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IGAWA YOSHIKAZU - 02/01/27 10:12:45 コメント: ｃｈｉｉｙｏ コメント: H. Nakaya - 02/01/05 20:14:22
性別: 43 コメント: olii - 02/01/05 19:05:31 コメント: 
電子メールアドレス:adh16940@syd.odn.ne.jp
性別: 男
年令: ４６歳
私は、小学生の時にリュウマチ熱に罹りましてその後遺症でＡＳＩ（大動脈弁狭窄兼閉鎖不全）になりました。そして今から２２年前に人工弁（ビジョルク・シャリー弁）（機械弁）に置換しました。今の人工弁（機械弁）はＳＪＭ弁に代表される二葉弁が主流ですが、私の人工弁は円盤斜型弁です。私より３，４年後に手術した人はＳＪＭ弁（機械弁）の人が多いと思います。 機械弁を入れた人はワーファリンを服用されていますよね。わたしも服用しています。私も心臓関係の薬を５種類服用しています。ワーファリン・カリウム剤（抗凝固剤）・パナルジン（抗血小板剤）・パラミジン（ワーファリンの作用増強）・アダラートＬ錠（血圧の薬）・ラシック（利尿剤）の５つです。ワーファリンの効き方を調べる為に通院されている方はＴＴ（トロンボテスト）又はＰＴ（プロトロンビン時間）を測定しているとおもいます。わたしの定期検診を受けている施設ではＴＴですのでそれでかきます。大動脈弁を人工弁（機械弁）に置換した人のＴＴのコントロール値は普通は（２０％〜３０％）位といわれており不整脈があるともう少し低い値にコントロールするようです。そこで私はワーファリンに関する本を調べて次のように食べ物に注意しております。納豆、クロレラはとっておりません。お酒も私自身アルコールに対するアレルギーがあるので飲みません。それと緑黄色野菜のとりすぎに注意しております。インスタント・ラーメン、ビフィズス菌やオリゴ糖入りのの乳製品、ウーロン茶もとりません。ビタミンKをとりすぎるとワーファリンの効力が弱まります。それとワーファリンが他の薬の影響を受けやすいので市販薬はほとんど服用しません。このように注意してからはＴＴの値が（１５％〜２５％）の間に入るようになりました。他にも日常生活をする上で注意している事があるのですが、それはまた機会がありましたら書きます。これからも健康に注意して行きます。 参考文献ワーファリン・・・医薬品インタビューフォーム
「ゲストブックを見る」は都合により移転しました。今後はボード形式に変更し、「ゲストブックに記帳する」にて、コメントも一緒に表示させていただいております。
年令: Male
Oliiさん、ありがとうございました。3/26のハワイに間に合わせるように、２月中にトライしてみます。本日も頻繁に心臓が「ブルッ」と動いております。僧帽弁置換術前も粗動はあったのですが、その時よりひどく感じます。気の持ち方によっても違うと思いますので、アプレーションに期待して今日は早く就寝いたします。他の皆さんのためにも、手術前後にまたレポートいたします。
性別: 女
年令: ３２
カテーテル・アブレーション手術ですが、わたしの場合を説明します。心房細動については、まえから苦しんでいましたが、医師から「心臓の中に余分な神経があるため、それを焼き切る治療を受けた方がいい」と説明を受け、不安を抱えながら暮らしているのも疲れまして受けることを決心しました。９月７日（金）紹介先のＫ病院の循環器内科に受診、入院手術の予約。大学病院なので手術の予約が詰まっていて１ヵ月後になりました。 ９月２１日（金）通院して、心臓エコーなど各種検査。１０月12日入院しました。午前中に先生より治療説明、アブレーション承諾書にサイン、午後 心電図とＸ線検査を受けました。１３日尿量などの各種検査、午後は両足付け根と右鎖骨周囲の剃毛のあと、主治医より再度確認有り。１５日（月）手術当日は、まず心臓電気生理検査を行ってから、９時半頃アブレーション位置確認のための検査が約１時間、
アブレーションがスタートすると約30秒ほどあっけなく終わりました。このあと確認のため心臓電気生理検査を行い、すむとカテーテルを抜き止血作業。
病室に戻ったのが１２時前でした。翌１６日（火）は、朝食後傷口チェックがあり、問題ないため、普通に歩いてもよいといわれました。午前中各種検査。午後主治医より経過説明で手術が成功したと告げられました。１７日（水）各種検査のあと夕方入院後つけていた心電図をはずし、１８日（木）朝食後退院となりました。わたしの場合は、２２日（月）より仕事に戻りましたが支障なく、前からあった不整脈は消えて今日まで快適に過ごしてます。
H. Nakaya - 02/01/05 11:49:57
性別: 43
年令: Male
コメント:
Oliiさん、海老名さん、カテーテル・アプレーションについてお教えいただきたく。入院期間は１週間とのことですが、入院前にどの程度通院したのか、退院後出勤までの日宅療養期間はどのくらいでしたか？個人差はあるとは思いますが参考までお聞きいたしたく。また、執刀後の調子は如何ですか？実は昨日約４時間ほど左心房細動・粗動に悩まされ息苦しい状態が続いたため、ちょっと焦っております。（次の通院は1/23：ちょっと間が空きすぎ？）
chara - 02/01/05 07:35:12
性別: 女
年令: 24
コメント:
昨日、結婚前提に付き合っている人から「心肥大」という言葉を聞かされ、なんだかよくわからないのでネットで調べようと思いこのページに辿り着きました。先天性のものと言っていました。いつぱったり心臓が停まるかわからないとか言っていました。そういやたまに胸を押さえていたなと思いました。自分でも心肥大のことすっかり忘れてしまうから今まで言うのも忘れてたと言っていました。彼のご両親も私に何も言っていませんでした。健康診断では「今のところ大丈夫」と言われたそうです。なんだかとても不安です。彼がするべきこと、私ができることは何なのでしょうか。
まあれ - 02/01/04 23:20:26
ホームページアドレス:http://mocoseijin@yahoo.co.jp
コメント:
H．Nakaya - 02/01/03 10:49:53 コメント: olii - 02/01/02 17:40:56 コメント:
コメント: コメント: コメント: コメント: 翠 -01/12/27 21:06:22 コメント:
真理 -01/12/24 18:25:13 コメント:
しょうた -01/12/24 11:59:22 コメント:
茶縁 -01/12/18 20:05:18 コメント: 清真樹 -01/12/16
17:34:11 コメント: 優加乃 -01/12/14 16:06:27 コメント: ｋａｓｈｉｍａ -01/12/14
09:31:12 コメント: 性別: Male コメント:
ゆか - 01/12/12 12:52:22 コメント:
平田順久 - 01/12/11 19:23:39 コメント:
コメント:
コメント: コメント: コメント:
羊四土 - 01/12/06 19:59:20 コメント:
佐宗 - 01/12/05 22:15:48 コメント:
キャンベル佳苗 - 01/12/04 20:25:37 コメント: コメント:
Ｍ．Ｋ． -
01/12/02 17:10:39 コメント:
kanae - 01/12/01 16:45:19 コメント:
H. Nakaya - 01/11/30 12:10:04 コメント: コメント: コメント: コメント: 高田 - 01/11/25 16:52:11 コメント: H.Suzuki - 01/11/25 15:40:02 コメント:
ｃｈｉｉｙｏ （筆者）
S.M. - 01/11/19 15:27:30 コメント: コメント: shibuya -
01/11/17 09:05:12 コメント: コメント: shibuya -
01/11/16 13:15:42 コメント: 内山すみ子 - 01/11/14 18:51:05 コメント:
ラベンダー
- 01/11/13 20:09:12 コメント: ジミー
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01/11/12 12:45:59
コメント: 石野田
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01/11/11 17:20:10
コメント: コメント: コメント: 雨宮雅子- 01/11/08 09:01:11 コメント: 翔 - 01/11/07 21:35:29 コメント: 十時絵美 - 01/11/05
22:01:59
コメント: ＩＭＡＩ ＹＵＫＩ - 01/11/05
12:55:01
コメント: みかりん - 01/11/04 21:15:22
コメント: snakajii -
01/11/03 16:45:42 コメント: ＴＯＫＵＨＩＳＡ -
01/11/03 02:28:33 コメント: みかりん - 01/11/02 12:30:11 コメント:
ＴＯＫＵＨＩＳＡ -
01/10/31 22:01:29 コメント:
島上久夫 - 01/10/31 08:05:22 コメント:
小林 - 01/10/26 14:17:37 コメント:
管智子 - 01/10/24 12:32:58 コメント:
輿水 - 01/10/20 14:07:19 コメント:
管智子 - 01/10/18 02:05:11 コメント:
コメント: 大山金作 - 01/10/16
17:13:22 コメント:
ＩＭＡＩ ＹＵＫＩ - 01/10/14 19:46:31 コメント:
ゆか - 01/10/14 16:04:41 コメント:
性別: Male
年令: 43
カテーテル・アプレーションというのですか。経験者の方の意見、参考にさせていただきます。ありがとうございました。ひさびさのハワイ家族旅行を3/26に控えているため、手術の時期をよく担当医と相談してみます。
性別:女
年令: 32
わたしもカテーテル・アプレーションで、不整脈を克服してます。とにかく手術より費用ははるかに安い根治治療。永久に（？？？・・）病院通いから解放されるのは魅力です。成功率は９６％、１００％に近いと言われました。（「アブレーションの専門医がやれば」
の話ですが。）高周波発生装置で通電させるのは、50ボルト、30ワット。副伝導路の神経線維組織を焼き切る時の温度は80度でした。わたしの場合も､通電時間は30秒ほど、医師がＸ線のモニター画面と心電図を見ながら場所を見つけていました。翌日には平常通りに動けたので、数日で退院できました。(わたしの担当医は、心筋こうそくにはこの方法は使えないといっておられましたが・・・・・）
真理 - 02/01/02 12:51:12
性別:女
年令: ４９
VT持ちさん。ありがとうございました。いま、血栓止めの薬などいただいていませんが､確かに思い当たる事はあります。主治医の先生が毎週替わって（自信のなさそうな若い先生ばかりあたります・・。）その都度検査のしなおしをしたりで、きちっと説明を受けていなかったのです。私も遠慮せず、思い切って疑問に思うことを質問してみたいと思います。
海老名 -02/01/02 10:20:15
性別: 男性
年令: ５４歳
１２月１７日、アブレーション治療をすませました。私は人工弁置換後、退院しても上室性期外収縮が多発していて（それでも1ヶ月で退院させられました）、１０月に発作性心房細動となり、アブレーションを勧められました。はじまると細動は毎日出ていまして、ワソランもタンボコールも効かないようでした。でもこの投薬で症状が微妙に変わったようで、先生から｢アブレーションの成功率が高い状態になった｣といわれました。入院したのは5日間、治療はまず部分麻酔をして、足の付け根の血管から心臓に電極のついたカテーテルを通しました。それから高周波発生装置で電流を流し神経組織を数箇所焼き切ったようです。時問は1分以内で終わりぜんぜん痛くなかったです。ただ、治療のあと看護婦さんが「ひとりひとり人によって焼き切る神経の位置が違うので、カテーテル作業は熟練を要する」と言ったのが印象的でした。心房細動に対するアブレーションは未だ確立されていないようですが、今後はますます普及してきて、心筋梗塞などにも使われるかもしれないと言っていました。とにかく、あれだけ悩まされた不整脈が、完全とは行きませんが不思議なほどなくなりました。今年の正月は穏やかに迎えられて感謝しています。
性別: 男
年令: 37
脳梗塞と不整脈の関係ですが、心房細動から血栓が飛んで脳梗塞に至る事例があります。ですから実は脳梗塞が先ではなくて、心房細動が先だったのではないでしょうか？確実ではありませんが、このような症状が多いため、心房細動の方は、血栓止め（抗血液凝固剤）を飲んでいらっしゃいます。ちなみに私はVT持ちです。
H. Nakaya - 01/12/30 11:32:42
性別: Male
年令: 43
10/19僧帽弁置換手術から早70日、業務も12/17からフルタイムに切り替えています。体調ですが執刀後の突っ張り感・痛みは未だ消えず、左心房の細動・不整脈も消えません。12/27からレニベース(2.5)が追加されてまた血圧が下がってしまいました(95前後)。低血圧も気合いが入らずキツイですね(高血圧より危険性は低いですが)。出社後の不規則な生活が祟ったと反省しています。(来年こそは早く帰宅！) 1/23の診断でも不整脈の改善がないときは「カテーテル手術で心房内を電流により数箇所焼く」ことで直すとのこと。循環器内科の先生は自信ありげでしたが、この手法につき詳しい方はおりませんか？当社の産業医は「最近、内科はカテーテルを多用する傾向が高くなっている」と言っています。内科でも手術ができるようになったから。妻は「手術続きで、きついんじゃないの？少し見合わせたら？」と消極的です。(僧帽弁手術の時は夫婦即決でした。)医療ミス報道もありちょっと慎重になっています。では、また。
性別: 女
年令: 38才
初めまして。義父が同じ脳こうそくで入院していますが、やはり、不整脈を連発してて要注意です。１２月３日に手足のしびれが起こり、入院しました。検査で脳こうそくと診断され２０日ほどの入院でした。いまは、リハビリのため他の病院に転院していますが、分からない事ばかりです。なんで脳こうそくなのに不整脈に悩まされるのでしょうか？リハビリが思うように進みません。ちょっと新しいメニューの運動をはじめると危険な脈が出てしまい中断してしまいます。３年前一度、脳こうそくで倒れその後、脳出血でも入院しているので、経験はありますが今度は症状は軽かったのに、主治医からは「前より危険だから」と注意するよう言われています。夫も首をかしげていて、「脳こうそくと心臓病の関連メカニズムが分からないと不安だな」を連発しています。分からないことが多いですね。
性別: 女性
年令: ４９
夫が脳梗塞で入院しています。先月、私に何か出来ることはないかと考え、パソコンを買いました。インターネットなど興味はなかったのですが、ここで得られる知識を役立てようとしてヒマさえあればアクセスしています。夫は、３年前に脳梗塞で倒れ、１ヶ月ほど入院しました。そのときの治療はうまくいき、安心していましたが、今月の６日朝１０時ごろでしたが、意識障害が起こりました。そのうち左半身が麻痺してきたので、救急車を呼びました。ＣＴ検査の結果、上右大脳で脳梗塞が起こっていることいわれました。手術は危険なので出来ないそうですが、色々な内科治療をしてもらい小康状態となりました。ところが合併症として心房細動が起こり始めました。医師は当面こちらのほうが危険なのだと言っています。脳の病気と思っていましたが、心臓に障害が出てきてしまって私も頭が混乱してます。先週は心停止一歩手前となり、大学病院へ転院し、応急処置が必要となりました。今後いったいどうなってしまうのか不安でなりません。どなたか、この辺のことをご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけませんか？よろしくおねがいします。
性別: 男
年令: ３１
茶縁さん、こないだの特命リサーチでやってましたよ。なんなら、日テレのＨＰで見てください。医科学的に証明されてます。
性別: 女
年令: 29才
こんにちは、私の祖父が昨年、急性心筋梗塞でたおれ、バイパス手術を受けました。年が年なので（82歳）心配しましたが、何とか持ち直しています。病気のことではないのですが、祖父の話で、ひとつだけ皆さんにお聞きしたいことがあります。胸痛で倒れて失神し、病院に担ぎ込まれた後、措置室で目を覚ましました。そのときのことですが、私や、父母、看護婦さん、先生たちの姿が、とても輝いて見えた。病院の景色も黄色がかって美しく見えた。高いところから私たちを見ているような錯覚になって、とても幸せな気分になったと言っています。臨死体験みたいで気持ち悪いのですが、1年たった今でも、このことを私たちに言います。こんなことって他の人にもあるのでしょうか？
性別: 男性
年令: 32才
平田順久さんのコメントを拝見しました。うちの女房もＩＣＤのおかげで助かっています。いま、退院して自宅で静養していますが、半年前に突然、急性心筋梗塞でたおれ、緊急入院しました。女房は専業主婦。子供は７歳の息子と４歳の娘です。最初、私の会社に知らない病院の救急センターから電話があり、女房が救急車で運ばれ意識がない、スグ来いって。半信半疑でしたがとにかく会社の上司に了解を取って、病院に駆けつけました。病院では、一刻も猶予できないといいながら、私が来るまで手術するのを待っていたようで、長々と説明を受け、承諾書にサインしたあと、手術が始まりました。私としてはタダうろたえるだけでどうしたらいいのか分かりません。そのうち、年配の看護婦さんに、子供のことは大丈夫か？仕事先は段取りをつけているのかって。言われてはじめて気が付きました。ヤバイことになったと思ったのはこのときです。子供の幼稚園や学校の電話番号なんてメモしていない。近所の友達の名前も知らない。仕事のほうはとりあえず他の方に替わっていただきましたが、問題は子供。妻は未だ手術中で気が気でなかったのですが、幼稚園と小学校へ車でかけつけました。幸い女房は、腕のいい医師に手術していただいたおかげで、危機は乗り切れましたが、私は入院した日からてんやわんやです。民間のベビーシッターに頼みました。でも、家事や食事の面倒は見ないから、私がやりました・・・・。普段から健康だったので、倒れるなんて思いもよらなかったんですが、女房が入院するって、こんなに大変だとは思いませんでした。けっきょく１０月に私は会社をやめることになりました。家事と子供の世話で休暇をとったり、早帰りなんて会社が認めてくれません。（自分が病気なら療養休暇制度を利用できますが・・）それまでの帰宅時間は９時か１０時。サービス残業目一杯でやっと自分の職務をこなしていた男が、時短では仕事がたまる一方。自分から辞表を出すしかありませんでした。いまでは、自宅近くで配達のアルバイトをしています。とにかく“仕事バカ”ではだめ、普段から、家事の大変さと、女房のありがたさを実感していたらなぁ〜と後悔しつつ、毎日女房の世話をしています。医療制度にひとつだけ文句があります。いったん心停止して蘇生できた患者でなければ、ＩＣＤを装着できない（正確には保険適用にならない）なんておかしな制度ですね。うちの女房もＩＣＤのおかげで回復できましたが、もしもーーーーーと思うと冷や汗が出ます。
