ありがとうございます - はるのまま

2006/07/27(Thu) 09:49
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ありがとうございます。息子の病気はコーツ病です。あまり聞かない病気だとはおもいますが。
網膜の異常な血管から滲出物が出て網膜上を犯していく病気です。早く見つかれば早いほど予後は悪いです。息子は２歳で見つかったのでかなり悪い状態で今は、光だけだとおもいます。左は普通に見えているので、本人的には産まれてから左だけの世界だそうです。手術は、４時間かかりました。もちろん全身麻酔だったのでかかるまでの時間と醒めるまでの時間も含まれます。すでに、全剥離の状態だったので水晶体、硝子体を切除しました。いまは充血とむくみがまだ残っています。
主治医の先生の話だと、長い間網膜が傷ついていた状態で、視神経も傷ついているので良くなる可能性は少ないといわれました。何回聞いても悲しくなる言葉です。今のところ眼球が萎縮することはないでしょうといわれましたが、毎日心配です。
次の通院まで一日一日が長くて・・・。

暗い話ですいませんでした。

はるのまま さん - かすり

2006/07/25(Tue) 09:48
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こんにちは(^・^)
どうぞ、どうぞ。毎日でもしゃべりに来て下さいー
ここに文字を打ち込むだけなんだけど、
不思議に、すっきりするものです。
待ってますねー

で、目以外の話でも大歓迎！
今日は、我が家に起こった大惨事を画像で紹介！

つい先日、家の玄関横に、猛スピードを出した車がぶつかってきて、うちの大切な自転車３台が
見事につぶれました・・・・
ひ・ひどすぎるぅーーー

うちも - かすり

2006/07/25(Tue) 09:43
*.zaq.ne.jp

買ったなー。
ウォーリーを探せの「ポケモン」版。
結局、かいよりも、上のお兄ちゃんがはまってたけどね。ｗ
ぬり絵も、勧められたけど、しなかった・・・
やはり任天堂の力は、すごいです。(*_*;
でも、先生は、ゲームも悪くないとのお言葉を戴き
堂々と、ゲームをしてたなぁー
親子共々ゲーム好き♪

はじめまして - はるのまま

2006/07/24(Mon) 17:33
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こんにちは。始めまして。私の息子は網膜の病気を抱えています。先日、病院で手術しました。
毎日、色々なことを考えています。そんな中ここを見つけました。
また、書き込んでもいいですか？

検診いってきました - さえちんのおかあたん

2006/07/24(Mon) 08:55
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って言っても付き添いは常にお父さん。
今回も右目の視力は0.3で変化なし。でも先生にアイパッチを保育園での時間で貼っていても効果はないってやっぱり言われたようで、自宅で細かい作業、先生が薦めるのは『文字拾い』まあ、読んで字の如くなんだけど４歳児にはまだちょっとできないし。そこでお父さんが『ウォーリーを探せ』のディズニーバージョンを買ってきた。あと、新しいぬりえ。本人が興味を持ってやれそうなもの。これをアイパッチを貼って３０分とかやれれば１時間とかそれだけで良いって。できるだろうか…。なんだか紗英も口が達者になってきたし、暗雲が立ち込めています。とりあえず親子で頑張ってみます。

掲示板変えて - かすり

2006/07/19(Wed) 10:36
*.zaq.ne.jp

まったく変な書き込みがなくなった。ｗ
よかった、よかった。ヽ(^。^)ノ

今日は、小学校のラストプールの日。
なのに、なのに
空からは、大雨が・・・・

かわいそうに。今年は、学校のプールは入れたのは
５回・・・
少なすぎです。せんせーーい

午後から、三者懇談なり。

ノア君ママへ - かすり

2006/07/13(Thu) 15:25
*.zaq.ne.jp

突然の診断びっくりされたでしょうね。
先生は、１日でも早く。とかおっしゃいますが、
現に、今、見つかったんだから。
それは、誰も責められないし、必要以上の責任を感じなくても・・・
まぁ、責任感じちゃうのは分かります。
かつては私もそうだったから。
この、お腹が悪かったのか！とか、
これまでの食生活がダメだったの？？とかね。
(^・^)
でもね、これからが大事なので、ママや、周りの人が、できるだけの事・精一杯の事をしてあげられれば、ノア君のためになるんじゃないかな。
また、お話しに、遊びに来てくださいね♪

こちら京都では、 - かすり

2006/07/13(Thu) 15:15
*.zaq.ne.jp

毎日、蒸し風呂状態です。
風があるときは、ちょっと涼しい時もあるんだけど、
ピタリと、やんだ時なんか、
「うぎゃぁーーーーー！！」ってな感じで暑いです。かいも、鼻の上には、しっかりと、あせもが・・・
学校も暑いんだろうねぇ。

さえちんのおかあたん
洗濯機の故障は、痛いねー
汗かくから、洗濯物は毎日山のようだし・・・
干しても、曇り空が多くって、なかなか乾かず、
ファブリーズ三昧。
このファブリーズの、匂いに酔いそう。ｗ

無題 - ノア君ママ

2006/07/12(Wed) 10:02
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ノア君が両眼、先天性白内障と診断されました。右目の水晶体が光を受ける真ん中の部分が濁っていて、視力が左目より弱いらしい。左目は、濁りが真ん中よりずれているから、1.0視力があるみたい。妹が三歳半検診で遠視の可能性があると診断され、何気ない気持ちで妹と一緒にノア君も眼科に連れて行ったら妹さんよりも、お兄ちゃんの方が気になります。とのこと。もうノア君６歳なのに。６歳まできずかなかった自分が憎い。ノア君ごめんね。

無題 - さえちんのおかあたん

2006/07/12(Wed) 09:01
*.nttpc.ne.jp

毎日雨で本当に嫌になってしまいますよね。
しかも！！洗濯機が故障してしまって最悪な毎日です。４月にも故障していたんですけど、その時と同じ状態です。もう本当に最悪！！

さて、日曜日に映画を観てきました。ディズニーの『カーズ』。映画初体験のこども達。上映中大丈夫かな？と心配しましたが、さえは相当楽しかった様子。下の子は映写室に映る光が面白かったみたいですけど、こちらは途中から爆睡。エンドロール５分前に起きて私も観てました！！って感じにしてました。でも、大人がのめり込んでしまった感じです。

今週に入ってさえが夏風邪による発熱です。何でも今年の夏風邪は頭痛、吐き気を伴うとか。うちは発熱と頭痛。吐き気がないだけマシな感じですが。
みなさん、グズグズ天気ですが体調管理には気をつけていきましょう！！