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| なかなかＨＰも更新出来ず、掲示板や頂いたメールにもお返事書をけず大変申し訳なく思っています。この場を借りてお詫び申し上げます。瞬はもう今すぐにでも最後の手術をしないといけないのだが、昨年末ご病気で倒れられた執刀医の先生が・・・ＧＷ中にすい臓がんの為永眠されました。ご冥福をお祈り申し上げます。この病院にはフォンタン手術の経験がある先生がいらっしゃらず、受け入れ態勢の整っている病院を今探している。一番近い病院は隣県にあるが、こちらから同様の理由で患者さんが雪崩れ込んでいる為、今２００人の子供が手術待ちだそうで、上手いこと受け付けられたとしても早くて半年後だそうだ。後はその他の遠方の病院を探すかだ。まさか最後の最後にこんな事になるとは夢にも思っていなかった。 |
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2004年05月06日 00時27分54秒
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| 2月5日無事に3歳の誕生日を迎える事が出来た。4月から2番目のお姉ちゃんが小学校に上がる。その為我が家に真新しい勉強机が届いた。瞬はとてもその机が羨ましいらしく、「僕もいっぱい勉強して小学生になるもん」「大きくなったらハンバーグになる」・・・(^^;などと言ってる。もうそれはそれは言葉が流暢になり、時よりビックリする事が多くなった。学生時代、6年間も英語を習ったのに全く話せないのがとても不思議に思えてくる今日この頃。 1週間ほど前、外で遊んでいたらチアノーゼがいつもより酷かった。酸素を計ったら50代だったので念の為翌日病院へ。「心臓がちょっと小さいですね」と言われた。予定よりかなり早くなって、本日H16.3.3よりカテ入院。今年は根治のフォンタンの予定。その為今回のカテの結果がとても重要になってくる。 |
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2004年03月03日 09時24分45秒
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| 最近、夜になると瞬がえらくしつこく「お星様は？お星様は？」と聞いてくる。どうしてなんだろう？ 瞬と同じ時期にフォンタンをした１歳半の 男の子が、手術後ずっと胸水が止まらず、そのまま天使になった。入院中、瞬の一番の友達だったので、友達の名前を連呼しては病院内探し回っていた。その光景は親として涙が止まらなかった。友達のママは200キロ離れた実家まで、パパの運転する車で天使を抱きしめながら帰ったそうだ。その話を聞いて僕は泣き崩れそうになった。 オペ後は友達の方が元気が良くて走って回っていたのに・・・。今は、瞬が友達を抱きしめてる写真が一枚残っているだけだ。 最近妻から聞いたのだが、友達を探し回る瞬に「お友達はお星様になったんだよ。」と言ってあるそうだ。 |
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2003年07月21日 10時22分59秒
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| 丸1ヶ月の入院生活を終え、本日無事退院。狭くなっていた肺動脈のせいでやはり右肺に比べ左肺の血管の成長が遅く、その分若干血圧が高いらしい。今回グレン＆肺動脈形成術をしたので、今から血管も育ってくれる事と思う。秋頃カテをし、形成術をしたあたりが狭くなっているようであればバルーンをするとの事。薬は利尿剤1週間で終了、アスピリンは1日1回服用。フォンタンに向けて一生懸命大きくなってね。 今日は久しぶりに瞬＆お母さんが帰ってきたので上のお姉ちゃんはスーパーハイテンション。真ん中のお姉ちゃんは可愛そうにもストレスからかここ3日くらい胃痛で病院通いしていたが、お母さんが帰って来た事で一瞬で完治。相当寂しかったのだろう。オヤジでは癒せる限界がある事を痛感。瞬は「シュワッチ！」とか言いながら家中をドタバタ駆け回っている。嬉しそうだ。 |
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2003年07月04日 21時33分49秒
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| 手術後は傷口の付き具合がちょっぴり悪いくらいで順調に回復している。手術前から胸骨が前方に張り出してきて鳩の胸みたいになっていた。（心臓病児によく見られる特徴らしい）今回この胸骨をのこぎりで切ったのでどうなるかなあと思っていたが、全然変わらなかった。先週数日高熱が続いたので、インフルエンザ等のウイルスをとても心配していたが結局どこからの熱か分からぬまま熱は下がってくれた。その熱のお陰で本来行う筈のカテが中止になった。「まあ、レントゲンやエコーで見る限り大丈夫そうだから中止でもいいだろう」という病院の判断だったようだが、どうも肺動脈形成を行ったすぐ左横がちょっと狭く血流が思ったよりスムーズでは無い事が判明し、やはり明日カテをする事になった。バルーンで開くのだろうか？今回は足と肩の２箇所の静脈からのカテらしい。退院後もワーファリンにするかアスピリンにするか検討中だったが、よくつまずいてこけるので今回はワーファリンは危険だとの判断。在宅酸素もなし。実は３日前に退院していいとの事だったが、傷口からの膿が出ているし、腫れてまだしっかりくっついていない部分もある。お風呂も禁止だそうだ。一回目のシャントの時、この状態で退院してエライめに遭ってしまったので今回は病院にその旨の意志を伝えて傷口がしっかりしてお風呂も入れるようになるまで入院を延長してもらった。そのお陰でカテもして頂けるようになったから、結果的には賢明だったと思う。 |
