眼の掲示板(過去ログ)2005年4月分
[313] ありがとうございます
04/27(Wed) 23:00:58 めぐみ
いろいろな情報・アドバイスありがとうございます。
見えなくなってからの人生を考えると告知は早い方が良いのかなという気がします。
でも「心のケア」って言葉では簡単ですが本当に大変なことですよね。
子供のことで心痛めている友人にかける言葉が見つからないです。
でもみなさんから頂いたアドバイスを元に私も少しでも情報を多く集めて勉強したいと思います。
また何かあれば情報・アドバイスお願いします。
[312] URL
04/27(Wed) 22:37:58 ph
[Mail]
[URL]
このメッセージのURLに、網膜色素変性の方々の会・JRPSのホームページをつけておきました。ご参考までに。
[311] めぐみさんへ進路について
04/27(Wed) 22:36:32 ph
[Mail]
[URL]
かこみんさん、じろママさんがだいたいのことをお書きになっていますが。
>進路はどうすべきか
公務員や音楽家、一般企業でコンピュータ関係の仕事をされている方もおられていますが、あんま・はり・きゅうをされている方が多いようです。
>心のケア
まずは、「見えにくくなっても、生きていける環境を作ること」が大切になるのではないでしょうか。
ルーペなどの補助具を探すこと。文房具や台所道具にも、見えにくくなっても便器に使えるものがあります。情報を音声で得られるようにしていくということも、大切になってくるでしょう。
[310] ご参考まで
04/27(Wed) 20:26:01 じろママ
両眼とも先天性白内障+牽引性網膜剥離で手術済みの1歳の男の子の母です。
息子の病気が判明したとき、いろんな本を読みました。
その中で、めぐみさんの問い合わせを見て、「見えない目で生きるということ」という本を書かれた松井進さんのことを思い出しました。
松井さんは、先天性の緑内障+白内障で、視力が徐々に落ち、20代半ばで失明された方です。
現在千葉の方で公務員として働かれている傍ら盲導犬の普及やバリアフリー出版関係に力を入れられているようです。
松井さんのHPがありましたので、そちら経由で直接問い合わせをされてみてもよいのではないでしょうか。
http://www.dokusho.org/bfs/
[309] 切れちゃったんでつづき
04/26(Tue) 16:43:50 かこみん
[Mail]
私の周囲には個溌で、20代になって宣告された人もいますし、そういう方が今現在明るくいらっしゃることを知ってはいます。
そういう同じ病気の先輩さんと、是非接点を持ってみて欲しいです。一応知ってる限りであれば、おつなぎします。でも、住んでいらっしゃる地域がわからなんで、できれば、お近くでそういうお話を伺える方に出会えればいいですね。私が知ってる範囲はせいぜい関西だけですんで・・
全盲になるって絶対怖いに決まってます。でも、知らないで怖いのと、実際同じ病気の方を見て、将来像を掴んだりしておくのとは随分違うと思うんです。
お子さんに同じ病気のお友達が出来るのが1番いい気がします。
[308] めぐみさんへ
04/26(Tue) 16:42:40 かこみん
[Mail]
まず、めぐみさんのお友達の方と、できれば直接メールなりした方がいい気がするんですが、お友達の方は、めぐみさんがこのようにここへ書き込みされてる事をご存知ですか?ご本人が。誰かに相談したいと思っておられるかどうかが、少し気になりますが。私でよければメールアドレス貼っておきますね。
私は先天性の弱視で右目0,08くらい左目ほとんど全盲のもうすぐ30女です(笑)視覚障害当事者ですね。私は進行性の病気ではないですが、将来的に悪くなるリスクはまあまああります。
お友達のお子さんは、う〜んお話を拝見したところ「網膜色素変性症」(以下、色変とする)あたりかなのかしら?と思ったんですが。まず何と言っても情報を集めることが大切ですね。
お母さんが、その病気について理解されないと、子どもさんに上手に伝えることができないかも知れません。
色変は視覚障害では、かなり多い病気です。全国的な組織(だと思う)としてJRPSという色変患者の会があります(私には直接の接点はありません)。HPがあるかはわかんないですが、探してみてください。
まあ、お話だけでは判断できないですから、色変でないかも知れませんね。でも、そのお子さんの目は本人に宣告しない間にもどんどん進行していきますし、中学生という年齢だったら、自分でも気づいてきますよね。いずれ言わなくてはなりません。宣告は辛いです。でも、それは避けられません、その後の心のケアも大変であることは間違いありません。
でも、たとえば色変は治療法がなく進行のスピードは個人差がありますが、全盲に向かって行く病気。遺伝の場合もありますが、個溌(家族親戚に色変がいなくてもなる場合)