性別: 女性
年令: 19
はじめまして、よろしくお願いします。心臓弁の手術って心臓を開けて弁を取り替える？？・・んですか。こんな事が出来ちゃうなんて信じられない！！！！、なのに治ってから、また、1時間半かけて会社勤め、してしてるんですね。すごいと思います。うちのママも、私が小さいころから、パーキンソン病という難病にかかって治療してます。中年以上がかかる病気だそうですが、ママは30歳前からかかってます。ママは、手足のふるえが止まらなくなったり、関節を伸ばそうとして、なかなか伸ばせないとき、いらいらして大声を出します。そういう時、ママを見ると涙目になってます。家族に心配かけたくなくて耐えられなくて・・・(/_;)。でも、パパも私も、ママの気持ち・・・よくわかってるから励まします。はやくもっと効く治療薬ができて、元気な元のママに返ってほしい。笑顔のママがまた見たい。('_') この掲示板を読んで、大病をわずらってるのに、がんばってる人の話を、たくさん聞かせてあげようと思ってます。ありがとうございます。
性別: 男
年令: 60
いつもこの記帳所を拝見しています。私も心臓障害者です。nakayaさんは職場復帰して間もないのに勤務帰りに寄り道とか？余裕ですね。私の場合は､退院後約1ヶ月で社会復帰しても良いといわれたのですが、仕事内容と通勤経路を聞かれ、さらに1ヶ月伸ばされてしまいました。商談（仕事が営業なので）のストレスが心臓の回復を阻害する、満員電車に揺られるのは危険だと言うのです。でも、実際に通勤してみて、すし詰めの車内で心臓が圧迫され、ひやひやの連続でしたから、1ヶ月職場復帰を伸ばしてくれた事を感謝しています。仕事中はチョッと詰めて仕事をすると胸に違和感を覚え、胸に圧迫感が出たり、治療前の自分とあまりの違いにビックリ、嫌になりました。だから毎日、職場から自宅まで直行便・・・。翌朝出勤ができるか不安なので帰宅して食事のあと、朝まで横になっていました。あれから2年経ちまだ不整脈はありますが、ほとんど健常者と同じ事をしています。なんといっても月日がたたなければだめなんだなぁとおもいます。
年令: 43
「このホームページ、是非とも続けてください。」３回目の書き込みです。僧帽弁置換手術を受けたものです。時短勤務をはじめて早１０日、１時間３０分かけて通勤（座り５０分、歩き４０分）しております。でも3:30位に会社を出ているのですが、ぶらぶらと本屋、電気店をうろつき、家に着くのは夜8:00-9:00。嫁さんに心配をかけています。（健常時は10:00-12:00帰宅だから早い）勤務による体調変化は、今のところありません。開胸傷が未だに痛み、筋肉痛に悩まされているのと、未だに脈乱打で睡眠導入剤のお世話になってはいますが。手術前は僧侶のように悟りを開き、手術後は生に喜び、退院すると阿修羅の如く「金」に悩まされております。今までに近い「収入」を確保するにはどうすればいいか、それが今の大きなストレスとなっています。ちょっと愚痴っぽいですね。次回は、客観的な病状経過報告を致します。
性別: woman
平田さんのコメントを見て書かせてください。私の夫も３ヶ月前に心臓の手術を二回受けました。子供が小さいので思い通り看病できなくて情けなかったのですが、夫が職場に復帰する前の日の夜、私に向かって「ありがとう」といってくれました。その場で、私は思わず大泣きしてしまいました。女って単純なんだな〜〜、とつくづく思います。もう言われているとは思いますが、言葉に出してくれないと分からないのです。そして、この一言が励みになり、それならもっと世話をしようと思い、いまでも自分なりにがんばっています。ついコメントしてしまいました。すみません。
電子メールアドレス:Yorihisa.Hirata@satokogyo.co.jp
性別: male
年令: 41
はじめまして。私、肥大型心筋症に伴う不整脈により突然死の可能性があると医師より告げられ、実際、カテーテル検査においてVT発生し、心停止すること３回、その都度カウンターショックにて蘇生しました。医師よりはICD(埋め込み型除細動器)埋め込みを勧められ、去年８月埋め込み手術を行い、身体障害者１級の認定を受けました。以前は貴兄同様、ダイビング、ソフトボール等のスポーツをたしなんでおりましたが、今は止めております。貴兄のお気持ちよくわかります。特に家族に対して、妻に対しての気持ちは語り尽くせないものがあり、貴兄のホームページを読み、いいたいこと、思っていることをうまく代弁してくれております。今は普通の生活を送っておりますが、不整脈が出たときなどはひょっとしてこの場で終わりかな？などと毎回考えそのたびに汗びっしょりになります。ずらずらと脈絡なく書きましたが、気持ちわかっていただけると思います。とりあえずご挨拶まで。
大聖寺 - 01/12/11 07:15:22
性別: 男性
年齢:35
僕も心臓病とは縁がありません。たまたま拝見したので、コメントします。僕も命拾いをしました。ガンと診断されるまで、病気とはまったく縁が無かったのですが、先月から今月の１日まで入院していて、その間に開腹手術もうけました。勤務先の定期検診でいつも「異常ナシ」、健康には自信がありました。でも毎年、検便が行われていなかったので、意味の無い(失礼！！）健診だったのです。１０月頃から、下痢が続き、あまり治らないので近くの病院で検査をしてもらったのですが、胃が悪いのだろうと言われ薬をもらいました。それでも治らないので、勤め先の提携先病院でも検査を受けました。Ｘ線映像を見ながら、ここがこれだから下痢が続くんだなどと、もっともらしく解説してくれても原因がわからず、治りません。結局、医療費の高さで有名な某大学病院の内科を紹介され、そこで大腸鏡の検査を受け、直腸ガンが発見されました。ガンと言われたときは、信じられなく、真っ暗闇になりました。なぜ僕だけが・・・。でも、ガンを「超低位前方切除術」という手術で切り取り、回復できた今から考えると、僕が病気について何も知らなかっただけ。ごくかんたんな治療だったのです。だから、入院して差額ベッド代が２万円×２３日＝４６万円。文書料が１枚１万５千円×３枚。手術料が○○○万円など、うわさどおりに出費があっても、治療結果を考えて納得しています。安くても治せないならダメ、高くても治ればイイ。この掲示板に治療費のことがかなり、書かれていましたが、皆さん治療がうまくいって、治られているようなので感謝されたほうがいいのではないかと、僕は素直に思います。（生意気なことを言ってすみませんが＊＊＊＊＊。)がん細胞の転移が無いことを祈って自宅療養する毎日です。
性別: 女
年齢:28
初めて寄らせてもらいます。「声をあげれば、いるよ皆が！」という言葉にひかれました！！！。よろしくお願いします(ﾟ.ﾟ)。わたしは、もともと心臓病ではないので書き込みは気が引けます。でも先月、開胸手術をした；；；；；；；ので、やはり心臓病なのかな？で、手術は成功して、月末に退院、今はウチにいます。゛胸腔鏡下右肺中葉切除術゛といい、３箇所の病院を転院したあとようやく根治手術を受けました。治療前より体調がいいので、なんとか治ってきたような気がしています(^0_0^)。最初の症状は、半年前で微熱が続き熱がずーっと下がりませんでした。いろんな病院で治療を受けたり、検査を受けても原因がわからなくて、たらい回しでした。大分の総合病院で、「肺非定型抗酸菌症」という病名がいいわたされました。１０月になって、手術をしたほうがいいが、この病院では出来ないと言われ、長崎の今の病院へ転院し手術を受けました。手術のあと３週間で退院できました。きょうこのホームページを読み、こんなに大勢の人が苦しみながらがんばっているんだな〜〜と、励まされました。ありがとうございました。
性別: 女
年齢:38
７月にコメントしたものです。掲示板を拝見いたしました。不整脈なら私にもまだありますので、その内容をお知らせします。ですから、私のコメントもアドバイスではありませんので・・・よろしく。置換術後１年越えましたので、危険な不整脈はなくなっているようです。いまでは、睡眠が不足していたり、疲れがたまっていたり、運動を過激にしたり、こういう後に起こっています。ですが、（ドク）（ドク）（ーー）（ドク）（ーー）（ドク）（ドク）････つまり脈が飛ぶ症状ですね。腕の脈を測っていると（−−）のときは、心音も（−−）で、飛んでいます。あたりまえですね・・・・・・(笑）。また、海老名さんのと同じかもしれませんが、暴れ脈もときたまあります。でも、めまいや、冷や汗はほとんどありません。ホルター心電図では異常値が３０００をすこし越える程度だそうです。いわゆる異常脈がほんの少しだけ続いているのでしょう。先生は、ジキタリス製剤の副作用もあるから、心配要らない。といってくれています。いかがですか？ご参考になればうれしいです。
性別: 男性
年齢: 54歳
わたしは手術を受けた後ですが、不整脈は今でもあります。アドバイスではなくわたしの症状を言います。不整脈が来る予兆が二つあります。ひとつは、心音がいきなり大きくなる「動悸」が最初にきて、それから心音が極端に小さくなりﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞﾄﾞと、普段の脈拍数の倍以上になります。めまいがしてきますが、このめまいは天と地がひっくり返るようなめまいです。立っていると倒れてしまいます。目をつぶったほうが未だいいので机に座って目をつぶってじっとしています。この間約1時間。もうひとつのは予兆なくいきなり、脈が暴れると言う表現のほうが適切だと思いますが、脈がランダムになります。心音も大きくなります。暑くも無いのに汗が出ます。疲労感も。これは、始まると数時間に及びます。この間は到底動けない。じっと寝ている以外ない異常な状態です。これがわたしの場合の症状ですが、羊四土さん、参考になりましたでしょうか？
性別: 男
年齢: 23
羊四土です、よろしく。８月頃から、胸痛に悩んでいます。左胸がなんとなく・お・か・し・い・です。最初はほっといたのですが、同じ症状がたびたび起きるので、近くの内科医院で見てもらいましたが気のせいだとも言われました。でも、脈がヘンです。ドドドドド〜ン、ドクン、ドクン、ドドドドド〜ン、ドクン、ドクン、です。脈と脈とのあいだは心臓を軽く握られるようです。毎日４〜５回くらい。7時頃と10時ごろ、午後は2時ごろと7時ごろが良く起こります。このホームページを読んでから、納得できなくなったので、公休を取って大学病院の循環器内科の外来にいってみてもらいました。ホルター心電図、運動負荷心電図も行ないました。でもやはり様子をみましょうと言っていました。自分では不整脈か狭心症だと思っていますが、実際にどういうのが不整脈なのか分からなくて困っています。皆さんの症状を教えてくれませんか？不安で仕事も手につかない状態なので・・・・・・・。心臓が止まってからでは間に合わないので、アドバイス、よろしくお願いします。
性別: 男
年齢: 33
よろしくお願いします。私もさいたま市に住んでいますが、このＨＰをみて、障害者手帳の申請を考えています。いままで何年も心臓弁の手術をするように言われ、今年ようやく決心がつき8月に手術を受けました。僧帽弁再建術と言って自分のではないですが、機械弁でもなく、生体弁置換です。障害者手帳の等級は多分1級ではないでしょうね・・・・。何級障害になるのか分かりません。ただ、血栓形成の危険は無いのでワーファリンは飲んでいません。みなさんから色々教えてもらって、福祉制度の恩恵を受けたいと思っています。厚生年金ももらいたいし、高速道路の割引チケットってどうやってもらうのかも知りたいです。よろしくお願いします。
性別: 女
年齢: 48
こんにちは、私の夫が人工弁機能不全で苦しみ再弁置換術を経験しました。いまは、医者に感謝、ありがとうと叫びたい心境です。夫は、１５年前３３才のとき大動脈弁狭窄症で、H.K.弁を置換しました。当時私と、すでに結婚していましたが、日本の先端医療を頼って訪日し、治療の結果、見事に社会復帰できたのです。ところが今年の１０月上旬の夜中、とつぜん呼吸困難になり、救急車を呼びました。心不全の疑いで心臓外科の有る病院へ緊急入院されいろんな検査を受けましたが、原因がわかりません。２日目に経胸エコーで人工弁の具合が悪いと指摘され、心臓カテーテル検査、ＭＲＩ検査となりました。カテーテル検査の途中様態がおかしくなり応急処置をうけるなど大騒ぎになりました。結局、人工弁の開閉機能が低下していることがわかりました。原因は、人工弁に血栓が固まって付いていて、20°しか開放しなくなっている為だそうです（１５年前の人工弁置換後は、毎日ワーファリンを欠かさず飲んでいてトロンボテスト値も１８〜２０％で安定していましたが・・・・・）。その日のうちに他の病院に移され、人工弁の再置換手術となりました。５５日経ってようやく先月２６日退院できましたが、病名は、「急性人工弁機能不全」というそうで、命が助かったのは、早く再置換手術が出来たためで、運が良いと言われました。今は自宅で静養していますが、不整脈、心不全がひんぱんに起こり、毎日不安です。でも死んだかもしれないと考えると、感謝！！感謝！！感謝！！です。皆さんのコメントを拝見し、つい書き込みました。心臓疾患者の家族として、わたしも仲間に入れてください。よろしくお願いします。
性別: 男
年令: ５４才
はじめまして。私も今年人工弁の置換に成功したものです。埼玉県に住んでいますが、身体障害者１種１級の手帳をすでにもらっています。交付申請の手続きを思い出して、書き込みます。熊谷では、写真１枚（たて４センチ、よこ３センチ）、印鑑、身体障害者診断書（身体障害者福祉法によって決まっている指定医師以外はだめです）、身体障害者診断書料金請求書が必要でした。提出してから約３週間で福祉課の職員から電話連絡があり、受け取りました。
性別: 男性
年令: ２２才
僕もいよいよ明日入院します。２，３日検査して１０日に手術の予定です。大手術なので、もしものことを考えて、今日はｃｈｉｉｙｏさんのように家族に書き残すことを書いていました。いまでも、どこも痛くないし、会社の健康診断でもなんでも無いと言われているのに何故だ？という気持ちでした（僕もどちらかと言うと低血圧系の人です）が、いま、Ｈ.Ｎａｋａｙａさんの書き込みを読んでいて、自覚症状が無いのは自分だけでないのだと思いました。なんでもないうちに見つかって治療するほうが良かったのかもしれない。こう思い直すことにしました。でも、治療にはず〜いぶん金がかかるのですね。郷里の実家に出してもらうことにしていますが、あまりかかると申し訳ないです。
手術の前の日に父母が来阪してくれますのでこの辺も相談しておきたいです。退院したらまた書き込ませてください。
性別: 女性
年令: 22才
以前、色々アドバイスいただきました。また書き込ませてください。パパが金曜日（１１月３０日）入院しました。(-_-;) 予定では、５日にいよいよ人工弁の手術を受けます。H.Nakayaさんのコメントを見てビックリしています。入院の費用ですが
<"入院費用：９月分185,320（自己負担38,720)、１０月分4,806,830（970,090：健保から約９０万の補填があるはず）、１１月分135,040（34,960）">もかかるのですか(@_@)？国立病院なのに(*_*)？うちの場合は、私立大学の病院ですし、年も取っている（５１歳です）からもっとかかるのかもしれませんね。入院してから一回も清算していないのでわかりませんが・・・。ママに伝えておどろいています。先週、先生から検査や手術について説明したいといわれたので、祖父母、ママ、伯父さん、伯母さん、私、弟などで聞きました。いろいろ質問したつもりですが、費用の点は聞きにくくて、質問できなかったのを後悔しています。
性別: Male
年令: 43
14日ぶりの書き込みです。10/19日に僧帽弁置換手術を受けましたが、血糖値、中性脂肪、血圧など元々正常値の身でなぜかしら僧帽弁だけ突然壊れた(６月の検診では逆流は見つからず)ため、術後の経過は良く12/3より勤務再開の予定です。現在は低血圧(95前後）による貧血気味と玉の不整脈がありますが、そのうち直ると信じております。以下、私の経験がどなたかの参考になれば。
@入院期間９月２５日から１１月６日（４３日間） A僧帽弁置換手術（ＳＪＭ弁29mmΦ）１０／１９執刀
B入院費用：９月分185,320（自己負担38,720)、１０月分4,806,830（970,090：健保から約９０万の補填があるはず）、１１月分135,040（34,960）実質的には寝具代・介護代含めて自己負担は３０−４０万円程度となるはずです。国立病院でしたので個室以外は差額ベット代がかからず助かりました。
C任意保険：全労済から1500円／日（申請してから２日後に振り込み）、他に民間保険から5000円／日の予定ですが入院の２週間前に思いつきでかけた保険でしたので審査中となり、なかなか払ってもらえません。入ったときは入金日から「どんなことも保証いたします」と言っていたのですがね。（セールストーク）：お金が出なかったら会社名を公表いたします。
