２００8年 |
●2008年8月13日 ２年ぶりにマルクしました・・・。
今日の検査で血小板が激減・・・。2.9万でした。緊急マルクを行いました。 何度マルクしてもあの気持ち悪さと痛さは嫌ですね。 ＭＤＳと白血病の疑いでした。 結果は、骨髄にＧＶＨＤが出来た可能性があるとの事でした。 ●2008年8月20日 白血球が１万を超えました。 やはり骨髄の状況は悪く、血小板も横ばい・・・。 しかも白血球が１万を超え来週は白血病の確認をするマルク。 右手人指し指の爪が半分無くなり、皮膚に変わってきています・・・。 ほとんどの爪が衰退していき床に落ちた厚みのない物などは取るのに苦労します。 爪って重要ですね。 髪の毛がバサッと抜けてもきました。 この先どの様になってしまうのか心配です。 ●2008年8月27日 やはり結果はさらに悪くなっていました。 血小板１．６万まで下がってました。（前週２．９万） もちろんマルクは出来ず血小板輸血を2年ぶりに１０単位しました。 初めてO型の血小板を輸血しました。 （本来はA型で移植後も赤血球以外はA型を輸血してました。今日分かったのですが、完全に ドナー様の血液型に変わっていました。） 今日、検査結果が出て即入院指示が出ましたが仕事の都合や身の回りの整理もあるので入院をしぶしぶ保留してもらいましたが、明日また病院に行き検査をしてまた同じような数値であれば入院確実です。 ちなみに、白血球は１万を割り８８００まで下がるもまだ多い状態。 CRPは０．１で熱もなく因果関係が分かりません。 明日は入院の準備をして病院に行ってきます。 ●2008年9月1日 やっぱり血小板は上がらず。白血球は１万超え・・・。 白血球１３．４万 （+_*） ヘモグロビン１６．２万0（^-^）0 血小板３．０万（+_+） やっぱり血小板は下がっていて、上がる気配がない様子です。 しかも前回の検査では正常値に戻った白血球は１万超えです・・・。 次回は、また４日後に外来で血小板輸血。 ●2008年9月4日 また血小板輸血・・・。 血小板１．９万（+_+） またもや血小板輸血を１０単位しました。 白血球は１万を割り基準値に近づきとらえず安心。 でも未だに今回の血小板減少の原因が分からなく、治療らしい治療が出来ない。 すっきりしない毎日が続きます。 このまま定期的な輸血や通院が続けば仕事にも影響が出てくるし・・・。 でもこれまで頑張ってきたのだから、あまり考えすぎないで、また回復する日を待ち望みます。 ●2008年9月10日 ITP（特発性血小板減少性紫斑病） 今日マルクやその他検査をしましてやっと血小板減少の結果が判りました。やはり、もしかして・・・と予想していたITP（特発性血小板減少性紫斑病）でした。紫斑は採血や点滴をするとかなりはっきり出ますが、出血症状は今の所ないです。 今後ですが、輸血は抗体が出来るのを避ける為最小限で行い、まずピロリ菌の有無を確認し、ステロイドを体重×1mg投与もしくは脾臓をとる（脾取）を行う治療を検討し、最後の手段でリツチサン投与を考えていると担当医から説明を受けました。 移植時、ステロイド大量投与（パルス療法）で一命を取り留めるも、糖尿病（今は回復経過観察）や骨粗鬆症（身長７cm縮む）で食事制限やインスリン、歩行困難など非常に苦しい思いをしてきたのでステロイド投与に関しては正直避けたいと思っています。脾臓摘出の方が一瞬でうまくいけばITPを克服出来るのではないか・・・と迷っています ●2008年9月17日 血小板は微増。 今日の検査では若干血小板の数値が上がりちょっと一息。 でも白血球が９７００と若干高め。 その他は変りばえがないものの輸血がなかった事や血小板が少しでも上がった事で少しホッとしました。 次回の検査に期待！ ●2008年10月15日 血小板が大幅に上がり（＾-＾）p 白血球が大幅に上がり（@_@） 白血球 １４１００ ↑ ヘモ １７．５ ↑ 血小板 ７．７ ↑ 何でも数値が上がると嬉しいが、白血球もヘモも上がりすぎ多血症となり脳溢血や脳梗塞になりやすいというからやっかいです。でも幸いにも血小板の数値は大きく前進し、自分で血小板を作る力がある事が判りホッとしました。今後このままもっと以前みたいに回復する事を願います。 とりあえず摘脾しなくて良さそうで ホッ・・・・。 あと残念なのが、人さし指の爪が半分以下になり主治医に見せると今後も残念ながら回復する事はない・・・。と言われ複雑な思い。最近では爪のない事での痛みもさることながら、物が床に落ちた時拾えなくて不便と共に苛立ちを感じます。 悲しか・・・・。 次は一ヶ月後に検査。血液数値の安定を祈願！ ●2008年10月27日 緊急入院・・・慢性全身性移植片対宿主病（全身ＧＶＨＤ） 白血球 １６９００ ヘモ １８．４ 血小板 ０．８ ＣＲＰ ９．１ 慢性全身性移植片対宿主病 肺炎球菌感染症 咳が一週間程前から続いていたが入院前日より体調が悪く、早朝熱が３９度を超え病院で検査。 血小板が０．８で大幅に減少した事とＣＲＰが９．１あり緊急入院。 血小板輸血１０単位、抗生剤点滴 前回の検査で数値が上昇傾向でようやく月１度の定期検査になるかと思った矢先で残念でなりません・・・ ●2008年11月2日 退院 肺炎球菌感染症により咳がまだ止まらないが、とりあえず10月31日の採血の結果ＣＲＰも完全ではないがそこそこ下がり何とか退院出来るまでの数値まで回復。 白血球 6100 ヘモグロビン 16.5 血小板 3.2万 ＣＲＰ1.7 ●2008年11月12日 体調不良・肺炎 咳がまたひどく熱が出てきた。 定期外来は午後からだが夜中からあまりに体調が悪い。 検査の結果は肺炎。 ＣＲＰも前回入院した時よりも悪く9.4。 白血球に至っては22800と見たことない数字で抗生剤の点滴。 何とか入院は免れたが、しばらく通院にて点滴を受ける様指示。 白血球 22800 ヘモグロビン 17.7 血小板 3.1万 ＣＲＰ9.4 ●2008年11月22日 帯状疱疹 激痛が夜中に左半分背中から胸にかけて深夜から襲う。 5日ほど前から赤い発疹が背中にあったが胸にかけて出来た途端痛みがひどく我慢が出来な い痛みに変わった。 以前にも帯状疱疹を経験しているので自分で病状を判断してもほぼ帯状疱疹ではないかと思 う。ただ前回とは違うのは痛みを伴う事でその痛みも想像を絶する痛みである事。 休日と深夜ということで救急外来にて通いつけの病院に行き診断した所、やはり帯状疱疹であ った。更に悪いことに血小板も0.8万しかなく血小板輸血も必要との事。 今回も入院は免れたが、点滴と血小板輸血をして帰宅し安静を保つよう言われる。 ●2008年11月27日 PostHerpeticNeuralgia(PHN) 帯状疱疹により後遺症としてPHN全身神経痛が残ると診断される。 次から次に色々体調に影響する病気におかされまたかという感じだが克服しなければならない。 白血球 5400 ヘモグロビン 17.0 血小板 3.4万 ＣＲＰ 0.2 |
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