眼の掲示板（過去ログ）２００６年１月分

[502] かすりさんへ 01/31(Tue) 17:13:41 マリー [Mail] こんにちわ。 またまたアドバイスありがとうございました。 同じ境遇の人に相談することで心が少し楽になります。 まだ、結論を出すことができずに悩んでいますがこれからも何かあったら相談にのってくださいね。 よろしくお願いします。

[497] 昨日の暖かさは何だったんだ？ 01/30(Mon) 15:24:26 かすり [URL] マリーさん。 こんにちわ。 そうですねー・・・。実際、産院の先生には、気づいてもらえず、退院してから、偶然、光の加減で、私が発見したんですよ。 なので眼科に連れて行ったとき、お母さん、よく見つけられましたね。ってほめられたくらい。あはは。そんなに嬉しいことじゃないのにね。(^_^) ですが医大で検査した際には、「では、すぐに手術して、少しでも早く赤ちゃんの目の中に光を届けてあげましょう。」って言われたくらいですから、濁りがきつかったのかもしれませんね。 目の丁度真ん中の所が１番濁っていて、まわりはさほどでもなかったようです。 術後の大変なことの中に、コンタクトが入ってなかったですね。 それは、今が楽だから・・・？かな。 保育園の年中さん位になったとき、すでに、楽になってたような・・・ そりゃ、それまでは、はめはずしに、大泣きしました。（親子でね。） だって入れさせてくれないんだもん！＆寝る前には、今度ははずさせてくれない・・・ とにかく、目を触られるのが、ほんとにイヤだったみたい。病院もね。 あ、目薬も！ きりがないですが・・・ あいぱっちは、保育園・・・には、もうしてなかったですね。 いや、した方がいいんですよ。先生には、してくださいって、ずっと言われてましたからね。 小学校に入った頃には、逆で、もう反対の目が成長しないので、やめましょう・・・と。^_^; 結局、これが正解ってのは、ない？

[496] りょうさんへ 01/30(Mon) 13:48:50 ばず こんにちは。返事ありがとうございます。 私は夜なかなか眠れないのでいつも深夜にみています。りょうさんのアドレスにメールを入れさせてもらいました。とどいているかな・・

[494] りょうさんへ 01/28(Sat) 00:56:49 ばず こんばんは、私はつい先日かすみさんの掲示板にたどりつき、りょうさんの過去掲示板を拝見しました。うちの次男がピータース奇形で小眼球です。 うちは三ヶ月になったところですが、先生にはりょうさんと同じように今後の視力はほとんどなく、少し光を感じる程度だといわれました。 私は手術して、見た目だけでもと思ってはいましたが、先生の話をきくと、左目はしっかりしているからかえってリスクが高くもしかしたら視力も落ちてしまうかもしれない・・乳幼児は特にね。。。といわれました。　同じピータースでも色々あるのかも知れませんがいろんな先生の意見を交換できればと思いメールさせていただきました。

[493] ありがとうございます。 01/28(Sat) 00:29:03 ばず [Mail] 返答ありがとうございます。いつもこんな遅い時間にしか書き込めなくてすみません。 思い切って書き込みをして本当によかったです。かすりさん、由季さんありがとうございます。これからも色々お話きかせてください。 過去の掲示板を見ていて思ったんですが、ピータース奇形の方はほとんど右目ですよね・・・これも何か関係とかあるんですかね？由季さんのお子さんは何か併発されたのですか？こちらは小眼球でした。多分来月になるとおもうんですが、脳とか内臓の検査をするよていです。他には何もないことだけを願っています。

[492] おひさしぶりです。 01/27(Fri) 16:26:53 由季 [Mail] ＞ばずさん はじめまして。 うちの次男も生後すぐ授乳中に瞳が白いのを発見して病院に駆け込み片目がピータース奇形と診断されました。 今は３歳５ヶ月になりましたが病気が分かった当初、ここでいろんな方にアドバイスを貰ったり愚痴をこぼしたりお世話になりました。 ピータース奇形と言っても程度もそれぞれ違うし、緑内障とか網膜はく離とか、小眼球とかいろいろ併発したりすることもあるみたいです。 瞳を大きく開いておくことしか出来ない・・・っていうのは たぶん（間違ってたらごめんね）少しでも光を目の奥の視神経に届かせて刺激を与えて目の発達を促すことを狙ってるんじゃないかなぁって思います。 我が家も数ヶ月ミドリンを点眼してた時期がありました。 治療法は対処両方的なことがメインだと思いますが、まずは信頼できる主治医と納得できるまで話ができるといいですね♪ もし質問とかありましたら私に分かる範囲ならお答えしますのでよかったら気軽にメールください♪(v^-^v)♪

