| History |
| 名称 |
東京大学医学部付属病院 肝移植レシピエントとドナーと家族の会 2003年6月 「たんぽぽの会」 に改名 |
| 設立年月日 |
| 2002年4月4日 |
| 設立目的 |
肝移植を受けた患者さんを中心に、提供したドナー、これから移植される方々、 それぞれの家族、医療スタッフ、サポートしていただく人々の情報交換と、元気な顔を見て、励みにする会 |
| 活動内容 |
ドナー、レシピエント、それぞれの家族の情報交換 これから移植を受ける移植予定者、これから提供するドナーに対し、 その体験を通してアドバイスする(ピアーサポート)
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| 会合開催日 |
| 原則 2ヶ月に1回(火曜日または木曜日の午後ほか、平日にこれない方のために土曜に開催することもあります。) |
| ワーキンググループ(分科会) |
| 肝疾患別ワーキンググループ、運営ワーキンググループ |
| 後援 |
2002年11月24日 22時37分開設 (http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/7225/) 2003年06月 3000アクセス 2003年08月 5000アクセス 2003年09月 リニューアル 2003年12月 8000アクセス
Yahoo・gecities 統合によるアクセス変更 2004年10月 14500アクセス(旧サイト・428 新サイト・14072) 2006年06月 33000アクセス 2008年07月 50000アクセス |
| Meeting |
| 会合の歴史 |
02.4.4 第1回 |
参加者数24名 会の設立、あいさつ、会の約束及び活動内容の確認、代表係に篠原裕氏 自由に雑談、記念撮影、アンケート調査・回収、会のコーディネーターに移植外科医師 |
02.6.4 第2回 |
参加者数43名 セミナー 「生体肝移植と真菌症」・・・移植外科医師 冊子配布 「肝移植のまえに」 第1版 ・・・東京大学移植外科編 肝疾患別ワーキンググループの試み
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02.8.6 第3回 |
参加者数65名 セミナー 「B型肝炎ウィルスと肝移植」・・・移植外科医師 肝疾患別ワーキンググループの試み |
02.10.8 第4回 |
参加者数38名 セミナー 「講演 がん6回 人生全快」・・・関原健夫さん(みずほ信託銀行副社長) アンケート調査・回収 |
02.12.5 第5回 |
参加者数 80名 セミナー 「患者と家族のQOL向上とレシピエント移植コーディネーター」・・・外科HCU看護師 レシピエント移植コーディネーターに関する要望書を承認・提出 |
03.2.18 第6回 |
参加者数42名 「仲間が仲間を支えるボランティア活動」の考えについてと、そのピアーサポーターの募集を開始 (移植体験者による主に移植前の方へのアドバイスや支援=ピアサポート) メンバーの体験談、自由に雑談 ほか
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03.4.8 第7回 |
参加者数37名 会の設立1周年 セミナー 「移植から3年経って」・・・荻原正人さん(お笑い芸人・2000年春に肝腎同時移植) 係の改選、代表係に石塚敏子氏、自由に雑談、アンケート調査・回収 ほか |
03.6.7 第8回 |
参加者数54名 初めて土曜日に開催 ドナーの参加多数、会の名称改名、移植前のレシピエント予定者とドナー予定者の初参加。 |
03.8.14 第9回 |
参加者数29名 移植後出産された方が、お子様をお連れになり出席
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03.10.14 第10回 |
参加者数32名 移植者スポーツ大会に参加された小島綾さんの体験談 |
03.12.4 第11回 |
参加者数33名 フジTV 「検証C型肝炎スペシャル マザーズストーリー」 のビデオ上映 |
04.02.07 第12回 |
参加者数26名 フジTV 「検証C型肝炎スペシャル 第31章〜33章」 のビデオ上映 ドナーになった方の体験談 |
04.04.08 第13回 |
参加者数23名 移植前、移植後の参加者全員で1つのグループになり、体験談などを懇談。 |
04.06.17 第14回 |
参加者数20名 移植前、未定の方も多く参加。 |
04.08.10 第15回 |
参加者数 51名 藤沢薬品による「肝臓移植とプログラフ」の講演 「信じる絆 生きつづける思い 生体肝移植―真実の声―」翔雲社 紹介 肝疾患別ワーキンググループ |
04.10.23 第16回 |
参加者数 24名 土曜日に開催 「ドナーに関するアンケート調査」(日本肝移植研究会ドナー調査委員会)の報告 日本移植学会(於・岡山)に参加された、篠原さんからのお話 |
04.12.09 第17回 |
参加者数 23名 セミナー 「移植後の症状と、外来での検査内容について」・・・移植外科医師 肝疾患別ワーキンググループ |
05.02.08 第18回 |
参加者数 39名 セミナー 「生体肝移植レシピエントの研究の現状および調査結果の報告」・・・前移植外科病棟看護師 肝疾患別ワーキンググループ
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05.04.14 第19回 |
参加者数 30名 移植前のドナー、レシピエント、家族が多数参加 |
05.06.14 第20回 |
参加者数 21名 他医療施設で移植前、移植後のフォロー中の方々も参加
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05.08.04 第21回 |
参加者数 26名 ドナー候補者と経験者、その家族の方々が多数参加
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05.10.01 第22回 |
参加者数 52名 講演者 2名
セミナー 「移植医療における生体ドナー」 鈴木清子さん 「生体肝移植患者とドナーを抱える家族」 若山純一さん |
05.12.13 第23回 |
参加者数 約 15名 移植前のレシピエント、家族、移植経験者などの方々が参加
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06.02.09 第24回 |
