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日々を綴る言の葉。

2006年1月7日 (土)
 雪降らなくてよかったぁ 体重２１００グラム　ミルク１５ML

昨日のお天気ニュースで今日が大雪かもと言われていたので、晴れてよかった〜と思っていたら、中途半端に降った雪のせいで車が変な模様に汚れていた！あぁ年末キレイにしたばっかりなのに・・・。今日のさえちゃんも起きてた。眠くなる薬の量が減ったのもあるし、やっぱり自活呼吸してるからかな。そしてミルクは１５MLに！前回はこの数値で吐いてしまったらしいから心配してたけど、うまく消化してるみたい。体重は２１００で減って？たけど。順調に行ってるみたいで良かった。面会中、大量なものに驚きながらおむつを替えた。子育てしてるなって気持ちが蘇る。離れていると、母親としての自覚が薄れると誰かに聞いたけど、私はそんな事ないなぁ。すごく愛しく思うし、そりゃ頭の形も顔つきも違うかもしれないけど、かわいいなと思う。撫でた時の反応が一番かわいいなぁ。明日はパパも行くからねと、さえに行ったら、ぽろりと涙を流した。どうゆう意味だろうか。嬉しいのかな、きっと。
2006年1月6日 (金)
 年末年始のにっき

大晦日、さえが心配で午前中の面会へ行った。丁度先生もいらっしゃって状態は安定してるとの事で安心して、パパの里に帰った。体重２０７３グラムミルクは５ML。
２日の体重２１００グラム。３日２１２０グラム。４日の朝帰ってきて、その足で病院へ。２日に電話で様子を聞いていたのはミルクは１０MLに増えて消化出来てるとの事だった。４日も変わらず。少し眠たかったようでこの日はあまり動かなかったけど、口のケアをしたら、舌の奥に綿棒が入りすぎて、「おえっ」ってなってしまった。それを見てパパは爆笑。思い出し笑いを今でもしています。素直な反応なのでちょっと嬉しい。最近は表情は変わらなくても、動きや心拍や涙とかで気持ちが分かるような気がする。
先生と挨拶をする。レントゲンの様子とかでミルクの量をまたあげてみようとの話だった。完全に肺の影が消えるのはまだ先のようだけど、呼吸器の条件もかなりさげて、今は半分半分。進歩している。

そして昨日も面会へ。仲良しお母さんと新年の挨拶を。昨日はだいぶ動きがあったように思う。自活呼吸に慣れてきたせいかなと思う。腕からの動きがよくあった。パパは喜んであちこちを触る。とちょっと触りすぎるとぽろっと涙が出ちゃう。何て可愛らしい。ぎゅっと抱きしめたくなる。肩動かしてダンスのような動きもして、今日は元気だよとアピールしてるみたいだった。体重２１４５グラム。明日からは１５MLになる予定。
2005年12月29日 (木)
 やっと少しずつ　体重２１２０グラム　ミルク５ML

ミルクがちょっと始まった。５ずつ。無理せずに急激に増やしたりせずに。でもまだ呼吸器の条件が平行線だから、様子見つつって感じみたいだ。それでも今の所、吐いたりしてないみたいだし。体重も２１２０グラムに。やった！生まれた時の体重を上回ったよ。むくみで増えてた重さがちゃんとした体の重さに勝った。感動ものでした。明日も面会だぁ。嬉しいな。
2005年12月27日 (火)
 まだ安定はしないけど。。。　体重２０５０グラム

炎症反応は０．４に下がった。けど、やっぱり肺に影はある。肺炎のせいで呼吸がまだ苦しいので、一週間くらいかけて元の条件に戻そうとの話だった。一週間かぁ。年明けになるのかなぁ、安定するまで。心拍もそんなにひどくないので、少し前に比べると全然楽なようだった。右の肺は無気肺らしい。肺胞が膨らまなくて呼吸が安定しない。だからまだ当分は人工呼吸は必要かもしれないみたいだ。。要因がなくなれば無気肺は治るみたいだけど、またいつでもなってしまう事もあるだろうし、呼吸が止まってしまっては一大事だから、やっぱり呼吸管理していてくれていた方が安心だけどなぁ。痛々しいのは確か。今日、仲良しのお母さんと話していたけど、何かが落ち着くとどこかが悪くなる。そんな繰り返しだって。そうかもしれない。ここ３ヶ月で色々な動きがあって、行き着く暇がなかなかなかった。今もね。パパが緩和剤になってくれていなければ、ノイローゼになっていたかも。心配で。体重は少しずつ増えてるんだし、頑張れ。さえちゃん。
2005年12月25日 (日)
 少し落ち着いてきたかなぁ。

今日は担当医がお休みで詳しい話が聞けなかったけど、代わりの当直の先生の説明では、炎症所見は１だったのが０．８くらいに下がったとの事。悪くはなってないみたい。まだ自活呼吸しようとすると体力を消耗するので、人工的に頼ってはいるけど、条件も下がってきた。昨日と同じく４５回。濃度は少し下げて３５％ほど。眠くなる薬のせいで動きこそ少なかったけど、見た目ではこないだより回復してそうだった。でもまだまだ心配。明日も行きたいけど、行っても体力消耗させちゃいそうだから、電話で様子を聞いてみます。明日は先生もいるから話聞けるし。
2005年12月24日 (土)
 電話にて

今日も心配で面会に行こうと思ったけど、バタバタしてて、電話をしてみた。気になったらいつでも電話していいらしい。不安な時、少し楽になったりする。担当の看護婦さんに聞いてみたら、少し落ち着いてきたとの事。人工呼吸器の条件も下げたと言っていた。６０回が４５回に。それを聞いて少し安心。悪くはなってないみたい。でもまだまだ油断できないけど。明日、面会で励ましてこよう。メリークリスマス、さえちゃん。一緒に過ごせないけど、離れていても心は一緒だよ。パパと二人で家でのんびりしています。
2005年12月23日 (金)
 うまくいかないこと。体重１９９３グラム

ミルクも始められてホッとしていた束の間、前日から吐き出して、それが気管に入って肺炎になってしまった。面会に行った時はまだ悪い状態で、炎症所見も出てて、もちろんまた絶食だし免疫も追加され、呼吸器の条件がはねあがってしまった。ほぼ人工的に。自活呼吸をしようとすると苦しくて体力を消耗してしまうから、一分６０回の人工呼吸になってしまった。肺炎といいても、やっぱり侮れない。心配で仕方ない。いい事があって悪い事があって、そしてまたいい事が訪れるはず。
2005年12月21日 (水)
 2000グラム突破。体重２０３０グラム　ミルク１０ML

やっと２０００グラム突破しました！今まで間際までいって減ったりしてたから、また便出したり（笑）したら減るだろうけど、とりあえず２０３０グラム。何か嬉しい区切り。今日のさえちゃんはよく泣いてた気がする。目と鼻が真っ赤になって、撫でてると落ち着く。手の指も今までになく動きがある。術後は快調のようだ。ミルクも１０CCになったし、ちゃんと消化してるみたいだし。おむつ替えた後にミルクがあってその後すぐにまた、オムツを替える羽目になっちゃったけど。。。その後は、しゃっくりをしてた。人工呼吸器してるから苦しそうだったけど、ちょっと可愛かった。しゃっくりが落ち着いたのを見て今日の面会は終わり。１時間半もいたな〜。このままどんどん大きくなってね。あぁそれにしても寒い。雪がちらほらしてたし、安全運転で行かないと。。。
2005年12月19日 (月)
 みんな頑張った！体重１９８３グラム　ミルク５ML

土曜も面会行ったのだけど、その前日の疲れとさえの麻酔がまだ効いていて終始寝てたから、書くのを忘れてた。。手術の金曜は。無事に済んでほっとしたのもつかの間、パパの試験も気がかりだったし、それに私が歯を抜く事になった。親知らずは、抜くとかなり痛い。一時間もかけて帰った後もずっと血が止まらなくて、パパは心配するし、病院をたらい回しにされたあげく大学病院に行ってやっと止血。はぁ〜出血多量かと思った。時間はもう４時を回り、頑張ってくれたパパもくたくた。すごい一日でした。

