パパ！僕はどうしてこの世に生まれてきたんだろう？みんなに大変な思いをさせる為？　 ママ！僕はどうして選ばれちゃったんだろう？生まれた時からハンデがあったのに・・・　 ねぇみきちゃん！どうして僕じゃなきゃダメだったんだと思う？　もっと良い子にしていれば良かったのかな？ あゆちゃん！聞かせてよ！僕はずっとあゆちゃんのお兄ちゃんで居られるかな？ 僕も本当はみんなと同じように走り回って遊びたいんだ！そんな気持ちは、いっぱいいっぱいあるんだ！でも体が僕の言う事を聞いてくれないんだ！気持ちはみんなと一緒なんだ！もっともっと色々な事がしてみたい！たくさん楽しい事してみたいよ！僕の願いはいつ叶うのかな？誰が叶えてくれるのかな？誰か僕を元の姿に戻して下さい！

４０度近い熱・・なかなか寝付かず家族でTVを見ていました。しかもそれは「インフルエンザ脳症の特集番組」でした。嫌な予感がしました！まさかね・・・ PM１１：００頃になり、ようやく眠りにつきましたが怖い夢でも見たのか泣きながら目を覚ましました。「どうしたの？ママが抱っこしててあげるから大丈夫だよ！安心して、ねんねして良いよ」と言うと「うん！うん！」とうなずき再び眠り始めました。しかし直ぐに「ギャー」と泣き叫ぶと同時に痙攣を起こしました。初めての痙攣で、どうしたら良いのか分からなくて、慌てて救急車を呼びました。救急隊員の人は「痙攣は５分位で治まるから慌てないで下さい」と言いましたが、既に２０分は経過していたのでは・・・結局は２時間にも及ぶ痙攣！処置が終わり、せな君に会ったのは明け方・・・人工呼吸器を着け意識も無く横たわっている姿でした(生まれた時と同じ状態でした）「インフルエンザ脳症の疑いで処置していきます。」と言う先生の言葉でした。うそ！・・・そんな・・そんなはずは無いでしょ！ICUに入り意識が戻ったのは一週間後でした。しかし、そこには元気なせな君の面影は全くありませんでした。看護婦さんからは「せな君が好きな歌を聞かせてあげて」と言われました。当時せな君は「大きなのっぽの古時計」がお気に入りで良く歌っていましたが、今の状況の中では・・・先生は「もしかしたらインフルエンザ脳症ではないかもしれない」と言いました「MRIの検査は若干脳に萎縮が見られますが、今までよりも、少し運動機能に障害が出ると思います。」と「脳波も普通の３歳児に比べると波が緩やかになっています。」微かな期待もしてみましたが・・・正直この子は誰？どこの子？と言う気持ち・・・すっかり痩せ細り、目も焦点が合わず、言葉も無くし、ピクリとも体を動かすことも無く、まるでお人形さんが横たわっているかのようでした。何日か過ぎても状態はほとんど変わらず、首も据わらないし全身の力が全く入っていません。唾を飲み込むこともできず、勿論ご飯なんて食べられる状態ではありませんでした。現実を受け入れるには、やはり時間は掛りました。表情が無くなると言うのは本当に別人のようになってしまうんですね。後遺症により、てんかん発作も見られるようになり、かなりショックは大きいものでした。 １ヶ月半の急性期を終え、リハビリ施設の病院に転院し機能回復訓練、てんかんの治療が開始されました。脳症後１〜２年位は脳の萎縮が進むことがあるそうです。せな君の脳は、まるで蝶の様な形で空間が出来ていました。脳血流の検査でも前脳には殆ど血流が無いことも判明しました。脳波の検査では１０秒に１回は、てんかんの波が来ているそうです。そして、ここから戦いが始まりました。せな君の復活劇の始まりです！いつまでも見守っていてください！皆さんの応援が私達家族の頑張る力に変わるのです。