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2003年06月26日 01時51分05秒
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6/6朝9時から始まったグレン手術。今回は部屋で眠り薬を打つ所から涙が溢れ出てしまった。今回の手術は�ゞ珊�正中切開後、�△�びれて左右繋がっていない肺動脈を繋ぎ心外膜で当て布、�０豌麑椶留Ε轡礇鵐鳩豐匹鮟�去、�ぞ綢臉徒�を心臓から切り離し肺動脈に繋ぐ（いわゆるグレン手術）という内容だ。15時くらいに終わるという予定だったが17時を過ぎても何の連絡も無い。後で聞いたら、2回目に行った左シャント血管の癒着が予想以上に激しく、次回フォンタン手術の時には除去不可能だろうという判断の元、急遽左シャント血管も除去する事になったのだと言う。17時半。手術が終わりICUに移動したとの連絡が入る。色んな方がわざわざ激励に来て下さり、長かった待ち時間だったがとても気が紛れた。本当に皆さんに感謝の気持ちでいっぱいになる。18時面会。SpO2は93。熱は38度。ぐっすり眠ってはいるものの、目の周りには涙が沢山出た跡が残っている。それを見てまた号泣してしまう。「痛かったんだろうね。ほんとにごめんね。何度も何度も痛い思いをさせてしまって。」心で何度もつぶやく。
一夜明けた6/7朝8時半。SpO2は85まで下がっていた。人工呼吸器が外されたばかりで酸素を吸っていた。時より寝返りを打とうとするが手がベッドの柵に繋がれており動けない。泣こうともするが薬が利いていて上手く泣けずにいる。胸のガーゼ下から胸水を抜くドレンが2本。まだ胸水ではなく血が出ている。あとは例のごとく色んなセンサーが体のあちこちに貼られている。
予定では夕方くらいに目が覚めて水分や食事が取れるとの事。ひとまず安心できた。
2003年06月07日 11時45分58秒 |
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いよいよ、というか、とうとう、というか、ついにこの日がやってきた。病院に着いても終始機嫌が良く、今から起こる事を何も知らずに無邪気にウルトラマンやトーマスで遊んでいる姿は本当に胸が締め付けられる思いだ。そうこうしているうちに血液検査。汗びっしょりになって大泣き。その後もエコーやレントゲンが待っている。仕事の関係で僕はここで帰る。
オペは6/6。随時日記に状況を書いていこうと思う。
2003年06月03日 18時33分44秒 |
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今日退院前に先生のカテ結果の説明があった。動脈管が閉じたと同時にその部分の肺動脈（左右の肺に分かれる部分）も狭窄してしまっていた為に１年前に行った左ＢＴシャントが好結果で、きちんと左の肺血管が育ってくれていた。そのお陰で左の肺動脈も肺高血圧になる事なく、スムーズに流れている。本来なら『フォンタン！』と行きたい所だが、『フォンタン＋狭窄した肺動脈の形成術』はとてもリスクを伴うので、『グレン＋狭窄した肺動脈の形成術』となった。予定は６月。今回の手術は、肺動脈の狭窄した部分をカットして繋げる訳だが、そのカットした分をあまり引っ張って繋げてもまた狭窄してしまうので、その場合は、心臓表面の膜（心外膜）を切り取り、その膜で血管モドキを作って継ぎ手にするらしい。しかしその心外膜は皮膚移植のように成長は一切しないらしく、その内径などを長い目で見て計算し、そして作るのはかなり至難な業らしい。反面、グレンやフォンタンは最近はとても簡単な方法が出来たらしく、比較的楽な手術になったそうだ。先の話だが、フォンタン時、下大静脈を右心房から切り離し、肺動脈に繋げる訳だが、その足りない距離は心外膜を使うのではなく、太さの関係上、人口血管を使うらしい。従って、ワーファリン（血液を固まりにくくするお薬）を一生服用する事になる。
2003年04月22日 22時51分22秒 |
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明日4/21カテ。いつもカテ入院で必ず熱発するので、今回は病院にお願いして3日前から入院させてもらった。お陰で今回は体も慣れてベストな状態で望めそうだ。今回は、左の肺の成長を主に調べ、もし前回行った左シャントの成果が良ければ、グレンをせずにフォンタンに行けるとの事。手術を一回でも減らしたいと思うのは本人はもとより親も同じだ。明日の結果が良いものになる事を祈る。