まだ痛む歯を我慢しながら面会へ行った今日。先生に会うと、術後は順調らしい。管も、胆嚢がきれいになり次第外せるとの事。そしてやっと今日の夕方からミルクが始まる！！初めはMCTミルクだけど、やっとだぁ。今日はこないだみたいに寝てなくて、ずっと起きていて、しきりにもぞもぞ。口内ケアを受けると鼻が赤くなって泣いてるみたいだった。目の腫れがひいてるせいか快調そうな表情。ひとまず良かったぁ。今日は仲良しのおかあさんのお子さんが手術だったみたい。心配だよね、やっぱり。面会後ずっと話をしながら私も成功を祈ってたら、無事に済んだって。良かった。何度も良かったね良かったねと涙ぐみそうになった。支えられ支えたり出来るっていいね。
2005年12月16日 (金)
 終わったあぁ　体重１９９３グラム

早朝、雪降って路面凍結まぎわの道路を通り病院へ。やっぱり朝だけあってさえは眠たそうな感じ。だけど何かあるんだなというのは感じてる様子。廊下でウォーマーごと移動されるさえを見送り廊下で待った。一時間二時間待てど待てども帰ってこない。。一時間のはずじゃ？と思ったら、準備など一時間はかかるらしい。先生も何の問題もなく終えましたとの事。時間より早くすんだらしい。負担を掛けないが一番の目標だったし、造影剤の影響もなくて安心。パパからも心配して電話があったので、その後、面会していっぱい誉めてあげた。よく頑張った！心拍数も比較的安定してたみたい。麻酔が切れた頃は私の事も分かったみたいでまた興奮ぎみだったけど、ゆっくり休んでね。胆嚢からドレーンは出てるけど、落ち着いたら外して傷も縫うとの事。やっぱり胆嚢摘出は免れないかもしれないけど、少しずつ回復していったらいいな。頑張った！
2005年12月15日 (木)
 いよいよ明日　体重１９７４グラム

今日はかなり寒い。みぞれも降っていた。そんな中、さえのいるNICUは暖かい。今日は麻酔の先生からの説明があって、その間、やっぱり察知しているのか拒絶反応らしき動きをしていた。ごめんね、さえ。朝一の手術なので、その前後の面会も早朝だ。今日はしきりに動いていたから何でだろうと思っていたら、ぷーんと臭ってきて、大量の便が出てた。おむつ交換をしてあげる、いつもと色が違う気がしたけど。また明日聞いてみようっと。今日はゆっくり休まないとね。他の子のお母さんたちも頑張ってねって言ってくれてたし。ママは代表で付き添います。さぁ。明日は早いぞう。
2005年12月13日 (火)
 もうすぐ手術　体重１９３３グラム

今日は少し久しぶりな気がする面会。体重は１９３３グラム。脂肪の栄養投与からは劇的に減らないから安心。だけど、今日もそうだけど、外科の先生と手術の話をすると何か嫌みたいでもぞもぞと動く。不機嫌な動きはすぐ分かる。当日は８時半から。その前後には面会が出来るらしいから祈っていよう。手術が終わっても処置が続くのは続く。また管が入りっぱなし。やっと三ヶ月なのに息つく暇がないよ。色んな事が起きて。いつかそんな事もあったねと笑えるように早くなりたいなぁ。今は一緒にいられる時間を大切にしていかなきゃ。
2005年12月11日 (日)
 昨日の日記２　体重１８９３グラム

土曜の日記。午前中に面会の予約を入れてパパと二人で。さえの頭を洗った！下におむつをひいてお湯かけて泡立てて流して。。。てな風に、体も拭いて手足もパパと分担してキレイにしてあげられた。頭洗っている時の気持ちよさそうな顔が可愛かった。大きな表情変化はないけど、機嫌の良い顔つきになっていた。いつもの時間じゃないので軽く２時間はいたような気がする。丁度、外科の先生もいたので、手術の説明も受けた。どうやら、前にしてた胸水を出すドレーンを、今回もたんのうから出して、定期的に溜まらないように出すらしい。何回も手術しなきゃいけないのかと思っていたから、その辺は納得。でも万が一でも起こりうる手術のリスクとかには、びびった。胆管の流れを見る為に使う造影剤には極々まれにアレルギーとかがあるらしい。それ以外は時間的にも体力的にもそんなに負担はないようだ。だけど、当日は病院で待ってていようと思った。金曜までまだ先だなぁ。
色んな人が心配してくれてる。けど、大丈夫です。愛情深くて最強のパパとママだから。その心遣いがとても嬉しいです。なんてね。
2005年12月9日 (金)
 やっぱり延期　体重１８７０グラム

今日の体重は１８７０グラム。こないだよりは減っているけど、前に比べてはそんなに変わらない。手術はやっぱり延びた。来週の金曜で決定。火曜か木曜には説明があるとの事。先生に聞くと、大きかったお腹のしこり（腫れた胆嚢）が少し小さくなっているとの事で、手術の直前にもう一度エコーをしてからまた決定するらしい。小さくなったら炎症も治まってきたのかなぁ。ミルクがまだ始められないので、脂肪分の栄養の点滴が追加された。手にされたので勝手が悪そう。でも今日はやや興奮ぎみで後半では、くたっと寝てた。明日は髪が洗える。ちょっと楽しみだ。帰り、いつも会うお母さんと一緒になって色々話をした。状態は違っても子を思う母親の気持ちはやっぱり共感できるものがある。それで勇気付けられる事も。
2005年12月7日 (水)
 誉められた事　体重１９９３グラム

面会に行くと、さえは長く伸びるよだれを吸引されていた。やっぱりミルクをあげてないと唾液がたくさん出るのね。。。そして髪はいつも爆発。私似でくせ毛なのかなぁ、いつも静電気を帯びたように髪が立っている。新しいヘアスタイル？今日は小児科の見慣れない女医さんが話しかけてきた。普段は外来勤務で時間がある時にNICUを見に来たりしてるらしい。さえを可愛いと言ってくれて、そして私を強い母だと誉めてくれた。もちろん、ここまで頑張って生きてる、さえも凄いと。支えてくれている夫の事、家族の事、お世話になった病院の人の事とか話した。自分を強い人間だとは思っていないけど、そう見えるのはやっぱり母親だからかなと思った。また話せたらいいなぁ。さえは癒し系なのだそうな。これは他の看護婦さんも言ってたけど、もぞもぞした動きとかが可愛いらしい。やっぱり我が子が誉められると良い気分。今日の体重は何故かかなり増えてた。？？むくみ？？今１９９３グラム。
2005年12月5日 (月)
 体調管理　体重１８１３グラム

今日は早く行き過ぎて外で待っていた時、いつも会うお母さんと最近出産されたばかりのお母さんと三人で話をした。それぞれ事情こそは違くても、小さな赤ちゃんを産んだ不安とか母乳の心配とか。。。共通する気持ちは多い。そんなコミュニケーションもいいなと思った。今日は眼科の検査があったので、さえの目は腫れていた。やっぱり目薬が嫌いみたい。結果は網膜症が少し進行しているがまだ治療の必要はないとの事。そして手術日。延期になりそうだ。重症な赤ちゃんの手術があって、そちらが優先らしい。それほど緊急じゃないのかぁ、さえは。どちらかと言えば、炎症が治まってしばらくして安定してからの方がベストなんだと先生は言ってた。炎症の値もだいぶ落ち着いてきてるから、今はそれほど苦しそうではない。呼吸器の条件も気付かない間に２０回になってた。それよりも私の体調が悪くなってしまった。昨日からの寒波。今日なんて雪がちらほら。風邪なんて引いたら面会に行けなくなってしまう。だから気力と安静で吹っ飛ばそう。
2005年12月3日 (土)
 増えた〜　体重１８３３グラム

体重がやっと増えてた〜ミルクを止めてから一日１０グラムずつ減っていたのが、今日はかなり増えてた。栄養の点滴の量も増やせたんだろう。また１８００グラムになった。表情も体調良さそうな感じだったし。炎症は治まってきたのかなぁ。ただ、相変わらず唾液の量が凄くて、今日は横向きに寝ていたせいで口から溢れそうだった。時々、泣いてるみたいに、興奮したりもしたけど、パパと二人で手を握っていたら落ち着いたりしてた。そして、また爪が伸びていたので切ってあげた。こないだ切ったばかりなのに〜と思いながら成長してる実感が嬉しい。しっかり寝て大きく育って欲しいな。
2005年12月1日 (木)
 してあげられる事　体重１７７３グラム

