眼の掲示板(過去ログ)2006年2月分
[520] こんばんわー
02/18(Sat) 00:43:37 かすり
まみやんさん。
すごいすごい!
両目で、1.0だなんて♪よかったねー
ずっと治療を続けてきたからだよ〜
あっという間に、5歳って気がする。大きくなったんだろうなぁ。
って、自分の子も、いつのまにか、8歳か・・・早いなー
[519] Ben-chanさんへ
02/16(Thu) 18:34:28 まみやん
[Mail]
[URL]
皆さん、お久しぶりです、まみやんです
Ben−chanさん、はじめまして
うちの子も生後一ヶ月からメガネをかけています
現在5才で今もメガネ一本で矯正しています
うちの場合は、赤ちゃんの時は寝てるときもずーっとメガネをかけっぱなしでしたよ
主治医の先生が、赤ちゃんはいつ起きるかわからないので、いつもメガネをかけていたほうがいいと言われたので、そうしていました
いまでも、寝るときもメガネをかけています
ずれては、直してを1分おきぐらいに繰り返し、うんざりした日もありましたが、今振り返るとあっという間の出来事だったような気がします
メガネをかけて、見えることがわかってくれば、嫌がることはなくなると思いますよ
赤ちゃんの成長は早いです、なので慣れるのも早いと思いますので、あとちょっとだと思って、少し頑張ってみてくださいね
りょうママさんも言っているように、他にも原因があるかもしれないので、色々と泣いてる時に観察してみるのもいいかもしれませんよ
気が滅入ることもあると思いますが、ほんとに赤ちゃん時代なんてすぐに終わってしまいます
もし、私の経験で参考になることがあれば、お気軽に聞いてくださいね
私のHPに前のことも書いてありますので、良かったら遊びに来てくださいね
かすりさん、おひさしぶり〜
うちの音もあっという間に5才です
小学校まであと1年になりました
今年は就学相談などで色々ありそうですが、目のほうはすこぶる順調で、なんと両目で1.0でました!
その上、両目差もほとんどないという事で、アイパッチのお世話にもならずにすみそうです
今は、下の子が音のメガネを奪っていくので困っています(^_^;)
では、また〜
[518] 赤ちゃんのメガネ嫌い?
02/16(Thu) 13:56:38 りょうママ
>Ben−chanさん
はじめまして。両眼先天性白内障の中1男子の母です。
生後1〜2ヶ月で毎度泣き叫ぶというのは,すごいアピール力ですね。
うちの場合は生後1ヶ月半で水晶体摘出手術を行い、3ヶ月くらいからコンタクトレンズを使用してました。(今はメガネです)
コンタクトの出し入れは親が毎日朝晩行うのですが、その時はそれこそ力を振り絞って泣いてましたよ。毎日。
でも、入れてしまえばしばらくして泣きやみ、日中は普通に過ごせました。また夜外すときは大泣きですけどね。
度数が強いのでレンズも厚く、大人ならば入れておけないだろうというくらい異物感が強いけれど、赤ちゃんは順応性が強いのか、けっこう大丈夫ですよ、と当時ドクターも言ってました。
ちょっと感じたのが、息子さんがメガネがイヤで泣いているのかしら?というのがまずは素朴な疑問です。
最初はイヤでも、しばらくしたら慣れそうに思うんですけどね…
メガネが原因であっても、見え方ではなくて、例えば鼻のあたるところが痛いとか、耳の後ろが痛いとかあるかもしれませんね。あるいは重いとか。
フィット感はどのメガネ屋さんでもできるというものでも無さそうですよ。眼疾患の子どものメガネについて熟知しているお店なら大丈夫と思いますが。。
ここでも生後まもなくからメガネっ子ちゃんもいると思うので、よいアドバイスがもらえるといいですね。
[517] メガネ嫌い
02/13(Mon) 20:14:23 Ben-chan
[Mail]
はじめまして。
生後2ヶ月の男の子で生後3日目に両眼先天性白内障が発見されすぐに水晶体摘出手術、先月(生後1ヶ月)はじめからメガネをかけさせています。
おきるたびにメガネをかけさせているのですが毎度なきさけばれかなり、ずれたり、泣き声に負けてずっとかけさせることができないときもあって本当に視力もでてくるのだろうかと思い詰めて気がめいっています。同じようなご経験のあるかたアドバイスいただければ幸いです。
[516] すみません
02/12(Sun) 21:56:34 かこみん
[Mail]
↓の書き込みの私のアドレスが違っています。
こちらが正しいです。
[515] みなさん、こんにちは。
02/12(Sun) 21:54:58 かこみん
[Mail]
さて、今回書き込みしましたのは、
最近ミクシイという会員制のブログの集まりのようなものが
なかなかの情報交換の場になりえるかもと思っています。
