眼の掲示板(過去ログ)2005年10月分
[444] ありがとうございます
10/27(Thu) 22:41:52 IPOD
かすりさん、どうもありがとうございました。
かすりさんのおかげで元気ずけられました。
本当にありがとうございました。
[443] IPODさん
10/27(Thu) 22:22:54 かすり
目は、とっても大切なので、
ほおっておかず、お母さんに、眼科を勧めてあげてください。
目薬だけで治るなど、安心が1番です。(^^♪
[442] 油
10/27(Thu) 21:02:35 IPOD
今日、ボクの母がてんぷらを作っていたところ油が眼に入って、まばたきをすると、辺りがぼやけて見たりするというのですがこのことについて
詳しく症状や対処法などを詳しく教えてくださるとありがたいです。
どうかよろしくお願いします
[441] メッセージ ありがとうです。
10/26(Wed) 00:51:37 けんママ
かすりさん・かこみんさん・社会人1年生さん〜メッセージありがとう。。。
すご〜く嬉しくて いろんな悩みを持つ同士 分かっていただけることが 今の私には救いです。
昨日 月一回の定期的検査の為 病院へ行ってきました。
視力検査・眼底検査・散瞳の点眼に エコーと診察です。
右目は1.5の視力ありですが、左眼は 全く視力なしで 若干 光がわかる程度で 手の動きもまばらです。
子供に尋ねると 真っ白でぼやけている〜。光もそうまぶしくなく 光の差し方も日によってか 違うようです。
失明していないので 真っ黒状態ではなく 白内障の症状より酷いのかな?
今の所 白内障はかなり進行してきているのですが、オイルの影響で 水晶体が溶ける可能性を 観察する状況ですが 今の所は 大丈夫とのことでした。すこし 安心です。
ただ 正直 どういう症状がでるか???で 何か傷みなど伴えば すぐに来てくださいね!!と毎回言われます。
このような 状況のコーツ病の患者は 少ないようで 軽度であれば レーザー治療で視力回復まで行くそうです。
うちの息子は 視力を望むより このままの形をうまく維持できるか?っていう状態。 あくまでも数年・数ヶ月か分かりませんが・・・・。
どの 病気にしても心配や不安はつき物ですよね。
これから先 色んな体験や経験を通して 人間として一回りも大きく成長できれば〜と。。。こういう辛い経験をすればするほど 強くなれるもんですよね。
二人の娘達は 弟の病気(病名)が治るよう 薬それとも医者になって 直してあげたい〜と。私よりしっかり者の姉達です。。。
[440] こんなのありました
10/25(Tue) 23:21:12 ph
[Mail]
[URL]
ph@先天性白内障の社会人1年生です。
コーツ病の子どもさんをもつ母親のブログ見つけたので、紹介します。
オメメの話
http://omeme3.blog31.fc2.com/
今の気持ちを率直につづられていて、いいなと思いますよん。
[439] こんにちは。
10/25(Tue) 16:15:20 さえちんのおかあたん
親がしてあげられること…。
うちは、先にたつことをしています。
アイパッチのトレーニングをしたがらないときは、私たちがアイパッチをして、トレーニングを始める。そうすると紗英の妹も始めて、本人もやり始める。それから、眼鏡を拭いてあげると、眼鏡をする時間だとわかる。天気が良くて目に負担がかかりそうなときは帽子の用意をする。
とにかく紗英よりも先に行動を起こします。自然に本人もやるようになります。
そうそう、ORTに勧められていて集中力を高められる、本人のやる気を起こさせるってことと、私たちも楽しめるっていうこと、運動会で平均台も頑張って上手にできたご褒美として任天堂DSを買ってあげました。公文式の迷路のドリルなどよりもすっごくやる気があるようです。なかなか購入しない私たちに、『平均台頑張ったんだから買ってよ!』なんて発言をするようになりました。2003年1月から白内障と格闘はじめて、紗英も成長したんだなあと改めて感じる2005年秋です。
[438] こんにちは
10/24(Mon) 22:05:48 かこみん
[Mail]
けんママさん、こんにちは!