今日のさえはよく動いていた。気がする。私が来たのが分かったのかもっと激しく動いて安心したのか寝ていた。のが、いきなり顔が真っ赤になり体をよじらせる仕草をし始めて、舌の色までもが変わってくる。警報は鳴ってないけど、明らかに苦しそう。驚いて看護士さんを呼ぶと、言われた。「痰がつまってきたみたい」あぁ、そうか。確かに酸素濃度は下がっていた。ミルクを始めてからそんな症状がなかったから、やっぱりミルク飲まないと唾液の量が増えるんだな。それにしても焦ってしまった。吸引してもらうと安心してまた寝てた。そして今日は体を拭いてあげた。まだお風呂には入れないけど、それもそのうち。最近少しずつしてあげられる事が増えてきた気がする。おむつ替え。口のお掃除。爪きり。体拭き。そして今度は頭を洗ってあげたい。早くミルクが始められるようになるといいな。
2005年11月29日 (火)
 疑問だらけ　体重１７８３グラム

胆嚢の炎症はかなり落ち着いてきたらしい。さえも少し元気になったのか午前中は起きっぱなしだったらしくて、面会に行ったらしばらくして寝息を立て始めた。先生からは再来週くらいに手術を予定したいと言われた。もしかしたら早まるかもしれないけど、今安定しているから、予定を立てて行いたいと。手術と言われると不安も倍増するけど、そんなに難しい手術じゃないという。摘出するわけじゃないし、麻酔も一番低いのを使って大丈夫だろうとの事。さえの体力生命力を信じて、私達はただ無事を祈るほかない。他の事はそれを乗り越えてから考えよう。不安を抱える不確かな事より、今現在のさえを大切にしていきたいと思います。頑張ってる最中なんだから。
2005年11月28日 (月)
 昨日の日記　体重１７９４グラム

昨日のさえちゃん。前日に免疫力低下の値が高いと聞いていたので心配して行ったら、２０あった値が１１に下がっていた。このまま下がらなければ外科的措置を取ってたらしい。少し安定した顔はしていたし動きもまずまず。前に肺炎起こした時よりは元気そうに見えた。だけど、腫れあがった、たんのう袋は炎症の元になるから、やっぱり手術する事になりそう。。全摘出より少し開いて洗う？との事。もしかしたら胆道のせいかもしれないから、それも調べられるものならＭＲＩで調べたいみたいだけど。細い管だから難しいかもと先生も首をひねっていた。早くて今週中。手術って聞くとすごく不安になる。危険性はないのか体力的に大丈夫なのか・・・詳しくはまた外科の先生からの説明があるみたいだけど、ずっと付いていてあげたい。それは駄目なのかなぁ。
2005年11月25日 (金)
 変化　　　体重１８１３グラム

今日は早速主治医からの説明があった。嫌な予感がしてた。こないだミルク量が少なくなったときに嘔吐したせいだと聞いていたけど、それほど気にもとめてなかった。一日に二三回嘔吐するようになったらしい。そして白い便。検査の結果、肝臓のたんのう袋の中が石灰化して炎症を起こし膨らんでいるのだという。たんのうからの管につまったせい。副作用だと思った。胸水を止める薬サンドスタチンのせいだけかと思ったけど、多くは利尿剤、栄養剤の使いすぎによる胆汁うっ滞。でも胎児水腫には利尿剤を使う必要があった。仕方のない事。でも程度が酷いらしく、絶食と抗生剤で今様子を見ている。それでも改善されなければ外科的処置。そして脳のＣＴの結果。まだ正確な病名が判明しないからまだ説明が出来ないとの事だった。そのニュアンスから何かは見つかったんだろう。不安だけが残る。頭も一瞬真っ白になった。今までさえの前で泣いた事はない。元気なママでいたいから。でも涙が出そうになって車に戻って泣いた。病院帰りに泣くのは一体何度目だろう。気持ちをしっかり持たないと、パパにも心配かけてしまう。家に帰ると少し落ち着いた。何でなんだろう。何でさえの身に色々起きてしまうんだろう。でも弱気になっているだけじゃ何も変わらない。どんな現実だって受け止められるようにしてなきゃ。
2005年11月23日 (水)
 色白。　　体重１７９３グラム　ミルク２８グラム

今日行ったらさっぱりした顔をしていた。最近、肌の張りと色が良くなってきた気がする。体重は１７９３ｇ。もう少しで１８００代だ〜。今日のご飯は母乳だった。一日分がさえの一回分の食事分に値する。母乳を飲ませた時の反応がいいからまた頑張ろうっと。目の方も急激な変化がなさそうで腫れも落ち着いている。左手がいつも曲げているんだけど、その格好がお気に入りらしくまっすぐに伸ばしてもまた曲げる。ずっと同じ体勢をしていたから関節が癖になってしまってるみたいだった。時には違う体勢もしないとね。そして今日はパパがおむつ交換をしてみた。そして爪切りも。なかなか器用だったけど、指の一本だけ深爪してしまって、さえはもぞもぞと訴えかけていた。でも色んな体験できて満足そうで何より。例え、病院にいても我が子の世話をする事も出来るんだなぁと思った。何も出来ないわけじゃない。そうゆう些細であろうともコミュニケーションをとる事が私達には大事なんじゃないかと。今度は何をさせてもらおうかな。。
2005年11月21日 (月)
 嫌いな事。　体重１７７３グラム　ミルク２８ＭＬ

今日も脈拍は安定してるなって安心してたら、看護士さんから目の検査があると告げられた。「目の検査だって〜」ってさえに言うと、突然もごもごとし始めて、息も上がってくる。安定時は普通。きっと興奮すると脈拍が上がるんだろうけど、母親としては心配でならない。目の検査が苦手なのはそうみたいだけど。検査の前の目薬も嫌い。眼科医の気配が分かるのか、時間が迫るのに伴って、もぞもぞと。今一週間に一回は検査があるから、さえにはそれが来るのが分かってるのかもしれない。上がる脈に涙が出そうになった「落ち着いて怖がらないで」嫌いだろうけど、さえの為だからね。今日はまた新しい赤ちゃんが来たのでバタバタしてて面会はきっちり３０分だけしかできなかった。不完全燃焼。今頃は安定したかなぁ。心配だから明日電話掛けようかな。昨日今日で三人の赤ちゃんが入っているらしかった。
2005年11月19日 (土)
 増えないなぁ。　体重１７３３グラム　ミルク２５ＭＬ

先週の日曜から体重があまり増えてない気がする。。それって母乳からＭＣＴミルクに変えた時期なような気もするけど。便通が良くなって大量に出るようになったからってのも考えられる。実際、昨日は３０グラム増えていて今日な２０グラムほど減っているらしい。増えたり減ったり。計ってる時間にもよるのかもしれないけど。今度行ったら聞いてみよう。今日のさえは調子が良さそうだった。脈拍も特に上がる事もなくて安心した。体が少し冷たいなぁと思っていたら、さえの頭上から来るヒーターを私の頭が遮っていたようだ。ごめんよ〜。ママが邪魔してたのね。しばらくすると体の血色も良くなったし。体がむき出しだからヒーターに当たってないと寒いんだね。最近冷え込んでもきたし。今日はちょっと夫の手を握ろうとした動きをしたみたいだった。ゆっくりでもちょっとずつでも動いていこうね。
2005年11月19日 (土)
 こないだの面会日　体重１７３３グラム　ミルク２５ＭＬ

あらまた書く暇がなかったぁ。。木曜日の面会について。行ったらすでにもぞもぞとしていて、呼吸が荒かった。何でかなと機材をチェックしてみたら人工呼吸器の条件が下がっていた。回数が３５回から２５回に。機械が押し出すタイミングと自活呼吸のタイミングが微妙な所で、苦しそうに見えた。つい涙ぐんでしまう。自活呼吸することはいい事だけど、苦しくて息が上がってる我が子を見るのは辛い。脈拍もイッキに上がって不安倍増。でもそれまでは普通だったし、私達が来て応えようとして興奮しているみたいだったから、悪い事でもなさそうだし。これで慣れてくれると人工呼吸器を外す日も近いんだけど、ゆっくり無理せずに頑張って欲しいな。でもやっと点滴は一つに！！随分と体が軽くなっただろうな。体もきれいになってきたし。母乳もまた再開出来るみたいだし。やっぱり七転び八起き。
2005年11月15日 (火)
 念願の！！　体重１７２３グラム　ミルク３３ＭＬ

