでも上がることがあるよ」と言われたのですが、ちょうど妹が生まれて赤ちゃん返りをしているのでそのせいもあるのでしょうか・・・ そしてその妹ですが、昨日念のためにと一緒に検査してもらった結果・・・ ・（両）先天白内障 ・小角膜症 ・強度遠視 と言うことが判りました・・・ 白内障は散瞳して見ないと判らないくらいうっすらした濁りですぐに手術の必要はなく、このまま進行しないことを願いながら経過観察。 遠視はすぐに眼鏡が必要なくらい強い状態らしいです。 今回は出産した産院で産婦人科と小児科の先生にも気にして診て頂いて問題なさそうだと言われていたので、覚悟はあったもののどこかでかすかな期待をしてしまっていて正直ショックでした。 でももし白内障が進行性のものではなく今回検査しなかったら、きっと小学校に上がる頃まで遠視にも気付かなかったのかもしれないですね。そう思うと早く治療を始めることができ、不幸中の幸いだったのだと思います。 今はうっすらの濁りが・

[273] くるみんさんへ�U 03/24(Thu) 13:01:46 さえちんのおかあたん すみません。いつも感情一直線で書いてしまうので読み返すと、書き足りていなかったことが多々あります。それで、今回も…。 このＨＰのトップページから眼疾患の方が開設しているＨＰへのリンクがされていたり、また、その先からリンクされていたりと、リンクから、自分の知りたい情報を手にすることが可能ですよ。 かすりさん。 いやいや、とんでもないです。 私も病気のことが初めてわかった時、初めてここに書き込んだ時の、かすりさんや、りょうママさんからのカキコがどんなに嬉しかったか本当に今でも忘れることができないんですよ。 最果てまで突き落とされたような感覚から、救われた（ちょっと大げさかもしれないけれど）というか、今でも、あの頃のことを、ここの過去ログを通して振り返ると、胸が熱くなります。 自分のことならまだしも、こどもだもんね。関わりを持つ人も増えていろいろ言われる場面も増えるけど、自分が親なんだからって強い気持ちを持たなきゃかな？構えすぎかな？

[271] くるみんさん 03/24(Thu) 09:41:26 かすり はじめまして。 管理人のかすりです。(*^ - ^*)ゞ ポリポリ さえちんのおかあたん素早い反応ありがとうね♪ 少し、ほんの少しでもここの過去ログが気持ちを助ける力になってくれれば、これこそやってた甲斐があったってもんです。 くるみんさん。自分を責めるのはやめましょう。 ま、私も最初は自分の体が悪いから、こんな形で現れたのかも！とか、いろいろ悩みましたが、今は、そうは思っていません。 時間が解決してくれる・・・そう思って日々生活しています。サイト巡りも体力使いますが、いいアドバイスが載っている場所が見つかる事を願っています。 症状の事はお返事できないかもしれませんが、 お話を聞く事はいつでも出来るので、またいらしてくださいね。(^-^)

[270] さえちんのおかあたんさんへ 03/23(Wed) 23:03:54 くるみん [Mail] ありがとうございます。 自分自身、この子の病気に対して色々調べてはいるのですが、これといって詳しいものがなく、不安な気持ちが先立っていたのですが、この掲示板の過去ログを読み返していくうちに、心が軽くなれた気がしました。 やっと、私の心の内を話せる場所ができた・・・と思いました。 うちの娘は、８割の方が両眼性で現れる症状が、片目だけでした。でも、やはり緑内障を併発することが多いので、今後も定期的に眼圧を測っていくようです。 今度、入院をして、全身麻酔下での眼圧などの検査をします。 さえちんのおかあたんさん、お返事を書いてくれて、本当にありがとうございました。

[269] くるみさん 03/23(Wed) 10:40:34 さえちんのおかあたん 私の娘は先天性白内障です。ピータース奇形とは違いますが、今のくるみんさんの気持ちはすごく痛いくらいわかります。病気がわかった時の気持ち、その病気を通しての経験は、どの親も同じですから。 ご主人の両親がくるみんさんの薬のせいと言っているようですが、私も病院の先生に全く同感です。 ピータース奇形がどんな病気なのか、詳しい内容は私にはわかりませんが、眼疾患としてはよく目にする病名です。私はこの掲示板の管理人ではありませんが、ここでも、目にしたことはあります。眼疾患のこどもを持つ親御さんのサイトはいろいろあります。落ち着かれたら、遊びに行ってみてください。みんな同じ経験をしている方たちです。いろいろ相談にのってくれますよ。

