１．はじめに

1.1 本書の位置づけ

決して、本書は、親御さんに「こうしなさい」と強制するものではなく、私もダウン症の子どもをもった経験から「ガイドブック」のようなものとして、今回まとめたものです。ですから、「あ、こういう考え方もあるのか」「夏休みの作文(^_^;)」という程度のノリで捉えていただければ、幸いです。

1.2 本書の対象者の方

本書は、生後まもなく染色体検査などで、「ダウン症」とお医者さんから言われて、ショックをうけられた親御さん向けに、「まず第１段階として提供する情報」としてまとめたものです。あくまでも「情報」です。「行動マニュアル」ではありませんので、誤解の無いようお願いします。

1.3 本書の目的

親であれば、誰だって「子どもがダウン症」という事実を知らされたとき、ショックをうけるのが当たり前です。本書は、その「ショックを少しでも、和らげることができれば...」という、いわばボランティア的要素の書であり、医学書に類するものではありません。

２．まず知っておきたいこと

2.1 「ダウン症」とは？

私だけかもしれませんが、『（表現に問題がありますけど）人間の機能が低下(ダウン)するから、ダウン症というのかな？』と、恥ずかしながら、最初思ってました。でも、それは違います。２１番染色体異常に起因することを発見したイギリス人医師の『ダウン』という人の名前に由来するのです。ですから、なんら差別的意味ではないので、お気をつけくださいませ。染色体異常といっても、ダウン症の原因には、「２１トリソミー」「モザイク型」「転座型」の３タイプがあるそうです。

恐らく、「ダウン症」とお聞きになった時、マイナスイメージばっかりを連想されると思いますが、そんなことはありません。優しい感情や思いやりなど「人としての大事な能力」はとても高いと思います。私も担当医から、そのように言われましたし、またそれを実感しました。ですから、言い方を変えれば、「我々よりも、もっと人間らしい子ども達」と言えるかもしれません。本当にダウン症の子どもは色々なことを親に教えてくれる素晴らしい子ども達、と皆さんおっしゃってます。プラス方向に考えましょう。(^_^)/

2.2 「ダウン症」の生まれる原因は？

前述の通り、２１番染色体に異常があった場合、「ダウン症」となります。そして、この異常は、ほとんどの場合「遺伝的なものが原因ではなく、突然変異的な要因」だということを認識して欲しいです。例えば、「２１トリソミー」の場合は、『両親のいずれかの染色体が分かれる時に、分かれない（不分離）ことが突然起こるため、両親から１本ずつ受けとる染色体が３本になってしまう』ことによります。
ですから、出産されたお母さん、もちろんお父さん、ご先祖様にはなんの罪もありません。この辺を誤解されて、差別的な扱いをうける人がいらっしゃるようです。そんな扱いをうけたら、「そうじゃない。突発的なものなのだ。あんた、まちごーてるで。」と教えてあげませう。v(^_^)

2.3 気休めかもしれませんが・・・

ダウン症の子どもの多くが、心臓などに合併症を持って生まれてくることが多いようです。我が子もそうでした。でも、心配ありません。手術をうけて元気に育っている子どもは沢山います。むしろ、元気に育っている子どものほうが多い、と思います。そして、ダウン症の子どもは、約1000人に１人の確率で生まれてきます。この数字をどう思いますか？私は、「非常に多い」と思います。他の染色体異常の子どもの数に比べたら、ダウン症の子どもは非常に多いのです。だって、1000人に１人、ということは、だいたい500世帯に１人、ということでしょ？(^_^; ですから、仲間は沢山います。心配するだけ損です。前向きに行きましょう！(^^)/

染色体に異常があったとしても、それは、本人が持って生まれてきたものです。言わば個性的な子どもなんです。そういう風に考えれば、少しは気持ちが楽になれますし、そして、それ(個性)は事実です。個性的な赤ちゃんとして、育ててあげてくださいね。(*^_^*)

