眼の掲示板(過去ログ)2005年8月分



[421] なつママさんへ
08/28(Sun) 02:10:37 ともちん

お返事ありがとうございます。
なつママさんの娘さんと同じくキサラタンを1日一回夜に
使用してます。
点眼はお風呂前にしていて点眼後、色素沈着が気になるので濡らしたカット綿で拭いてます。もう一種類はチモプトールを1日2回使用してます。なつママさんの娘さんは色素沈着防げてますか?まだ4ヶ月なので点眼もなかなか上手くいかなくって大変ですけど長い付き合いをしなくてはいけないので何とか頑張ってます。
ご主人が片目でも不便を感じないとおっしゃってたんですね。
それを聞けて安心しました。
自分で片目を瞑ってみてなんて不便なんだろう、息子はこんなに不便な思いをするのか・・・と結構悩んでましたので。
色々お話聞けて段々と気持ちが救われていきます。
なつママさんありがとうございました。




[420] ともちんさんへ
08/25(Thu) 21:30:34 なつママ

初めまして 私は 先天性白内障 緑内障の5歳の娘のママです 
ピーター奇形のことは良くわかりませんが 眼圧を下げる目薬の事が書いてありましたので書き込みいたしました
色素沈着 まつげが伸びる目薬はキサラタンかな 私も使っていますので良くわかります 数年前に出たとてもいい薬です
1回の点眼でいいしあまり違和感がありません でも 点眼の際薬を眼の周りや顔に流れた場合 すぐにふき取らないとシミ(色素沈着)を起こします
点眼後は 顔を洗うのがいいのですが 小さいお子さんは無理ですよね キサラタンは夜に点眼をされていますか? この薬は夜に点眼が多いので
お風呂に入る前の点眼がいいですよ こちらも薬剤師の方もそのほうが 顔に薬が付いてもお風呂で流れるので 色素沈着が防げると言っています
もう1本の目薬は何か分かりませんが 眼圧を下げる目的で使っておられるのなら このまま使った方が眼の視神経を守る為にも必要です
それと 周りが思うほど片目で見ることに本人に不便は感じませんからと言われましたとありましたが 私の主人は幼少時から片目 光も感じない真っ暗ですが
周りの人が思うほど不便ではなかったと言っています 
訳のわからない文でごめんなさい
頑張って下さいね   




[419] くるみんさんへ
08/25(Thu) 10:13:57 ともちん

くるみんさんお返事ありがとうございます。

娘さんの混濁が薄くなってきてよかったですね〜
(*^^)//。・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆ パチパチ
なんだか自分の事の様に嬉しいです。
良かった良かった!
少しづつでも良い変化がると励みになります。

子供って本当に敏感ですよね。
感受性の豊かさにびっくりされられるこも多々あります。
毎日の生活の中で親が目の事を気にし過ぎていたら
子供もそのことで引っ込み思案になっちゃうかも・・・それはマズイ!!
そう思ってっからは気にする事はやめました。
負い目を感じず明るく前向きに育って欲しいですし。

よく笑い、よく泣き、よく眠り、ミルクもたくさん飲んでくれるので
今はそれで十分幸せです。

来月は大学病院に受診です。
眼圧を調べて点眼薬の効果を診ます。
何か変化があったらお知らせしたいと思います。

また聞きたい事があったらメールしますので
その時はお話を聞いて下さい。

それでは・・・




[418] くるみんさんへ
08/23(Tue) 16:00:19 ともちん

くるみんさんメールありがとうございました。
返信しましたが受信制限をされてるのか送れませんでした。
掲示板をお借りしてお返事させてください。

くるみんさんの娘さんも手術はしない方向なんですね。
現在使用している点眼薬2種類のひとつが色素沈着やまつ毛が伸びるなどの副作用があるので点眼にも大変気を使ってます。
しかし点眼薬の防腐剤を気にした事がなかったので
そういった理由から点眼薬を使用しないという考えもあるんだなと初めて知りました。