全国に何万人もの会員がいます。
例えるなら、ミクシイをマンションにして
そこの部屋の1つ1つが個人の場所で
マンションの中で交流したり
日記を公開したり、
同じテーマで集まってコミュニティを作ったりするというものです。
マンションの家賃は無料です。
そんなにうさんくさいもんではありません。
会員同士のメールのやりとりは簡単に出来ますが
アドレスは非公開になっています。
ので、ミクシイに入って迷惑メールがくるとかはありません。
そこで、私は1年ほど前から会員なのですが
そこに最近、視覚障害者や視覚障害児のお母さんの会員が増えてきました。
それとなく悩んでることを日記に書いたりして
(もちろんそんなことをしなくてもいいのですが)
親御さん同士の交流をしたり、
こういうこと知りませんか?って情報を募ったりするのに
使いようによっては結構使える媒体だなって思うので
もし、ご興味があれば、私にメールください。
ミクシイには招待状がないと入れません。
もしご希望されたら、私が招待状を送ることはできます。
ただし、きちんとご自分のことを教えてくださる人に限ります。
最近ピータース奇形の子どもさんをお持ちのお母さんが
会員になられました。
そこを拠点に、情報交換も可能かなと思っています。
ご興味あればメールください。
もちろんピータース奇形以外の病気の方も沢山いらっしゃいます。
こちらの岡田日記も素晴らしい情報交換の場だと思います。
しかし、そういう場は多いに越したことはないかなと思いますので、お知らせしてみました。
[514] 春になり・・?
02/10(Fri) 10:27:28 かすり
[URL]
あったかいかと思いきや、急に、あられが降ってきたり・・・
へんな天候ですが、この春、新1年生になられるお子様たち。
おめでとうございまーーす♪(^_^)
いろいろ朗報ありがとうございます。
身近には、なかなか出会わないけれど、確実に目の事で悩んで葛藤してる方たちがいるのは事実。
前向きに、いい方に進んでくれるといいのになぁ。
年齢制限に引っかからないうちに、適用してほしいー
「先日のある出来事。」
かいの上には、小学6年生の息子がおります。
その、お兄ちゃんのお友達が大阪の劇団に入っていて、
兄「今日なー。○○君、お休みやってん。」
私「へー。風邪でもひいてんの?」
兄「ううん。なんかの撮影やって。」
私「へぇー。すごいなぁー。なんに出はるんやろなー。」
と、そこで、
かい「いいなー。」と。
私「どしたん?かいちゃんも、なりたいんやったら劇団のオーディション受けて受かったら、なれるで。(笑)」って言ったら。
かい「そうやな!左目の悪い男の子の役やったら出来るもんな♪」
・・・だって・・・おいおい。(>_<)
私「そんなん、役者はいろんな役になれるから役者なんやから、かいちゃんやって、やるなら何でも好きな役になれるんやで。」と。
子供ながらに、分析っていうか、自分の体の状態を冷静に見てるんだなぁ・・って、ちょっぴりせつなくなったのでした。ちゃんちゃん。
[513] かこみんさんへ
02/08(Wed) 23:56:06 Tao
[Mail]
かこみんさん こんばんは
私は大阪在住で、話の中にありました京都府立医大で診ていただきました。
ピータース奇形のお子さんをお持ちの方で、ブログやサイトを持っておられる方はまだ分からないですが、これから探したりしたいと思っています。
ありがとうございます。
[512] Taoさんへ
02/08(Wed) 00:45:29 ばず
こんばんは ご親切にありがとうございます。
かこみんさんの書き込みの通り関東在住です。
でも今後とも色々とお話していけたらなぁーと思います。
色々な先生の話とか情報交換していきましょうね。
[511] こんにちは〜
02/07(Tue) 13:42:33 かこみん
Taoさん、こんにちは。外野から、突然顔出しましてすみません。先天性弱視のかこみんです。
ばずさんから先日メールいただきましたが、ばずさんは近畿の方ではないんです。
Taoさんは近畿の方なんですね。
私は滋賀県在住です。
角膜移植のお医者さんは、京都府立医大にいらっしゃるとか、また別の角膜に関わるご病気のお子さんをお持ちのお母さんから聞いた気がします。
ピータース奇形は、やはり少ない病気なのでしょうね。
時々ネットで出会いますが、数が少ないですね。
端から情報交換が出来る場があればなあとか思ってみています。(勝手にすみません)
私の病気(第一次硝子体過形勢遺残=PHPV)も少ない病気なんですが、集う場所がぼちぼちあるんですよね・・。朝顔症候群も少ないですが、出来てきたし。
Taoさんは、ピータース奇形のお子さんをお持ちの方で、ブログやサイトをお持ちの方とかご存知ないですか?