[268] 初めて書き込みします 03/22(Tue) 23:09:33 くるみん [Mail] こんにちは。何から書けばいいのか、このような掲示板にお邪魔したのは初めてで、まったく分からないのですが、５歳、３才、４ヶ月の母親です。 一番下の子が、片目の角膜がきれいなブルーで生まれてきました。産婦人科を退院後、大学病院に行くように言われ、軽い気持ちで受診しました。 病院に行ったその日から入院をするように言われ、生後７日で眠り薬を飲み、CT,MR検査をしました。病名はピータース奇形。 ほとんど症例がなく、私自身もどうしていいのか分かりません。 原因もわかりません。 ただ、私の場合、上の二人の子の時と何が違うのか、と考えたところ、妊娠中のつわりがひどく、点滴に通ったことと、その頃から、張り止めの薬を生まれるまで飲んでいたこと。 このようなことを書き込んでもいいのか分かりませんが、誰かに聞いてもらいたくて・・・ 主人の両親は、この子がピータース奇形になったのは、私の薬のせいだといっています。 病院の先生は違うといってくれます。でも、正直不安なんです。本当に薬は関係ないのか・・・ 私は、片目がブルーでも、やさしく育ってくれればいいと思います。でも、親として、してあげられることはしてあげたい。でも、症例がなく、検索しても詳しいことが分かるません。 どの病院に行けばいいのかもわかりません。 初めてなのに、長くなってすみません。 頭の中が混乱して、何を書いているのかもよく分からなくなってきてしまいました。 ぜひ、何かわかることがあれば、どんなことでもいいので教えてください。お願いします。 また、同じような病気のママさん、お話を聞かせてください。

[267] No Subject 03/21(Mon) 01:46:44 たっぴーの妻 atapichiさん、第２子誕生おめでとうございます♪ あんまりうれしかったので久々に登場してしまいました。 先天両眼白内障の２才の娘をもつたっぴーの妻です。 ちなみにたっぴーも同じ障害です。 初めましての方、初めまして、です。よろしくお願いします。 娘が白内障とわかったときは、たびたびこの掲示板で相談に のってもらっていましたが、コンタクトでの矯正も軌道にのり、 今はのぞくだけ〜のことが多くなってしまいました。 娘のハルも４月からは保育園です。先日面接に行ったとき、 コンタクトでの保育の難しさを訴えられました。が、問題が起こったとき随時対処していきましょう、ということで合意。前途多難な印象を受けました。でもでも！ハルが楽しく活動できるように親としてバックアップしていくつもりです。はさみの問題、きっとうちもぶつかるんだろうなぁ。そのときはまたここの内容を読み返したいと思います。atapichiさん、二人の子育て大変だと思いますが、がんばってくださいね！ 別件ですが、主人の職場の保険でコンタクト助成が可能と主治医から聞き、申請しようとしたのですが、事務からストップがかかりました。受理されれば３割負担でいいそうです。これは大きい…。こうなったら自分で本部に問い合わせてみようと思っています。それでは長くなりましたが、このへんで。おやすみなさい。

[266] １９日 03/17(Thu) 17:35:09 かすり にゃおこさん。 １９日は、２０日からのボーイスカウト春キャンプの買出し事前準備のため、行けません。(>_<) もしかして行けるかな？と思っていただけに残念です。 みなさんにお会いしたかったですー。 すいません。m(__)m