コーツ病ですか・・・知らない名前ですが、どこかしらか第一次硝子体過形成遺残(PHPV)=私の病気に似た部分もありそうな・・・けんママさんのお子さんは、片眼ですか?
私の病気も片眼性が多いのですが、私は両眼性。PHPVは先天性の目の奇形でして、小眼球を伴ったりして、網膜剥離も起こしやすいです。
私に出来る事は情報の提供とネットワークの提供です。アドレスが入れてありますので、一度メールいただけたら、何か出来るかと思います。
私は滋賀県に住んでいますが、京都ライトハウス(視覚障害者施設)の中のあいあい教室(視覚障害児通園施設)で保育ボランティアをしています。
私も網膜剥離を起こしやすい目の状態なんですよ。沢山の事を知って、沢山の人と関わることが、1番の励ましだと思います。1人じゃないってことですね。
また、目の障害があっても、しっかり生きている方々を沢山知ってください。みんなステキですよ。
[437] けんママさん
10/24(Mon) 09:24:31 かすり
こんにちわ。
うちと同じ2年生ですね。京都ってとこも。
自分の子を見てて思うのですが、この時期、治療を強制するのは、とてもとても大変だと思います。
親がしてあげられることは、検診に付き添うことや、目薬を忘れないことや、ずっと治療に付き合ってあげること・・・
あとは、励ます?んー。_(._.)_
将来に渡り付き合う・・・見守る・・・?
一体何がしてあげれるんだろう・・・
あ!前向きに考えるは、どうかな。
みなさん、何がしてあげられると思いますか?
[436] 今 たたかっています!!
10/23(Sun) 00:37:08 けんママ
<途中で 切れたので・・・・>
アルバムを見ると 3歳頃からのフラッシュでとった写真が若干 少しずつ 眼が光っている(大きさが左右違ってました)。そのため 突然になったんじゃない為 転んだりぶつかったりといった 症状がないまま生活に慣れてきたようです。実際 幼稚園ではとても早く走る子供でしたし、今も他の子供さんより とても早く走り 運動面では優れているようです。ボールもうまくうけとってます。 ただ勉強になると 疲れるため また字を書く時も なぞって書くことがイヤで 本読みも頭を傾け 右目で視点を合わせている状態で
回りから見ていると 読みづらそうです。
月1度の定期的な診察・エコーをしてますし、毎日2回の点眼もしてます。 まあ〜このまま進行しても ゆっくりであればいいんだけど いつどういう状態を引き起こすかって ホント!分かりません。突然 頭痛を訴えるようであれば とても深刻な結果になるだろうし・・・・覚悟はしているものの 不安でたまりません。 元気に学校に行き 戻ってくるまで本当に心配です。
先天性白内障とは また違いますが おなじ痛み・不安をもつ親として 今の私どもの気持ち分かってもらえれば嬉しいです。
[435] 今 たたかっています!!
10/23(Sun) 00:35:32 けんママ
はじめまして。 少しでも今の気持ちを分かってもらえれば〜と思い 立ち寄りましたというより お邪魔しますね。
息子は小学2年生。元気に遊び・ゲームにはまってます。でもその息子は 就学前検診で 外斜視と言われ病院で検査をした結果 思いもよらない病名を・・・コーツ病(滲出性網膜症)もしくは 網膜芽細胞腫と!一体 何なの???頭の中は真っ白で 知らない病名でパニック。
すぐに大学病院で精密な検査CTを。やはりコーツ病か 2%の確立でのガンかも。緊急に 日帰りで東京の国立がんセンターへ。幸いにして ガンではなく コーツ病とのこと。
それから 京都での治療がはじまり・・・1ヵ月半の間に 3回の手術をしました。 親子でとてもつらい 大変な日々を過ごしました。今現在も 網膜をくっつけるために オイルを硝子体に入れた状態です。1年半経ちますが。。。本来ならオイルも数ヶ月で取り出す予定でした。しかし エコーでは網膜のくっつきが今ひとつで また剥離をおこしてしまえば
ガスの注入に。それは大変危険(一日下向きで2週間程の生活)それはこの年齢では 大変辛いことで・・・で 1年半
オイルを入れた状態です。結局は メリット的にはよくなく
水晶体がにごり 白内障を進行させてしまっているんです。
眼球も大きく潤んでいるように見え 視点もあってないんで