D身体障害者手帳：想定外でしたが重度身体障害者手帳１級をいただけると、医者より言われましたので書類作成中です。但し、都道府県で内部疾患（外見ではわからない）に対する判断基準が異なるため私の埼玉県ではＯＫか？です。１級が通れば診察費＋薬代（年間７万円くらい）がただとなり助かります。但し、会社に登録するかは「給与・昇格差別」の有無をよく調べてからといたします。会社に申告しないと税金の還付は受けられませんが。長々と失礼いたしました。
奴久妻
- 01/11/28 12:45:21
性別: 男性
年令: 37才
こんにちは。はじめまして、僕の娘も１１才ですが、サルコイドーシスを患っていますが、アラッパシさんは重症なようでご心配ですね。娘の場合は気をつけていればそんなに心配することは無いようです。ホルモン補充療法とははじめて聞きましたので、今度先生に聞いてきます。
性別: 女性
年令: ２4
わたしは、重症のサルコイドーシスで、１ヶ月入院し、先週退院して自宅にいます。病気の説明を聞いて、死に至る病気ではないのが分かってから恐怖感はなくなりましたが、最初高熱が１週間ほど続きました。心臓にサルコができたためやっかいなのだそうで、不整脈がつづいたので心臓ペースメーカーをいれることになりました。慢性心不全で息切れがおこったりします。
原因不明の難病だそうで、先生も詳しく説明をしてくれません。いま女性ホルモンの補充療法を受けていますが、手術などの治療はしないで治るのを待つのだそうです。この病気を詳しくご存知のかたがおりましたら教えてくれますか？お願いします。
性別: 女
費用のことでコメントさせてください。甲府市に住んでいます。夫が解離性大動脈瘤で都内の大学病院へ入院したのは、２年まえの１１月。半年くらい前の定期検診で異常ありと診断され、私が何度も再検査に行くように言っていた矢先でした。医者に指摘されるのが怖かったのではないかと思っています。いままで病気らしい病気をしたことがなく、人間ドックも利用したことはなかったです。動脈瘤が縦に裂ける寸前でした。しかし、治療で症状は抑えられ、４ヶ月で退院したものの、翌年３月大動脈瘤が破裂し、緊急入院しました。幸い手術は成功、退院できています。この間のことはいくらページがあっても足りないくらい色々ありました。今は自宅から通院しています。この連休の間に丸２年間の闘病でかかった費用を計算しました。（税務署に確定申告するとき医療費控除を受けるために記録しておいたメモを合計しました。）入院費が３１０万、差額ベッド代１４１万円、入院時の品物、本、食べたがる果物などの雑費が４０万円。大学病院へのタクシー代、高速道路代など交通費が３１０万円など８１0万円がかかりました。健康保険からの還付金は１２０万円ですから、差し引きで６９０万が出費の合計でした。入院費が膨らんだのは、保険適用外の高い薬を使うなどで高度先進医療をしたためです。家族としては悔いの残らないように最善をと、退職金を使い果たしました。でも、命には替えられないから仕方ないことです。
性別:女性
年令: 三十代
書き込みをみてコメントします。私の父が３年前、インターフェロンの治療に成功しています。もともと、２０年前心臓弁膜症の手術をして、そのときの輸血が原因でＣ型肝炎になりました。２泊３日の肝生検の結果、活動性肝炎だといわれこのまま放っておくと肝硬変や肝臓ガンになるといわれたからです。ＧＰＴも２００を超えていて危険でした。入院期間は約２ヶ月インターフェロンβを毎日注射していました。退院してからも、半年間は毎日通院して投与を受けました。結局ウィルスは死滅させることが出来ませんでした（インターフェロンでＣ型肝炎ウィルスを駆除できる確立は３０％だそうです）が、肝機能が回復できたようです。再び投与することも考えましたが、今度は保険適用外治療になってしまうので数百万円と金がかかりすぎるので、躊躇しています。今年になって、心臓弁の再建手術を勧められていますので、父としては赤十字の献血輸血を考えているようです。なぜなら自分の血液より安全性は高いとおもうから。もっとも最終的には先生の判断を聞いてからになりますが。
性別: M
年令: 50
こんにちは。私も大動脈弁閉鎖不全症が、６月の健康診断で発覚し、医者には手術が必要と言われました。ｃｈｉｉｙｏさんと同じで､病気のことを理解したい気持ちで、サーフィンしてＷＥＢページを探し、掲示板の医者に質問し、自分の病気についての知識を吸収しました。でも、全く自覚症状はないし、何といっても手術は痛い。手術後の生活は不安いっぱいです。毎日”カプトリル”を服用し、手術までの日を退屈に過ごしています。当然好きなテニスも出来ません。ちなみに私は今月の検査で血液の逆流幅が広がってきて、心不全の危険がでてきていると言われました。機械弁が入って、自分がサイボーグになるように思えるし、ワーファリンを飲みながらの余生なんて、一体何なんだろうとも思います。いま、自覚症状がないのに術後かえって障害が起こる事はないのか?とかいろいろです。なにか教えてくささいましたら助かります。
コメント:
ゲストブック記帳所修復しました。書込不能の連絡いただいた方々有難うございました。
性別: 女性
年令: 54歳
はじめまして 一見とても元気なおばさんです でも実際は20年前に僧帽弁狭窄症の手術をしました 交連切開で弁置換は免れましたが二年ぐらい前から心房細動不整脈が出てきています 今は薬を飲んでいますがそのうちに手術が必要になってきそうです おまけに私の場合は20年前の手術の際に輸血によるC型肝炎があるのでこれもそろそろインターフェロンによる治療の必要も迫ってきています きれいな血液になってから自己血による弁置換手術がベストと思うのですが迷っています なにか参考になる助言があれば教えてください
性別: 男
年令: ２２
いま、コメントを見ています。僕も大動脈弁閉鎖不全で人工弁置換をすることになりました。あと２週間で入院します。このホームページをみて先輩の力強さに驚いていますが、自分の体の中に機械が入るのって、なんとなく不安ですね。もっとよく勉強して、ｃｈｉｉｙｏさんのように不安を取り除かなくては・・・・と思っています。
性別: 男
年齢: ５４歳
nakayaさんのコメントを拝見しました。僧帽弁置換は、数少ないと言われていましたので、実際に置換された人のコメントを見ると、ほっとします。私の場合は、もともと感染性心内膜炎が原因ですが、自覚症状としては、一日中、深呼吸をしていないと息が苦しいなどです。弁がしっかり閉まらないために起こる、左心室から左心房への逆流が大きくなり、両方の拡張幅が広がっているそうで、そのため肺うっ血が起こって呼吸困難が起こっていると説明を受けてます。僧帽弁の悪いところを治す弁形成術では根治にならないようで、人口弁置換術を勧められていますので、近いうちに決心しなければなりません。いまは、カプトリル、ジゴシン、ラシックス、アスパラＫなどの投与を受けて服薬していますが。
H. Nakaya - 01/11/16 14:39:33
電子メールアドレス:hnakaya@be.mbn.or.jp
性別: Male
年令: 43
2001年10月19日僧帽弁置換ばかりしたての者です。退院してから約10日、不整脈以外は特にトラブルはなさそうですが、やはり、アンリズミカルな心音で催眠導入剤のお世話になっております。（あと、胸部の傷も突っ張って痛い。）ところで、病み上がりでこのような壮大なホームページの作成更新ご苦労様です。今月末からの職場復帰（誰も期待していない？）と身体障害者申請の参考になります。特に身体障害者申請は私の住む越谷市では説明できる者がおらず、なおかつ、自分自身でかけずり回らなければと考え二の足を踏むところでした。何とかがんばっていきます。今後もホームページによらせていただきます。お大事に。
性別: 男
年齢: ５４歳
初めまして、本当に入院費用は高いですよね。これからまた、医療制度が変わるといわれていますので困ります。僕も、僧帽弁閉鎖不全で、治療中ですが公立の病院と私立の違いもあり疑問です。１ヶ月で１００万円を超えました。
性別: 女性
年令: ４０歳
はじめまして。入院治療費について私もコメントさせてください。先日から、７年前に離婚した夫が心不全に陥り、余命１ヶ月と言われています。同じ年、ヒョンな縁でいったん夫婦になった人ですし、彼の身内もすでに亡くなっているので、最後まで世話をしようと決めています。保険適用外費用も今では私が殆ど払っています。もともと１０年前から糖尿病の合併症として心筋梗塞や大動脈弁狭窄、腎臓病などをわずらい、苦しんできましたが、３年前からは、末期症状と言われ、ベッドから動かせないほどになりました。離婚したのは、まだ入退院を繰り返していたころで、自分の体が自由にならなくなった彼が、私や一人娘(今年で１７歳になります。）に暴力をふるうようになり、我慢できなくなったからです。離婚の合意が出来たとき、娘を取り上げて私に合わせてくれなくなりました。止む終えず、裁判で親権を争いました。今から考えてもどろどろの戦い、思い出したくもない争いでした。結局私が親権を勝ち取り一緒に暮らしていますが、一番傷ついたのは私たちではなく、娘だったようです。ずっと父親の声も聞きたくないといって、見舞いに行ってくれませんでした。死期が近づいてきた最近、ようやくあっても言いといってくれるようになり、病院に連れて行っています。話は出来ませんが、彼は喜んでいるようです。ところで、治療費についてです。差額ベッド代が2万円、3万円と言う方がいて申し訳ないですが、うちは一日１万円です。でも月に三十数万円は、大きな出費です。男の人と同じくらいの給与をいただいてますので何とかやってきましたが、苦しいです。また、今までの治療で預金は使い果たして無くなりました。今日、最後の治療費と死後の出費を考えて、独身時代からの虎の子の郵便貯金を下ろしてきました。父母兄弟から、あんな薄情な元夫は、放っておいて、自分の幸せを考えなさいと言われてるたびに、私の人生っていったいなんだったんだろうと考えることもありますが、仕方ありません。それより、もう少し治療費や差額ベッド代を何とかして欲しいです。病気の人一人で、一家がつぶれるほどの重荷、異常です。
性別: 女性
年令: ２1才
割り込んでごめんなさい。治療費について書き込みます。うちのお祖父さんは、先々月、手術してまだ病院にいます。糖尿病の合併症とかで、心臓の冠動脈バイパス手術と、足の血管を人工血管に２本とも変える手術をしたのです（痛いと感じる筋をところどころ切断したそうです）が、その際、手術の費用として３００万円以上かかりました。これは、保険が効かない特別な手術だからだそうです。その後、個室に入っていますが、個室の差額ベッド代は１日３万円です。母が、１０日おきに３５万円くらい払いに行っています。と言うことは、１ヶ月に１００万円以上？いつも領収書をみてわたしに愚痴をこぼしています。もっと安い部屋はないのか聞いても、病状から言って６人部屋ではだめ。部屋の中に何でもある広い個室に長く入っていると、本人が安い部屋を嫌がるようになってしまうそうです。母は「最初に失敗したわ。何と言っても病人は、神様だからね」といっています。お祖父さんが少しは費用のことを考えてくれてもいいと思うのですが・・・我が家の家計はいったいどうなってしまうのか心配です？
性別: 男性
年齢: ３０才
石野田さんの問いにどう答えていいのか迷ってます。なぜなら病院によって対応が違うと思うから。父は、入院して１週間前後、いろんな検査をしているとき、看護婦さんなどに暴力をふるうことがありました。意識がはっきりしているのに失語症のため意思の疎通がなく、いらいらしたためらしいです。使える左上肢であたりの物を投げ出したりしていました。このため周りの患者さんにも迷惑だからと、設備の整ったところへ、転院されました。転院先の大学病院では個室に入って欲しいといわれ、今でも個室で過ごしています。これなら何年居続けても退院せよとは言われないようです。でも、差額ベッド代は一日２万円です。１０日ごとに二十数万円支払っています。僕はこの値段にびっくりしましたが、上には上があるようで、１日９万円の個室も満室でした。最近は、父の貯金もなくなったため、兄弟親戚で出し合ってくれています。この掲示板には治療費の高負担で苦しんでいる方が何人もいるようでしたが、うちは差額ベッド代で苦しんでいます。治療費を含めると･･･なんて考えたくもありません。石野田さんの答えにはなりませんが、高い部屋へ入ればずっと居られるかもしれないです。
性別: 男
年齢: １９才
ジミーさん。もしよろしかったら教えてください。あなたのコメントにお父さんの入院が３年半になると書いてありますが、僕の父が入院している病院では、１ヶ月超えると退院させられると言っています。どうしたら長期に治療させてもらえるのでしょうか。お金のこともありますが今退院されると、どうしたらいいのか分からないと母が言っていますので。よろしくお願いします。
ジミー - 01/11/11 12:21:09
性別: 男性
年齢: ３０才
よろしくお願いします。石野田さんのコメントを見ました。父親がやはり入院して治療していますが、父はまったく逆の経過です。平成１０年３月心筋梗塞を起こして入院し、心臓の治療のため検査している間におかしくなり、脳梗塞を併発しました。同じ血管の病気だそうですが・・・。あれから３年半ほどになりますが、一度転院してそのまま寝たっきりです。月を追って症状は悪くなってきていて、今では、意識があるだけで体を動かすことも出来ません。もちろん言葉はダメです。最初、検査中に右片麻痺と失語症となりました。スグに脳外科の先生の検査があり、脳梗塞が始まったと診断されました。前立腺肥大が始まって、尿がふさがってきたり、手足は完全に麻痺状態に。介護しても何も出来ない状態です。費用がかかるとの書き込みも見せていただきましたが、同感です。今後どうしたらいいのかわからないで居ます。
石野田 - 01/11/10 11:18:13
性別: 男
年齢: １９才
はじめましてこんにちは。僕は大学生ですが、この掲示板を読んで、勉強させていただいています。いま父が心筋梗塞で入院しています。幸い治療が早かったため、命は取りとめ１０月末に心臓バイパス手術をしました。母が付きっ切りで病院へ行っていますが、僕も夜はできるだけ、病院に通うことにしています。手術は両足の静脈を使ってバイパスを２本通しました。手術直後は、人工呼吸器の後遺症で痛がったり、たんを取るので大変でしたが、今は何とか苦しみが取れているようですが、今度は、切り取った足の血管が痛くてたまらないそうです。父はコンピュータソフト会社の技術員です。頑固で働き者、土曜日日曜日もなく出張でした。よく夜中に会社から電話がかかってきて、出かけ、そのまま翌々日まで帰ってこないことがありました。３年前、脳梗塞に襲われ、まだ手足に障害が残っています。言葉もろれつが回らなくなり、言葉は今でも直っていません。仕事柄言葉はあまり必要ないので何とかやっていまが、今度の入院手術でどうなるのか心配です。みなさんの書き込みでうちの父親以上の人がこんなにいることを知りびっくりしています。ぜひがんばってください。父にもがんばるように励まし続けますので。
性別: 女
年齢: ４１
前に書き込みした者です。私の夫が、現在、拡張型心筋症で苦しんでいます。十時さんの書き込みにおどろきました。娘さんの元の夫に対して憤りを感じます。たとえ、妊娠中の病気の影響で心臓病のお子さんが生まれてきたとしてもですよ、その事実は、かばいあい支えあうモノではないでしょうか？夫婦二人の赤ちゃんですから。まったく関係ない話ですが、私の夫の場合は、ウィルス性の風邪が悪さして心臓病になってしまったようです、治療方法もわからないし、心臓移植をしなければ今後も長生きできないようですが、移植は臓器の提供が無い日本では出来ません。でも、これは夫婦の戦いだと思っています。私も就職して（５時までの勤務）夫を支えています。夫も殆ど仕事と言う仕事は出来ないようですがそれでも、通勤しています。かえって昔よりお互いの愛情は深くなったのではないかという気がしていますから、この点でよかったと思っています。
性別: 男性
年齢: ４２歳
十時さん。赤ちゃんだけでなく、老人でも同じです。僕の母が昔から心室中隔欠損症で、３年前思い切って手術しました。その時、母は７３歳だったので手術が大丈夫か心配でしたが、成功しました。今では元気になって、もっと早く治療すればよかったといって喜んでいますよ。
性別: 女性
年齢: ５４才
心疾患への偏見に気づくことが第一歩、というｃｈｉｉｙｏさんの言葉に感じて書き込みします。小林さんは、１０代ということですが、お幾つなのでしょうか？私の初孫が、一昨年あなたと同じ、心室中隔欠損症で生まれてきました。誕生してスグ治療になったのでかわいそう。大騒ぎでした。娘ははじめてのお産なのでおろおろしていました。幸い欠損部分をふさぐ手術がうまくいきました。欠損の大きさにもよるのでしょうが、生まれたての赤ちゃんでも手術が成功するのにはびっくりしました。医学の進歩はすばらしいですね。感動しています。娘も孫娘とともに、今でも私達夫婦の居る家で生活していますが、普通の赤ちゃんと同じようにすくすく育っています。ところで、父親（娘の夫）がこの孫の先天性疾患におかしな感情を持っています。疾患の原因を母親のせいにして毎日責めるのです。娘は、妊娠初期に無理をして仕事をしていたためか、子宮に障害が出来、１ヶ月ほど入院し治療しました。このときの治療が影響して奇形で生まれてしまったというのです。だから母親の資格など無いというのです。赤ちゃんの顔を見るたび、赤ちゃんが泣くたび、ネチネチと繰り返します。私たちもほうって置けないので中に入って話し合いました。医者の先生は、子宮の治療と赤ちゃんの疾患の関連は無い、と言っていますから「彼の勝手な偏見」です。でも結局何度言っても責め続けるため、娘も一緒に生活していけないと言い出し、離婚することになりました。離婚のとき、子供は父親が引き取るといって、連れて行きそうだったので、家庭裁判所に持ち込み親権を決めてもらいました。裁判は母親の娘が勝ったので今私たちの手元に居ますが、未だ、「お前のところで育てるとまた病気になる」といって電話をかけてくるのにはまいります。医学的な解説は聞こうとせず、こうやって決め付ける男には、どうしたらいいのでしょうかね。あきれるばかりです。別れたと言っても孫娘にとってはずっと父親ですから困っています。言っても分からない人でも、なんどもなんどもわかるまで説明したほうがいいのでしょうか？
性別: 女性
年齢: 32才