昨日の土曜、お姉ちゃん二人を面会に連れて行こうとしたが、朝から些細な事で大喧嘩をし、おばあちゃんに歯向かっていた所を父親の僕が目撃。お灸を据える為に土曜日は面会お預け。夜から下のお姉ちゃんが熱発し、日曜はやむなく上のお姉ちゃんのみ面会に。
2003年04月20日 21時52分56秒 |
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2回目のオペから10ヶ月。今日の定期健診でも何も問題はなかった。おかげさまですくすくと成長し、今では彼のやんちゃぶりに手を焼く毎日だ。(^^;とにかくイタズラが楽しくて楽しくて仕方ないらしい。年末に貼り替えたばかりの障子は三日と持たなかった。ちょっと目を離すと靴をはいて道路方面に脱走。ホント危なくて目が離せない。言葉も随分と離せるようになり、最近では「え〜と・・・」と言いながら行動する事も。ケータイ着メロが大好きで「ウルトラマンコスモス」「大きな古時計」を鳴らせ鳴らせとしつこい。来月で２さい！！
2003年01月14日 23時09分52秒 |
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本日、無事に退院。今回は何のトラブルもなく、20日間の入院だった。予定では40日だったので半分で済んだ。これで一番上のおねえちゃんの卒園式と入学式には妻が出席出来る。ヨカッタヨカッタ。僕の方は1年遅れのこいのぼりの準備に忙しくなりそうだ。
2002年03月27日 15時24分34秒 |
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日曜日の今日、面会してきた。体から出ていた全ての線が外され、今日個人部屋から6人部屋へ移動された。相変わらず微熱は続いているものの、今日からやっと笑ったり話したり（？）してくれるようになった。前回縫合の件で随分トラブル続出だったので今回は中から溶ける糸で縫う事を止め、外から溶けない糸でナント30針も縫ったそうだ。右足の甲のカテ跡の穴2箇所が膿んできた事を除けばシャント血管にもじゃんじゃん流れてるし傷口もいい感じらしい（見てないのでナントも言えないが）。水分制限も若干緩和され、ちょっとご機嫌。ひとまずほっとした。
2002年03月17日 23時32分20秒 |
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今日ICUを出て個室へ。妻も今日から24時間付き添いだ。あんなにあちことから出ていた色んな線が今は点滴と酸素濃度などを測る線だけになっている。2日目だからか、目を開けてかろうじて意識はあるものの、僕や妻が誰であるかは全く分かっていないようだ。言葉もうなる程度で表情も無い。先生を怖がって泣いていたのに今は先生も先生だとは認識出来ていないようだ。まだ目も虚ろで口も半開きである。おばあちゃんは悲しくて見ていられないと病室を出てしまった。水分制限が厳しい上に利尿剤も使って、しかも必要以上の暖房で空気がカラカラに乾燥している。僕らでさえ喉が痛い。洗濯物も3時間で綺麗に乾いてしまうらしい。日曜の面会までには完全に意識が戻っているといますように。
2002年03月14日 23時32分11秒 |
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2002.3.12予定通り朝9時よりオペ室へ。入り口で先生達に預ける時、前回より涙が止まらなかった。ボロボロ泣いてしまった。眠り薬で眠らされている瞬の完全に閉じ切っていない瞳を見たら涙が溢れて止まらなくなってしまった。「先生、子供を宜しくお願いします。」と言いたいのだが口が動かない。そのまま何も言えないままオペ室へ消えていった。麻酔に1時間半、それからオペ、ICUに戻ってくるのは14時半との事。13時半、看護婦さんがオペが無事成功した事を教えてくれる。予定通り14時半、ICUで面会。無事夕方には一度目を覚ました。しかし色んな器具を引っ張って外すと危険なので目を覚まそうとする度に眠り薬を打たれるらしい。手も暴れないようにベッドに結んである。先生いわく、狭窄していた肺動脈も狭窄部より後には太い左肺動脈があったそうで、比較的左シャントはスムーズにいったらしい。出血も殆どなく、輸血の必要もなかったとの事。一日経った今日の夕方、人口呼吸器も外され、夕食もいっぱい食べた。明日にはICUを出て病棟へ戻れるらしい。ただ前回傷口が塞がるまでかなりのアクシデントがあったのと、今現在ちょっと風邪気味なのが心配ではあるが、ひとまず安心。
2002年03月13日 21時52分46秒 |
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右シャントに続いて左シャントのオペ日が決定した。2002.3.8入院、2002.3.12オペ、順調にいって４０日の入院。その間一番上の子のお別れ遠足、卒園式、入学式と大事な行事が続いている。慌しくなりそうだ。
2002年03月05日 20時07分41秒 |
