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難病対策
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ニュース
2.28 19:35 2013
iPS細胞活用し難病治療薬開発へ、厚労省と文科省 製薬企業も加えて
（資料）
2.27 7:15 2013
難病対策に改革の動き、対象疾病は拡大・一方で患者負担も検討へ
（資料）
難病医療費助成受給者数67万9311人、4.7％増 パーキンソン病10万人超える 厚労省
（2010.10.21 1：15）
資料
難病対策予算1587億円、研究費は4倍の100億円に 厚労省
（2009.2.12,1：35）
難病対策を大幅拡充へ 来年度予算21％増・1850億円の要求 厚労省
（2008.9.11,22：55）（2008.9.10,22：55）
資料
08年からの記事はバックナンバーにリンクしています
難病治療研究 新たに2疾患を追加、123疾患に 厚労省懇談会決定
（2007.3.13）
進行性骨化性線維異形成症、色素性乾皮症
厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長：金澤一郎・国立精神神経センター総長）は3月12日、難病の治療研究を進める「難治性疾患克服研究事業」の対象として、新たに進行性骨化性線維異形成症（FOP）と色素性乾皮症（XP）を加えることを決定しました。同事業の対象疾患は、これまでの121から123となります。
FOPは、骨格筋、腱、靭帯などでの局所性骨化が小児期から進行、強い痛みを伴い、全身の可動性が低下する疾患です。全国で100人未満とされる希少疾病です。
XPは、紫外線によって癌を含む皮膚障害を引き起こす常染色体劣性形式の遺伝性疾患です。やはり患者数は350人から450人と少ない希少疾病です。
患者団体と学会から要望書が提出されていた24疾患を候補として選定、ほかにも原発性側索硬化症、胆道閉鎖症、HAMなどを押す声もありましたが、08年度以降の検討課題とされました。
これら難治性疾患克服研究事業のなかから公費負担医療（自己負担の一部を公費で負担）としての特定疾患治療研究事業（45疾患）が選定されています。
同懇談会では昨年12月に、特定疾患治療研究事業の対象疾患を新たに選定する前提で潰瘍性大腸炎とパーキンソン病について軽症者を除外する方針を決定しましたが、その後、与党から慎重な対応を求める意見が出て、厚労省は07年度は従来どおりとすることとした経緯があります。
金澤座長は厚労省の外口健康局長に対し、「研究費が増えないためやむなく出した結論だったが、一時的に足蹴にされてショックを受けた」とするとともに、今後については「根本的に考える環境を整えて欲しい」と十分な対応を要請しました。
外口健康局長は、「難病対策を始めた時と状況は変わっており、対策全体のあり方を議論する時期」とし、「国民的議論をして整理したい。予算の確保に向け努力したい」と応えました。
難病治療費支給、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の軽症者除外を決定、新対象疾患選定作業へ 厚労省懇談会
（2006.12.11）
軽症者の増悪時には迅速対応の措置
難病対策として治療費の患者負担分を公費で負担している厚生労働省の特定疾患治療研究事業の対象となっている45疾患のうち、対象要件の1つである「患者数5万人」（希少性）を上回っている「潰瘍性大腸炎」と「パーキンソン病」について、軽症者を除外することが決まりました。特定疾患対策懇談会（座長：金澤一郎・国立精神神経センター総長）は12月11日、そうした意見をまとめるとともに、03年以来先送りされていた対象疾患の新たな選定を今年度中に行うこととしました。
軽症者でも症状が悪化して中等症や重症になるケースもあることから、懇談会意見は増悪時には迅速・円滑に対象とすることも求めました。具体的には、軽快者に対して従来から行っている「特定疾患登録者証」の発行により、「症状の悪化により公費負担の対象と認定された場合は症状悪化が確認された日にさかのぼって公費負担の対象とする」方式を採用することになります。
潰瘍性大腸炎では、臨床的重症度を認定基準とし「中等症以上の者」を特定疾患治療研究事業の対象とします。
パーキンソン病は、「Hoehn&Yahr重症度4度以上で、生活機能障害度２−３度の者」を特定疾患治療研究事業の対象とします。
新規の指定については、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の問題解決後に検討するものとされていました。これまでに厚労省に要望書が提出されているのは18疾患ありますが、今後さらに追加要望があるとみられています。それらの中から選定していくことになります。
03年に追加選定を中断するまでは、毎年1疾患の追加指定を行っていました。
難病治療費支給、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病は軽症者を除外へ
（2006.9.11）
資料１：特定疾患治療研究事業の概要（ここをクリック）
資料２：特定疾患への指定要望書が出されている疾患（ここをクリック）
資料３：その他（第1回懇談会資料）（ここをクリック）
資料４：第２回懇談会資料（ここをクリック）
厚生労働省は難病対策として医療費の一部を公費負担している特定疾患治療研究事業のうち、事業の対象要件としている患者数5万人未満を大きく超えている潰瘍性大腸炎とパーキンソン病について、ともに引き続き対象疾患とはするものの患者数を5万人未満に絞り込むため、軽症患者を除外する方向で検討を進めています。
9月11日の特定疾患対策懇談会（座長：金澤一郎・国立精神神経センター総長）で行った2つの患者団体からのヒアリングでは、いずれも対象患者数の絞込みには反対の意見が表明されましたが、ヒアリング後の議論でも軽症患者を除外する方向で意見が交わされました。次回、10月には意見のとりまとめに向けた議論が行われます。
厚生労働省の難病対策としては難治性疾患克服研究事業があり、（１）希少性（患者数5万人未満）、（２）原因不明、（３）治療方法未確立、（４）生活面への長期にわたる支障(長期療養)、の4要素によって選定、現在121疾患が対象となっています。
患者の治療費を一部公費負担する特定疾患治療研究事業は、難治性疾患克服研究事業の121疾患のなかから、学識者で構成する特定疾患対策懇談会の意見を聞いて選定、45疾患を対象としています。
特定疾患治療研究事業への追加を要望する難病は、難治性疾患克服研究事業の対象から4疾患、その他からも要望が寄せられていますが、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の問題が棚上げされた03年10月以降、対象疾患の追加は行われていません。今回、この問題を解決した後に検討する方向となっています。
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の対象患者の絞込みは、国の予算の枠があるなかで、他に追加を希望する疾患があり、そうしたものとの不公平感が生じていることへの対応であるともされています。