[510] ばずさんへ
02/07(Tue) 02:24:59 Tao
[Mail]
こんばんわTaoといいます。
現在1ヶ月の子供が右目がピーターズ奇形です。生まれた時から右目が白濁しておりすぐに異常が分かりました。
有名な医師にも診てもらいましたが結局のところ1ヶ月ということもあり今後についてはもう少し様子を見ないと分からないということであまりお役に立てないかも知れないですが、近辺であれば私が診察を受けました先生を受診されてみてはいかがでしょうか(近畿です)?近辺で受診されるようであれば連絡下さい。
かすりさんへ
この掲示板でいろいろな方の意見や情報を聞くことが出来ました。本当にありがとうございます。
[509] No Subject
02/06(Mon) 17:13:35 さえちんのおかあたん
かすりさん、みなさんご無沙汰しております。
もう、2月になってしましましたが…。本年もよろしくお願いいたします。
久々にかすりさんちを訪ねてみると、あいぱっちくらぶスタッフの方の書き込みが・…。素直にやったー!!!!!!です。
現在我が家も申請中です。保険組合ではじめてのケースとのことで、何度も申請書の書き直し、度重なる書類の提出と、嫌気すら感じていましたが、この嬉しい決定を素直に喜びたいです。本当に、スタッフのみなさん、署名活動に携っていただいたみなさんには感謝感謝です。本当に嬉しい!!みなさんおつかれさまでした!!!!
[508] ☆ごあいさつ☆
02/06(Mon) 13:46:24 うさ
こんにちは お久しぶりですと言っても5年ぶりくらいなので、はじめまして!の方がいいかもです。
現在6歳の両眼先天性白内障の男の子の母親です。
赤ちゃん時代にこちらの掲示板で色々ためになるお話を聞かせていただいていました。
赤ちゃんと当時幼稚園児だった女の子を抱えて外出もままならず、ほんとにお世話になりました。
その頃から思えば今はずいぶん楽になりました。
息子も春から小学生になります。まだまだあかちゃんで心配事も多く、これからの新しい生活の参考にさせていただこうとお邪魔してみました。
皆様よろしくお願いします。
と、すぐ下にはなつかしいぢゅんさんの書き込みが・・・
そしてさらに下になにやら保険適用のお話が・・・
早速役に立ちました(笑)
それでは、かすりさん、皆様よろしくお願いいたします。
[507] お久しぶりです^^
02/06(Mon) 00:57:43 ぢゅん
かすりさん、大変ご無沙汰しています、ぢゅんです。
久しぶりにここへ来て、いつぞやお会いした日が懐かしいなぁーという気持ちで書いてます。
はじめましてのみなさま、ワタシは6歳になる先天片眼性白内障(左)のわんぱく坊主の母、ぢゅんと申します。
これからまた、たびたび書込みしてお世話になると思いますので、どうぞよろしくお願いします^^
ショウも今年入学です。いよいよきたかーという感じですが
コンタクト&メガネ&アイパッチはあいかわらず使用中。
アイパッチはともかく、メガネとコンタクトはなくてはならない存在なので
これからの学校生活にいろいろと考えなきゃいけないことが、たくさんあるんだろうなーと思って
かすりさんのこの眼の掲示板で、みなさんのログを見て参考に頑張ってみるつもりです。
↓とはいえ、保険適用の決定・・・!!!知らなかったのでびっくりです^^
本当によかかったです、嬉しいー!スタッフの皆さん、お疲れ様でした。
またこれからも、頑張っている子ども達のためにワタシ達も力を合わせて頑張っていきましょうねー!
