眼の掲示板(過去ログ)2005年11月分

[461] 初めまして。
11/27(Sun) 18:16:59 雪 [Mail]

こんばんは。初めて此処に書き込みさせて頂きます。
お願いが在るんです。
どなたか、ピータース異常についての資料を持っている方、私に教えてくださいませんか?
とりあえず私は、母からピータース奇形、ではなく、ピータース異常、と教えられたので、此処ではピータースと呼ぶことにしますね。
私は今、14歳、中学二年生です。
手術をするか、しないか、決断の時が迫っていて、少しでも、資料を集めたいんです。

私は、ピータースなんですけど、本当はピータースじゃないのかもしれない、と言われました。
そのとき、ピータース以外の病名の、つけようが無かったそうです。
私は、左眼だけ、癒着してるんです。
母の胎内で、一度普通に分離したものの、もう一度癒着しなおして、それから生まれてきたそうです。
それも、左眼の一部分だけ。
視力は、無いに等しいのですが、陰影と、色の識別は出来ます。
変わった症例だそうで、病院も結構大きな処なのですが、先生に、初めて見た症例だ、と言われました。
手術したら、左眼は見えるようになるかもしれないが、成功率は低い、と訊かされました。
それで、手術するべきか、否か、で悩んでいます。
この眼の所為で虐められたことも何度も在りました。
母には、気になるんだったらカラーコンタクトを入れればいい、と言われましたが、虐められたことは、打ち明けては居ません。

どなたか、ピータースについての資料を、持っていませんか?
もし持っていたら、私にその資料を、少しでもいいので、提供してください。
お願いします。




[460] たまさんへ
11/24(Thu) 08:28:54 まありん [Mail]

まありんといいます。こんにちは。
子供さんが痛い治療を受けている様子をみるのは、親としてほんとに辛いことですよね。
私の情報などわずかなものですが、もしよろしければメールください。




[459] 病院は見つけました。
11/23(Wed) 20:50:37 たま


こんばんは。その後、ネットで涙道の専門医のいる病院は
見つけました。
遠方なので通うことは出来ず(県外です)
どうしようか迷っているところです。
次の処置は全身麻酔になるかもしれないし・・・。
どなたか、同じ経験をされた方がいらっしゃれば
お話を聞きたいのですが・・・。
すでに眼科も6件もまわされていますし
そのたびに検査する子供がかわいそうで・・・。
言葉が出るようになってからは
「ママー!!痛いー!!」と助けを呼ぶので
聞いているこっちがツライです。
出来れば次に診察を受ける時にはそこで最後に
したいと思ってます。
じっくり調べて、皆さんにもお話を聞いて
慎重に今後のことを決めてあげるのが
私がしてやれることだと思ってます。
何かご存知のコトがあれば
ささいな事でも結構ですので
情報をいただければうれしいです。




[458] おひさしぶりです
11/23(Wed) 10:06:28 まありん

大分御無沙汰してます。以前先天白内障の三歳の娘のことで書き込みさせていただきました。皆さんにはメールで貴重な情報をいただいたり、掲示板で励ましをいただきましたお陰で、来月手術をさせる決心がつきました。ありがとうございます。昨日、育成医療の手続きを済ませました。あとは手術日を迎えるだけ。不安感はいくばくかありますが、状態の改善を目指し、娘ともども頑張ります。今後とも宜しくお願いします。