の人もいます。私の周囲には個溌で、20代になって宣告された人もいますし、そういう方が今現在明るくいらっし・
[307] 当事者の方・・・
04/26(Tue) 00:39:33 めぐみ
眼に関するHPを探していてここにたどり着きました。
私の知り合いが子供のことでとても悩んでいます。
今中学生のその子は重い眼の病気で二十歳ごろには見えなくなる可能性があると言われたそうです。
子供自身はまだそのことは知らず見えにくくなってもメガネをかえれば見えるようになると思っているようです。
本人にどのように伝えるべきか、またその後の心のケア、進路はどうすべきか、何か良いアドバイスがあればお願いしたいのですが・・・。
宜しくお願いします。
[306] いよいよ中学生
04/25(Mon) 08:35:43 りょうママ
慣れない制服に身を包み,息子が中学生になりました。
今まで特別過保護!にしたつもりはなくても,節々で甘やかせていたのかな・・とちょっと反省してます。
その一つが制服。制服のカッターシャツのボタンをかけるのに四苦八苦してます。小学校時代はTシャツが中心で,ボタンが必要な服をほとんど着せたことがありませんでした。本人がボタンがあるのは嫌い,というのを何も考えずハイハイ,と聞き流していた母(私)です。
難しいのはえり元の一番上のボタンと,袖口のボタン。
あと,ズボンの中に上手にシャツを入れ,ベルトをすること。ほぼ幼稚園レベルの苦労をしています。
そんな彼が,部活でテニスを選びました。
テニスと卓球で迷っていたようで,私の本音としては卓球の方が楽そう?で球が顔に当たるようなことになっても危険が少なくていいのでは・・と思ったけれど,本人がテニス!というのでま,いいか・・・と。
親の目から見ても,不器用で運動も苦手の彼。中学の部活を続けて行けるのか心配ですが,さっそく買ったラケットとシューズを持って嬉しそうに登校する姿を見ると,理不尽なこと(メガネをからかわれたり,下手なのをからかわれたり)で辞めたりしないで済むように・・と思わずにはいられません。
[305] phさん、かすりさん。
04/23(Sat) 16:44:33 みっこ
大変に貴重なご意見本当にありがとうございます。とても勇気づけられました。人前で話すのがとても苦手で欠席しようと考えていたのですが、やはり子供のためにも、自分のためにも出席しようと思います。
[304] かすりさん。
04/21(Thu) 21:15:41 くるみん
ありがとうございます!
片方の目だけでも、このまま発達していってくれれば、何の問題もないので、頑張っていこうかな。と思います。
でも、検診が三ヶ月から半年に一回・・・となると、忘れてしまう恐れがあるよね。(笑)
気がついたら1年経っていた・・・。私もきっとそんな時がくるでしょう。(笑)
[303] くるみんさん。
04/21(Thu) 08:50:59 かすり
良かったですね。ひとまず一安心かな。(^-^)
検診は続きますが、その度に安心していけるので
続けて検診受けましょう。
はっ!1年近くさぼってた私がそんな事言えないか。(爆)
視力発達していくといいね。
[302] 検査入院
04/20(Wed) 21:28:59 くるみん
無事に終わり、帰ってきました。
検査の結果、今すぐに手術とか言う症状ではなく、きれいなほうの目もごく些細な奇形があるが、視神経に影響を与えるほどではないので、視力も普通に発達するでしょう。とのことでした。
とりあえず、一安心です。
これからも、ちょくちょく検査に行かないといけないけど、頑張っていこうと思います。
[301] みっこさん こんにちわ。
04/20(Wed) 09:19:26 かすり
私も園でいろいろな方に知っててもらうのは大切だな。と思った1人です。
先生からのお話ですし、懇談会にて、簡単にでも生まれてからのいきさつをお話されておくと卒園までの数年間であっても、親にも子にもいい風に進んで行くのではないかと。
目は見た目には、なかなかわからない事だけに神経質にまでなる事は無いと思いますが、1度、お母さん達の前で話す事によって、自分自身も強くなれるからね♪
私自身それがきっかけで、話しかけてもらったり、そこからお友達になったり、友達が広がった経験があります。
また小学校に入ったら同じ悩みがくるんですが、少人数の保育園時代にそれを経験しておくと、大きな小学校生活が始まっても、なんとかやってこれました。
私も人前で話すの大の苦手だし、でも、わかってくれる人欲しかったし、言って良かったと思ってます。(^-^)
また懇談会での様子教えてくださいね♪
[300] 切れちゃったんでつづき
04/19(Tue) 12:14:07 かこみん
他のお母さんや子どもたちが、「目の悪い○○ちゃんという子がいる」という事を知らないのであれば、それはよくないです。
園の先生がお話されるべきでもあると思います。あ、もちろんみっこさんの了承を得てですが。
それは園ではもうされたのかしら?