手術のほうも治すための手術がダメなら「白濁だけでも取ってもらえませんか」とお願いしたこともありました。
結果は、くるみんさんの考えと同じく
本人が気にするようであれば黒いカラーコンタクトを
装着すれば見た目は気になりませんと言われました。
それと、周りが思うほど片目で見ることに本人に不便は感じませんからとも言われました。
不便を感じないという医師の言葉は私の気持ちをずいぶん楽にしてくれました。
いま思うと母親の私が息子の見た目を気にして申し訳ない気持ちでいっぱいです

やはりセカンドオピニオンあるっていいですね。
私も最近セカンドオピニオンの必要性を感じておりまして
どこの病院にしようか検討してます。

くるみんさんからメールを頂けてとてもうれしかったです。
ほんとうに色々お話を聞かせてもらえて大変助かりました。

まとまりない文章になってしまいましたが、この場をお借りしてお礼を申し上げます。ありがとうございました。




[417] 盲学校
08/23(Tue) 09:17:55 市松

*****高等部専攻科 音楽科・声楽科 関係者へ*****

卒業して学校から離れてそれぞれの道を歩んでいるでしょう。
卒業しても世間ではいろいろ困難なこともあります。

音楽科のこと。進学のことと障害のこと。趣味のこと。
他人に知ってほしい自分の学校生活のこと。いじめのこと。

****************************************************************************

護国寺 坂の多い街。ちょつと路地へ入れば静かな寺町が・・・・・・

こひしけば 袖もふらむを

無邪志野の うけらがはなの

色にづなゆめ

*お返し*
いづこへと 旅路の小道

    武蔵野の

うけらが花の 恋とおもへど
2005/3 声楽専攻 卒業  蘭世
****************************************************************************
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Yahoo 掲示板 学校と教育 ・  校則

ちょつと入れば寺町 のたたずまいが・・・・・坂のおおい町 護国寺

東京教育大の流れ  goo ブログ

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[416] はじめまして
08/19(Fri) 11:13:13 knyu

はじめまして

3か月の息子が先天性白内障と診断され、手術を待っている状態です。(病院の順番待ちであと1か月半くらいかかります)手術を待つ間、不安でいっぱいになり、ネットでいろいろ病気のことを調べているうちにここに来ました。
今、息子はかなり水晶体の濁りがひどく、あまり見えていないようです。待っている時間が長いので手術まで何かできることはないか、と考えています。

手術予定の病院は眼内レンズは入れない方針で、手術後はメガネでの矯正となるそうです。待っている時間が長いので、セカンドオピニオンしようと思って別の病院に電話したところ、そこは眼内レンズを入れる方針だそうで、なんか、知れば知るほど混乱し、受診はためらってしまいます。

実は私も先天性白内障なので、この病気については知っている方だと思っていたのですが、治療方針などが病院によってこんなにも違うのかということに驚いています。

なんか、まとまりのない文章になってしまいましたが、これからよく除かせていただきます。
私自身の先天性白内障の体験もどなたかのお役にたてるかもしれません。これからよろしくお願いします。




[415] ひろさんへ
08/18(Thu) 14:20:22 ともちん [Mail]


お返事ありがとうございます。
ひろさんの娘さんも息子と同様の診断でしたか。
情報が少ない病気だけに親の判断もどうするべきか本当に悩んでしまいます。うちの息子は角膜と虹彩の癒着が酷いらしく移植手術も大変むずかしいのだそうです。左目は正常なのでそちらを大切にしていきましょうと言われました。医師が言うには「悪さで言うと中の上」と言う表現でした。1度は経過観察で仕方ないのかな・・・と思いましたが、やはり諦め切れないのが現状です。高眼圧になってしまったらどうしようという恐怖もあります。手術ををするならば早いうちにという焦りもありますし、点眼薬の副作用も気になります。今まで聞いたことも無い病気なので誰とも病気について会話ができず、こちらの掲示板を見させていただいたり書き込みをさせて頂いて少し気持ちが楽になれました。私も何かお役に立てる情報がありましたらお伝えいたします。それでは、また。



