自宅介護ありがたいことに(?)*けんじ*は闘病生活の大半を自宅で送っている。*けんじ*の母親の強い意志に負うところが大きい。見方によっては、*けんじ*の母親の「わがまま」と捉えられる事柄もある。しかし、*けんじ*の状態を見続けて来て、この「わがまま」と捉えられるだろう事柄も何も、すべて*けんじ*の母親の「自分の子供が大切で大切でならない。」「自分の子供をぞんざいに扱うことは許さない。」という強い意志によるものであることは理解できる。そして、その力で*けんじ*が予想以上の回復をしているであろうとも思える。おそらく、*けんじ*の母親が自ら*けんじ*を再び病院に送り出すとすれば、それは*けんじ*の意識が完全に回復し、*けんじ*自らの意志を持って身体を機能させるための訓練ーリハビリーを行うときだろうと思う。そんな状況になれば、たとえ入院していても、*けんじ*は自ら身体の痛みや調子の悪さを病院の職員に訴えることができるだろうし。
★入院生活の難点
入院患者は沢山居る。職員は限られている。やることは沢山ある。やっぱり患者の介護はルーチンワークにならざるを得ない。*けんじ*の母親は、体交の時間も気に入らない。病院では3〜4時間に1回。褥瘡(床ずれ)もできやすくなる。お風呂も週に1〜2回。2回はいい方だと思われる。
他の入院患者はそれに耐えている、と言ってしまえばそこで終わり。しかし、*けんじ*の母親はそれに耐えられず、療養施設を探すよりも自宅で介護することを選んだ。
★入浴
*けんじ*は週に3日か4日、入浴することができる。(正確なサイクルは再確認して記載)
社協のお風呂日(1)、民間の介護会社のお風呂日(1)、自宅で自力で入れるお風呂日(1〜2)。 自宅での入浴は、当初、健常者のお風呂にリフトで運ぶ案があったが、1個人の自宅でそれだけの設備を備えることもできず、簡易浴槽を購入し、ベット脇に入浴時のみ設置ー入浴しないときは部屋の壁沿いに寄せてあるーそこに*けんじ*の居室に備え付けられている洗面台からシャワーをひっぱりお湯を溜める。身体を洗う人、頭を洗う人、*けんじ*の身体にお湯をかける人(すっぽりと浴槽に浸かってはいないため)がそれぞれ役目を果たす。この家族の努力により、*けんじ*は長期闘病生活につきものの病人臭を発しなくて済んでいる。
★排泄
ベッドに紙おむつを敷き、尿は尿器をセットすることで、日々の排泄を行っている。おむつをかっちりと締めていないのは蒸れ対策だ。たまには尿器が外れることもあり、大変な目にあうこともあるようだが、*けんじ*がどの状態であれば快適か、を一番に考え現状に落ち着いた。尿器をセットしていることで、日々の尿の量をきちんと測ることができており、健康管理にも役立っている。
★体交
2時間おき。右向き、まっすぐ、左向き、まっすぐ、右向き....を繰り返す。体交のみならず、お茶の時間、食事の時間は車椅子に移り、健常者と同じ縦型の生活をする。家の者が1人で介護している時間帯はベッド上に設置したリフトを利用してベッドから車椅子に移す。2人以上がいるときは、1人が頭、1人が腰をかかえ、車椅子まで運ぶ。年老いた両親にとっては重労働となってきているが、人力で移すことをやめようとはしない。 使っている車椅子はこれに似た感じのものです。
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