[491] 返答ありがとうございました 01/27(Fri) 15:22:51 マリー [Mail] アドバイスありがとうございました。 手術をして１．０ぐらいの視力がでるかもしれないと言われているのですが、現実問題はなかなか難しいみたいですね。 かいくんの場合は生まれつき素人がみてもわかるぐらい白く混濁してたのですか？うちの子は素人目にはまったくわからなく手術すれば余計に悪くなってしまうのではないかと悩んでいます。 かいくんの術後の大変なことにコンタクトとはかいてなかったのですがコンタクトはそんなに大変なことじゃないですか？あと、訓練のためのアイパッチはどのくらいつけていたのか教えてください。 質問ばかりですみませんがアドバイスお願いします。

[490] ３通目 01/27(Fri) 14:18:25 かすり [URL] ばずさん。 書き込み読みました。 ピータース奇形とのことですが、こちらにもいらしてくださる方の中に同じ病名の方を見かけます。 お願いしますー。 どなたか、少しでも話の分かる方、ばずさんに、アドバイス差し上げていただけますかー。<m(__)m> よろしくお願いします。

[489] ２通目〜 01/27(Fri) 14:13:30 かすり [URL] マリーさん。 こんにちわ。１月４日だなんて、まさに生まれたて〜ですねー♪ いいなぁー。かわいいだろう〜なぁ〜　うっとり。(*^。^*) でも、たまたました目の検査でわかるなんて、ラッキーですよ。 白内障なのは、つらいですが、わからないまま大きくなるってこともありますから。 わかったからこそ、対処もできますからね。 現在のかいの視力ですが、白内障だったほうは、コンタクトを入れて、やっと、０．１５ なんでもなかったはずの右目は、０．８ない・・・ 先生いわく、１．０くらいまで伸びるといいんですが・・って事は、ずっと言われていました。 術後大変といえば、目薬・アイパッチ・周りの視線・・・（爆）でしょうか。 具体的に聞いてくださると、なんでもお答えしますよ♪

[488] 京都も寒いです。 01/27(Fri) 14:06:27 かすり [URL] Ｍｏｏｎさん。 書き込みありがとうございます。 この先視力は出ないので・・・って、 うちも先週の検査で、言われました。 ８歳になり、このままだと、これ以上は・・・って感じでした。(;_; 頭では分かっていても、先生の口から言われると、正直凹みますよね。 まぁ、今ある視力を大切に。って事だったみたいですが。 小学校に入ってからは、医大は時間もかかるし、学校もお休みしなくちゃいけないので、かいも、夕方見ていただける病院に変わりました。 （先生は同じ医大の担当医の先生が見てくださっています。ありがたいです。） 先日、かいが、「なぁなぁ。かいちゃん、小さい頃、いっぱい泣いたんやろー。」って言うので、「なんで？どしたん？」って聞いたら、 「かいちゃんのＨＰ見たら、そう書いてあったよー。」って・・・ どうやら自分で開いて見たらしい・・・(笑）そうだよー。こんなんやってん。と言ったものの、そうかぁー、見たかぁ、見てしまったかと。^_^; 自分なりに解釈して納得したんだろうか。ね。 話変わって、そうなんですーーー。ぽっ。 岡田くんに、ぞっこんです。（古い言い方だなー。）あはは。 また遊びに来てくださいね♪

[487] お話したいです。 01/27(Fri) 01:09:47 ばず はじめまして。10月21日に二人目の男の子を出産しました。入院中に右目だけが白く濁っていて気になり先生に見てもらいましたが判らず大きい病院を紹介してもらい三ヶ月待ちでやっと先日診察してもらいピータース奇形だと診断されました。説明を聞いてもよく理解できずネットで検索してここへたどり着きました。先生には直る確率は低く目薬をさして瞳を大きく開いておく事しか現状はできないといわれました。そして今日近くの小児科で三ヶ月健診で少し気になっていた口の中を見てもらいちょっと気になることを言われました。この病気には他の病気を併発する確立があるとか・・・？今後どうしていったらよいのかお話したくて書込みました。どうぞ宜しくお願いします。

[483] Taoさんへ 01/09(Mon) 20:30:11 くるみん こんばんは。 お子さんがピータース奇形との診断を受けたとの事で、 我が家の娘(１歳１ヶ月)も同じく右目ピータースで、左目は正常で、同じようだったので、登場してしまいました。 現在、娘は、定期的に眼圧の測定を行っているだけなので、いいアドバイスはできないかもしれないのですが、私も、色々悩み、 数箇所の病院を回り、遠方の角膜移植の第一人者と言われる医師ともメールを通じ、現在にいたっておりますので、もし、何かあればお話してください。 良ければ、直接メールをいたしますので、この掲示板にお返事を載せていただけたら幸いです。