じこちゅー生活じこちゅー生活◆副反応の数々
▼ベタフェロンについての説明を受けた時、主治医から説明されたのは、「考えられる大きな副作用は２つ。肝機能低下と白血球の減少。軽いものとしては生理不順」といったことだった。そして注射を初めてしばらくは「感冒性症候群」と「注射部位反応」がでることも。今後はこうした反応をチェックしながら、そのつど対応を考えていくことになる。また、パルス治療後のプレドニン内服期間に開始した方が、副作用が軽く押さえられるとのことだった。ベタフェロンとプレドニン…性格の違うお友達とうまくやっていけるのかどうか？？
▼ベタフェロン初回はナースによるものだったから、正確には「じこちゅー」じゃないのだけれど、副反応について書くならば、この晩のことを除くわけにはいかない。
16：30 左のお腹にぷすっと。
17：30 暑さを感じる。しかし、熱はない。
19：00 熱が出てくる（37.6℃）全身に突っ張った感じ。小刻みな震え。
21：30 頭痛。両手にじんじんする感じ。レンドルミン服用
２：00 吐き気で目覚める。吐き気止めの座薬。
驚きました。目がさめる程の吐き気ってすごいよね。妊婦の時に、目がさめた瞬間から、キモチワルイってことは経験したけど、気持ち悪くて起きたっていうのは初めての経験でした。翌日は少しばかりの頭痛とだるさが残って、ぼんやり寝て過ごしました。
その後は、そこまでのひどい副反応はなかったのだけれど、軽い吐き気、頭痛、顎の後ろあたり（リンパ腺？）の痛みに少々悩まされた。面白いことに、これは決まって注射の３〜4時間後に始まるのだ。ということは、退院後、自宅での注射を就寝まぎわに行うようにすれば、頭痛その他の副反応は寝ている間に通り過ぎることになる。ベタフェロンと自分の体の折り合いの付け方をわかっていないと、生活に支障を来すことになってしまう。自己注射を導入する際に、研修的な入院が必要となる意味の一つはこういうことなのだなあ、と納得。
▼退院後、なんだかどんどん調子が悪くなっていく感じがしていた。手足の違和感も多少残っている上に、吐き気と頭痛。気分の落ち込み、いらいら…これは注射のせいなのか、一緒に飲んでいるプレドニンのせいか、それとも久々の日常生活に不適応を起こしているのか（特に育児絡みでね）。外来受診の度に血液の検査をするが、「肝機能の数値が悪い」という結果が出た。吐き気はここから来ていたようだ。ベタフェロンを続けることは諦めた方がいいのかどうか、なお２ヶ月にわたって、数値をチェックしたところ、徐々に数値が落ち着いてきた。続行決定。
▼注射の痕は…いろいろ。痛みが続いて赤みがとれないところや、なんだかかゆみが出てきちゃったところもあったり。
▼注射の回数もそろそろ８０回になろうかという１１月末現在、頭痛は時々起こっているが、薬でなんとかごまかして過ごしている。イライラするのは…だってうちにはみっきいザルがいるんだもの、しかたないよね。ただ、ちょっと気になっているのは一度は終息した右側のつっぱりが最近また…いや、気のせい気のせい！！（２００３年１１月記）
◆リュックをしょって病院へ（医療廃棄物）
▼ベタフェロンの皮下注射は２本の注射器と２つのバイアル（薬剤を入れるガラスビン）と4枚のアルコール綿がセットになっています。ベタフェロンは凍結乾燥（特殊な加工）された状態でバイアルに入っていて、使用する直前に、もう一つのバイアルに入っている溶解液で溶かして使います。1本の注射器は溶解掖をベタフェロン入りのバイアルに移すのに使われ、もう一つは体にぷすっといくのに使われます。（この辺りのことはあまり詳しく書いても仕方ないので、よく知りたい方はこちらへ）
よ☆注：最近、このセットは改良されて、かなり使い良くなりました。注射器とバイアルは1つづつで溶解と注射ができるように考えられています。（２００４年８月）
▼退院以来、通院の度にこのセットを1ヶ月分しょって帰ってくるわけです。バイアルが２本×１５回分、注射器が２本×１５回分…ひと箱に５回分づつ入ってるから、合計６箱をお持ち帰りです。リュックを背負って歩く姿はとても病院帰りとは思えないだろうな〜、でもリュックじゃないと運びきれないんです。だって、もう一つけっこう大きな荷物があるから…。
▼というのは、使い終わった注射器と空になったバイアルを病院に持っていかなくてはならないからなのです。これはもう、立派な医療廃棄物なので、自宅で適当に捨てるわけにはいかず、病院で処分していただくことになっています。注射器は専用の廃棄箱におさめ、バイアルはビニール袋に集めます。行きにも、こういう荷物を入れないといけないのでやっぱりリュックが必要なのです。そしてまた、新しい廃棄箱と薬と注射の箱をしょって帰って参ります。 （２００３年１１月記）
▼いやあ、参りました。MSは「特定疾患」というヤツでお国が認める難病、というわけで医療費がかなり免除になる。その額は…という話は別のところに書いたのだけど、それが、なんと！財政赤字の見直しとかなんとかで、大幅改正になったのであった！！！！！！
▼端的にいうと、一律月に2000円なーんていう太っ腹なサービスを止めて、収入に応じて負担額がかわることになったってこと。あたしみたいにダンナに御厄介になっている患者は「世帯主の収入」によって変わる。で、別に高給取りでもない社宅暮しの奥さんなんだけど、いちばん高ーい医療費を払うゾーンにふり入れられてしまった…。えーっと、毎月1１５００円。あーあ…。タメイキ。でもねえ、ベタフェロンの注射代を含む医療費の額面上の金額は毎月２０万円を超えているから、なーんにも言えない。言えないけど…。けど…けど…。
▼この金額のほとんどはベタフェロン代なんだよね。発作を起こさない、進行を遅らせるための薬。細かい意味では「治療」のための医療費じゃないんだ。だから、月に１２０００円弱の医療費を払うのがつらいなら、病院に行かなければいいだけのこと。だって、とりあえず、必要じゃないんだもん。…でもさあ、これでまた、度々再発するようだと、その分入院やらなんやらで出費が嵩むよね〜。なんかださあ、神社のお札やお守りに大金払ってるのと同じような気もしてくる。しかも、このお守りときたらホントに「痛い」のだ！ （２００４年７月）
◆頭痛と腹痛とアレルギー
▼頭痛はねえ、毎日です。２００４年になってから特にひどくて…頓服の頭痛薬増やしてもらいました。もう、1日２回は必ずね。そしたら、胃が悪くなっちゃったみたいで、お腹痛いったら！！夏あたりから、２日に一回くらいかなあ、お腹が膨れる感じがして、真直ぐには立って歩けないくらい。家中を這い回ることになる。1時間くらい苦しんだら、けろっと治るんだけど。これって何？
▼退院後、徐々に減り続けていたプレドニンがとうとう終わったこの秋。注射痕がたまらなく痒い。赤くなって痛い。目も痒い。鼻水とくしゃみがとまらない。おい、おい、咳まで出るぞ。あああ、アレルギー症状ってやつだあ。
▼薬を変えたり、飲み方を工夫してみたり…再発予防のためにはベタフェロンをどうしても続けたいというのがドクターの御意見なので、いろいろ模索中です。まあ、薬漬け状態ってことは認めざるを得ないなあ。 （２００４年１０月）