なんとなく変だ〜と 気づかれるようになってきました。
医師いわく このまま水晶体がにごっているだけならまだいいほうで オイルの影響で 水晶体が溶ける可能性もあると・・・それが今はとても心配。 最終的には 眼球の摘出で義眼という方法になる事も 了解済みです。
こんな病名(症状)は 本当に稀で 大体 男の子で 片方の眼だけにおこる 病気だそうです。
アルバムを見ると 3歳頃からのフ・
[434] 昔の映画ですが
10/16(Sun) 23:37:39 かなりんパパ
[Mail]
だいぶ肌寒くなりましたね。現在10才になる先天白内障の娘をもつ者です。
さて、スカパーの日本映画専門チャンネル(CH707)に加入しておられたら、19日
(水)の朝10時40分から、豊田四郎監督の『明日ある限り』(1962年)という作
品が放映されますので、ぜひご覧下さい。
先天白内障で失明した女の子と彼女を見守ってともに成長してゆく家族の姿を描い
た作品で、大変勇気づけられる名作です。主演は香川京子と佐野周二、娘役は星由
里子です。
戦前から戦後にかけての17年にわたる家族の物語で、原作は『二十四の瞳』で有名
な壺井栄の『雨夜の星』。戦前の小児白内障の様子などもうかがえて、とても感動
的な作品だと思います。
以上御参考までに。どうかみなさま御大切に。
[433] すくすく子育て
10/13(Thu) 12:57:48 かすり
そうかー。しばらくその番組見てないや。(ふふっ卒業?)
眼について、前はそういう内容見たことなかったです。
本日、夕方のNHKの新聞欄には、「弱視の児童に拡大教科書が足りない」という特集が組まれている模様。
いろんなところで理解が進んで行ってるのかな。
[432] NHK すくすく子育て
10/12(Wed) 23:26:42 ph
[Mail]
[URL]
重複して読まれる方、失礼!
NHKの「すくすく子育て」で乳幼児の弱視について、とりあげられていました。
再放送が、14日にあるとのことです。内容は弱視とは何か、弱視や斜視の発見の仕方、治療の方法など。雑誌「すくすく子育て」にも同じ内容が掲載されています。
phは書店で立ち読みして買おうかどうか悩みましたが、知っていることが多かったのと、結婚も子どもができる予定もないphが買ってもなと思って、立ち読みするだけで帰りました。でも、弱視ってこんなもんだよって初歩的な説明にはよいと思います。
[431] かこみん
10/11(Tue) 14:07:06 かこみん
[Mail]
へえ〜〜ってすごく感心しちゃいました。
りょうママさん、メガネも奥が深いですね。
よく考えたらそりゃそうなんでしょうけど、ついそこらのメガネ屋さんでOKと思ってしまいますもんね。
りょうママさんのようなお話を聞かないと。知らないままで合ってないメガネをかけてる人も多いと思うので、ほんと参考になりました。
[430] メガネうんちくpart2
10/09(Sun) 22:34:01 りょうママ
今日、めでたく遠近両用のメガネが出来上がりました!
鼻の高さの具合、目の中心とレンズの中心を合わせる作業などなど丁寧な対応の末に出来たメガネはりょう専用のオーダーメイドのオリジナルめがね。もちろんかけ心地はバッチリです。もはや「メガネやさん」というよりは職人の域。感動すらおぼえました。
ついでに近視でメガネを常用している弟の方も見てもらいました。
メガネをかけていても目を細めて見るので、気になって何度か眼科医を訪れましたが、検眼しても「度数はこれで良い」とずっと言われていました。
でもそもそも検眼時に目を細めて頑張って頑張って見ていたようで、視力検査結果そのものの信頼性が不明ですね。
それと彼は乱視もあるのですが、乱視が入る場合は特にメガネの作り手の技術の良し悪しでゆがみが出てきたりするそうです。
兄と違い単純な近視っ子なので軽く考えていましたが、成長期の子どものメガネ選びの、奥の深さを学びました。
[429] そうなんですね。
10/03(Mon) 16:59:50 かすり
うちも壊れないもの・・・とばかり気にして作った・・ような・・・(^_^;)
一応、眼科の受付でもらった眼鏡屋さんチケット使って作ったんだけど。親は信用するしかないものね。(自分をなぐさめる?)