念願の抱っこが叶った。夫と二人でドキドキしながら待ってたら、主治医と担当の看護師さんが機材を整理して、いざ。重ねたおくるみにすっぽりとさえは入って、私の腕の中へやってきた。ずしっとくる重み。まだ首が据わってないからちょっと怖かったけど、かなりの重量感があった。大きくなってるんだね〜と実感。そして伝わる体温。我が子なんだと感動してぎゅっと抱きしめたら、さえはくねくねと体を動かし、そして安心したのか落ち着いた。看護師さんの「旦那さんが早く代わりたがってる」との言葉にはっと向くと、羨ましそうな夫の顔。子煩悩です。夫の腕の中でのさえは、何だか嬉しそうな顔をしてた。ぬくもりってやっぱり伝わるのですね〜。三人で初めての家族写真を撮って、その場は和やかだった。前は考えられなかった平穏な空気が流れていた。
2005年11月13日 (日)
 落ち着きさえちゃん　体重１７２３グラム　ミルク３３ＭＬ

今日のミルク量は３３ＭＬ。相変わらず、ＭＣＴミルクだけど、消化も良くて、利尿剤の量も減らせるとの事だし。体重も増えてきたし、少し安心してきた。１７２３グラム！さえのペースで大きくなってくれている。胸水の薬も量は前の三分の一に減らせているし、そろそろ止めてもいいかもしれないとの事。最近、担当の先生は常勤でいらっしゃるから、話を聞く機会が増えて、それにも安心できる。分からないと余計な事考えてしまうから。今月末までには検査も出来るかもしれないとの事。それにはドキドキするけど。そして状態が安定していれば、念願の抱っこが火曜に出来るかもしれない。ちょうど夫も休みを取っているから楽しみ！このまま順調に回復するといいなぁ。
2005年11月11日 (金)
 どんどん増える。　体重１６９３グラム　ミルク２８ＭＬ

ミルクの量がどんどん増える。２８ＭＬ。そして明日は３０ＭＬ。少しずつだけど体重にも反映されてきた。ＭＣＴミルクだけど。でも大きくなってくれるのなら、それでいいや。来週は夫が一週間休みが取れる。平日面会にも一緒に行ける〜。さえちゃんも会いたがってるだろうし。でも本当に大事に思ってくれて優しく激しく（？）可愛がってくれる。こんな状態の時ってやっぱり二人の絆が深まり支えあって頑張れるものだ。さえは大きな愛情に包まれて生きています。
2005年11月10日 (木)
 外出しにくい

最近、躍起になって母乳を搾っていたけど、もしかしたらいらないかもしれないって事で今は４，５時間おきになっている。でも外出したりすると大分時間があいてしまって、このまま止まってしまったらどうしようと思う。長時間留守できないなぁ。というわけで日帰り即効ツアーで遠出してきた。出来るだけの母乳をあげたいから。足の動きもよくなってきたし。もっと元気になるといいな。
2005年11月9日（水）
 祝二ヶ月☆　体重１６７５グラム　ミルク２４ＭＬ

今日で二ヶ月になった。体重はやっと１６７５。もう１６００代になった。
早いような遅いような。普通の子に比べたらすごく遅いんだろうけど、これまでもさえは頑張った〜。額を撫でられるのが好きなので、撫でながら誉めた。そしたら、オムツ替えをしていたら１３グラムの大が手にべしょってついて、ふき取っていた手におしっこを掛けられてしまった。何てお茶目なさえなんでしょう。点滴がやっと二つになった。一つは栄養分で一つは胸水を止める薬。その薬の値もかなり下げてあって、利尿剤も少なくて大丈夫らしい。こないだ胸水が増えて普通のミルクがＮＧだと言われたが、母乳についてはそんなに影響ないみたいだし、出来るだけ母乳をあげたいなぁ。そして順調に行けば検査をするとの事。第二の難関だ。でもどんな結果でも覚悟をしておこうと思う。
2005年11月7日 (月)
 七転び八起き　体重１６５３グラム　ミルク２０ＭＬ

どんどんミルクの量が増えて体重も増えてきたんだけど、また胸水の量が増えてきてしまったらしい。母乳の力は底知れないけど、特殊なミルクの方が必要になるかもしれない。とりあえず、特殊ミルクを使ってみて、水が少なくなるのであれば、そっちをあげる事になるらしい。昼も夜も、許容量以上を絞りに絞っていた母乳なのに。でもさえが治ってくれるのが一番だ。少しでも飲ませられた事を嬉しく思おう。この先にもまだ待っている現実だってあるんだから。夫に支えられてやっとどんな現実も受け止める覚悟を決めている。今日は目の検査。苦手な目薬も頑張って、今度会いに行った時に誉めてあげようと思う。一つ一つを頑張ってるさえを。
2005年11月5日 (土)
 見つけた絵本　体重１６３３グラム　ミルク１６ＭＬ

他のＨＰで存在を知った絵本を買ってみた。「生んでくれて、ありがとう」という絵本。ママなら受け入れてくれると思って選んだ生まれてきたんだよと描いてある。その通りかもしれないなと思った。さえは私達を選んで生まれてきてくれたんだと。それに精一杯応えてあげないといけないな。今日のさえはまた少し足を動かしてくれた。口のケアとおむつ替えもした。最近、ミルクを飲むので大の色が黄色になっていて、それがまた嬉しくもある。一日２ずつ増えていて、今は１６。その割には体重増えないなと思っていたら、今日１６００代になった。このままミルクを増やして、栄養の点滴を止めれば、動きやすくなるよ。だから一緒に頑張ろうね、
2005年11月3日 (木)
 動き。　　体重１５７３グラム　ミルク１２ＭＬ

今日のさえちゃん。いつものように呼びかけながら触ってると、先に夫が気付いた。足が少し動いたって。半信半疑でじっと観察してると、確かに足が少し動いた！指とか足首とか。びっくりしている所に担当の看護婦さんが来て、興奮まじりに知らせてくれた。「足動いたんですよ、それにほら」と膝を持ってぐいっと曲げた。今まで足は硬直しきっていて少しの動きもなかったのに、足首と膝と付け根の関節が柔らかくなってるとゆうか。何で？って感じでしばらく呆然とした。でもすごく嬉しい。当たり前で些細な事なのかもしれないけど、すごく嬉しくて、さえを誉めた。そして今日のミルク量は１２。どんどん増えてる。でも体重はあまり増えてないようだった。浮腫が出た分もあるからかな。何より休みの日は機嫌のいい、さえでした。
2005年11月1日 (火)
 予定日　　体重１５７３グラム　ミルク８ＭＬ

今日は予定日だった。ほんとならこの時期に産む予定だったんだなぁと思うと感慨深いけど、さえの場合はどちらにしても体重は同じだったと思う。きっと病気のせいで発育が妨げられていたから。
新しい先生と対面。すごく優しそうな先生でほっとした。こちらの気持ちを考慮しながらも適切な説明をしてくれて、和み系？な感じ。質問しやすくて良かった。さえは難病みたいだ。まだ詳しく検査は出来ないけど、ある程度の候補はあって、新しい先生は経験にも長けているらしかった。委ねよう。治療の事は任せて、私はさえを大きくする為に頑張ろう。ミルクの量が８になった。母乳が追いつかないけど、精一杯絞ろう。さえも頑張っているんだから。目の方は少し網膜症がかかっているみたいだ。でも今はまだ治療する段階まできてないみたいだけど、そっちも気になる。どんな真実が待っていようと乗り越えられない事はないよ。支えてくれる人達がたくさんいるから。
と青空に向かって誓った。
2005年10月31日 (月)
 少し痩せた？　体重１５８３グラム　ミルク６ＭＬ

今日のさえは少し痩せていた。利尿剤を一時期止めた時にぷくっと太っていた分が取れたからみたい。体重は変わらないみたいだけど、今日からミルクの量が増えた。ほんの少しずつしかあげられないけど、母乳が追いつかなくなってしまいそうだぁ。でも根気よく絞っていて良かった。。でもミルクが終わると苦しそうな顔をしてた。消化が悪いのか人工呼吸器の条件を少し下げたせいなのか、どちらにしろ自活呼吸が増えたのはいい事なのかもしれない。でも我が子が苦しそうなのは辛いね。今日は眼科の検査もあるという事で目薬をさされたんだけど、それにも異常な反応。苦手みたいで一気に興奮してしまい目も腫れ上がってしまった。体に合わないのかな。きっと検査用の目薬だから瞳孔を開いたりする作用があるんだろうね。頑張れ〜さえ。
2005年10月29日 (土)
 ええ？　　体重１５９３グラム　ミルク４ＭＬ

