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| ◆ 夜中になると激しい腹痛・・急患で病院へ |
平成12年2月でした。息子（8歳 小２）が腹痛を起こしじっとしていられないほど、布団で苦しみだし背中をさすってあげている間だけは少し落ち着き眠るのですが、眠ったから・・と離れるとまたすぐに苦しみだすで、あわてて病院へ。いつもの先生ではなかったのは気になりましたが、一時でも早くなんとかしてほしい一心で診察していただきました。ところが「今、流行の風邪です。点滴して帰りましょう」と言われました。
それなら安心・・と思って自宅に戻ったのですが・・その日の夜もまたひどい苦しみようでみていられません。変われるものなら変わってあげたい！とせつない思いで背中をさすり続け翌日も病院へ。手にもできものができていて気になっていたので一緒にみてもらうことにしました。「おかしいですね。ちょっと薬を変えてみましょうか・・。手はとびひだからそれようの薬をだします」と先生。その日も点滴をして帰宅。当時保育士をしていた私はとびひは見慣れていましたので・・ぜったいに違う・・という気がしてなりませんでした。
症状は一向に治まることなく、祈るような気持ちで再度病院へ。ようやくいつもの担当医の先生になり正直ほっとしました。先生は経過を聞いた後、手のできものをみたとたん「これは・・すぐ皮膚科にいきましょう」と一緒に皮膚科へ行って下さいました。皮膚科の先生もみたとたん「これはアナフィラキシー？」と聞きなれないことば。
「お母さん皮膚組織の一部をとって検査しますので承諾書をお願いします。それから入院させてください。動かしてはいけません。こちらに車椅子を用意させますから」と先生。何がなんだかわからないまま言われるままに動いていた気がします。検査結果は・・病名 アレルギー性紫斑病。2月23日入院となりました。 |
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| ◆ アレルギー性紫斑病って・・・ |
2月24日入院診療計画書には 病名 血管性紫斑病、 症状 皮下出血（紫斑） 腸内出血（腹痛）。
治療計画 維持点滴、止血剤点滴、止血剤 抗アレルギー剤内服。一応2週間の入院予定
（症状 検査値改善まで）ということでした。
病室のベットの上以外は動くことは許可されませんでした。（しばらくは本人も動けない状態でしたが）
トイレの便の状態を見るように言われました。アドナ・トランサミン点滴静注。シナールを内服。
トイレに行きたいというので車椅子にのせてトイレに。「お母さん下痢だねぇ」と息子。「そうだねぇ・・」と言いながら血の気がひいていくのをはっきり感じていました。息子がひどい下痢だと思っていたその便はどす黒い血・・そのものでした。「早く下痢が治るといいね」といいながら息子に見られないように流しました。当時主人は単身赴任。娘を実家に預け、息子につきっきり・・ということになりました。
アレルギーといっても直接の原因はわかりません。血管障害で出血しやすくなり、内出血で紫斑が起こります。
ただ息子も含めて風邪っぽかったり、体調をくずしているときに発症したというお子さんが多いように思います。
当時、医師から勧められて申請した小児慢性特定疾患の説明書には下記のように書かれています。
病因：溶連菌、ブドウ球菌、水痘などのウィルス感染、予防接種、食物、昆虫刺咬が引き金となることがある。
臨床経過：上気道感染、アレルゲン曝露などの１〜３週間後に、アレルギー反応による血管炎が皮膚（皮下出血斑）、関節（大きな関節での腫脹と痛み）、腸（腹痛、血便）、腎（血尿、蛋白尿）で起こり症状が現れる。
予後・・腎炎がおこならければ予後はよい となっています。
私が一番気になったのは、あまり一般的な病気ではないので、早くこの病気と診断されないことがある・・ということ。このことで病気が重くなってしまう可能性も高いのではないかという思いがありました。
息子は・・現在中学生・・腎炎を併発してしまったのです。でも・・よい先生にであったことで今は投薬も運動制限もまったくなく腎臓も元気を取り戻しました。今はかなり激しい運動をしても症状はまったくでていません。
大丈夫・・ぜったいに治る・・と信じて頑張りましょう。でも父の病気もあってのことですが、信頼のできる医師に出会えることが一番重大なことと思います。今も治療に携わってくださった医師、看護婦のみなさんには感謝の気持ちでいっぱいです。息子は新大にお世話になりました。腎炎に関しては５本の指に入るすばらしい先生と、お聞きしています（現在は済生会新潟第二病院におられます）が、その通りと思います。初期治療にあたってくださった先生にも一生感謝します。（父の担当医は最初から最期まで全く信頼できませんでした・・一生忘れることもできないでしょう）医師は医療技術はもちろんですが、心のケアのできない人は医師になる資格などないと私は思います。良い医師に出会えることが一番難しいことなのかもしれない・・。これでいいのでしょうか。
第1回目の入院は 2月23日から3月17日まで。その後週1回の検査、外来診察となるのですが・・。
続きは ・・次回へ。
第２話はここから
第３話はここから
第４話はここから 第５話はここから
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紫斑病とはいっても状態や経過もいろいろあるようなので、我が家の息子のお話はそのほんの一例とお考えください。
息子は紫斑病性腎炎を併発しました。経過が思わしくなく・・腎生検を受けて治療を受けました。リスクも伴うので腎生検を受けずに済むものならそうでありたい。ずっとそう思っていました。軽くて経過もよければ腎生検を受ける必要もなくすみます。できるだけ早くこの病気であることがわかり安静にすることができれば・・息子ももっと軽くすんだのかもしれません。
でも必ず治る・・親子でそう思ってがんばりましょう。きっとその想いは通じます。
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