一応安全面とか、変な差別などをなくすためには、それって必要ですよね?
[299] おひさです
04/19(Tue) 12:12:47 かこみん
[Mail]
ゆうさん、お子さんの緑内障のご心配、お医者さまが大丈夫とのこと、ホントによかったですね。
学資保険もほんとに・・・言ってみたり、食い下がってみたりしないと、わからないものだと思うので、本当によかったですね。
みっこさん、ほんとにじろママさんのおっしゃるとおりだと思います。あ、私は先天性の弱視で右目0,08くらい。で左目は見えないので、斜視ですよ。みっこさんの気持ち次第だと思うんですが、保育園の先生からそうおっしゃってくださるという事は大変素晴らしいことかも知れません。せっかくそう言ってくださったのだから、園の先生に、懇談会で話をするなら、どういう内容がよいでしょうか?と伺ってみるのも1つのやり方かも知れないですね。園の先生(特にお子さんの担当の先生)は、お子さんと他の子どもさんのやりとり、園での様子を1番ご存知だから。
私個人は、他の子どものお母さん達が、目の悪い子がいるんだあ〜〜って知っている事は、必要と思う方なんですけども、いろんな考えがあるかとは思います。
ちなみに、私の時代は加配はなかったです。私が特に大きな配慮を要しない感じで、おてんばやっていたんで、母は特に他のお母さんには言わなかったかも・・・?どうも、園にお任せ状態だったと思われます。でも、それでも、そんなに私は困りはしなかったんですが・・・
園の先生がお母さん達に伝えてくれたのかも知れません。「こういう子がクラスにおります」と・・。それで周知のことになっていたら、今何か問題がないんであれば、わざわざお母さんが「うちの子は・・・」って言わなくてもいい気もします。
ですが、一言程度でも、話をしたら、お母さん同士のつながりりとしては、得るものがあるかとは思います。
他のお母さんや子どもたちが、「目の悪い○○ちゃんという子・
[298] みっこさんへphからも
04/18(Mon) 21:42:01 ph
[Mail]
[URL]
ph@社会人1年生からは、話をどのようにまとめるかという観点から。
まず、障害の説明は一般に
1、できないこと
2、補助があればできること
を話し、とりたてて医学的な話は入らないかと思います。
それから、子どもさんの安全面で配慮してほしいことがあれば先生だけでなく親御さんに話してみられるとよいかと思います。
人前で話して、緊張するのは当たり前。伝えたいことを書き出し、みながらでも話をするかとよいかと思いますよ。
[297] じろママさんへ
04/18(Mon) 20:22:30 みっこ
いろいろと的確なアドバイスを頂き本当にありがとうございます。まだ懇談会まで少し時間がありますのでゆっくり考えてみたいと思います。「あいぱっちくらぶ」、早速伺います。
[296] みっこさんへ(その2)
04/17(Sun) 10:03:57 じろママ
ということであれば、保育園の先生は息子さんの状態をよくご存じということで、先生の方からそういう提案をして頂いたというのはありがたいことかもしれませんね。
斜視がひどいようであれば、子供同士遊んでいるときに「目つきが変」と言われることもあるだろうし、先生が1人に特別についている状態も、他の子にしたら「何で?」って思うこともあるのでは??
そういうときに先生の方からフォロー(○○ちゃんは、眼の病気でこういう風になること、今、病気を治すために病院に行っていること(必要であれば保育園であいぱっちをすること)等)して頂くのは必要ですが、親御さんにもそういうことを理解して頂けてたら、お家の方でもそういうお話が出てフォローして頂けるのではと思った次第(多分、保育園の先生もそういうお気持ちで提案くださったのでは??)。
でも、みっこさん自身が「保育園では先生がフォローしてくださるんだし、息子さんの病気のことをそこまで広めることの方に抵抗がある」のであれば、別にそういうお話をしなくても良いわけで・・・・
あくまでもみっこさんの気持ち次第かと。
両眼とも白内障の手術をした状態でありながら「あいぱっち」も使用ということは、斜視が原因でどちらかの眼しか使っていないと言うことなのでしょうか??