それより、うちは第一、眼鏡をかけない!
授業参観見に行っても、してないし、先生に聞いても、声をかけてはいるのですが・・・と。
教室の後ろから「めがね!めがね!」とジェスチャーで訴えては見るものの、効果なし・・おいおい。
[428] 追加
10/03(Mon) 13:14:21 りょうママ
何度もゴメンナサイ。
そもそもフレーム選びが大きなポイントのようです。
私は、とにかく丈夫で簡単には壊れない強度の強いものや、形状記憶合金のものなどを視点に選んでいましたが、鼻の部分が安定して眼鏡がぐらつかないものが良いそうです。
[427] 長文すぎて切れちゃった
10/03(Mon) 12:57:46 りょうママ
ふつうの目の子どもならそれでよくても、息子のように水晶体の無い子にとってはちょっと辛いメガネだったようです。
メガネは作り手が違うだけで価値も全く違ってしまうものなんですね。
こちらでもメガネっ子のお母さん多いと思いますが、気をつけてくださいね。
・・って、近所のチェーン店でメガネを作ってしまうような人は私くらい?
[426] 遠近両用メガネ
10/03(Mon) 12:51:01 りょうママ
こんにちは。
先日、息子のメガネが破損しました。
で、新しいメガネを作るためメガネ屋さんに行ったら、今は遠近両用のメガネがあるそうで、小学生くらいの子も普通に使っているそうです。みなさんご存じでしたか?
息子も手元と遠方ではベストに見える度数が違うので、今回その遠近両用にしてみることにしました。
実は今回、久々に「その」メガネ屋さん(いわゆる目にトラブルのある人の専門のようなお店)に行ったのです。
息子がまだ小学校に入学するころまではそこにお世話になっていたのですが、遠くて、頻繁な破損でたびたび訪れるにはとても辛い距離。おまけに繁華街を抜けて行かねばならず、運転技術がイマイチなのもあって、ある時から近所のふつうのメガネ屋さんに浮気してしまいました。・・(言い訳)
で6年以上が過ぎて今は息子も中学生。
今回行ってみて、いかに「行くのが大変だから近所作り与えていたメガネ」が息子の目にとって劣悪なことだったかを知り、かなりショックを受けています。
やはりこういう目の病気のある子にはそのように扱い慣れているメガネ屋さんでないとダメなんですね。
今の息子の使っているメガネはレンズの中心と黒目の中心が合っておらず、また、目とレンズの距離も良くなく、そもそもメガネを支える鼻の部分が安定性が悪いので見え方が一定していないそうです。
ずっと以前、ここで「眼科医の検眼鏡ではよく見えたのに同じ度数で作ったメガネでは見えない。どうしてでしょう?せっかくメガネを新しく作ったのに、息子が嫌がり困っています」という相談させてもらったことがあったのですが、これもメガネの作り方の問題だろうと言われてしまいました。
眼鏡屋さんが作るのだから、プロの仕事だから間違いないと思っていたけど、技術には差がある様子です。ふつうの目
[425] まずいまずい
10/01(Sat) 14:15:17 かすり
ここの掲示板、書き込みが数週間ないと抹消されるの忘れてました。ふぅ。危なかった。(-_-;)汗拭き拭き。
かいが、9月29日で、8歳になりました。
早いねー。この頃ますます成長というか、月日の経つのが早いです。
日々に追われ、今は、ボーイスカウトのHP作ってます。ほほ。昨年もやってたんですが、今期より、ひとつ上の隊に上がったので、そちらのHP作成中なんです。
さえちんのおかあたん。どうですかー?うまくいってますかー?(^^♪
昨年までの、サイト紹介しちゃいます。ぽっ。
京都50団ビーバースカウトです。
http://www.kyoto.zaq.ne.jp/dkbcr805/
みなさん。すてきな秋を。