きさの闘病記 ～神経芽細胞腫について～
2002年６月21日 主治医から「再発は限りなくゼロに近い」と言われた日のきさちゃん
きさは１９９９年９月８日に３０９４グラムで元気に生まれました。そして、すくすくと育っていました。
６ヶ月で子供はみんな受ける神経芽細胞腫の尿検査を、８ヶ月で受けました。(危うく忘れそうだった･･･）
この病気は子供のガンではもっとも多いものですが、１万人から１万５千人に一人の病気なので、まさかうちの子に限って大丈夫だとたかをくくっていました。
尿検査の結果陽性だといわれ、大学病院で詳しく検査をすることになりました。
２０００年６月に入院して、色々な検査の結果、手術をしました。手術は予定より早く３時間３０分ほどで終わりました。
除けてもらった腫瘍は、みかんくらいの大きさで、こんな大きなものがあったのかと驚きました。
右の副腎にあったので、副腎ごと除去されたそうです。
リンパ節にも転移していたので３つほど除けています。
転移していたのでガンの進行度を示すステージはⅡでした。
Ⅰ～Ⅳまでありますが、転移がなければⅠだったのに残念です。
入院は１ヶ月少しで、無事に退院できて、元気に過ごしています。
きさの場合はたちのいいものだったので、薬も飲んでいませんし、手術後の抗がん剤もありませんでした。
良性とはいえ神経芽細胞腫は小児がんなので、定期検診は欠かせません。
発病、手術から2年、めでたく「完治」しました！！
今、この病気と戦っている方の何か参考になればいいのですが・・・
はこちら 入院中の日記（２０００・６・６～７・１１）をまとめています。
| こちらは退院後の経過記録です |
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２００１年３月２日（金） 腹部エコーの検査 |
| ３月８日（木） 定期検診に行ってきました 先生に診てもらった後、採血してもらい血液検査、尿検査をしました。 この尿検査ですが、小さい子供はまだおむつちゃんなので、採尿パットをつけてとるのですが、なかなか採れずきさのおしっこ待ちということがよくあります。今日も２時間程、病院で遊んでいました。 この前からの検査結果で、普通なら３ヶ月に１回の腹部エコーの検査を、間隔を短くして、４月にもすることになりました。 手遅れになったら困るけど、今すぐにどうこうする、といったものではないようです。 |
| ３月９日（金） 歯医者に行きました 以前から前歯の後ろにもう１つ、歯のようなものがあったのですが、最近少し出っ歯になってきたので、気になったのです。 レントゲンの結果｢過剰歯」だといわれました。米粒大の歯のかけら？があるらしいのです。 永久歯には影響がないので、様子を見て、もっと歯並びが悪くなるようだったら抜くことになります。 歯といい、神経芽細胞腫といい、様子を見てばかりです・・・ |
| 3月24日（土） 1歳半検診&はしかの予防接種 いつも行っている小児科で検診をしてもらった。ごく平均的（ちょっと太め）に育っている。最近はしかが流行っているらしいので、予防接種もしてもらった。全然痛がらず､泣きもしなかった。大学病院で再々、採血されて慣れたのかな。採血より予防接種のほうが痛くなさそうだし。病気の事はもちろんここの先生にも言ってある。ぱっと見は元気そのものなのに腹部エコーのことを言うと「大変でしょうけど､早く見つかる方が良いから」と言われました｡ |
| ４月16日(月） 1歳半検診(集団検診） 歯科の１歳半の集団検診に行った。過剰歯はやはりそのうち抜いた方がいいらしい。 麻疹は予防接種の効果もなく？！見事にかかってしまったけど今は元気いっぱい。他の成長面も特に問題はなさそうで、一安心。 とはいえ、神経芽細胞腫のことはここでも聞かれ、どのくらいで病院に通うのかなどを答えた。そういうことがあると、普段はなるべく考えないようにしている病気のことを考えさせられる。とりあえず、27日の腹部エコーで異常がないことを祈っておこう。 |
| 4月28日(土） 水ぼうそう 27日に検診の予約をしていたのに忘れてしまった･･･ 28日はポリオの予約をしていたのでいつも行っている小児科に行ったのだけど 水ぼうそうにかかってしまっていたのでポリオは延期になった。顔中にくすりをぬって、白塗りちゃんになっている。この前が麻疹、今度は水ぼうそう、頑張れきさ。ちなみに次回の腹部エコーは5月11日です。 |
| ５月１１日（金）腹部エコー 本当なら、４月２７日にしていたはずの腹部エコーの検診に行った。と言っても、今回は夫が連れて行った。私は長男の幼稚園の参観日に行ったのだ。結果は異常なしで、一安心。万が一再発だったら、後悔してもしきれないと、この２週間気が気ではなかった。 次は６月１８日の外科外来での定期検診。もうすぐ手術から１年。無事に過ぎるといいな。 まあ、結果的には２７日の検査を忘れたせいで、水疱瘡を入院中の子供に移さずにすんでよかった。元気な子ならいいけど、病院の中で、腹部エコーを撮って頂くところの近くに、病気なのに頑張っている子の病室があるから。 |