今日は先生の話が聞けるという事でドキドキしながら面会へ行った。
胸の水はまだ止まらないらしい。増えたり減ったり。先生曰く、さえは先天的な病気を持っていて（筋肉とか？脳？）それが原因で胎児水腫になっているのではという予想を立てているらしい。詳しくは調べないと分からないので、今考える事は。。。。

その一に、栄養の点滴を卒業する。為に少しずつ負担掛けずに母乳をあげていく。そして体重を増やしていく。
その二に、人工呼吸器を卒業する。為にも体重を増やし体力をつける。
私は人工呼吸器を早く外したいなと思っていたけど、無理に取る必要もないと言われて納得した。何かあった時、すぐに対処出来るから、完全に安心できるまではそうした方がいいね。苦しいかもしれないけど、それはさえに頑張ってもらうしかない。

少しずつでいいから大きくなるのが目標。今はそれしかない。

そしてびっくりな事が！担当の先生が明日で転勤になってしまう！
先生も一ヶ月前に聞いたらしくて急な事で唖然。。今まで治療してもらって感謝でした。新しい先生はどんな人なんだろう。どきどきです。
2005年10月27日 (木)
 安定？　　体重１５７０グラム　ミルク４ＭＬ

最近、主治医からの説明がない。変化がないのかなぁ。栄養の点滴が両手にされて管の数が増えた感はあるけど、内容的には変わってないし、今日は酸素濃度が３０％から２７％に下げてあったせいか、さえちゃんの体内酸素濃度も最高値１００の所が９８やら９３からに変化していた。少しの変化もびびるけど、脈拍があがってくるのも興奮しているせいだし、考えすぎなのだろうか。苦しいのか楽なのか教えて欲しいな、さえちゃん。とりあえず母親に出来る事は優しく撫でて落ち着かせたり元気出させたりするくらいだけど。今日は帰ろうとしたら、激しくうごめいていた。分かるのかなぁ。ママが帰っちゃう事。「帰らないでぇ」って言ってるようで、可愛らしくて、なかなか帰れなかった。そうゆうの感じ取るのが敏感なんだろうね。愛しく感じた今日でした。浮腫のせいか分からないけど体重は増えてた！！
2005年10月25日 (火)
 ミルク量が増えた！　体重１４５３グラム　ミルク４ＭＬ

今日のさえは両手が塞がっていた。点滴の量は増えてないんだけど、一箇所にまとめて入れてたのが詰まってしまって、分割されてしまった。せっかく手とか腕とか動かせてたのにな〜。動かしたいのか全体的にもぞもぞしてた。後、気づいた事。周りの赤ちゃんが泣くと、さえも興奮して脈拍があがり、もぞもぞし始める。反応して自分も泣いているのかなぁ。最近、心拍図が気になる。つい見てしまうけど、心拍の波が高かったり低かったり。うつぶせ寝の時と違うもんなのかなぁ。苦しいのかな？と心配になるけど、心配いらないと言われたのでほっとする。

今日はミルクが４ＭＬずつになっていた。こないだストックが切れたと聞いていたので、今日は一ヶ月前から貯めてあった母乳をまとめて持って行った。めげずに絞ってて良かったぁ。こんな日が来る事を願いながら保存していたから願いが叶った感じ。まだまだ止まらないように頑張らなきゃ。
最近のさえは良くなったり悪くなったり。いったりきたり。特別心配になる程の上下じゃないけど、少しずつでも大きくなってね、さえ。
2005年10月24日 (月)
 日曜の面会　体重１４５３グラム　ミルク２ＭＬ

日曜は、お義母さんも一緒に面会をした。
正直ショックを受けられるだろうなと覚悟はしていたけど、少し衝撃はあったみたいだった。同じ母親としての捉え方をしているみたいだった。何でだろうねと繰り返し言いながら、さえを優しく撫でてくれていた。面会後には前向きな考え方を取り戻していた。私も考えていた事を思ったようだった。心がすっと軽くなる。お腹の中で頑張ってきて、きっと私達を選んで産まれてきたのであろう事、今は元気な赤ちゃんを見るのは辛いかもしれないけどきっと抱ける日もやってくる事、人生にはいい事も悪い事もあるけど、乗り越えれば時間が解決してくれる事。
話が出来てよかったなと思った。やっぱり母親はそうなんだね。
さえはこの世に産まれたら大事にしてくれるだろうって信じて私達を選んでくれた。それに答えてあげないと。
日曜は結局私はあまり触れないままの面会だった。
けど中止してたミルクも始まっていて嬉しかった。
2005年10月21日 (金)
 二人で面会　体重１４５３グラム

昨日は友達と買い物と卓球をしてきて、足が筋肉痛で歩くのも大変だぁ。今日は夫の代休で二人で面会へ。運転任せられてらくちん。
二人で行くと、さえは嬉しそうだ。手もよく動いていたし、看護婦さんも言っていたけど、肩らへんも動くようになった。もしかしたら苦しかったりするのかもしれないけど、それ以外でも声を掛けたり触ったりすると、すごく反応がいい。肩が動いているからか頭も横に動く。腕も少し動くようになった。最初から考えると凄い事だなと二人で話した。傷口のガーゼも取れて体が楽になったのかなぁ。ただ目の感じは悪そうだった。目の下が黄色くなっていて膜が剥がれている感じ。もしかしたら未熟児網膜症かなぁと心配。瞼は相変わらず腫れているけど、動きもあった事で少しは元気なのかなと思えた。
2005年10月19日 (水)
 目の検査　体重１４１３グラム

今日の面会では眼科の検診と重なった。話を聞きたかったので、面会後少し待ってみた。眼科の先生が来る。大人と一緒で新生児にも眼科外科内科分かれているんだね〜。専門の先生だと心強いしね。一週間に一回、目の検査をしているとの事。今の所、目が飛び出ているように見えるのはまだ瞼に浮腫が残っているからだと言う。眼圧が強いとそうゆう風になるらしいけど、そうゆうわけじゃないので問題ないとの事。それと未熟児網膜剥離という難題がある。出生から一ヶ月半頃から症状が出てくるらしく、今は何とも無い。後一週間くらいでその時期なので、それまでは少し心配だなぁ。

私が面会に行くと、さえの脈拍が跳ね上がる。すごい時で１８０強。
いきなりなのでこっちもびっくりする。ママが来たから興奮してるのかなぁと思うと嬉しいけど、ママ的には落ち着いていて欲しいよ〜。
興奮すると自分で息をしようとするから人工呼吸に押さえつけられて、少し苦しそうになる。今はすやすや寝てていいのに〜。。

その後、ママは飲み会へ。だけど車で行ったので飲まずにひたすら栄養を取ってきました。あんなに好きだったお酒も欲しくなくなったな〜。さえに良くないと思ったからかなぁ。子供の為なら何でも出来るんだもんね。
2005年10月17日 (月)
 三日坊主。。　体重１４２３グラム

二三日、日記をつけるのを忘れてた。
土曜、日曜、今日とまた三連続で面会が実現！
☆土曜☆
は落ち込んだ。せっかくあげれるようになった母乳がストップになった。右側の水が増えてきたらしい。通算、四日母乳をあげれた事になる。

☆日曜☆
は人工呼吸器のせいなのか、痰がつまってしまって、肺にまで達しているとの事。なのでたまに呼吸が苦しくなってしまうので、人工呼吸器の条件はまたあげる事になってしまった。夫と一緒だと、さえの動きがすごくいい。初めてのうつぶせ寝だったけど、手がよく動かしていた。
面会帰り、戌の参りをした神社へ祈願しに行った。出産の報告と、さえの事を祈り、ちょうどしてたお祭りでリフレッシュ気分。でも疲れた〜☆

☆月曜☆
今日は先生がいらっしゃったので説明を受ける事が出来た。色々聞きたい事あったので席を設けてもらおうと思っていたのでちょうど良かった。先生は、右胸の水の量は大して多くないと言っていた。止まりかけているのではないかと。もし管を入れるとしても量が少なすぎて危ないらしい。だから、まだ新しい方法は使わずに様子を見るらしい。少しずつでも動きも出てきたしねと笑っていた。少しほっとする。予断を許さない状態は脱したんだろうか。それより痰の詰まりの方が大変だ。大きな塊のように詰まっているらしくて、それが取れないとまだ呼吸が苦しいのでは。。。一難去ってまた一難。それでも、さえのペースで良くなっていってくれれば。ドレーン入れていた傷口の抜糸も終わったみたいだし、このままどうか大きくなって。
2005年10月13日 (木)
 母乳　　　体重１４２０グラム　ミルク２ＭＬ