参加者20名。自由に情報交換。 |
06.04.27 第25回 |
参加者18名。係の改選、代表係(4代目)…漆原晋哉さん。自由に情報交換。 |
06.07.27 第26回 |
参加者21名。自由に情報交換。 移植後に出産された方が参加。 |
06.10.03 第27回 |
参加者24名。自由に情報交換。 移植をすべきか否か悩んでいる方々が参加。 |
06.12.19 第28回 |
参加者31名。自由に情報交換。 セミナー「成人レシピエントへ肝臓を提供した生体ドナーの移植に対する思いと要望 −ドナー候補になる前から現在までの経験より−」…現東大大学院博士課程、前移植外科病棟看護師 |
07.02.06 第29回 |
参加者20名。自由に情報交換。移植前の方々が多く参加。 |
07.04.17 第30回 |
会の設立満5周年 参加者23名。移植前の方々、家族など多くが参加。自由に情報交換。 |
07.06.12 第31回 |
参加者18名。自由に情報交換。 |
07.08.09 第32回 |
参加者25名 移植前のレシピエント、ドナー、家族が多数参加。
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07.10.04 第33回 |
参加者20名 移植後のレシピエントでご出産された方が、お子様をお連れになり参加。
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08.02.12 第34回 |
移植前、検討中の方々、レシピエント、ドナー、家族の方々が参加。 |
08.04.17 第35回 |
参加者10名 移植前、移植後のレシピエント、ドナー、家族の方々が参加
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08.08.26 第36回 |
参加者17名 移植前、検討中、移植後のレシピエント、ドナー、看護学生、看護教員などの方々が参加。
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08.10.28 第37回 |
参加者16名 移植前、移植後のレシピエント、ドナーの方々が参加 |
09.01.05 第38回 |
参加者5名 移植前のレシピエント、移植後のドナーの方々が参加
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09.03.17 第39回
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参加者12名 移植前のレシピエント、ドナー、移植後のレシピエントの方々が参加
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09.05.12 第40回 |
参加者7名 移植前、移植後のレシピエント、ドナーの方々が参加
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09.08.11 第41回 |
参加者8名 移植前のレシピエント、ドナー、移植後のレシピエントの方々が参加
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2010.9.28 第42回 |
参加者15名 約1年ぶりの開催 移植前、移植後のレシピエント、ドナー、ご家族の方々が参加 |
2011.01.25 第43回
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2011.04.05 第44回 |
参加者13名 移植前、移植後のレシピエント、ドナー、 移植手術検討中の方、他病院での移植検討中の方々が参加 |
2011.06.09 第45回 |
参加者13名 移植後10年以上のレシピエントさんが多くご参加 移植前のレシピエント、ご家族、移植後のドナーの方々が参加 |
2011.08.04 第46回 |
参加者10名 移植2年〜11年の方々と家族、現在移植を検討中の方が参加 |
2011.10.13 第47回 |
参加者6名 移植4年〜7年の方々と家族、劇症肝炎で8月に移植されたドナーの方(レシピエントの方は未だ入院中)、現在移植を検討中の方(C型肝炎)が参加 |
2011.12.22 第48回 |
参加者4名 4名すべて肝臓移植レシピエントの方(移植後5から6年目)が参加 |
2012.4.12 第49回 |
参加者7名 移植経験者、現在移植(生体間・脳死)を検討中の方々が参加 |
2012.6.28 第50回 |
参加者16名 移植経験者(移植後半年以内〜8年目)、移植を検討中の方々が参加 |
2012.8.30 第51回 |
参加者9名 移植経験者(移植後1〜6年目)の方々が参加 |
2012.11.8 第52回 |
参加者9名 移植経験者5組(移植後3〜15年目)、移植希望者2組が参加 |
2013.1.17 第53回 |
参加者6名 移植経験者3組(レシピエント・ドナー・家族)、移植希望者1組、NPOの方1名が参加 |
2013.3.28 第54回 |
参加者15名 移植経験者4組(レシピエント・ドナー・家族)、移植希望者7組、NPOの方1組が参加 |
2013.5.30 第55回 |
参加者11名 移植経験者7組(レシピエント・ドナー・家族)、PBCの移植希望者2組 |
2013.8.1 第56回 |
参加者9名 移植経験者6組(レシピエント・ドナー)、B型・C型肝炎の移植希望者 各1組 |
2013.11.7 第57回
| 参加者9名 移植経験者7組(レシピエント・ドナー 移植後 2か月から9年目) |
2014.2.13 第58回 |
参加者13名 移植経験者4組(レシピエント・ドナー 移植後 3年目から9年目)
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2014.5.22 第59回 |
参加者8名 移植経験者4組(レシピエント・ドナー 移植後 2年目から24年目) |
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2014.8.28 第60回
2014.12.18 第61回
2015・3・19
第62回 |
参加者12名 移植経験者9組(レシピエント・ドナー 移植後 0.8年目から14年目)
参加者8名 移植経験者9組(レシピエント・ドナー 移植後 2年目から11年目)
参加者5名
移植経験者4組(レシピエント 移植後 5年から15年目) |