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誕生から2回目のカテ。恐れていた合併症や風邪の咳によるカテ時のトラブルもなく無事終了。しかしカテの結果は厳しいものだった。1年前に右シャントして左右の肺へ血液を送り命を繋いできた訳だが、なんと左の肺へ行く肺動脈が閉鎖していたそうだ。恐らく生後3ヶ月くらいには既に閉鎖していたらしい。お陰で左肺へ行くはずの血液も全て右肺へ行っていたので右肺は血液の流れすぎ、逆に左肺は生後からほぼ全く血液が流れておらず全く血管等が発達していない。今まで片方の肺だけで生きていた事が今日分かった。今の所、今後の予定は��3月に左シャントで左肺へ直で血液を供給。��1年程様子を見て左肺がうまく成長してくれたら閉鎖している部分を繋ぐ。��グレン手術�ず�治手術（フォンタン）という話だったが、�，農�長するかどうかはやってみないと分からないし、�△盞劼�合わせるのはとても難しい手術だそうだ。しかも1年前右シャントした人工血管も2年目に突入してしまう訳で詰まる可能性も出てきた。もし詰まったら突然死という事になる。とても高速1時間かけての病院では間に合わないとハッキリ言われた。考えただけでも恐ろしい。
そんなとても厳しい現実を、今日突きつけられてきた。また目の前に高いハードルが出来てしまった。うまく行ってもあと4回の手術。全身麻酔をされて、僕の手を握り締め、僕の目を見つめながら意識朦朧（もうろう）と開口したまま深い眠りに落ちていく様は何度見ても涙が止まらない。痛い思いばかりさせてしまって謝っても謝り足りない。それにしてもこんな大事な事はもう少し早く分からなかったのかという疑問も残る。
2002年02月08日 20時12分11秒 |
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今日無事退院した。２週間ほど様子を見てそれからカテの日程を決めましょうとの事。今回のように免疫がないせいか環境がちょっと変化しただけで発熱したりする事もあり、先生に長めに入院させて頂いて体調を病院に慣らし、それからカテをお願い出来ないか相談したが、病院にいた方が体調が良くなるとは限らないからダメとの事。難しいなあ。今回と同じ事を何度か繰り返す予感。
2002年01月22日 23時36分45秒 |
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先日、カテ入院当日熱発し、翌日退院させられたのだが悪い予想は的中。その夜も自宅で40度まで熱発。翌朝近くの個人小児科に行くと喉が真っ赤に腫れ上がっていてすぐ入院しなさいと紹介状を書いてくれる。結局退院した翌日また入院という結果になる。病院には病原菌がウヨウヨ。注意したいが注意のしようがない。難しい。
2002年01月19日 08時03分30秒 |
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この日の為に風邪をひかせないように細心の注意を払い、万全のコンデションでカテ入院したのだが、病院に入院した途端発熱。夜にはついに9度3分まで上がる。翌朝8度代まで下がりはしたが無念のカテ延期。食欲もありぐずりもしないので熱はあるものの退院を余儀なくされる。現在自宅で水枕を使用しながらぐったりと寝ている。2.3週間様子を見てから再度カテの日は検討するとの事。無念。
2002年01月17日 18時10分51秒 |
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今日から２泊３日でカテ検査の為の入院。ずっとSpO2が90％代だったのが、ここ最近60%代にまで下がってきた。下がらないと次のステップヘ進めないというような事を先生がおっしゃっていたので、今回カテの結果次第ではあるが何か進展があるのかな。またあの全身麻酔の恐怖を味わうのか。本人が一番辛いんだけど僕らだって辛いんだよ。瞬もうすぐ１才。まだ寝返りも２回くらいしかしてくれない。だけど最高の笑顔を度々見せてくれるからそんなのいいんだ。明日のカテ頑張れ！
2002年01月16日 01時16分12秒 |
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７／１３心臓病の子という事でなかなか眼科の先生がＧＯサインを出してくれなかったかねてから詰まっていた左目の涙腺の手術（？）が行われた。何でも酸素吸入をしながらの大掛かりな作業だったらしい。全身真っ青のチアノーゼ良く頑張った！！
７／１７検診日。体重も６，５００グラムを越えた。但し、酸素は７３％にまで下がった。まだオペやカテの話は出ない。
近況報告。やっとこさ、おしゃぶりと哺乳便びんからの授乳が出来るようになる。お陰で夜も随分と目を覚ます回数が減った。おかゆの離乳食も食べるようになる。声を出して笑うようになる。おとといの夜、ベビーベッドの底が急に下に抜け、底もろとも床に落ちた瞬（＾＾；ご、ごめんな・・・。
2001年07月18日 19時00分03秒 |