[457] たまさん。
11/22(Tue) 21:56:37 かすり


こんばんわ。
その後、情報が得られたのでしょうか?
心配しています。




[456] はじめまして
11/18(Fri) 20:22:30 たま

こんばんは。
初めて投稿させていただきます。
2歳を過ぎた子供の鼻涙管閉塞についてどこにも
掲示板が鳴く、相談できるところもなく困っています。
助けてください。
私の息子は今2歳2ヶ月になります。
先天性鼻涙管閉塞の疑いで生後6ヶ月頃ブジーを二回しています。その時は二度とも、詰まってはいない、細いだけです。
との診断でした。そのため、その後は目薬とマッサージで今まできてしまいました。涙目と目やには表面のものはかなり良くなってきています。ただ、目頭を押すと目やにが出ることはあります。そこで先週、目薬をもらいに行った時に相談すると、もう一度ブジーをされました。そこでの診断は「仮道が出来ているかもしれない。病院を紹介する。」でした。
紹介された病院にも行きましたが、特に専門の先生もおらず、小児眼科のDr.に通水検査と色素の検査を受けただけでした。
その診察では、通水検査は「水はいきおいよく入っていく。戻ってくる量も少ない。ただ、口や鼻に抜けたのははっきり確認できなかった。」とのことでした。「ゴックン」と一度だけ飲んだ形跡はありました。色素検査では、左右の眼の涙の吸収の早さは一緒なのでどうかなぁ?詰まってんのかなぁ?というような診断でした・・・。細いだけだから、しばらく成長を待ちましょう、と言われたのを信じて目薬とマッサージを1年以上続けてがんばっていたのに・・・。
振り出しに戻ってしまったようで、とても落胆しています。
細いだけならこのまま様子を見ていいのでしょうか?成長とともに正常に戻ることもあるのでしょうか?今は目薬のおかげか、目薬も1日1回で、マッサージもなしで涙目にはなっていません。
それとも自力で涙道の専門の先生を探して治療するべきでしょうか?3回目のブジーは目薬の麻酔でしたが、次はやはり・




[455] >いちごさん
11/17(Thu) 22:26:01 BEN [Mail]

私の娘もピータース奇形です。
娘が生まれた当時は、とにかくピータース奇形に関する情報を得るのに苦労しました。
もし、医学書や文献などに書かれた情報をお探しでしたら、遠慮なくメールして下さい。
出きる限りご協力します。




[454] 山登り
11/08(Tue) 09:26:15 かすり


今回の山登りの目標は、
山の頂上に「かまど」を作るため。でした。
ボーイスカウトの活動の一環なのですが、
団が使わせていただいている山の上に「かまど」を作って
(いつもはテントを張ってキャンプしたりしている所なんですが、)火の元をしっかり確保しよう!と。
みんなで、料理したり、最終目標は、かまどで、ピザ&燻製です。

もちろん、かいもリュックにレンガを詰めて、山を登りました。
レンガを甘く見ていた私ですが、背中に背負ってみて、びっくり!!見た目以上に重量があるのでした。
ふぅー。
あとは、セメントとか資材、まだまだ運ばなきゃ。って感じです。なんせ山の上なので、人力に頼るしかないんですよね。

ただ山道を登っている時、コンタクトレンズが落ちようものなら・・・もう、諦めるしかないです。^_^;




[453] いいえ〜
11/07(Mon) 09:24:26 かこみん [Mail]

かすりさん、山登りしたんですね。
お疲れのところ、すみませんでした。



[452] かこみんさん。至急
11/07(Mon) 09:14:22 かすり


ごめんなさーーい!!
今、掲示板見て、メールチェックしました。(^_^;)
お知らせ載せる事問い合わせしていただいていたんですね。
ごめんなさいね。まったく気が付きませんでした。
昨日の山登りより、体中がガチガチに痛い私でありました。
2人展がんばって下さいね。\(^o^)/




[451] お知らせです
11/06(Sun) 00:26:45 かこみん [Mail]

みなさま、いつも掲示板をお騒がせしております、かこみん(両眼性PHPVで弱視、滋賀県在住)です。
12月6日(火)〜11日(日)までの6日間
京都にあるギャラリー・テラ(寺町通二条下ル)にて
バッグ作家の母と5回目の2人展をします。
私の作品は、明かり(飾り照明)その他(アクセサリー、ハガキなど)です。

もしご興味のある方がいらっしゃったら、案内を送らせていただきたいと思いますので、メールください。
なお、会期中は、私は会場におります。




[450] いちごさん
11/04(Fri) 20:56:27 くるみん


薬の件ですが、私は、里帰り出産だったため、産科に2件かかりました。こっちで処方された薬と、里帰り先で処方された薬は違うものでしたが、どちらも、娘の病気とは関係ないと眼科のほうで言われました。加えて、三人目の為、早産予防の薬も飲みましたが、産科で処方されるものが関係するとすれば、この病気はもっと頻度の高いものになるのではないでしょうか。
全くないとは言い切れないにしても、私たちのもとに生まれてきてくれた以上、ありがとう・・・ですね。

