Cure　Sarcoma　 の　　                                            

「肉腫の標的遺伝子療法を推進する会」の管理人が作るブログ

kiaraさんの日記から　ご了解いただきお借りしました。

 kyonさん　kiaraさん　shin16さん　3人が管理されています。

「Hope Faith Love unlimited」には、

どんな苦難にも負けない心の柱、希望・信じる心・愛を持ち続けることで

人は無限の力を得る、そんな思いが表されています　（kiaraさんより）

Hope Faith Love 　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　2005.10.13 kiara さん

Kyonちゃん

食事療法、癒しスポットの開拓など、身体に良いと思えることを積極的に

取り入れてきた貴女が、治療とはいえ抗がん剤治療を受けることにどれ程

抵抗があるか・・・心の奥深くでどんなに辛いかを思うと私も悲しくなるよ。

でもね、色々なことを一杯考えて、「やる」って決めたんだよね。

だったら、ＱＯＬの維持なんて言わずに「ＮＥＤ」を目指そうよ。

「No Evidence of Disease」抗がん剤治療で、完全縮小、検査レベルで

腫瘍が見えなくなる状態になった人、肉腫の進行が止まっている人、

沢山いるじゃない。

２年前の冬、患者会のメーリングアドレスを通してあるアメリカ人の

平滑筋肉腫患者の女性からメールをもらいました。

「私は卵巣原発の平滑筋肉腫で、今は転移もしています。これから

抗がん剤治療に入るけど、もう長くは生きられないと思うから、

東京にいる日本人の友人に今の私の病状を伝えて欲しい。お別れが

言いたいけど、日本の友人は英語が得意ではないので、貴女から話して

もらえませんか？でも、見ず知らずの私からこんな事を頼まれて

迷惑だったり荷が重過ぎたら無視してください」

「貴女の未来は誰にも分からないから、貴女が今肉腫を患っていること、
転移していること、これから治療を受けることを伝えたいと思います。
お別れは言いません」

そう返信して、受け取った電話番号で連絡した女性は、
私の話を聞いてショックの余り電話口で号泣されました。

その日のこと、少しずつ思い出さなくなった今年の春、患者本人から
またメールが届きました。

「何故だか分からないけど、抗がん剤が凄く効いたの。

３クールで体中の腫瘍がほぼ消滅したので、そのまま６クール続けて、

今はＮＥＤなの。
最近は肉腫関係の学会に出かけては患者会にレポートする活動をしています。
カルポニンも陽性だとわかっているので、近い将来日本に行って、

ぜひ高橋先生を訪ねたいです。あの時、お別れを伝えてもらわなくて良かった。」

抗がん剤は確かに「毒を持って毒を制す」、身体に悪い治療だけれど、
でも、それは確かに増殖する腫瘍の勢いを止めて、この女性の命を延ばしました。

「この女性は本当に幸運で、普通はこんな風に劇的な効果は期待できない」
って思う人もいるかもしれない。

でも、「やる」と決めた患者さんの未来予想図にはこんな結果も「あり」なのです。

いわゆる「ポジティブ・シンキング」という意味じゃないです。
「良い結果を想像しなくちゃ駄目だよ」って

プレッシャーを感じたりして欲しく無いです。

（私自身、元来自然体？！ですから、ネガティブなときはそれなりに酷い想像をします。

でも、ネガティブオーラは我慢しないですぐ発散すれば身体に悪影響は無いと信じてます！）

Kyonちゃん、「希望」を持って臨んでください。

沢山の選択肢があった訳でもなく、

この薬が貴女に一番効くレジュメンだという保証もない。
でも、

「この治療を選んで、これによって良い結果を得るために一歩前に進むんだ」と

自信を持って治療を受けてください。

Kyonちゃんがこれから受ける治療、今ママりんが受けている治療、

そして前述の幸運な患者さんが受けた治療、同じレジュメンです。

 私はママりんやKyonちゃん、

現在抗がん剤やその他の辛い治療を受けている人の苦しみを

１００％共有できるわけじゃない。

それでも、「全ての出来事を導く大きな力」を信じ、

そこから与えられる「希望」をしっかりと抱いて、みんなの幸運を祈ってるよ、

心から。

同じ空の下

                                                                                     2005.10.9　　　　kiara さん

・・・ふと、去年の今頃、娘が年長でこの運動会に参加したときのことを思い出しました。

ラジオ波治療の合間で、左肺の大きな腫瘍の切除手術を控えていました。

体調は万全ではなく、心には不安もありました。

それでも朝からお弁当を作って普通に参加できたことが本当に嬉しかったなぁ。

その後、幼稚園の運動会を早抜けして、そのまま数人のお友達とゆっくり

近所を散策しながら1時間以上かけて帰宅しました。そんな風に、体調を気にせず

自分のやりたいように、楽しんで一日を過ごせる。

それは普通のようで、普通じゃない。

実はとても幸福なことなんですね。

幸福だと思った瞬間、感謝が心からあふれる。

そしてそれは瞬時にどこか遠くに届く気がしました。

空を見上げると、何人かの友人のことが心に浮かびました。

お嬢さんの手を引いてお台場の通りを歩き、奥様の待つ病院に向かうLoveamさん、

病院の屋上から遠くを眺めているママりん、

自宅で風雅ちゃんを撫でてるKyonちゃん、

今日もまたパソコンの前でＨＰ改善に励むShin君、

連休の今日もおそらく研究室にいる高橋グループの皆さん、

まだお会いしていないキュアサルコーマのサポーターの皆さん、

この瞬間、喜んだり、悲しんだり、普通だったり、色んな時間を

過ごしている沢山の人たち。

それぞれに抱える気持ちがあり、願う願いがある。

感謝の気持ちが遠くに届くとき、色んな人のことを思うのは、きっと、

同じ空の下、どこかつながっているからですね。

同じ空の下、色んなことがあるから。

繋がってることを忘れずに今日もいきましょう