多分、そういった話は「あいぱっちくらぶ」
http://www.eyepatchclub.jp/index.html
の方に投稿された方が、いろんな経験談が聞けると思いますよ。
[295] じろママさんへ
04/17(Sun) 09:08:47 みっこ
早速のご返答ありがとうございます。
息子は眼のこともあり普通保育ではなく混合保育という形で預かってもらっているため先生が一人子供に付いてもらってる状態です。眼の事を話したときに先生のほうから懇談会で話してみては?と言われ悩んでいました。説明不足ですみません。息子は現在コンタクトレンズを使用しているため目立つという事はないのですが、最近は斜視の方がひどくて・・・・。アイパッチも最近(1年程前から)は嫌がって全くやってくれずに困っています。アイパッチをしないことで斜視がひどくなるという事はありませんか?
[294] みっこさんへ
04/16(Sat) 21:07:53 じろママ
両眼とも先天性白内障+牽引性網膜剥離で手術済みの1歳の男の子の母です。
ご質問の件、私が読んでまず感じたのは、まずは、「どこまで話していいのか」というより、「どこまで知っておいてもらいたいのか」だと思いましたが?
1)保育園入園の際には、先生方に息子さんのことをどれくらいお話しされていますか??
2)手術で無水晶体となっているなら、現在はかなり度の強いメガネを使用中と思いますので、他のお子さんの中でかなり目立つ状態ですよね。とするなら、他のお子さんとの関わり合いを考えたら、少なくとも息子さんの状態を他のお子さんや親御さんに理解して置いてもらった方が、何かあったときにフォローしてもらいやすいかとも思います。
3)また、懇談会の議事と時間との兼ね合いはどんな感じになるかも先生に伺ってみないといけないのでは??
特別に時間を取ってもらえるなら別ですが、そうでなければ、自己紹介のところでざっと話をする位になりますから、必然的に時間は限られて来る(5〜10分くらい?)のでないかと思います。
ということで、まずは上記1)〜3)の兼ね合いになるのではないでしょうか?
他のHPで、障害を持つお子さんが幼稚園に入園するときに、懇談会で自己紹介するときに説明したとか、事前に説明資料(ちらしみたいなもの?)を作って配ったとか言う話も聞いたことがあります。
[293] No Subject
04/16(Sat) 19:26:34 みっこ
お久しぶりです。
先天性白内障(両眼)で生後4ヶ月のときに手術をした息子は現在4歳になり、この4月から保育園に通っています。来月、園で懇談会があるのですが、眼の事を話すべきか迷っています。話すにもどう切り出していいのか、どこまで話していいのか分からず困っています。皆さんはどうされましたか?私は口下手で、あがり症でホントに困っています。よろしくお願いします。
[292] 学資保険
04/16(Sat) 18:25:45 ゆう
かこみんさん・なつママさん
ありがとうございました。
一昨日定期検査で眼圧を測ったところ、今回は14と17でした。
眼圧が上がる=すぐに緑内障になってしまうんじゃないかと思ってしまい心配でしたが、先生にもそんなことはないからと言われました。みなさんのアドバイスのおかげで少し冷静になれました(^^)
それから、どうせ入れないからと最初から諦めていた郵便局の学資保険になんと今回入ることが出来ました!
下の子の加入手続き(もしもと思い眼科検診の前に加入手続きをしました)のさいに、ダメ元でついでに申し込んでみたんです。
そしたら後日先天白内障に対する質問状みたいなのが来て、それを返信したら今日保険証書が届きました。
同じ白内障の子をもつお母さんからも入れないと言うことを聞いていたので、はなから諦めていたのですが、やってみるものですね。かなりビックリしました。
[291] 検診に行ってきました。
04/15(Fri) 20:26:38 かすり
年長さんの終わりに、小学校に入る前に検査を。と、病院に行ったっきり、この4月まで1度も検査に行ってなかった。
(・_*)\ペチ
忙しい毎日にかまけて、今月まで見送ってた。
これではいかん!と先週、始業式の前日に行ったのさ。
そしたら、ドクターは変わってなかったけれど、コンタクト外来の曜日が変わってた。
看護婦さんには「もう随分前に変わったんですけどね。」とにっこり笑顔で言われたが。(笑)
ドクターが木曜日の方なので、水曜日に変わったコンタクト外来では診てもらえない。
しくしく。2日間も行けないよー。
で、検査結果ですが、近視が進んでるらしい。おまけに、メガネの度数が合ってない・・・と。( ̄□ ̄;)!!