〜　今考えると、当日せな君の様子がいつもと違っていました　〜

�@　　いつものようにトイレと言うので、連れて行くと、「こわいこわい」と泣いていた 　　�A　　車などのおもちゃが自分の方に向かってくると、こわがっていた 　　�B　　少しでも物音がすると必要以上に驚いていた 　　�C　　みんな側に居て欲しいようで、誰かの姿が見えないと泣いてしまう 　　�D　　いつもは嫌がる冷えピタ、少しでも取れると大騒ぎしていた

みんなと同じように食べたいよ！ ストローも使えるかな？ 「食事を口から摂るのは難しい経管栄養を覚えて下さい」と言われたが「うちの子は食べれるので覚えません！」と言い張り経管栄養だったせな君を連れファミレスに行ってみた。思った通り食べたい気持ちはあるようで、みんなが食べ始めると口をモゴモゴし大泣きした！ソフトクリームを少し口に含ませてあげました。上手く飲み込むのは難しそうでしたが満足げな表情を見せてくれた。その後も飴を舌につけたり、スプーンで少し水を含ませたり、自分達の管理の下で訓練して行きました。徐々に上手くなりましたが転院前はリハビリ施設が無く、それ以上の訓練は望めませんでした。転院後は当時の婦長さんが「この子は食べられるよ！」と積極的に指導してくれました。ミキサー食から始め徐々に形態を上げて行き２週間で経管栄養も外す事が出来ました。外泊の度に、少し固い物を食べさせ、「今日はこんな物が食べれたよ」と退院するまでには、普通食の１口大が食べられるようになりました。 食べられるようになってくると、だんだん欲が出てきて、せな君の大好きだった麺類をツルツル吸わせたいとか、ストローが上手く使えると水分が摂りやすいなとか考え（当時水分はスプーンで飲ませていました）またまた婦長さんに相談しつつ・・・「曲がるストローが使いやすいよ！」と１本渡されましたが・・・どうやって教えようかと考え、ブリックのジュースで少しづつパックを押し吸っていた時の感覚を思い出してもらう事にしました。呼吸にあわせ鼻を摘んで口で無理矢理吸わせたり・・むせていたけど大丈夫なのかな？今考えると危険？無責任ですよね。更に唇を押さえて吸わせたり・・・でも見事に３〜４日でストローが使えるようになりました。その後直ぐに熱を出してしまったのですが、ストローを覚えてくれたので、水分補給がとても楽に出来ました。何だか予感していたみたいです。 首が据わると楽チンなんだけど・・・ 色々なもので遊びたいよ！ 退院後もなかなか首がしっかりしなくて・・・両手をつかみ首が付いて来るように努力はしたんだけど、いつも抱っこする時は、新生児のように横抱きにしていたのですが、発想を変え常に立て抱きにしてみました。そう！無理矢理にでも支えさせる作戦に変更しました。バギーも今までは、寝かせた状態にしていたのですが、なるべく立てる形にしリラックスさせないようにしました。（厳しい〜）バギーではやはり首が傾いてくるので、手元に握れるバーを着けてもらいました。するとバーを手で握るようになり、首を支えるのも上手になってきました。１年近く掛りましたが首はしっかりしました。 全身に力が入らなかった為物を掴んだりする事はとても難しかった。過敏もあったので、物が触れることを嫌っていました。しかし無理にお手玉を持たせたり、好きなものを触らせたりしていました。せな君の机の上には車やヒーロー系の人形をいつも置いていました。始めは見て喜んでいましたが、状態も徐々に変化し今度は手に当たる物は直ぐに握ってしまい離せないのです。なので嫌な物でも握ると離せない・・・付随運動も少し見られ、欲しい物に上手く辿り着けず、余計な物を掴んだり・・・興味を示すものは何でも側に置いておきました。１年程経過しだいぶ目的物に手が行くようになりました。今はえんぴつも上手に持ち落書きしたり、チョロQも少し動かせます。起用には使えませんが、出来る範囲で自分なりに遊べることを楽しんでいます。 ぼくの意思表示 移動はどうしよう・・・ にこっと微笑むのが唯一の意思表示でした。それでも良いのか悪いのかハッキリしなくて・・・かなり苦労しました。