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６／２０、大雨の中退院。傷口もだけど、咳も随分治まって安心した。病院と環境の異なる我が家に少々慣れないらしく、ちょっとした物音やお姉ちゃんの大声ですぐ泣き出していたが、だんだん笑顔も出て、些細な事で泣く回数が減ってきた。相変わらずおしゃぶりはしてくれない。すぐ鉄砲弾のように勢いよく吐き出す（−−）
2001年06月23日 06時57分49秒 |
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６／２、縫った所約１０ｃｍのうち、３ｃｍくらいがプックリ腫れ上がり、膿が出てきた。以前の縫合後、膨れていた部分が・・だ。その時の話では「ここは将来的には小さくなり綺麗になります。」という説明だったが日に日に大きくなり色が黒くなってきて、その間何回か病院に訪ねたが「大丈夫」との事。しかし結果的には大丈夫どころか再入院。その日のうちに切開。中からは除去したはずの拒絶反応を起こしたという「溶ける糸」。まだ残っていたのだ。また縫合するらしい。おまけに違う部分も赤くなってきた。
それから「今度は反対側をシャントしなければならないかもって言われた。」と妻から電話があったので詳しい話を聞こうと病院に行くと、その先生曰く「状況は奥さんに話してある。聞かれてもまた同じ事を繰り返し言うだけだ。詳しくは奥さんに聞いてくれ。」・・・・。僕もそろそろ限界です。ブチキレ秒読み開始。
2001年06月08日 10時47分25秒 |
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土曜日、熱はないが入院時にひいた風邪の咳がひどくなり、「キャンキャン」という音の咳になり心配でＫ病院に電話。土曜日は救急外来のみで、看護婦いわく「熱がないのであれば、ここの病院までは遠いから、心配なら近くのＹ総合病院かＨ病院で診て貰って下さい。」との事。じゃあ様子を見ようと言う事で土、日は熱だけ気をつけて様子を見る。月曜朝、咳に変化無し。もう一度Ｋ病院に電話すると主治医が「僕は今日は忙しいくて診れないので小児外来に行ってくれ。」との事。主治医が診れない事と、どうしても週明けで僕が遠くのＫ病院まで送り迎え出来ない事から、もう一度Ｋ病院に電話したら主治医はカテ中という事だったので看護婦に訳を話し土曜日に言われた様に近くの病院に行く旨を伝言してくれと頼む。そしてＹ総合病院病院に電話。すると「心臓病の子はねえ・・・。」と断られる。続いてＨ病院は診てくれるとの事で、行ってみると「これは肺に水が溜まっているかも知れない。すぐにＫ病院に電話しなさい。」と言われる。慌てて言われるがままＫ病院に電話。しかし主治医は忙しいとさっき言っていたので誰でもいいから聞いてくれとは言ったものの、保留の音楽の後に出たのは不機嫌そうな主治医だった。そして開口一発「なんだ！何度も電話してきて！！小児外来に行けと言っただろ！だいたい心臓病の子は一生咳をするもんだし治らないもんだ。咳をしないのは呼吸が止まった時（死んだ時）だけだ！」・・・。妻絶句。それでもＨ病院の診断を告げると「じゃあレントゲンを撮るからすぐ来なさい！」妻は泣きながら僕の会社に電話してきて「すぐにＫ病院に連れていって」と言う。「今日は忙しくて行けないって言ったろ！」と言うとさっきの主治医の言った事をボロボロの声で話し出す。さすがに僕も電話口でブチ切れて「すぐ行く！」と言う。主治医に文句を言ってやろうと思って。高速に乗っている間、怒りがどんどん込み上げてきた。病院でも3時間待たされた。でもその待たされている間、妻が僕のあまりにも怒っている僕を察し、「お願い。病院ともめないで。」と言う。それから色々話し合った結果、もし、僕の前で同じ事を言うようなら文句は言わないまでも、どうしてそんな事が言えるのかその真意を問う事にした。診断結果、異常なしと言う事で咳を止める薬を出すから、これで様子を見るように・・・とそれだけだった。いっぱい文句を言いたくて仕方なかったが、妻は必死で僕を止めた。・・・・県内にはここしか病院がない。だからもめないで欲しい。心の中で色んな葛藤があった。最終的には僕がぐっとこらえた。悔しかった。でも僕以上に妻は悔しかったはずだ。
ここしか診てもらう所がないのなら、患者がへりくだるしかないのか？納得が行かない。これは僕らが折れるしかないのか？やっぱり納得が行かない。今日は眠れそうもない。
2001年05月14日 20時45分06秒 |
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今日全部抜糸したらしい。デジカメで傷の写真を見たが、結構エグい・・・。詳しくは後日。風邪ぎみ瞬パパ、今日は早く寝ます・・・。
2001年05月07日 20時49分33秒 |
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今日、ひとつ飛びに半分抜糸した。先生は「ん〜。」とうなっていたらしく、どう解釈すればいいのか解らないと言う事らしい。明日、残りの半分を抜糸するそうだ。話しかわってそう言えば、知らない間に転勤された元主治医の先生が会議の為にいらっしゃってたらしく、廊下でばったり出くわしたそうで、妻が挨拶をし、その後「酸素濃度が徐々に下がって今７２〜７５位なんですけど大丈夫でしょうか？」と聞くと「さあ。もう僕はここの医師ではないので。」と去っていかれたそだ。確かにそうだろうけどどうしてこう冷たい言い方をされるのだろうと人間性までも疑ってしまう。こんな人が人の命を助ける職業を御選択されている事自体が信じられない。一部の先生のこの様な言動で病院全体もそんなイメージでついつい見てしまう。