今日は暑かった。途中で快気祝いの品を買い、時間ぎりぎりで面会へ行く。
相変わらず目は腫れていたけど、今日は閉じていた。寝てるかな〜と思っていたら、看護婦さんが向きを変えてくれて、向きを変えるとさえの首が少し動いていた。自分で動かしているみたい。手の指の動きも少し増えてきた。本当に微々たる変化なんだけど、いい方向に向かってるのかなぁと思う。そして、胸の水は止まってないけど極端に溜まってるわけじゃないので、何と昨日から母乳をあげていたとのこと。人工呼吸器があるから胃に直接入れるんだけど、ほんの１ｍｌだけどあげれた。一つの目標だっただけにすごく嬉しかった。今日は２ｍｌ。。。ちゃんと消化しているみたいで何より。入院してる時に預けてあった分だから、きっと初乳に近い！黄色かったし。これで少しでも栄養がつけばなと願いながら、頭をなでなでした。体重は少し減っていたけど、体調はいい方だったみたい。
2005年10月12日 (水)
 元気をもらう

面会のない日は暇だ。家事をしてしまっても、まだ時間を持て余す。何もしてないとまた考え事をしてしまうので、「２４」をまとめて見てみた。しかし一話見始めると止まらない・・・・これじゃ、ますます引きこもりになってしまう。今日は友達が来たのでお喋りで夕方から過ごした。テレビ見るより喋る方がいいね。他愛のない話をしていても元気になれる。親友からの電話もあって嬉しかった。さえの事を色々話した。私達、親の力は凄いよと言ってくれた。きっと、さえはそれに答えてくれると。子供もいない子だけど、凄く説得力のある言葉だった。頑張れると思った。応援してくれている人は数知れずだから。
2005年10月11日 (火)
 一ヶ月検診　体重１４６３グラム

今日はママの一ヶ月検診。予約の時間より早く行ったら、すごく時間がかかってしまった。待ちくたびれた〜。。搾乳室で少し絞って預けた。いつ飲めるようになってもいいように。今日のさえは少しぐったりぎみ。相変わらず瞼がはれてて、体中がまばらに赤い。どうやら、すぐ赤くなる皮膚らしくて、少し動かしたり触ったりすると赤く変化する。しばらくするとまた元に戻る。何故か顔半分が赤い時もある（ちょっと笑える）今朝は、人工呼吸器の酸素回数を下げたとのこと。前は５０回だったのが３０回になって、自己呼吸も何とか頑張ってきているようだ。ちょっとずつ頑張ろうね、さえ。さすがに変えたばっかりだったので、つらそうな感じはあったけど、今の所問題はないようで。何より。はやくこの手で抱きたいなぁ。
2005年10月10日 (月)
 久々にお出かけ

今日は天気も良かったので、コスモスを見に行った。向かうバスは満員で危険な山道を登り、コスモス園に向かう途中でローカル番組のロケに出くわした。夕方中継のサクラになってちょっぴり映ってしまった〜。。行楽地は子供でいっぱいだ。小さな子を見ながら、さえも元気になってくれたらなとふと思った。広い青い空とどこまでも続く海原と揺れる花。見せてあげたい、感じさせてあげたいなと。どこへ行ってもやっぱり考える。そんな日が来る事を願って、明日もさえと話をしてこよう。
2005年10月9日 (日)
 祝一ヶ月☆　体重１４３３グラム

さえが産まれて一ヶ月だ。よく頑張ったと撫でながら誉めた。自慢の娘だよ〜小さい体で色んな苦しい事乗り越えたんだもん。早いような遅いような。今日は旦那も面会に間に合って二人で手と足と触りまくった。今日、瞼は閉じてて、寝てるのかなぁと思ったら、少し自分の力で目を開けた！！すごいと思ったのは私だけだろうか。ずっと自分の意思で瞼を動かす事出来なかったのに。半開きのまま動かないままだったのが、ほんの少しだけど動いた。だからって普通の子のようまではいかないけど、私は大した進歩だと思った。手の指も動いたし。塞ぎ込んでた気持ちが明るくなった。旦那が一緒だったからもあるけど。だけどまだ胸水は止まってないようだ。なかなか母乳があげられない。そろそろ出る量も少なくなってきたので、今は出来るだけ保存するように努める。一ヵ月後には飲める事を願って。
2005年10月8日 (土)
 体調

ここ二三日。ママの体調が悪い。やっぱり産後に無理したのが今きたのかなぁ。無意識に何かをしている事が増えてきたような。。今朝は貧血が酷かった。もともと低血圧なんだけど、きっと睡眠不足と栄養不足だね。旦那が帰ってこない日はついつい食事がなおざりになってしまう。ちゃんと体作らなきゃ〜。
今日は心配なので電話で問い合わせした。担当の看護婦さんが出てくれて、レントゲンの様子は前と変わらずだったらしいとのこと。明日はどうだろう。様子を聞くと、昨日苦しそうだった処置も今日は平然としていたらしい。とにかく調子がいいようで安心。電話一本でも安心する。
明日はさえ一ヶ月の日。日曜なのに旦那さんは急遽、仕事になってしまった。忙しいから仕方ないけど、間に合えば明日の夜でもさえに会って欲しいなと思った。記念日にこだわるのは女だけなのかなぁ。それでもさえが一ヶ月も頑張ったんだから、お祝いする日じゃないかなと思った。
家にずっといるのは気持ち的にもよくないや。一ヶ月経った事だし、そろそろ外出も増やしていこうっと。
2005年10月7日 (金)
 一日ぶりだぁ　体重１４０３グラム

何故か昨日一日ネットに接続できず。今日開いたらあっけなく繋がった。故障じゃなくて良かった。。。

今日は先生の話を聞いた。どうやら感染はドレーンからではなく人工呼吸器から入り肺炎を起こしたとの事。今は落ち着いているけど、まだ胸水は出ているみたい。やっぱりドレーン外すの早かったんじゃないかなぁと私も夫も思う。確かに一日１００くらい出ていたのが５くらいにはなっていて減ってはいたらしいけど、外した所でまだ溜まったりしてるみたいだぁ。昨日は少し胸を圧迫したらしいけど、まだ様子を見るらしい。その辺の限度がよく分からないけど、もしかしたらまた管を入れないといけなくなるんだろうな。さえに痛い思いばかりさせて申し訳ない気持ちになった。痛いとか苦しいとか言葉にも出せない小さな体で頑張ってるなんて本当に凄い。
さすが我が娘。
日曜で一ヶ月。日曜はパパも休みだから、一ヶ月お祝いだね。

お隣の子は元気になってきたみたいで、手足をばたばたしてた。良かった〜。そして少し羨ましい。さえはどうして体を自由に動かせないんだろう。やっぱり脳に損傷があるのか、それとも筋肉が弱っているのか。原因が分からないと不安も増殖してく。まだ検査は出来ないし。私なりに調べているけど、やっぱり医者ぢゃないから分からない。生きてるって事で十分なんだけどね。
2005年10月5日 (水)
 驚いたコト

今日面会に行ったら、さえちゃんに付いてる管が少ない・・・ん？よく見てみると、胸水を抜くドレーンが両方外れている。聞くと、昨日。さえちゃんは感染症にかかったらしい。ドレーンからの感染だと考えられる事と、胸水が減ってきていた事から、外す事になったらしい。感染症と聞いてドキっとしたが、想定内だったし、昨日より数値もいいらしくて、抗生物質が効いてくれたみたいで良かった。。。このまま溜まらなきゃいいな。それを願うばかり。。。今日は隣に新しい子が入院してきたみたいだった。すごく小さかった。細い腕がちらっと見えただけだけど、1000グラムないくらいかな。看護婦さんと先生が慌しく処置をしていた。出て行く子もいれば入ってくる子もいる。出口でお母さんとお父さんらしき人を見かけた。初めての対面らしく、心配そうな顔してた。私が入院中すごくお世話になった恩人と言うべき看護婦さんが連れてきていて、きっと私にしたように勇気づけているんだろうなと思った。自分と重なる。少し胸が痛んだ。母親の気持ちがすごく分かるから、さえの隣でその子も頑張って大きくなって欲しいな。
2005年10月4日 (火)
 今考えると