[414] ともちんさんこんばんは
08/18(Thu) 01:36:01 ひろ [Mail]

 はじめまして、ひろと申します。過去ログにあるとおもいますが、私も2ヶ月半前に娘が生まれ、ピータース奇形と診断され
ました。この掲示板でいろいろな方からお話を聞かせてもらい、助けていただいた一人です。
 娘の方は、これまで1度大学病院で見てもらって、来週2回目
の診察にいく予定です。(その間は妻の実家近くの病院で眼圧など
を診てもらっていました)1度目の診察では、ともちんさんの息子さんと同様のことを言われました。同じ病気のお子さんを持つ方からも同様のことを伺っておりましたので、覚悟はしておりましたが、私もともちんさんと同じく、まだ手術で良くなる可能性があるのではという気持ちが捨てられません。私の方が素人なので、あまり情報はもっていませんが、なにかわかりましたらまたお伝えします。
それでは。




[413] はじめて書き込みします。
08/18(Thu) 00:32:43 ともちん [Mail]


初めまして。4ヶ月になる息子の右目がピーター奇形で情報が欲しく検索ましたらこちらをみつけました。同じピーターのお子様持つ掲示板を読ませていただきました。息子の場合は産まれて直ぐに右目の白濁を医師から言われ検査しました。右目の殆どが白く数字に出せるほどの視力は望めないとのことでした。聞かされたときはショックと絶望感で泣いてばかりでした。最初の病院で片目だから手術はできないと言われ、眼圧が上がらないよう経過かを見ていくとのこでした。それならば手術をやってくれくれる病院を探そうと思い角膜センターのある病院に行きましたが手術をしても効果が期待できないので手術は勧められないと言われました。その病院でも眼圧が上がらないよう経過を診ていくのがいいでしょうとのこでした。現在は大学病院で月に1度眼圧の検査をし、1日2回2種類の点眼薬で眼圧を保ってます。今現在悩んでいるのが、本当にこのまま定期検査で経過を見ていく方法ででいいのだろうか?もしかしたら他に治療法があるのではないか、息子にとって1番良い方法とは何なのか・・・いつも頭の中でめぐります。ピーター奇形は手術は難しい病気なのでしょうか?些細な情報でもいいので何かアドバイスを頂けたらうれしいです。




[412] メールアドレス
08/05(Fri) 19:27:52 盲学校教員N [Mail]

メールアドレスが変なふうに表示されてしまいました。投稿欄「盲学校教員N」の右の「Mail」からお願いします。




[411] ラムさんへ
08/05(Fri) 19:23:15 盲学校教員N [Mail]

 はじめまして。盲学校で教員をしているNといいます。ラムさんが生徒さんの眼の病気について心配しておられる様子が伝わってきましたので、書かせていただきます。
 眼の病気(眼疾)について知ることは大切なことです。眼疾について学習された後は、学習あるいは生活支援、進路について考えてください。医療のことは医師におまかせして、教師にできることは支援です。眼疾によって見え方が異なり、支援の方法が変わってきます。それで、眼疾について知ることは大切なのです。
 生徒さんは高校3年生で、進路のことも考えなければならない時期ですね。一度、お近くの盲学校を訪ねてみられることをお勧めします。盲学校のこと、盲学校以外の進路のこと、学習・生活支援のしかたなど、いろいろと相談することができます。盲学校は、盲学校以外に在籍している児童・生徒、家族、担任の先生の皆さんの支援を行うようになっているので、遠慮される必要はありません。
 私も、メールをいただければできるだけのお答えはできるかと思います。アドレスは・a href="mailto:Anasuto@mail.goo.ne.j">Anasuto@mail.goo.ne.jp です。




[410] ラムさんへ
08/04(Thu) 21:33:24 かこみん [Mail]