[265] 【御礼】３歳児ハサミの使い方 03/17(Thu) 14:19:57 atapichi かすりさん,かこみんさん,ｐｈさん,にゃおこさんお返事ありがとうございます。皆さんの体験に基づくアドバイスは具体的で分かりやすいです。今週末に一緒に試してみようと思います。ご指摘の通り、指先の力加減が難しいようで、ボタンのはめはずしが出来るようになったのも今年に入ってからでしたから。長男が３歳になって間もなくの頃、｢（嬉しそうに）保育園でみんなは眼鏡してないね−、（淋しそうに）僕も眼鏡しないとみんなと同じかなぁ？｣と言った事がありました。私は｢眼鏡した方が良く見えるよね！もっとよーく見えるようになれば車の免許取れるもんね｣と答えました。長男はイニシャルＤ（走り屋のアニメ）が大好きで車大好きなんです。保育園では活動面でみんなより苦手な事があったからか遠慮して一歩引いてる時期がありました。今までは苦手な事があっても当然だと気楽に思っていましたが、本人が出来ないことがあって周りから負担に思われることにより本人が萎縮してしまう事が少し心配になっています。母としては壁にぶつかっても神経質にならず、陰ながら｢自分に負けるな！｣応援していくつもりです。またお邪魔しまーす。

[260] こんにちわ。 03/15(Tue) 13:16:45 かすり atapichiさん。 まずはお二人目のお子さんご誕生おめでとうございます♪ (^-^) ハサミで線が切れないとは、線が見にくいからなのかな？ うちのかいは、左利きの為、園に置いてあるハサミで苦労したらしく、入学後、学校にも左利き用持っていくねん。と、自分でランドセルにハサミを突っ込んで持って行きました。 セロテープカッターは大人でも切りにくいのあるからねぇ。 特に、１００均のプラスティックのとか。 子どもに聞く前に、先生に園ではどれを使ってるのか聞いてみるのもいいかも。目の視力とは案外関係なかったりするかもよ。(^-^)

[259] 【問】３歳児　ハサミの使い方 03/15(Tue) 12:20:35 atapichi ３歳６ヶ月になる両眼先天白内障の長男についての相談です。１歳より保育園に通っているので平日眼鏡、週末ハードコンタクトレンズを装着して生活しています。担任の先生からハサミで線が切れない事、テープカッターでセロテープを切れない事を指摘されました。家庭では未だ一緒に使ったことがなかったので練習しようと思いますが、皆さんは過去にこんな経験ありませんでしたか？見え難さで不便を感じているのであれば苦手意識をつける前に何か工夫してあげたいので、アドバイスをいただければ嬉しいです。２/２６に次男が産まれ、先天白内障を心配しましたが、検査結果は問題ありませんでした。ホッとしました。

[257] 花粉症 03/13(Sun) 20:44:33 かすり みなさんご無沙汰しております。m(__)m 毎年の事ながら、ぐしゅぐしゅ花粉症くんと闘ってます。 先日、細○先生が、花粉症になるのは原因があって なんでも「気」が弱っているそうで・・・ 目上の人を重んじてないとなるとか・・・あはっ。 そうなんだぁ・・・早く５月になってよーー と、言う事で、連絡が遅くなりました。 phさん。１度リンク先のページを見せていただけるとありがたいです。(^-^)

[254] 皆さん、有難うございます。 03/11(Fri) 23:41:34 ねね じろママさん、かこみんさん有難うございました。 0.05と0.1では生活上不便さは代わりないと言っていました。 その為に手術をして目を痛める事はないとも。 ０.２や０.３になる事はないのでしょうか? と聞くと奇跡に近い。 すでに２歳過ぎているので まずはないだろうと・・・・ 娘が通っている病院は国立成育病院で担当医が東先生です。 淡々と質問に答え、冷たい感じは受けましたが 小児眼科で有名な先生みたいです。 紹介してくれた先生も一押しの先生でした。 セカンドか・・・悩むなあ〜

[242] 悩んでいます。 03/10(Thu) 01:56:41 ねね 片眼先天性白内障の娘を持つねねです。 先日病院へ行き脳波の検査をして来ました。 結果はあなり良くなく 担当の先生曰く、あまり手術はお勧めしないとの事でした。 すでに２歳と言うこともあり もし手術をしアイパッチなど訓練をして 視力が出て0.1。 今の視力が恐らく0.05ぐらい。 合併症やら母子共の過酷な努力などを考えると やらない方が良いのではないかと言われました。 私は早くにでも手術をして欲しいと思っていたのですが 正直悩んでしまいました。 １ヵ月後に手術をするか否かを報告しにまた病院へ行きます。 こんな質問で何なんですが皆さんならどうしますか? 最後に決めるのは私達なのですが 参考ほどにお答え頂けたら幸いに思います。

