潰瘍性大腸炎とクローン病の非営利患者家族支援団体
滋賀ＩＢＤフォーラムは２０１５年３月３１日、解散いたしました。
これまでご指導、ご教示、ご支援、ご協力を賜りました
多くの皆様、関係機関様に厚く御礼申し上げます。
ありがとうございました。
みなさまのご健勝とご発展をお祈り申し上げます。
滋賀ＩＢＤフォーラム 役員一同
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    TEL ０７７－５２２－７２２８
大津市保健所 TEL ０７７－５２２－６７５５
草津保健所 TEL ０７７－５６２－３５２６
甲賀保健所 TEL ０７４８－６３－６１１１
東近江保健所 TEL ０７４８－２２－１２５３
彦根保健所 TEL ０７４９－２２－１７７０
長浜保健所 TEL ０７４９－６５－６６６０
高島保健所 TEL ０７４０－２２－２５２５
クローン病の患者さんご本人やご家族 の方、関係及び支援に携わってくださ っている個人・団体(機関・法人)の集い の場です。 滋賀県をはじめとした近畿 地方や中部地方その他の都府県の個人・ 団体(機関・法人)で構成されています。 ＊「ＩＢＤ（Inflammatory Bowel Disease）」とは
炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎<Ulcerative Colitis>
とクローン病<Crohn’s Disease>) を表します。
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 滋賀ＩＢＤフォーラム 医療講演会で話される嘉田由紀子前滋賀県知事
滋賀ＩＢＤフォーラム公式ホームページ更新情報
・トップページに「滋賀ＩＢＤフォーラム解散のお知らせ」を掲載しました。
(2015.4.5)
・医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年3月15日(日)の滋賀医科大学
炎症性腸疾患センター第10回医療講演会 講師大阪市立大学医学部附属病院消 化器内科鎌田紀子先生 演題「炎症性腸疾患のイロハ ～病態・診断・治療～」 草津市立市民交流プラザを掲載しました。(2015.3.20) 掲載しました。 (2015.3.20)
2015年2月22日(日)の滋賀ＩＢＤフォーラム 滋賀県長浜保健所 彦根保健所 東近江
保健所 クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 (1)医療講演会「潰瘍性大腸炎 クロ ーン病の基礎知識」 滋賀医科大学 消化器内科 馬場重樹先生 (2)質疑応答(滋 賀ＩＢＤフォーラム 第22回医療講演会)(滋賀県米原市)を掲載しました。(2015.2.22) ・医療講演会交流会難病対策医療費ページに2015年2月22日(日)の滋賀ＩＢＤフォ
ーラム 滋賀県長浜保健所 彦根保健所 東近江保健所 クローン病 潰瘍性大腸炎 患者 家族 (1)医療講演会「潰瘍性大腸炎 クローン病の基礎知識」 滋賀医科大学 消化器内科 馬場重樹先生 (2)質疑応答(滋賀ＩＢＤフォーラム 第22回医療講演 会)(滋賀県米原市)を掲載しました。(2015.2.22) ・トップページに2015年3月15日(日)の滋賀医科大学炎症性腸疾患センター第10回
医療講演会 講師大阪市立大学医学部附属病院消化器内科鎌田紀子先生 演 題「炎症性腸疾患のイロハ ～病態・診断・治療～」 草津市立市民交流プラザの 開催情報を掲載しました。(2015.2.1) 医療講演会「潰瘍性大腸炎 クローン病の基礎知識」 滋賀医科大学 消化器内科
馬場重樹先生 質疑応答(滋賀ＩＢＤフォーラム 第22回医療講演会)(滋賀県米原 市)の開催情報を加筆更新しました。(2015.2.1) (滋賀ＩＢＤフォーラム 第43回療養情報交換相談交流会)(滋賀県草津市)の開催
情報を掲載しました。(2015.2.1) ・医療講演会交流会難病対策医療費ページに2014年12月10日(水)の
2015年度滋賀県社会福祉施策に対する要望協議と要望書の提出を
掲載しました。(2014.12.10)
・医療講演会交流会難病対策医療費ページに2014年11月29日(土)の
難病のつどい11・29を掲載しました。(2014.12.10)
・医療講演会交流会難病対策医療費ページに2014年11月23日(日)の
滋賀ＩＢＤフォーラム＆京都ＩＢＤ友の会第16回ボウリングゲーム＆お話交流会
(滋賀ＩＢＤフォーラム 第42回療養情報交換相談交流会)を掲載しました。
(2014.12.10)
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■新しい難病支援制度(２０１５年１月１日より)
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■難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)の
医療費助成制度(２０１５年１月１日より)
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■国が定める難病の医療費助成制度の主な変更点
(２０１５年１月１日より)
（ア） 1か月の自己負担限度額が、受給者（申請者）が加入している医療保険ごとに算定対象者の市町村民税税額の合計に
