「ムンプス難聴のお部屋」は以下の目的をもって複数のスタッフで運営しています。
(1)患者どうしの情報交換
(2)内耳障害の詳細や後遺症・合併症・治療法に関する医学的情報の提供
(3)患者のケアに関する医師への要望
(4)ムンプス難聴やおたふく風邪の予防接種に関する啓発活動
将来的には患者団体を作り、継続的な聴力検査や生活上の相談が出来るような体制を作りたいと考えています。
| サイトの主旨とスタッフ紹介 |
| 管理人 |
マユ |
大人になってからムンプス難聴となり、他の患者と交流したいと考えたのがきっかけで、このサイトを作りました。 |
| 管理人補佐(渉外担当) |
静岡より |
息子(5才時に片耳失聴)の将来のために、新しいタイプの補聴器や再生医療による治療法など最新の流れを把握しつつ、予防接種の必要性も訴えていきたいと考えています。 |
| 補佐 |
てる |
娘(当時小学生3年)が難聴を訴えたのに当時の耳鼻科医や小児科医が見逃し、その後、3回の学校検診の聴力検査でも判明できなかった経験から、多くの方にムンプス難聴を知って戴きたいと考えて活動に加わりました。 |
| 補佐 |
よしえ |
息子(当時5才)と熱意のある医師とともに様々な治療法に挑戦した経験などを活かして、皆様と情報交換していきたいと考えています。 |
| 補佐(資料室担当) |
こまりんぼ |
娘(当時5才)が片耳失聴してから、ムンプス難聴の発症頻度が意外と高いことを知って愕然としました。職業(生物系研究者)を活かして医学的資料の収集や医師との情報交換をしています。 |
| 補佐 |
tree |
息子(当時6才)が難聴になったときにこのサイトにお世話になった経験からお手伝いをすることにしました。自分の思っていることをうまく伝えることがで苦手で、知識もありませんが、こんなわたしでもなにかできることがあれば・・と思っています。 |
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