眼圧測定のほうは、5ヶ月のときに、大学病院で、全身麻酔での検査の結果、幸いにもあまり高くはなかったので、3ヵ月後に行き、次は12月です。眼圧の上昇も、個人差があり、おそらく娘は、急激な変化はないだろうとの事で、のんびりみていっています。




[449] お返事ありがとうございます。
11/04(Fri) 00:22:03 いちご


かこみんさん、HP「あいらんんど」読んでみますね。
くるみんさん、娘さんと同じですね。日常で気をつけることはないんですね。安心しました。

産まれてすぐに気づいたのですが、1ヶ月検診まで様子を見ましょうと言われ、1ヶ月検診での時に眼科へ行ったほうがいいでしょうと言われ、最初に行った病院へ紹介状を書いてもらい予約をしてもらったら、生後4ヶ月になった頃でした。こんなに何もしないでもいいのだろうかと心配でしたが、周りが進める病院だったので待ってみました。

来週、大学病院に行ってみる事にしました。まだ眼圧は測ってないです。
定期的に眼圧測定に通っておられるのですね。どのくらいおきに行かれてるのでしょうか?

検索して読んだBBSに「つわりがひどく薬を飲んだ為になったのかもと義母に言われた」とかいてありましたが、私もつわりがひどく点滴と薬を飲みました。偶然でしょうかね?
医者に出された薬だったので疑いもせず飲んでましたが…




[448] いちごさんへ
11/03(Thu) 21:18:58 くるみん


こんばんは。
お子さんがピーター奇形とのこと。
我が家のもうすぐ一歳の娘は、右目ピータース奇形なのですが、
おそらく、いちごさんのお子さんもピータース奇形では??

娘は、生まれてまもなく目の異常に気がつき、(ぱっと見た目でも混濁がひどかったもので・・・。)産婦人科を退院後に大学病院に入院、検査の後にピータース奇形と診断されました。
イチゴさんも、お聞きのとおり、今の段階では、治療法もなく、
手術も、おそらくできません。
娘は、色々な病院に行き、角膜移植の第一人者と呼ばれる医師にも相談をしましたが、片目が無事なので、このままでいるほうが良いだろうと言われて、現在にいたります。
この病気は、緑内障を併発する事が多いので、今は、定期的に眼圧測定に通っています。

日常で、気をつけること・・・とありますが、特にはないですよ。娘は、毎日日光に当たっておりますし、普通の子供と同じように過ごしています。
上が二人いるので、もみくちゃにされながら毎日良く笑っていますよ。
気になるようであれば、眼科の主治医のほうに聞いてみてもいいと思います。
又、何かあれば、書き込みをお願いします。




[447] かすりさんへ
11/02(Wed) 10:44:45 かこみん [Mail]

先日メールしましたが届いていますでしょうか?
お忙しいこととは思いますが、もし届いてないようでしたら、教えていただけたら、幸いです。




[446] こんにちは
11/02(Wed) 10:43:51 かこみん [Mail]

いちごさん、こんにちは。
両眼性PHPV(第一次硝子体過形成遺残)という病気のかこみん(滋賀県在住、30歳)です。
お子さんがピーター奇形とのこと。
ピーター奇形は角膜の問題などがあるんだったかな?(症例によって違うかも・・・
以前に以下のHP「あいらんんど」
http://www.chitanet.or.jp/eyeland/
の掲示板で、ピーター奇形のお子さんの親御さんを、2、3人お見かけしたきがします。その時、私もレスをつけた記憶があり、メールもした気がするんですが・・・
一度、掲示板の過去の書き込みをチェックしてみてください。
聞きなれない診断名に不安もあるかと思います。
私は病名により異なる注意点は私は専門知識が足りないので、わからないですが、片眼性の眼疾患のお子さんのお母さんは沢山知っています。お仲間は沢山いらっしゃるので、情報を集めつつ、みなさんとつながってくださいね。




[445] ピーター奇形
11/01(Tue) 23:56:32 いちご


先日4ヶ月の息子がピーター奇形と診断されました。右目です。
手術も勧められない、治療法もない、との事でした。
あとでここの掲示板を全部読んでみようとは思いますが、日常生活で気をつける事ってありますか?病院で聞くのを忘れてしまって・・・
次は12月なのでどなたか教えて下さい。
例えば、太陽を見せないようにするとか・・・