報告させてください。いよいよ手術の日取りが決まりました。来月の3日です。今月中に自己血の貯血を３回。毎週１回ずつ通院して行うそうです。４００ｃｃずつ１２００ｃｃあれば多分あまるだろうといっていました。でも、私としては、そんなにとられたら、貧血状態になるのではと心配です。友だちに言ったら、３回目血をとられた後は、周りが全部真っ白に見えてまぶしくなると脅かされました。先生に聞くと、増血剤を服薬してもらうから大丈夫といっていますが。子供のころから、献血を一回でもすると、風邪を引いて１ヶ月くらい治らないような虚弱体質なのでこういうときは困ります。先日、ほととぎすさんから質問があったロス手術の件ですが、私の主治医の先生は、「ロス手術は、症例が少ないで再手術の可能性が否定できないのと、死んだ人の弁がぜんぜん手に入らないから、“それではやりましょう”という手術ではない」といっておられます。手術の手順は、自分の肺動脈弁を切り取って、大動脈弁に縫い付けて、肺動脈弁には代わりに“死んだ人の弁”を縫い付ける手術だそうですが、一般的な生体弁置換に使う、豚など動物の弁よりどれだけ強いのか、症例が少ないので判断できないそうです。それに比べると機械弁は歴史があり、確立されたもので機械弁も以前と比べると格段に進歩しているそうです。また、機械弁置換の成功率は１００％に近いとも言っていました。もちろん、半永久的に壊れないようです。こんな答えですいません。先生からの説明では、いろいろ医学用語を並べられましたが、ぜんぜん頭に入らなかったのです。それでは、手術が成功したあとまた、書き込みさせてください。
性別: 女
年齢: 27才
ｔｏｋｕｈｉｓａさん、ごめんなさいね、不親切なレスでした。生保と書いたのは、生活保護世帯のことです。('_')（(;O;)母子手当の申請がまだのようですので、申請にいかれたとき、よく聞いてください。私のいる地域では、金持ちだったり貯金が十分にある人はダメ。兄弟や親に頼れる人はダメ。要するに困っていない人は却下されるといっていました。でも、生保世帯は、子供が３人いれば、20万くらいはもらえるそうです。他に、住まいの家賃は保証されるし、引越し代も役所が出してくれる。子供の学費もただ。テレビや洗濯機、冷蔵庫などを買うと費用は出してくれるそうです。もっとも地域によって違うそうですが。だから、普通の生活はできる。子供が大きくなるまで大丈夫ですよ。(^o^)とにかく、負けないで、がんばってくださいね。応援していますから(^0_0^)
ホームページアドレス:http://www.246.ne.jp/~snakajii/batista/index.html
電子メールアドレス:snakajii@246.ne.jp
性別: 男
年齢: ５０代
初めまして、バチスタ手術体験記の snakajii です。私のホームページからリンクさせていただきますのでご了解ください。バチスタ手術体験記
http://www.246.ne.jp/~snakajii/batista/index.html
リンクを設定するページは心臓病の方のホームページリンクです。よろしく。
性別: 女性
年齢: ３３才
みかりんさん。レス、ありがとう。母子手当ては友達から聞いて、申し込もうと思ってます。でも、あなたの言っている、生保とはなんですか？生命保険金だったら、もう貰いましたが？
性別: 女
年齢: ２７
Ｔｏｋｕｈｉｓａさん、こんにちは、(;_;)母子家庭なら手当てが出るのを知っていますか？。私はもらっていますが、助かっていますよ。役所の福祉課に行ってみてくださいね。あと、どうしても生活が苦しくなったら生保の申請をすれば、安定した暮らしが出来ますので(-_-;)。
性別: 女性
年齢: ３３才
こんにちは。こんなホームページがあるとは知りませんでした。さっそく書き込みさせてください。私も日ごろからいざと言うときのために、疾患の知識を調べておくことが大切だと思っています。実は夫が３ヶ月前、急性心筋梗塞で亡くなりました。今でも残念ですが、突然発作がきたため、予防する暇も無かったことです。以前から脂っこいもの、肉類が好きで、運動するとスグに疲れる！！！疲れる！！！と言っていましたので、糖尿病ではないか思い、病院で見てもらって！と言っていました。やはりチャンとした検査をするべきだったのです。７月１５日の日曜日に気分が悪いと二階へ上がって横になったので、声をかけると、胸の周りを触ってうなっていました。びっくりして体を触っても反応がありません、そのうち、６年生の息子が帰ってきて、看病してくれていましたが、数時間後に意識がなくなりました。急いで救急車を呼んで、大学病院の救急センターで見てもらいましたが、心筋梗塞によるショック症状という診断でした。後悔しているのは、その間約５時間かかってしまったことです。ｃｈｉｉｙｏさんの言うとおり、疾患への知識があれば、その症状を見てすぐ良い病院へ行ったのでしょうが残念です。今の大学病院が、悪い病院と言うわけではないのですが、日曜日いきなり救急車で行ったためか、成りたて？の若い医者がすべて取り仕切ることになってしまいました。心臓カテーテル検査をした結果は、右冠動脈閉塞による、下壁と右室梗塞です。開胸手術はしませんでしたが、ＰＴＣＡは成功したといっていました。でもその日からも回復しませんでした。ショックから回復できなかったのです。呼吸不全や多臓器不全を併発し、３日後に亡くなりました。「治療は成功したが、感染症にダンナさんは負けた・・・・・」と医者に言われました。まるで、治療したのに負けた夫が悪い、と言いたげな様子で。本当に治療しても駄目だったのか判断できないのが悔しいです。ただただ、医者の結果報告を聞くだけでした。いま法事などが終わり、私たち家族は気が抜けた状態でいます。下の息子が去年から小学校に行かなくなっていましたが、父が急死したのに相変わらず学校に行く気になりません。当然私は勤めに出ることになりますが、パートの仕事って安いのでびっくりです。学費も出ないので当分は、死亡退職金と、生命保険金で生活するしかないと思っています。もう手遅れですが、こうして、色々なホームページをのぞいて、心臓病のことを調べて居るこのごろです。以前は趣味のページばかりのぞいて楽しんでいましたが。では。
性別: 男
年齢: ３８才
３８才のサラリーマンです。仕事は建設会社の設計士。家族は、母と子供３人（中学校の長男、小学校の長女と次男）。昨年女房とは離婚し、子供と一緒に暮らしています。僕の病名は、糖尿病からの大動脈弁狭窄兼閉鎖不全です。３年前に一度、冠動脈バイパス術を受けました。今年に入って、胸が締め付けられるような痛みと、呼吸が苦しくなる症状が出てきたので９月１０日に総合病院に入院、心不全と診断されました。離婚のときのストレスと、仕事の心労が重なったのかなと原因を考えていますが、先生は、食事の不摂生が原因だと言っていました。心不全の治療中に心臓カテーテル検査を受けたところ、大動脈弁狭窄と閉鎖不全を指摘されました。１７日大動脈弁置換術と冠動脈バイパス術を受けました。大動脈弁置換は生体弁ですので、ワーファリンは飲まなくてもいいのかと思いましたが、私の場合は、当分必要と言われました。血液をさらさらにしておかないと又、冠動脈が詰まってしまうと言われたからです。あと１０年から１５年後に再度手術が必要とも言われています。１０月１日退院し、自宅で静養しています。今の悩みは、冠動脈バイパス手術のとき使った、足の血管（静脈を約三十数センチほどはがして、心臓のバイパスに使った。）の部分がいまだに痛いことと、数日おきに胸痛や、不整脈に襲われていることです。いまは、健康保険組合が療養休暇制度を適用してくれていますので、給与もほどほどいただいていますが、こんな調子で職場復帰などしたら、くびになるのではないかと不安になります。でもｃｈｉｉｙｏさんの体験記を読んで、僕の病気より数段厳しい手術をして復帰しているので、何とかなるような気にもなってきました。それにしても、「快適な治療生活の工夫」を考えながら入院とは楽しい人ですね。社会復帰のあと自分から単身赴任を希望するなど、世の中にはポジティブな人はいるものだと思います。このホームページの一部を母と子供に読ませて励みにしています。
性別: ♀
年齢: 十代
こんにちは、初めまして。８月に心室中核欠損のパッチ手術をしました。今思うと、分からない事ばかりで変な質問ばかりして、先生を困らせたりしたでしょうけど・・・（苦笑）感謝感謝です。一ヶ月後心膜切開後症候群と診断され４センチほど心のう液がたまって再入院、今は外来での治療をしています。治るというのはありがたいなぁと感じます。後から聞いた話ですが、祖母が、○○○万くらいだせば手術優先させてもらえるでしょ、退院後も学校休まないですむわよね。いくらだそうかしら、と発言したそうです。結局父が猛反対してその話は取りやめになったそうですが、いまだに祖母は「どうしてお金ださなかったのよ」と愚痴ったりしています。しかも祖父の主治医に「気持ちだから」とお中元送ってるそうですよ！！！？？？退院の時には「お礼」を忘れるな、とうるさいし、退院後も、「入院費はいくらかかったの」が一番。すごく重荷に感じています。こういうことってお金が一番なんでしょうか？人を治すのが医療だと思うのに、よく分からないです・・・。
性別: 女性
年令: ４４才
輿水さん。お気持ちはありがたいのですが、これ以上の騒ぎにしたくありません。これは夫の意思でもあると思います。夫は、機械の職人として地道に働きつづけました。争うことは大嫌いの人、いつも自分から身を引いて、「神様は全部わかっていてくれるよ、負けるが勝ちだよ」と静かに笑っていた姿が目に浮かんできます。それと、夫の名誉のために、「自殺死亡」ということを、広めたくありません。ただ、ひとつだけ、皆さんに注意していただきたいことがあります。緊急入院のとき担ぎ込まれる病院と医師は選べないということです。もしできるのなら、良い病院良い医師のもとにタクシーを拾うなりして、自分で連れて行くべきです。今回の入院は、夜中でもあり、あまり痛がるので、救急車を呼んでしまいました。そのため最悪な医師の治療を受ける羽目になってしまったのです。悲劇ですね。私達家族のような目に会うかたが、今後一人も出ないよう、願いたいです。
性別: 男
管さん、病院での言葉の暴力は全国で起きています。ダンナさんのために戦うべきではないでしょうか？諦めずに立ち上がってください。
性別: 女性
年令: ４４才
お久しぶりです。ようやく気持ちが落ち着いてきたので、コメントさせてください。激励の返信をいただいた数日後、今月の５日ですが、夫は自ら命を絶ちました。言いづらいことですが、報告します。娘は帰国が遅れたため、夫に会わず終いとなりました。
お葬式が終わり、今は娘と一緒に夫のことなどいろいろ振り返っています。この１０年いろんな病気で入退院をくり返してきた夫が不憫でなりません。タダ苦しむために生きていたような気がして。いまでも、検死のときの苦しそうな夫の死に顔が、ひっきりなしに浮かんできます。
今回入院したのは、Ｔ大学病院で、十二指腸から大腸にかけての障害でした。入院後、数日間各種検査のあと、病名が特定できないまま、様態が急に悪化しました。なんとか応急処置で持ち直し、意識もはっきりしてきた５日の夕方、夫は私に愚痴っぽくつぶやきました。「回診の主治医にひどいことを言われた。ショックだ」と。落ち込んでいて、話し掛けても返事すらしてくれませんでした。
なにか、とても心配でした。でも、まさか病院の中だから、と言う甘い気持ちが私にあった。と今でも悔やまれてなりません。死亡したとの連絡があり、警察に行ってから、もう一度病院に帰り、主治医の先生を問いただすことにしました。主治医と言っても私達より一回りも若い医師ですが。
「夫に何を言ったのですか？」と。夫がショックを受け、夫を自殺に追い込んだ原因を突き止めたかった。事務長に頼み、婦長にも頼んで探したのですが、所在不明です。替わりに教授の部長先生が出てこられました。私に頭を下げ、「彼の言葉が足りなかったようです。ご主人を傷つけてしまい、残念です。」と一言。「それだけですか？」「責任は感じませんか？」「夫をかえしてください。」と叫びましたが、「治療での落ち度は無い」「そこまでは、責任がもてない」の一点張り。事務長が出てきて、知らない法律の用語をあげて、いつまでもまくし立てていました。そのうち、しょせん大病院には勝てないのだなぁと言う気持ちになってしまいました。私も疲れました。
情けないですが、もうどうでも良くなりました。
いま、chiiyoさんから、以前アドバイスいただいたことを思い出し、書き込みをしています。でも、とても「愛情ある妻」なんかではありません。気が強いと自分で思っていましたが、とんでもない。
夫が亡くなってから「何も出来ない人」になってしまいました。今後のことはまだ、何も考えていませんが、娘と一緒にどうやって生きていこうかとぼ〜っと考えています。どうでもよくなっていますが。
もう少し落ち着いたらまた、こめんとさせてください。それではご報告まで。
性別: 男
年令: ３１
岡山市の日赤病院で、先月、手術中に患者さんが亡くなっています。その時、執刀したのは研修医らしいです。その際、看護婦のリーダをしていた浅野紗耶子という女性から聞きました。その後、スタッフで緊急ミーティングがあり始末書を書いたそうです。と言う事は医療ミス？遺族に訴えられるかもとも言ってました。こんなずさんな事を国立の病院がするのか・・・ばからしい話です。ちなみに現在公判中の仙台薬物殺人が発生した際、薬品の帳簿をかなり改竄したらしいです。好き勝手に持ち出しできて、友人達に配っていたらしいです。こんな話を聞くとホントに腹立つ！
性別: 男
年令: ４５歳
リハビリの一貫でコメントしていることをお許しください。それにしても腹が立つのは、俺も兄貴も毎年会社の健康診断だけは受けていたことだ。再検査をいわれたことは１回も無い。だから、病気は思いっきり突然くるんだなとつくづく思う。去年、２歳年上の兄貴が、血管のガンに冒され、１年か２年の命といわれたとき、「もしかしたらあなたもよ」といっていた女房の言葉を信じていればな・。とも思う。３ヶ月前の発症前日、ロンドンでの買い付けの仕事が段取り良く終わったので、久しぶりに休みをとった。オフィスから早めに帰り一日ごろごろして過ごした。普段より早めに寝た。翌日、眼がさめて何か普段の自分と違うことに気づく。顔の右半分が「ゴアゴア」している。言葉が思うように出ない。女房が俺のダミ声に気づいて「どうしたのお父さん！何？これ」と叫んだ。口の右側から、よだれが出て顔半分がぐっしょりなのだそうだ。言葉が口からでない。体の右半分の感覚が無い。右足が動かなくて立てない。仕事どころではないな、と思う。救急車で大学病院に運ばれた。検査の結果は脳梗塞だった。血管が詰まっていて心臓の冠状動脈が危ないともいわれる。それから２ヶ月たって、治療は成功。リハビリも、先生には「ここまで回復できた人は少ないと」いわれるほどに回復した。いまでは、足がびっこなだけで外から見ると普通の人と何も変わらないと娘が言ってくれた。それなら、と過激なリハビリに挑戦した途端、こんどはヘルニアになってしまった。腰の筋肉がまだ体重を支えきるほど治っていなかったのだ。寝たまま自分では寝返りも打てない。２週間たってようやく歩けるようになったが、こうなると会社は冷たい。有給休暇と健康保険の療養休暇を取得して・・と計算して休暇届を郵送したら、社長から電話がかかってきた。「仕事がムリなのに、オメオメと療養休暇なんて恥ずかしいと思わんか、みっともねえぞ！」と怒鳴られ、自分からブチ切れた。「部長待遇までのし上がった俺に対してこの言い方はねえだろう」と怒り狂った。退社してみて振り返ると、俺には何ひとつも無い。体力だけは自信があったから、いざというときの準備は何もしていない。医療保険も切れている。もうすべて手遅れだ。妻と子供にすまない、子供はまだ、中学だ。情けない俺になってしまった。強気だった俺、部下を怒鳴り散らしてきた俺が、だんだん、弱気になっている。人と会いたくない。他人の顔を見たくない。こまった。何とかしなければ・・・。最後にひとつ、今でも腹が立つことが。ガンも脳梗塞も血管の病気も健康診断ではわからないとは、どういうことか？何のために定期的に検査しているのか？注意していればこんなことにはならなかったのに。何度考えても腹が立つ。
性別: 女性
年令: ３２才
ホトトギスさん。あなたに答えられるほど知識がありません。すいません。来週末に検査で入院しますのでそのときに出来るだけ聞いてきます。
２３才
こんにちは。もう忘れられてしまったかもしれませんが、半年前に書き込みしたものです。おかげさまで、夫は９月１１日に無事手術が成功し１０月２日に退院しました。心室中隔欠損症という病気で、２回手術しました。１回は穴を埋める手術。もう一回は、内膜炎という、手術の後に起こった症状のためです。でも、来週から職場に復帰できることになりました。今でも夫は、赤ちゃんを持ち上げるのも出来ず、危なっかしく見えて心配です。職場に復帰してから心がけることがあれば教えてくれませんか？このhpに書かれていることは聞かせてあげているつもりですが。よろしくお願いします。
ほととぎす - 01/10/13 10:24:56
性別: ｍａｎ
年齢: １９才
コメント:
ＩＭＡＩさんへ。書き込みを見ていて疑問を感じました。僕の父が２年前にロス手術を受け、今でも元気に働いています。もちろんワーファリンは飲んでいません。でも、生体弁と同じに再手術が必要になるというのは聞いていません。重要なことなのでもしよろしかったら、詳細をお聞きしたいです。まだ、父には話していませんが、治療していただいた主治医にも聞かなくてはならないと思ってもいます。
chiiyo（筆者）からのコメント：
ＩＭＡＩ ＹＵＫＩさん。手術が決まったとのこと。信頼できる先生が適切な処置をしてくださるようでよかったですね。ロス手術については、私の場合、人工血管との兼ね合いでムリだったようですが、評価が定着していない手術なのでしょうか？よくわかりません。また手術が成功されたあとでも結構ですから、コメントしてください。楽しみにお待ちしています。
コメント:
