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なんでこうなんのん
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趣味は音楽鑑賞(音楽がないと生きていけへん)、料理、薬学、愛猫とたわむれること。無類の動物好き。
 

尼崎ゆら

兵庫県生まれ。本名 井上尚子。
予備校・塾講師を経て、自身の英会話スクール「キティクラブ」設立。“勉強は楽しくするもの”という信念を基本に、学院長として教鞭を執る。
同時期10代より学んでいた花嫁着付け・ブライダルアーティストとして活躍後、自身の着付け学院「彩女会(あやめかい)」を設立。(本当に着物好きな人が集い、自由なスタイルで着物を着て出かけることを目的とする)独自の授業を展開する。

2000年
医療ミスによりRSD[反射性交感神経性ジストロフィー]という難病(左足)になり、24時間365日激痛との闘い。

2006年1月
さらに線維筋痛症を患っていることも分かり、こちらの病気は全身性で、常時痛みがある上に、2ヵ月に1度程の割合で激症発作もある。(この病気は2007年1月、日本テレビの女性アナウンサーの方が亡くなられたことで、一部で大変有名になったようである。)
12歳より、これまでにRSD、線維筋痛症以外にも優に20以上の病に冒され続けている。

せっかくこのような難病を2つも頂いたのだから、面白がって歌を書いてみようと思い、短歌ができあがり、文芸社の作品コンクールに応募したところ、嬉しいことに、文芸社出版文化賞2006社長賞という賞を頂きました。

2007年12月1日
ぼやき短歌集「なんでこうなんのん」(文芸社ビジュアルアート)が出版されました。楽しくお読みいただければ幸いです。

☆言語学、音楽学の研究家としても活躍。

また、1993年より広汎性発達障害児の教育研究家として活躍。現在に至る。

 
これまでの病歴

一般的見地から書いたものは「黒字」で、私に関するものは「赤字」で書きました
RSD 反射性交感神経性萎縮症   Refrex Sympathetic  Nerve Dystrophy
       ・・最近では、CRPS( 複合性局所疼痛症 )とも言う.
 (これは,Webで見ても、とても難しくて、ドクターでも、医学的説明すら難し過ぎる病です)
・医療ミス、運動のし過ぎ等でなる。たいていは、神経が傷つけられるが、私の場合、重なる医療ミスにより、2000年、左足に発症。神経、血管、靭帯、腱、筋肉、関節が、激しく傷つけられていて、常に(24時間、365日)激痛がある。夜中はその頂点である。
最近では、献血車両内での静脈注射針使用ミスでRSDになり、大阪地裁で、患者が勝訴。8600万円の賠償金の支払いが決定した事例がある。ちなみに、私は、賠償金は手にしていない。
線維筋痛症 Fibromyalgia ( FMS )
 (これも、ネットで見ても「因不明の激しい痛みが、全身に出る病気」としか、ありません)
全身の筋肉が酸欠状態になり、常に激痛に襲われます。原因は不明。通常の検査では解らず、特別な検査により判明します。肩だけ、腕だけで、日常生活に差し障りの無い人(ステージ1)から、普通は、ずっと寝たきりで、腹部の劇症発作を持つ (日本人では 私一人か二人?欧米では、症例が20数件ある。)命にかかわる(ステージ5)まで、人それぞれに大きな違いがある。2006年1月確定診断を受ける。(8歳時に発症も判明)
確定診断を受けている人は約5万人。2007年に、日本テレビのアナウンサーが、この病気で亡くなられて、一時話題になった。
ホルネル症候群 Horner Dystrophy
(2006年1月に判明。告知。
ドイツ人 Arzt Horner が発見した、眼科の難病)
・眼けん下垂(まぶたが垂れ下がる、まぶたが開かない)縮瞳(黒目が小さくなる)の発作があり
、失明に至るケースもある。私の場合は、2006年9月発症。激しい縮瞳発作を繰り返し起し、片目が失明同様に。両目が、いつ失明するか、また、しないかは全く解からない。
これも、原因不明。
ジストニア Dystonia
(硬直しながら、震せん・・けいれんの激しいもの・・が起こる)
国内の推定患者数は、約2万人(4万人とも言われる)
・軽い人は、局所のふるえが一生止まらない程度であるが、私の場合、2009年1月告知。2001年に発症していた。不随意的に筋肉が収縮したり固くなったりする難病で、書けい(利き手のけいれん)、顎口腔ジストニア、全身性ジストニア(口頭ジストニアは、症例が非常に少ない)などがある。舌が痙攣して、舌下し、気道を塞ぐことになると、しんせん発作を起したまま、絶命することもある。先日(6月末〜7月10日)失語症になり声が出なかったが、声帯が動かなくなる「けいれん性発声障害」も、この病気の一種であることがわかった。
⇒ 私は、この少ない症例である。余命はわからない。やはり、原因不明。
以上の4つの難病とも、ドクターさえ知らない人が多く、国の難病指定は、受けられていない。
 

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