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たくあんの闘病記9(2005.4〜)


たっくん&あんちゃんの持病についてまとめてみました。
今までもこれからも、たくあんの持病と戦うために・・・。

☆ 次のように表示しています ☆

「赤枠」=たくあんの病気の経過などが中心
「緑枠」=私の考察が中心

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お知らせです! 2005年7月27日(水) 天気 晴れ
突然ですが、時代の波に乗ってブログを始めました。

ブログ名たくあん家は笑顔が似合う・・・はず(^^)vで、カテゴリーたくあんの闘病記にて、アップを継続します。
そちらの方もよろしくお願いしますm(_ _)m


【拓真&杏珠】定期検診 2005年4月25日(月) 天気 晴れ時々曇
今日未明、杏珠の息遣いが違うことに、ほぼ同時に気づいた主人と私。でも、飛び起きて見た時は、スーッと眠ったし額も冷たかったので「勘違い?今の何だった?」と声を揃えて再び眠りに就きました。
朝起きて、杏珠の検温は、36.4℃。元気よく保育園に行きました。

昼前に水泳練習を行っていた私に、プールのスタッフから「旦那さんがすぐに電話して欲しいそうです」と伝えられ、悪い予感して電話すると、杏珠が38.2℃になったので、保育園でけいれん止め座薬を入れてもらって早退してきたとの連絡でした。
急いで帰って杏珠の様子を見るも、元気そう♪熱も37℃台になっていたけど、未明の息遣いがけいれんだった可能性も拭いきれず、受診することにしました。

病院到着の検温は38.4℃。また少し上がってきました。しかし、元気そうな杏珠に、先生は苦笑いしながら「入院はどうします?」と尋ねられました。今回はけいれんがあったという事で、入院の可能性もあったのです。
明日は、既に杏珠の保育園を休ませることが決定していて、その面倒を見るのは私の母にお願いしていました。しかし、具合の悪い杏珠をお願いするのも大変だろう。どうせなら、病院で見てもらっていたほうが、何かと安心かも・・・と思いつつ「先生は、どちらを勧めます?」と伺うと「未明にけいれんを起こした可能性も高いし、できれば手元に置いて、熱が下がるまで診たいですね。」との言葉に、入院を決めました。

胸のレントゲンや血液検査、点滴など入院の処置が終わり、病室に落ち着いた頃、看護師さんに、今朝から気になっていた足の付け根付近の発疹を診せました。すると「ありゃー!水疱瘡!」と言われ、再度先生に来てもらうも断言できず、他の先生を呼ばれている間にけいれんを起こしました。何度も杏珠の名前を呼び、意識を戻そうと必死になりながらも、やっぱり入院していて正解だった!とも思っていました。
けいれん自体は2分程度で済み、落ち着いた後に、先生と他の発疹を探すと、右脇下に水泡が・・・私は「決定打だ〜!」と天を仰ぎ、看護師さんも「病室を個室に移しましょう!」と言われているのに、先生2人は断言せず「限りなくその可能性が高いけど、明日の朝まで判断せずに、投薬を控えましょう」とのことでした。「水疱瘡は、先生によっては自然治癒される人もいるくらいだから、そんなに急がなくてもいいんですよ」と言われましたが、結局病室は個室に移動したし、水泡はこんなに歴然としてるのに、杏珠をこれ以上辛い思いさせないで〜!と思っていました。
血液検査結果は異常なしで、レントゲンも気管支炎がかすかにある程度・・・熱の犯人は水疱瘡でしょうね・・・。

病室で杏珠がけいれんを起こしている間、隣のベッドのママさんが、ずっとその様子を見ていました。先生方が退室された後に、杏珠や拓真が何度もこのような発作を起こしていることを話したら「それならお母さんも慣れてるからいいですね〜。私の子達はけいれん起こしたことが無いので、恐くて〜。さっきもどうなってるんだろうって、見ていましたよ」と言われました。
はぁ〜・・・だからぁ〜、命の危険を感じるようなたくあんの発作の状況には慣れないし、慣れたくないってば!恐いのはどの親も同じです。興味本位で覗き見されるのは辛いわ〜・・・。所詮、分かってもらえないのかな・・・分かってもらうって贅沢なのかな・・・。


【拓真&杏珠】定期検診 2005年4月5日(火) 天気 快晴
保育園に行きだして2日目。定期健診は、いつものM先生が急用のため、I先生が代わりに来られてました。

滞りなく検診を終え、いつものごとく、気になっていることの質問をしました。その中に「障害児手帳の申請」がありました。

以前主治医だったT先生に「拓ちゃん達の病気は、精神障害の特定になっているので、治療費が5%のみの負担で済む精神障害者通院医療費公費負担制度があります。今までそれを申請していなかったのは、乳幼児医療費受給資格証によって、月300円の支払いで済んでいるからです。正規の治療費の5%負担よりも300円の方が安いので、そちらを優先させているのです」とのお話を伺っていたのです。

我が町では、他の市町村よりも1年多い、4歳の誕生月末まで「乳幼児医療受給資格」があり、どんな病気でも月に何回病院に通おうとも、1月300円で済んでいます。しかし、拓真が今年の6月で4歳になるので、そろそろ負担額「5%」になるための申請が必要と思っていました。その申請が「障害者手帳の申請」と思っていたのです。
ところが、今日のI先生の話で「障害者手帳」と「精神障害者通院医療費公費負担制度」とは別物だと知りました。そして、「障害者手帳」は、正式な能力検査など多くの検査を受けて交付されるもので、拓真は間違い無くその対象から外れるともおっしゃいました。

以前T先生から初めてお話を伺った時「精神障害者通院医療費公費負担制度」の「精神障害者」という響きだけが、私の中でクローズアップされ「精神障害者=障害者手帳=障害者と確定」と勝手に結びついていたのだろうと思います。そしてそれ以来「たくあん2人とも障害者なんだ。だったら、それなりの生き方を模索しよう」と覚悟を決めたんだと思います。
確かに、たくあん2人とも脳に障害があり、それによって平熱でも発作が起きている。そしてその発作は、時として命の危険を感じるほど重篤なもの。そのため、大きなカテゴリーで言えば、間違いなく「障害者」の中にいるたくあん・・・でも、私が勘違いしていた部分もあったようです。

たくあんの病気は、私の遺伝だとの見方が強いことから、自分を責めていた部分の荷が少しばかり軽くなり、「障害者手帳」をお持ちの障害者に対してかなり失礼なのは承知の上で、心まで軽くなったような気がした母親takuanmamaでした。

(身近に障害者がおられ、気分を害された方には、申しわけありません。抗議等は、メールで受け付けます。)