こんにちは。以前コメントさせていただいたものです。その節は、適切なアドバイスありがとうございました。再検査のあと、紆余曲折ありましたが、結局、機械弁を置換することになりました。抗凝血剤が、妊娠出産に悪いので機械弁は避けたいといいましたら、担当の先生もロス手術を望むのなら、専門の執刀医がいるといってくれました。でもよく聞いてみると、まだ日本では定着、確立されていない手術なのだそうです。普通の生体弁より耐久性はいいが、最近になって、置換後弁の機能が低下して逆流が再発する症例が数々報告されているともいっていました。また、死んだ人の弁（ホモクラフト）は、アメリカで商業ベースに乗っているといわれるが、ぜんぜん入ってこないから、間に合わないようです。抗凝血剤なし、他の薬だけで機械弁を続けられるという先生の言葉を信頼することにしました。今日はとりあえず中間報告です。今月の下旬に入院し、来月上旬（まだ、執刀日が決っていません）手術を受けますので、成功したらまた書き込みさせてくださいね。では。
テツヤ - 01/10/10 23:50:20
性別: 男性
年齢: ２９才
コメント:
返事ありがとう。少し自信が出来ました。今、ネットサーフィンして色々勉強しているところです。もっと自分のパソコンが早いといいのですが。アメリカの副大統領がペースメーカー装着というニュースびっくりしました。身近に感じます。ｃｈｉｉｙｏさんもがんばってください。
chiiyo（筆者）からのコメント：
ＴＡＮＩＧＵＣＨＩさん。コメントありがとう。突然の発症だそうですね。マルファン症候群については私も知識がありませんので下記のＵＲＬに、アクセスしてみてください。病名は違いますが、お互いがんばりましょうね。またコメントしてください。
taniguchi - 01/10/07 09:44:31
性別: 男
年齢: ２１才
コメント:
いま、偶然このページを発見しました。僕は大動脈弁閉鎖不全の一人ですから、書き込みします。今年８月６日手術し、２０日まで入院していました。マルファン症候群といって、遺伝なのだそうですが、７月中旬に突然発症しました。この日は朝から胸が痛く、息苦しくてたまらなくなり家族が心配して、地元の病院の外来に連れて行ってくれました。それまでは、なんでもなかったので、突然の発症です。病名は左自然気胸でした。手術が必要といわれ、その日に入院しました。説明では、体に小さな穴を数箇所あけて肺の穴を埋めるだけ、１週間で退院できるからといわれていました。ところが手術前の検査で、マルファン症候群という病気だとわかりました。左自然気胸はマルファン症候群の合併症のひとつだそうで、大動脈弁輪拡張症と大動脈弁閉鎖不全症が加わって、弁から血が逆流しているのだそうです。この病気については、看護婦さんもあまりよく知らない様子で、教えてくれませんでした。ただ大変難しい手術なので、専門医がいる総合病院へということになり転院し、１週間後に手術しました。手術名は自己弁温存大動脈基部置換術と上行大動脈遠位ラッピング術などです。肺をふさぐ手術もしました。もちろん人口心肺使用の開心手術です。僕は大学生ですがいまは、自宅で静養しているので、来月あたりから通学を開始しようと思っています。先輩方にお聞きしたいのですが、マルファン症候群のことを詳しくご存知の人がいましたら教えてください。いつ再発するのか不安の毎日です。いまでも１０日おきに通院していますが、診察がオペの先生でないので親切には教えてくれません。３時間もかかって通ってもです。よろしくお願いします。
chiiyo（筆者）からのコメント：
やまもとさん。コメントありがとうございました。こんな状況の中、冷静にコメントしていただけたこと愕いています。気丈な方とお見受けしますので、福祉制度を調べるため、私が行ったところなど書きますので参考にされてください。まず、やまもとさんは受診なさった病院に「医療相談室」(名称は病院によってさまざまですが）があるかどうか、ご存知ですか？私は治療費の支払いで困った時のことを考えて、病院のワーカーに相談しました。「色々な病院にかかった」「病院では何も出来ない」というからには、すでに確認済みかもしれませんが。つぎに、医療保険に加入しているのでしょうか。もし、ご主人が加入されているのなら、リビングニーズ特約が付加されているかどうか調べてください。付加されていれば「あと半年わずかの命」と告知を受けていらっしゃるようですので、病気死亡保険金がでます。（金額は不明）また、保険者がどこかによって窓口に違いがありますが、健保には相談されたのでしょうか？とくに「高額医療費」の自己負担上限額を確認してください。その他私の場合は、地元の「暮らしの便利長」（市町村によって名前はさまざま）や「身障者手帳のてびき」を熟読し、手当ての申請窓口で何か使えそうなサービスが書いているか調べました。保健所、医師会、社会福祉協議会の電話相談に電話し、ヒントを探しました。インターネットでも、知恵を授かりました。思いつく限りのあらゆることをした上で、なお、生活苦ということなら、（親族の援助も確認されたうえ）生活保護の申請を。医療扶助で医療費はタダ。介護扶助で介護の自己負担もゼロになります。「思いつく限りのこと」って、書くのは簡単ですが、実際手続きなど調べたり行ったりすることは、大変です。ぜひ、気を強く持って、また健康には十分配慮してお過ごしください。これぐらいしかお答えできなくて申し訳ありません。今後もコメントしてください。
やまもと - 01/10/03 22:38:14
性別: 女性
年齢: ４６才
コメント:
はじめましてこんにちは。心臓障害者のページ見させていただいています。今から１年前。私の夫が胸痛を訴え地元の循環器内科の先生に見てもらいました。その後動悸や息切れ、呼吸困難も伴ってきて、突発性拡張型心筋症と診断されました。（原因は不明です）紹介していただいた総合病院の心臓外科で手術を受けましたが、手術自体は成功しても回復は無く、あと半年わずかの命だといわれるまでに進行してしまいました。普通の心筋症は、心筋が厚くなるのだそうですが、夫の心臓は心筋が薄くなり水ぶくれのように拡大しています。よくわかりませんが、肺に水が加わってレントゲン写真を素人が見ても、胸の部分が膨らんでいるのがわかるほどです。もともと夫の父と兄が同じ疾患で他界していますので今から考えると、遺伝なのではないかと思います。数歩歩くのも抱えながらでも、数分かかる様な状態ですが、病院では何もしてやれないとのことで、人工呼吸器ともども、半月前に退院し自宅にいます。そこで、教えていただきたいことがあります。いろいろな病院の治療を受けたことで莫大な費用がかかり、借金が雪だるまのようになっています。また、これからもいくらかかるかわかりません。福祉制度でこうした費用がどれだけまかなえるのか、何処へ行って相談したらいいのか教えて欲しいのです。生きているうちにもらえる保険があるとも聞いていますが、もしご存知でしたらそれも教えてください。身障者手帳(一級）は、先月ようやく取りましたし、介護保険の世話にもなっています。（要介護５ですが毎月４万円近くがかかるようです）なお、夫は今年４８才で、会社はすでに退職させられています。
chiiyo（筆者）からのコメント：
ｍｕｋａｉさん。コメントありがとうございました。治療が成功された様子、よかったですね。お姑さんが食事療法をまもってさらに回復されるといいですね。食事療法とは口でいうほど簡単なものではないようですし、ご高齢でもあるようですから、家族ぐるみの「愛情の戦い」ともいえますね。またコメントしてください。
mukai - 01/10/01 15:04:11
性別: 女性
年齢: 38才
コメント:
たまにこのＨＰを拝見し参考にさせていただいています。“血栓が原因で足の障害起きた”という書き込みを見てコメントしています。実は私の義母が、今年の８月から９月にかけて、下肢深部血栓症いう病気にかかり入院しました。８月初旬、足が痛くて痛くてたまらないといい始め、かかりつけのクリニックで診てもらいました。以前、心筋梗塞と高血圧症を患っていましたので、先生は血栓が悪さをしているかもしれないといいながら、大学病院の紹介状を書いてくださいました。治療は点滴による、線溶、抗凝固療法の施行のみで９月１０日に退院しました。手術も必要なく、適切な治療をして症状が改善できたのは、紹介状のおかげだと思っています。今後は血管の状態や血液のさらさら度を検査しながら、ワーファリンの服用と、食事療法を守っていきたいと思っています。ただ、年寄りなのに主人に似てわがままなので、苦労しています。
chiiyo（筆者）からのコメント：
管智子さん。親孝行な娘さんがいらっしゃるようですので安心ですね。私のコメントが参考になられたようで逆に感謝しています。体調に気をつけてくださいね。では、またお待ちしています。
管智子 - 01/09/30 21:54:31
性別: 女性
年齢: ４４才
コメント:
激励のことば。ありがたくいただきました。このところ精神的に参って、投げやりになっていたような気がしています。幸い、イギリスに行っている娘が帰ってきてくれるようなのでめげず頑張りつもりです。またよらせていただきますのでよろしく。
chiiyo（筆者）からのコメント：
テツヤさん。こんにちは。このＨＰ「心臓障害者のページ」にあるリンク「心臓ペースメーカー」文章をお読みください。携帯電話との不具合についてですが、微弱な電波なので３０センチ以上離れていれば大丈夫という話です。（それより、家庭の電子レンジの電波が危険）また、ご存知でしょうが、ペースメーカーが稼動するときというのは、不整脈が発生したとき（通常のときは停止している）だけですから、常に危険が付きまとっているわけでもないようです。ぜひ、手術後、精神的にも立ち直られて、またコメントされるよう祈っています。
テツヤ - 01/09/30 15:44:19
年齢: 29才
コメント:
はじめまして。よろしくお願いします。一応まだ２０代ですが、心臓のペースメーカー手術を受けることになりました。先生が無口な人であまり教えてくれませんので、もしよかったら大体の事を教えてください。ペースメーカーとは、心臓の鼓動を安定させるものなのだそうですが、何処へつけるのか？また、世間ではケイタイがはやっているのでドッキングして危ないとか？いろいろ言いますが本当のところはどうなのですか？１１月に入院して手術します。
- 01/09/30 11:57:01
コメント:
すいません。パソコン初心者なんですが普通に書きこんだつもりなのになんで私の文章皆さんの邪魔になあてるのでしょう？ごめんなさい。どうしたら私の書いた事伝えられるのでしょうか？
chiiyo（筆者）からのコメント：
三重子さん、コメントありがとう。治療について、こと細かく調べられている様子、手術治療中の人間にとって、あなたのような存在が、どれだけ励みになるか計り知れません。彼氏は幸せものですね。年齢がだいぶ違いますので、参考にならないとは思いますが、私の体験したことを、お伝えします。（１）「退院後手術の切開部がチクチクして痛い」についてです。私の場合もしばらく（手術後２ヶ月ほど）は「チクチクであったり、衝撃波であったり」痛くて気になったので、先生に質問したことがあります。答えは、「定期的に治療箇所の検査をしているので大丈夫！そのうち痛みは消えますよ」でした。（２）手術箇所のケロイド部分についてです。手術直後は、胸骨の上端からヘソの上までケロイド状で、絶えられないほど「痛かゆさ」がありましたが、月を追うごとに減少し、かゆみが取れてきて、６ヶ月経過では半分以下になったことを覚えています。（３）手術後の再手術についてです。家族の話を総合すると、私の手術終了直後、執刀医から「３０分たっても出血が止まらない場合、再手術となりますのでご了解くださいと」宣告されたそうです。結局１時間後止血に成功したようですが、術後の処置のため再手術は珍しいことではないのではないでしょうか？（４）「血管がもろい」については、私もカテーテル検査のとき、検査用のクダが血管になかなか入らず、検査に倍の時間がかかった時、同様のことをいわれました。また大動脈と冠動脈をバイパスでつなぐ冠動脈再建術を同時に行いましたが（心臓から冠動脈がはがれていたため）バイパス用の血管に使う予定の、下肢静脈がもろいため使えず、人工血管を使用したようです。（このため、下肢血管を切り取ったあとの足の痛みを味わうことが無かったので助かりましたが）（５）人工弁については、他の人間の生体弁を置換するロス手術（ワーファリンの服用から開放される弁置換術）も普及し始めていますので、医師に相談されてみてはいかがですか？私もまだ、専門的な質問に答えられない手探りの人間ですが、お互いに知識が無いための不安感、心配はぜひ断ち切りたいものですね。苦しみは本人しかわからないので、苦しみから解放させることは出来ませんが、安心させたり、夢を与えることは、三重子さんにも出来ます。漠然とした激励や見舞いより、正しい知識によるケア、同じような疾患の治療体験記などのほうが、私にとっては励みになりました。さらに関連ＷＥＢを回られるなどして研究されてみてください。
三重子 - 01/09/30 06:29:08
ホームページアドレス:../../www.geocities.co.jp/HeartLand-Sakura/9223/
電子メールアドレス:miekonoheya@geocities.co.jp
性別: 女
年齢: 29
コメント:
初めまして。私の彼氏は今40歳で今年の５月に僧帽弁閉鎖不全症で弁再建術を受けました。手術前の説明では「弁の後ろが切れているけど前は大丈夫だと思うので再建術でいけるでしょう。まあ最終的には開けてみないとわかりませんが。再建術は再発のリスクが非常に高いですが年齢から考えてワーファリンを飲まなくてすむ様に出来る限り自分の弁でやってみた方が良いと思います。開いてみて駄目だったら人工弁にしますけど。」と言われました。「輸血の必要は無いと思いますが念の為に自分の血を貯血しておきましょう。」と1200ccを3週間に渡って取りました。しかし手術直後にCCUに戻ってきて状態観察中すぐに「出血が止まらないので出血部位を確認する為に再手術します」と言われ再開胸になりました。彼は顔に血管腫があり元々血管がもろいようです。出血部位は胸骨の横の毛細血管から出血していたみたいで自分の血液だけでは足りなくて結局日赤の血液を２本も使ったそうです。人工弁は今のところはまのがれました。でも前も少し調節し人工リングを入れたので逆流は１００％止まったわけではないようです。昨日ワーファリンを一応止める事ができたのですが最近また調子が悪いみたいです。どう調子が悪いのかわかりません。退院後手術の切開部がチクチクして痛いと強く訴えてました。ケロイド状になって少し腫れてもいました。私は手術を経験していないからどんな痛みかわかりません。皆さんにもあるものですか？手術後にそんな痛みはあるのですか？最近は動くと息が少し苦しくなってきたと言います。チクチクに関してDrは肋間神経痛だと言うので今彼が痛い苦しいしんどいと言うのは不安神経症からきているものなのでしょうか？仕事に復帰はしているのですが以前の様に体が思うように動かないみたいで会社の戦力になれないとかなりへこんでいます。幸い彼は自営業なのでクビになる心配がないのが不幸中の幸いです。彼は病院嫌いで２ヶ月説得してやっと重い腰を挙げて病院に行ったらいきなり手術となりしかも人工心肺を使った大手術さらに再手術になった事輸血が自分の血液では足りなかった事等から万が一再々手術で人工弁の手術しなければならなければどうしよう等。私にはわからない強い不安を抱えているようです。今では人工弁の手術も時間の問題ではないかと思ってすごく心配しています。そんな彼をどの様に支えたら良いですか？どんな事をわかってあげようとしたらいいですか？また同年代の人で同じ病気の人がいないと寂しそうに言うので同じような病気の方宜しければメールください。
chiiyo（筆者）からのコメント：
多恵さん。私もがんばります。ぜひ、ご主人の支えになってあげてください。また、近況を知らせてくださいね。
多恵 - 01/09/24 10:30:12
性別: 女性
年齢: ３８
コメント:
さっそくご返事いただきまして、ありがとうございました。激励のかずかず心にしみました。本人も復帰する意欲でいますので、がんばっていきます、見守っていてください。またコメントさせてください。
chiiyo（筆者）からのコメント：
ＨＩＲＯさん、コメントありがとうございました。３０歳で大動脈弁閉鎖不全症の治療を受けられたのですか？私よりずっと長い期間、疾患と向き合っておられたこと、お察しします。お尋ねの件ですが、私自身の現症についてお答えします。まず、不整脈は、直近のホルター心電図（（８月に実施しました）の結果では、一日約2500程度です（期外収縮が中心）。次に抗不整脈剤についてですが、退院直後は、ワソラン＋アスベノンでしたが、心房細動（粗動）など危険な不整脈が少なくなってきたので、最近はワソランのみ毎食後２錠（ジゴシンのため）服用しています。ただ、主治医の話では、ほんのわずかだが弁置換後、心停止で死亡する人がいる。この兆候として、脈拍数のわずかな低下がみられるので、２カ月おきに２４時間心電図を計測し、こうした兆候が長く続くようなことがあったら、恒久的ペースメーカーを装着してもらうといっています。最後に障害年金の件です。ご存知のことと思いますが、身体障害者手帳における等級と、障害年金での等級とはかなり違いがあります。大動脈弁閉鎖不全症のばあい、初診日から起算して１年６ヵ月を経過した日または、人工弁置換を受けた日、障害等級３級１２号＜身体の機能に、労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの＞に該当しその結果、障害厚生年金の受給対象になるようです。したがってＨＩＲＯさんが２級に認定され、障害基礎年金を受けられるかどうか疑問です。ただし支給条件に「事後重症制度」があると聞いていますので社会保険事務所にて詳しく問い合わせされてはいかがですか？とにかく、こうした福祉制度は、よく調べておかないと不利益になるようですので、私もことあるごとに研究しています。またコメントしてください。
HIRO - 01/09/23 15:51:08
電子メールアドレス:h-taka@nsknet.or.jp
年齢: 43
コメント:
はじめまして！私も同じくARで、３０才の時に生体弁に置換しました。最近は、不整脈も一日7000以上（PVC)出現し、そろそろ再手術かなぁって思いながらも、不安な日々を送っています。そんな折、本日、障害等級の２級から３級へ改定通知が舞込み、障害基礎年金の支給停止になりました。途方にくれて、検索していたらここへたどり着きました。 そこでお聞きしたいのですが、（前置き長くなりましたが＾＾）不正脈の数はどれくらいなのでしょうか、それに対して坑不正脈剤の投与はいかがでしょうか？（メキシチールを処方せれました。）それと、年金なのですが今は３級がせいぜいなのでしょうか？何か情報があればお願いします。