今月末にまた受診日設定された・・・あぁ。
メガネ作り直しみたい。しゅん。
[290] 羞明
04/11(Mon) 08:46:45 じろママ
みなさん、おはようございます。今日は、質問です。
うちの慶治郎は、両眼とも先天性白内障+網膜剥離で手術済みの1歳の男の子です。現在、光覚はありそう状態なので、Dr.からは「光の刺激をたくさん与えるように」と言われています。
で、100円ショップで懐中電灯を買いあさり、赤・緑・黄・青のセロファンをつけたヤツと何もつけていないやつの計5本を常備しているんだけど、何もつけていないヤツを眼に向けて光を当てると最初は「はっ」と見るのだけれど、すぐにまぶしそうに眼を細めてしまったり、目をつぶりがちになったり。
でも、羞明って白内障の人では良く聞くけど、慶治郎は「無水晶体」なので、羞明っていうのは無いのでは?とも思うのですが、どうなんでしょう???
それとも、網膜剥離の術後の影響なのかな??
まぶしがるって事はそれだけ刺激が強いって事だから気にしなくてもいいのかなあ?
それとも眼を細めちゃうようなら逆効果だから適度な光の明るさの物に変えた方がいいのだろうか??
先日の眼科検診ではあんまり明確な答えを聞けなかったので、今度は「羞明」と言う言葉を出して聞いてみようとは思うのですが・・・
[288] ゆうさんへ
04/09(Sat) 23:41:23 なつママ
こんにちは 先天性白内障 緑内障の視力指数弁の子育て中のママです
こちらで眼圧の事が書いてあったので書き込みしました
眼圧が少しあがったからといってあまり神経質にならないで下さいね 老人性の白内障や緑内障とはまた違いますから
術後眼圧が少し上がったりすることもあります
眼圧は毎日変動します また一日にも時間によって違うんです(日内変動)ですから その日に測った値が25あったから大変と思わなくても大丈夫ですよ
眼圧測定も色々な測定法がありますし 子供は緊張して目に力が入ることによって上がることもあるのです
ですから 何回かの受診の際の眼圧の値が重要なんです
一度眼圧が上がったからといって緑内障になった訳ではありません
ゆうさんがあまり神経質になってお子さんにストレスをかけないようにしないといけないと考えて生活すると ゆうさんが疲れてしまいます
緑内障はストレスはよくないとか言いますが どの病気でも同じですよね
私も気分も最高絶好調という日も眼圧が高眼圧で大変な事もあったし ストレスが最近多いなと思って測ってもそんなに高くない事もあるんです
まー 神経質になることがストレスになる気がしました
ですから お子さんの眼圧の上昇は環境のせいとか思わないで下さいね
[287] 彩りんさんへ
04/04(Mon) 20:42:35 ph
[Mail]
[URL]
ph@先天性白内障の社会人1年生です。
まずテレビゲームについてですが、目をテレビに近づけているから視力が悪くなるということはないと思います。
ただ、1時間以上続けるということはよくありませんね。1時間やったら、10分休憩をとるのが望ましいと思います。とはいえ、テレビゲームは熱中し始めると時間を忘れてしまうもの。時間を見計らって声をかけてあげたり、時計のタイマーを鳴らしたりして時間を知らせるとよいと思います。また休憩時間はじっとしているだけではつまらないので、トイレに誘ってみたり、ストレッチをさせてみたりするとよいかと思います。
[286] かこみんさんへ
04/04(Mon) 00:15:22 ゆう
ありがとうございました。
眼圧の件はやっぱり日々の生活の中で(怒ったり泣いたり寂しかったり・・・)気にはなるのですが、なるべく不安を解消させて上げられるように気をつけて、詳しいことはまた次の検査時に聞いてみようと思います。(検査は毎月行っています)
[285] 初めまして
04/03(Sun) 17:22:51 彩りん
先月パソコンを始めたばかりです。4歳の先天性白内障の息子を持つ母です。最近テレビゲームにはまってて一日に一時間以上もやってることもあるのですが目に悪いんじゃないかと心配してます。同じ病気の子を持つお母様方はどうされてるのか知りたくて・・・。よろしかったらご意見をお聞かせください。(もちろんすごくテレビに目を近づけています。)
[284] SOLOさん。
04/02(Sat) 22:03:24 かすり
こんにちわ。
私も春休み中に診察行こうと予約取りました。
(*^ - ^*)ゞ ポリポリ
学校に入ると、なかなか平日休ませて。となんなくて、
ついつい春休みまで伸ばしてしまいました。
随分行ってないので、しかられそうで行くのが、ちょっと怖いダメ母です。(*^.^*)エヘッ
この年になっても先生に怒られるの怖いです。