３．「ダウン症」のお子様の、全ての身近な方へ。

3.1 お母さんへの心理面アドバイス

一人で落ち込んでいても仕方ありません。どうか、お子様のためには、できるだけ早く立ち直ってあげてください。それには、自分一人で考え込むのではなく、身近な人に話を聞いてもらったりしてくださいませ。人に聞いてもらうだけでも、気が紛れることがあります。また、保健婦さんなどの知識者と会話するなど、正確な情報を得ることをオススメします。どうしても、一人で考え込むと悪いことしか思わないですから。

ただ、産後まもなくは体調も今ひとつのはず。そこは身内の方に働いてもらいましょう。

3.2 お父さん、及び、身近な人へのお願い

できる限り、情報収集や励ましをお母さんに。間違った偏見・偏った情報をお母さんに伝えると、ますます大変なことになります。特に、お父さん！あなたですよ、あ・な・た。今があなたの出番です。今、あなたが活動しないと誰が活動するのですか？さぁ！亭主の復権のためにも、頑張って行動しましょう。

＃男はつらいですね....(^_^;

情報を得るにはまず書籍が手っ取り早いのですが、結構古い書籍が多いです。新しい情報を得るには、保健婦さんや医学者の方に直接お聞きになったほうがいいでしょう。もちろん、書籍も参考にはなりますけど。一番のお勧めの情報入手ルートは、５章に記述してある「パソコンの活用」です。パソコンアレルギーの方は、これを機会にチャレンジしてはどうでしょう？(^_^; もし、この機会にパソコンをマスターできたら、それは、ダウン症の子どもが産まれていたおかげです。子どもに感謝しましょう。(^_^; そうやって、「ダウン症の子どもが産まれてきた意義」をひとつずつ作っていくことが、子どものためでもあり、自分のためにもなると思います。（ちょっと、キザやなぁ・・・＞作者）

3.3 お子様が入院してしまった方へ。

一般病棟やICUに入ってる時でも、病院によっては「使い捨てカメラ」を看護婦さんに渡しておくと、時間のある時に、子どもの写真をとってもらえるそうです。

＃私は、これを「写してもらうんです作戦」と名づけました。(^_^;

「そんな写真は残したくない」と思われるかもしれませんが、将来「あんた、こんな時もあったんやで。今は元気になってよかったなぁ。ほんまに、あんたは強い子や。」と誉めてあげるためにも、写真を残されてはいかがでしょうか？一つの情報としてうけとめてくださいませ。

＃もちろん、関西弁で誉めてあげる必要性はありませんが。(^_^;

＃当たり前じゃ！＞作者

４．まず相談に行けば良いところ

お近くの保健所へ行かれることをオススメします。全ての市役所（町役場）が同じとは限りませんが、役所の福祉課に最初に行くと、教科書通りの対応しかしてくれませんから、ますます落ち込みます。それよりも、保健所だったら、保健婦さんがいらっしゃいます。中には、若い方もいらっしゃいますよ。(^_^; ＞お父さん。

５．パソコン等をお持ちの方へ

パソコン通信「NIFTY-SERVE」では、『障害児教育フォーラム(FEDHAN)』があります。そのフォーラムには、様々な文献情報や電子会議室による親同士の交流があります。是非参加をご検討くださいませ。きっと先輩方が温かいアドバイスをしてくれます。ほんとに、せちがい世の中ですが、FEDHANは例外です。皆さんのアドバイスで私も元気になりましたし。(^_^;尚、ダウン症関係の電子会議室は、FEDHANSの11番にあります。私もちょくちょく参加しています。(^_^;

また、Internetでは、『日本ダウン症ネットワーク(JDSN)』があります。各地の「親の会」の情報などたくさんの情報が記載されています。URLは、http://jdsn.gr.jp/ です。

６．パソコン等は無いが、色々な情報を交換したい方へ。

各地に「親の会」があります。保健婦さんに聞いてみてください。「親の会」だけでなく、色々な有志の団体があるようです。

７．落ち着いたら、行動開始しておきたいこと。

　　・心臓などに合併症がある場合；身体障害者手帳と療育手帳の申請方法を勉強。
　　・心臓などに合併症が無い場合：療育手帳の申請方法を勉強。
　　・療育機関の見学

８．本書に関する問い合わせ先

電子メールにてお問い合わせください。