[239] ありがとうございます。 03/09(Wed) 16:23:05 宗チャンママ いろいろありがとうございます。 私は、茨城県在住ですが通っている病院でコンタクトが出来上がるのに1ヶ月かかると言われた為、どうにもこうにも不安で東京の小児眼科に行ってきました。そこにはたくさん先天性白内障の子がいて少し安心？しました・・・。その病院ではやはり術後何もしないでいる時間が長くてもったいないと言われ、早速アイパッチを始めました。（コンタクトも一週間でできるそうです。）そして、「宗チャンは、見える力は無いけど見ようとする力があるから訓練しだいでは見えるようになる可能性が高い」と言われてきました。ただ、手術をしていない右目が裸眼でも矯正しても0.09なので白内障で見ずらいのかも？とのことで、左が落ち着いたら右も手術を考えた方が良いとのことでした。左は現在矯正して0.05位みたいです。また、いろいろ教えてください。（生後2ヶ月の赤ちゃんがいるのでなかなか見れないんですが頼りにしてますので・・・）

[230] はじめまして。 03/05(Sat) 16:15:19 宗チャンママ こんにちは。私は、現在3歳4ヶ月の先天性白内障の子供を持つ母親です。息子宗チャンは3歳検診の視力検査でひっかかり先天性白内障（両目）と診断されました。今年の1/25に左目を手術し、来週の木曜日にコンタクトを作りに眼科へ行く為明日から、アトロピン点眼を3回/１日することになってます。右目に関しては、きれいに膜がかかっているので今の所手術は考えてないようです。コンタクトで矯正後は視力が落ち着いたらアイパッチでの訓練をする事になると思うと言われました。でも、左目は弱視になる可能性が高いそうです。（三歳まで使ってなかったから・・・）これから大きくなっていくにつれて、黒板が見えるか？とか不安がたくさんです。近くに同じ病気の人もいなく誰にも相談できません。相談相手になってください・・・

[239] ありがとうございます。 03/09(Wed) 16:23:05 宗チャンママ いろいろありがとうございます。 私は、茨城県在住ですが通っている病院でコンタクトが出来上がるのに1ヶ月かかると言われた為、どうにもこうにも不安で東京の小児眼科に行ってきました。そこにはたくさん先天性白内障の子がいて少し安心？しました・・・。その病院ではやはり術後何もしないでいる時間が長くてもったいないと言われ、早速アイパッチを始めました。（コンタクトも一週間でできるそうです。）そして、「宗チャンは、見える力は無いけど見ようとする力があるから訓練しだいでは見えるようになる可能性が高い」と言われてきました。ただ、手術をしていない右目が裸眼でも矯正しても0.09なので白内障で見ずらいのかも？とのことで、左が落ち着いたら右も手術を考えた方が良いとのことでした。左は現在矯正して0.05位みたいです。また、いろいろ教えてください。（生後2ヶ月の赤ちゃんがいるのでなかなか見れないんですが頼りにしてますので・・・）

[230] はじめまして。 03/05(Sat) 16:15:19 宗チャンママ こんにちは。私は、現在3歳4ヶ月の先天性白内障の子供を持つ母親です。息子宗チャンは3歳検診の視力検査でひっかかり先天性白内障（両目）と診断されました。今年の1/25に左目を手術し、来週の木曜日にコンタクトを作りに眼科へ行く為明日から、アトロピン点眼を3回/１日することになってます。右目に関しては、きれいに膜がかかっているので今の所手術は考えてないようです。コンタクトで矯正後は視力が落ち着いたらアイパッチでの訓練をする事になると思うと言われました。でも、左目は弱視になる可能性が高いそうです。（三歳まで使ってなかったから・・・）これから大きくなっていくにつれて、黒板が見えるか？とか不安がたくさんです。近くに同じ病気の人もいなく誰にも相談できません。相談相手になってください・・・