ネットで色んな事が調べられて、便利な反面、不安にさせるデータもある。頑張ってる仲間の存在はすごく励まされるけど、病状で検索すると色んな現実にぶつかる。出産時の状態をスコア化しているらしいが、さえは１点だった事。これって今考えるとすごく低い。一日、いや何時間も生きていたのが凄い事なんだって分かる。今も闘っている。さえの生命力が凄いんだって実感する。えらいよ、さえ。難しい状態の中、この世に生まれた事に感謝します。
2005年10月3日 (月)
 あらあら二日お留守。。　体重１２１０グラム

土曜日。夫と一緒に面会。いつもと違う看護婦さんがいて、口の渇きを潤す為の綿棒を差し出してくれた。さえの唇にリップのように塗ってみる。自由になったのか口をもごもごしてた。それと耳掃除もさせてもらった。小さい耳の穴。どこまでしていいのか分からず、外回りをキレイにするだけにした。でも何だか嬉しかった。
最近よく思う。普通の事がすごく嬉しく感じる。もごもごする口とか、微かに動くようになった右手の指。ぴくりともしなかった我が子に少しの変化が現れると涙が出そうになる。痛いだろうに小さな体で頑張っている。でも人間欲が出てくるもので、毎回新しい変化があるわけではなく、焦りからつい感傷的になってしまう。さえのペースで。頑張ってるんだよね。私はそれを暖かい愛情で見守っているよ。パパも愛してくれてるから。

嬉しい事に日曜も面会が許された。言ってみるもんだ。左手の親指が少し動いた。見逃してしまいそうな変化だけど、ちゃんと感じたよ。さえのファイト。人工呼吸だって、軽いのに代わった。焦らずにしっかりと。

今日も面会。連チャンだぁ。目の腫れがなかなか引かなくてお岩さんのようだったけど、口をもごもごさせて出迎えてくれた。今日から看護婦さんとの交換日記開始。カメラも置いてきたので、さえちゃんのベストショットも撮ってくれるとの事。会えない日もさえを思ってるよ。
2005年9月30日 (金)
 回復してきたママ。

手術からやっと三週間。さえが生まれて３週間。小さい体でよく頑張ってる。母親なら代われるものならって考えるけど、そうできないのなら、出来る限りの事をする。だから許される限り会いにいく。そう考えると痛む傷口も平気になる。家にいる時はいたたたなんて大袈裟に言ってるけど、面会してると痛みも忘れてる。でももし次妊娠したらこの傷口ってどうなるんだろうとふと考えた。小心者なので想像すると恐ろしい。でもさえが妹か弟が欲しいって言うなら、そんな恐怖とも闘うぞ（大袈裟？）これ以上、さえの体重が減らないように願う今日です。
2005年9月29日 (木)
 先は長いぞ。　体重１１９０グラム

今日のさえちゃんは見るからにガリガリしてた。また１００グラム体重が減っている。お〜うまいが〜！！浮腫が減ってる分なんだろうけど、一体さえちゃんの本来の体重はいくつなんだろう。不安にはなるけどいい事だと信じて帰ってきた。口と手は動かしていたから今日は調子のいい方なんだろう。薬が効いてくれるといいな。私が入院してた時の担当看護婦さんも、さえちゃんの様子を見に来てくれた。色んな人にお世話になったな〜としみじみ。

手術後明日で３週間。私の体もまだ本調子じゃないけど、そろそろ車で病院通いしようかな。タクシー＆地下鉄はなかなかお金がかかってしまうし。それにしても傷口がまたちょっと傷むのは普通なんだろか。心配性な私は何かの拍子にぱっくりといきそうで恐ろしい。その割には退院後、家事やら外出やらしてしまってた。親には怒られる。産後は大事な時期なんだからと。でも他に不都合はないんだけどなぁと思いながら、代わりに家事をせっせとこなす旦那を傍らにソファにごろ寝の私。何だか悪い気持ちでいっぱいです。
2005年9月28日 (水)
 気持ちが弱くなる瞬間

私が落ち込むツボは少し人と違っていたりする。大きな出来事には動じないくせに些細な事が気持ちを崩す。崩れた場所から連鎖的に色んな事柄を飲み込み、最終的に誰かに手を差し伸べてもらって引き上げてもらう。昨日はそんな感じだった。ちゃんと光の当たる場所へ引き上げてもらった。溜め込まないようにと旦那は言う。でも一人で頑張ってしまうのが癖になってる。でもこれからは家族なんだから二人でさえを支えよう。一喜一憂の毎日。時には泣きたくなる時もあるけど、出口は必ずあるんだから。
2005年9月27日 (火)
 焦りは禁物　体重１２３３グラム

今朝起こされたのは主治医の先生からの電話。
病院からの電話は毎回どきっとさせる。さえに何か？？？と思ったら、治療方法を変えますとの連絡。詳しくは「のちほど」と電話を切って、早めに病院へ行く。前から予定してた薬を投与して炎症起こして胸水を止めるというプランとは、また違う方法の説明だった。水の量は減ったり増えたり一喜一憂で、もう止めにいこうという決定。新しい液剤の投与で様子を見ようとの事。でも、心臓の開いてた血管は見事に閉じてくれていた！でも今日のさえはぐったりと疲れた様子で、反応が鈍かった。体重も減ってた。でも浮腫はこれでほとんど無いと考えていいと言われたので、本来の体重にやっと戻ったんだろう。先生も言ってた、「悪い方向にはいってないので焦らずにね」と。私と変わらないくらいの年だろうけど、何だかその言葉が身にしみた。
2005年9月26日 (月)
 そして今。　体重１３６０グラム

しばらくはパソコンに向かう元気もなかった私だけど、いざネットを開いて、同じ病気でも頑張っている子とママ。小さくて障害を持っていても頑張ってる子とママ。色んな人生を垣間見た。自分が一人じゃないと思えた。

面会は一日おき。痛む傷口を庇いながら通う。面会時間は３０分だけど、つい長居してしまう。一分一秒でも長く一緒にいたい。そして会った後は、何故か元気を貰って帰る。元気を与える立場なのに、我が子に勇気づけられるなんて。そして生きるって事を考える。この世に生を受けることの凄さに。だからこそ、余計に自分からそれを放棄する事の悲しさを思う。五体満足に生まれてきたのに自ら命の炎を消そうとするなんて。

そして最近のさえ。
出産時に閉じるはずの心臓の動脈管が開いたままで、心臓に負担を掛けているので、薬を使って止める治療をしています。
胸水は右側はほぼ出なくなった。一時期多くなる事もあって薬で炎症を起こして治す予定になっていたけど、量が減りだしたのでまだ様子を見るとの事。でも相変わらず左側からは多量に出ている。
そして、少しずつではいるけど、手の指が反応するようになった。口は唾液が溜まり始めると激しく動く。目は開いたままなので目薬したり、湿らせた脱脂綿で覆ったりしているけど、その冷たさが分かるのかそれでモゴモゴと口を動かす。自己呼吸も少しずつ増えてきた。肩が上下する度に、頑張っているさえを誉める。パパもたくさん触れてくれる。特に足を触るのが好きみたい。

パパには本当に心配も掛けたし多大なる支えになってくれている。
結婚して良かったとつくづく思う毎日。ついマイナスに考えてしまう私を時には叱り励ましてくれる。さえの事も大事に思ってくれている。けして悪い方には考えずに冷静に現実に向かっている。それに比べると私ってば精神的に弱いなと思ってしまう。そんな支えがあって、私は思う。

たとえ障害が残ってもどんな現実が待っていても受け入れる。
だけど希望は捨てない。さえの生命力を信じる。
先生の言った赤ちゃんの可能性の高さを信じて焦らずに待つ。

そして日々さえと共に生きています。　体重１９日１４１０グラム　２１日１３８０グラム　２３日１４２０グラム
☆9月12日〜17日☆　　
 その後の一週間　体重１３１３、１２２０、１２４０、１２９０グラム

初対面の日から入院中は毎日面会に行った。大部屋の人とも会話を交わすようになり、そのうち激しい張りと共に母乳も出るようになって、搾乳室で会うお母さん達とも話すようになった。ここには初産でお世話になったと言う人が多かった。さえと同じように病気を持って産まれた子。早産で産まれた子。話してみないと聞けなかった事に、自分だけが例外じゃないんだなと元気を取り戻していた。