より決定されます。
なお、2014年末まで特定疾患の認定を受けておられた方は、負担軽減のため3年間の経過措置が2018年12月31日まで
あります。
（イ） 医療機関の窓口での自己負担割合がこれまで3割負担であった方については、負担軽減のため2割負担に
引き下げられます。
（ウ） これまで入院と外来、それぞれ自己負担限度額が決まっていましたが、新しい制度では入院と外来を合算した
自己負担限度額となります。
また、入院時の食費については、これとは別に自己負担が必要になります。（負担軽減のため経過措置期間中は2分の1）
（エ） 指定難病治療のために受診した指定医療機関（病院、診療所、院外薬局、訪問看護等）の自己負担を
すべて合算した上で自己負担限度額が適用されます。
※院外薬局での保険調剤および訪問看護ステーションが行う訪問看護についても自己負担をしていただいたうえで
合算されます。
（オ） 原則として、受給者証に記載される指定医療機関において医療費助成が受けられます。
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■滋賀県と委託契約を結んだ医療機関、調剤薬局、訪問看護
ステーション等であればどこでも受診ができます。
下記(１)(２)(３)をクリックすると一覧表が出てまいります。
(１)滋賀県内の医療機関
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■滋賀ＩＢＤフォーラム ２０１５年
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■難病対策の拡充を求める２０１５年頭宣言
2015年1月1日、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)が施行されました。
法制化による社会保障経費(義務的経費)化、難病医療費助成等対象疾患と施策の拡大を
歓迎します。
今後の見直しに向け、
私たちは以下の6点を重点に、より実効性ある社会制度となるよう、
日本難病疾病団体協議会(ＪＰＡ)をはじめ他の患者団体、研究班等と協力していきます。
難病はかねてより福祉の谷間の障害として多くの社会保障制度から
零(こぼ)れ落ちてきました。
私たちは重層的なセーフティーネットの構築（対策のざるの網の目を細くする）を
要望しています。
難病患者が安心して治療を受け、患者や家族が生きる希望をもって
暮らせるような社会を求めていきます。
(1) 根治療法の確立：根治療法となりうる治療法の確立。
潰瘍性大腸炎・クローン病（以下「IBD」と略す）が研究対象となって
約40年経ちましたが、いまだ対処療法にすぎません。
難病の根治に向けた確実な研究推進を求めていきます。
(2) 助成対象：対象を大きく拡大する。
初期治療は患者の予後を大きく左右します。
軽症患者であっても効果的な治療を行うことが必要です。
助成から外れたために医療費負担が増えれば、
負担できない患者の受診抑制が起こり、重症化を招きます。
56の特定疾患治療研究事業認定疾患（IBD含む）患者の一部は
経過措置の3年間が終わる2018年1月からは支援を打ち切るとされています。
この点について慎重な取り扱いを求めていきます。
(3) 患者負担額：難病患者の生活実態をふまえ、生涯負担しうる額とする。
難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)では、
軽症者のうち高価な生物学的製剤等は用いないが、
相対的に安価な病状の維持に必要な薬を一生服用し続けなければならない
特に低所得の患者にとっては、所得に占める医療費負担率が上がり、
支払い続けることが困難となります。
また高額な治療費のために働き、それが病状を悪化させ、
さらに就労が困難になるという悪循環を招きかねません。
運用で慎重な取り扱いを求めていきます。
(4) 対象疾患患者数：患者数の増加で対象から外されないこと。
難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)では
患者人数の制限にかかる疾患の患者（潰瘍性大腸炎が対象）は、
治療困難な現状にあっても法の対象外となり、
同時に様々な制度から放り出されることとされています。
治療の確立と患者の生活面の自立ができて
初めて、その疾患が難病でなくなった証しです。
希少性と難治性は別に論じる必要があります。
経過措置後も潰瘍性大腸炎患者を切り捨てないよう求めていきます。
(5) 就労支援：確実な雇用促進のための法的な整備を求めます。
障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を入れることを求めつつ、
当面、雇用促進上の目標値設定と評価を公表する仕組みを求めていきます。
これは難病の中でも働き世代が一番多い疾患団体としての役割だと考えます。
また、職場における「難病者への合理的配慮」は就業継続の要。
「障害者基本法（改正）」「障害者差別解消法」を踏まえた環境整備を求めていきます。
(6) 啓発促進：積極的な啓発活動を計画的に行うことを求めます。
病気への無理解が患者の社会参加の障壁となっています。
政府広報（スポットＣＭ）を予算に盛り込むなど、積極的な取り組みを求めていきます。
現状では、立法化で自治体任せになる公算が大きく、自治体ごとに温度差が
生じるのは歴然です。
