骨粗鬆症・精神病…
まず自分を襲ったのは今回ステロイドなど薬剤を大量に使ったのと今までのATG治療
など多くの薬剤を使った為、重度の骨粗鬆症になり背骨のほとんどを圧迫骨折し、歩行
どころか動く事さえ出来なくなりました。少し動くだけで激痛が走り、麻薬が欠かせな
くなる程です。実際に使ったのはオキシコンチンやオプソです。でも痛みは薬を使って
も効かないほど辛いものでした。痛みも辛いですがトイレも出来ず紙オムツを使わない
とならないなど精神面でも辛い日々が続きました。そのうちに毎日あまりに辛い日々を
過ごす事で神経や精神的に不安定になり精神安定剤や睡眠薬を使うようになりました。
↑はげましの色紙寄せ書き
糖尿病・・・
ステロイドを長期使用している為、糖尿病になってしまいました。食事制限も1日1600
カロリーに制限が入り、更に移植専用食など食生活においても辛い思いをしました。二
次的糖尿病は個人差があるものの薬の量が減ったりある時期がくれば改善されると言わ
れましたがもともと遺伝的にも糖尿系なので大きな不安材料になりました。糖尿病とい
う事は血糖値が重要となり一日3食食前と就寝前に血糖を測定し、毎食前にインスリン
を打たなくてはなりません。これはかなりの肉体的にも精神的にも負担になります。
食事制限・・・
移植と糖尿病のダブルで食事制限がついたので自分が食べたいと思うものも食べられず
我慢の連続でした。移植食はすべての食品に過熱処理がほどこされ更に細かい禁食制限
がついています。糖尿病食も移植食と同じく制限があり一日1600カロリーまでの摂取と
なりました。
(左から朝食→昼食→夕食)
血液の数値は移植したからと言ってすぐには上がりません。特に血小板の上がり方は鈍
いですがいずれ上がってきます。点滴(ステロイド、免疫抑制剤、他など)の量が減
り、大きなGVHDが出なければ退院の日は見えてきます。
退院してからですが、基本的に入院中と何ら変わらない制限がありますが精神的には晴
れ晴れとしたものがあります。しかし骨粗鬆症の為、体は思うように動かず手の振るえ
やしびれなどが残り病院と変わらず寝たきりの生活が続きました。寝てばかりいると体
は弱り食欲もなくなり足腰も弱くなってきます。又、この時から、味覚障害が出てきて
一段と食欲もなくなり退院時60kg強あった体重も日に日に減り始め2,3ヶ月で10kg以
上減りはじめました。
退院してからまる二ヶ月をむかえようとした時、相変わらず全身のしびれは続いていま
したが震え方が異常な程になり病院でみてもらったところ、原因として知らず知らずの
うちに精神的・神経的に病んでいる事がわかりました。女性の方に多く男性には少ない
症状らしいですが、移植患者には見られる症状でこの治療の為、再び三週間程入院しま
した。
退院後、毎週定期外来にて診察してきましたが約一ヶ月後、今度は『急性腎不全』と診
断され緊急入院となりました。自覚症状はほとんどありませんでした。薬(プログラ
フ)による副作用と普段あまり水分を取らない事が原因ではないかとの事で約一ヶ月の
入院となりました。本退院後再々入院となりましたので治療よりも精神的に辛く長い一
ヶ月となりました。
退院後、定期外来受診を受け、しばらく何事もなく体調もよくなり体力も少しつき始め
社会復帰を視野に入れ始めました。でもまだまだ試練は続きます。
目標どおりに社会復帰(職場復帰)を果たし完全復帰に希望に胸を膨らませていた矢
先、突然の高熱と血尿があり外来で診察してもらったところ今度は『急性腎盂炎』との
診察をうけました。当然緊急入院で治療を行いましたが、尿路感染症の痛みは辛く再び
痛みとの闘いとなりました。治療としてはとにかく水分を多くとり点滴の量も増え20分
おきにトイレに行くというつらいものでした。ここまで何で辛い思いをしなければなら
ないのか!と自分にあたりちらしましたがここで思い直したことは、『ここまで頑張っ
たのだからあともう少し頑張る!』と気持ちを入替とにかく痛みに耐え頑張りました。
頑張った後、痛みから解放された時はうれしくてたまりません。又、これだけさまざま
な痛みや苦しみに耐えてきて自分も精神的にも肉体的にも強くなっている事に気づきは
じめました。そんな矢先、約二週間で急性腎盂炎は回復してきましたが再び腎盂炎から
『急性腎不全』になってしまいました。やはり薬の副作用の要因が高くこの時は尿素窒
素とクレアチニンの数値が異常に高くこのままの状況が続けば人工透析を必要とするま
で悪化してしまいました。人工透析をするようになると仕事にも日常生活にも影響を及
ぼすとの事で、人工透析を拒みしばらく様子を見ることになりました。結果は人工透析
することなく治療に専念し二週間の治療で回復して退院の日をむかえる事が出来まし
た。
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