chiiyo（筆者）からのコメント：
管智子さん。こんにちは。ご主人が「要介護５」とのこと。たいへんですね。わたしも、今回の治療を通じて、夫婦や家族の絆のありがたさ、大切さを実感しています。家族に何かあったら、今度は私が愛情を注ぐ番だという心境ですが、たぶん、ご主人もいま、奥様に対して心から感謝の気持ちで居られることでしょう。ぜひ、お体を大切にされてくださいね。また、コメントお願いします。
管智子 - 01/09/22 12:24:42
性別: 女性
年齢: ４４才
コメント:
うちの主人が、１０年以上前から入院と退院を繰り返しています。このＨＰに書かれている“病院より医師を選ぶ事が大事”だと感じている一人です。皆さんのコメントを見て書き込みました。主人は高血圧症、パーキンソン病、脳梗塞後遺症、十二指腸脉胞など既往症や持病があり、要介護５の認定を受けています。今回は風邪から肺炎になりました。最初微熱が続いたので、以前からかかっていた市民病院の外来で診察を受けましたが、持病の再発だろうといわれたので、“ゼイゼイいっているのは何故ですか?”と聞きましたが取り合ってくれません。納得できないので、隣の市の病院で見てもらったところ、肺炎と分かり約１ヶ月入院し、治療を受けました。いままで何度も危ない所を助けてもらっているので、市民病院が悪いとは言いませんが、立ち会った医師によって誤診もあるのだと思いました。退院の時もう少しくるのが遅かったら、危険だったと言われたので、背筋が寒くなりました。人間の命なんて運不運で決められてしまうのだな〜、と。一昨日、また夜中に発作を起こし、緊急入院していますが、今度は十二指腸から大腸にかけての障害だそうで、長くなりそうです。私も疲れて具合が悪くなりそうですが、私しかいないのです。愚痴になってしまいましたね、すみません。
chiiyo（筆者）からのコメント：
亀山達治さん。こんにちは。セカンドオピニオンについてですが、私たち患者が考えているより、医師の世界のほうが進んでいるようです。つまり、治療中でも、患者の方から「他の病院で再検査してもらう」といっても、あまり嫌がられなくなっているようです。（もっとも病院にもよりますが）ご自分の体ですから、徹底した検査を受けてみたらいかがですか。私も参考にさせていただきましたが、心臓病の各種ホームページを訪ねられ、専門の先生のＱ＆ＡやＢＢＳに参加されるようお勧めします。
亀山達治 - 01/09/16 21:00:02
性別: 男性
年齢: ５５才
コメント:
よろしくお願いします。私は今年の７月ごろから、階段や上り坂など、また荷物を持つときに胸が締め付けられるように痛くなり、総合病院で見てもらいました。冠動脈造影という検査の結果、冠動脈硬化症による「不安定狭心症」とわかりました。（＃７、８０％です。）肺気腫も併発しているということで、今月の３日カテーテルによるステント植え込み（手術名は経皮的冠動脈形成術）を受けました。（＃７、０％になりました。）２日後に退院して今でも自宅療養しています。ただ、不安定狭心症そのものは治っておらず、薬は欠かせません。先生は根治治療は困難といっておられますので、あきらめていますが、ｃｈｉｉｙｏさんの文章を見て、他の医師に見てもらうことも考えてみたいと思います。貴重な体験を公開してくれてありがとう。参考になりました。
chiiyo（筆者）からのコメント：
多恵さん。コメントありがとう。ぜひしっかり支えてあげてください。入院中の受け売り知識ですがご紹介します。心臓の弁が閉鎖不全になって血液が逆流したり、血流がよどんでくると、血の塊(血栓）出来やすくなります。その血栓が脳に飛べば脳梗塞になります。心臓の冠動脈に飛べば心筋梗塞になります。私の入院中、同じ病室の患者さんのなかに、脚の障害で入院して（心臓の）冠動脈バイパス手術を受けている人がいました。四肢に血栓が飛んだための障害とわかり、元を断つ治療を受けたということのようです。ただ、この方は弁の閉鎖不全ではなく、虚血性疾患でしたから、退院後、食事療法などが大変だといっておられました。ご主人の場合は、名医にめぐり合い、原因がわかり、治療も成功した、つまり、元を断ったのですから、後は麻痺された部位のリハビリをされながら、手術箇所が回復するのを待つばかりと思われますがいかがですか。ご主人が、奥様のサポートで見事に社会復帰を果たされるように、かげながら祈っています。
多恵 - 01/09/12 21:22:27
性別: 女
年齢: ３８才
コメント:
はじめまして。主人も大動脈弁閉鎖不全症です。以前から某有名医大に通院していました。実は今年４月に主人が熱を出し、検査の結果、細菌感染による感染性心内膜炎と診断されましたが、数日後右片麻痺と言語障害が出てきました。知り合いの人から県内の市立病院心臓血管外科の某先生を紹介され、再検査を受けました。その結果は、なんと脳梗塞（脳塞栓症）とのこと。その時は、なんで心臓病なのに脳梗塞なのかと言う気持ちでした。結局入院治療の後７月に大動脈弁と僧帽弁を人工弁に置換する手術を受けました。もちろん、chiiyoさんの受けられた人口心肺使用の開胸（開心）術で、約９時間かかりました。先週５ヶ月ぶりに退院でき、今、自宅でリバビリ中です。先生は大動脈弁閉鎖不全が脳梗塞を引き起こしたので、処方を守っていれば再発は無い、といっておられましたので、私が主人を絶対社会復帰できるまでサポートしようとがんばっています。会社では療養休暇を認めてくれていますが、まだ子供が小さく経済的にも復帰して欲しいのです。幸い本人もやる気（尤もまだ３０代です）でいます。chiiyoさんのような、この病気の先輩が、社会復帰しておられるのは大変心強いと主人が言っておりますし、私も張り合いがあります。この記帳所に「選ぶのは名病院でなく名医だ」とかいてありましたが、本当にそのとおりですね。また、寄らせてくださいね。
chiiyo（筆者）からのコメント：
ｋａｎａｅさん。人工弁の音の件ですが、私も退院後、循環器内科の先生に「昔はこの倍ぐらいの音がしたものだ」といわれたことを思い出しました。人工弁の進化がかなり進んでいて、音が小さくなっているのでしょう。また、手術直後と比べても、音が小さくなっているような気がします。（手術後２〜３日は、人工弁の振動でベッドが揺れていた？と家族が言っていました。）また、いつも聞いていると段々気にならなくなりますし、昼間の屋外は結構自然の快音があり、耳につかなくなりますよ。つぎに抗凝血剤についてですが、一生涯にわたって服用するのは確かですが、２週間〜１ヶ月ごとに検査をして血液の状態をチェックします。食事や体調を常にチェックし、監視することは、他の病気にならないためにも、必要なことだと思いますがいかがですか？お父様に正確な正しい知識をどんどん与えてやってください。そうすることによって、不安感はなくなるものと信じます。
ｋａｎａｅ - 01/09/11 20:00:15
性別: 女
年齢: ２２才
コメント:
お忙しいのに早速ご返事いただきましてありがとうございました。大動脈弁閉鎖不全のホームページ拝見しました。あんなページがあるとは信じられません。大変参考になりました。おっしゃるとおり、パパの場合は弁を取り替えるだけなので、ｃｈｉｉｙｏさんの手術よりずっと簡単なのですね。でも過去の成功率が９８％とはびっくりしました。早速パパに伝えて激励しました。でも、手術の心配のほかにまだまだ悩みがあるといっています。たとえば、手術は金属製の機械弁を縫い付るので、手術が完成してからは、金属弁から体中の血液を押し出すのですが、はたして自分の肉体としっくりいくのかということ、あと、血栓が出来ないようにするために、血を固まらせない薬を、死ぬまで飲み続けることになる、と先生からいわれ、「そんなことをしてまで生きていて、果たして本当に生きているといえるのか」とか、機械弁の音が他人にも聞こえるほど大きくなるそうなので眠れなくなるのではとか、心臓の音で睡眠不足になってノイローゼになった人がいるとかいろいろ他の患者さんから聞いているようです。ママもただの激励では信用しないので困った、とあきれています。もし、もう少しアドバイスがありましたら教えてください。わがままな人ですが、私のただ一人の大事な父親なので。よろしくおねがいします。
chiiyo（筆者）からのコメント：
けいこさん。ありがとう。私は内部障害者になって、時たま、ネガティブになった自分に気づき、気を取り直すことがあります。また逆に、無理な活動をしすぎて、自分で自分を苦しめてしまうこともあります。これらは、たぶん目に見えない障害によるものなのでしょう。回復には身内の方による精神面も含めたサポートが必要だと思います。時には厳しく、また、時にはやさしく支えてあげてください。よろしくお願いします。また、コメントしてください。
けいこ - 01/09/10 10:50:44
性別: 女
年齢: 39才
コメント:
コメント有り難うございます。
やはりそうですよね。初めてのことなので、結構混乱してしまいました。こんどの住まいの近くに、県のリハビリセンターがあり、相談にのってくれそうなので、行ってみます。
有り難うございました。
chiiyo（筆者）からのコメント：
ｋａｎａｅさん。こんにちは、よくコメントを寄せてくれましたね。私の疾患も、部分的に言えば、あなたのお父さまの疾患と同じ「大動脈閉鎖不全」です。いろいろなホームページを読み教えていただきましたが、結局この疾患の治療はそんなに危険なものではないということがわかりました。再来月の手術ということは、かなり準備期間があるわけなので、過去の成功率は９８％を超えています。長時間を要すため、大手術ではありますが、確率から言えば殆ど失敗はないということです。また、手術の前後の痛みなども、まったく無いといったら嘘になりますが、殆ど子供でも耐えられる範囲のものです。１０時間以上を要する手術は、本人にとって、ほんの一瞬の出来事ですし、じっと さえしていれば、一日一日、１ヶ月１ヶ月確実に、もとの体に回復していきます。尤もやりたい事柄をやめて、じっとしているということは、かなりつらいことですが。私も参考にさせていただいたページを訪ねてみてください。きっと参考になる書き込みが見つかると思います。
大動脈閉鎖不全症 ＵＲＬ：http://www.geocities.co.jp/colosseum-acropolis/5994/
ｋａｎａｅ - 01/09/09 19:39:39
性別: 女性
年齢: ２２歳
コメント:
はじめましてこんにちは。実は私のパパ（５１歳）が大動脈閉鎖不全症候群と診断されました。そして、再来月総合病院に入院します。まだ日にちは決まっていませんが、機械の大動脈弁を縫い合わせる手術を受けることになりました。パパは心配のあまりか、５キロほど痩せてしまいました。私は何もしてやれませんので、アドバイスする事があればと書き込みしました。このままでは手術する前に倒れてしまいそうで心配です。どうぞ教えてください。ご迷惑でしょうが、よろしくお願いします。
chiiyo（筆者）からのコメント：
倉田さん、はじめましてこんにちは。ほんとうに運命としか考えられませんね。失礼を省みず申し上げれば、検診の嫌いな人が早期のガンを発見できる確率はわずかなのではないでしょうか？私の場合も、偶然とは思いたくないです。むかし、私の手術した年齢に、父が死んでいるので、亡父に「俺の替わりに生きろ！』といわれたような気分です。一日一日が貴重に思えて、一瞬でも無駄にしたくない、生きていることを体感したいです。こんなことで、私の家族は、家族の記念日を大切にすることにしています。転勤のため別居中ですが、家族４人の誕生日、母の日、父の日、結婚記念日、敬老の日（私の父母は死別していますが、妻の父母は健在です）など、記念日には、何かしらのイベントを催しています。お互いに励ましあっていきましょう。
倉田兼安 - 01/09/07 20:01:11
性別: 男性
年齢: ３４歳
コメント:
ｃｈｉｉｙｏさんこんにちは。偶然に病気を知らされ、命拾いをされたようですね。私も実は３年前になりますが、同じような体験をしています。偶然ガンにかかっていることを知らされなければ、多分今ではお墓の中だといわれています。ｃｈｉｉｙｏさんとちがって、私は健康診断は学校を出てから一回も受けていません。大嫌いだから。自営業なのでそれでも女房がわいわい言うだけなのでそのままにしていました。３年前のちょうど今ごろの季節だったのですが、腹の周りが痛くなり、あまり痛いのでたまらずかかりつけの医者のところへ行きました。精密検査ということで、胃腸科専門の病院を紹介され入院しました。結局、アミラーゼ１２００、トリプシン４２００など高数値で急性膵炎と診断され、点滴、食事療法など行うことになりました。その結果、１週間ほどで痛みもなくなり退院の運びとなりました。退院直前、ついでだからということで、胃の内視鏡検査を行ったところ、何とガンが発見されたのです。このときは真っ青になりましたが、早期ガンなので、今なら完治できるといわれたので、数日後手術を受けました。胃の半分を切除することになりましたが、がん細胞を排除することに成功しました。２週間後退院し、今にいたっていますが、再発はありません。膵炎の痛みが私の命を救ったとしか考えられません。それからは、医者の勧めもあり定期的に健康診断を受けるようになっています。このＨＰを読ませていただいていて、当時の状況がありありと思い出されましたので、思わず書き込みました。一緒にがんばりまししょう。
chiiyo（筆者）からのコメント：
福島さんよろしくお願いします。私も体調が悪いときは、いまでももう働くのは無理だと思うことがあります。知らないうちに疲れと、ストレスがたまり、心臓に負担をかけているようです。でも、そうだからこそ、働けるときに働こうと思います。仕事中に不整脈や動悸がはげしくなると他の人に替わってもらうのですが、私の仕事は特殊のため、他の多くの人に負担がかかります。ですから、職場の多くの人に感謝の言葉をかけています。「働けるのは皆のおかげです」と。これは本当のことですから、イヤミなく聞こえるのでしょうね。福島さんと種類は違いますが、私はいまだに肺水腫があり、自然に治癒するのを待っています。お互いにがんばりましょう。
福島一夫 - 01/09/05 21:11:36
性別: 男性
年齢: ４１歳
コメント:
はじめまして。こんにちは。僕は２０年前頃から、階段を上ったり、運動をするとき呼吸が苦しくなるようになり、肺気腫と診断されました。今年の７月中旬呼吸困難症状が激しくなり、地元の市立病院にいきました。肺気腫による、慢性呼吸不全の悪化とのことで、緊急入院、そのまま８月３０日まで入院しＮＩＰＰＶという治療を受けました。現在症状は以前より落ち着いていますが、このまま死ぬまで完治しないと思うとやりきれなくなります。入院するとき会社の社長から、つとめるのは無理だろうといわれ、いろいろ考えた末退社しました。いまは、妻が変わりに働いてくれています。子供の学費が大変な時期ですが、このＨＰを読んで、励まされました。もう一度就職してがんばってみようという気になっています。僕のようなものが読んでいますので、chiiyoさん是非がんばり続けてください。わからないことがあったら、教えてください。
chiiyo(筆者) からのコメント:
けいこさん、コメントありがとう。このホームページで新たなコーナーを立ち上げるため、私はいま各地の障害者サービス実態を研究していますが、ご指摘のとおりです。現在の福祉制度では、たとえば医療費助成など障害者１〜２級まで（内部障害のばあい3級まで）が対象となっているなど、障害等級によりサービスに格差がかなりあります。同じ等級でも、都道府県により、また同じ都道府県でも市町村により助成や給付、利用できる施設などまるで違います。車椅子の人が介護なしに走行でき、その姿が街の風景になじんでいるような地域がある反面、公共施設のほとんどがバリアフリー化されていない地域があるなど、これで同じ国なのか？と思うほどです。ひとつ気になることがあります。お父さんの障害等級についてです。１種４級となっていましたが、私が勤務先の産業医から聞いた話では、内部障害の１級については、はっきり基準ができているが３級と４級の差は紙一重で、障害認定医師のさじ加減のようです。（内部障害者の２級は無い）無駄かもしれませんが、もう一度認定医師に掛け合うか、セカンドオピニオンに診断していただいたうえ、他の認定医師に依頼してみてはどうですか？また、訪問してくださいね。
コメント:
初めまして。 ようやく分かりやすいページに辿り着くことができて ほっとしています。 実は、義父がこの1月に心筋梗塞で倒れまして、この度呼び寄せました。義父の受けたのは、障害者4級（1種だったと思います）なのですが、以前暮らしていたところは、それでも充分更正医療などのサービスが受けられたそうなのですが、こんどの場所では、厳しいようです。 あまりにかわいそうなので、なにか方法はないかといろんな関連ページを見ているのですが、4級というのは、この病気に関しては低すぎるのでは？と感じて
います。なにかいい方法は、ないのでしょうか？ 都道府県
によってまるで外国のように、対応が変わるのはあんまりだと思い今回コメントしました。
コメント:
読ませていただきました。私は今年２月狭心症と診断され、８月に治療を受けましたが、未だに再発の恐怖におののいて生活しています。最初自宅で布団を上げていたときに胸の痛さを覚え、Ｋ大学付属病院にいきました。知人から心臓血管科の権威の先生がいると聞いていたからです。このときはアイソトープ検査だけでしたが、心筋虚血の疑いがあるといわれました。７月末、冠動脈造影検査で、左冠動脈に閉塞部があることがわかり入院、８月上旬に経皮的冠動脈形成術をうけました。chiiyoさんのように心臓を開く大きな手術ではなかったので翌々日退院しましたが、それ以来、常に胸が気になり、重苦しい毎日が続いています。先生からは、処方通りしていれば急に様態が悪くなることはないといわれていますが、なんとなく悪くなっているような気がしています。子供たちにいつも激励されていても暗くなるばかりです。あなたはなぜ、そんなに明るく前向きに出来るのでしょうか？頭が下がります。
コメント:
拝見しました。１級障害をかかえながら、日々仕事に励まれている様子、すばらしいです。私もペースメーカーをつけていますが、仕事をしたりしなかったりです。自分でも意気地がないと思いますが、これからはもう少し我慢しながら頑張りたいと思っています。頑張って下さい。
コメント:
私の女房が７月４日脳虚血発作で入院しました。この日、意識障害と構語障害があり、右片麻痺もあったので、半年前から、通院させていた病院に緊急入院させました。でも、病院では一過性という診断で、１０日退院となりました。軽度の構語障害が残っていたのに。７月２６日自宅で再発し、右片麻痺が出たため再入院しました。検査では、血管撮影の上、左内頚動脈狭窄といわれましたが、それでも病院では一過性との診断で、内服加療の上８月２日退院となりました。担当は若い（私よりという意味ですが）女医さんでしたが、処置が納得できないので、掛け合いました。その結果は、オペなどの治療は危険だし、怖くて出来ない、再発したらまた来てください。と歯切れの悪い言い訳ばかりでした。半年前から通院している有名大学付属病院なので信頼していましたが、この際、他の病院でも診てもらってみようと思っています。このホームページの「ここがヘンだよ医療」のコーナーは参考になりました。ありがとう。
コメント:
久しぶりに寄らせていただきました。ｃｈｉｉｙｏさんのようには行きませんが、私もペースメーカーを着けつつ、毎日の仕事に頑張っています。今日、のぞいてみてビックリしました。現役のアメリカの副大統領が、ペースメーカーを埋め込んだのですか？それもつい先日。新聞はいつもナナメ読みなので、見過ごしていました。政治家のような激務の人がよく復帰されましたね。これからは僕も、障害者なんていっていられないぞ。また寄らせてくださいね。ではまた。
コメント:
はじめまして。10ヶ月ほど前に大動脈弁閉鎖不全で人工弁置換手術をしました。現在はほとんど普通に生活することが出来ていますが、たまに不整脈が出る時は不安になります。母子家庭なので福祉の世話になっていますが、子供のことを考えると、障害者の申請をしていいのか迷っています。子供が一人前になるまで待って、手帳を申請するのがベターなのか？私はどうでもいいのですが、子供が惨めな気持ちにならないか不安です。手帳の申請は手術の直後にしなければカットされてしまうものなのかも分りませんが、もし、知っていたら教えてください。
コメント:
chiiyoさん、ありがとうございました。５日に大阪のある大学病院で最初の検査をしてもらっています。症例がかなりあるということなので決めました。まだ検査の結果は聞いていないのでわかりませんが、初診の先生はもしロス手術となっても、かなりの期間待ってもらうかもしれないといっておられました。でも、成功すれば・・と夢が広がります。費用のほうは実家で補助してくれるといっていますのであまり高いなら甘えようかとも思っています。また、手術が決まりましたらお知らせします。
コメント:
先ほど書き忘れたのですが、ロス手術のご説明の中で、ホモグラフトという言葉がありました。これはなんですか？ご存知でしたら教えてください。勝手な事をいってごめんなさい。
コメント:
ＣＨＩＩＹＯさん、ご返事ありがとうございました。ロス手術の事は何となく聞いていましたが、今治療を受けている先生が余り口にされなかったので、ダメかと思っていました。リンク集から早速、各地の病院ＵＲＬにアクセスして研究しています。手術する事になりましたらまた、お伺いしますのでよろしくお願いします。本当に嬉しい情報をいただき感謝しています。彼もよろしくといっておりました。
げんさん、こんにちは。お互いに心の輪をつなぎ、励ましあいましょう。わたしは、手術のとき、つまり、人工心肺によって心臓が停止した約3時間の間に、「新しい自分が誕生したのだ」と思うことにしています。肉体面でハンディを背負ったことは事実ですが、精神面では、逆に大きく成長できたことも事実です。この成長は、身体のハンディを補って余りあるものと思います。治療前の自分を振り返って、「ずいぶん小さな人間だったな〜。」と感じることも時たまありますし、毎日生きていられる、働けるということで、毎日毎日儲かっているような気分になっています。体調が悪化していると、苦しくなることも多いですが、嬉しさがこみ上げて仕方がありません。先日妻に「こんなに楽しんで給与を貰って申し訳ないな？」といったところ、「普通の人の考えと違うわねぇ」と笑われてしまいました．げんさんも働いておられるとのこと、ぜひ、お互いに生きがいをしっかり見つめ、生きているという実感を感じながら、毎日を過ごして行きたいと思いますが、いかがですか？またコメントしてください。お待ちしています。
コメント:
２回心臓手術を受け、いまだ苦しみながら働いています。
同じ年代で、同じように勤務され（しかも単身赴任、参りました）ていることを知り、大変心強く思っています。
走ったり、階段を早く登ることは出来ませんが、ゆっくりでも前を向いていくつもりです。
がんばりましょう。
織田さん、こんにちは。コメント有難うございました。私の場合も、心疾患が指摘されるまでは、毎日、超早足で約一時間、ウォーキングをこなしていました。また、エレベータやエスカレータより、階段が好きで、３〜４階なら二段とびでも息切れしないことを自慢にしたりしていました。でも、突然死の予告という診断が下された後は、その恐怖におびえながらの生活を、続ける事に耐えられませんでした。手術すれば、機械がはめ込まれるのですから、障害者としての生活が始まるのはわかっていましたが、むしろその方を選びました。この選択は、今でも良かったと思っていますし、その診断をしてくれた医師に感謝しています。「良くぞ、きつい事をはっきり言ってくれた」と。いま、以前と比べて生活面など制約は多いです。でも、自分なりに心の整理がついていますので、障害と向き合うことに抵抗感や、弱者意識などはありません。自分の体と相談しながら行動することに、楽しみをおぼえるようにもなってきています。ご主人の疾患の内容と全く違いますので、参考にならないと思いますが、奥様の支えによって、ぜひ一日も早くご主人が、健康を取り戻されるように祈っています。では、また近況をお知らせください。
コメント:
うちの主人なのですが５月に「人間ドック」を受け、運動負荷心電図を取ろうとして「不整脈」が発見され紹介状をもらいました。１月ほうっておいてから病院に行き２４時間心電図を取った所３０〜５０位しか脈がない＋最大４．２秒脈がとぎれるという事で現在検査入院しています。
担当医師からは「ペースメーカー」手術をすすめられていますが、自覚症状が全くなく最近の日常でも自転車で３０分かけてジムに行き水泳１時間 筋トレ１時間なんて生活をしていた人なので「本当に必要？」と悩んでいます。
経済的には私が働いているので問題はないのですが、どちらの選択をしたとしても今後の生活に不安な状態です。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
益田さん、こんにちは。お子さんが心臓病とのこと。ぜひ、ハートリンクをのぞいてみて下さい。このＨＰのハートリンクアイコンから入れますので。また、医学用語などを見ていただいているようで有難うございます。わたしも、心疾患を診断されるまで、知らないことばかりでした。そして、いろんなホームページに寄りながら、理解を深めていきました。いま、新しいコーナーを作成中ですが、ここにも、参考になるようなリンク集を、考えていますので、完成しましたら一見してみてくださいね。お互いに頑張りましょう。
コメント:
僕も心臓病の子供を抱えていますが、このＨＰをみて、大変理解が深まりました。特にそれぞれの医学用語や、病名、検査などわかりやすいリンクがあり、何度も見てメモをとったりコピーなどさせていただきました。ありがとうございました。また、わからないことがあったら寄りますのでよろしく。今後もがんばってください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
雨宮さん、こんにちは。私の職場にも拡張型心筋症のご家族を抱えている方がおります。その方は、今の治療を成功させても、心臓の拡縮率が正常の方の３0％以上には回復できない症状だ、といっておられました。ですから、大人の人がする行動の大半ができない。衣類の脱着や、入浴なども家族が介護している様子です。普通なら絶望する状態ですが、希望をもって日々過ごされているようです。今の世の中は、移動しなくても、人との会話はネット上で楽しみ、バーチャルになら世界旅行も可能です。こんなところから人それぞれの生きがいを見つけ出し、ポジティブに生きられるのです。また、日本の福祉制度は進んでいますので、いざとなれば心配ありません。私も頑張りますので、一緒に頑張りましょう。
コメント:
４１歳の主婦です。２年前、夫がウィルス性の感冒から、心臓病になりました。治療のため入院し今年３月に退院しましたが、拡張型心筋症と診断され、心臓移植する以外はなおらないと言われています。夫の職場（ＪＲです）はＣＨＩＩＹＯさんのコラムと同じで、本給がほんのわずかな給与体系です。机に座っている以外何も出来ない状態なので、もらっていた諸手当はカットされ、パートタイマーの給料とほとんど変わらなくなっています。それでも、退職すれば、勤めるところはないでしょうし、健康保険も大事なので、体調の良い日は勤めています。まだ子供の学費がかかる期間なので私が勤めにでようと思っていますが、夫の看護もあり、どうしたらいいのか困っています。愚痴を言ってすみません。また、見させてくださいね。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
智香さん、こんにちは。私もハートリンクの皆さんのＨＰを拝見し、たびたび感涙しています。お母さんが中隔欠損症（？）とのこと。心臓手術も、成功率は１００％とはいきませんが、今はかなり近いレベルになっていますので安心ですね。わたしは、数世代前なら確実に命がない病気でも治療できる、今の世の中に生まれ、幸せに感じています。そして、この幸せ感を、何かしら社会に還元できないか日々考えています。世の中にはこうした進歩を知らないため、また誤った知識のため命を縮めてしまう人が数多く存在してますので。そして、医学の素人である私にも出来るボランティアを求めて。お母さんの症状が今より早く良くなるよう祈っています。
コメント:
始めまして。ハートリングからお邪魔しました。よろしくお願いします。じつは、私のママが、以前から心臓に穴が空く病気で苦しんでいました。でも去年の暮に手術をしましていまは信じられないくらい元気になっています。大手術でも危険度は、盲腸の手術と同じくらいの確率なのだそうですね。ハートリングのＨＰを拝見させてもらって、世の中にはもっと大変な方が沢山いるのに驚きました。ｃｈｉｉｙｏさんは、社会復帰され頑張っておられる様子、たのもしいとおもいました。これからママにもこのＨＰを見せて激励するつもりです。今後も頑張ってください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
YUKIさん、人工弁に置換しなくてもできる根治手術は、ない事はありません。私のＨＰのリンク集から、全国各地の病院ＨＰで、循環器科、または心臓血管外科をのぞいてみてください。最善の手術としては、ロンドンのDonald Ross博士が考案した術で、自己生体肺動脈弁を大動脈弁に置換して、肺動脈弁にはホモグラフトを使用するロス手術です。日本ではまだその難易度とホモグラフトの入手困難性から普及していません。また、治療費はかなり高額になると予想されますので、よく検討された上、充分に経験をつんだ執刀医のいる病院を選んでください。いずれにしても、今の医学は私達が考えている以上に急速に進歩しています。絶対あきらめず、希望をもって臨んでくださいね。
コメント:
初めてコメントします。このホームページは何度か見させていただいています。２年前結婚しましたが、子供の頃から弁膜症といわれ、定期的に検査のため通院しています。運動など気をつけていますが、最近医者から、人工弁の手術を勧められて悩んでいます。人工弁を着けると、子供を生めなくなると聞いているからです。彼は、子供が出来ないのなら出来なくてもいいといってくれていますが、私は欲しい。弁膜症を治療しても子供が産める、そんな治療法をご存知ではないですか。もし知っていましたら、ヒントでもいいですから紹介していただけないでしょうか？よろしくおねがいします。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
M.K.さん、こんにちは。私の現在の症状は、ごらん頂いたＨＰの「分かってくれない内部障害」のとおりです。勤務中に、胸が苦しくなってきたら一時休止して、あらためて開始しています。また、だんだんペースが分かってきていますので、これ以上頑張ると苦しくなるな、と言う一歩手前でペースを落とす事もしています。同僚に迷惑をかけていますが、私の状況は良く分かってくれているので、なんとか今日まで勤務できています。私は障害者でも、できる仕事はいくらでもあるとおもっています。ですから医師の判断と自分の身体との相談ですが、可能であれば健常者と同じように働いていきたいです。私の場合は、力仕事や、動き回ったりする仕事以外ならという条件付きですが。お互いにがんばりましょう。
M.K - 01/05/24 20:38:44
性別: 男性
年齢: ３２
コメント:
こんにちは、5年前からペースメーカーをつけて生活していますが、勤め先に言おうか言うまいかずっと迷っていました。ディスクワークなので、言わなければわからないのですが、最近、そうもいかないときが多くなってきています。でも、今日このホームページを読んで、この迷いは間違っていなかったとあらためて思っています。ｃｈｉｉｙｏさんの現在の症状をもう少し教えてください。障害は違いますが参考にしたいので。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
さぶろうさん、たいしたアドバイスが出来なくてすみません。でも、君のように前向きに考えて努力していれば、必ず道は開けると思います。とくに、特技、資格があれば、充分夢を追える生活ができるのではないでしょうか。じつは私も、障害者になってから、あることに目覚め、ある技術を身に付けられば多くの人に役に立つと思いようなり、通信講座をはじめています。数年はかかりますが、必ずやり遂げるつもりです。お互い自分を大切に頑張っていきましょうね。
さぶろう - 01/05/22 20:18:19
電子メールアドレス:jkss@mvj.biglobe.ne.jp
性別: ２４
年齢: 男性
コメント:
レスが遅れてすみません。なんとか前向きに頑張ろうと思っています。激励ありがとうございました。やはり、役所か大企業に就職しないとダメなのですね。でも今頑張っている英会話の試験をクリヤーして、有利な条件の会社へ挑戦したいと思っています。また、寄らせてください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
KASHIMAさんは、このホームページを公開してはじめてのゲストでしたね。ありがとう。当時は、誤字。脱字などがおおく、家族に指摘される度に真っ青でした。少しずつですが修正を繰り返しています。ところで、再手術のご予定があるとのこと。大変ですね。ご質問の件ですが、確かに入院手術の期間は、自分の内面ばかり見つめる大変ツライ期間です。わたしは、手術が近くなったころ、家族に頼んで用意してもらったものが幾つもあります。そのうち、ポジティブ思考の本や、カセットテープに録音してもらった歌などが有効でした。気に入った歌があると、１日に数百回、口ずさみ自分を励ましたりしました。また、いろいろの方の闘病体験記や手術の手順、術後の経過などをプリントアウトして、何度も読み返しました。これで心が静まったように思います。家族の見舞い以外に、印象に残っていることといえば、同じ病室の患者からの言葉です。24時間いっしょにいるわけですから、気まずくなると精神的に大変と思い、最初から気を遣って仲良くしました。他の人が退院するときは、精一杯お祝いし、入室する人には、たとえツライ日であっても、明るく歓迎しました。お互いに話し合ってみると、同じように苦しみ、同じように喜び、また同じように仲間を求めているので、同じ体験をした同志というつながりで、退院後も激励しあっています。私にとって入院体験は、心を許せる親友を作り、自分を磨く良い経験だったと思います。ぜひ、治療がうまくいって、元気で回復されるよう祈っています。
kashima - 01/05/20 17:42:01
性別: 男
コメント:
以前書き込みしたものです。今年中に心臓の再手術を予定していて、いま検査をしています。最近ですが、手術後のことを考えてしまい絶望的になることが多く、困っています。心臓障害者ページを見て心が暖まったので、つい寄ってしまいました。内容が以前よりだいぶ変わって充実しましたね。皆さんは、手術の前気持ちを落ち着けるためにどういうことをしていましたか？よかったら教えてください。ではまた。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
りょうこさん、コメントありがとうございました。ご主人が人工弁置換手術を勧められているとか？担当医師からワーファリンの副作用について、きつく言われたようですね。ご主人の恐怖心はよくわかります。しかし私の場合、主治医からあまり脅されなかったためか、深く考えていませんでした。いろいろ他から聞いていましたので、退院の前の日に、ワーファリンについての注意事項を、質問しましたが「納豆禁止(納豆を食べてはいけない）以外は、何もありません」ということでした。定期的に「トロンボテスト」といって血液の凝固度を測る検査を行うので、心配ないということだと思います。「血液がさらさらになるとどうなるのか？」についてですが、私の体験をご紹介します。現在私のトロンボテスト値は１０％前後ですが、先日朝食後の皿洗い(転勤のため妻とは別居していますので自分でやっています）で、コップが割れ、左の親指を深く切ってしまいました。勤務先にいったん顔を見せ、了解を得てから、Ａ医師のところに駆け込み、治療していただきましたが、５針縫う事になってしまいました。血管が切断されていた事もあり、治療後も出血が止まりません。朝と夕方、Ａ医院に通い、３日かかって、やっと止血できした。職場の同僚などハラハラドキドキのようでしたが、私としては、怪我の処方を経験をしたことで、対処する要領が分かって自信が出ています。怪我をして一番怖いのは傷口が化膿すること。これがなければ「一般の人より血の止まる時間が長い」だけのことで大したことはありません。はじめからそういう体質だと思えばなんでもないです。虫歯については未だ体験していませんが、Ａ医師によると、指示通りに治療すればよいとのことです。この程度のハンディで私の命が永らえているられるのですから、ありがたいという心境にもなっています。りょうこさんいかがですか、少し楽天的過ぎるかもしれませんが、ご参考になればと記載しました。ぜひ、治療が成功されるよう念じています。また、見てくださいね。