2001年05月06日 17時04分28秒 |
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以前からずっと不信に思っていた「退院は早すぎた」が現実の問題として今日起こった。3/5のオペからもう２ヶ月になろうとしているのに傷口が全くふさがらない上に開いたまま断面がキレイになっている。もともと開いていたかのように。これまで３回の縫合をしては抜糸をしてきたが全く変わらない。今日は傷口を一回切開し、口全体を薄く削り、４回目の縫合。そして明日からくっつくまで入院との事。結局オペ終了直後に戻ったようなものである。だからやっぱり傷口が開いたままの退院は早すぎたのだ！！毎日毎日会社に迷惑をかけて病院に消毒に通ったのに！！今夜の瞬は局部麻酔が切れて恐らく痛いのだろう。泣き方が凄い。寝てもくれないし、ミルクも飲んでくれない。困った。
ちなみに４/２４は定期検診だった。ちょっと風邪気味で心配だったが今はいいみたい。
2001年04月26日 23時46分47秒 |
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今日は抜糸の日。担当医が傷口を見て、「うん。大丈夫みたいですね。じゃあ抜糸しますね。」と言い糸を切って行く。すると、この前以上にパックリ開いてしまった。・・・・。なんてこった！！全然くっついていないどころか更に開いている。先生も考え込んでしまっている。ついつい「心臓病の子はみんなこうなんですか？」と聞くと「1ヶ月に一人ほどはいらっしゃる。」との事。なんでも糸に体が強い拒絶反応を示す体質らしい。でも仕方ないからと言う事ですぐ4針縫合。え！？糸に拒絶反応示しているのにまた糸！？なんでも他に手がないと言う。・・・・・・。素人だから解らないが本当に手はないの？？抜糸や縫合の時泣きわめく時極度のチアノーゼでカメレオンみたいに全身真っ青になるのが可哀相で。早くどうにかして！！
2001年04月16日 19時09分03秒 |
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4/10やっと診断書をくれた。4/12市役所で「身体障害者手帳」「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」の３つを申請。認定がどうなるかはさておき、とりあえず、ずっとモヤモヤしていた事務手続きはひと段落。こんなのささっと済ませて瞬の事に没頭したかったので、嬉しい事としよう。うん。
今日の近所のＹ病院のガーゼ交換で「傷口の調子がいいので来週の抜糸まで来なくていいよ。」と言われた。（−−）マジかよ？どうも不安。 そうそう、4/10瞬が生まれて初めてニコっと笑った。僕そっくり。重ね重ねごめんね〜（＾＾； 2001年04月12日 19時24分35秒 |
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あれから毎日近くのＹ病院にガーゼ交換と消毒に行ってはいるが、傷口が全く塞がらない。あの例の傷口をゴリゴリして出血させるのもこちらのＹ病院で２〜３回やったが同じだ。それどころか傷の内部がカビてきているから朝と夕方２回消毒に来なさいとの事。いくら近い病院だからとはいえ、１回の消毒に待ち時間から会計まで入れたら２時間はかかり、合計４時間。とても仕事中には行けない。仕方なく送迎をおふくろに手伝ってもらう事に。またＹ病院が言う「カビ」。それからお風呂に入れてすぐ消毒すれば大丈夫」。この２つをメインのＫ病院は「それはカビではない。お風呂も絶対厳禁」と言う。どっちやねん！手術後１ヶ月以上経っても塞がらない傷口はとうとう昨日に縫う事になり、昨日５針縫った。部分麻酔とはいえ、かなり泣いたそうだ。すまない気持ちでいっぱいになる。
2001年04月06日 13時49分18秒 |
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嫌な予感は見事に的中した。掲示板に書いた「退院は早すぎたのでは？」が現実の問題として起こった。退院の時、「オペの傷がまだ完全ではないが、もう大丈夫でしょう。ただ、膿が出たり、赤くなったり、糸が見えたら、特殊な技術を要しますから、すぐ連絡下さい。」と言われた。その４日後の日曜日、肌着に膿が着いていたのでＮＩＣＵに電話。すると看護婦が「なぜここに電話したのですか？もう退院されたのだから今度からは救急外来に電話して下さい！」・・・何と冷たい言い方。続けて「膿ではなく、かさぶた（つ）でしょう。大丈夫と思いますが、そんなにご心配なら明日いらして下さい」・・・「そんなに」が余計だよ。アンタ。なんちゅう看護婦。その２日後、発の診察日だった。風邪をひかせたくはないのだが、予約しているにも関らず子供がいっぱいの待合室の待たされる事２時間。