法制化のタイミングで偏見や差別の種を摘み取ることが重要で、
国の責任において行われることが望ましいと考えます。
それらは結果的に、就学、就労、結婚など社会生活に直結するものだからです。
なお、「難病」に限らず「疾病のある方」あるいは「疾病・障害のある方」全ての偏見や
差別が解消されるような啓発が本来の姿だと信じています。
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潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんとご家族の方を支援する目的で設立された
滋賀ＩＢＤフォーラムは患者による患者の療養環境向上を願った非営利の団体です。
特定の政党、宗教、利益団体、その他機関及び団体等の影響を一切、受けていません。
入会も退会もいつでも自由です。
電子メール一通または電話一本で入会または退会していただけます。
滋賀ＩＢＤフォーラムはおかげさまで滋賀県様、滋賀県難病相談・支援センター様、
滋賀県内の全保健所(大津市 草津 甲賀 東近江 彦根 長浜 高島各保健所)様、
滋賀医科大学、兵庫医科大学をはじめとする専門医の先生方のご支援やご協力を得て
毎年、医療講演会や療養情報交換相談交流会を開催させていただいています。
嘉田由紀子前滋賀県知事には
２００９年１０月３日(土)の滋賀ＩＢＤフォーラム第５回医療講演会、第８回療養情報交換相談
交流会 (ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター)や
２０１１年１月１４日(金)の「１．１４難病のつどい」(ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター)に
お越しいただき、難病患者さんやご家族への支援について力強いお言葉をいただきました。
ご理解とご支援を賜っている皆様に心より御礼申し上げます。
これまでの活動はこちらのページ(←クリックなさってください)をご覧になってください。
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| ①潰瘍性大腸炎やクローン病の治療経験豊かな専門の先生を招いた医療講演会に参加する ことができます。 質問をして答えていただくことができます。 自分の主治医の先生とは別の多くの先生の講演を聞き、話す機会を得ることができます。 ②医療、福祉、食事の役立つ情報を入手したり、交換することができます。 自分の悩みや思いを伝えたり、他の方の悩みや考え、思いを耳にする交流会に 参加することができます。 子供さんが患者の場合は先輩お母さんお父さんから多くの経験を聞くことができます。 ③レクリェーション活動に参加することができます。 ④食事療法のアドバイスを受けることができます。 ⑤最新の医療情報をはじめとしたいろいろな情報が掲載されている 会誌「滋賀ＩＢＤフォーラム」が届きます。 ⑥「北海道から沖縄までの我が国最大の潰瘍性大腸炎・クローン病患者団体全国連絡 組織であるＩＢＤネットワーク」からの役立つ情報を知ることができます。 ⑦厚生労働省、滋賀県、大学や企業等の研究機関、製薬会社等の他機関、他患者団体 から滋賀ＩＢＤフォーラムが入手する療養や生活していく上で役立ち、必要となる情報を 知ることができます。 ⑧同じ病気や違う病気を持つ仲間と知り合え、体験を共有し、よりよい日常生活を 送るヒントを得ることができます。 ⑨ 滋賀県難病相談・支援センター、日本難病疾病団体協議会(ＪＰＡ)、 滋賀県難病連絡協議会等を通じて、難病対策や福祉の充実を求める さまざまな情報を得ることができます。 また、その発展にむけた活動に参加する機会をを得ることができます。 滋賀ＩＢＤフォーラムの設立主旨をご理解いただき、あなたも仲間に。 |
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| 滋賀ＩＢＤフォーラムは 日本難病疾病団体協議会(ＪＰＡ)（全国の疾患団体をとりまとめる総合団体） ＩＢＤネットワーク（北海道から沖縄までの我が国最大のIBD炎症性腸疾患患者団体連絡組織） 滋賀県難病連絡協議会に加盟し、会員患者さんのＱＯＬ(クｫリティオブライフ)向上に 向けて学び、検討を重ね、活動しています。 【ご連絡 お問合せ先】 滋賀ＩＢＤフォーラムへの 各種のお問合せならびに 全国の患者団体（患者会）、企業、官庁、大学・シンクタンク等の研究機関からの 連絡及び照会、調査等各種の依頼、協議、発行文書・発行物は 下記宛にご送付ご連絡をお願いいたします。 会員さんでお名前やご住所、電話番号が変更になった方は必ず、 滋賀ＩＢＤフォーラムまでご連絡をお願いいたします。 郵便の他、民間業者のメール便を使用することがありますので 郵便局へ転居通知を提出されても 滋賀ＩＢＤフォーラムへ届けていただいていない場合 送付物が届かないことも想定されます。 各種の大切な情報や会誌を確実にお送りするために 必ず、滋賀ＩＢＤフォーラムにもお名前やご住所、電話番号変更のご連絡を お願いいたします。 □下記のご連絡先欄は２０１５年３月３１日の
滋賀ＩＢＤフォーラム解散に伴い
削除させていただいています。(2015年3月31日)
（１）郵送
（２）電話
（３）携帯電話
（４）E-MAIL
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