しかし、抜糸の日。いつものように面会に行った私は初めてさえの主治医の先生と会った。そこで色んな疑問をぶつけてみた。先生の説明は真実だったであろうけど、私にはいきなり現実にぶつかったようなショックを受けた。きっとそれまで、生きている事に安心してさえの状態を冷静に聞く余裕は持ち合わせていなかった。
出産時の状態。３２週で普通に産まれる子が10のうち7、8くらいなら、さえは「１」だった事。肺がまだ成熟していなかったので呼吸器をつけた事。そして、動きがないのは可能性として脳に何かの影響を与えたのではないかとの事。初めて見る赤ちゃんが普通どうかなんて分からなかった。

元気がない？

他の子と比べてみて、初めてさえが元気のない事に気が付いた。目は少し開いたままで瞼を閉じる力もない。手足も動かない。色んな想像が頭をかき巡る。入院中に行った羊水検査の結果ですら、心配でたまらなくなっていたくらいなのに。障害が残ったらどうなるだろう。簡単な頭の検査では出血が見られたわけでもない、染色体異常でもない、色んな可能性は消される。病気事態が突発性だと原因不明だというのに、さえの体に今何が起きてるの？苦しいの？痛いの？答えてくれない我が子に、それでも話しかけながら触れながら愛情を注いだ。本当はこの場で泣き崩れたかった。でもさえの前で悲しい涙は流したくなかった。生きている事には違いないのだから。

面会を終え、近くの誰もいないトイレに駆け込んだ。人知れず泣いた。丈夫に産んであげれなかった自分に、そして旦那に家族に申し訳ない気持ちでいっぱいだった。その日の予定は詰まっていた。抜糸を終えて、会いにきた母親をつれて人の少ない場所に腰掛ける。まだ溜まっていた涙が次から次へと出てくる。母親も泣いていた。代わってあげられるならと。そして元気な赤ちゃんを見るのが辛いと話した。わがままだったかもしれない。だけど私はその日のうちに私は個室へ移動し、一日中泣いた。心配して色んな看護士さんが来てくれた。
「今出来る事は優しくしっかり触ってあげて愛情を注ぐ事だよ」
その言葉が私を救った。母乳もまだ飲めない。私が出来ること。それは泣いて暮らす事じゃない。

将来を悲観するより今生きている事を尊重する。

そして泣くのをやめた。さえが頑張っている事を否定したくない。生まれてきた事だけでも喜ぶべきことなんだ。それでもしばらくは元気な赤ちゃんとお母さんを見るのは辛かった。同じ室内でも聞こえる泣き声に耐えながら、さえと毎日会話をした。生まれてきてくれありがとう。
☆2005年9月12日☆
 感動の瞬間

貧血も点滴で補い、大部屋に移され、私は立ち上がる練習を何度もした。これまでの痛みにも耐えてきたのだ。これくらいの痛みなんて。早く元気にならなきゃ。会いに行きたい思いで必死だった。

車椅子で一つ下の階のずっと続く廊下の先。長い道のりは不安を消し去っていた。不安よりも、早く会いたい触れたい。そんな思いの方が強い。先に会っていた旦那の話によると、産まれた時のさえは2000ｇミシュランのようにぶくぶくな状態で、本人いわく「低反発状態」。そして昨日はその浮腫がほぼ取れて1300ｇに縮んで、人間らしくなっていたとの事。その前の状態がなかなか想像出来なかったが、産まれてきた状態が悪かったことには違いなかった。延命措置を取るかどうかような事を聞かれたらしく、９日の夜は一つのヤマだったようだ。

集中治療室の一番奥にたくさんの管と共に、さえは生きていた。

取り出された時、すぐに胸水は溜まりだし、肺の成熟度も良くはなかった。きっと仮死状態だったんだろう。呼吸器を付けられ、ぐったりしている。それでも、その時はショックよりもやっと会えた感動で泣きたくなった。ずっとお腹の中で育っていたさえが、一生懸命生きようとしている。いや、生かされているのかもしれない。だけど、黒々とした髪を撫でながら声を掛けると口が少し動いた。私の目には、さえが私を分かっていて、必死でそれを伝えようとしているように見えた。旦那は相変わらず、さえの体のあちこちを触っている。それを眺めながら、この人は凄いと思った。後で看護士さんに聞いた話。ぶくぶくで人間離れしたさえと対面した旦那は、何の迷いもなく体に触れてくれたらしい。看護士さんも驚いたと話してくれた。

愛されて産まれてきたんだよ、さえ。
だから生きなきゃいけないんだよ。

１時間あっという間に過ぎて、病室に戻る。顔を見た安心から、私はさえの状態がどうなのかなんて、二の次になっていた。
☆2005年9月9日☆
 さえ誕生日

昨夜から定期的に続く張り。増えるモニター検査。先生の訪問の多さから、手術が近い事を悟った。エコー次第で緊急手術になるだろうからと朝ごはんから絶食。香ばしいパンのにおいに鳴るお腹を抑えながら、エコー画面を覗くと、胸の水より頭の浮腫が増えている事が判明。心臓に負担はかかってなくとも胎動が少なくなったのは問題だということ。私の体は今度ショックがあれば陣痛を起こす可能性が大きいこと。

そして１１時。午後の手術が決定。大分にいた旦那を呼び戻すも、手術前には間に合わない。心の準備もないまま運ばれる私。
なかなかかからない麻酔に、現実感のない手術室。やたら人が多かったが、馴染みの先生の顔に気持ちは落ち着いていた。まずは胸水を抜いて、始まる。さえが取り出された瞬間、ひっぱられた感覚が寂しさに変わる。泣き声も聞こえない。生死を尋ねる余裕もなく私は出血多量だった。輸血ぎりぎりの倍の量の出血だったらしい。ぞぞぞぞと吸う音に何だろうと悠長に思いながら意識は薄れていった。

術後、旦那の「頑張ったね」って言葉にようやく目の前がはっきりしてくる。その夜、痛みと闘いながらさえを思った。生きてと。生きるのよと。
立てるようになっても襲う貧血のせいで、なかなか面会に行けなかった。無事な姿を見られない２日間。ずっと心が叫んでいた。どうか無事でいてと。母親ってこうゆう事なんだなと実感した。自分の痛みが酷い分、その代わりにさえを助けて欲しいと神様にお願いをしていた。
☆8月26日〜9月8日☆
 入院生活と誕生の日まで

緊急入院となり私は妊婦の集中治療室に入った。広い部屋に二人の患者。動ける範囲は限られている。１時間毎の点滴の点検と、一日四回の心拍音検査。モニター管理。そんな中でも毎日のエコーで３Ｄ映像のさえちゃんをプリントして貰い、毎日話しかけていた。入院中、胸の水は２回抜いた。その時に多すぎた羊水も抜いた。腰痛が和らぎご飯もちゃんと入るようになったので安心していたら、二回目に針を刺したショックで３分間隔の陣痛が起きてしまった。慌てて点滴の値を最大限にして対処。危うく産まれる所だった。二つの点滴も最大限で、これ以上ショックを与えるのは分娩につながりかねない状態。胎児の状態を知る為に臍帯血を採取しなければならなくなった時も、分娩室で行われた。陣痛が来た時に備えてだった。ずっと耳元で看護師さんが「大丈夫よ」と囁いてくれていて。状態は安定してた。結局張りも安定してて、先生と世間話するくらい何事もなく、部屋に戻れた。もう検査はこりごり。その頃からさえちゃんの胎動は少なくなってて、私はもう出たがってるんだなと思っていた。あいかわらずの点滴生活。いつ来るか分からない陣痛。絶対避けられない帝王切開。日々元気のなくなるわが子。先の読めない恐怖と闘えたのは、さえと旦那と母親、家族の支えが大きかった。
2005年8月25日
 入院となった日

２４日の妊婦検診でさえの肺に水が溜まっている事が判明。３週間前にはなかった黒い陰。現実味のないエコーの映像をぼやけた頭で見つめるも、詳しく検査する為に大学病院を紹介された頃にはショックで涙が流れた。大きいお腹とそれに伴う腰痛に耐えながら、行われる検査を淡々とこなし、入院を余儀なくされる事にうすうす気がついていた。断続的に襲うお腹の張り。それだけで緊急入院となった切迫早産。それにプラスされて、さえの身には胃がエコーに映らないという事態も起きていた。食道閉鎖の疑い。もうこれ以上頭に入らない疲れた一日だった。