まず「錐体ジストロフィー」で検索かけて、いろいろ調べてみてください。少ない病気なので、情報は少ないかも知れませんが・・・
そうですね。私のアドレスをここにいれましょうか?
最近、迷惑メールは来るようになってきたので、ちょっと躊躇してますが、今まで何度か入れてきたわけだし、一度だけで入れておきますね。




[409] かこみんさんへ
08/04(Thu) 21:16:34 ラム

お返事ありがとうございます。私が病気のことを調べることに関しては一応本人の了解を得ているので大丈夫だと思います。私は28歳女性、東北に住んでいます。かこみんさんにもっといろいろアドバイスをいただきたいのですが、メールアドレスをここに書くのにはちょっと抵抗があります。ですので、あとは何とか自分で調べてみようと思います。いろいろとご親切にしていただき、本当にありがとうございました。




[408] わかりました
08/03(Wed) 23:21:19 かこみん

すみません、きっと動揺しておられたのでしょうね。
こういう書き込みの場合、顔が見えませんから、ご自身の情報が少ないと少し警戒してしまいます。
まず、ラムさんがいろいろそうやって調べられて、ご本人はそれを望んでおられますか?ラムさんが先生として、その子の病気を知るために、いろいろ知りたいと思われてる事はよくわかります。でも、ご本人が先生にどうして欲しいかは私にはわかりませんから、あくまでもラムさんの気持ちに答えるだけであれば、出来ることもあるかなと思います。
とりあえず、メールアドレスをココに入れてくだされば、メールしますよ。ココに私の知り合いの事をあれこれ書くわけにはいかないですから。
私は第一次硝子体過形成遺残という病気で先天性の弱視です。女性30歳、関西在住です。




[407] No Subject
08/03(Wed) 17:11:20 ラム

かこみんさん、早速お返事をいただきましてありがとうございました。すいません、自分のことを何も書かずに・・・。私は高校の教員をしています。大事な人というのは担任しているクラスの生徒のことです。18歳、高校三年生の男子です。その子は本当に本当に本当にいい子で、昨日病気のことを打ち明けられた時は、なんでこんないい子が18歳でこういう苦しみを経験しなければならないのかと、胸が張り裂ける思いでした。手術もできず、いずれは失明してしまうと聞きました。なんとかしてあげられたら、と思うのですが。新薬が開発される見込みはあるのでしょうか?それと、かこみんさんのお知り合いの方は、日常生活にはどの程度支障がありますか?良かったら教えてください。




[406] お答え
08/03(Wed) 13:19:49 かこみん

錐体ジストロフィーは、目の中の錐体細胞が減ってくるか死んでいくのかはわかりませんけど、その細胞が少なくなっていく病気だったと思います。
錐体細胞は、明るいところで働く細胞なので、明るいところが苦手になってきます。よって「眩しさ」が出てきます(昼盲といいます)。
あと主に視野欠損、色覚異常が主な症状かと思います。
色覚検査で発見されることも多いですね。
視力も下がってきます。どこまで下がるかははっきり言えないし、進行度合いも個人差があるかとは思いますが、失明はしないとも聞きました。でも、かなり悪くはなる可能性が高いです。
残念ながら治療法がないようです。薬もありません。10代〜20代で発症する事も多く(発症していても発見がそのくらいになったりします)比較的男性に多いと聞きました。
ただ、ジストロフィーと言っても、体のほかの部分に何か起きてはきません。
まず、ラムさんのことをもっと詳しくココに書いてもらえますか?もう少しラムさんのことがわかって、安心できる程度に感じましたら、大事な方も何か望んでおられるなら、何か出来る事があればします。
錐体ジストロフィーの知人は2人います。




[405] 教えてください!
08/03(Wed) 08:01:47 ラム

初めてこの掲示板に書き込みします。実は私の大事な人が、錐体ジストロフィーと診断されました。錐体ジストロフィーは進行性と聞きましたが、具体的にはどのような症状なんですか?それと、良くなる可能性はあるんですか?教えてください。よろしくお願いします。