う〜ん困った！首を縦に動かすのは難しかったので、YESは右NOは左を向くとか、うんうんとYESは下を向くとか必死に教えてみました。でも認知状態がどうなのかと言うこともあり、苦戦でした。そのうち、首を動かすと言うよりも毎日うんうんと教えていたら、口から「うん」と言葉が出てきました。ラッキー！もともとお調子者だったので、何となく出る言葉を「〜って言ったね！」と言うと面白がって、真似をするようになって来ました。ポツンと一人にしないで、いつも会話の中に入れました。「ね〜せな君」といつも問いかけていた。きちんとお話が出来る訳ではありませんが、ある程度のコミュニケーションが取れるようになってきたので、楽しいです。 力も無いしなかなか自力で移動してくれなくて、うつ伏せも嫌いだし、どうしたもんでしょう・・・人手が足りているせいか、欲しいものがあると、声を出すくらいで、動く気配も無く１年半が過ぎて行きました。少し横になり遊びだしたけど寝返りすらしませんでした。遊びながら足を掴んで、横にコロリンうつ伏せにコロリンと転がしていました。すると、どうしても欲しい物がある時だけ自力で寝返りをするようになり、２年半掛りましたが、スムーズに寝返りが出来るようになりました。後は自然に任せながら、だいぶ力が付いてきたので、気が向くとズリバイをするようになりました。ここまでにはかなり時間が掛りましたが、ゆっくりゆっくり時間を掛けて、日々回復してくれてます。後何年経ったら元のせな君に戻るのかな？なんて期待しつつ、頑張っていますが・・・現実は厳しいですね。 いろんな事にチャレンジしよう！ 良いと言われる物は何でも！ 気持ちだけは皆と同じでいるので、何でもやりたがります。せな君は出来ないから・・・と言うのは嫌なので、何とか同じように出来ないのかと、いつも考えています。自転車もそうです兄弟が乗っていると、やはり泣いて叫ぶのでペダルにベルトを着け、サドルは体幹が保てるっように背あてとベルトで支えを着けてもらい何とか乗れるようにして、キックボードも装具を着け支えてあげながら乗せます。プールや海などは抱っこしていても体が浮いてくれるので楽なんですが・・・外遊びでは、かなり親の体力勝負です！せな君のやりたいはどこまで続くのか・・・体力が続く限りは付き合ってあげなくては・・・ とにかく体に良い！脳に良い！何て言われる物は何でも試してしまうのです。力も上手く使えなくて便秘気味なので、プルーンを食べさせたり、ビタミンCが脳に良いと言われると、ビタミンCを摂らせたり、気の流れを良くすると病気をしないと言われると、気功を試したり、背骨の脇をマッサージすると良いと言われるとマッサージに行ってみたりと、まるで耳年増のように、色々な情報に耳を傾け、日々忙しくしていますが、現在もまだこれ！と言うものを探し続けています。何とかもっともっと元気になってほしいし・・・

なんでこんな事になってしまったんだろうと、今も尚悩みは尽きませんが後悔したところで、せな君が元の姿に戻る訳も無く、完全に自分自身が立ち直れたのかと言われてもハッキリ言ってそんな自信は有りません。やはり同じ年頃の子供達を見て、辛くなることもあります。ただ気持ちの整理はある程度日々を重ねているうちに付いて来たのではないでしょうか・・・せな君もだいぶしっかりしてきたように見えますが、いつもシャキッとしている訳ではなく、午前中は薬を飲んでから、脱力感があるようで、ボーっとしていたり、水分を摂るのも波があり、グイグイ飲める時と、３０〜６０分かけて飲む時もあります。全てが順調に回復し、喜ばしい事ばかりではありません！前進したり後退したり、昨日は出来たのに今日は出来ないなんて事も多々あります。しかし、その度にイライラするのは止めました。せな君もワザとしている訳でもなく、自分も疲れてしまうし・・・気長にせな君の成長を見守ってみます！病気してから、間もなく３年を迎えます。そう、せな君には誕生日が２回あるのです！人生２回目をスタートさせた、せな君は３歳になります。子育て２倍楽しまなくては・・・