２００4年

『疲れやすい』『息切れ』『血色不良』など・・・

自覚症状だけではなく職場の周りの人や、家族からも『顔色が悪い』など明らかに病気が進行している事が分かってきました。意を決して久しぶりに検査に行ったところこれまでの『軽症』から『中症』に進行しておりこの時から投薬治療が始まりました。

この時飲み始めた薬が今はないと思いますが『アナドロール』です。

この時から病気に対してようやく意識が高まり、インターネットや医師から病気に対する知識を高め始めました。

しばらく『アナドロール』を飲み続けていましたが、日常は元気でいるがゆえ仕事も忙しく不規則な生活をしていたりして、病気であるという自覚に薄れ薬を飲むのも怠る機会が増えてきました。

そうは言ってもふとした時に病気の事は気になる事があり面倒くさい！と思いながらもいやいやながら病院に不定期（3,4ヶ月に1回位）に行っていました。もちろん先生には一言二言、言われましたけどね・・・

この時の血液の数値は相変わらず横ばいで投薬治療は継続でした。ちなみに薬が『アナドロール』から『プリモボラン』に変わりました。

その後大きな変化が起きたのは発病から９年目の２００５年の定期外来の時でした。通常の血液検査をしたところ白血球が大幅に減少しており精密検査が必要と診断されマルクを行いました。結果は血液を作る細胞が以前よりかなり少なくなっており（油分だけが目立つ）このまま行けば長く生存するのは厳しくなっていくだろう・・・ということ
でATG治療と骨髄移植の説明をうけました。『骨髄移植』はあまりにも恐怖感を感じ、
副作用の少ない『ATG』を選択しましたが、自分の場合発病からかなりの年月が経っており効き目がうすいといわれましたが、骨髄移植よりは・・・と思い『ウマ』ATG治療を行いました。治療方法はいろいろと詳しい資料やインターネットなどで閲覧できると思いますのでここでは触れませんが、治療を受けた感想としてはATG注入４日間のうち１日だけ吐き気を感じたのと、血小板輸血を行いアレルギー反応が出て全身に発疹が出たりしましたが予想していたよりも楽に感じました。入院は１ヶ月半位して退院後すぐも復職も出来ました。

ATG治療後は『ネオーラル』を服用し通院観察を続けてきました。ATGの効果は半年で出ると言われましたが、私の場合発病から年月が過ぎていたこともありウマATGの効果は点数にして２０点位の評価しか出ませんでした。

ウマATG治療からちょうど一年後、血液検査の数値を見直してみると白血球もヘモグロビンも血小板も減少傾向で更なる治療が必要と言われましたが、やはり骨髄移植は抵抗があり、次なる残された手段のは『ウサギ』ATGを試みる事になりました。以前は『ウマATG』で成果が出なかったら再び『ウマATG』を行っていたらしいですが、最近では『ウサギATG』治療を行うのが主流らしいです。

ウサギATGですが、若干の吐き気と黄疸はありウマATGよりも副作用はありましたがキツイ治療ではありませんでした。この治療によりヘモグロビンがこれまでの平均７．０から二桁の１０．０まで上昇し回復に希望を覚えました。しかし、ヘモグロビンは回復するも白血球と血小板は減少傾向にありここで担当医より重大な選択を迫られました。

『あらゆる治療をしても残念ながら回復せずこのままいけば長期生存は厳しいですね・・・早いうちにバンク登録して骨髄移植をするしかないですね』と言われました。これまではいくつか治療の手段があったので気持ちの余裕もありましたが、残るは骨髄移植しかないと思うとさすがに気持ちも落ち込みますしこれまでの自分の病気に対する認識の甘さを痛感しました・・・。

　　　　　　  ・発病から５年目の数値

　　　　　　・発病から９年目の数値