■「潰瘍性大腸炎患者の語り」プロジェクト

■「潰瘍性大腸炎患者の語り」プロジェクトへのご協力のお願い

　このたび、IBDネットワークでは、潰瘍性大腸炎の患者の皆様の体験談を集めて保存し、

広く一般の方々に、情報源として利用していただけるよう

「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」を作成することになりました。

これから診断を受ける同じ病気の方々や手術を検討している患者のために、

是非ご自身の経験をお話していただきたく、ご協力のお願いを申し上げます。

１．プロジェクトの概要と目的

　　このプロジェクトは、同じ病気の診断を受けた方々に、病気と向き合うために必要な

情報や心の支えを提供したり、ご家族や友人、医療に携わる人々に、潰瘍性大腸炎と

いう病気を理解してもらうための情報源となる「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」を

作ることを目的としています。

　　まず40人〜50人の潰瘍性大腸炎の患者の方々に、病気の診断を受けた時の

お気持ちや治療法の選択、闘病中の経験、生活への影響などについてインタビューを

通じてお話をしていただきます。それらの体験談を、図書館で欲しい本を探すときのように、

必要に応じて文字や音声や映像として引き出せるように整理して、コンピューターの中に

収めたものが「潰瘍性大腸炎患者の語りデータベース」です。

データベースの一部はインターネット上で見られるようにして、多くの方に役立てて

いただきたいと考えています。

その他このデータベースは、研究や教育あるいはこのプロジェクトの宣伝のために

雑誌やパンフレットなどに掲載される場合もあります。

２．お手本としたディペックス・ジャパンのウェブページ

　　このプロジェクトのお手本としたのがNPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の

ウェブサイトで、現在乳がんと前立腺がんの患者の語りを公開しています。

ご自身のインタビューがどのような形で掲載されるのかが良くわかると思いますので、

インターネットをお使いの方は是非一度ご覧になってください。　

健康と病いの語りデータベース：　http://www.dipex-j.org/

そして我々はこのディペックス・ジャパンの全面的なご支援とご協力を頂いて

このプロジェクトを開始しようとしています。

「健康と病いの語りデータベース」は、英国オックスフォード大学で開発された

DIPEx（Database of Individual Patient Experiences）というデータベースと

そのウェブサイト「ヘルストークオンライン」をモデルとし、

同大学のDIPEx研究グループが開発した、データ収集・分析・公開の手法を用いて

作られた、日本で唯一のDIPEx公式サイトです。

３．全体の流れ

 インタビューに協力の意思を表明して頂いた方には、こちらからご連絡を差し上げます。

ご都合のよい日時にご自宅（またはご都合の良い場所）にお伺いして、

１〜2時間ほどお話をうかがいます。

インタビューと言っても堅苦しいものではなく、ご自身の経験をご自分の言葉で

自由にお話いただき、情報として足りない部分がある場合は、

こちらから補足的に質問をさせていただく形のものです。インタビューの様子は、

許可を頂いてビデオカメラまたは録音機器等で記録いたします。

　録音したインタビューの内容は、後ほど文字に書き起こして、お送りします。

個人情報を含め、ご本人が記録として残したくない部分は削除するようお知らせください。

それらの部分を原稿から削除した上で、データベースに収録いたします。

音声や映像も同様で、個人情報やご本人が削除を希望された部分をカットしたり、

音声を消したりした上で用いられることになります。

４．プロジェクトへの協力について

　プロジェクトに協力されるかどうかはご自身の判断でお決めください。

どなたかのご紹介でこのプロジェクトをお知りになった場合でも、

協力しようと思われたら、紹介者を介せず直接お返事ください。

こちらから紹介者にあなたが協力されるかどうかを連絡することはありませんので、

紹介者に気兼ねせずにご判断ください。

このプロジェクトに参加されない場合でも、途中で辞退された場合でも

それによってご自身が不利益を被ることはありません。

　また、協力することを決めた後でも、いつでも辞退が可能です。

さらに、データベースが完成し、インターネット上で公開された後でも、

お話しされた内容をデータベースから削除したり、公開を取りやめたりすることができます。

但し、その時点ですでに出版物等に引用されている内容については

削除することはできませんのでご了承ください。

５．プライバシーと人権の保護

　インタビューでお話しいただいた内容から、個人が特定される恐れがある、

人名や地名、医療機関や勤務先などはすべて削除した上でデータベースに

収録いたします。

ただし、顔見知りの方が映像を見た場合には個人を特定することができます。

ご自身の病気のことを伝えていない知人に見られる可能性もあります。

インターネット上でインタビューの一部が公開される場合、映像や音声があった方が、

単なる文字情報よりも真実味があり、信頼感も高まりますが、不安がある方は、

映像又は音声についてはデータベースに収録せず、インターネット上に

公開しないようにすることも可能です。

６．申込の方法

　　このプロジェクトに協力してもよいとお考えの方は、別紙の連絡票に

必要事項を記入の上、以下の連絡先まで郵送またはファックスにてお送りください。

連絡票が届きましたら、インタビュー担当者からご連絡を差し上げます。

その時点でお気持ちが変わったら、断ることもできます。

連絡票を記入する時点でご質問がある場合、あるいはより詳しい内容を

お知りにならいたい場合も以下の連絡先までお問い合わせください。

「潰瘍性大腸炎患者の語り」プロジェクトは2012年3月に関東地方で第1号の方のインタビュー

を行い、その後2012年6月末現在までに関東で３名、関西地方で5名、九州地方で1名、

合計１０名のインタビューを行いました。

現在テープ起こしが終わりインタビューイーの確認をとって編集作業に入っているところです。

今後、九州、新潟、北海道でインタビューイーの募集を行いますが、まだまだ人数が足りません。

インタビューイーは最低40名は必要になりますので、ぜひ皆さんのご協力をお願いいたします。