やっと順番が来て傷口の事を言うと、「今外科の先生がいない。連絡を取っているから暫くロビーで待っていてくれ」との事。そして待っている間にどんどんロビーの人がいなくなって、時刻は１８時前。遂に自分達だけになった。するとさっき「待っていてくれ」と言った先生が帰り支度をして通りすがる。「あれ？もう外科の先生は観てくれたの？」「いいえ。ずっと待ってますけど。」「あれ？おかしいな。じゃあ小児心臓外科に直接行ってみて。」で、行ってみると誰もいない。そこへやっと外科の先生が来て、「あれ？看護婦みんな帰っちゃってるなあ。じゃあ、お父さんちょっと瞬君を握ってってくれる？」そして傷口を見る。なんと７cmほどの傷口の真ん中が１cm程がパックリ開き、中からろっ骨らしき白いものが丸見えではないか！先生はヨードチンキを塗ったあと、ピンセットでいきなりその開いた口の中をかき回し、糸を引っ張り出し、切る。そしてその口をピンセットでぐりぐり。「こうやってある程度出血させた方が治りが早い」と言っている。その時、後ろでドンという鈍い音がしたので振り替えると、妻がしゃがみこんでいた。そう言えば一部始終を見ていたのだ。しまった。そこまで頭が回らなかった。先生の話では「まれに糸に拒絶反応を示してこうなる例がある。」という。
やっぱり退院は早すぎた。思っていた通りだ。明日から近くの病院に消毒とガーゼ取り替えに通わないといけない。その紹介状もちゃっかり有料だから重ね重ね頭に来る。頼んでいた診断書も「忙しいからまだ書いていない」との事。どんどん病院に対しての不信感が募るばかりだ。
2001年03月27日 21時18分33秒 |
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昨日、３／２１退院した。周囲の方の殆どが「よかったね〜無事た・・・。」で言葉に詰まる。恐らく「無事退院出来て。」と言おうとして躊躇して下さっているんだろう。先天性心疾患で完治とうゴールは無いという事を皆さんもうすうす感じて下さってるみたい。まあ、何はともあれ、退院。１ヶ月後れの初めての自分のおうちはどうだった？瞬。
夕べは３時間おきに起こしてこれて、どうもありがとう（＾＾；
2001年03月22日 23時06分59秒 |
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久々に瞬と会えた。驚いた事にＮＩＣＵの保育室に移されていて、しかも全てのチューブが外されていた。抜糸後も膿が出ていたと聞いてはいたが、全て順調で、傷口のガーゼまでもない。ただ、心電図と脈拍をモニターするワイヤレス式の機械だけがテーピングされていた。おまけに担当医が「かなり順調ですので明後日退院になります」とまでも言ってくれた。ウソみたい！！生まれた時既に３，５００グラムと大柄だったからスムーズに行ったのだろう。一安心。
ただ、この後、とっても残念な目に遭う。医療助成制度について、病院の意見を聞こうと尋ねた所、「そんなにお金に困っているのでか？」と言われてしまった。役場では「特別児童扶養手当と障害児福祉手当は身体障害者手帳を先に作って貰わないと・・・」と言われ、「手帳は関係ないと書いてありますよ」と資料を見せたら「そんなに手帳を作のが嫌なんですか？そんな事言ってきた人は初めてですよ」と言われた。
怒りを通り越して悲しくなってきた。
2001年03月20日 02時22分28秒 |
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この日記が１週間以上空いている。サボってる訳でもネタ切れでもない。会いに行けてないのだ。どうしても立場上、会社を空ける事が出来ない。しかも３月は番組の入れ替え時期だったり決算だったりと尚更空けれない。高速道路を使っても１時間かかる病院、しかもＮＩＣＵは面会時間が限られている。とても行けない。会えない。よってここに書けない。３／１１に会った時、呼吸がひっかかる感じがあった。それと顔一面の脂汗、とても気にかかり、翌日電話してみたが、「動脈管がまだ閉じてなく、辛いのでは？」という返答。え！？動脈管って２〜３日で閉じるんじゃ？色々考えながら仕事で病院に行けないこの辛さ。 男はつらいよ・・・・。 2001年03月18日 00時06分24秒 |
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3/5、ICUからNICUに戻れた。そらから約４日、体から出ている色んな管が日に日に少なくなって、今日最後の点滴だった抗生物質もなくなった。与えられるミルクも今日現在で80ｃｃに増えた。泣き声もNICUで一番大きい。嬉しいような、申し訳ないような。
2001年03月09日 19時46分19秒 |
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オペ後の山もどうやら無事に越えて、一安心。人口呼吸器や輸血の装置も外された。体中のあちこちから出ていた管も随分数が減り、もう昨日からミルクを少量与えているそうだ。ただ、水分は心臓に負担をかけるので利尿剤等を使用し、強制的に膀胱から尿を排出させているらしい。どうりで喉が乾いたって感じだ。ICUって患者に一人専属のナースが２４時間体制でつき、その様子やモニターのデータを１０分おきにノートにつけるらしい。仕事とはいえ、頭が下がる。