[506] よかったです!!
02/04(Sat) 17:46:52 かこみん
保険適用を認める決定がなされて、ほんとによかった!
私も微力ながら署名集めていたので、ほんとに嬉しいです!
これから大きくなる眼疾患の子供ちゃんたちに、少し明るい光がさしましたよね。
あいぱっちくらぶのスタッフの皆さん、お疲れさまいでした。
でも、これはゴールではないのでしょうし、これからも頑張っていってください。私も何かできることがあればしたいです。
[505] 保険適用のご報告と御礼
02/04(Sat) 10:58:37 あいぱっちくらぶ
[Mail]
[URL]
眼の掲示板にお集まりの皆様へ
治療用眼鏡等に保険給付を求める署名活動では大変お世話に
なっております。
さて、当会が取り組んで参りました「児童の眼疾患治療に必要な装具等に
保険給付を求める活動」について、2月3日の中央社会保険医療協議会・
診療報酬基本問題小委員会において、「治療用眼鏡・コンタクトレンズに
ついて保険給付を認める」との決定がなされましたのでご報告致します。
ご支援・ご協力下さった皆様に心より感謝申し上げます。
http://www.nhk.or.jp/news/2006/02/04/k20060203000192.html
なお、年齢などの給付条件はまだ未決とのことです。
4月から施行予定とのことですので、近々決定されると思いますが、
昨今の国家予算事情を考えると、かなり厳しい物になるだろうと
考えられます。しかし当初の「すべての患者、平等に保険給付を!」
という私たちの願いはかなえられたと思います。
簡単ではございますが、取り急ぎご報告をさせて頂きました。
皆様のご支援・ご協力に感謝しますと共に、皆様のお子様が、これからも
健やかな成長を遂げますよう、お祈り致します。
本当にありがとうございました。
平成18年2月4日
あいぱっちくらぶ スタッフ一同
[504] マリーさんへ
02/02(Thu) 18:33:19 かもめの春
[Mail]
久しぶりに掲示板を覗いてマリーさんのお話が目に止まりました。
6歳の長女は左目の白内障でした。2ヶ月ほど早く産まれたので、眼科の先生の診察があり、偶然先天性白内障が見付かりました。素人にはまったく濁りなど分かりませんでした。が、眼科の先生は中心に強い濁りがあるとおっしゃっていました。でも実際に私が確認したわけではないし、きれいな瞳にメスを入れることに一瞬のためらいはありました。
コンタクトは、自分自身で慣れてはいたものの小さい赤ちゃんの目に大きなコンタクトを入れたり外したりするのは毎日格闘でした。しばらくは寝ている間しか出来ませんでした。
[503] 小児の眼内レンズ
02/02(Thu) 17:18:50 みみ
こんにちは。6歳児への眼内レンズ移植のことで情報を集めています。
この6歳児、先天性両目白内障、裸眼で0.5見えてたので、今のところまでは、主治医に従い、目の成長しきる12歳くらいを待って、手術のことを考えよう、、という方向できてました。
しかし、昨日学校の先生から電話があり、「黒板の字が見にくそうだ。顔をいがめて見ている。何とかしなければいけない。」(もちろん、最前列に息子は座ってます。)息子に直接聞いたら、やはり見づらい、とのこと。
さて、主治医の12歳の手術というのは、今、仮に眼内レンズを移植して、その年齢になって、成長に伴う大きさの違いから、レンズの交換をしなくてはいけなくなるだろう、との見解からなのです。
すでに、小さいお子さんに眼内レンズを移植された方、
いずれは、眼内レンズの交換ということを、念頭において、
手術をなさってるのでしょうか。
もし、再度、眼内レンズの取替え手術ということになれば、
最初のレンズの目の他の組織への癒着ということも考えられるため、難しくなるということを聞きましたので、私自身としては、なるべく手術時期を遅らしたいという意見を持ってます。でも、それとは逆に、そんなに不自由な思いをしている息子をこのままにしていていいのか、、という気持ちとで、板ばさみになっている苦しい状態です。
よろしくお願いします。