| 6月18日（月）外科の外来 夫がきさの外科の定期検診に行った。私はりょうちゃんの幼稚園仲間と、ピクニックだったのだ。 昨年の暮れ､定期検診に行った時きちんと予約をして帰ったのに、何故か「予約が入っていない」と言われすごく待たされたらしい。 きさを手術してくださったＫ先生は転勤されていて、Ｉ先生に代わっていたそうだ。診察結果自体は異常なしだったそうだ。まあ、外科は傷を見てもらうだけだが、大きくなって傷が気になる場合は手術で薄く出来るらしい。でも､どっちかと言うと小さい時のほうが他の子に「何できさちゃんは傷があるの?」って訊かれる機会が多い気がするのだが・・・ |
| 6月21日（木）小児科血液外来 小児科に定期検診に行った。家で尿を採取して持っていくはずなのに､4回も失敗したので、採尿パックが無くなって､病院で看護婦さんにはってもらった。診察はすぐに終わった。異常なし！次の定期検診は12月､やっと6ヶ月間隔があくようになった。診察の後は採血、当然大泣きで、処置室から泣き声が響きわたっていた。後はきさのオシッコ待ち・・・13時頃行ったのに、診てもらったのが13時30分、尿パックが提出できたのは15時でした・・・ |
| 12月６日（木）小児科血液外来（定期検診） 半年振りの検診。今日は家で採尿できた！と思ったら量が足りず、またまたきさのオシッコ待ち・・・ 先生や看護婦さんに「大きくなったね～入院していた時は赤ちゃんだったのに」と言われた。 あれからもう１年半。早いのか長いのかよくわからない。 検診そのものは異常なし！！。まあ、血液検査と尿検査の結果が出ないと安心は出来ないけど。 いつものごとく、診てもらったのは１３時３０分、尿パックが提出できたのは１５時３０分頃でした。１７日が外科、２８日が腹部エコーの検査だ。それで、再発がなければ次回は来年の６月、それで一段楽する予定です。 |
| 12月17日(月）外科の定期検診 外科も定期検診がある。今回は私が行った。傷を見てもらって、この前の血液検査と尿検査の結果を聞いた。 異常なし!!!一応、様子を見るために、次は6月に、と言われた。「まあ、顔を見せに来てくれたら、それでいいから」らしい。 先生は、りょうちゃんと同じ幼稚園にお子さんが通っているそうだ。 |
| 12月28日（金）腹部エコー 今日は腹部エコー。一度にぜんぶやってもらえたらいいのに、と思いながら、病棟に行った。器械の関係で腹部エコーは、外来ではなく、病棟である。今回はきさもおとなしくて、すぐに終わった。異常なし！！来年の6月の予約をして帰った。 あと一息、頑張れきさ！！ |
| ２００２年３月１１日(月）小児特定疾患用の保険証 毎年この時期に、小児特定疾患用の保険証の更新をしなくてはいけない。 これがあると、神経芽細胞腫での治療、検査がすべて無料になるありがたいものだ。 今日は書類を書いていただいたのだが、きさを連れて行ったものの、検診はなく、変わりないですか、と聞かれただけだった。 書類のことで電話をしたときに、看護婦さんが連れて来た方がいい、と言われたので一緒に来たのだが・・・ そのうちに、この保険証が必要なくなるといいな～ |
| ６月６日（水）小児科血液外来（定期検診） 半年に一回の定期検診にいった。今回で異常が無ければ完治のはず・・・ 今日は尿が採れずに、次回の腹部エコーの時に持参する事になった。 血液検査もした。やっぱり泣いていたが、ご褒美のシールをもらってご機嫌だった。 とりあえず、触診での異常は無いようで一安心だ。 同じ頃入院していて、お世話になった、あっくんと、ひろちゃんにあえて嬉しかった。 ２人とも大きくなっていてびっくりだ！ でも、「きさちゃんが歩いてる！！」ってひろちゃんのお母さんに言われて、２年経ったのよね、と実感した。 ２１日の腹部エコーで、血液検査の結果が判るので、それまでドキドキだ。 |
| 2002年6月21日（金）腹部エコー、そして！！ 腹部エコーを見てもらいに行った。それと前回採取できなかった尿を持参した。 女の子のはとりにくいといわれて2年、初めて持参した気がする・・・ 腹部エコー担当のＩ先生に診てもらったあと主治医のＡ先生も来られて説明していただいた。 Ａ先生いわく「再発の可能性は限りなくゼロに近いでしょう」 「これで、完治です」 うれしい！！ず～～～～～っと、この言葉を聞きたくて頑張ったんだもんね。 きさはこれからずっと、お腹に大きな傷を持って生きていくけれど、小さな小さなきさが頑張った証拠だもんね。 いままで、心配してくださった皆さん、ありがとうございました。 7月4日に外科外来に行くけど、傷も綺麗だし、心配ないでしょう。 |