2001年03月04日 15時54分23秒 |
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3/2手術が始まった。間に合うように病院へ行ったのはいいが、携帯電話はじめ、色んな者を忘れてきてしまった。しかも仕事の件で会社に電話をするつもりが7年前に辞めた会社に二回連続で電話をしてしまった。かなり動揺している。手術室に入る我が子は泣きじゃくり、０歳にしてこんなに痛い目に遭わせてしまって本当に辛い。出来ることら代わってあげたい。４時間後無事手術終了。何やら管があちらこちらに刺さったまんまである。人口呼吸器も装着され、輸血もしてある。現在はシャント血管と動脈管の二つのバイパス回路が存在し、血の流れすぎによる肺うっ血状態でかなり辛いらしい。動脈管が自然に閉じるまで2〜３日かかる。それまで頑張れ！また、今まで命を繋いでくれた動脈管、ご苦労様でした。ありがとう。
2001年03月03日 17時02分18秒 |
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8時間後、Ｂ-Ｔシャント手術だ。眠れない。朝の8：50から約5時間くらいのオペになるそうだ。その間、家族説明室にどんな心境で待っておかなければならないのだろう。きっと気が気でならないに違いない。病院側いわく「明日の夜は万が一の為にホテルに近い宿を取ってくれ」との事。ん？「万が一」？？よく考えれば万が一って1/10.000で0.01％じゃないか！今回の手術は5％の覚悟が必要なんだぞ！！
なにへ理屈こねてんだ。早く寝よう。
2001年03月02日 01時13分23秒 |
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いよいよシャント手術の話が出た。先生の話では失敗する確立は５％だそうだ。どうして成功率９５％と言ってくれないのだろうと色々考えた。恐らく「ぬか喜びするより、現実を見極めなさい・・・」という解釈が一番近いのだろう。「なるべく沢山面会してあげて下さい。」とはその事なんだ。そう言えば、カテーテル検査も２％の失敗率があるそうだ。でもどんな時も成功率でこの先考えて行こう。信じなきゃ。
2001年02月24日 14時21分26秒 |
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とうとう、カテーテル検査の日が来た。いつもスヤスヤ眠っている瞬が、今日は泣き喚いている。しかも熱が８度１分ある。場合によっては延期と言う事だったが予定通り実行。麻酔後、検査をするらしい。待っている間の一時間、自分が検査された方がよっぽど苦しくない気分だ。待合室のテレビが東京タワーに登って飛び降りようとしている若者のニュースを報じる。一方で小さな命を一生懸命救おうとしているのに。複雑な気分だ。一時間半後、検査も終わり面会の許可が出る。まだ麻酔が効いているらしくなんとなく眠たそう。先生の話では肺動脈の一ヶ所が狭くなっている事が新たに分かり、難しいオペになるかもとの事。またもやどん底に突き落とされた。取りあえず今日は合併症が出ない事を祈りつつ、病院を後にする。結果は２〜３日後で、シャント手術は来週行う予定だそうだ。
2001年02月22日 21時48分44秒 |
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今日、先生に呼ばれてK病院に行った。あさってカテーテル検査をするとの事。足の付け根から直径２ミリではあるが、胃カメラみたいな感覚の管を入れ、心臓の中身を検査するらしい。考えただけでも怖い。しかも麻酔から覚めない子供もまれにいるらしい。詳しい説明後、誓約書にサインをして欲しいとの事。要は、カテーテル検査で合併症を起こしても親のせいですよ・・・。みたいな文章だった。でもこれをしないと次のステップへは進めない。胸を締め付けられる思いで、サインした。
頑張れ！瞬！！
2001年02月20日 22時32分30秒 |
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今日、仕事を途中で上がって母乳を持っていった。すると集中治療室から出て、保育室に移動になっていた。酸素濃度も随分上がり、授乳後と言う事もあって、スヤスヤ気持ちよさそうに寝ていた。もう、60ｃｃも飲むそうだ。元気だね。見た目はどうもないのにな。心臓に足りなかった部品、だんだん生えてこないかな。
2001年02月14日 22時39分39秒 |
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何せ今日から作りましたので、内容が乏しいです、週末までには何とか仕上げたいと思います。
2001年02月13日 23時03分43秒 |
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とりあえず日記帳を載せる事に成功しました。ふう。
2001年02月13日 20時48分44秒 |