りょうこ - 01/05/18 18:28:15
性別: 女性
年齢: ４１
コメント:
初めて書き込みします。主人が数年前から弁膜症といわれ、人工弁を入れるよう進められています。ＣＨＩＩＹＯさんは、すでに入れられたようですので、教えてください。先生は、手術のあと血が固まらなくなる薬をずっと飲まなくてはならない、だから、虫歯の治療や、怪我など絶対しないように覚悟して欲しい。といっております。これをきいてから、主人は恐れをなしたのか、手術をなんとか後に伸ばしたいと考えているようです。わたしも、副作用など大きければ、今の状態で気をつけながらの生活でもいいのではという気持ちに傾いています。本当のところはどうなのでしょうかよろしくお願いします。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
落合さん書き込みありがとう。貴方のＨＰを妻と一緒に拝見しました。よくぞＨＰを製作するまでに回復されましたね。闘病記の文筋から強い意志をお持ちの方と感じましたので、今後もご活躍される事と思っています。妻は、「奥様が常に冷静沈着な方」であることに感心したり、驚いたりしていました。二人で今後のＨＰの文面をわくわくしてお待ちしています。
落合秀樹 - 01/05/14 17:42:01
ホームページアドレス:http://wwwgeocites.co.jp/HeartLand-Poplar/8267
電子メールアドレス:hide-kappa@geocites.co.jp
性別: 男
年齢: 45歳
コメント:
小さいが建築ゼネコンの役員に登りつめた男が、ある日急性心筋梗塞になった。
会社の社長は、「そんなくだらない病気になりやがって・・」と、会社に欠勤の報告に行った妻に言い放った。
休みもとらず、他の役員のミス等をカバ−し続け、体を壊した男へのご褒美の言葉。
その日、私はベットの上の酸素吸入器をつけた状態で妻に役員辞任の届を出す様にいった。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
ＨＩＲＯさんこんにちは。書き込みありがとう。あなたのＨＰを拝見しました。まだ全部は見ていませんが、トップページのかわいいお子さんの姿、表情がとても豊かですね。愛情あふれたご家庭で育っている事を物語っているようです。「心臓障害ページ」誕生の日が、息子さんの誕生日と同じだそうで光栄です。私のＨＰも、息子さんのように明るく、生き生きと、大きく育って欲しいと願っています。また、読ませてくださいね。
ＨＩＲＯ - 01/05/14 12:46:38
ホームページアドレス:http://members.aol.com/magickids123/
電子メールアドレス:magickids123@aol.com
性別: 男です！
年齢: ３２
コメント:
こんにちは。初めましてm(_ _)m
Live Searchのメールマガジンより、訪問させて頂きました。我が家の息子も現在障害を持っております。
（内部障害とは違いますが）
開設日？カウンター設置日？が息子の誕生日と言う・・。
これも何かのご縁と思い書き込みさせて頂きました。
まだ全部見ていませんので又、改めてお邪魔いたします。
m(_ _)mそれでは、失礼致します。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
さぶろうさん書き込みありがとう。大変な障害を抱えている様子、ぜひ強い気持ちで立ち向かっていってください。あなたは、今まで振り返ってみて、その時悪い事と感じたことでも、あとでかえってよかったと思えることって有りませんか？何時どんな展開になっても、先を悲観しなければ、道は開けます。つねにポジティブ思考で行きましょう。私は、障害者になったことで、人生の２幕目が始まったと思っていますよ。ところでご質問の、障害者特別控除のことですが、私のＨＰには所々で専門用語といわれる個所に、解説文をリンクさせあります。（青色の単語です）ここを左クリックしてください。確か「障害者特別控除」も「青色」になっているはずです。もし、ブラウザの関係でリングがうまくいかないようでしたらお知らせください。高額医療費還付金の月２万円超える個人負担は還付がある、というのは、組合健保の場合です。さぶろうさんはアルバイトのようですので、該当しないかもしれません。ごめんなさい。
さぶろう - 01/05/12 17:51:04
性別: 男性
年齢: ２４歳
コメント:
２年前に風邪をこじらせて肝臓に障害を抱えています。毎週病院通いなので就職した会社をやめ、今は、身体と時間の楽なバイトで生活してます。バイトだと病気の事をいちいち言われなくて気が楽です。福祉制度の中で質問させてください。障害者控除と、障害者特別控除と違うのでしょうか？もう３月の事ですが、自分が申告したときは障害者控除で済ませました。なんとなく気になったので教えてください。あと、高額医療費還付金が２万円以上で還るとなっていましたがこれも良かったら教えてください。いろいろ言ってすみません。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
西山さん、書き込みありがとうございます。息子さんの症状、心外膜炎と肝炎そして出血とは尋常ではないですね。術後の感染症については、手術の前、主治医がわずかな危険性ですがと言いながら、解説していたのを思い出します。さぞご心配の事と思います。各種検索サービスで徹底的に調べ上げて、インターネットの便利さを今後実感して下さい。私は術前・術後で、どんなに感謝しても尽くせないほどの情報を与えてもらったと思っています。多分いま、こんなに安定した気持ちで居られるのは、ＷＥＢのお陰でしょう。とくに数種のＨＰに今でも感謝しています。もっとも、治療方法が進歩してきたので乗り越えられたのでしょうが。手帳の申請をされたとのこと。私が身体障害者手帳を申請したときの状況をお知らせします。退院して１０日ほどで身体障害者診断書をうけとり、翌日、役所の障害福祉課へ送りました。障害者手帳が届いたのは、それから約一ヶ月半。ですから、息子さんの手帳は到着してもいい頃と思います。（もっとも居住地の役所によって違いがあると思いますが。）ただ、私の地域の場合は、福祉課が電話で居住確認をすることになっていたようで、不在で連絡がとれず、届くのが１０日ほど遅れました。あまり遅いと思われたら、督促されると良いのではないかと思います。息子さんが回復されることを心から祈念させていただきます。また、疑問点などありましたら書き込んでください。
西山 - 01/05/10 11:58:02
電子メールアドレス:jyunsei@io.ocn.ne.jp
性別: 女
年齢: ５０代
コメント:
息子が心臓病です。先天性心室中核欠損症で３年前に手術をしました。半年ほどして風邪がもとで心外膜炎と肝炎になり薬を飲んでいますが最近鼻血が出しましたので気になり私なりに調べようとパソコンを買いました。（子供のパソコンは、さわらせてもらえない）
悪戦苦闘しながら、たどりついたホームページ参考になりました。ありがとうございました。
２０で歳で小児慢性医療が切れるので、身障者の申請を３月にしたのですがまだ連絡がありません。
西山 - 01/05/10 11:35:41
電子メールアドレス:jyunsei@io.ocn.ne.jp
コメント:
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
みちよさん、ご苦労お察しします。おふたりの未来に大きな障害が立ちはだかっているようですが、「どうしても結婚したい」という、貴女の強い意志と彼への愛情に敬意を表します。ですから立ちはだかる障害が大きければ大きいほど、彼との愛情、きずなは深まるような気がしてなりません。お若いときに本物の夫婦愛を分かり合えるとしたら全く素晴らしいことであり、うらやましくも感じます。また貴女なら絶対それが出来ると思います。ぜひ頑張ってくださいね。私も頑張ります。そして、たまには現状をお知らせくださいね。
みちよ - 01/05/09 18:10:40
性別: 女
年齢: ２９才
コメント:
3歳年下の、彼が内部障害者です。数年先には結婚を考えていますが、彼の就職が決まらず困っています。職場の同僚として知り合った仲ですが、彼が昨年発作で入院したとき、会社からいろいろ言われ、結局退職する事になってしまいました。私は職場に残っているので、二人の生活費を出していますが、毎月赤字です。その時感じたことですが、会社は障害者に冷たいですね。企業はボランティアではない、とか普通の人でもギリギリまで頑張っているのだから余裕はないとかいわれました。街には就職したい人がいっぱいいるから強気なのでしょう。彼を毎週２回病院に連れて行くため早退する私も、いずれやめさせられるかも知れません。でもどうしても彼と結婚したいので、がんばります。ぜひ、ｃｈｉｉｙｏさんも頑張ってください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
ゆあささん、ありがとう。もし私が貴方だったらという仮定ですが、自分の病気と現在の症状、入院手術が必要なことを、出来るだけ多くの職場の人たちに伝えます。（上司だけに伝えてもダメですよ。）分かってもらうためなので必要だと思います。その上で、自分はいまの仕事を続けたいが、自宅での残業はムリである事を理解してもらいます。何度も何度も、くりかえしくりかえしです。仮に精一杯の努力をして、それでも分かってくれない職場であれば、何より自分の身体が大切ですので、きれいさっぱり現在の会社を辞めます。命あっての家庭、仕事、ですからやむおえません。そして、まず治療を済ませ、それからじっくり自分をゼロから見つめ直して一番あった仕事を探します。こうなると家族の理解が絶対必要になりますが、奥様も分かって一緒に協力してくださると思います。それにしても自宅持ち帰り残業とは、全くおかしな話ですね。私の職場でも、不況という名のもとに、労働強化がすすんでいますので、自分の身体と相談しながら決してムリせず勤務していこうと思っています。でないと、治療にかかわった方々や家族に対して申し訳ないですから。
ゆあさ - 01/05/07 19:28:17
性別: 男性
年齢: ３３
コメント:
chiiyoさん、早速返事ありがとうございました。せっかく紹介していただいたのですが、東京からは遠く離れていますので残念です。ところで、コアタイムの事を書いておられましたが、僕の職場では、勤務時間を過ぎると一時間以内に会社を出なければならないのですが、仕事を持ち帰り自宅のパソコンで引き続き作業を深夜までしています。残業厳禁は名目で、過剰労働にあえいでいるのが現状です。同じフロアーの社員はみな同じようです。しかし、私の仕事は特殊なので、会社を移ることが出来ません。また、子供が小学校に入学したことも辞められない理由です。ですから、入院手術となった場合、クビになったらどうしようとオドオドです。このままガマンしていくべきなのでしょうか。アドバイスありましたらお願いします.
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
正村さん、読んでいただきありがとうございました。私の職場にも心筋梗塞で倒れた先輩が居ます。治療後リハビリで一ヶ月ほど入院していましたが、今ではほとんど動かなかった右腕も使えるようになっており、ゆっくりなら大抵のことを一人で行っています。正村さんは、いかがですか？でも、キーボードをいじれるほどですから、お元気なのでしょうね。ぜひ今後も頑張ってください。
正村 - 01/05/03 21:09:40
性別: 男
年齢: 65
コメント:
感動的な体験ありがとう。とくに、職場復帰の項は圧巻ですね。私は心筋梗塞で倒れた１０年前から仕事はしていません。家族に大変な迷惑をかけたと今でも感謝しています。やはり、いざという時は身内しか頼れるものはいませんよね。もう老人なので望みはありませんが、当時、うちの社長など、私が心臓で倒れたと聞いたとたん、替りの社員を雇っていました。確かに大変な病気ですから仕方が無いのかもしれませんが、それにしても、腹が立ちます。今は、復帰可能な人がいくらでもいますので、若い人はあきらめず頑張って欲しいですね。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
まだお若いので、大変ですね。私も「心室中隔欠損」の疑いで、検査を受けましたが、その時の先生のコメントでは、この疾患だけなら術後の回復も早く、ワーファリンなど抗凝固剤を服用しなくてもいいと聞きました。現代医学は、「早期発見」、「すぐれた検査機器」、「熟練の執刀医」などそろえば、たいていの疾患は大丈夫だそうです。（難病など特殊な疾患は別ですが）ユアサさんの自宅がお近くて、主治医が決まっていなければ、私が受けた執刀医を紹介しますので、アドレスを送信してください。（まず、私の受けた循環器医師の診察を受け、紹介状を書いてもらうように頼みます。）
ユアサ - 01/05/02 20:34:05
性別: 男性
年齢: ３３
コメント:
ｃｈｉｉｙｏさん今日は、始めてこのＨＰをのぞきました。まだ、一部しか見ていませんが、実際に企業の真中で働いている人の体験というのは、初めて参考になりました。お忙しいのに良くまとめられましたね。僕も、心室中隔欠損症で手術を勧められていますが、まだ、決心が出来ていません。手術後に会社勤めがどうなるのか心配だからです。ぜひ頑張ってください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
ご忠告有難う。全くおっしゃるとおりで、せっかくここまで回復できたのですから、無理だけはしないように、身体と相談しながら勤務しようと、心がけているつもりです。ただ、私と同じような境遇の人が職場にもいるので、支えられたり、支えたりで、以前のように孤独な戦いということではありません。このＨＰに、仲間の了解も戴きましたので、いずれこうした内部障害者グループの内容を紹介するコーナーを開設してみたいと思っています。
左藤伸介 - 01/04/30 20:58:49
性別: 男性
年齢: ４０代
コメント:
もう１０年も前にペースメーカーを入れています。ｃｈｉｉｙｏさんは、よく前の職場に復帰しましたね。人工弁や人工血管置換後なのに。でも、ムリは禁物。ご家族の期待も裏切る事に成りかねませんよ。(失礼！）こうした情報の輪は大切にしたいので、時たま参加させてください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
お互いに同じような境遇ですね。がんばりましょう。私も、何時リストラされても良いように、心がけだけは出来ています。ただ、自分から退社するつもりはありません。先のことは考えても疲れるので、その時になって考えようという気でいます。ご住所がどちらかわかりませんのでアドバイスは出来ませんが、東京なら、東京都心身障害者福祉センター（新宿）の総合相談や、障害者職業センター（池袋）の職業相談などで受け付けています。内部障害者職業訓練センターもあるようですから、ご存じなければいってみたらいかがですか。
yuuka - 01/04/30 12:20:37
性別: ♀
年齢: 32
コメント:
読ませていただきました。私は、心臓ではありませんが、内部障害を持っていて、去年、仕事をやめました。無理をすればがんばれたのですが、からだのことを考えて。会社の店長から言われたことも理由の一つです。今考えてみると、同じような境遇の方に出会えていればがんばれたのかもしれません。現在職探しの最中ですが、ハローワークでもなかなかありません。もし、仕事を探す上でヒントなどありましたら教えてくださいね。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
ご主人さん、大変ですね。心臓手術といってもかなり種類がありますので良く分かりませんが、無事成功するといいですね。人間ドッグの件、循環器内科の医師が「こんなことは、われわれの仲間では、ビックリする事ではないので、学会でも問題になっているんですよ。」といっていました。人間ドッグを受けるのであれば、同じ病院の同じ医師に毎年依頼しなければダメのようです。ということは、各科に専門医がいるので、かなりの数の医師に、毎年見てもらうという、現実離れしたことをしなければならないわけです。とにかく、ー仕事中に突然死ーという人が中年の男性を中心に多いのでなんとかしてほしいですね。
ゆか - 01/04/30 10:36:44
性別: 女
年齢: ２３
コメント:
すばらしい体験HP読ませていただきました。実は私の夫が、近く心臓の手術をします。今大変心配です。また、子供が小さいので不安もあります。読ませていただき少し不安もなくなっています。ただ、確か、昨年うちも人間ドックで異常なかったはずなのです。これって、いったいどういうわけなのでしょうかね？また、書き込みさせてください。
ｃｈｉｉｙｏ（筆者）からのコメント：
さっそく書き込みありがとうございました。帰宅後と土日で作成しましたが、良く読まずに公開してしまったため、現在、誤字脱字や修正個所を訂正するのに四苦八苦している所です。またのぞいてください。
ｋａｓｈｉｍａ - 01/04/29 15:29:56
性別: 男
年齢: 60
コメント:
私も、心臓障害者ですが、大変励まされました。ぜひ、今後もがんばってください。
